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Médecine & Hygiène

I.S.B.N.sans
110 pages

p. 79 à 85
doi: en cours

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Volume 17 2002/3


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2002 INFOKara Article original

La demande d’euthanasie en gériatrie

Huguette Guisado  [1] Infirmière Mireille Balahoczky  [1] Infirmière François Herrmann  [2] Médecin Gilbert B. Zulian  [2] Médecin
Résumé de l'article
Face au projet de légalisation de l’euthanasie en Suisse en 2000 et à la diffusion d’une émission télévisée sur ce thème, nous avons choisit d’effectuer une enquête sur la demande d’euthanasie au sein du département de gériatrie des Hôpitaux Universitaires de Genève en septembre 2000. En effet, un patient hospitalisé ayant vu ce reportage, a sollicité les soignants à ce propos. Il nous a semblé pertinent de connaître l’approche des professionnels confrontés à ce type de question. 679 questionnaires anonymes ont été adressés à l’ensemble des soignants et 104 ont pu être analysés. Le résultat de cette démarche est plus centré sur l’origine et les raisons de ces demandes, les personnes qui ont été consulté et les raisons du changement d’avis que sur le débat traditionnel du pour ou contre l’acte d’euthanasie. Ces expériences retracent non seulement le profil des patients concerné mais nous permettent d’analyser le sens de la demande et rechercher ce qui peut être offert pour accompagner une personne vers un projet vie alors que sa demande initiale est l’euthanasie. Devant la diversité des options rencontrés, nous constatons le bénéfice d’une approche interdisciplinaire en milieu hospitalier qui permet d’approfondir la réflexion sur les soins palliatifs et les ressources que notre société met à disposition pour des adultes âgés et malades. Enfin, l’introduction de mesures sédatives dans un cadre éthique strictement structuré et l’élaboration de directives anticipées sont abordées comme pour esquisser un nouveau développement dans les années à venir.Mots-clés : alternative, euthanasie, gériatrie. Demand for euthanasia was formally made by a patient following a television broadcast. This stimulates us to the approach used by professionals confronted to such questions. 679 anonymous questionnaires were sent to health carers of which 104 could be analyzed. The origin of the demand and the reasons for demanding euthanasia are reported as well as the identified resource person. In addition, change of mind is also analyzed. The patient profile could be better defined and the objective of the demand could be analyzed. It was then possible to look for a life project whereas the initial demand was to obtain death. In front of multiple options, we have realized the benefits of a multidisciplinary approach in hospital palliative care and we have been able to think about the resources that our society is prepared to give to old adults and patients. Finally, within a strictly structured ethical frame, the introductions of sedation and anticipatory directives have been elaborated just as a possible future development.Keywords : alternative, euthanasia, geriatrics.
Plan de l'article
 
Introduction
 
 
Les projets de légalisation de l’euthanasie sont propices au débat public dans de nombreux pays d’Europe. En France, un comité consultatif national d’éthique s’est prononcé en faveur de l’exception d’euthanasie le 27 janvier 2000, accordant ainsi la possibilité d’écourter la vie d’un patient en cas de souffrances intolérables [1].
En avril 2001, le parlement des Pays-Bas a le premier adopté un texte de loi légalisant formellement l’euthanasie sous certaines conditions [2]. Plus récemment, le parlement de Belgique en a fait de même en mai 2002 [3].
Ces événements marquent sans nul doute le début d’une évolution sociale voire d’une révolution tout court. En Suisse, une motion parlementaire demandait en 1994 déjà que l’assistance au suicide soit intégrée dans un texte de loi de manière à autoriser implicitement l’euthanasie. Cela impliquait une révision du Code Pénal pour qu’une personne tierce puisse activement participer aux mesures techniques visant à terminer une autre vie humaine. A l’automne 2001, une initiative parlementaire qui allait dans le sens de cette motion d’une légalisation de l’euthanasie a été rejetée par les députés et le texte de loi demeure aujourd’hui tel qu’il était hier [4].
L’actualité médiatique sur de ce sujet a interpellé des professionnels de la santé qui offrent des soins quotidiens en milieu hospitalier. En effet, après avoir vue une émission télévisée, un patient a simplement demandé à un soignant de contacter pour lui une association privée qui met à disposition de ses adhérents les moyens d’effectuer un suicide, acte non punissable en Suisse sous certaines conditions [5]. Elle a généré de multiples questions parmi les soignants et nous avons cherché à savoir si les membres des équipes de soins étaient souvent confrontés à ces demandes, de qui elles pouvaient émaner et comment ces professionnels réagissaient.
 
Matériel et méthode
 
 
Le département de gériatrie compte 400 lits répartis sur trois sites de soins distincts et distants géographiquement de plusieurs kilomètres: Deux sites hospitaliers (l’hôpital de gériatrie et le centre de soins continus), et un site ambulatoire: la policlinique de gériatrie. L’ensemble du personnel comporte 818 employés dont 139 ne font pas partie des professionnels de soins.
Six cent soixante dix neuf questionnaires anonymes (annexe) ont donc été envoyés aux professionnels, à leur adresse. Les questions posées permettaient de déterminer l’appartenance professionnelle, la proportion de demandes d’euthanasie reçues ainsi que les raisons évoquées par les demandeurs. Il était également possible d’explorer la réaction des personnes face à cette demande et leurs réponses. Ce questionnaire permettait aussi de tester les connaissances en matière de législation de même que les définitions de l’euthanasie et du suicide assisté. Finalement, la distinction entre soins palliatifs et euthanasie pouvait être mise en évidence ainsi que la notion de directives anticipées. Les réponses à cette question de la demande d’euthanasie se base sur l’ensemble d’une carrière professionnelle.
 
Résultats
 
 
104 questionnaires ont été retournés à l’adresse professionnelle (HG) d’un des auteurs, soit 15,3%. 87% des réponses provenaient de personnel féminin ce qui est représentatif de l’ensemble. L’âge médian était de 39 ans (étendue de 22 à 60) et le nombre médian d’années d’expérience dans la profession était de 15 (étendue de 1 à 31).
 
Origine de la demande d’euthanasie
 
 
80% des professionnels des soins du département de gériatrie qui ont répondu au questionnaire ont été confrontés à une demande d’euthanasie au cours de leur carrière. 94% des demandes émanent du patient lui-même (figure 1). Dans 37% des cas, les proches avaient aussi fait une telle demande mais nos résultats ne permettent pas de savoir si ces demandes étaient concomitantes à celles des patients (figure 2). 76% de ces demandes sont survenues dans le département (figure 3).
Figure 1
Demande d’un patientIMGIMGDemande d’un patientIMGIMF
Figure 2
Demande d’un procheIMGIMGDemande d’un procheIMGIMF
Figure 3
Nombre de situations survenues dans le départementIMGIMGNombre de situations survenues dans le départementIMGIMF
C’est auprès de l’infirmière que 63% des demandes ont été exprimées, auprès du médecin dans 16% des cas, de l’aide soignant dans 16%, d’un pluriprofessionnel (paramédical) de la santé dans 4% et d’un bénévole ou d’un aumônier dans 1% des cas (figure 4).
Figure 4
Répartition par profession ayant reçu une demandeIMGIMGRépartition par profession ayant reçu une demandeIMGIMF
 
Motifs de la demande d’euthanasie
 
 
Dans la majorité des cas, c’est la maladie en cours qui motive la demande d’euthanasie (82%) suivie par la douleur (65%) et par l’âge (57%). D’autres raisons sont également évoquées comme le refus d’un placement en pension (12%), enfin 37% des motifs correspondent à de multiples dimensions comme le montre le tableau I. Ces termes sont ceux retrouvés dans le questionnaire.

Tableau I
Autres motifs de la demande d’euthanasie
IMGIMGDimensions Nombre de réponses Motifs...IMGIMF
Dimensions Nombre de réponses Motifs Maladie 69 Troubles physiques 55 Douleur Age 36 « Trop vieux » Placement 10 Inscription en pension Trouble psychologique 9 Angoisse (n = 2) Dépression Désespoir Sentiment d’inutilité Perte d’autonomie Ras le bol Peur de la mort Refus de vivre Altération de l’image de soi 9 Déchéance du corps ( n = 2) Handicap Immobilisation Difficultés respiratoires Colostomie Dépendance physique Paraplégie Tétraplégie Isolement social 4 Perte de rôle social (n=2) Solitude (n=2) Trouble respiratoire 4 Respiration intolérable Sensation d’étouffement Inconfort Peur de l’asphyxie Entourage familial 4 Souffrance des proches face à la situation Conflit de famille Devenir une charge pour les proches (n=2) Altération de la communication 2 Démentification Trachéostomie Environnement 2 Contexte de soin Avenir

 
Personnes consultées après la demande d’euthanasie
 
 
La moitié des professionnels (49%) a fait appel à un collègue de travail pour essayer de mieux comprendre la demande d’euthanasie. Les personnes rencontrées à cette occasion ont été les médecins (42%), les membres de l’équipe lors du colloque de l’unité de soins (30%), les infirmières (10%), les psychologues (7%), les aumôniers et/ou les bénévoles (7%) et l’entourage proche du malade (7%).
 
Les raisons du changement d’avis
 
 
55 professionnels (53%) rapportent des changements d’avis face à la demande initiale d’euthanasie. Ces professionnels ont identifié une ou plusieurs raisons qui ont favorisé ce changement. Les termes cités sont relevés dans les réponses du questionnaire (tableau II).

Tableau II
Raisons du changement d’avis
IMGIMGDimensions Nombre de réponses Raison...IMGIMF
Dimensions Nombre de réponses Raisons du changement d’avis Thérapeutique 53 Diminution des douleurs (n = 32) ➢ Amélioration de l’état clinique (n = 8) ➢ Sensation d’une meilleurs qualité de vie (n = 5) ➢ Régression des symptômes (n = 5) ➢ Effet des antidépresseurs (n = 3) ➢ Réussite de la réadaptation (n = 1) Accompagnement 35 ➢ Reprendre contacte avec l’entourage (n = 8) ➢ L’accompagnement (n = 8) ➢ Etablir une relation d’aide (n = 6) ➢ Respecter de l’ambivalence (n = 2) ➢ Faciliter et soutenir l’expression de l’angoisse (n = 2) ➢ Développer une attitude empathique (n = 2) ➢ Offrir un soutien spirituel (n = 2) ➢ Diminuer la sensation d’isolement (n = 2) ➢ Reconnaître la phase de deuil (n = 1) ➢ Accepter l’étape de la révolte (n = 1) ➢ Trouver du sens à la vie présente (n = 1) Dialogue 39 ➢ Ecouter – comprendre (n = 14) ➢ Parler du désir de mort sans juger (n = 11) ➢ Informer sur la ou les maladies (n = 4) ➢ Présenter des possibilités thérapeutiques lors de difficultés respiratoires (n = 3) ➢ Favoriser la concertation en équipe (n = 2) ➢ Connaître les besoins de la personne (n = 1) ➢ Clarifier les attentes (n = 1) ➢ Sélectionner d’un lieu (n = 1) ➢ Choisir le moment de parole (n = 1) ➢ Elaborer des directives anticipées (n = 1) Projet réaliste 10 ➢ Organiser un retour à domicile (n = 9) ➢ Entreprendre des démarches administratives (n = 1) Confiance 5 ➢ Entre soignant et soigné (n = 5) Expression de limites 5 ➢ Professionnel et déontologique (n = 4) ➢ Juridique (n = 1) Valeurs 1 ➢ Respect – dignité (n = 1)

 
Discussion
 
 
Tout d’abord, nous pouvons relever les limites de cette enquête. En effet, le faible taux de réponse qui ne nous permet pas de réaliser des croisements de données suffisamment significatifs même si le sujet est important. Une autre limite liée à ce type d’enquête rétrospective basée sur les souvenirs des professionnels. Ainsi, certaines réponses peuvent être approximatives par exemple sur le nombre de situations rencontrées lors d‘un long cursus professionnel.
Toutefois, l’analyse des réponses montre combien la demande d’euthanasie est une question à laquelle tout professionnel de soins, plus particulièrement infirmier, doit s’attendre lors de son activité. Parallèlement, il est rassurant de constater qu’elle provient en priorité du patient lui-même. Pourtant, il nous faut souligner qu’elle émane aussi de l’entourage. La question peut se poser alors d’un investissement du proche par le patient comme une mission en forme de directive anticipée [6]. Mais la même question peut aussi se poser du proche qui pourrait considérer que la vie du patient ne vaudrait plus la peine ou qu’un intérêt égoïste sous-jacent préside à la demande. Pour cela, il aurait été intéressant de déterminer l’existence d’une éventuelle conjonction des demandes entre un patient et sa famille ce qui n’est pas possible dans ce type d’enquête.
Nous constatons combien la maladie en elle-même et les douleurs peuvent inciter un patient à exprimer une demande d’euthanasie. Cette enquête permet d’identifier d’autres facteurs déclenchants ce besoin de mourir exprimé par le patient ou suggéré par l’entourage. Elle permet aussi de cibler les domaines de compétences indispensables que devront acquérir les professionnels dans un contexte de gériatrie. Dans tous les cas, les soignants doivent prendre en compte les aspects physique, psychologique, social et spirituel pour sortir du sentiment d’impuissance et adapter leurs actions de soins au delà de la demande de mort. En effet, la maladie, ses conséquences physiques ou émotionnelles et le nom qu’elle porte parfois véhiculent des images le plus souvent négatives facilement associées à la mort. Par contre, l’évocation de l’âge en lui-même comme souhait ou justification du désir de mort dans plus de la moitié des situations illustre probablement le vécu d’inutilité que ressentent les patients en gériatrie face à l’inéluctable destin de la vie. Même la perspective d’un placement en établissement médico-social peut aussi générer une demande d’euthanasie. La place de la vieillesse et sa (dé)valorisation sociale sont peut-être aussi responsables de cette tendance ce qui doit nous interroger sur le sens des relations humaines et l’organisation de notre société.
Face à ces demandes et à leurs complexités, les professionnels de soins ne sont pas sans ressources et nous constatons l’importance d’une écoute centrée sur l’adulte âgé et son désir de mort et surtout sur la réflexion en équipe interdisciplinaire. Ces démarches permettent non seulement de comprendre la demande d’euthanasie mais permettent aussi d’explorer des alternatives qui peuvent faciliter le changement d’avis. Nous remarquons combien les médecins sont sollicités pour traiter cette demande or nous constatons aussi au travers des raisons du changement d’avis que le rôle de chaque professionnel est important dans cette évolution de la situation. D’autre part, on devine que l’anticipation des scenarii et l’explication raisonnée des événements constituent une source importante de diminution de l’angoisse du patient et des proches face à l’évolution de la maladie. Cette anticipation permet aussi aux soignants de faire face aux signes et symptômes parmi les plus difficiles à contrôler que sont l’hémorragie ou la dyspnée aiguës. Dans un autre ordre d’idées, l’apport de consultants spécialisés, tels ceux des équipes mobiles de soins palliatifs, mérite d’être sérieusement considéré car il permet de sortir de l’impact affectif provoqué par la demande d’euthanasie en recentrant les soins sur les symptômes et la souffrance du patient.
Quant au patient lui-même, il faut lui donner la possibilité de faire part ou d’écrire ses souhaits dans un concept de directives anticipées intégré aux soins. En effet, c’est encore la seule manière de respecter son autonomie lorsqu’il n’est plus à même de l’exercer pleinement et que des décisions importantes risquent de devoir être prises face à une situation clinique critique envisagée [7]. Il est possible de mesurer alors la réassurance et l’apaisement du patient qui constate que les professionnels ont entendu, lu et compris ce qu’il souhaite au travers de ces directives anticipées. L’intégration de cette démarche par les professionnels est toutefois indispensable. Elle passe par la conception et la formulation des directives anticipées et cela nécessite une formation adéquate du personnel. Ainsi, lorsque certaines situations où la sensation d’étouffement est devenue trop insupportable pour le patient, il est possible de lui proposer d’autres perspectives de soins telle que la sédation induite. L’accord du patient est préalablement indispensable pour être pratiquée et appliquée selon des critères précis relevant également des principes éthiques [8]. Ces entretiens permettent entre autre de clarifier et de respecter le besoin du patient qui souhaite des périodes de sommeil et des instants de partage avec son entourage.
Nous constatons combien la capacité d’entendre une demande d’euthanasie dépend de la possibilité pour les professionnels de proposer d’autres approches qui apportent dignité et confort au patient même si cette requête suscite de nombreuses émotions auprès des soignants. Nous pouvons aussi souligner, l’importance des contenus qui restent inscrit dans la mémoire des professionnels soit dans la compréhension de(s) motif(s) des demandes d’euthanasie, soit dans les raisons qui ont permis à un patient de changer d’avis.
 
Conclusion
 
 
De nombreuses pistes sont encore disponibles pour comprendre une demande d’euthanasie et surtout explorer les raisons d’un changement d’avis. Ces étapes ont certainement aider les professionnels dans la recherche d’alternative à proposer au patient même s’il est difficile de d’attribuer une cause bien précise à ces changements d’avis. Ces raisons ont été fréquemment citées pour qu’elles méritent d’être intégrées dans une approche de soins individualisés. Nous pouvons dire à travers cette enquête que ces résultats sont certainement liés à une écoute attentive, des actions et des réponses élaborées avec le patient. Ce schéma de réflexion peut être appliqué comme principe face à chaque demande d’euthanasie laquelle est une réalité à partager en équipe interdisciplinaire. Le maintien des traitements qui assurent le confort sans prolonger l’existence contribue certainement à instaurer une relation de confiance avec le patient et les professionnels doivent être mis en garde face à l’image de la bonne mort véhiculée aussi bien par certains pionniers des soins palliatifs que par ceux qui aujourd’hui prônent l’euthanasie [9]. Or, pour entendre la souffrance du malade, il est fondamental d’être prêt à affronter les limites thérapeutiques ou relationnelles en cherchant d’autres approches et cela, sans jamais rester seul face à une demande d’euthanasie.
On citera pour terminer, une pensée sur « la sagesse pratique, une démarche la moins mauvaise possible choisie grâce à l’amélioration de la communication entre les malades et leurs familles ainsi qu’entre les médecins et les soignants pour qu’ensemble ils ne fassent plus qu’un » [10]. Voilà le sens des soins en une approche fondée sur l’interrelation entre les professionnels avec le patient et sa famille mais aussi entre les professionnels eux même.

ANNEXE 1

Directives anticipées
Définition:
Ce sont des instructions, données à l’avance par une personne, sur la manière dont elle aimerait être soignée dans des situations médicales futures, où elle ne serait plus en mesure de s’exprimer par elle-même et qu’elle peut raisonnablement anticiper de manière suffisamment explicite. Leur but est de prolonger dans le temps la possibilité pour chacun d’exercer valablement son droit l’autodétermination face à un choix en matière médicale.
O. Babaïantz. Les directives anticipées et la représentation thérapeutique. Institut de Droit de la Santé. Cahier N° 6,.3. Avril 1998

ANNEXE 2

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Enquête sur l’euthanasie en milieu hospitalierIMGIMGEnquête sur l’euthanasie en milieu hospitalierIMGIMF

IMGIMG1. Dans votre activité avez-vous été...IMGIMF
1. Dans votre activité avez-vous été confronté(e) à une demande d’euthanasie? ❑ Oui ❑ Non Si oui • De la part d’un proche ❑ Oui ❑ Non d’un patient ❑ Oui ❑ Non • Où ❑ Dans le département de gériatrie ❑ Dans une autre institution • Pour ❑ 1 situation ❑ 1 situation ❑ 2 à 4 situations ❑ 2 à 4 situations ❑ Plus de 4 situations ❑ Plus de 4 situations 2. Les raisons évoquées de ces demandes étaient liées à: ❑ Age ❑ Refus de pension ❑ … ❑ Maladie ❑ Inscription à Exit ❑ … ❑ Douleur ❑ Autres ❑ … 3. En fonction de la situation, vous avez ❑ Répondu favorablement à la demande ❑ Jamais ❑ Parfois ❑ Toujours ❑ Exprimé votre compréhension et refusé la démarche ❑ Jamais ❑ Parfois ❑ Toujours ❑ Evité de rencontrer la personne ❑ Jamais ❑ Parfois ❑ Toujours ❑ Fait appel à un tiers ❑ Lequel … ❑ Contribué à faire changer cette demande ❑ Jamais ❑ Parfois ❑ Toujours 4. Avez-vous rencontré des patients qui ont changé d’avis? ❑ Oui ❑ Non Si oui, quelle(s) raison(s) a (ont) été invoquée(s) et qu’est-ce qui a permis au patient de changer d’avis? … 5. Avez-vous imaginé faire une demande d’euthanasie? ❑ Pour vous ❑ Pour un proche ❑ Jamais 6. Pensez-vous que l’euthanasie est légalement autorisée en Suisse? ❑ Oui ❑ Non 7. Définissez l’euthanasie en quelques lignes: … 8. Définissez le suicide médicalement assisté: … 9. Les soins palliatifs sont-ils pour vous de l’euthanasie? ❑ Oui ❑ Non Pourquoi? … 10. Connaissez-vous les directives anticipées? ❑ Oui ❑ Non 11. Avez-vous participé à la rédaction de directives anticipées? ❑ Oui ❑ Non 12. Remarques – Commentaires: … o/sp/EuthanQu.doc

Questionnaire à retourner d’ici au 25 octobre 2000
à Huguette Guisado,
assistante de l’Infirmière coordinatrice, Hôpital de gériatrie
Nous vous remercions de votre précieuse collaboration
 
Remerciements
 
Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont accepté de remplir le questionnaire et permis de comprendre les multiples possibilités qui s’offrent à une demande d’euthanasie.
 
BIBLIOGRAPHIE
 
1
·  Lorin MC, Euthanasie, éthique et exception. Soins Gérontologiques 2000, 25, 20.
2
·  Welschinger B, la légalisation de l’euthanasie et l’aide au suicide aux Pays-Bas: un défi pour les Etats européens. INFOKara 2001, 63(3), 3-10.
3
·  Stroobants JP, La Belgique légalise sous condition l’euthanasie. Le MONDE 18 mai 2002.
4
·  Code Pénal Suisse article 111, 114.
5
·  Code Pénal Suisse article 115.
6
·  Directives anticipées: Selon l’article 5.3. sur le consentement de la loi genevoise K1.80 de 1996 concernant les rapports entre les membres des professions de la santé et patients, les directives anticipées sont « rédigées par le patient avant qu’il ne devienne incapable de discernement doivent être respectées par les professionnels de la santé s’ils interviennent dans une situation thérapeutique que le patient avait envisagée dans ses directives ».
7
·  Autonomie: « La capacité et/ou le droit d’une personne à choisir elle même les règles de sa conduite, l’orientation de ses actes et les risques qu’elle est prête à courir » selon la définition du dictionnaire des personnes âgées, de la retraite et du vieillissement (rubrique sociale) 1984, et la Philosophie des soins infirmiers en gériatrie du Département, Novembre 1994.
8
·  Gremaud G, Zulian GB, Indications and limitations of intravenous and subcutaneous midazolam in a palliative care center. J Pain Symptom Manage 1998, 15(6), 331-333.
9
·  Abiven M, Une éthique pour la mort. Paris: éditions Desclée de Brouwer, 1995.
10
·  Paychens O, Szerman S, A la rencontre de l’éthique. Guide pratique des textes de références. Paris: éditions Heures de France, 1997.
 
NOTES
 
[1]Correspondance:Hugette Guisado, département de gériatrie, Hôpitaux Universitaires de Genève, 3 ch. Pont-Bochet, CH-1226 Thônex. E-mail huguette. guisado@ hcuge. ch
[2]Centre de soins continus, 11 ch. de la Savonnière, HUG, CH-1245 Collonge-Bellerive.
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[1]
Correspondance:Hugette Guisado, département de gériatrie, H...
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[2]
Centre de soins continus, 11 ch. de la Savonnière, HUG, CH-...
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Demande d’un patient
Demande d’un proche
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