L’apport d’une aide médicale et paramédicale par une équipe spécialisée en soins palliatifs est mal connu et il est important de savoir si une équipe de soins palliatifs évite des hospitalisations indues et permet ainsi à la personne âgée de terminer sa vie dans son lieu habituel, entourée de sa famille et de soignants bien connus.

Nous rapportons une synthèse des interventions faites par une Unité Mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (UMASP) dans des institutions gériatriques pour tenter de mieux comprendre le rôle soignant potentiel de ces unités.

Dans une maison de retraite, l’hébergement est assuré dans une chambre à un ou deux lits, il existe généralement une section «valide» et une section «cure médicale». Un foyer logement accueille des personnes âgées plutôt valides, dans un logement individuel avec cuisine et salle de bains, les soins médicaux et paramédicaux sont facultatifs et souvent extérieurs à l’établissement.

Le groupe de patients comprend 13 femmes et 2 hommes dont l’âge oscille entre 72 et 103 ans avec une moyenne d’âge à 86 ans.

L’année d’entrée dans l’institution varie entre 1974 et 2000, avec 5 patients rentrés depuis moins d’un an dans la maison de retraite.

Le diagnostic principal était:

6 patients sur 15 étaient atteints de troubles cognitifs au moment de la prise en charge.

a) Les motifs de l’intervention: ils ont été essentiellement pour la prise en charge de la douleur et le soutien de l’équipe (cf. figure 1).

b) Actes effectués par les membres de l’UMASP: la figure 2 montre que les membres de l’équipe médicale ont fait des prescriptions médicales mais aussi beaucoup d’actes de présence, d’écoute et des soins infirmiers.

c) Evolution du traitement antalgique: d’après le tableau I, le traitement antalgique a été, dans chaque prise en charge, optimisé, si bien que 14 patients sur 15 ont eu accès à un antalgique de palier 3.

Tableau I
Evolution du traitement antalgique au décours de la prise en soins par l’UMASP des 15 patients résidant en structure d’hébergement gériatrique

	A la prise en charge	Au décès
Aucun traitement antalgique	6	0
Antalgique de palier 1	1	0
Antalgique de palier 2	1	1
Antalgique de palier 3	7	14

d) Devenir: 1 patiente (sur les 15) est décédée à l’hôpital. Les 14 autres patients sont décédés dans leur établissement d’accueil.

Le contact avec les familles a été très chaleureux et certaines tiennent à faire passer des messages: elles tiennent à ce que l’UMASP soit mieux connue pour que d’autres personnes puissent en bénéficier. Il y a des familles qui auraient aimé avoir un suivi après le décès.

Pour 11 patients (soit 73%), l’équipe soignante a été pleinement satisfaite des interventions de l’UMASP.

3 équipes (soit 20%) ont été partiellement satisfaites.

1 équipe (soit 7%) a été déçue. Elle aurait désiré beaucoup plus de présence de la part de l’équipe mobile, notamment des bénévoles, pour une patiente très isolée qui avait besoin de beaucoup de présence.

Le tableau II récapitule ce que les équipes soignantes estiment que l’UMASP a permis de faire pour leur patient.

Tableau II
Apports de l’UMASP selon les équipes soignantes pour la prise en soins des 15 patients résidant en structure d’hébergement gériatrique

	Oui	Non	Sans opinion
Un meilleur contrôle de la douleur	11	2	2
Un meilleur contrôle des symptômes difficiles de fin de vie	10	4	1
Une aide dans l’accompagnement psychologique du patient	10	2	3
Une aide dans l’accompagnement psychologique de la famille	9	5	1
Un soutien pour les membres de l’équipe	11	4
Une aide technique	11	3	1
Autre: mise en œuvre rapide des moyens	1

D’après les équipes soignantes, si l’UMASP n’avait pas existé, 7 patients (soit 47%) auraient été contraints d’être hospitalisés, 8 (soit 53%) seraient quand même restés dans leur structure.

Sur les 11 équipes soignantes rencontrées, 3 (soit 27%) pensent que la maison de retraite est structurée (compétences, moyens) pour gérer les problèmes de fin de vie, 8 (soit 73%) ne le pensent pas.

10 équipes sur 11 soit 91% seraient satisfaites à l’idée de garder tous ses résidents dans la maison de retraite jusqu’à leur décès et donc de prendre en charge leur fin de vie.

4 équipes soignantes sur 11 (soit 36%) pensent avoir une formation suffisante en soins palliatifs, 7 équipes (soit 64%) ne l’ont pas.

Au terme de l’expérience, les 12 médecins traitants pensent qu’une Unité Mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs peut être une solution pour aider les maisons de retraite à garder leur résident jusqu’à leur décès.

Ainsi, au total, dans notre enquête, les familles, les médecins et les équipes soignantes ayant travaillé avec l’UMASP sont majoritairement pleinement satisfaits:

Le traitement de la douleur chez les personnes âgées est d’autant plus difficile s’il existe une démence sous-jacente (40% de patients déments dans notre étude). Le diagnostic n’est pas toujours évident. Il se pose parfois seulement devant certaines expressions du faciès, un repli sur soi, des phases d’agitation [4]. La douleur est souvent insuffisamment reconnue, mal évaluée et par conséquent mal soulagée [5,6,7]. La thérapeutique n’est pas la même que chez un sujet plus jeune, la morphine est souvent très efficace [8] avec des doses faibles. Dans notre étude, 14 patients sur 15 ont eu un traitement antalgique de palier 3: chlorhydrate de morphine à de faibles doses (parfois seulement 10 mg par 24 heures), avec souvent mise en place d’une «pompe à morphine» soit sous forme de pousse seringue, soit sous forme de pompe auto-contrôlée par le patient (PCA), ce qui nécessitait souvent des explications auprès des équipes soignantes qui ne maîtrisaient pas cette technique. L’utilisation d’une PCA pour une personne âgée est innovatrice, originale car elle n’est pas utilisée par le patient lui-même, du fait de troubles des fonctions supérieures ou d’une asthénie intense, mais facilement par les soignants, dans un but de confort pour anticiper la douleur lors des actes thérapeutiques (soins, toilette, mobilisation).

3 patients avaient évoqué leur désir de mourir. Ces patients, très douloureux physiquement, attendaient la mort comme un soulagement à leur souffrance. Une de ces patientes refusait jusque là tout traitement, elle a seulement accepté la morphine, mais dans l’idée qu’elle lui permettrait de décéder plus rapidement.

Une patiente demandait, au début de sa prise en charge par l’UMASP, à être hospitalisée. Cette patiente, vivant dans une structure non médicalisée (foyer logement), avait peur d’apporter trop de travail au personnel de la résidence et de n’être pas assez entourée. Les craintes des personnes âgées en fin de vie sont essentiellement la peur de la souffrance, de la solitude [4], de la dépendance totale [10], et sa demande paraissait tout à fait justifiée. Grâce à la présence et au soutien de l’équipe mobile, cette patiente a pu rester, avec son accord, à la résidence, jusqu’à son décès.

Dans le respect du principe d’autonomie, il est nécessaire d’informer le patient pour avoir son consentement éclairé. Or, 40% des patients présentaient dès leur prise en charge des troubles cognitifs perturbant les relations et empêchant de connaître leurs désirs et de les informer sur leur maladie. Les troubles cognitifs apparaissaient aussi, avec l’évolution de la maladie (métastases, phase d’agonie), chez des patients non déments: c’est l’état confusionnel pré-terminal. En apaisant les douleurs et les symptômes gênants, en travaillant avec l’équipe soignante et la famille qui connaissent mieux le patient et son histoire [11,12], une aide envers ces patients a toujours pu être apportée.

Depuis le décès de leur parent, les familles ressentent souvent un soulagement associé à un manque affectif pouvant aller jusqu’à la dépression. Le deuil des familles des personnes âgées démentes a quelque chose de spécifique [13]: «accompagner un dément âgé représente souvent des années de renoncement où le parent tel qu’il était n’est déjà plus». Il est nécessaire de bien soutenir ces familles, de bien les informer, de prodiguer à leur parent des soins de qualité (dans la prise en charge de la douleur et des symptômes d’inconfort).

Des entrevues avec ces familles après le décès auraient peut-être été souhaitables. D’après C. Blatier [14] «un second réajustement pour la famille s’impose après le décès», cette démarche entre dans le travail de deuil. D’ailleurs, plusieurs familles ont déclaré qu’il aurait été intéressant pour elles de rencontrer les membres de l’UMASP après le décès de leur parent.

10 équipes soignantes, sur 12 qui se sont exprimées, ont estimé que l’UMASP a aidé dans l’accompagnement psychologique du patient et pour 11 équipes soignantes, l’UMASP a été un soutien pour les membres de l’équipe.

Les soignants connaissent l’histoire de vie du résident, ils ont une relation privilégiée avec lui [15]. Et pourtant, la charge psychologique des soignants des maisons de retraite est réelle, mais cachée: peu d’équipes soignantes considèrent que la surcharge émotionnelle qu’une fin de vie implique est un obstacle à l’accompagnement des résidents en phase terminale dans la maison de retraite. Les soignants travaillant auprès des personnes âgées se situent dans une relation d’empathie. Ils sont habitués à dépasser leurs sentiments et sont motivés pour aller au-delà de leurs émotions; ce qui explique qu’à peine la moitié des soignants retiennent la surcharge de travail, comme un obstacle à l’accompagnement des résidents en fin de vie en maison de retraite.

Et pourtant, une étude menée sur 120 personnes âgées en fin de vie répartis dans 9 centres gérontologiques [16] a permis de mesurer une charge en soins pour une personne âgée en fin de vie de 5 h 10 par jour (aides-soignantes et infirmières confondues), mais, d’après les soignants, 6 h 30 seraient réellement souhaitables pour une prise en charge correcte. Ce qui explique que 8 équipes soignantes sur 11 pensent que leur maison de retraite n’est pas suffisamment structurée pour gérer les problèmes de la fin de vie: il manque une présence médicale permanente, les infirmières ne sont pas toujours présentes, la continuité des soins ne peut être assurée, les soignants n’ont pas l’aide psychologique nécessaire pour la prise en charge des fins de vie.

Les médecins, eux aussi sont conscients de l’importance de l’accompagnement psychologique du patient et du soutien des équipes soignantes.

Les médecins traitants sont dans une relation plus distante avec la personne âgée, ils peuvent ainsi mieux ressentir la souffrance que les soignants n’expriment pas. Car souvent, les médecins traitants hospitalisent les patients à cause de la pression de l’équipe soignante.

Pour 9 patients, l’équipe soignante ou le médecin (ou les deux) pense(nt) qu’une hospitalisation aurait été nécessaire si l’UMASP n’était pas intervenue. 9 patients sur 15 auraient donc été hospitalisés.

Ces chiffres sont importants quand on sait que 26 patients (soit 39% des décès de malades arrivant en fin de vie aux urgences) venant d’une maison de retraite sont décédés entre 1997 et 1999 dans le service d’urgences du CHU de St-Etienne, sur un brancard, alors que leur décès était prévisible à leur admission [3]. L’hospitalisation n’étant pas programmée, la personne âgée est accueillie aux urgences, ce qui n’est pas très approprié pour un patient en fin de vie [20].

Mieux aider les maisons de retraite et foyers logements à gérer les soins palliatifs, pourrait ainsi permettre de réduire les hospitalisations, notamment aux urgences [21].

Les principaux résultats ont montré que l’UMASP a été d’une grande aide auprès des familles, des soignants et des médecins traitants ayant eu à prendre en charge des résidents de structures d’hébergement gériatriques nécessitant des soins palliatifs. Elle a permis de soulager la douleur physique et psychologique des patients, de traiter les symptômes difficiles de la fin de vie, de soutenir les familles et les soignants, et ainsi d’éviter des hospitalisations pour des patients qui, souvent, ne l’auraient pas souhaitée. Les structures d’hébergement gériatriques seraient satisfaites à l’idée de garder tous leurs résidents jusqu’à leur décès et donc de prendre en charge leur phase terminale, mais elles sont parfois contraintes de faire hospitaliser les patients en phase terminale par manque de moyens financiers et/ou matériels pour le garder à la maison de retraite ou pour avoir de meilleurs soins sur le plan technique.

L’analyse de ces résultats permet d’affirmer la conclusion suivante: l’UMASP a une place dans les structures d’hébergement gériatriques afin de les aider à accompagner leurs résidents jusqu’à leur décès.