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Forum éthique
Volume 17 2002/4
Conseil éthique de la Fédération genevoise des établissements médico-sociaux [*]
Eléments de base pour une réflexion concernant l’assistance au suicide dans les EMS
Préambule
La question de la fin de vie des personnes vivant en EMS, pour la plupart âgées ou très âgées, est un problème important puisqu’un tiers des résidants décède chaque année soit dans l’EMS devenu leur domicile, soit après transfert dans un hôpital.
Or, l’établissement se définit comme un lieu de vie, ce qui inclut naturellement la fin de vie.
L’intérêt du débat est précisément de s’interroger sur cette fin de vie qui, dans le cas d’une demande d’assistance au suicide, peut désormais être considérée comme un projet de la personne.
L’assistance au suicide ne doit pas être confondue avec l’euthanasie, puisqu’il s’agit d’une mort choisie librement, rapide, sans souffrance, provoquée par le sujet avec l’aide d’un tiers.
Cette conception du mourir, de la légitimité de cette mort provoquée ne fera certes pas l’unanimité.
Puisse le document qui suit, servir d’outil de réflexion et de référence!
Principes généraux
La demande doit être traitée dans le respect des normes juridiques, déontologiques et éthiques des différents acteurs. Il est clairement déterminé que l’assistance au suicide ne pose aucun problème juridique en droit suisse, pour autant que l’aide apportée ne réponde pas à un mobile égoïste.
En ce qui concerne l’éthique, notamment l’éthique médicale, rappelons qu’elle est dirigée par trois grands principes:
- le respect de l’autonomie;
- la bienfaisance;
- la justice.
Il apparaît que les deux premiers principes interviennent avec acuité dans le problème de l’assistance au suicide, mais aboutissent à des résultats contradictoires.
En effet, le principe de la bienfaisance «sera de considérer que faire du bien à quelqu’un ne peut pas signifier le laisser se tuer, car la mort est, selon l’expression de Ton Regan, le mal ultime», alors que le principe d’autonomie qui consiste à «respecter l’autonomie de quelqu’un» prescrit de «ne pas interférer avec ses choix».
(Bernard Baertschi, Respect de l’autonomie et bienfaisance: La médecine face au suicide).
Pour cet auteur, le seul moyen de résoudre le dilemme provenant de l’application de principes qui se contredisent, c’est «de s’en remettre à un principe plus élevé qui permet de hiérarchiser les principes subordonnés en conflit».
En d’autres termes, quand les valeurs en présence sont aussi puissantes et respectables que les autres, il s’agit de trouver une valeur unique, plus puissante encore, à partir de laquelle il est possible de dominer les valeurs précédentes et de faire un choix qui peut, à l’évidence, ne pas être consensuel.
Après examen, Baertschi conclut que «le principe du respect de l’autonomie n’est pas de même niveau, mais bien plus fondamental que celui de bienfaisance», car «violer l’audétermination d’un individu, c’est ne pas appliquer à son égard un jugement éthique, mais tout simplement nier qu’il soit une personne morale, donc, en termes kantiens
[1], le traiter comme une chose, comme un moyen, et non comme une fin».
Qu’est-ce qu’implique l’autonomie du patient?
L’EMS, c’est à dire l’équipe de direction (le directeur, le médecin répondant, l’infirmier/ère chef/fe, cas échéant le médecin traitant) doit s’assurer de l’authenticité et de la permanence de la demande du patient: la demande doit être libre, éclairée et durable. Le patient doit la formuler clairement, en toute connaissance de cause, c’est à dire en pleine possession de ses moyens:
- La capacité de discernement du résidant [2] doit être confirmée par le médecin traitant, éventuellement par un psychiatre ou un psycho-gériatre, si un doute subsiste.
- L’EMS doit également s’assurer qu’il n’est pas sous influence de la famille, d’amis, de proches, ou d’idées erronées, de pressions sociales, («les vieux coûtent trop cher, sont inutiles, ….»).
- L’EMS doit s’assurer que cette demande n’en cache pas une autre, notamment une demande de prise en considération de la personne, d’une prise en charge plus élaborée et efficace de la douleur ou d’autres symptômes majeurs, d’un état dépressif; d’une demande d’attention soutenue, d’affection, d’amour, etc.
Le soulagement de la douleur, les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie
Si l’état de santé de la personne entraîne des douleurs ou autres symptômes, l’EMS doit avant toute chose tenter d’y remédier; si les moyens disponibles au sein de l’institution sont insuffisants, il fera appel à une équipe spécialisée dans les traitements de la douleur et des soins palliatifs.
Il doit permettre la mise en application des traitements préconisés durant quelques semaines afin d’atteindre une réduction des symptômes présentés.
Ainsi si les ressources internes, après identification concertée des problèmes, sont insuffisantes, l’équipe de direction n’hésitera pas à faire appel au réseau genevois de soins palliatifs.
A ce sujet, la direction veille, d’une façon générale, à ce que le personnel de l’EMS soit sensibilisé et formé aux soins palliatifs.
L’équipe soignante doit également pouvoir bénéficier de suffisamment de temps auprès des résidants de l’MS pour donner toutes les informations nécessaires sur les directives anticipées et les aider à remplir, le cas échéant, les formules adéquates.
Ensuite, si la demande d’assistance au suicide persiste, alors la direction doit absolument entamer la deuxième étape, soit les démarches auprès de la famille et de l’équipe.
Mais il est très important également, de ne pas enfermer la personne dans sa demande de suicide, en alertant l’entourage et l’équipe soignante de l’EMS avant d’avoir tout tenté pour combattre la douleur et les autres symptômes ainsi que la solitude.
Il faut également reconnaître au patient son pouvoir d’ambivalence et son droit de changer d’avis à tout moment et ceci jusqu’à la dernière minute.
Démarche à suivre
D’une façon générale, il serait souhaitable que le règlement de l’établissement affirme les valeurs auxquelles l’établissement se réfère, valeurs qui peuvent impliquer une prise de position déterminée dans un domaine ou un autre, mais également dans le cas de l’assistance au suicide qui serait ainsi soit autorisée au sein de l’établissement, soit moralement inacceptable dans ce système de références et de pratiques.
Lorsque le soins relatifs au soulagement de la douleur, cas échéant les soins palliatifs, ont été prodigués, mais que la demande persiste, l’équipe direction (le directeur, le médecin répondant, l’infirmier/ère chef/fe, cas échéant le médecin traitant), ci-après «l’EMS» doit alors mettre en place une procédure qui garantisse l’examen complet et aussi objectif que possible de toutes les données nécessaires à la prise de décision. Il ne s’agit pas seulement de l’examen de la demande du patient, mais encore:
- L’EMS doit se mettre en relation avec la famille et les proches pour prendre en compte leur position et éventuellement proposer une nouvelle médiation si les avis de la famille et des proches sont opposés à celui du résidant. Par proches, il faut préciser qu’il peut s’agir d’autres résidants, amis du requérant, conseiller-accompagnant, etc.
- L’EMS doit également prendre en compte la position de l’équipe, si l’assistance au suicide est fournie par l’EMS lui-même.
- L’EMS doit prévoir également la mise en place du dispositif, c’est à dire de l’assistance, dans le respect et la dignité de chacun (patient, intervenant, équipe soignante, direction EMS et autres résidants), sans oublier de garantir l’intimité à la personne qui fait le choix de partir, voire le secret, si tel est son souhait.
Si la direction constate une opposition de l’équipe ou, des positions trop tranchées et irréconciliables au sein même de l’équipe, alors elle doit envisager avec le requérant l’intervention d’une équipe extérieure, par exemple l’association Exit.
Si le refus provient de la direction même ou du comité de direction, pour des raisons religieuses par exemple, alors la direction doit permettre que l’aide au suicide intervienne à l’extérieur de l’établissement, mais dans le respect de la dignité de la personne. Par exemple, chez un proche ou dans un local mais à disposition par Exit.
Il serait souhaitable que les différentes étapes fassent l’objet d’une certaine formalisation, par exemple:
- La demande du patient doit être recueillie deux, voire trois fois, à intervalles suffisants et, si possible, sa demande doit être formulée devant deux personnes, ou au moins à deux personnes différentes.
- Dans la mesure où l’équipe a montré une certaine réticence, puis a accepté d’intervenir dans l’assistance au suicide elle-même, il serait souhaitable de s’assurer du consentement libre et éclairé de chacun des participants à l’acte.
- Si tel n’est pas le cas, la direction doit s’abstenir de contraindre toute personne à participer à cet acte, si cela est contraire à ses convictions, croyances ou principes religieux ou philosophiques.
- L’EMS veillera également à ce qu’un soutien soit accordé à l’équipe, sous forme de supervision, groupe de parole ou autres mesures collectives ou individuelles.
- Le Conseil éthique de la FEGEMS peut être sollicité pour apporter aide et soutien dans la démarche qui précède.
- Le Conseil éthique de la FEGEMS collecte et étudie les cas de demande (qu’il y ait ou non action).
C’est uniquement dans ces conditions que le principe du respect de l’autonomie du requérant ne se trouvera ni contrecarré, ni contrecarrant le principe d’autonomie de chacun des acteurs, ce qui est l’objectif à atteindre.
Par ailleurs, tous les EMS sont invités d’une part à instaurer une pratique systématisée permettant d’inciter les résidants qui le souhaiteraient à rédiger des directives anticipées, ainsi que le recours aux soins palliatifs et au traitement de la douleur par des spécialistes formés lorsque ceux-ci sont requis par l’état de santé du requérant.
NOTES
[*]
Correspondance: Mme Constance de Lavallaz, Présidente du conseil d’éthique de la fédération genevoise des établissements médicaux-sociaux (FEGEMS), Clos Belmont 2, CH-1208 Genève
Correspondance: Mme Constance de Lavallaz, Présidente du conseil d’éthique de la fédération genevoise des établissements médicaux-sociaux (FEGEMS), Clos Belmont 2, CH-1208 Genève
[1]Emmanuel Kant, philosophe allemand, 1725-1804.
Emmanuel Kant, philosophe allemand, 1725-1804.
[2]Définition de la capacité de discernement:
La capacité de discernement comporte deux éléments:
Cette capacité de discernement étant relative, elle s’examine in concreto, par rapport à un acte déterminé ou une série d’actes déterminés, pour savoir si la personne possède cette capacité au moment où elle prend la décision et où elle agit.
La capacité de discernement est généralement présumée. Mais s’agissant de personnes âgées susceptibles de souffrir de troubles cognitifs et s’agissant d’un acte particulièrement grave, il est toujours préférable d’avoir dans le dossier de soins du résidant, une annotation du médecin mentionnant que la personne jouit de sa capacité de discernement au moment où elle a formulé sa demande
Définition de la capacité de discernement:
La capacité de discernement comporte deux éléments:
- un élément intellectuel: la capacité d’apprécier le sens et les effets d’un acte déterminé;
- un élément caractériel: la faculté d’agir en fonction de cette compréhension raisonnable, selon sa libre volonté.
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