Rive Neuve (Vaud) et la Chrysalide (Neuchâtel) ont en commun d’être des institutions de soins palliatifs résidentielles de 14 lits, reconnues chacune avec une mission spécifique de soins palliatifs dans la planification hospitalière de leur canton, tout en présentant un caractère affirmé de maisons de soins palliatifs. Nous avons choisi de partir du «panier de questions» proposé par le système SEQUS, logiciel agréé par H+-santésuisse et choisi par les hôpitaux de nos cantons respectifs. Le principe du travail avec ce logiciel consiste à choisir une soixantaine de questions couvrant les différents domaines à investiguer et adaptées aux spécificités du type d’institution de santé concerné, à partir d’une base de données de 280 questions. Cela permet d’avoir, par exemple, des questions communes permettant un benchmarking entre toutes les institutions de santé d’un canton tout en ayant un ensemble de questions appropriées à un certain type d’institution.

Par définition, la plupart des patients ayant bénéficié de nos prestations sont morts et ne sont donc plus là pour exprimer leur degré de satisfaction. Nous avons donc pris le parti de nous adresser «au proche le plus proche» – ou proche de référence – du patient décédé. Nous avons tout d’abord élaboré un panier de questions spécifiques à nos institutions, notamment en remplaçant les questions usuelles sur les «sorties» par un ensemble de questions permettant de relater comment les choses se sont passées pour les proches dans «les jours autour de la mort». Nous avons modifié la formulation des autres questions retenues, de façon à ce qu’elles s’adressent au proche de référence plutôt qu’au patient. Dans le courant de l’été 2002, nous avons validé ce questionnaire en testant aussi bien sa pertinence que sa facilité d’utilisation auprès de huit personnes faisant partie de la population concernée en l’année 2000 de chacune de nos institutions (deux fois quatre), ainsi qu’auprès des instances décisionnelles concernées de nos institutions respectives. Dans le courant de l’automne 2002, le questionnaire sera soumis aux proches de tous les patients décédés en 2001 dans nos deux institutions, respectivement un peu plus et un peu moins qu’une centaine.

A noter que l’envoi des questionnaires (avec une lettre d’accompagnement rédigée par nous et également validée) et leur réception, les rappels pour les questionnaires non renvoyés ainsi que le dépouillement se font par une entreprise spécialisée dans ce type d’enquête, ce qui donne toute garantie de confidentialité aux personnes qui rempliront et renverront le questionnaire.

Nous sommes à disposition des professionnels, équipes et institutions intéressées à ce joindre à cette démarche, pour tout renseignement souhaité.

Danielle Beck, Rive-Neuve, soins palliatifs

Ch. Du Clos du Moulin 20

CH 1844 Villeneuve

Tél.: +4121 967 16 16

Fax: + 4121 967 16 04

E-mail: beckd@ adies. vd. ch

Michel von Wyss,

La Chrysalide, centre de soins palliatifs

Rue de la Paix 99

CH 2300 La Chaux-de-Fonds

Tél.: +4132 913 35 23

Fax: + 4132 913 12 66

E-mail: michel. vonwyss@ ne. ch