La souffrance est une expérience subjective ressentie par toute personne ayant un rapport avec un événement difficile à supporter. La souffrance est donc aussi un message adressé à son entourage par celui-là même qui la ressent.

Au premier plan figure la souffrance du patient qui est unique de par l’unicité du patient, complexe par la diversité de ses modes d’expression et globale en raison de l’intrication des composantes physiques, psychologiques, sociales et spirituelles.

La reconnaissance de la souffrance passe par l’identification de déterminants que constituent le retentissement de la maladie, les complications évolutives et iatrogènes ainsi que des éléments propres. Les jours comptés, la vie qui défile à rebours, l’absence de répit, car il n’y a ni dimanche ni jours de fête, sont des éléments qui entretiennent l’incertitude et l’inquiétude. Quant à l’hypothèque sur l’avenir, elle engendre un marasme psychologique.

La signification de la souffrance est fonction du message que le patient souhaite transmettre. Le message d’alerte traduit un symptôme qui appelle une réponse thérapeutique, le message de détresse transcrit une bouffée d’angoisse ou crise de panique et le message adressé à l’entourage témoigne d’une avidité relationnelle ou en revanche d’attitude de repli.

Une souffrance excessive et non contrôlée retentit sur l’état général du patient. Elle accroît le stress de la famille. Elle altère le sentiment de confiance indispensable aux relations du patient et de son entourage médical. Elle remet en cause le sens des efforts préalablement accomplis alors qu’une souffrance canalisée rend possible la poursuite du dialogue et des échanges. Le patient est alors prémuni contre un excès de stress, de révolte et d’agressivité.

L’identification de la souffrance d’une famille contribue à la prévention des conflits entre une équipe soignante et l’entourage du patient car elle constitue un facteur potentiel d’isolement.

Trois éléments contribuent grandement à la souffrance des familles:

Le malaise, le mal-être et la peine irrépressible ont des modes d’expression qui varient d’un sujet à l’autre et aussi d’un moment à l’autre (tableau I). Certains comportements sont d’ailleurs imprévisibles Ainsi le chantage, une plainte ou la décompensation brutale d’une affection psychiatrique sous-jacente prenant la forme de délire.

La souffrance retentit sur l’équilibre des familles sur tous les plans. Au plan physique, la fatigue ne fait que croître pour aboutir à l’épuisement de la famille. Elle accentue son irritabilité, son ressentiment et son agressivité. Au plan psychologique, différents sentiments apparaissent (tableau II).

Les traumatismes atteignent l’ensemble des personnels intervenant auprès des patients et ayant un contact avec les familles. Si les infirmières et les aides soignants sont en première ligne, les médecins subissent également des chocs physiques et émotionnels. Quant aux psychologues, leur fonction ne les prémunit pas contre la souffrance. Tout cela peut compromettre leur efficacité.

La charge de travail excessive limite le temps dont les soignants devraient disposer pour entretenir une relation avec le patient. Les effectifs réduits contraignent les services à fonctionner à flux tendus. La frustration découle de cadences soutenues. Les soins sont effectués dans la presse, sans avoir le temps de parler, ni de prendre du recul comme si on n’avait jamais le temps de poser son sac. La charge émotionnelle, le transfert opéré sur les malades les plus jeunes et la répétition des deuils entraînent une saturation voire une suffocation des soignants. L’absence de dialogue au sein d’une équipe est responsable de dissensions et, faute d’une réflexion éthique commune, la logique des traitements n’est pas correctement perçue. La souffrance des soignants est d’autant plus importante que les traitements sont mal tolérés et sans efficacité. Les déficits d’informations et les lacunes de formation pénalisent des équipes devenues incapables d’apporter spontanément des réponses adaptées aux questions qui leur sont posées. Le manque d’expérience et de connaissances empêche la compréhension du sens de certaines prescriptions. C’est notamment le cas en hématologie ou en oncologie, lorsque la discussion porte sur des sujets à la fois techniques et éthiques comme lorsque sont évoquées la démarche palliative, l’acharnement thérapeutique, les conditions de transfusions en fin de vie ou une antibiothérapie à visée palliative, par exemple. Enfin, le manque de reconnaissance décourage les équipes puisque leur travail n’est pas respecté.

Chez les soignants, la souffrance s’exprime de différentes manières (tableau III). Le retentissement des soucis professionnels sur la vie privée prend parfois des proportions inquiétantes car conjugopathie, déstabilisation de la relation parents-enfants et syndrome dépressif sévère ne sont pas rares. Cette intrusion de la vie professionnelle dans la sphère privée est vécue comme un échec et la tentation de tout abandonner se concrétise parfois par un arrêt de travail, une démission, un licenciement voire un divorce.

La souffrance des soignants retentit sur l’équilibre du service à travers diverses manifestations (tableau IV). En effet, comme elle procède de leur saturation face à des situations extrêmes et difficilement maîtrisées, elle entraîne une paralysie des unités de soins marquée par un absentéisme important voire des démissions successives. La sécurité des soins n’y est plus assurée en raison du sous-effectif et du manque de qualification du personnel intérimaire. La continuité des soins n’est alors plus assurée motivant plaintes et insatisfaction des usagers. Elle a pour conséquence ultime un découragement des personnels ce qui compromet la qualité des soins et l’état des relations avec les patients, les familles et les autres soignants.

La prévention de la souffrance du patient est fondée sur l’efficacité des traitements et des soins de confort. La compétence des soignants est donc le préalable à toute prise en charge professionnelle.

L’évaluation des besoins spécifiques du patient consiste à identifier en temps réel les symptômes, qu’il s’agisse de la douleur ou des autres symptômes gênants tels que l’asthénie, la dyspnée, les nausées, l’anorexie et l’anxiété. L’évaluation porte également sur l’intensité des autres problèmes pouvant retentir sur l’équilibre du patient en phase palliative que constituent par exemple le déficit d’information, les difficultés de communication, les soucis familiaux, l’insuffisance de revenus et l’organisation du logement. La réponse aux besoins spécifiques du patient découle d’une prise en charge personnalisée et continue, centrée sur la personne malade. Une prise en charge globale suppose une technique maîtrisée, la compétence, et une attitude fondée sur le respect de l’autre, gage d’humanisme. En oncologie et en hématologie, l’accent repose sur la continuité des soins, sur l’accueil du patient et de son entourage. Les intervenants ayant des fonctions transversales participent à l’amélioration de la satisfaction des patients. L’accueil personnalisé du patient garantit le respect de son intimité dans des chambres individuelles et de son confort par l’aménagement de lieux de vie.

L’organisation de la continuité des soins renforce la sécurité du patient mais ce n’est pas pour autant que le patient doive se sentir reclus et entravé dans ses projets. L’horaire des soins, celui des perfusions peut être orienté par le choix du patient de bénéficier de plages de relative liberté. C’est ainsi que sont envisagés des soins à heures fixes, des programmes d’hydratation plutôt nocturne, des aménagements de traitements durant les week-ends. Les activités de loisirs culturelles et occupationnelles ou spirituelles sont confiées à des salariés de l’établissement ou à des bénévoles. Il faut ici rappeler que les bénévoles et les aumôniers de toutes religions font le lien entre les personnes hospitalisées et la société. L’aménagement des locaux collectifs renforce le sentiment de vie de manière à vivre autrement qu’en robe de chambre.

L’écoute de la famille permet de décrypter la nature de sa demande. L’attention portée à la famille facilite la compréhension de la souffrance. La disponibilité des soignants à l’égard des familles est un facteur apaisant qui renforce le sentiment de confiance ce qui contribue à limiter le risque de tensions, notamment dans les situations extrêmes. La souplesse de la relation tient compte de l’entourage du patient, de ses attentes et de ses modes de fonctionnement. Un accueil favorable visera à faciliter le séjour des familles dans des conditions de confort satisfaisant incluant la possibilité de prendre les repas sur place et la capacité d’hébergement.

La reconnaissance de l’investissement personnel et collectif des soignants est le préalable à toute politique de gestion du personnel bien conduite. Cela consiste à respecter l’engagement du personnel en n’exigeant pas de celui-ci des efforts ou des sacrifices supplémentaires impossibles à tenir. Cela consiste à protéger les soignants vis- à-vis des actes de violence potentielle, notamment lorsqu’un patient ou un visiteur décompense un problème psychiatrique. L’organisation des échanges au sein des unités de soins permet à chacun d’exprimer son ressenti, d’évacuer son stress. Cela permet de mieux comprendre et de prendre du recul face à la complexité de certaines situations. Des actions de formations adaptées contribuent à renforcer le niveau de compétence des équipes. Des formations ciblées dans des domaines clés comme l’hématologie, l’oncologie, la manipulation des cytostatiques, les soins palliatifs, l’accompagnement et la douleur favorisent une réponse adaptée aux besoins des patients.

La souffrance atteint toute personne confrontée à une situation grave; elle est un phénomène complexe qui touche le patient, mais également sa famille et les soignants. La souffrance est destructrice, d’où l’intérêt d’en prévenir la survenue de façon à ne pas compromettre l’équilibre de l’individu et de l’institution qui est en a la responsabilité. La prévention et le traitement de la souffrance dans toutes ses composantes favorisent l’émergence de conditions de soins et d’accompagnement apaisées.