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Médecine & Hygiène

I.S.B.N.sans
76 pages

p. 49 à 51
doi: en cours

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Volume 17 2002/2

Discipline > Revue > Sommaire > Article

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Médecins de premier recours et fin de vie: étude rétrospective []*

Danièle Lefebvre Médecin généraliste FMH, chargée d’enseignement à la Faculté de Médecine de Genève, attachée au Département de Médecine communautaire des HUG Bruce Brinkley Hans Stalder Daniel Croci Pierre Lavaroire Michel Mottaz François Mottu Jean-Pierre Stamm Jean Pierre Olivier Médecins

Résumé de l'article

Il s’agit d’une analyse de fin de vie de 151 patients de 7 médecins de premier recours dans une petite ville du canton de Genève en Suisse, au cours de 3 années consécutives. Chaque médecin a été confronté au décès de 7 à 8 patients par année dont le tiers est survenu de manière inattendue. La mise en place d’un réseau local de soins palliatifs a toutefois permis à 33% des patients cancéreux de mourir à domicile. Or ce n’est le cas que pour 9,3% d’entre eux dans le canton de Genève tout entier et la littérature rapporte des taux qui varient de 8 à 15%. D’autre part, les raisons d’une hospitalisation sont également analysées.Mots-clés : soins palliatifs, fin de vie, médecin de premier recours. End-of-life of 151 patients under the care of 7 physicians over three consecutive years is analyzed in a small city of the canton of Geneva in Switzerland. Physicians where confronted to the death of 7 to 8 patients each year and one third where unexpected. Local palliative care network has allowed 33% of cancer patients to die at home. This was the case for only 9,3% in the whole canton of Geneva and for 8 to 15% in the literature. Reasons for hospitalization were also analyzed.Keywords : palliative care, end of life, primary-care physician.

— Caractéristiques des médecins

— Patients

• Discussion

• RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

Introduction

Lors de ces dernières années, au cours des rencontres régulières des médecins d’une petite ville de 10000 habitants, (Versoix), que ce soit lors des réunions avec les infirmières de santé publique ou celles liées à la garde régionale, il est apparu important de parler de soins palliatifs. Le nombre de décès annuel dans notre clientèle et la pratique régulière de soins palliatifs nous a fait prendre conscience de la capacité nécessaire pour un médecin dit de premier recours d’être aussi celui du dernier recours, impliquant également le développement d’un travail en réseau.

Les émotions engendrées par des décès de patients suivis souvent pendant de nombreuses années, dont on connaît généralement l’histoire et la famille entraînent toutes sortes de réactions, en particulier de la tristesse normale, mais aussi des sentiments d’impuissance, d’échec, parfois de soulagement plus ou moins culpabilisé, dans les «meilleurs cas» le sentiment d’avoir su soigner et accompagner son patient jusqu’au bout de son chemin. Nous avons réalisé que nos contacts nous permettaient également de partager (probablement trop rarement) ce vécu commun.

Nous nous sommes demandés quelles étaient les causes de décès les plus fréquentes chez nos patients, si nous avions une notion claire de la définition des soins palliatifs, si nous «décidions» à un moment donné précis d’en faire, et si les patients pouvaient décider de leur lieu de décès. Il nous est apparu intéressant également d’étudier les raisons qui avaient mené à une hospitalisation en dépit du désir du patient de mourir à domicile et de confronter le pourcentage des décès à domicile des patients cancéreux avec celui établi à Genève en 1993 [1-2].

Méthode

7 médecins de premier recours de la région ont été d’accord de rechercher rétrospectivement les dossiers des patients décédés entre octobre 1996 et septembre 1999, et de remplir un questionnaire de 21 questions par dossier (anonymisé). L’étude porte sur 151 patients au total. Les questions concernaient le sexe, l’âge, les conditions de vie, les intervenants éventuels médico-sociaux, le diagnostic principal, les co-morbidités, le lieu de décès, le temps de soins palliatifs par le médecin, le temps à l’hôpital avant le décès, la description d’éventuelles difficultés pour le maintien à domicile, les raisons d’hospitalisation et le bénéfice ou non pour le patient, sa famille et le médecin, enfin l’identification des raisons éventuelles qui ont empêché le maintien à domicile si le patient le désirait. Un deuxième questionnaire sur les caractéristiques des médecins a été rempli par chacun d’entre eux.

Résultats

Caractéristiques des médecins

4 médecins généralistes et 3 médecins internistes, d’âge moyen de 51 ans (45 à 69), travaillant en moyenne depuis 16 ans à Versoix, petite ville de 10000 habitants, collaborant régulièrement avec les infirmières de santé publique (rencontres bimensuelles), continuant à suivre leurs patients lorsque ceux-ci entraient à l’EMS (établissement médico-social) de la ville ont participé à l’étude, 6 sur 3 ans et 1 sur 2 ans.

Patients

Le nombre total des patients décédés pendant la période de l’étude s’élève à 151 (66 hommes et 85 femmes), âgés de 34 à plus de 100 ans. Leur situation de vie, l’intervention éventuelle des services médico-sociaux et le lieu de décès ont été étudiés.

Figure 1

Intervention des services médico-sociaux à domicile

Le nombre moyen de patients décédés par an et par médecin est 7,55 (2 à 15 par an).

Figure 2

Jours de soins palliatifs par le médecin

Le temps de soins palliatifs à domicile par le médecin (ou en EMS, considéré comme lieu de vie dans notre organisation médicale) a varié de 1 jour à 6 ans (!), les soins palliatifs étant généralement définis comme la prévention et le soulagement des souffrances (symptômes physiques et psychiques) survenant chez des patients atteints d’affections médicales incurables. La décision consciente de soins palliatifs paraît cependant variable d’un médecin à l’autre. Pour plusieurs d’entre eux, elle est plus évidente à prendre dans une situation clairement déterminée comme une maladie tumorale, tandis qu’un des médecins déterminait plus clairement sa décision lors de la nécessité d’un placement en EMS. Dans plus de 2/3 des cas, les médecins s’attendaient au décès de leurs patients.

Une hospitalisation (ou un placement médicalisé en EMS) a été nécessaire dans 27,3% des situations, 1/3 pour des raisons psychosociales et 2/3 pour des raisons médicales. A noter que pour les patients vivant en EMS, la très grande majorité (95%) a pu rester jusqu’au décès «à domicile» et être suivi par leur médecin-traitant, montrant par là l’aspect déterminant de l’encadrement médico-social nécessaire.

Lors des hospitalisations, le «bénéfice» était ressenti positivement principalement par la famille et dans une moindre mesure par le médecin et le patient, reflétant la réalité du stress pour l’entourage d’un patient en fin de vie. Pour les patients qui ont dû être hospitalisés et qui avaient exprimé leur préférence de rester à domicile, les raisons qui ont empêché ce vœu ont été identifiées dans 75% des cas et pour la majorité se révèlent liées à des difficultés (épuisement), manques ou conflits dans l’environnement familial, les complications somatiques aiguës venant au 2^e rang, puis les problèmes d’agitation et de désorientation. Plus rarement, l’hospitalisation est survenue dans un contexte où l’attitude palliative n’avait pas clairement été définie ni reconnue ou encore qu’il y avait litige dans l’attitude à adopter entre le médecin traitant et le spécialiste oncologue.

Le temps d’hospitalisation a été de 1 jour à plusieurs mois.

Concernant les diagnostics principaux (cause de décès), ils sont proches des notions connues, plaçant en tête les maladies cardio-vasculaires et les maladies tumorales. Concernant les patients décédés avant 71 ans (20%), la cause principale est le cancer et le nombre de femmes supérieur à celui des hommes. La 2^e cause de décès avant 71 ans est dans notre collectif le suicide chez les femmes et les accidents chez les hommes.

Dans la majorité des cas, les patients présentaient des comorbidités.

Il est intéressant de noter que si 28% des causes de décès était une maladie tumorale (correspondant au 1/₄ des décès dans la statistique genevoise), 33% des patients sont décédés à domicile, contrastant avec le chiffre de 9,3% pour Genève, alors que le chiffre de patients décédés avec ce diagnostic en EMS est identique dans les 2 groupes (7% dans notre collectif, 6% sur Genève).

Figure 3

Où décèdent les patients atteints de cancer?

Si on tient compte des patients vivant en EMS (à Versoix), 40% des patients décédés d’une maladie tumorale ont été suivis par leur médecin de premier recours jusqu’au dernier jour.

Dans l’ensemble du collectif, toutes pathologies confondues, 49% des patients sont décédés à domicile, y compris en EMS, bien que les médecins aient exprimé que des difficultés étaient apparues dans 46% des situations de maintien à domicile. 10,6% des patients (toutes pathologies confondues), contre 4,8% des patients souffrant d’un cancer ont été hospitalisés de 1 à 3 jours avant leur décès, probablement grâce à une meilleure anticipation des problèmes.

Discussion

Un médecin de premier recours, installé depuis plusieurs années, doit s’attendre à plusieurs décès de patients (2 à 15) chaque année, souvent suivis de longue date et à qui il a généralement prodigué des soins palliatifs impliquant alors la famille et une équipe médico-sociale. Les causes de décès sont celles identifiées habituellement dans notre région. Une plus grande proportion de patients décèdent à domicile. La notion de soins palliatifs semble être intégrée par ce collectif de médecins, bien que la mise en route de ceux-ci semble plus évidente lorsqu’il s’agit d’une maladie tumorale. Les médecins ayant participé à cette étude ont suivi leurs patients atteints de cancer jusqu’au décès dans 40% des cas (33% à domicile et 7% en EMS). D’autre part, 95% des patients vivant en EMS ont pu rester dans leur lieu de vie jusqu’au décès, tous diagnostics confondus. En conclusion, plus de la moitié des patients ont été suivis par leur médecin de famille jusqu’au décès.

Les explications pour ce résultat encourageant, allant dans le sens du désir du patient et généralement de celui des médecins de ce collectif, dans le sens également de la volonté politique de rendre possible des soins à domicile même dans les situations de fin de vie, sont probablement liées à la collaboration de longue date avec le service médico-social de la région de même qu’avec l’EMS, l’implication des familles dans un milieu plus «rural», la disponibilité des médecins (tous font des visites à domicile et garantissent un service de garde et de remplacement adéquat) et leur volonté de respecter au mieux le désir de leurs patients concernant le lieu souhaité de décès [3-4]. Il faut noter que, conformément à ce qui est décrit ailleurs, une hospitalisation en fin de vie peut être souhaitée et considérée comme un soulagement par le patient, son entourage et l’équipe soignante [5-6-7].

Les résultats de l’étude ne peuvent être généralisés, dans la mesure où l’ensemble de la population de la région n’est pas concernée et que tous les médecins de la région n’ont pas contribué à l’étude. En Suisse, les patients choisissent leur médecin, il n’y a donc pas de liste préétablie ou de nombre de patients donné par médecin. Il serait cependant intéressant de comparer ces résultats avec ceux de médecins pratiquant dans d’autres régions du canton.

Le soulagement du médecin, qui doit faire face à des émotions liées aux deuils, de manière répétée, (même si ce soulagement est souvent ressenti de manière ambivalente selon des remarques échangées par les médecins ayant participé à l’étude) lors d’une hospitalisation d’un patient en fin de vie, montre probablement que le stress engendré par une situation de soins palliatifs n’est pas négligeable et représente peut-être un facteur non identifié comme tel dans les hospitalisations décidées à l’encontre du désir du patient [8-9]. Il serait intéressant d’observer dans des situations ultérieures si cette hypothèse se vérifie.

BIBLIOGRAPHIE

· Planification qualitative du système de santé genevois. Genève: Département de l’action sociale et de la santé, 1998. (Les cahiers de la santé; no 9.1).

· Mazzocato C, Steiner N, Desmedt M, Soins palliatifs à domicile. Gériatrie pratique 4 (tome 3), novembre 1999.

· Hinton J, Can home care maintain an acceptable quality of life for patients with terminal cancer and their relatives? Palliat Med 1994; 8: 183-196.

· Hinton J, Which patients with terminal cancer are admitted from home care? Palliat Med 1994; 8: 197-210.

· Bruera E, Mazzocato C, Soins palliatifs de demain: l’expérience d’Edmonton InfoKara N° 53,1/1999.

· Mc Whinney IR, Bass MJ, Orr V, Factors associated with location of death (home or hospital) of patients referred to a palliative care team. CMAJ 1995 Feb 1; 152(3): 361-7.

· Karlsen S, Addington-Hall J, How do cancer patients who die at home differ from those who die elsewhere? Palliat Med 1998 Jul; 12(4): 279-86.

· Ogle KS, Plumb JD, The role of the primary care physician in the care of the terminally ill. Clin Geriatr Med 1996 May; 12(2): 267-78

· Cantwell P, Turco S, Brenneis C, Predictors of Home Death in Palliative Care Cancer Patients. J Palliat Care 2000; 16(1): 123-28

NOTES

[*]

Correspondance: Dr Danièle Lefebvre, 93 Rte de Suisse, CH-1290 Versoix. E-mail daniele. lefebvre@ hin. ch.