Vous consultezL’enfant handicapé non communiquant douloureux en phase palliative – Une approche clinique

Introduction

Le nourrisson et le jeune enfant non communiquant présentant un handicap progressif ont de multiples raisons de souffrir (douleurs neuropathiques, rétraction musculaire, blocage, subluxation articulaire, reflux oesogastrique). L’approche clinique classique est entravée par les modifications neurologiques: parésie, athétose, dystonie, épilepsie, et devient un casse-tête pour tous les proches de l’enfant.

2 La prise en compte de ces spécificités par un travail d’équipe: familial, paramédical et médical, a permis d’élaborer une stratégie d’approche et de raisonnement au sein d’une pouponnière accueillant des enfants de 0 à 6 ans.

Suspecter une douleur

3 Chez l’enfant multihandicapé peu ou pas communiquant c’est toujours un diagnostic d’observation. L’équipe du Dr Collignon (Centre San Salvadour à Hyères) propose dans le même esprit que l’échelle DEGR® un questionnaire regroupant des signes composés de plusieurs items décrits et gradués. Ces signes tiennent compte de l’état de base antérieur et les auteurs évaluent la sévérité des modifications par une cotation journalière exprimant la moyenne des 24 heures. Cette échelle est utilisée s’il y a existence de signes d’appel apparus récemment comme les pleurs, les cris, les mimiques, les troubles du sommeil, voire l’apparition d’actes auto-vulnérants.

Faire le diagnostic de douleur

Interroger de façon dirigée tous les interlocuteurs:

4 Contourner les difficultés, c’est avoir recours à tous les savoirs, les observations des soignants et des parents. Les enfants sont souvent accompagnés et présentés par plusieurs personnes.

5 Parmi les questions à poser:

• Qu’est ce qui a motivé la consultation?
  Parmi les signes d’appel, on retrouve une expression véritable de douleur à la mobilisation, des troubles du sommeil, une exagération des contractures diurnes ou nocturnes, des pleurs inopinés, sans lien apparent avec une situation douloureuse ou anxiogène, la non compliance à la vie de groupe et surtout la certitude diffuse génératrice de malaise parmi les soignants, qu’il se passe quelque chose sans qu’il soit possible de mettre un nom dessus.
• Existe-t-il un langage ou une réponse en oui -non chez l’enfant et de quel type?
  On a pu noter quelques situations assez stéréotypées:
  • Il existe une réponse verbale oui-non simple et une possibilité de dessin. Dans ces conditions, l’enfant est considéré comme un enfant susceptible de répondre à des questions brèves et le diagnostic sera relativement simplifié.
  • Il existe une réponse en oui-non fruste mais fiable, qu’elle soit verbale ou transmise par un signe de tête. Elle est en général non modulée mais assez contributive.
  • Il existe une réponse en oui-non stéréotypée non traditionnelle, à savoir mimique labiale, occlusion des yeux, mouvement d’une épaule ou d’un bras, rejet de la tête en arrière plus ou moins accompagné d’une vocalise. Cette stéréotypie de réponse, si elle est bien connue et bien décrite par les soignants, peut être modulée ou non, mais sera toujours contributive lors de l’interrogatoire et lors de l’examen.
  • Une fois ces notions acquises, il est très important de ne pas faire succéder les questions trop rapidement. Il faut toujours attendre la réponse d’un enfant avant de poursuivre par une autre question, ou par un autre temps d’examen. Il existe souvent chez eux une latence qui doit être respectée pour maintenir l’homéostasie émotionnelle.

• Existe-t-il une expression du confort et de l’inconfort?
  Lorsque la réponse en oui-non n’est pas possible, il faut définir avec les soignants les situations où l’enfant était confortable et les situations où il était inconfortable. Il faut souligner ici le rôle important de la vidéo (si elle est possible) car elle conserve des images sur lesquelles tous les membres du groupe pourront discuter sans être contaminés par le “bruit de fond” et l’affect propre aux situations interactives directes.
• Existe-t-il un schème comportemental douleur et/ou inconfort?
  Si la situation inconfort/douleur est créée, elle se traduit d’abord par une transformation du comportement habituel avec modification du regard et plafonnement auquel s’associe une augmentation de l’hypertonie ou de l’athétose si elles existent. Peut s’y associer un changement du visage: mimique signifiante avec vocalise plus ou moins ciblée, voire pâleur ou sueur. Eventuellement, apparaîtront des mouvements répétitifs stéréotypés qui à la longue peuvent prendre un caractère auto-vulnérant selon l’intensité et la durée de l’inconfort provoqué. Ces mouvements répétitifs touchent rarement la zone douloureuse mais plus volontiers une zone à distance. Ce sont des frottements, des grattages, voire des coups répétés. Le temps de récupération, si la douleur a été provoquée par l’examen, est plus ou moins long, parfois de plusieurs minutes, temps pendant lequel il faut s’abstenir de tout acte sur l’enfant.
• Modes d’apparition des situations «d’inconfort / douleur»:
  Ils peuvent être très variables:
  • soit inconfort/douleur apparaît au cours d’enchaînements dynamiques actifs: changements de position, accès hypertoniques. On évoquera plutôt des douleurs nociceptives.
  • soit l’inconfort apparaît lors de situations passives de soins, de massages légers: on évoquera plutôt des douleurs de type neuropathique,
  • enfin, il peut exister des expressions d’inconfort ou de mécontentement sans rapport avec des actes précis qui évoquent plutôt une participation affective et de type phobique ou autre à déterminer.

• Méthodes de soulagement ou d’apaisement:
  Il est indispensable d’avoir appris des interlocuteurs de l’enfant les méthodes utilisées pour obtenir un retour à l’état de base, à l’état de bien-être. Les soignants en général très proches des enfants ont chacun leur « truc »: la musique, le chant, les vibrations, le chaud, le bercement qui peut être un bercement très ample, des massages profonds de certaines parties du corps… Ces méthodes de soulagement apportent des éléments de compréhension sur les douleurs potentiellement existantes mais surtout représentent une solution de recours lorsque l’homéostasie affective émotionnelle a été rompue par l’examen clinique.

Examiner cliniquement:

6 C’est la partie clé du diagnostic. Cet examen cherchera à reproduire les sensations anormales, comme une éventuelle allodynie et/ou hyperpathie superficielle. Ceci suppose donc soit bien connue l’expression verbale et corporelle en réaction à une douleur ou schème comportemental douloureux.

Pré requis absolu: l’obtention de l’homéostasie émotionnelle

7 Elle est réalisée avec l’aide de tous les intervenants qui connaissent bien l’enfant dans un univers le plus calme possible. La parole et le toucher en sont les vecteurs selon la présence ou l’absence de handicap. Très souvent la musique est un médiateur tout à fait appréciable. On est parfois très surpris de la capacité d’entrer en relation de certains enfants dont l’atteinte corticale est majeure mais les capacités affectives présentes. L’examen commence dans les conditions habituelles, c’est à dire le plus souvent sa situation habituelle et habillé; chez l’handicapé, ce sera dans le fauteuil roulant et dans l’appareillage propre à l’enfant ou les bras de la mère ou de la puéricultrice. C’est la sensibilité superficielle qui est dans un premier temps examinée. L’examen commence au niveau des zones distales, à savoir les mains, les pieds quand ils sont accessibles, les jambes, les bras. Il n’est pas rare malheureusement de mettre en évidence dès cette partie d’examen des sensations inconfortables provoquées par les frôlements répétitifs. Ce premier temps permet en outre de confirmer le schème comportemental: inconfort, douleur.

8 L’effleurement est répété délicatement à intervalle de 5 à 10 secondes pour laisser le temps à une éventuelle hyperpathie de disparaître. Si un signe est repéré, il sera recontrôlé lors d’un autre temps de l’examen afin de ne pas déstabiliser l’enfant en reprovoquant immédiatement la douleur. Le signe de douleur provoquée peut se traduire par le retrait du membre de la zone explorée, une contre-stimulation de la région explorée, un grattage ou un frottement, une verbalisation d’une sensation douloureuse ou désagréable chez l’enfant de plus de deux ans, une expression faciale de gêne et/ou de douleur comme des pleurs ou des sanglots chez le nourrisson. Ces effleurements sont réalisés de chaque côté du corps, symétriquement, comparablement, dermatome par dermatome.

9 Le déshabillage peut être laborieux et ne doit être réalisé que par les parents et soignants qui connaissent bien l’enfant. Ces manœuvres peuvent être suivies d’épisodes hypertoniques ou de rupture de l’homéostasie, et l’on doit attendre la récupération de cet équilibre afin de reprendre complètement l’examen. Cet examen étant mené à deux, le co-examinateur ou le soignant habituel aura le rôle de maintien et de contrôle de l’homéostasie. L’examen est alors poursuivi de la superficie à la profondeur, précis, progressif, symétrique, méthodique.

10 Il est réalisé de la façon suivante: la sensibilité profonde est examinée par le palper – rouler superficiel local, segmentaire et généralisé, puis par la pression douce des masses musculaires, puis par la pression des os. Enfin, les articulations sont examinées de façon passive et éventuellement de façon active si cela est possible.

11 Le reste de l’examen comporte l’exploration de la motricité simple et les enchaînements complexes, les réflexes et enfin l’examen pédiatrique complet de routine. Tout cela afin de vérifier l’existence ou non d’autres douleurs associées, nociceptives somatiques, viscérales, sympathiques.

Evoquer et chercher les causes potentielles des douleurs

12 Nociceptives, somatiques ou viscérales: problèmes orthopédiques, reflux, poussées dentaires, évènements aigus récents (fracture par hypertonie, neuropathie périphérique ou centrale).

Faire la synthèse finale afin de:

13

• évaluer les différentes composantes
• évaluer leur intensité respective
• faire un choix thérapeutique

Au terme de cette triple enquête, la synthèse est établie et un traitement d’épreuve sera proposé et réévalué.

Conclusion

14 La survenue de douleurs chez les enfants porteurs de pathologies lourdes, limitant la communication et le plus souvent en situation palliative, doit inciter le thérapeute et les interlocuteurs de l’enfant à beaucoup de vigilance et de méthode afin de faire le diagnostic pour tenter de soulager des enfants murés dans l’incapacité à transmettre l’incompréhensible qui les atteint.

Bibliographie

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

1 Pichard-Léandri E: Douleurs neuropathiques chez l’enfant: diagnostic chez le petit enfant. Doul. Et Analg. 2000, 1: 3-9.

2 Collignon P, Giusano B, Boutin AM, Combes JC: Utilisation d’une échelle d’hétéroévaluation de la douleur chez le sujet sévèrement handicapé. Doul. Et Analg. 1997, 1: 27-32.

3 Arthuis M, Dulac O, Mancini J, Pinsard N, Ponsot G: Maladies métaboliques et hérédo-dégénératives. In: Neurologie pédiatrique, Paris: Flammarion, Médecine Sciences 2e Ed., p. 643-786, 1998.

4 Bennett GJ: Neuropathic pain. In: Wall P.D. & Melzack R. (Ed), Textbook of Pain. Edimburg, London: Churchill Livingstone, Third Edition, p. 201-224, 1994

5 Gauvain-Piquard A, Rodary C, Rezvani A, Lemerle J: Pain in children of 2 to 6 years: a new observational rating scale elaborated in a paediatric oncology unit. Pain 1987, 3: 177-188.

PLAN DE L'ARTICLE

• Introduction
• Suspecter une douleur
• Faire le diagnostic de douleur
  • Interroger de façon dirigée tous les interlocuteurs:
  • Examiner cliniquement:
• Pré requis absolu: l’obtention de l’homéostasie émotionnelle
  • Evoquer et chercher les causes potentielles des douleurs
  • Faire la synthèse finale afin de:
• Conclusion

Evelyne Pichard-Léandri et al. « L'enfant handicapé non communiquant douloureux en phase palliative – Une approche clinique », Revue internationale de soins palliatifs 2/2003 (Vol. 18), p. 105-107.
URL : www.cairn.info/revue-infokara-2003-2-page-105.htm.
DOI : 10.3917/inka.032.0105.