Pour la troisième fois dans sa jeune histoire, la Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs s’est retrouvée à Lugano, à l’occasion de son congrès annuel les 18 et 19 avril. Comme le souligne le Dr Neuenschwander, président du Congrès, la douceur du climat n’est sans doute pas étrangère à ce choix... Près de trois cent professionnels se sont ainsi réunis pour réfléchir et partager sur le thème de la famille et des proches, un «partenaire quelque peu négligé». Pendant ces deux jours, les séances plénières ont alterné avec des travaux en ateliers et des communications libres, dont nous vous rapportons ici quelques éléments-clefs.

Au cours d’un passionnant exposé, François Höpflinger, professeur à l’Institut de sociologie de Zürich, retrace les changements qui ont marqué la structure familiale ces dernières décennies. La famille européenne, comparativement à celle d’autres cultures, se caractérise par une structure nucléaire forte valorisant la relation parents/enfants. Les années après-guerre révèlent les prémisses des changements sociaux, aujourd’hui manifestes. Les mariages se réalisent plus tardivement dans la vie et le taux de natalité a diminué significativement. L’avènement de la pilule contraceptive, l’accès croissant des femmes à une activité professionnelle et une politique familiale déficiente en sont les principales causes. Les unions non maritales augmentent, de même que les divorces qui s’élèvent à 40% en 1999, contre 12% en 1966. A cela s’ajoute le vieillissement de la population. Ce nouveau paradigme social, où l’autonomie et l’individualité sont le mode de vie majoritaire, pourrait faire croire à une désintégration des liens familiaux. Les études montrent au contraire la persistance d’une solidarité familiale. Grâce à l’autonomie acquise, les tensions intergénérationnelles ont diminué. Les liens ne se fondent plus sur un rapport d’autorité mais sur un sentiment d’affection et de responsabilité réciproque. Les enfants, devenus adultes, entretiennent avec leurs parents des relations régulières et ces dernières se sont également intensifiées entre petits-enfants et grands-parents. La solidarité familiale se manifeste dans les deux sens, la jeune génération apportant aide et soins à l’ancienne, qui en retours offre de son temps ou un soutien financier.

David Oliviere, du St.-Christopher’s Hospice, rappelle combien l’approche psychosociale est un élément clef des soins palliatifs, au même titre que le contrôle des symptômes et le travail interdisciplinaire. Toute famille, dont l’un des siens va mourir, traverse une crise majeure menaçant son équilibre. La maladie l’affecte, comme elle affecte le corps du mourant. Les rôles de chacun des membres sont bouleversés. La famille doit intégrer la perte à venir et se réconcilier avec l’idée qu’elle ne sera plus jamais la même. A ce séisme, auquel rien ne l’a préparée, s’ajoutent de nombreuses autres difficultés, financières, professionnelles ou culturelles, par exemple. Il n’existe pas un accompagnement standard d’une famille. Chacune a sa vie propre, son histoire, sa culture, son avenir. Chacune a sa propre manière de fonctionner, de communiquer. Néanmoins, beaucoup d’entre elles sont tentées de protéger le malade et les enfants avec, pour conséquences, l’isolement et une perte d’intimité relationnelle. L’objectif de l’accompagnement sera de rétablir ou de faciliter la communication entre les divers membres. Pour ce faire, David Oliviere utilise diverses approches, parmi lesquelles les réunions de famille, l’arbre généalogique ou le dessin. A travers l’histoire de Joseph, de son épouse et de ses enfants, déjà évoquée dans INFOKara [2], il illustre comment nous pouvons offrir un espace aux membres d’une famille leur permettant d’exprimer leurs émotions et de poser les questions qui les habitent. Un tel accompagnement est essentiel car la manière, dont chacun des membres vivra ces dernières semaines, affectera durablement sa façon de considérer sa propre mort.

La rencontre entre le patient et le soignant peut donner naissance à quelque chose de nouveau et d’imprévisible, par la mise en jeu de mécanismes de transfert et de contre-transfert. Frederic Stiefel, professeur de psychiatrie au CHUV, utilise la métaphore du 1+1=3 pour illustrer ce fait. Dans le transfert, le patient revit dans sa présente rencontre avec le soignant des expériences relationnelles antérieures qui peuvent la colorier profondément.

La méthadone est un opiacé de synthèse, que le Dr Carla Ripamonti, étudie et utilise depuis de nombreuses années. Il possède des caractéristiques uniques, le rendant très attractif dans le traitement des douleurs chroniques. Agoniste des récepteurs opioïdes μ et δ et antagoniste des récepteurs NMDA, il se caractérise par une excellente absorption orale et rectale, une puissance analgésique élevée et n’a pas de métabolites actifs connus, d’où son intérêt dans l’insuffisance rénale. Il présente une tolérance croisée incomplète par rapport aux autres opiacés et la tolérance à son effet analgésique se développe lentement. Plusieurs études ont démontré un bon effet antalgique sur les douleurs ne répondant pas à d’autres opiacés. Les récepteurs NMDA étant impliqués dans le développement des douleurs neurogènes et le phénomène de tolérance, son action antagoniste sur ceux-ci pourrait en faire un opiacé de choix dans le traitement de ce type de douleurs. L’utilisation courante de la méthadone est néanmoins limitée par sa demi-vie remarquablement longue et imprévisible et une très grande variabilité interindividuelle de ses propriétés pharmacocinétiques. Les connaissances sur les intervalles correctes d’administration et les doses équi-analgésiques par rapport aux autres opiacés sont encore limitées. Le rapport des doses équi-analgésiques (morphine:méthadone) varie en fonction des doses de morphine utilisées antérieurement. Il est de 4:1 chez les patients antérieurement sous morphine à des doses journalières inférieures à 90 mg, de 8:1 pour des doses de morphine de 90 à 300 mg et de 12:1 pour des doses de morphine supérieures à 300 mg [3,4]. Il serait essentiel d’intensifier la recherche sur ce médicament, vu ses nombreux atouts. Malheureusement, son coût extrêmement bas n’incite pas les entreprises pharmaceutiques à développer la recherche!

Précurseur d’une approche intégrée du patient et de sa famille, le Pr Jean-Philippe Assal expérimente quotidiennement dans son travail à la Division d’Enseignement thérapeutique pour Malades chroniques le processus de résilience. La résilience est cette capacité qui permet à un individu de croître malgré les pertes, «de se développer de manière positive malgré un environnement à haut risque, d’aller de l’avant après une maladie ou un traumatisme, de s’adapter à une nouvelle réalité». Le rythme d’un tel processus est propre à chaque personne. Le soignant y joue un rôle essentiel car il peut, par son attitude, le favoriser ou l’entraver, «bousculer le progrès même du malade». Pour mieux l’illustrer, Jean-Philippe Assal utilise en métaphore l’incendie de la forêt de Yellowstone. Aux premières images de désolation succèdent un paysage qui petit à petit se reconstruit pour laisser place à de jeunes arbres verdoyants. Paradoxalement, ils n’ont pu naître que grâce à ce même feu qui a ravagé le parc. L’homme dispose également d’une même capacité de résilience, qui varie selon les individus et chez une même personne, selon les évènements, les âges de la vie et l’environnement. Il a besoin, comme les arbres, de certaines conditions favorables lui permettant de «renaître». Par exemple, l’isolement entravera sa faculté de résilience alors qu’une relation de confiance, dans laquelle l’autre assume un rôle de témoin de ce qui a été et de ce qui est, la valorisera. En reconnaissant chez le patient et ses proches la présence de ces germes de vie, en élaborant avec eux des objectifs respectueux de leur singularité et de leur rythme, en cessant de nous focaliser sur les seuls déficits, nous pouvons renforcer un tel processus. Depuis plusieurs années, le Pr Jean-Philippe Assal et son équipe ont développé un enseignement destiné aux malades chroniques qui vise, au-delà de l’acquisition de compétences liées au traitement, à favoriser cette faculté de résilience [5,6].