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Médecine & Hygiène

I.S.B.N.sans
40 pages

p. 25 à 29
doi: en cours

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Volume 17 2002/1

Discipline > Revue > Sommaire > Article

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Faut-il toujours annoncer une mauvaise nouvelle? []*

Paulette Le Lous Sophie Pautex Médecins

Résumé de l'article

Le diagnostic est encore parfois annoncé à la famille plutôt qu’au patient âgé lui-même, celle-là présupposant l’incapacité de celui-ci à affronter la mauvaise nouvelle. Néanmoins, le respect de l’autonomie du patient est indispensable à la qualité d’un accompagnement en fin de vie, tant pour lui-même que pour la famille. Une situation clinique vécue lors d’une intervention auprès d’une équipe d’unité de soins interdisciplinaires gériatriques a fait émerger de nombreuses et différentes questions sur la communication et l’annonce d’une mauvaise nouvelle.Mots-clés : personne âgée, vérité, autonomie, famille, mauvaises nouvelles, communication. Diagnosis is end-of-life support. From a clinical situation within an interdisciplinary sometimes still announced to the family rather than to the elderly patient himself. Indeed, the family presupposes he would be unable to cope with bad news. However, respect of the autonomy of the patient is necessary to allow adequate geriatric ward, many different questions have emerged about communication and bad news.Keywords : elderly patient, truth, autonomy, family, communication, bad news.

Plan de l'article

• Introduction

• Présentation du cas clinique

• Discussion

— L’identité

— Le sens de la vie

— La famille, partenaire de soins

— Annonce d’une mauvaise nouvelle

• Conclusion

• RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

Introduction

L’annonce d’un diagnostic de maladie incurable pour une personne âgée est encore souvent faite à la famille. Cette transmission d’information, qui «omet» le patient, peut être lourde de conséquences sur la communication entre les personnes présentes et générer de la souffrance pour les soignants, le patient et la famille elle-même. La situation de soins, ici décrite, illustre la problématique à laquelle une équipe de soins a dû faire face. Leur demande de collaboration avec l’Equipe Mobile Antalgie et Soins Palliatifs du Département de Gériatrie (EMASP) permet de mettre en évidence les questionnements humains, éthiques et juridiques que pose un projet d’accompagnement dans ce contexte. C’est à travers certains concepts tels que l’identité, le sens de la vie, la famille partenaire de soins, l’annonce d’une mauvaise nouvelle que sont mises en lumière les souffrances des soignants, du patient et de la famille.

Présentation du cas clinique

M. Paul est un patient de 84 ans, marié, imprimeur indépendant à la retraite, sans antécédents médicaux notables. Il est hospitalisé à l’Hôpital de Gériatrie pour une chute à domicile compliquée par un état confusionnel et des contusions costales et présente le jour de son admission un épisode d’hématurie macroscopique.

Le bilan effectué dans les jours qui suivent l’admission montre une hémorragie intra-parenchymateuse thalamique gauche au CT-Cérébral et des fractures de côtes. En raison de l’épisode d’hématurie macroscopique, une échographie abdominale, puis un CT-abdominal mettent en évidence une masse probablement tumorale de 7,5 x 5,7 cm de diamètre avec un centre nécrotique se développant au dépend du pôle inférieur du rein G, trois implants tumoraux du rein droit et une suspicion de masse hépatique.

Le médecin interne, rencontrant la femme et la fille de M. Paul dans le «couloir» leur annonce cette découverte fortuite. La fille, dans un consensus avec sa mère, demande à toute l’équipe de ne pas dire à son père la maladie annoncée. Elle souhaite en effet que celui-ci vive à la maison avec son épouse et elle redoute que cette nouvelle ne l’accable, «qu’il se laisse aller», ne profitant pas des jours qu’il lui reste à vivre. De plus, elle note qu’il est déjà fatigué depuis plusieurs mois et qu’il perd du poids. Elle demande un traitement de confort pour son père. Entre temps, M. Paul a bien récupéré cliniquement, hormis quelques troubles mnésiques, il ne présente plus de troubles cognitifs, il recommence à se mobiliser et n’a plus présenté d’épisodes d’hématurie. Il parle régulièrement de son souhait de rentrer rapidement à domicile.

L’équipe de soins demande alors une consultation à l’EMASP pour l’aide pour l’organisation du retour à domicile, néanmoins rapidement l’équipe infirmière précise leur questionnement quant à l’attitude à adopter face à la demande de la fille. L’objectif de la première consultation de l’EMASP est d’évaluer les attentes et les représentations de M. Paul quant à son état de santé et son avenir. Lors de l’évaluation des symptômes faite à l’aide de l’Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) (annexe 1), M. Paul se plaint de la fatigue (5/10) et de la somnolence (5/10). Il n’a aucune douleur [1]. L’échelle de dépression gériatrique permet d’exclure raisonnablement un état dépressif (3/15) et le Mini Mental Status Examination (MMSE) confirme l’amélioration des troubles cognitifs (26/30) [2, 3]. Il met sa fatigue en lien avec l’accident vasculaire cérébral récent et aussi avec son âge: «c’est normal d’être fatigué à mon âge». Il évoque des événements agréables de sa vie: les voyages nombreux et lointains qu’il a faits avec son épouse, son entreprise, créée et transmise à sa retraite à son «fidèle» employé auquel il a pu faire passer son savoir. Il semble satisfait aujourd’hui de son parcours de vie. Puis, il exprime son impatience de rentrer chez lui après ces deux mois d’hospitalisation. «Je m’ennuie ici, chez moi j’ai mon jardin, je pourrai m’occuper de mes fleurs car je suis trop fatigué pour en faire plus». Lorsque l’on demande à M. Paul s’il a déjà imaginé une autre cause médicale à ses troubles, il dit que non, ce qui lui arrive étant normal et en lien avec son âge et répète son désir de rentrer chez lui.

Malgré plusieurs questions suggestives, M. Paul n’a jamais montré le moindre questionnement quant à la présence de toute autre cause à ses symptômes, ni à l’évolution de son état. L’EMASP propose alors une réunion avec la femme et la fille du patient afin de mieux comprendre leurs craintes face à ce diagnostic. Le projet est de pouvoir les soutenir, ainsi que l’équipe, en insistant sur l’importance du fait que le diagnostic appartient au patient (selon le texte de loi K 1 80) [4]. Mais malheureusement M. Paul rentre rapidement à domicile, encouragé par sa femme, sa fille et son médecin traitant, sans que l’équipe ait eu le temps d’organiser une nouvelle réunion et donc sans que M. Paul sache son diagnostic. Cette situation clinique a alors rapidement suggéré un certain nombre de frustrations et de questions:

Quelle identité et quelle autonomie sont reconnues à M. Paul, en qualité de personne âgée et néanmoins capable de discernement?
Quelle valeur et quel sens sont donnés à la période de vie que M. Paul va vivre?
Quel rôle donné à la famille?
Comment aurait-il fallu aborder ce diagnostic avec M. Paul?

Discussion

L’identité

Dans le contexte gériatrique, souvent pour le «bien» du patient, des propositions de soins sont faites, puis planifiées en tenant compte des limites et des ressources de la personne, sans toutefois toujours les valider auprès d’elle.

Ainsi, dans cette situation, bien que le diagnostic médical lui appartienne, M. Paul n’est pas informé. Il ne sait pas que toutes les ressources mises en place à domicile, par l’équipe soignante, sa fille et son épouse, sont pensées en fonction de ce diagnostic et des complications qu’elles anticipent. Les objectifs sont peu clairs et leurs réalisations sont envisagées sans vérifier auprès de M. Paul quelles sont ses attentes. Il est d’ores et déjà identifié comme «l’objet des soins» et non pas partenaire de soins. L’hypothèse de sa capacité à entendre son diagnostic n’est pas retenue, la fille «porte» son père, pense et prend des décisions à sa place. Cette démarche est fortement induite par amour pour le père. Confrontée à la douleur de l’annonce, la fille réagit selon ses propres défenses et ses valeurs.

Chacun des membres de la famille peut échanger sur sa souffrance, mais ne donne, là encore, que des hypothèses sur ce que vit et ressent ce père et ce mari qui est en dehors de «l’alliance». Néanmoins on ne peut pas s’empêcher de penser, comme décrit dans le livre de Kubler-Ross, qu’il a peut-être compris la gravité de son état non pas par la bouche de son médecin, mais du fait du changement d’attitude des membres de sa famille. Ceux-ci sont en effet peut-être devenus plus distants, ou plus protecteurs, privant ainsi le patient de ce dont il avait droit: la vérité. [5] Cette quête d’identité est celle que peut revendiquer aussi la fille dans cette douleur.

Le sens de la vie

Certains patients prennent conscience de leur état de santé à travers ce qu’ils vivent dans leur corps. Tout individu perçoit le monde extérieur à travers ses propres codes. Si on pose la question du sens que l’on donne à cette vie qu’il reste à vivre après l’annonce d’une maladie incurable, quelle que soit sa propre réflexion, elle ne concernera toujours que soi.

Toute personne a des besoins spirituels qui selon Sharon Fish et Allen Shelly sont la quête de sens, d’amour et de relation vraie et de pardon et d’acceptation [6]. Lorsque l’on se place dans l’accompagnement dans les soins palliatifs, il s’agit bien d’aller avec et au rythme de la personne afin de l’aider dans son cheminement. Or, si la quête de relation vraie est celle du patient, elle est aussi celle de sa fille. Comment donc aider cette femme si nous soignants nous la laissons se hasarder sur le chemin du déni? Comment ces deux êtres pourront-ils se rencontrer dans ce qu’ils «bétonnent» de souffrance et de solitude? Solitude du père qui ne peut encore cheminer dans l’espace temps et solitude de la fille qui est en souffrance dans cette «phase de choc» que décrit E. Kübler-Ross. Quelle place pour la confiance si chacun agit selon son propre système?

L’accompagnement difficile d’un proche en fin de vie deviendra souffrance. La représentation que l’équipe a de la fille de M. Paul est celle d’une personne qui a pris une décision et qui demande à tous de s’y tenir. Mais, cette femme est surtout dans cette phase de choc, elle fuit et nie pour elle-même la maladie très nouvellement apprise et donc la nie pour son père. C’est plutôt semble-t-il dans la proposition d’écoute et de soutien que cette fille pourra exprimer ses peurs et apaiser ainsi l’état de crise qui fige son attitude. Elle pourra ainsi envisager une évolution de la situation et une ouverture vers son père, vers une communication qui les ressourcera l’un et l’autre.

La famille, partenaire de soins

En respectant juste le choix de la fille, l’équipe montre sa propre difficulté à aller au-delà de l’annonce, elle valide ainsi cette attitude. Mais, en allant à l’écoute des besoins de cette femme, elle pourra initier un changement possible dans son comportement, initier une rencontre avec son père, plus productrice de sens pour eux. Elle ne sera plus investie du lourd«secret» dont elle est dépendante, mais accompagnera son père avec le soutien adapté des soignants. Il est très important de maintenir la communication avec la fille de M. Paul. Elle demeure un soutien primordial pour le malade qui se sent aimé et entouré, elle peut bénéficier elle-même de celui des infirmières soignantes. [7]

Annonce d’une mauvaise nouvelle

L’équipe aurait bien entendu souhaité pouvoir annoncer le diagnostic à M. Paul, selon le livre de Buckmann «S’asseoir pour parler» [8]. cf annexe 2. Cette démarche permet d’être en cheminement avec le patient, d’être dans un accompagnement au même rythme et dans la confiance. Il s’agit d’être récepteur et ressource pour que cette personne évolue. C’est pourquoi, la fille de M. Paul trouverait de l’aide dans ce même type de processus, auprès de l’équipe de soins et auprès de son père lui-même lorsqu’il sera à son domicile.

Si l’on craint autant d’annoncer le diagnostic au patient, il s’agit bien de la suite, des conséquences de cette information qui génère cette peur. Mais son identité en sera-t-elle modifiée? Son statut fera-t-il que cette personne ne sera plus capable de penser, de construire, de donner un sens à sa vie? Malheureusement l’équipe n’a pas eu le temps de faire cette démarche, mais aurait-elle été possible?

Conclusion

L’approche et l’évolution de cette situation clinique permet de relativiser toute solution puisqu’il n’y en a pas de meilleure que celle que le patient trouvera avec sa famille. Plutôt que se demander si l’on doit dire la vérité au patient, il est temps d’explorer ses niveaux de connaissances et de représentations pour la recevoir ou non. Pour ce patient, qui ne formule pas de demande quant à son état de santé, chacun projette ses peurs et ses propres représentations.

La personne malade doit toujours être considérée dans son intégralité. Il faut lui permettre de suivre son propre chemin vers le sens qu’elle donne à sa vie. Peut-être ne le fera-t-elle pas, mais c’est elle qui en décidera. Seul le patient dicte ses besoins et ses attentes, à nous soignants de discerner et d’y apporter la réponse la plus adaptée aux sens humain, légal et éthique. L’important réside dans la considération de tous les membres de la famille qui entourent le patient, ceux-ci sont acteurs dans le projet de soins.

Néanmoins toute cette situation est remise en question quand on apprend que deux ans après cette hospitalisation, la femme de M. Paul est décédée brusquement, qu’il vit toujours à domicile sans autre plainte que la fatigue. Etait-il finalement juste de ne pas annoncer le diagnostic à M. Paul?

ANNEXE 1

Edmonton Symptom Assessement System (ESAS) (1)

ANNEXE 2

Tableau I
Les étapes pour annoncer une mauvaise nouvelle selon Buckmann

IMGIMG1. Les préliminaires Contexte, lieu...IMGIMF

BIBLIOGRAPHIE

· Bruera E, Kuehn M, Miller MJ et al.: The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS), a simple method for the assessment of palliative care patients. J Palliative Care 1991; 7: 6-9.

· Folstein MF, Folstein S, Mc Hugh PR: Mini Mental Status: a practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. J Psychiat Res 1975; 12: 189-198.

· Yesavage JA, Brink TL, Rose TL: Development and validation of a geriatric depression scale: a preliminary report. J Psychiatr Res 1983; 17: 37-49.

· Loi concernant les rapports entre membres des professions de la santé et patients. K1.80

· Kubler-Ross E: Mémoires de vie Mémoires d’éternité. Paris, Ed. JC Lattès, 1998, 179-180.

· Collectif: Soins Palliatifs Mythe ou réalité? Lausanne, Ed. Payot, 1987, 114.

· Baudry P: Extrait de l’article: La mort provoque la culture, dans: La mort et moi et nous. de M. Augé. Paris, Textuel, 1995, 62.

· Buckman R: S’asseoir pour parler. InterEditions Paris, 1992.

NOTES

[*]

Correspondance: Paulette Le Lous, Equipe Mobile Antalgie et Soins Palliatifs, CESCO, Département de Gériatrie, Ch. de la Savonnière 11, CH-1245 Collonge-Bellerive.