2002
INFOKara
Éditorial
La peur de l’agonie
Paul Beck
[*]
Infirmier
« Nous n’avons pas encore bien pris conscience des problèmes spécifiques qui sont ceux de l’agonie. »
(Norbert Elias)
« Je n’en peux plus, car maintenant il revient,
Ce sentiment de ruine qui est pire que la douleur,
Cet écroulement et cette négation impérieuse
De tout ce qui fait de moi un homme;
Comme si je me penchais au bord vertigineux
D’un interminable escarpement
Ou pire, comme si je tombais,
Tombais sans fin à travers
La solde architecture des choses créées,
Et devais absolument sombrer, sombrer
Dans le vaste abîme...
(Le songe de Gérontius, J.H. Newman)
Car c’est bien de l’agonie dont il s’agit, à chaque fois que la peur de mourir est évoquée. Cet examen final tant redouté semble justifier l’euthanasie, parfois le suicide, comme une césarienne qui nous ferait l’économie de la dernière épreuve. Une sortie de secours en quelque sorte. Le souhait de se réveiller mort procède de la même frayeur et la sédation terminale offre le même bénéfice de confort qu’un épidurale d’accouchement. Enfin, ni philosophie, le stoïcisme, ni la spiritualité n’offrent les garanties à nous épargner l’agonie. On ne peut que s’y attendre: Que ce calice passe loin de moi!
Rarement évoquée en soins palliatifs, l’agonie est comprise dans la fin de vie en général. Il s’agit pourtant d’un espace spécifique, un bardo, comme l’ont compris les tibétains, de même que l’Ars Moriendi (anonyme de 1492) qui y voit une épreuve initiatique dans l’optique chrétienne. C’est donc en termes spirituels que l’agonie en tant que telle est généralement identifiée, ce qui explique notre difficulté professionnelle à en parler: on n’entend jamais dire qu’un patient est à l’agonie.
Ainsi les observations physiologiques occidentales de l’agonie n’ont pas la même densité ni la précision du quatrième bardo tibétain. Bokar Rimpoché se réfère à la symbolique des quatre éléments pour décrire l’agonie.
« La terre tombe de l’eau »
Cliniquement le patient devient grabataire, il ne mange plus, les extrémités sont froides, la peau se marbre…
« L’eau tombe dans le feu »
Si les pics fébriles passent souvent inaperçus, (ils ne sont pas mentionnés en physiologie), les patients se découvrent, arrachent leur chemise et paraissent ne rien supporter sur la peau; ils donnent l’impression de brûler de l’intérieur.
« Le feu tombe dans l’air »
Des hallucinations semblent envahir la conscience, souvent inconfortables, causes d’agitation. Parfois des visions (parents décédés..) sont source de joie et réconfort. On peut faire l’hypothèse que cette étape correspond aux NDE et « à la lecture de vie » pendant laquelle nous éprouvons les souffrances causées à autrui pendant notre vie sur terre.
Monique Luisier nous invite dans ce numéro d’INFOKara à développer une clinique de l’agonie, de manière à pouvoir l’identifier ce qui nous permettrait d’être plus adéquats au moins sur trois points:
- L’agonie traduit une évolution irréversible vers la mort; il n’est plus question d’investiguer, de stimuler à boire, à manger, à se lever. Il s’agit de préparer les proches à l’imminence de la fin de vie par une attitude de réconfort et de soutien qui leur permette de rester présents à la réalité de celui qui vit ses derniers instants dans un coma vigile qui l’empêche de communiquer, amis pas de percevoir les paroles, ni les caresses. L’imminence du décès interdit toute agitation thérapeutique, diagnostique, soignante et relationnelle. C’est une application du « non-agir » taoïste: « Agir est utile, seul le non-agir est efficace » (Lao Tseu). L’excitation pathologique d’une équipe traduit toujours un désarroi compréhensible, mais se recentrer sur les besoins du patient conduit à éviter tout ce qu’il peut y avoir d’inconvenant et d’importun dans nos comportements professionnels parfois dépassés.
- Il convient d’informer la famille, d’appeler ceux qui se sont éloignés, de retenir ceux qui voulaient partir pour autant que ces derniers souhaitent être présents.
- Glaser et Strauss avaient déjà (en 1965) relevé l’importance pour les soignants de définir la trajectoire du mourant en tant que processus organisationnel dynamique par l’anticipation du décès. Le quatrième bardo tibétain, qui ne s’embarrasse pas de considérations éthiques, ni de réserves administratives, fixe le temps de l’agonie à 3,5 jours! Est-ce bien raisonnable?
Toute la philosophie des soins palliatifs nous enseigne à ne pas en faire moins, mais à être autrement: cette philosophie devrait impérativement se concrétiser dans la phase ultime de l’agonie. Certaines questions mériteraient qu’on s’y penche:
- Quelle est la pertinence du quatrième bardo dans notre clinique occidentale contemporaine? Peut-on parler d’une clinique de l’agonie?
- Les observations de Glaser et Strauss sont-elles toujours actuelles? Quels risques et quels bénéfices sont liés à une définition de la trajectoire des mourants?
- Au niveau de la médication, comment évaluer les symptômes majeurs, l’antalgie est-elle toujours adaptée à cette phase ultime de l’agonie? Peut-on diminuer les antalgiques? Pourquoi? Faut-il prescrire des neuroleptiques dans l’agitation terminale?
- De même dans le domaine des soins: les massages sont-ils encore adaptés? Le massage métamorphique est-il recommandé?
- Dans le domaine spirituel, quelles prières, quels psaumes réciter, proposer?
Il n’est jamais trop tard d’être « encore plus sages » que les sages-femmes Montaigne, livre 3, chap. IX).
Bibliographie incitative
1
·
« La solitude des mourants ». Norbert Elias, éd. C. Bourgeois, 1982 (réédition 1998).
2
·
« Mort et art de mourir dans le bouddhisme tibétain ». Bokar Rimpoché, éd. Claire Lumière, 1989.
3
·
« Ars moriendi ». Anonyme 1492, éd. Colin, Paris 1969.
4
·
« L’art du mourir ». Marie de Hennezel, Jean-Yves Leloup, éd. Laffont, 1997.
5
·
« Le songe de Gérontius ». John Henry Newman, éd. L’Age d’Homme, 1989, Lausanne.
European Journal of Palliative Care
1
·
« Au delà du traitement des symptômes ». Ira Byoch, 1996: 3(3).
2
·
« Le dernier souffle du malade: faut-il être présent ? ». M. Legrand, J.M. Gomas, 1998: 5(6).
3
·
« J’en ai encore pour combien de temps ? ». Le pronostic en soins palliatifs, Alison Rich, 1999: 6(6).
[*]
Correspondance : Paul Beck, Fondation Rive Neuve, 20 Clos du Moulin, Case postale, CH 1844-Villeneuve.