2002
INFOKara
Echos du terrain
La résilience dans le processus de deuil, vue par une assistante sociale
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[**]
Nancy Chollet
Assistante sociale, Centre de soins continus, Collonge-Bellerive
Comment repérer les ressources inexploitées d’un patient et de son entourage pour stimuler la résilience chez l’endeuillé? C’est la question étudiée par une assistante sociale au moyen d’un questionnaire auprès d’autres soignants et d’une analyse de cas faite en utilisant la «Casita», une maison inspirée de la pyramide de Maslow. L’auteur montre l’intérêt d’appliquer le concept de résilience à l’hôpital et à la problématique de la mort de la personne âgée. Elle dégage trois perspectives professionnelles pour favoriser la résilience et développer des stratégies. Dans les soins palliatifs, l’assistante sociale pourrait favoriser les relations entre patients, entourages et équipes de soins en utilisant la résilience comme dénominateur commun.Mots-clés :
casita, deuil, pyramide de Maslow, résilience.
To pick up unexploited resources of a patient and his family circle in order to stimulate resilience in a person plunged into grief. This was studied by a social worker through a questionnaire passed to other health carers and with a case analysis using the “Casita”, a house inspired from the pyramid of Maslow. The author shows how valuable is the concept of resilience within a hospital and how useful it can be to the problematics of death in the elderly. Three professional perspectives are identified to favour resilience and to develop new strategies. In palliative care, the social worker could help the relationships between patients, family circle and caring team using resilience as a common denominator.Keywords :
casita, grief, pyramid of Maslow, resilience.
Comment faire acquérir au patient et à ses proches les outils nécessaires à la poursuite du chemin de deuil? Grâce à la médiatisation faite autour de Boris Cyrulnik [1], la résilience est un thème d’actualité qui est étudiée dans de multiples domaines, les sciences sociales, la sociologie, les sciences religieuses et même les soins palliatifs. Cette question intéresse tous les soignants pour comprendre comment mobiliser certaines énergies et, en particulier, les services sociaux qui s’interrogent: comment repérer les ressources inexploitées d’une personne et de son entourage pour stimuler la résilience chez l’endeuillé sans entraîner une trop grande dépendance?
Définition de la problématique
Quand le mot «résilience» est né en physique, il désignait l’aptitude d’un corps à résister à un choc. Mais il attribuait trop d’importance à la substance. Quand il est passé dans les sciences sociales, il a signifié «la capacité à réussir, à vivre et à se développer positivement, de manière socialement acceptable, en dépit du stress ou d’une adversité qui comportent normalement le risque grave d’une issue négative» [2].
Une résistance à l’adversité
Dans un processus de deuil, la résilience est définie comme la capacité d’offrir une résistance à l’adversité par une dynamique existentielle, une volonté de s’en sortir et d’aller vers [3].
En général, les professionnels agissant auprès de personnes en difficulté s’efforcent en premier lieu d’établir un diagnostic du ou des problèmes afin d’apporter une solution à la personne. Dans l’optique de la résilience, l’attitude à adopter est très différente. Il est bien entendu nécessaire de cerner les difficultés, mais plus encore de repérer les ressources de la personne et de son entourage et de faciliter leur mobilisation. Etre résilient ne signifie pas rebondir, au sens strict du terme, mais croître vers quelque chose de nouveau [4].
Une maison pour représenter la résilience
Dans d’autres domaines, comme la sociologie ou les sciences religieuses, on retrouve la même idée de rechercher à développer les ressources internes et inexploitées de la personne. D’après S. Vanistendael et J. Lecomte [4], la résilience peut être représentée par une maison, la «Casita», une construction à différents étages dont le dernier concernerait les autres expériences à découvrir. Ils ajoutent ainsi un étage à la célèbre et désormais controversée pyramide de Maslow. Comme une véritable maison, la «Casita» doit d’abord être construite, elle a ensuite une histoire et a enfin besoin de soin et de réparation. Comme dans une maison réelle, les chambres communiquent entre elles par des portes et des escaliers: les domaines de la résilience sont liés. Parcourir la «Casita» en s’interrogeant sur les points forts et sur les manques peut servir à détecter les forces et les faiblesses d’une personne et de son entourage. A partir d’un tel constat, on peut s’efforcer de découvrir la meilleure orientation à prendre.
Analyse de situations concrètes
Dix situations, vécues dans un établissement de médecine gériatrique pionnier en matière de soins palliatifs et d’accompagnement en fin de vie, ont été analysées en essayant de répertorier pour chacune les différentes ressources disponibles en fonction de la «Casita».
Situations pratiques
Voir tableau I.
Tableau I
Situations pratiques
Entourage du patient Situations Pathologies Motifs d’hospitalisation Besoins physiques de base (soins de santé, nourriture, sommeil) Réseaux de contacts Informels (famille, amis, voisins) Capacité à découvrir un sens, une cohérence Estime de soi Aptitude Humour Autres expériences à découvrir Mme P. AVC massif, fronto-pariétal gauche avec hémi syndrome sensitivo-moteur droit, aphasique, diabète, HTA AVC massif Fille : – besoins de base – OK – cheville fracturée Fille : – très peu d’entourage – un ami – beaucoup de travail Fille : – malgré la maladie et le changement d’image de la mère, elles restent très unies : symbiose Fille : – capacité professionnelle très développée – échappatoire ? Fille : – arrivée d’un chiot Mme Sc. COPD. Cancer pulmonaire et métastases cérébrales Hémiplégie. OH Crises d’épilepsie, précarité sanitaire Fils : – épuisé, au chômage – soucis financiers – grand-mère en fin de vie Fils : – soutien de son épouse Fils : – que sa mère vive enfin dans le confort, entourée et aimée Fils : – image personnelle et professionnelle perturbée Fils : – la maladie de sa mère leur a permis de se retrouver Mme So. Alzheimer Cancer pulmonaire SIAD Fille et fils : – besoins de base – OK Fille et fils : – Réseau familial et amical très important Fille et fils : – peur de l’aspect héréditaire (?) de la maladie d’Alzheimer de leur mère – peur que leur mère s’étouffe Fille et fils : – famille ayant un solide vécu, prenant bien en charge leur mère M. B. Cancer de la prostate Métastases osseuses Anémie Fracture du fémur gauche Douleurs, perte de mobilité importante Epouse : – besoins de base OK, épuisée et déprimée Epouse : – entourage familial et amical excellent Epouse : – gros travaux de rénovation de la maison familiale afin de vivre avec les enfants. Ces travaux ont désormais du mal à trouver un sens. Des problèmes financiers importants risquent de survenir au décès de M.B. Epouse : – battante, tendance à trop s’investir au détriment d’elle-même Epouse : – redonner un sens, dans le futur, au partage de la maison familiale sans le père Mme B. Cancer du sein Métastases cérébrales Crises d’épilepsie Crises d’épilepsie Mari : – besoins de base – OK – anxiété – difficultés et peur pour gérer les crises d’épilepsie de son épouse Mari : – entouré par sa fille unique Mari : – profiter de leur retraite ensemble Mari : – ne se sentait pas capable de s’occuper de sa femme à domicile
Entourage du patient Situations Pathologies Motifs d’hospitalisation Besoins physiques de base (soins de santé, nourriture, sommeil) Réseaux de contacts Informels (famille, amis, voisins) Capacité à découvrir un sens, une cohérence Estime de soi Aptitude Humour Autres expériences à découvrir Mme D. Cancer du sein Métastases osseuses et hépatiques Résidu d’AVC Baisse d’état général Compagnon : – besoins de base – OK Compagnon : – partage avec la fille de Mme D. Compagnon : – pouvoir continuer leur relation Compagnon : – très préoccupé par tout ce qui est administratif M. J. Cancer de la prostate Métastases osseuses Douleurs lombaires Compagne : – besoins de base – OK – « Fragilité » suite au suicide de son ex-mari Compagne : – très peu d’entourage Compagne : – pouvoir continuer leur relation Compagne : – avoir le temps cette fois de dire « au revoir » Mme C. Leucémie Baisse d’état général Mari : – besoins de base – OK Mari : Entouré par fils et amis Mari : – maîtrise (ou semble maîtriser) toutes les situations matérielles et émotionnelles Mari : – grande estime de lui M. G. Cancer de la prostate Métastases osseuses Confusion SIAD, chutes à répétition, douleurs Epouse : – besoins de base – OK – épuisée, inquiète mais rassurée de le savoir hospitalisé Epouse : – peu de réseau amical, mais réseau de professionnels de soins construit Epouse : – veut assumer jusqu’à la fin son rôle de parfaite épouse Epouse : – deuil anticipé, syndrome du « quai de gare »: elle attend sans prendre aucune initiative M. I. Insuffisance rénale et cardiaque Diabète et complications Escarres Escarres du talon Dépendance totale Epouse : – besoins de base – OK – dépression Epouse : – Très entourée par sa fille et petite-fille + amis Epouse : – laisse encore au mari un rôle de leader Epouse : – pense pouvoir gérer et soigner son mari seule
Résultats
Voir figure 1.
Figure 1
Résultats
Commentaires
A l’analyse de la «Casita», sur les 10 situations présentées, on constate que:
- 10 ont des besoins physiques de base respectés (sol);
- 8 ont un bon réseau de contact informel (fondement);
- 7 ont trouvé un sens dans leur épreuve (rez-de-chaussée);
- 6 ont une bonne estime de soi (1er étage);
- 4 ont découvert une autre expérience à vivre (grenier).
Si les besoins physiques de base sont respectés pour l’ensemble de l’entourage et que la majorité possède un bon réseau informel, force est de constater que la plupart ont réussi à découvrir un sens dans l’épreuve.
Au niveau du 1er étage, il est difficile d’identifier les aptitudes (compétences) et le sens de l’humour. Par contre, l’estime de soi est bien développée. Elle est souvent considérée comme très importante par les personnes engagées dans l’action auprès des prisonniers ou dans la lutte contre l’exploitation sexuelle.
Dans l’analyse du grenier, seules 4 situations ont trouvé d’autres expériences à découvrir durant leur épreuve. On peut émettre l’hypothèse que ces situations trouvent naissance dans un autre système de référence. En analyse systémique, la personne ou l’entourage construit un nouveau système en dehors de celui de l’endeuillé. Plus l’interaction entre les deux systèmes est minime, plus il existe un potentiel de pouvoir se ressourcer, donc d’entrer dans la résilience.
Adaptation du concept de résilience à la personne endeuillée
Jusqu’à présent, les recherches publiées sur la résilience concernent en priorité les enfants en détresse et les migrants, rarement les personnes endeuillées. Pourtant le processus de deuil «normal» a été largement décrit dans la littérature; les complications du deuil aussi. Plusieurs études démontrent que les endeuillés suivis en groupe vont mieux que ceux qui restent livrés à eux-mêmes. Aujourd’hui, les associations offrent non seulement des groupes d’endeuillés, mais aussi des entretiens individuels si besoin.
Enquête auprès des soignants
Si la population meurt de plus en plus fréquemment à l’hôpital, les soignants sont les premiers pour qui la psychologie du deuil est indispensable à connaître et à pratiquer. Connaissent-ils le concept de résilience adapté à la personne endeuillée? Cette question a été posée lors d’entretiens autour d’un questionnaire (tableau II). La définition et l’explication de la résilience sont fournies avant un petit entretien dirigé de 15 minutes environ. Cette manière de faire a pour but de supprimer les fausses interprétations et définitions erronées. La population cible est composée de soignants de différentes spécificités et niveaux hiérarchiques.
Résultats du questionnaire
Voir tableau II.
Tableau II
Analyse des résultats du questionnaire
Questions Oui Non Connaissiez-vous le concept de la résilience adapté à la personne endeuillée ? 3 9 A votre avis les idées exprimées ci-dessous font-elles partie du concept de la résilience ? •La résilience permet-elle de développer les ressources internes permettant un développement positif ? • La résilience peut-elle se traduire par la capacité d’offrir une résistance à l’adversité ? • Ce concept permet-il de résoudre toutes les situations de deuil ? 12 10 0 0 2 12 Ce concept est-il adapté à la personne âgée endeuillée ? 12 0 Ce concept est-il applicable à l’hôpital ? 11 1 Faut-il avoir une formation spécifique pour utiliser ce concept de la résilience auprès des patients ? 7 5 Le concept de la résilience ne concerne-t-il que la problématique de la mort ? 0 12
Perspectives professionnelles
Le concept de résilience semble avoir sa place à l’hôpital et dans la problématique de la mort de la personne âgée. Plusieurs perspectives professionnelles sont à développer: elles peuvent se résumer en trois classifications inspirées de l’enseignement de R. Poletti.
Pour favoriser la résilience, il faut:
- diagnostiquer les problèmes et les ressources;
- prendre en compte l’entourage;
- considérer la personne dans son utilité;
- réfléchir en termes de choix et non de déterminisme;
- intégrer l’expérience passée dans la vie présente;
- laisser une place à la spontanéité (il y a un moment où c’est le bon moment);
- reconnaître la valeur de l’imperfection (perte);
- considérer que l’échec n’annule pas le sens;
- adapter son action en permanence;
- tout le monde ne peut pas être résilient et, malgré cela, chaque être est digne de respect.
Plusieurs aspects de la résilience sont à respecter:
- donner une place dans la vie;
- donner de l’amour (importance de la famille, être accepté – vrai pour les enfants et les adultes);
- donner de son temps, de sa vie;
- savoir écouter la souffrance avec sincérité et compréhension (c’est plus important que la technique);
- écrire pour mettre à l’extérieur de soi;
- donner une importance aux rencontres, avec quelqu’un qui accepte;
- être attentif aux capacités d’évolution.
On peut avoir recours à différentes stratégies:
- utiliser l’humour (à propos des circonstances, non des personnes) est un moyen utilisé par les gens résilients très souvent;
- accepter que la plaisanterie soit une soupape au stress;
- tenir compte que le déni soit un mécanisme parfois nécessaire;
- tenir ses émotions à distance;
- favoriser le rêve diurne;
- se délivrer d’une fausse culpabilité;
- développer une bonne estime de soi;
- acquérir des compétences;
- retrouver la paix professionnelle et familiale;
- se sentir maître des événements.
N’oublions jamais que la résilience n’est qu’une approche et que la «Casita» n’est qu’un instrument de travail. Il ne s’agit jamais d’une solution miracle à tous les problèmes.
Chez la personne âgée, il existe différentes sortes de deuil (perte de la santé, de l’autonomie, du lieu de vie, du conjoint, des amis et connaissances). D’autres deuils touchent l’entourage: perte de l’image de l’autre (avant la maladie, la perte de l’autonomie, l’affaiblissement intellectuel, etc.); perte physique de la personne au moment du décès. Pour faire face à ces pertes rencontrées chez la personne âgée et son entourage (phase d’implication) en gardant un esprit et un regard professionnel (phase de prise de la bonne distance), l’assistante sociale peut mobiliser plusieurs outils, entre autres celui de la résilience. Cette dernière considère en effet, non seulement la personne, mais aussi son réseau de relations sociales, sa famille, ses amis, ses voisins, etc. Il est alors possible de créer un autre lieu de rencontre et d’écoute où chacun a la possibilité d’évoluer, de se découvrir et de mieux comprendre l’autre.
Dans les soins palliatifs, l’assistante sociale pourrait favoriser les relations entre patients, entourage et équipes de soins en utilisant la résilience comme dénominateur commun à la problématique de chacun.
1
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Cyrulnik B. Un merveilleux malheur. Paris: éd. Jacob, 1999.
2
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Vanistendael S. Clefs pour devenir: la résilience. Les Vendredis de Châteauvallon, nov. 1998; Genève: Les Cahiers du BICE (Bureau international catholique de l’enfance), p. 9, 1996.
3
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Poletti R. ibidem.
4
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Vaninstendael S, Lecomte J. Le bonheur est toujours possible – Construire la résilience. Paris: éd. Bayard, 2000.
[*]
Résumé d’un mémoire de fin d’études «Le rôle de l’assistante sociale dans la résilience» réalisé dans le cadre des Universités de Bobigny et Webster et ayant pour thème «Le deuil dans la formation des soignants et des accompagnants».
[**]
Correspondance: Nancy Chollet, Centre de soins continus, Département de gériatrie des Hôpitaux universitaires de Genève, Ch. de la Savonnière 11, CH-1245 Collonge-Bellerive.