Lorsqu’une maladie tumorale résiste au traitement ou qu’une complication aboutit à un décès rapide, l’entourage est confronté à deux dilemmes:

«Plaquée» contre la mort de l’autre, la famille dispose d’un nombre réduit d’interlocuteurs pour en parler: le patient – mais le dialogue avec lui n’est pas toujours possible –, et l’équipe médico-soignante sous réserve qu’elle soit disponible et correctement structurée.

Une étude [1] a montré la faible fréquence des conflits; ce qui n’exclut pas d’en comprendre la signification et de rechercher comment apaiser les tensions.

L’incompréhension est alors totale. La famille ne comprend plus la logique des soins. Les résultats d’examens sont perçus comme des sentences; les traitements comme des sanctions; l’évolution fluctuante comme une erreur de prévision du médecin. Chacun se réfugie dans ses craintes et ses certitudes: crainte d’affronter l’autre, d’affronter la vérité; certitude d’avoir raison et de faire pour le patient davantage que l’autre; certitude de s’arroger le droit de décider au nom du patient.

La culpabilité accroît le malaise des proches. Ils ne supportent pas de se sentir coupables: coupables de ne pas avoir vu à temps la progression de la maladie, coupables de ne pas être là tout le temps, de ne pas se sentir à la hauteur… Dans ces conditions, le pas est vite franchi de rendre à tout prix les autres coupables.

Le manque de sérénité est induit par de multiples éléments: stress, charge de travail, pressions des familles, de l’institution. Il empêche l’équipe de prendre le recul suffisant pour faire face à des situations complexes.

Le stress se traduit par la nervosité, l’agacement de soignants qui travaillent sous la pression et deviennent incapables de prendre en considération les problèmes de l’autre.

L’épuisement est lié à une situation de carence: manque de temps, manque de personnel, distorsion de l’écoute, mauvaise utilisation des ressources, perte de sens du travail accompli.

Le détachement va de pair avec l’indifférence d’un personnel démotivé: manque de reconnaissance, sentiment d’échec, formations inadaptées, impression de ne pas pouvoir s’exprimer, de ne pas être écouté.

La mauvaise identification des interlocuteurs est parfois invoquée par la famille pour justifier l’absence de contacts avec l’équipe: «On ne savait même pas qui était le médecin, qui était l’infirmière!».

Les canaux d’expression de la violence sont diversifiés et paradoxaux:

Ces situations de crise exacerbent l’animosité de la famille à l’encontre de l’institution.

Les maladresses ne sont jamais anodines. Les proches perçoivent certains gestes, ressentent des propos, non pas à contre-sens, mais avec leur sensibilité mise à mal: le télescopage des événements (la maladie, les traitements, les complications) et des sentiments incontrôlables (la souffrance, l’injustice, la révolte, l’incompréhension) leur est insupportable.

Les dérapages sont des comportements excessifs difficiles à justifier (paroles ou attitudes brutales, perçues comme des insultes, agacement, escalade dans l’agressivité, exaspération, etc.).

La rupture est l’incapacité, pour le soignant, de poursuivre une relation destructrice. Il souffre de n’être plus crédible aux yeux de la famille. Cette éventualité, difficilement réversible, s’exprime par la fuite (arrêt de travail, changement de service) ou par des querelles inutiles au lit d’un malade.

Le malaise des soignants retentit sur l’état de leurs relations avec les familles. L’incapacité à écouter, à comprendre, à respecter la souffrance de l’autre fragilise l’équipe et obère sa crédibilité.

Des effectifs suffisants limitent les risques d’épuisement. Les patients et leurs familles n’ont pas à être pénalisés par une mauvaise organisation: «il n’y a pas assez de…!». Des phrases font mouche alors qu’il suffit de se taire… devant la famille, y compris en cas de surmenage!

Des formations ciblées sur la douleur, les soins palliatifs et la qualité contribuent à une meilleure approche de ces problèmes par l’ensemble des soignants. Les indications thérapeutiques sont posées en respectant les principes d’une réflexion éthique (principe de proportionnalité, principe de futilité). Lorsque se posent ou lorsque ne se posent pas certaines indications thérapeutiques particulières (transfusions sanguines, remplissage vasculaire, transfert en réanimation), il est préférable de ne pas exclure la famille du champ de la discussion: des parents mis devant le fait accompli se sentent complètement rejetés. Une réflexion pluridisciplinaire permet de trouver la juste thérapeutique entre une obstination déraisonnable et une limitation inappropriée des soins. L’argumentation de la décision et la mise à jour régulière du dossier participent à la protection des soignants et de l’institution.

Le dialogue entre professionnels est indispensable à la cohérence des soins. Les échanges informels entre professionnels, les réunions pluridisciplinaires, les groupes de paroles sont des espaces où sont mis en mots, le stress, les émotions, mais aussi la fatigue, la colère. Des sujets difficiles à formaliser sont abordés sans réserve: le surmenage; la peur; l’incapacité d’aller plus loin… Les raisons d’une situation complexe sont analysées ensemble. De telles synthèses aident à prendre du recul et à élaborer des mesures de protection adaptées. Chaque soignant chemine à son rythme et apprend à respecter le cheminement de l’autre.

La prévention des risques de divergence entre soignants est ainsi assurée. Des avis contradictoires sont générateurs d’angoisse, au niveau de l’équipe soignante et à celui des relations entre cette équipe et la famille.

Un minimum de retours positifs est nécessaire aux soignants, eu égard à leur investissement individuel et collectif. Pour eux, il est plus gratifiant de travailler dans la sérénité, de manifester à l’égard de la famille ou d’échanger avec elle des marques d’attention discrètes et réconfortantes.

Des dispositifs de conciliation sont mis en place dans tous les établissements de soins pour éviter qu’une réclamation ne devienne une procédure contentieuse. L’écoute et le dialogue sont alors proposés par décret!

Une meilleure organisation du dialogue contribue à l’amélioration de la qualité des soins.

La notion d’injustice est douloureusement ressentie par les familles: injustice du destin, injustice liée au manque de reconnaissance de la famille quand celle-ci se plaint. Une équipe préalablement idéalisée peut être rejetée lorsqu’une famille ne supporte pas la rechute ou l’inefficacité des traitements de rattrapage. Pour éviter le rejet d’une équipe par une famille découragée, un effort d’explications est utile à toutes les étapes de la maladie. Une traçabilité des informations données à la famille est donc recommandée, lors d’un changement de stratégie thérapeutique ou lors de la survenue d’une complication évolutive.

L’anticipation sur l’aggravation programmée d’une maladie tumorale est nécessaire. La communication est renforcée pour évoquer l’avenir, un avenir hypothéqué. Cette démarche épargne à la famille de découvrir, sans y être préparée et sans s’y attendre, une dégradation brutale, irréversible de l’état du patient. La connaissance du contexte familial, psychologique et social du patient et de son entourage aide à ne pas commettre d’erreur d’appréciation. C’est là qu’interviennent les psychologues mais aussi les assistantes sociales. Il faut clairement identifier et noter les personnes que le patient souhaite tenir informées, ou ne pas tenir informées, de son état. L’accompagnement des proches requiert de la rigueur mais aussi de la simplicité.

Un accueil personnalisé, normalement aimable, désamorce bien des tensions. Lorsque le séjour des familles est facilité, la qualité de l’accompagnement est meilleure; c’est pourquoi de nombreux services disposent d’une structure d’hébergement et donnent la possibilité aux familles de prendre leur repas sur place.

Un soutien effectif apporte à la famille la preuve qu’elle est partie prenante de la relation établie en faveur du malade. Une main tendue, une information claire, une écoute patiente offrent un réel soulagement. Un geste las, un rendez-vous manqué, un propos tenu dans le stress et sous la pression sont les détonateurs d’une relation conflictuelle.

Les équipes ont à se prémunir contre la tentation de s’approprier un patient. Les soignants n’ont pas à se poser en rivaux de la famille. Une attitude «professionnelle» est celle qui évite les tensions. Toute ambiguïté est préjudiciable, notamment lorsque se mêle à la technique un trop-plein d’émotion. Le risque est alors de générer, chez la famille, un sentiment de jalousie: «il ne nous appartient plus!».

L’attitude de la famille n’a pas à être jugée. La famille peut être présente (et parfois sa présence est perçue comme étant pesante). Elle peut également être absente pour des raisons qui ne regardent qu’elle.

Une famille accompagnant un malade grave perçoit les hésitations et toutes les tensions qui agitent une équipe. La famille est, a contrario, sensible à la rigueur et au savoir-faire d’une équipe calme et discrète. Des formations à la relation d’aide améliorent la pratique quotidienne des soignants.