Quelles sont les conséquences personnelles, familiales, professionnelles et sociales du fait de vivre avec un enfant dont l’espérance de vie est très courte? Quelles sont les ressources intérieures et extérieures qui peuvent permettre de traverser une telle épreuve? Quelles attitudes créatrices pourrait-on adopter pour faire face à l’impuissance et au non-sens? À la fois récit de vie et témoignage des transformations personnelles vécues par un père, cette conférence se veut aussi un lieu d’échange et de réflexion qui suggérera quelques éléments d’une alliance thérapeutique réussie entre parents, professionnels et «enfants mortels».