Dans le contexte actuel (complexification des soins avec les avancées de la technologie; survie prolongée des enfants malades; participation accrue des proches dans les soins avec le virage ambulatoire; changements sociaux dans les familles), les responsabilités et les tâches des parents ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale se sont alourdies et complexifiées (Liben et Mongodin, 2000; Conseil du statut de la femme, 1999). L’investissement actuellement requis de la part des parents, peut être dommageable s’il ne s’accompagne pas de mesures de soutien appropriées. Or, au Québec, à cet égard, des lacunes importantes ont été identifiées. Conscients de cette situation, des parents et des intervenants des milieux pédiatriques ont fondé Le Phare. Cet organisme travaille à la mise en place d’un modèle intégré de répit s’articulant autour de deux axes d’intervention complémentaires: le soutien à domicile et la création d’un centre résidentiel. Depuis janvier 2001, le Phare offre un programme de répit à domicile basé sur des activités récréatives (activités musicales, artistiques, ludiques, multi sensorielles). Toutes les activités sont prodiguées par des bénévoles. L’objectif de ce programme est de procurer du ressourcement aux parents et aux enfants tout en stimulant leur participation à l’identification des besoins et à la recherche de solutions. Depuis ses débuts, la mise en œuvre de ce modèle est accompagnée d’une démarche de recherche évaluative de type participatif [1]. Les caractéristiques et la pertinence de ce modèle intégré, ainsi que de l’approche de recherche préconisée seront explicitées dans ce qui suit. Les défis reliés à une telle démarche seront également identifiés.

Tous les résultats recueillis dans le cadre d’entrevues de recherche menées auprès de parents plaident en faveur de la mise en place d’un modèle intégré pouvant offrir, sous un même toit, toute une gamme de ressources incluant un soutien bénévole et professionnel à domicile et en résidence. Les récits ont en effet démontré sans équivoque l’extrême lourdeur du quotidien de ces parents, et ce, jour et nuit. Ces derniers mènent une lutte constante pour tenter de concilier les soins qu’ils donnent à leurs enfants malades avec les services d’aide formelle ou informelle qu’ils reçoivent, avec la vie familiale (il y a souvent d’autres enfants), la vie de couple, et, dans le cas des parents qui travaillent, la vie professionnelle. Leur fardeau est alourdi du fait qu’ils portent en eux la souffrance de leur enfant liée à l’expérience de la maladie, bien sûr, mais aussi celle de l’isolement et de la marginalisation sociale. Les récits ont aussi révélé que l’ensemble des parents ne peuvent s’appuyer sur leurs proches pour recevoir un soutien significatif et durable, car la complexité des soins à prodiguer aux enfants et l’inquiétude que leur situation suscite chez l’entourage sont autant de facteurs qui limitent l’implication de la famille ou des amis, comme l’illustre le témoignage suivant:

L’approche de recherche préconisée est de type participatif. Dans ce type de démarche, tous les acteurs concernés (responsables du projet, famille, bénévoles) sont considérés comme des partenaires qui participent à la réflexion critique sur l’intervention et à son amélioration, au même titre que les chercheurs (Patton, 2002). Jusqu’à maintenant, différentes stratégies ont été utilisées pour faire en sorte que le processus de recherche soit réellement participatif. Les objectifs d’intervention et de recherche ont été formulés conjointement par l’équipe de recherche et l’équipe d’intervention, ce qui a permis la création d’un langage et d’un projet commun. Les questionnaires d’entrevue (parents, bénévoles, intervenants) ont été élaborés avec les responsables de l’intervention et celui des parents l’a été avec l’aide d’un parent endeuillé, ce qui a permis d’intégrer dans la cueillette des données les préoccupations de tous les acteurs concernés. Des réunions hebdomadaires regroupant chercheurs et équipe d’intervenants ont eu lieu dans les locaux du Phare. Tous les résumés d’entrevues ont été acheminés régulièrement aux responsables du programme afin qu’ils puissent participer à l’analyse des données. De plus, lors d’entrevues de groupes avec les bénévoles, les résultats de recherche leur ont été transmis régulièrement. Ces rétroactions continues (Turcotte et Tard, 2000) aux responsables de l’intervention et aux bénévoles ont permis d’arrimer le plus possible les pratiques d’intervention aux besoins spécifiques et particuliers de chaque famille. Bref, les principaux acteurs concernés se sont donc impliqués activement dans toutes les étapes de la recherche.

Plusieurs défis sont associés à la mise en œuvre d’un tel modèle. Depuis ses débuts, le programme est en constante évolution. Différents facteurs peuvent expliquer qu’il en soit ainsi. Ne pouvant s’inspirer de modèles et d’expériences préalable, l’équipe du Phare doit sans cesse innover et inventer. La mission que s’est donnée l’organisme de répondre aux besoins spécifiques et propres à chaque famille, tout en s’adaptant à l’évolution de la maladie de l’enfant, nécessite de multiples réaménagements au niveau de l’intervention. L’objectif poursuivi par Le Phare de stimuler la participation active des familles à l’amélioration du programme fait également en sorte que l’intervention est en constante évolution. De plus, l’expérience de répit et de ressourcement n’est pas une réalité statique, mais s’inscrit plutôt dans un processus lui-même en mouvement, ce qui constitue un autre facteur de changement. Enfin, la stratégie de recherche adoptée avec des rétroactions continues auprès des responsables du programme a entraîné des ajustements réguliers de l’intervention. Cette évolution témoigne évidemment d’une grande vitalité, mais génère une certaine complexité quant à sa gestion.