L’information a de tous temps été primordiale pour la transmission des connaissances et la compréhension des événements. De nos jours, la quantité d’information est telle qu’il est souvent difficile de trier le bon grain de l’ivraie et qu’une mauvaise information peut entraîner à sa suite de nombreux malentendus qui sont dommageables pour l’ensemble de nos relations. Il en va de même en médecine où la qualité de l’information reste un problème majeur de communication.

L’éducation en groupe ne se limite pas à la transmission ponctuelle d’information car il s’agit d’un processus étalé sur plusieurs périodes. Le programme se déroule en huit sessions réparties sur deux mois au cours desquelles des thèmes et des niveaux différents sont abordés pour aider à une meilleure compréhension de la maladie.

Dans un hôpital de 104 lits dont la spécificité en soins palliatifs est reconnue depuis longtemps, divers recensement ont montré que environ 40 personnes présentent en permanence une maladie cancéreuse. Le programme « Vivre avec le cancer » a donc été proposé au printemps et à l’automne en collaboration avec les équipes de soins et les divers enseignants interdisciplinaires. L’annonce s’est faite au moyen d’affiches et d’affichettes en allant au devant des équipes de soins, des patients et de leur famille.

Lors des deux premières sessions, 25% des malades cancéreux contactés avaient participé effectivement à l’un ou l’autre des cours et que cette proportion ne changeait pas d’une session à l’autre. Les familles en revanches étaient peu représentées lors de la première session (n = 1), un peu plus lors de la seconde (n = 5). Si ces résultats peuvent être considérés comme encourageants, il n’en reste pas moins que le taux de participation est plutôt faible d’autant plus qu’une seule personne a participé à l’ensemble des cours alors que la majorité ne sont venus qu’une ou deux fois (Figure 1).

En principe, une évaluation générale, élaborée par G. Grahn elle-même, est prévue dans le programme. Toutefois, ceci n’a pas pu être réalisé dans notre collectif puisqu’une seule personne remplissait les critères d’évaluation. En conséquence, l’ensemble des évaluations de chaque session a été regroupé de manière à en faire la synthèse (Figure 2). Il en résulte que ce programme peut être considéré comme utile et facilement compréhensible. Et certains commentaires libres prolongent ce sentiment: « j’ai appris beaucoup de choses », « enfin, les choses s’éclaircissent », « on peut toujours apprendre et comprendre », « chaque fois que j’ai pu venir, j’ai été très intéressé », je ne pensais pas pouvoir encore apprendre tant de choses sur le cancer », etc. De leurs côtés les intervenants puis les équipes de soins ont observé que le patient était plus enclin à parler de sa maladie, exprimait mieux ses émotions, avait plus confiance, envisageait sa sortie de l’hôpital avec moins d’appréhension et que le programme pouvait améliorer notablement la communication entre le malade et ses proches.

Le programme « Apprendre à vivre avec le cancer » offre aux patients et à leurs familles un espace de temps consacré à l’information, aux échanges et à l’expression. Tous les participants ont manifesté de l’intérêt pour les cours aussi bien les malades que les familles et les intervenants. Il est donc adaptable à un environnement gériatrique spécialisé dans l’accompagnement de fin de vie. Il est effectué dans le respect de chacun et se déroule à la vitesse choisie par les participants ce qui exige beaucoup de souplesse dans l’organisation des séances.