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Médecine & Hygiène

I.S.B.N.sans
76 pages

p. 45 à 47
doi: en cours

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Editorial

Volume 17 2002/2

Discipline > Revue > Sommaire > Article

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Mourir à la maison: un désir, un défi pour les soins palliatifs []*

Nathalie Steiner Médecin

Plan de l'article

• Réalité des lieux de soins et de décès

• Conditions essentielles pour des soins palliatifs à domicile

• Rôle central des médecins de premier recours

• Perspectives et défis

• RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

«Mais n’est-ce pas notre imaginaire qui nous conduit à idéaliser la fin de vie à domicile comme si, allant davantage dans le sens de la nature, la mort perdait à la maison de sa violence et de sa cruauté?»

Pr René Schaerer. Mourir chez soi. JALMALV 1990; 20, 3

Combien de fois n’avons-nous pas entendu une personne malade exprimer le désir de rentrer à la maison, dans son cadre, entourée de ses proches. En effet, nombre d’entre elles souhaiteraient sinon décéder, du moins rester le plus longtemps possible chez elles. L’étude de Townsend indique que sur 84 patients cancéreux, 58% expriment le désir de mourir à la maison, ce chiffre atteignant 63% lorsqu’il leur est proposé une amélioration des conditions de soins [1]. Cette préférence pour le maintien à domicile diminue avec le temps [1, 2].

Réalité des lieux de soins et de décès

En dépit de ces souhaits, la proportion de décès à domicile a régulièrement diminué au cours de ces dernières décennies, passant de 91 à 21% en Australie entre 1875 et 1990, et les chiffres globaux sont comparables aux USA et en Europe. Lorsqu’on ne considère que les patients cancéreux, ce pourcentage s’abaisse encore pour atteindre 8 à 15% [3]. L’étude d’Higginson relève aussi que le lieu de décès est fortement corrélé au statut socio-économique, avec un pourcentage de décès à domicile allant de 5% dans les régions défavorisées à 46% dans les plus aisées de Londres [4]. Les raisons de ce paradoxe entre les désirs des personnes malades et la réalité sont multiples et font intervenir des facteurs culturels, sociaux, médico-sanitaires, démographiques, économiques, etc.

Malgré les réalisations existantes, l’état des lieux des soins palliatifs en Suisse conduit par la Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs (SSMSP) et la Ligue Suisse contre le Cancer met en évidence que l’accès aux soins palliatifs est encore insuffisant, marqué par de fortes disparités entre cantons. Par ailleurs, les bénéficiaires en sont essentiellement les patients cancéreux, alors que les patients atteints d’autres pathologies évolutives, les personnes âgées et les enfants n’ont souvent que peu ou pas d’accès aux soins palliatifs [5].

De nombreux travaux montrent aussi l’existence d’un écart considérable entre les connaissances disponibles et leur application dans la pratique. A titre d’illustration, l’étude de Larue explorant les attitudes et connaissances dans les traitements de la douleur cancéreuse de 900 médecins oncologues/généralistes, signale que respectivement 93/85% se déclarent satisfaits de leur capacité à prendre en charge ce type de douleurs. Par contre, 76/50% se disent peu disposés à prescrire de la morphine et seuls 25/18% utilisent systématiquement les 3 paliers de l’OMS [6].

Conditions essentielles pour des soins palliatifs à domicile

Les soins palliatifs à domicile présentent des caractéristiques bien spécifiques, et pour qu’ils se déroulent dans de bonnes conditions, plusieurs éléments sont nécessaires, parmi lesquels:

Le désir du patient et de ses proches. Celui-ci ne pourra réellement s’exprimer que si certaines conditions sont remplies, en particulier le soulagement adéquat des symptômes, un dialogue ouvert avec les professionnels, des informations claires et honnêtes sur la situation de la personne malade, une écoute des souhaits, attentes, craintes et angoisses de chacun. Il importe aussi d’évaluer les implications pratiques du domicile, ses possibilités et limites, sans oublier les aspects financiers.
La présence de proches disponibles. Il importe de leur offrir une écoute, mais aussi un enseignement adapté concernant les traitements, leur utilité et mode d’administration et les gestes qu’ils pourront être amenés à faire. Enfin, il est essentiel de leur assurer l’aide et le soutien nécessaires à prévenir leur épuisement.
Une équipe soignante motivée et disponible. Elle comprendra au minimum un médecin assurant des visites régulières, des infirmiers(ères) même si aucun «acte» n’est requis et d’autres intervenants en fonction des besoins: physiothérapeute, ergothérapeute, diététicien(ne), pharmacien(ne), psychologue, représentant(e) spirituel(le), etc. Cette équipe doit être informée et coordonnée. Elle doit établir des objectifs communs, ce qui implique une volonté de communiquer et des moyens adaptés. A la différence du milieu hospitalier, l’équipe soignante domiciliaire est recomposée pour chaque situation et ses membres ont à planifier leurs rencontres ou sinon risquer de ne jamais faire plus que se croiser.
Une évaluation régulière et systématique des symptômes et de la situation globale. A la fois médicale, familiale et psycho-sociale, elle permet le réajustement régulier des objectifs thérapeutiques, du soutien à domicile et donne aussi l’occasion de vérifier que le domicile est toujours le lieu le mieux adapté à la situation.
Une démarche d’anticipation des complications prévisibles. Cela comprend la détermination de l’attitude la plus judicieuse à adopter au cas où elles surviendraient. Chez les patients dont la situation somatique et psycho-sociale est particulièrement instable, cela comprend la disponibilité de médicaments en quantité suffisante à domicile, la prescription de doses de réserve en cas d’exacerbations de symptômes et la mise à disposition de coordonnées téléphoniques de médecins informés de la situation.
La possibilité d’hospitaliser le patient dans une unité de soins palliatifs. Cela contribue significativement à des soins à domicile de qualité en permettant au patient d’exprimer un choix positif, celui de rester chez lui. La possibilité pour les professionnels de recourir à l’aide et aux conseils d’équipes spécialisées favorise aussi un maintien à domicile dans de bonnes conditions.
La coordination et la continuité des soins entre les milieux hospitalier et domiciliaire. Cela concerne la préparation des retours à domicile, impliquant la construction d’une passerelle entre ces deux mondes fréquemment étrangers l’un à l’autre, mais aussi les situations dans lesquelles un patient est suivi par un service hospitalier ambulatoire. Il est alors primordial que le médecin traitant reste impliqué et que les divers intervenants communiquent. Cela permet entre autres d’éviter des ruptures de prise en charge lorsque un jour, le patient, devenu trop asthénique pour se déplacer à la consultation, ne sait plus à qui s’adresser.

Rôle central des médecins de premier recours

L’étude de Lefebvre et coll. consacrée aux «conditions de fin de vie de patients suivis par des médecins de premier recours dans une petite ville genevoise» relate une expérience riche d’enseignements.

Le nombre moyen de patients décédés par médecin et par an était de 7.5 (2-15), Celui de patients suivis en soins palliatifs étant certainement supérieur. Dans ce domaine, la pratique des médecins de premier recours est vraisemblablement plus vaste que celle de la moyenne de leurs collègues d’autres spécialités. En effet, une étude réalisée dans le canton de Vaud montre que parmi les 280 médecins de premier recours ayant répondu à l’enquête, 32% disaient ne jamais intervenir dans le cadre de prises en charge palliatives, et 37% ne le faire que rarement. Sur les 140 médecins qui déclaraient avoir assumé des soins palliatifs en 1999, 2/3 rapportaient être intervenus dans 1 à 4 situations (médiane de 3) et 10% dans plus de 10 [7].

Le pourcentage de patients cancéreux décédés à domicile dans l’étude de Lefebvre est plus de trois fois supérieur aux chiffres genevois de 1993 (33 versus 9.3%). Outre le fait qu’il s’agissait d’un milieu plus rural, l’explication réside certainement dans le caractère exemplaire de la disponibilité de ce groupe de médecins, de la communication et de la coordination tant entre eux qu’avec les infirmières. Ce travail souligne aussi l’importance des difficultés vécues par l’entourage, premier motif d’hospitalisation pour ces patients. Il est donc capital de porter une attention croissante à leur soutien.

Les facteurs essentiels au maintien à domicile vont bien au-delà des compétences médico-techniques. Ils incluent le travail en équipe interdisciplinaire coordonnée, l’approche globale du patient et la prise en compte de l’entourage, qui font partie des valeurs de base des soins palliatifs. Cette étude souligne aussi le poids du stress vécu par les médecins dans ces situations, et l’importance de développer les possibilités de soutien dont ils pourraient bénéficier. Elle esquisse enfin des pistes de recherche, parmi lesquelles les facteurs conduisant les médecins à identifier une situation comme relevant des soins palliatifs, et le rôle possible du stress des médecins dans les hospitalisations décidées à l’encontre du désir du patient.

Perspectives et défis

Les soins palliatifs à domicile sont appelés à se développer pour les patients de tous âges. Toutefois, il importe de ne pas opposer le domicile aux établissements hospitaliers, mais d’assurer un accès optimal à des soins de qualité pour les patients et leurs familles, dans le lieu correspondant au mieux à leurs besoins, dans un souci de coordination des services et de continuité des soins. Cela passe par la mise sur pied de programmes coordonnés, basés sur une étude des besoins et ressources disponibles, comprenant la mise en œuvre de mesures générales (législation, formation, financement approprié des prestations médico-soignantes à domicile etc.) et spécifiques (équipes mobiles et unités de lits), de même que le suivi des prestations et de leur qualité [8].

A titre d’exemple, citons les résultats du programme d’Edmonton suivi, dans les 5 ans et pour les patients cancéreux, d’une diminution des décès de 86% à 49% en milieu hospitalier avec une augmentation proportionnelle dans les unités de soins palliatifs et à domicile, d’une diminution des durées de séjour hospitalier de 25 à 16 jours et d’une économie de 3.5 millions de dollars, financement du programme compris [9]. L’accès au programme a passé de 22% à 87%, et 30% des médecins traitants y ont participé au terme des six premiers mois [10].

Relever ce défi implique de nombreux bouleversements, parmi lesquels la formation des professionnels, l’apprentissage d’une réelle collaboration interdisciplinaire, tant entre professionnels qu’entre structures et institutions, la réorganisation des soins en fonction des besoins et trajectoires des patients et non pas des logiques institutionnelles juxtaposées les unes aux autres, la réévaluation des modes de financement des soins, et l’information de la population.

De nouvelles collaborations seront importantes à développer, entre autres avec les spécialistes de l’enseignement thérapeutique pour malades chroniques, qui ont accumulé une expérience considérable auprès de personnes atteintes d’affections chroniques non guérissables et des professionnels en charge de leurs soins. Le but ultime n’est pas d’augmenter la proportion de décès à domicile ni de maîtriser les coûts, mais bien de permettre à la personne malade d’exprimer jusqu’au bout et – dans la mesure du possible – dans le cadre de son choix, ses potentialités de vie, même dans un temps où les pertes sont multiples.

BIBLIOGRAPHIE

· Townsend J, Frank AO, Fermont D, Dyer S, Karran O, Walgrove A, Piper M. Terminal cancer and patients’ preference for place of death – a prospective study. BMJ 1990; 301: 415-417.

· Hinton J. Can home care maintain an acceptable quality of life for patients with terminal cancer and their relatives. Pall Med 1994; 8:183-196.

· Mazzocato C, Steiner N, Desmedt M. Soins palliatifs à domicile. Gériatrie pratique 1999; 4: 42-44.

· Higginson I, Webb D, Lessof L. Reducing hospital beds for patients with advanced cancer. Lancet 1994: 344: 409.

· Eychmüller S, Porchet F, Stiefel F, von Wyss M. Le Manifeste de Fribourg. Une stratégie nationale pour le développement des soins palliatifs en Suisse. Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs (éditrice) 2001.

· Larue F, Colleau SM, Fontaine A, Brasseur L. Oncologists and primary care physicians’ attitudes toward pain control and morphine prescribing in France. Cancer 1995; 76: 2375-2382.

· Renard D, Cherif C, Santos-Eggimann B. Organisation des soins palliatifs dans le canton de Vaud. Raisons de santé 64; Lausanne 2001.

· Mazzocato C, Steiner N, Bruera E, Gomez-Batiste X. Réseaux… Vers une généralisation des soins palliatifs? Médecine et Hygiène sous presse.

· Regional palliative care program. Annual Report, April 1, 1997 – March 31, 1998.

· Fainsinger RL, Bruera E, MacMillan K. Innovative palliative care in Edmonton. Can Fam Physician 1997; 43: 1983-92.

NOTES

[*]

Correspondance: Equipe mobile de soins palliatifs communautaire HUG & FSASD, 36, Cardinal Mermillod, CH-1227 Carouge. E-mail EMPS@ hin. ch