Toujours dans ce dictionnaire, la définition est très précise en ce qui concerne les signes cliniques: «ralentissement de la circulation entraînant une irrigation cérébrale insuffisante et certaines perturbations de conscience ou même le délire; petitesse et intermittence du pouls; extinction graduelle de la chaleur animale depuis les extrémités jusqu’au tronc; abolition progressive du mouvement; altération profonde de la physionomie; gargouillement des liquides dans l’œsophage; sécheresse et lividité des lèvres, de la langue, aphonie; râle trachéal; affaiblissement et arrête de la respiration, puis du cœur après une ultime amélioration trompeuse de l’état général» (1973: 176)

Une définition plus récente, définit l’agonie ainsi: «Etat de l’être humain dans la période qui précède immédiatement la mort et où l’organisme peut paraître lutter pour demeurer en vie» (Larousse 1995). Et le dictionnaire de la médecine parle d’une «période de transition entre la vie et la mort, caractérisée par un affaiblissement de la circulation entraînant une irrigation cérébrale insuffisante et la diminution ou l’abolition de l’intelligence» (Dictionnaire Médical: Le Garnier Delamare, 1998).

Le début et la durée du moment de l’agonie sont difficiles à préciser. Blandine Beth (1986:139) préfère le terme «d’imminence de la mort» à celui d’agonie. Le docteur Faure (1998:235) parle d’une «accélération du processus» et dit de cette étape qu’elle dure de quelques heures à quelques jours; il décrit également l’accélération manifeste des dégradations physiques et psychiques. Pour Isabelle Marin (1991:27) l’agonie représente «le travail de la mort dans le corps». Elle met en évidence la difficulté de ce moment à vivre pour les personnes présentes: «Devant une agonie, les spectateurs, soignants ou non, sont toujours frappés par ce lent et dur travail, toujours tellement plus long que prévu, où le corps se défait petit à petit, où le «pas encore mort» vit en pure perte, vit pour mourir» (1991:28).

L’attente est longue. Isabella a la certitude que c’est la dernière nuit, elle sait que sa maman va mourir mais, inconsciemment, elle veut la retenir, elle la serre fort dans ses bras. Les heures passent, 2 h, 3 h…

Mme Régina glisse de plus en plus dans l’inconscience. Elle respire très mal, le sang continue à s’échapper par sa bouche, source ténue qui ne tarit pas. Les râles respiratoires s’accentuent. Elle gémit. Isabella n’oubliera jamais la traversée de ce temps particulier: «Je m’assoupissais des moments à côté d’elle, je la prenais dans mes bras, je priais, je pleurais, j’implorais, je demandais à Jésus. Vers 4 h 30, je lui ai dit «Maman tu peux t’en aller». Vers 5 h j’ai senti une présence, comme si papa venait la chercher.» Jusqu’à 5 h 30, Isabella n’appelle personne.

Puis elle sent que les derniers instants approchent. Elle appelle sa famille. Tout le monde est là, autour du lit, pressentant la mort imminente de la maman, l’observe et attend. Chacun la regarde, épie son souffle, guette l’instant définitif, se laisse traverser par ce temps suspendu, escorte la mourante à la limite du possible, s’abandonne à l’inévitable.

«On sentait le souffle qui venait de loin, loin, puis il ne revenait pas… C’était long et en même temps c’était rapide. Ces respirations qui étaient… Quand elle est partie elle a ouvert les yeux, elle nous a regardé, elle a fermé…», dit son fils. Est-ce qu’elle nous voyait? L’œil était voilé, tout blanc, peut-être qu’elle était dans le coma, qu’elle entendait tout. Elle écoutait peut-être, je ne sais pas si le cerveau continuait».

Sa fille est impressionnée par ce corps qui change: «elle avait de l’eau qui montait, les lèvres qui saignaient, elle râlait et, à un moment, elle a ouvert les yeux, elle avait les yeux verts».

Pour sa petite-fille Aline, les dix dernières minutes sont très longues. Elle regarde la nonna, se pose la question de son état de conscience, se demande quel sens a ce long moment avant le passage, se demande si Mme Régina ressent sa difficulté respiratoire. Pour Aline, c’est l’évidence de la mort: «C’était pas possible que ce soit autrement, elle était vraiment……trop en train d’agoniser».

Mme Régina est morte. Il est 6 h. Temps du chagrin, de la réalité de la mort.

Ambiance feutrée et silencieuse autour de Mme Laurie qui s’affaiblit.

Je soigne Laurie, je regarde et j’admire ses proches. Monde de femmes, monde étrange en attente de la mort, monde de l’ailleurs que je perçois dans le regard de Laurie quand elle émerge du sommeil et ouvre de grands yeux angoissés et perdus. Le son de nos voix, ainsi que le toucher, l’aident à rejoindre notre monde et elle s’apaise. Entre Laurie et moi, peu de mots échangés, sinon des prévenances de soignants. Le contact est très physique. Quand je l’aide à se lever et se recoucher, elle passe son bras autour de mon cou et, l’espace d’un instant, c’est l’étreinte. Espace très corporel. Corps à corps qui assure l’équilibre dans le déséquilibre, le mouvement dans la presque immobilité, un reste d’autonomie dans la presque dépendance.

Courageuse, tenace, Laurie se lève toujours, de plus en plus difficilement. Mais c’est un réel soulagement pour elle de pouvoir aller aux toilettes. Son apaisement est visible. Sophie a été étonnée par sa force: «Je me disais, mais comment elle peut, maigre comme ça, jaune comme ça, mal foutue comme ça, comment elle peut encore vivre…ça me fascinait, on a une force de vie extraordinaire.».

Tout son corps est jaune sombre, couleur du corps qui s’intoxique par lui-même, jusqu’à la couleur des humeurs répandues, jusqu’à ses larmes. Tout son corps parle en faveur de la mort. Elle entre en agonie. Si, à l’intérieur d’elle-même il y a eu lutte, maintenant elle est probablement achevée. «Dans la lutte, il y a «lutte contre» et j’avais l’impression qu’elle «luttait pour»…Je crois qu’elle luttait pour rester en vie et pas vraiment contre la mort. C’était très impressionnant de savoir qu’elle était là mais qu’on ne pouvait plus l’atteindre», exprime Sophie. […]

Ce dernier moment est très intense. Tous les souvenirs liés au vécu de la famille reviennent, les images défilent, «c’est un peu le chemin de la famille qui se refait». Et puis, de ce moment ou il n’y a plus rien à faire, son fils dit «en fait c’est pas vrai, il y a beaucoup à faire….c’est l’amour, l’affection, c’est les proches. Les médicaments c’est fini, ils sont nécessaires pour le confort, mais après, ce qui compte le plus, c’est l’entourage.»

Catherine se sent prise dans un sentiment d’urgence, urgence de l’accompagnement par la présence, le toucher: «Il fallait qu’on l’amène là et qu’on l’encourage… Les dernières heures, je dirais que j’ai vécu ça dans l’urgence. C’est inéluctable et c’est là.- On se tient et c’est comme si on la portait là-bas, tout ce temps on ne réfléchit plus…..c’est prendre la main, tenir la tête, parler, chanter…tout ce qu’on a pu faire. C’est dur, c’est dur, j’ai trouvé que c’était une lutte».

Dans ce temps étrange de l’agonie, le temps demeure suspendu, accroché autour de la mourante, temps volé à la mort, temps de l’inutile et de l’essentiel. Plus rien ne compte que ce corps qui meurt, que cette maman qui quitte les lieux. Invraisemblable, inéluctable, incroyable, magnifique. «Je crois qu’on est comme le mourant: dans l’action. Dans l’action de mourir….une sorte de compassion dans le mourir, on meurt avec la personne qui est en train de mourir, on meurt un petit peu, c’est-à-dire que meurent en nous les attaches tissées. Le mourant vit peut-être mieux que ce qu’on imagine, même si c’est dur. On va aider le mourant, on va retrouver les gestes que va inspirer notre cœur. C’est avec notre cœur qu’on agit le mieux. A travers le toucher, les caresses comme un enfant que sa mère console», dit son fils Hervé.

L’agonie existe. Les proches, à domicile, ont à dire sur ce moment traversé, sur les implications vécues à différents niveaux, individuel, familial ou social.