Il serait hors sujet que de vouloir porter un jugement sur les différentes valeurs qui peuvent être en présence dans de telles situations. Les quelques réflexions qui suivent, un peu noircies pour l’occasion, seront utiles si elles permettent, parfois, de clarifier une souffrance qui n’est que trop fréquente.

Il ne s’agit là que d’exemples. Il y en a beaucoup d’autres. Ils font partie d’un quotidien où l’on parle beaucoup de souffrance et où l’on souffre aussi parfois soi-même. Ces histoires, dont la difficulté est morale avant d’être technique, font partie du poids de la pratique clinique et d’une partie des questionnements auxquels tente de répondre l’éthique médicale. Elles font partie de la souffrance des soignants. Elles donnent une image de ce danger de perdre ou de nier une part de soi-même dans la pratique hospitalière. Dans chacune d’entre elles, on peut laisser un peu de ce qu’on était jusqu’alors.

L’hôpital peut offrir dans l’idéal une protection contre ce phénomène car, dans le meilleur des cas, le travail en équipe au sein d’une institution contient la possibilité d’une prise de décision interdisciplinaire commune où la discussion permet à chacun de se réapproprier la décision du groupe [4]. Lorsque ces conditions ne sont pas réunies, le travail en équipe transforme certains individus en instruments d’un choix auquel ils n’ont pas participé en les contraignant à agir, parfois contre leurs propres valeurs. Les réponses à un questionnaire distribué à 200 soignants dans un centre hospitalier français ont montré que 14% des infirmières et 18% des aides-soignantes avaient été confrontées à des actes qu’elles auraient pu considérer comme moralement récusables [5]. Dans une autre étude, sur une dizaine de facteurs étudiés, la seule différence significative entre les professionnels souffrant d’épuisement et les autres était l’absence de pouvoir de décision [6].

C’est la négation de la conscience individuelle par un diktat extérieur. C’est la disparition d’une certaine forme du respect de soi, à laquelle peut être confrontée toute personne qui, à tort ou à raison, a l’impression que son avis ne sera pas entendu. Cet élément subjectif est important, car la présence réelle d’une autorité contraignante n’est pas absolument nécessaire à cette perte de l’intégrité: il suffit qu’elle soit perçue comme telle.

L’existence d’une «clause de conscience» autorisant un soignant à ne pas exécuter un ordre qui serait contraire à ses valeurs est un élément important de protection, mais il peut être difficile à manier. Son utilisation nécessite d’une part la capacité de nommer la cause du malaise et d’autre part la conscience de la liberté que l’on a de se distancer de celui-ci. Selon les situations, son utilisation peut engendrer des tensions qui la rendront coûteuse. Elle nécessite une clarification des enjeux en présence dans une situation de stress et alors que de nombreux soignants n’ont jamais acquis de cadre conceptuel pouvant leur faciliter cette tâche. Son usage risque par ailleurs d’avoir pour conséquence une transmission de la contrainte vers un collègue, pour lequel l’acte en question ne sera peut-être pas moins problématique que pour la personne initiale. Ce ne sont heureusement pas des obstacles absolus, mais ils sont bien réels.

Le risque d’être amené à trahir des valeurs personnelles dans une situation où l’on se sent -à tort où à raison- contraint est l’exemple le plus discuté de la «mort de soi» en milieu hospitalier. Il est clair que la reconnaissance de chacun comme agent moral individuel au sein de tous les groupes qui constituent un hôpital serait un pas vers une souffrance moindre dans bien des cas.

C’est là une première étape. En imaginant qu’elle soit réglée, le droit pour chacun de respecter ses propres valeurs suffirait-il pour permettre aux soignants de protéger leur intégrité? Il faudrait pour cela que le «bon choix» soit clair pour chacun dans chaque situation, même en présence de dissensions entre individus. Pour plusieurs raisons, ceci n’est pas le cas.

La souffrance peut commencer ainsi, avec un malaise qui ne se présente pas nécessairement explicitement comme un dilemme moral, dans une situation où l’on ne sait pas comment faire au mieux mais dont on ne nomme pas encore les enjeux. Ce malaise peut mener au questionnement éthique qui, s’il mène à une clarification et à une solution acceptable pour tous, aura permis d’améliorer la situation pour les soignants et le soigné. Mais cela ne survient pas toujours et cela prend toujours un minimum de temps.

C’est là une part de la difficulté, car le temps est une denrée rare à l’hôpital. Son usage est soumis à une hiérarchisation des priorités dont le but n’est pas le bien du soignant. La clarification des valeurs dans une situation difficile est considérée comme utile en urgence lorsqu’elle est nécessaire à une décision touchant directement le patient. Lorsqu’elle ne change pas la prise en charge du patient, elle peut être remise à plus tard ou laissée de côté. Si la réflexion n’a pas lieu à l’avance, si l’on ne prend pas le temps (qui peut être bref) sur le moment, elle n’aura peut-être pas lieu du tout. En y renonçant, on renonce à une forme de «la vie examinée». Celle pour qui Socrate, aurait été la seule digne d’être vécue par un être humain [7]. C’est, là aussi, la perte d’une part de notre esprit.

Lorsqu’on en prend le temps, cette réflexion peut être faussée par l’urgence même du questionnement qui la fonde. Elle peut être hâtive ou partielle. Ceci est encore aggravé par une autre carence de la vie hospitalière: le manque de sommeil. L’urgence subjective de la quête de sens et l’état crépusculaire dans lequel elle peut se dérouler peuvent conduire à l’acceptation de la première solution entrevue sur le seul critère qu’elle fait disparaître le besoin de chercher et, avec lui, la source perçue de la souffrance. Lorsque cette démarche a lieu de façon incomplète, le danger est celui de se rendre compte après coup que l’on a transgressé une ou plusieurs des valeurs que l’on perçoit comme importantes.

Les exigences morales que nous nous fixons, par exemple celle d’obtenir le meilleur résultat tout en ne transgressant aucune règle, sont parfois contradictoires. Cette difficulté est encore augmentée par la diversité des regards

Que nous jetons sur un dilemme: quel est «le meilleur résultat»? Quelle est l’importance de chaque règle? Il existe inévitablement des situations insolubles dans lesquelles il devient nécessaire de sacrifier l’une ou l’autre des valeurs qui s’opposent.

Autrement dit, le choix est de savoir non pas si, mais dans quelle mesure et de quelle façon l’on va «se salir les mains». C’est la mort d’une part de l’identité.

Cette mort-là, elle, n’est pas inévitable une fois que l’on a accepté d’endosser les responsabilités qui accompagnent nos professions. Renoncer à tenter de l’éviter est peut-être aussi le prix à payer pour conserver un environnement moral qui ne soit pas totalitaire. La poursuite d’une pureté illusoire à été le levain d’idéologies effrayantes et nous en souvenir peut nous aider à renoncer à une chimère dont la quête a été si lourde de conséquences dans le passé.

Cette inéluctabilité mérite certainement d’être dite, car l’aspect insoluble de certains dilemmes moraux, s’il n’est pas nommé, fait en sorte que des actes sont vécus ou peuvent être vécus comme des erreurs et entraîner des sentiments de culpabilité. Dans l’exercice de professions où l’apprentissage est partiellement basé sur l’expérience, ceci peut avoir des conséquences qui dépassent le cas initial. Une mauvaise expérience peut mener à une décision opposée, par réaction, lors d’un cas ultérieur similaire. On peut aussi être mené au contraire à imiter une décision antérieure pour renforcer une conviction fragile que l’on a bien agi. Les analogies cessent d’être réelles et l’on risque d’opter, dans une situation dont notre vision est faussée par une émotion qui ne lui appartient pas, pour une position choisie sur des bases imaginaires. C’est là un renoncement à l’esprit critique qu’il est important d’éviter.

Le droit de formuler ses valeurs et de les suivre est donc une liberté coûteuse. Qu’elle soit individuelle ou commune, la prise de décision dans le domaine de la santé est un art exercé sous la menace de perdre en chemin une part de soi-même. Une part de la défense de la prise de décision individuelle était d’ailleurs la possibilité qu’une seule personne en porte le fardeau, un des buts étant d’épargner les autres membres de l’équipe. Mais cet individu prenait sa décision dans une solitude assiégée. A mesure que des choix difficiles sont de plus en plus souvent faits par des équipes pluridisciplinaires plutôt que par des personnes seules, cette solitude cesse d’exister. En revanche, le nombre de personnes exposées à la détresse morale augmente.

La première est ce qu’on pourrait appeler la «fuite intuitive».

Puisqu’il n’existe pas de système qui nous donne une recette de cuisine du bien agir et nous permette de protéger à coup sûr notre intégrité à nos yeux, agissons en suivant notre sentiment profond de ce qui représente la meilleure solution de cas en cas, sans expliciter les valeurs en présence et sans s’aider de la raison raisonnante. C’est oublier que cette aide est utile même si elle est imparfaite, à la fois pour un choix explicite et assumé et pour favoriser une communication claire au sein d’un groupe. Un sentiment profond est profondément individuel et comme tel il ne peut être contesté. Dans une prise de décision éthique, il est aussi pourtant la résultante d’une pesée des valeurs qui n’est tout simplement pas explicitée. Il ne s’agit à ce titre pas réellement d’une émotion incontestable, mais d’un choix fait sans que l’individu ne l’aie compris.

La réaction opposée consiste justement en une négation de l’utilité des sentiments profonds dans une prise de décision. Pour pouvoir décider dans le meilleur intérêt de nos patients dans une situation difficile, il faut garder la tête froide et agir sans se laisser plier par d’autres éléments que la pure raison. C’est oublier que l’insatisfaction qui fonde le raisonnement éthique est tout de même teintée d’émotion et que se sont nos désirs qui nous donnent un but même si la raison peut nous aider ensuite à l’atteindre. C’est nier que:

[9]

Même si les valeurs en présence peuvent être définies par la raison, leur hiérarchisation reste un jugement subjectif.

La place de l’émotion et du raisonnement dans la prise de décision éthique fait l’objet d’un débat qui dépasse largement le cadre de ces quelques réflexions. Mais quelle que soit finalement la nature de leurs interactions, la tentative d’élimination a priori de l’un de ces aspects de notre expérience dans des situations à la fois complexes et poignantes, semble illusoire et dangereuse.

Elle ne doit surtout et d’abord ne pas être banalisée. Avec le regard tourné vers la souffrance des autres on a parfois du mal à reconnaître sa propre douleur, mais elle demande tout de même qu’on s’y arrête. Avec le regard tourné vers la pathologie, on a une certaine difficulté à nommer le mal-être qui accompagne la crise de conscience. Mais il s’agit aussi de l’une des souffrances liées à la condition humaine.

Dans ce but, plusieurs approches ont été proposées pour aider à la résolution de dilemmes moraux. L’une d’entre elles est basée sur l’utilisation d’un cadre de délibération visant à ne négliger si possible aucun élément pertinent de la situation examinée et à faciliter l’identification des valeurs en présence. Il en résulte des grilles d’analyse qui, si elles varient quelque peu, gardent nécessairement beaucoup de ressemblances entre elles. L’une d’entre elles, proposée par Guy Durand, comprend 7 étapes: l’identification des faits cliniques et psychosociaux, la formulation par chaque intervenant de l’option qu’il /elle choisirait spontanément, l’identification des valeurs en présence, l’explication du problème ou du dilemme moral, l’énumération des alternatives possibles et de leurs conséquences, le retour sur l’option spontanée à la lumière de la délibération et, enfin, la décision [10].

Cette approche n’est pas infaillible. Elle pose un cadre, dont la valeur dans une situation particulière dépendra en grande partie du contenu qui lui sera donné par les participants et exige que l’on reste attentif aux différents problèmes qui peuvent en découler. Eric Fuchs, tout en défendant une approche basée sur le repérage des faits suivi d’une délibération, met en lumière quelques-uns uns de ces dangers:

[11]

Le contenu donné à ces grilles dépendra encore de l’identification par les intervenants des faits et valeurs en présence. Or, nommer les éléments moraux d’une situation clinique ne vient pas toujours spontanément, même si le temps est disponible. C’est également là qu’une amélioration de la formation à l’outillage conceptuel et à la discipline d’analyse de l’éthique clinique serait utile pour tous les intervenants. Cette préparation a de plus en plus souvent lieu durant la formation professionnelle initiale, ce qui est un progrès indéniable mais parfois insuffisant. La présence en situation clinique confronte en effet à des aspects de la complexité de la mise en pratique de l’éthique en clinique dont la préparation au préalable ne peut que difficilement tenir compte. On peut mentionner ou rappeler ici l’implication émotionnelle, le mélange des enjeux, le manque de temps, le manque ou parfois la pléthore d’information. En dernier lieu, rappelons la difficulté qu’il peut y avoir à reconnaître un problème éthique qui se présente que rarement explicitement comme tel.

Faut-il instaurer un enseignement post gradué d’éthique clinique pour les soignants, qui leur permettrait d’analyser des situations vécues et d’exercer ce dont l’enseignement théorique ne peut pas tenir compte? En offrant une relecture des cas, cette approche pourrait également permettre un apprentissage basé sur l’analyse détaillée tant des solutions satisfaisantes que de celles qui ne l’ont pas été.

Une autre réponse au risque d’une démarche incomplète est de ne pas rester seul. Un dilemme éthique lors d’une prise en charge hospitalière est rarement le lot d’un seul intervenant: le problème est partagé et chaque regard peut être une ressource importante. Au-delà de l’aide que cela représente, il s’agit aussi du respect que nous nous devons entre individus et entre professionnels. Rappelons-nous que les obstacles au respect de la conscience de chacun dans un groupe ne subsistent que si les membres du groupe les entretiennent.

Il est plus facile d’y voir clair si l’individu ne reste pas seul, et parfois aussi si l’équipe ne reste pas seule. La supervision peut jouer ce rôle d’espace et de clarification de valeurs individuelles, mais elle n’en a pas toujours les outils et ne peut de par sa logistique être utile après coup. Le regard externe peut aussi être celui qu’offre un comité d’éthique ou un consultant. Leur rôle de formateurs peut également être utile pour favoriser une réflexion à l’avance. L’apport d’une ou plusieurs personnes disposant d’une expérience plus importante en éthique clinique peut être utile non seulement pour aider à la clarification des enjeux mais aussi le cas échéant pour nommer le caractère insoluble de certains problèmes.

Après être sortis de l’urgence, de la solitude et peut être même de l’hôpital, il faudrait encore sortir de l’idéal. Dans les contradictions inévitables, dans le choix de la valeur à sacrifier, dans ce cas, il est peut être illusoire de vouloir garder, entier, le rêve de ne jamais se trahir. Il faudrait pour cela que nous soyons plus simples et plus uniformes. Il faudrait pour cela que nous ayons un fonctionnement totalitaire et que nous renoncions à la richesse de notre culture pluraliste. Ce serait une perte plus grande que toutes celles que nous tenterions d’éviter par-là.

Ce respect du sens qui est propre à un individu est au centre de l’approche narrative de l’éthique clinique, qui place au centre de la délibération l’histoire de vie du patient et le sens de ses événements particuliers. Les difficultés découlant de l’entrecroisement de plusieurs vies y sont aussi contenues:

[12]

En l’absence d’une panacée de la douleur morale, il faut nous rappeler que toutes les souffrances ne sont peut-être pas toujours vides de sens. La douleur physique, avant d’être le mal inutile à combattre, aura peut être poussé la personne souffrante à rechercher des soins qui auront peut-être amélioré son avenir. Ce sentiment douloureux qu’est le besoin de trouver une solution dans un dilemme est aussi un moteur d’apprentissage dans des situations qui reflètent des aspects effectivement difficiles de la condition humaine. Des aspects que l’on ne rencontre pas toujours avec autant d’immédiateté ailleurs. Ces problèmes sont aussi un immense défi humain et font partie de ce qui nous empêche de devenir de purs techniciens. C’est peut être pour certains d’entre nous une partie de la raison de notre présence dans ces professions. Une partie de l’émotion qui nous y maintient.