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Revue internationale de soins palliatifs

2003/4 (Vol. 18)



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Introduction

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La démence est certainement un des défis médicaux et économiques le plus important auquel nous allons devoir face au cours des prochaines années [1]. Si les progrès sont incontestables dans la prise en charge précoce de la maladie (959 000 nouveaux cas de démence par année aux Etats-Unis en 1994 – neuvième maladie la plus fréquente en incidence) [2], les soins de fin de vie de 7 082 000 patients déments (huitième maladie plus fréquente aux Etats-Unis) doivent être mieux étudiés [2]. Le nombre de patients affectés de la maladie d’Alzheimer (MA) double pour chaque décade après soixante ans ; ainsi environ 30% des patients de plus de 85 ans souffrent de cette maladie [3,4]. Les soins de fin de vie des patients atteints de démence doivent être adaptés aux besoins des patients et des familles, ainsi qu’à leurs conditions de vie (domicile, maison de retraite). Différents points concernant les soins de fin de vie des patients atteints de démence vont être discutés : quand les patients décèdent-ils ? Quel est leur pronostic comparé aux patients sans troubles cognitifs ? Pourquoi décèdent-ils ? Comment décèdent-ils ? Une discussion sur la souffrance des membres de la famille et des soignants va terminer cette revue de la littérature.

Quand ?

Le pronostic : facteurs liés aux conditions médicales

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Une étude canadienne incluant 2 923 personnes atteintes de démence et 7 340 sans troubles cognitifs de plus de 65 ans, vivant à domicile, a montré que les patients déments ont un taux de mortalité plus élevé comparé aux personnes sans trouble cognitif, toutes catégories d’âge et de sexe confondues [5]. Dans trois autres études, le risque de mortalité à 3 ans et 5 ans de patients déments vivant dans la communauté atteints respectivement 45 à 48% et 70% [6,7,8]. La durée médiane de vie rapportée depuis le diagnostic est de 5.3 ans, 5.4 ans et 8.5 ans dans trois études prospectives ou peut-être même plus courte selon une étude récente [9-12]. Dans l’étude longitudinale du vieillissement de Baltimore, la durée médiane de survie pour les des deux genres, suivant le diagnostic de MA était de 8.3 ans pour les personnes diagnostiquées à 65 ans et 3.4 ans pour les personnes diagnostiquées à 90 ans (13). Une autre étude de 3 ans de suivi de 5 362 Italiens vivant dans la communauté, âgés de 65 à 84 ans a montré que le risque relatif de décéder (modèle de COX) était plus élevé pour un patient dément (RR = 3.61 [(CI) 2.55 à 5.11]) que pour un patient atteint d’un cancer (RR = 2.01 [(CI) 1.20 à 3.38]), d’une décompensation cardiaque (RR = 1.87 [(CI) 1.27 à 2.76]) ou d’un diabète (RR = 1.62 [(CI) 1.12 à 2.34]) [14]. Ce risque relatif est 2 fois plus élevé pour les hommes que pour les femmes et augmente avec l’âge, la sévérité de la démence et ses conséquences fonctionnelles [7,8,14,15]. Un autre débat intéressant est celui du rôle des anticholinestérases sur la survie des patients atteints de démence. Le traitement avec la Tacrine, aux doses minimum de 80mg/jour, apparaît être associé à un risque d’institutionnalisation plus faible avec également une possible mortalité plus faible [16,17]. Ces résultats doivent nous encourager à mesurer l’impact des nouveaux anticholinestérases et des derniers médicaments récemment arrivés sur le marché comme la mémantine sur la survie et la qualité de vie des patients [18,19].

Autres facteurs

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Le type de prise en charge sociale semble affecter la survie des patients déments. Dans l’étude du suivi du collectif de patients âgés italiens, l’institutionnalisation apparaît être plus dangereuse (RR = 4.17 [(CI) 2.20 to 7.94]) que n’importe quel autre processus pathologique pris individuellement. Ceci signifie que les patients atteints d’une démence avancée institutionnalisés sont à haut risque de décéder [14]. La participation à un hôpital de jour ainsi qu’un support familial actif semble diminuer significativement le risque de mortalité, alors que le bénéfice des repas livrés à domicile reste à prouver [6]). Ceci fait émerger le questionnement de l’efficacité du type et de la quantité de soins par rapport au support individuel prodigué par l’environnement familial.

Pourquoi ?

Les causes de décès

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Au stade terminal de leur maladie, les personnes atteintes de démence souvent alitées, vulnérables au développement de nouvelles comorbidités et meurent plus rapidement que si elles étaient non démentes. Ceci a été confirmé par plusieurs études qui rapportent la pneumonie et les maladies cardiovasculaires comme causes principales de décès des patients atteints de démence [20-23]. La broncho-pneumonie survient plus fréquemment chez les patients atteints de MA (70.9%), alors que chez les patients avec une DV les maladies cardio et cérébro vasculaires prédominent [24-25]. Une série de 72 autopsies a montré que la pneumonie était la cause immédiate de décès dans 72% des patients atteints de démence, alors que les maladies cardio-vasculaires représentaient seulement 24% des causes de décès [25]. Une autre étude sur les autopsies de 120 patients déments hospitalisés (34 DV, 65 démences mixtes (DM) et 21 MA confirmés neuro pathologiquement) et 222 patients âgés non déments (age moyen 84.9 ± 6,9 ans) a montré que le nombre de causes immédiates de décès rapportées était de 1.7 dans les deux groupes [26]. La broncho-pneumonie était identifiée comme cause principale de décès dans 40.8% des patients déments et 34.2% des patients non déments. Les infections d’origine diverses, incluant les infections des voies respiratoires, mentionnées ci-dessus, représentaient respectivement 53.3% et 48.6% des causes de décès chez les déments et non déments. La combinaison de maladies cardio et cérébro vasculaires (insuffisance cardiaque + embolie pulmonaire + infarctus du myocarde + hémorragie du système nerveux central) correspondaient à 68.2% et 73.7% des causes de décès immédiates identifiées respectivement chez les patients déments et non déments. Aucune différence dans les causes infectieuses n’a été observée suivant le type de démence, bien que les causes de décès cérébro et cardiovasculaires étaient significativement plus fréquentes chez les patients avec DV (91.0%) que DM (61.3%) ou MA (52.1%) (p = .001). Ces différences majeures étaient expliquées par le nombre élevé de décompensation cardiaque dans ces différents cas chez les patients avec une démence vasculaire (44.1%) [27].

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En conclusion, ces différentes études suggèrent que la démence doit être considérée comme une cause sous-jacente de décès et non comme une cause primaire de décès.

Comment ?

Le type de soins

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La démence est associée à nombreuses comorbidités : la malnutrition, l’incontinence urinaire, les escarres et différents types d’infection qui accélèrent la progression de maladies fréquentes avec l’avance en âge comme le diabète, l’insuffisance cardiaque ou la fracture du fémur et qui aggravent la dépendance fonctionnelle du patient atteint de démence [13,28]. Bien que les causes de décès soient identiques chez les patients déments ou non, le type de soins reçus est différent dans ces deux groupes de patients. Une étude rétrospective de 13 mois a comparé les dossiers de patients atteints de démence (n = 80) et de cancer multi métastatique (n = 84) [28]. Les examens diagnostiques invasifs ou non étaient significativement plus fréquemment utilisés chez les patients atteints de cancer que chez les patients atteints de démence (respectivement 41 vs 13% – p < .002 et 49 vs 23% – p < .02), alors que la nutrition entérale artificielle et les antibiotiques pour une infection identifiable étaient significativement moins prescrits aux patients cancéreux qu’aux patients atteints de démence (respectivement 9 vs 26% – p < .02 et 45 vs 65%t – p < .004). La réanimation cardiorespiratoire était pratiquée à la même fréquence dans les 2 groupes. Ces résultats font émerger certaines difficultés éthiques pour la prise en soins des patients atteints de démence sévère.

Les troubles du comportement

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L’agitation, l’agression verbale, les hallucinations, les troubles du sommeil ou l’anxiété sont des complications fréquentes chez ces patients. Ceux-ci ont été récemment regroupés sous l’appellation « Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia » (BPSD). Ces troubles comportementaux et psychologiques en lien avec la démence engendrent une souffrance importante pour les patients et les soignants, une aggravation de la fonctionnalité et de la mortalité, une institutionnalisation précoce, ainsi que d’importants coûts [30]. Les neuroleptiques sont les traitements les plus fréquemment utilisés pour les symptômes psychotiques chez les patients avec une MA. Bien qu’il existe une large palette de neuroleptiques et que les certains antidépresseurs sont aussi prescrits pour traiter ces troubles du comportement, aucun de ces médicaments n’a été approuvé spécifiquement pour cette indication. Une métanalyse des études contrôlées contre placebo a démontré que ces traitements avaient seulement un effet modeste et qu’aucun traitement antipsychotique avait plus d’efficacité qu’un autre [31]. Néanmoins des données plus récentes ont montré un effet statistiquement significatif des neuroleptiques atypiques pour diminuer les troubles du comportement [32, 33]. Bien entendu les effets secondaires et les co-morbidités doivent être considérés avant de prescrire ces médicaments. Plusieurs études ont mis en évidence que les traitements d’anticholinestérases diminuaient aussi les troubles du comportement ainsi que l’agitation, l’apathie, l’anxiété ou les hallucinations visuelles [9,10]. Finalement peu d’études contrôlées ont été publiées sur l’efficacité de stratégies non pharmacologiques [34-36].

La douleur

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Fréquemment les troubles du comportement et psychologiques en lien avec la démence sont une présentation atypique de la douleur et de la souffrance [37]. L’évaluation de l’inconfort chez 104 patients atteints de démence sévère (âge moyen 85 ans) a montré les signes cliniques les plus fréquemment mis en évidence étaient la crispation, l’expression faciale triste, les persévérations verbales, ainsi que l’agressivité verbale [35]. Ces signes non verbaux sont souvent difficiles à objectiver. Dans une étude sur des patients déments en maison de retraite, les troubles du comportement étaient de significativement plus fréquents chez les sujets avec deux ou plus diagnostics pouvant engendrer des douleurs [38]. L’évaluation de la douleur chez les patients avec des troubles cognitifs est difficile. Les échelles d’autoévaluation de la douleur sont en principe considérées comme le « gold standard » de l’évaluation de la douleur. Nous avons étudié la faisabilité et la fiabilité de 4 échelles d’autoévaluation (échelle visuelle analogique horizontale, verticale, l’échelle faciale et verbale) chez 160 patients hospitalisés âgés atteints de démence. Plus de 70% de ces patients (MMSE moyen 17.8 ± 7.4) ont compris de façon fiable et reproductible au moins une des échelles. De plus, approximativement un tiers des patients atteints de démence sévère (MMSE moyen 2.1 ± 4.6) ont compris au moins une des échelles. La corrélation entre les différentes échelles était pratiquement parfaite. L’échelle d’hétéroévaluation (Doloplus®) ne corrélait que modérément avec les autres échelles d’autoévaluation [39]. En conclusion, la compréhension des échelles unidimensionnelles doit être testée avant d’utiliser une échelle d’hétéroévaluation. Par contre si l’échelle d’autoévaluation n’est pas comprise, une échelle d’hétéroévaluation comme l’échelle comportementale (Doloplus®) remplie par le personnel soignant doit être alors complétée [40,41]). Une étude française a comparé le pourcentage d’estimation de la reconnaissance de la douleur et de l’adéquation des traitements antalgiques chez les patients atteints de démence sévère dans différentes catégories professionnelles. Les médecins pensaient reconnaître la douleur dans 96% des situations, les aides-soignants dans 68% et les infirmières étaient plus sévères et pensaient que la douleur n’était reconnue et traitée adéquatement que dans 44% des situations [42]. De plus la même étude a montré que les médecins estimaient que la décision de soins était une décision interdisciplinaire dans 87% des situations, alors que respectivement les aides-soignantes et les infirmières pensaient que c’était le cas dans seulement 55% et 51% des situations. Ces différences soulignent les difficultés des soignants d’identifier la douleur et la souffrance chez les patients atteints de démence. La principale conséquence est de sous-traiter la douleur chez ces patients [44-46]. Ceci a conduit à considérer la douleur comme le cinquième signe vital avec l’espoir d’augmenter l’adéquation des traitements antalgiques [47].

La nutrition artificielle

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Une revue de la littérature incluant tous les articles de Medline® publiés entre 1986 et 1999 sur la pertinence de l’utilisation de la sonde naso-gastrique chez les patients atteints de démence sévère a conclu que la nutrition entérale artificielle n’améliore pas la survie et la fonctionnalité, et ne diminue pas le risque de développer des escarres, une infection ou une bronchoaspiration [48]. Néanmoins, la malnutrition et le déficit en vitamines peuvent certainement participer aux troubles cognitifs de certains patients [49]. Même si les recommandations existent concernant l’introduction d’une nutrition artificielle chez les patients atteints de démence, les prises de décisions face à un patient qui ne s’alimente plus restent difficiles.

Les infections

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Les complications infectieuses sont une cause de décès fréquente chez les patients déments [26]. La présentation clinique des infections est souvent atypique. Quand l’infection est reconnue, l’introduction d’antibiotiques doit être discutée et intégrée dans une évaluation complète du patient qui tient compte des réserves physiologiques et sévérité de la démence. Parfois l’inconfort du patient peut être lié à un état infectieux, comme une surinfection pulmonaire par exemple. Les antibiotiques peuvent alors soulager le patient, mais leur choix doit être ciblé, adéquat et limité dans le temps [50-51]. Une étude prospective conduite dans 61 maisons de retraite aux Pays-Bas a mesuré l’inconfort à l’aide d’une échelle validée (discomfort scale dementia of Alzheimer type) de patients déments (n = 662) avec une pneumonie traitée avec (77%) ou sans (23%) antibiotiques au début et 3 mois plus tard [52]. La dyspnée et l’encombrement étaient les symptômes principaux présents surtout pendant les premiers jours. Le degré d’inconfort était généralement plus élevé chez les patients non traités par les antibiotiques et chez les patients décédés. 39% des patients traités avec les antibiotiques et 93% des patients non traités sont décédés dans les 3 mois.

La fin de la vie

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L’angoisse de la fin de vie existe aussi chez les patients avec des troubles cognitifs. La fluctuation de l’état de conscience de ces patients perturbe souvent les soins : à un moment, le patient est confus et ne se rend pas compte de son état ; à d’autres moments il semble beaucoup plus conscient et tente de communiquer [53]. Que signifient ces tentatives, y a-t-il un message caché, exprime-t-il le désir de mourir ? Ces questions non résolues, ainsi que la fluctuation de l’état de conscience relancent souvent un débat éthique animé avec les soignants et les familles. Les préoccupations éthiques concernant les traitements symptomatiques peuvent être diminuées, mais jamais complètement résolues. Les directives anticipées sont certainement garantes du respect des volontés antérieures du patient, mais difficiles à compléter au bon moment [54-55].

Et après ?

La souffrance de la famille

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Le processus de deuil est influencé par de nombreux facteurs comme la personnalité de la personne mourante, les questions non résolues, les circonstances de la mort et la qualité des derniers moments de vie [56]. Pour les familles ayant perdu un proche atteint de démence, le processus de deuil est différent et souvent plus difficile. L’anticipation de la mort, qui a été précédée par une « mort sociale », n’aidant pas le processus de deuil [56]. Dans la dernière phase de la maladie, toutes les capacités de communication avec le patient doivent donc être exploitées, les échanges interdisciplinaires facilités, et les membres de la familles soutenus afin de leur permettre de mieux faire face à leur souffrance. Après le décès, les familles doivent être accompagnées dans ce processus de deuil souvent difficile [57].

Conclusion

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La fin de vie des patients atteints de démence commence à être mieux caractérisée. Les défis des prochaines années vont être d’adapter les lieux de vie et de soins, d’anticiper avec le patient et sa famille le plus précocément possible les différentes complications, de trouver les outils d’évaluation des symptômes adéquats, de les soulager de façon efficace et d’offrir un soutien adéquat au patient et à sa famille, afin de leur permettre de garder une qualité de vie adéquate jusqu’à la fin de leur vie.


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Notes

[*]

Correspondance : Dr Sophie Pautex, Equipe Mobile Antalgie et Soins Palliatifs, CESCO, département de réhabilitation et gériatrie des Hôpitaux universitaires de Genève, ch. de la Savonnière 11, CH-1245 Collonge-Bellerive. Tél : + 41 22 (0) 305 70 85, fax : + 41 (0) 22 305 71 15. Courriel : sophie. pautex@ hcuge. ch

Résumé

Français

Les réponses à quatre questions principales vont être débattues : Quand ? Plusieurs études longitudinales ont démontré que la démence est un facteur de risque de décès. Ces résultats doivent être analysés en tenant compte des comorbidités associées, du type de soins et des traitements administrés. Pourquoi ? Les études basées sur les certificats médicaux présentent certainement de nombreux biais. Une étude faite sur les autopsies a montré qu’il n’y avait pas de différence pour les causes de décès entre les patients déments et non déments et que les causes cardiaques étaient plus fréquentes chez les patients avec une démence vasculaire comparés aux patients avec une démence d’autre origine. Comment ? La fin de vie des patients atteints de démence sévère soulève de nombreuses questions d’ordre éthique. C’est souvent difficile d’accompagner ces patients dans la fin de leur vie, alors que la communication verbale n’est plus possible. Comment soutenir dans cette délicate phase de la fin de la vie les familles qui ont peur de la mort, mais aussi peur de la démence. Et après ? La souffrance des familles et des soignants doit être considérée. Ceci comprend l’optimalisation des facultés de communication des patients, des échanges interdisciplinaires aussi avec la famille afin de leur permettre d’accepter le mieux possible le décès de leur proche.

Mots-clés

  • démence
  • douleur
  • troubles du comportement
  • soins palliatifs
  • décès

English

SummaryTo summarize the progress of knowledge in this field, it seems possible to answer four fundamental questions. When ? Several longitudinal studies of cohorts of demented and nondemented patients showed clearly that dementia is a risk factor of early death. Patients with vascular dementia patients have the worst prognosis. These results need to be analyzed with consideration of associated comorbidity, types and intensity of care, and dementia treatment.
Why ? A large autopsy study showed no difference existed in immediate causes of death between demented and nondemented hospitalized old patients. On the other hand, cardiac causes are significantly more frequent in vascular dementia than in Alzheimer’s disease or mixed dementia patients. How ? Deaths of demented patients raise a lot of ethical considerations. It is really difficult to accompany these patients, with whom communication is essentially nonverbal. During this delicate phase of the end of life, how can formal health professionals help the family members who are afraid of both death and dementia ? And after ? Suffering of family members and caregivers has to be strongly considered. This goal includes the improvement of our communication skills with the patient, and the facilitation of interdisciplinary exchanges with the caregiver’s team and with the family members to allow acceptance of death.

Keywords

  • dementia
  • pain
  • behavioral disturbances
  • palliative care
  • death

Plan de l'article

  1. Introduction
  2. Quand ?
    1. Le pronostic : facteurs liés aux conditions médicales
    2. Autres facteurs
  3. Pourquoi ?
    1. Les causes de décès
  4. Comment ?
    1. Le type de soins
    2. Les troubles du comportement
    3. La douleur
    4. La nutrition artificielle
    5. Les infections
    6. La fin de la vie
  5. Et après ?
    1. La souffrance de la famille
  6. Conclusion

Pour citer cet article

Pautex Sophie et al., « Les patients atteints de démence sévère : quand, pourquoi et comment décèdent-ils? », Revue internationale de soins palliatifs 4/ 2003 (Vol. 18), p. 163-167
URL : www.cairn.info/revue-infokara-2003-4-page-163.htm.
DOI : 10.3917/inka.034.0163


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