2002
INFOKara
Forum éthique
L’assistance au suicide: entre principe d’autonomie et réalités cliniques
[*]
François Loew
Poliger
Gilbert B. Zulian
Cesco, département de gériatrie, Hôpitaux Universitaires de GenèveMédecins
L’assistance au suicide est sujette à de nombreuses discussions associant confrontation des idées et opposition des principes notamment sous le couvert de l’éthique. Les autorités politiques de nombreux pays ont été appelées à légiférer, parfois dans la hâte de faire cesser un débat qu’on aurait voulu salutaire. Les professionnels de la santé, médecins et infirmiers en tête, sont appelés eux à prendre position au travers de leurs associations respectives ou dans l’exercice quotidien de leur métier [1]. Le citoyen-patient, déjà peu au fait de l’information et de la réalité du terrain, a du mal à s’y retrouver; il peut même avoir recours à des pratiques plus proches d’un tourisme thanatophile que de l’assistance au décès [2].
Il faut également dire que la décision des autorités politiques de certains cantons suisses d’autoriser l’assistance au suicide dans les établissements médicaux-sociaux (EMS) ne permet pas véritablement de mieux comprendre la situation [3]. En effet, les EMS sont bien le domicile officiel des résidants et ceux-ci y sont libres de faire un choix existentiel, à moins qu’une mesure tutélaire ne les en empêche partiellement ou totalement. En revanche, ils constituent aussi des lieux de soins régis par des règles et des devoirs établis le plus souvent par une direction collégiale et qui vont parfois à l’encontre de l’autonomie même de la personne. Une récente prise de position du Conseil Ethique de la Fédération genevoise des établissements médico-sociaux (FEGEMS) vis-à-vis du suicide assisté énonce des recommandations précises: si le contrôle de la douleur doit être assuré et des soins palliatifs dispensés, le suicide assisté à l’intérieur de l’établissement n’est pas exclu à la condition que cette démarche respecte les valeurs éthiques des différents partenaires [4]. Dans les hôpitaux publics, la situation diffère puisque la personne n’y a pas son domicile et que le règlement des services médicaux précise de surcroît les droits et les devoirs du patient. Quant au suicide, le personnel est tenu de le prévenir [5].
La loi suisse distingue clairement l’assistance au suicide de l’euthanasie. L’euthanasie
[1] est assimilée à un meurtre (Art. 114 du code pénal) alors que l’assistance au suicide n’est pas punissable pour autant toutefois que le mobile de l’aidant ne soit pas égoïste (Art. 115 du code pénal). Il n’y est pas fait mention d’un recours à un membre des professions soignantes.
Il ressort pourtant de la pratique quotidienne que les soignants sont de plus en plus confrontés à une demande d’aide au suicide [6-7] et qu’une réflexion s’impose afin de répondre aux interrogations des patients, de leurs familles et de leurs entourages ainsi qu’à celles bien légitimes des soignants.
Cas clinique n° 1
La première situation est celle d’un homme de 70 ans hospitalisé pendant 3 mois dans un établissement public de soins. Il s’agit d’un retraité d’une profession libérale souffrant d’une atrophie olivo-ponto-cérébelleuse
[2] depuis de nombreuses années et d’un profond état dépressif. Il est veuf depuis peu de temps et vit seul au 3e étage d’un immeuble sans ascenseur où son fils lui rend visite chaque jour. Il bénéficie de l’aide d’une femme de ménage qui fait aussi les courses. A l’examen clinique, la collaboration est excellente, l’état général est conservé, le rachis un peu douloureux, la paupière droite est tombante, le champ visuel est diminué. Il existe une instabilité à l’épreuve de Mingazzini, une importante dysmétrie plus marquée encore aux membres supérieur et inférieur droits. La manœuvre de Romberg est positive, la marche est très hésitante, possible seulement avec l’aide d’un déambulateur. L’état cognitif est dans les limites de la norme puisque le MMS est à 30/30. Pendant le séjour hospitalier, aucune amélioration n’est notée malgré l’aide de la physiothérapie et de l’ergothérapie. Des idées suicidaires apparaissent puis disparaissent et malgré l’apprentissage de la communication via un ordinateur, on assiste à une très nette baisse de l’état général. Le retour à domicile est organisé à la demande du patient avec une aide privée nocturne, une aide de ménage, une aide pour la toilette, un lit électrique et un téléalarme. Le patient se suicide par arme à feu à son domicile, 19 jours après sa sortie de l’hôpital.
Cas clinique n° 2
La deuxième situation est celle d’un homme de 80 ans, ancien mécanicien de précision, veuf depuis 10 ans, qui a un fils et deux petits enfants et qui vit seul de manière indépendante. Il souffre d’une maladie de Parkinson depuis environ 10 ans et a récemment subi une colectomie droite en raison d’un cancer avec résection de métastases hépatiques et mise en place d’un Port-a-Cath pour assurer une alimentation parentérale.
En convalescence dans un établissement, il a présenté un dégoût alimentaire, une perte de l’élan vital, des idées tristes, et l’envie d’en finir avec la vie par l’intermédiaire de l’association Exit. Une évaluation psychiatrique a conclu à la présence d’un état dépressif majeur, raison pour laquelle il est admis de manière non volontaire dans un établissement psychiatrique.
A l’entrée, il est vigilant, orienté, collaborant mais irritable, son discours est spontané, fluent, informatif, bien structuré. Le patient est décrit comme euthymique avec tendance à l’euphorie morbide mais sans détresse. Il est en colère contre les décisions médicales, anhédonique et a perdu l’espoir. Il n’a pas de volonté suicidaire par ses propres moyens. L’impression globale est celle d’un épuisement sans désir de mettre fin à sa vie de façon active, d’une tristesse en relation avec la baisse de l’état général mais sans symptômes habituels de dépression. Un transfert est alors décidé dans un cadre hospitalier public adapté à sa problématique de fin de vie, après avoir consulté son fils et en raison des soins somatiques réguliers devant être effectués notamment au niveau du Port-a-Cath.
A son arrivée, son état général est très diminué au point qu’il ne tient pas sur ses jambes. Il accepte une consultation ORL en raison d’une dysphagie, une aide diététique ainsi qu’une mobilisation et de la physiothérapie. En revanche, l’aide psychiatrique est refusée. Sa capacité de discernement est adéquate et il ne formule pas d’idées suicidaires. Le 2e jour, il demande et obtient une permission de rentrer à domicile dans l’après-midi du lendemain pour une réunion familiale très importante avec un transport en ambulance, accompagné de son fils et d’un médecin privé désigné par lui-même. Au soir du 3e jour, le fils appelle la réception de l’établissement pour annoncer le décès de son père. Le médecin de l’unité peut s’entretenir avec lui: il confirme le décès de son père par suicide assisté en précisant que celui-ci a eu lieu au domicile en présence d’un médecin.
Cas clinique n° 3
La troisième situation est celle d’un homme de 75 ans, retraité d’une profession libérale qui vit avec sa femme au 5e étage d’un immeuble avec ascenseur. Ils ont 2 filles et 4 petits enfants. Il souffre d’un syndrome douloureux chronique depuis de nombreuses années et a été hospitalisé plus de 8 mois. Il a précédemment souffert d’une fracture de l’épaule droite, d’un syndrome de Guillain-Barré avec douleurs résiduelles des chevilles et de douleurs rétro sternales. Les douleurs sont chroniques sous forme de brûlures des extrémités plus marquées aux membres inférieurs et à la plante des pieds allant jusqu’à empêcher la marche. Il existe un état dépressif avec tristesse et idées suicidaires (il a tenté de se suicider, par pendaison, 3 ans auparavant); son épouse est épuisée au point de devoir être hospitalisée. L’état général du patient est fortement diminué, l’orientation temporo-spatiale est bonne mais la collaboration est mauvaise. La force est à 4/5 aux membres supérieurs, à 3/5 aux membres inférieurs mais à 0/5 aux pieds.
L’évolution clinique au cours de 8 mois d’hospitalisation est marquée par l’absence d’amélioration notable ainsi qu’une dénutrition progressive en raison d’un refus d’alimentation malgré l’aide des consultations spécialisées de la douleur et de celle du psychiatre assortie de multiples prescriptions thérapeutiques: paracétamol, AINS, morphine, hydromorphone, méthadone, tricycliques, autohypnose, amitryptilline, citalopram, carbamazépine, calcitonine, clonidine, acupuncture, TENS, réflexologie, métamizole, capsaïcine, oxacarbamazépine, massage, drainage lymphatique, thioridazine, lorazépam, médroxyprogestérone, thérapie neurale par injection de xylocaïne en regard des apophyses épineuses… A ce moment, le patient adhère à l’association Exit puis accepte son transfert volontaire en milieu psychiatrique où il séjournera encore 6 mois avant de rentrer à domicile sur sa demande. 19 jours après son retour, le patient se suicide avec l’aide d’Exit.
Dans la première situation, l’ensemble des soignants paraît avoir été très conscient que le retour à domicile conduirait inéluctablement au suicide du patient. Certains ont peut-être même favorisé ce retour pour permettre consciemment ou non le bon déroulement d’un projet qui ne pouvait avoir lieu à l’hôpital. A l’annonce du décès par suicide, chacun des soignants reconnaissait l’absence d’une véritable alternative que l’on aurait pu offrir au patient, et sa propre impuissance. En revanche, personne n’a développé de comportement particulier ni souffert de stress post-traumatique. En fait, cette situation n’a pas généré de grandes interrogations: chacun est libre de terminer lui-même sa propre vie. Il n’y a pas eu matière à un conflit éthique susceptible de déboucher sur un débat, le suicide ayant eu lieu à distance, au domicile sans l’intervention apparente d’un tiers.
Dans la deuxième situation, l’ensemble des soignants paraît avoir été très conscient du fait que cette permission n’était que le prétexte au suicide du patient. Certains en ont d’ailleurs ouvertement fait part mais sans obtenir de confirmation de la part du patient. Une discordance réelle a régné dans l’équipe entre ceux qui souhaitaient accorder cette permission malgré le projet de suicide et ceux qui souhaitaient un retour immédiat et coercitif en milieu psychiatrique. Quelques uns ont cru que le patient pouvait encore renoncer à ce projet, une fois arrivé à son domicile, et revenir vivant après la permission. A l’annonce du décès par suicide, chacun s’est retrouvé un peu perdu, d’aucuns même sous le choc, par l’achèvement d’un projet auquel personne n’adhérait. En fait, tous se sont demandés ce que le patient était venu faire dans un établissement de soins et pourquoi il leur fallait subir cette situation. Plusieurs ont souffert de stress après cet événement mais aucun n’a développé de troubles du comportement. Les sentiments du fils, qui s’est comporté en fidèle allié de son père, ne sont pas connus.
Ici, on est frappé par le caractère brutal et heurté du parcours du patient transféré d’un lieu de soins à un autre. Cela étant, aucune demande directe de sa part n’a été formulée pour une aide au suicide et il avait simplement exprimé la volonté d’en finir avec la vie. Tout au plus, la direction médicale du dernier établissement avait-elle déjà pris position antérieurement en excluant toute assistance au suicide de sa mission de soins. Lors d’une rencontre interdisciplinaire avec le patient, la capacité de discernement est apparue conservée, l’absence d’état dépressif ou de détresse faisant que rien ne s’opposait formellement à l’accord d’une permission de sortie. En revanche, les conséquences immédiates sur le personnel de soins ont été réelles, démontrant bien l’absence de préparation et de compréhension face à un tel projet. Certains soignants ont demandé ce que le patient «était venu faire chez nous». Le suicidant s’inflige donc bien une violence à lui-même mais il en inflige également une aux autres. Et la culpabilité peut faire partie des sentiments des professionnels devant une situation d’échec comme encore une autre forme de réaction à la violence du suicide.
La communication entre le patient et ses interlocuteurs au cours des différents séjours hospitaliers a bien existé mais on doit faire ici l’hypothèse qu’un déficit de dialogue a joué un rôle dans la méfiance que le patient a progressivement développé vis-à-vis des personnels soignants. La volonté du patient de se suicider avec l’aide d’Exit était connue du premier établissement de soins. Les soignants ont fait savoir leur opposition de principe au suicide dans leurs murs et, en demandant l’intervention du psychiatre, le patient a pu être alors considéré comme dépressif, voire comme malade mental, d’autant plus que le transfert non volontaire en milieu psychiatrique était prestement ordonné. Là-bas, le patient est en colère contre les décisions des médecins et il tait son projet puisque aucune mention n’est plus faite de ses intentions de suicide assisté. On le considère comme épuisé, sans espoir mais non activement suicidaire et on le transfère logiquement dans un autre établissement plus adapté aux soins palliatifs où il se voit proposer une aide psychiatrique qu’il décline. Désormais méfiant vis-à-vis des soignants, le patient se garde bien d’exprimer des idées suicidaires et de parler de son projet, car il sait risquer une nouvelle hospitalisation non volontaire en milieu psychiatrique. Avec l’aide de son fils et d’un médecin extérieur acquis à son projet, il organise le suicide à son domicile sous le prétexte d’une réunion de famille très importante, à l’écart des hôpitaux.
Il est intéressant de relever que les soignants n’ont pas été dupes car la permission de sortie n’était qu’un voile dissimulateur mais le mur de la méfiance était là.
Une écoute ouverte, non dogmatique de la part des soignants du premier établissement sur la volonté exprimée du patient aurait peut-être permis d’entendre la souffrance de cet homme et une autre porte de sortie sous la forme d’un accompagnement palliatif aurait alors été possible également pour lui. Il faut toutefois rappeler que la crainte de perdre son autonomie et son indépendance ainsi que de devenir un poids pour les autres sont les facteurs déterminants du suicide même pour des patients au bénéfice d’une approche coordonnée de soins palliatifs [8].
Bien que la troisième situation souffre du manque de renseignements disponibles dans la période précédant le retour à domicile, le suicide apparaît ici presque comme la seule solution. En effet, plus d’une année de soins hospitaliers dans divers services publics spécialisés n’ont pas permis de diminuer significativement les souffrances physiques et morales de la personne. Dans ce cas, l’affirmation de l’autonomie et le choix existentiel de l’individu, bien que n’ayant pas tenu compte de l’engagement et de l’investissement du groupe des professionnels, est apparue acceptable pour les soignants.
Certains professionnels mettent en doute l’exercice du libre arbitre et la validité d’un projet de suicide, assisté ou non, en situation de dépression et contraignent le patient à une hospitalisation non volontaire en milieu psychiatrique. Bien qu’une telle attitude soit défendable, il est aussi permis de contester son efficacité à moyen terme lorsque le projet est solidement ancré dans l’esprit d’une personne désespérée. Il y a heureusement d’autres manières, moins violentes, moins dramatiques, de quitter ce monde alors même que l’on ne voit plus d’autre issue que le suicide. Peut-être le simple fait de retrouver un lien particulier avec autrui redonne-t-il un sens à la fin de la vie car il est possible de faire renoncer quelqu’un à un projet de suicide sans lui faire violence. Le décodage de la demande de suicide assisté, et un temps d’écoute véritable semblent les conditions incontournables d’une approche respectueuse de la personne, de sa souffrance, et, sous certaines conditions, de l’acceptation du projet de suicide.
Comme le suggère l’analyse succincte de ces 3 situations, il est difficile de s’opposer à des projets de suicide en dehors d’un état dépressif sévère: de nos jours, l’autonomie de la personne est en effet privilégiée. Il semble tout aussi difficile d’édicter des lignes directrices pour les professionnels des établissements publics de soins confrontés à une demande de suicide assisté qui risquent d’être partagés entre bienfaisance et autonomie. Récemment, le Conseil d’éthique clinique des Hôpitaux Universitaires de Genève a rendu un avis qui va dans le sens d’un grand respect de l’autonomie de la personne décidée à commettre un suicide assisté, tout en admettant que celui-ci ne pouvait raisonnablement avoir lieu dans les murs de l’institution de soins (communication personnelle). D’autres Conseils ont déjà émis des avis tout ou partiellement divergents en reconnaissant la gravité de la problématique et en proposant une procédure de mise en action concertée [9]. Le vrai débat, celui de notre société, se continue donc et la question est maintenant posée de savoir si les hôpitaux publics, lieux de soins, d’enseignement et de recherche par excellence, verront un jour se pratiquer le suicide assisté.
1
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Les soins dans la période terminale de la vie, déclaration commune de l’Association Suisse des Infirmières et de la Fédération des Médecins Suisses (ASI – FMH). Bulletin de l’ASI-SBK, Berne, 2001.
2
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Tribune de Genève du 20.03.2002 (www. tdg. ch) et Le Temps du 23.08.2001 (www. letemps. ch).
3
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Berner D. Position de la Commission cantonale d’éthique par rapport à l’assistance au suicide dans les EMS. Revue Médicale de la Suisse Romande 2002;122:209-210.
4
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Eléments de base pour une réflexion concernant l’assistance au suicide dans les EMS, Conseil Ethique de la Fédération genevoise des établissements médico-sociaux (FEGEMS). Infokara 2002; 17: (4): 113-152.
5
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Règlement des services médicaux des Hôpitaux Universitaires de Genève (www. hcuge. ch).
6
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Guisado H, Balahoczky M, Herrmann F, Zulian G. La demande d’euthanasie en gériatrie. Infokara 2002; 17: 79-86.
7
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Tulsky JA, Ciampa R, Rosen EJ. Responding to legal requests for physician-assisted suicide. Ann Intern Med 2000; 132: 494-499.
8
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Filiberti A, Ripamonti C, Totis A, Ventafridda V, De Conno F, Contiero P, Tamburini M. Characteristics of terminal cancer patients who committed suicide during a home palliative care program. J Pain Symptom Manage 2001; 22: 544-553.
9
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L’assistance au suicide dans les établissements de soins. Avis de la Commission d’éthique de l’Ensemble hospitalier de la Côte. Médecine & Hygiène 2002; 2416: 2328-2331.
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Correspondance: Poliger, rue des Bains 35. CH-1205 Genève.Cesco, ch. De la Savonnière 14, CH-1245 Collonge Bellerive.
[1]
Euthanasie active directe, selon la terminologie adoptée par le groupe d’experts mandaté par le Département fédéral de Justice et Police.
[2]
Maladie neuro-dégénérative sans traitement connu.