Vous consultezSoins palliatifs et accompagnement des personnes en fin de vie: enquête sur le système sanitaire jurassien

AuteurPierre-Alain Charmillot[*] [*] Correspondance: Pierre-Alain Charmillot, Haute Ecole ARC...
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Introduction

Dans le canton du Jura, les institutions de soins ont enregistré, en 1998, 508 décès ce qui représente le 78% de tous les décès enregistrés dans le canton[1] [1] Statistiques «Décès, par groupe d’âges» 1998, bureau...
suite,[2] [2] La France présente d’ailleurs un taux semblable: plus...
suite. Sur les 508, 309, soit 65%, sont intervenus dans les trois hôpitaux jurassiens (en moyenne entre 1 et 2 par jour). Cependant, aucune proportion n’est établie entre les décès subits ou prolongés, ce qui aurait permis d’avoir un indicateur plus fiable en ce qui concerne l’approche palliative.

2 Pour le 35% des décès ayant lieu dans les établissements pour personnes âgées, la réalité est différente. Tout d’abord, le nombre de décès rapporté à la capacité d’accueil montre un taux inquiétant pour certaines institutions. Deux d’entre elles ont vu plus de 40% de leurs résidants décéder dans le courant de l’année 1998, tandis que, pour 3 autres, la moyenne se situe encore à plus de 20%. Par ailleurs, la durée moyenne de séjour varie entre 1,5 an et 7 ans.

3 Ces données permettent de mesurer l’important travail d’accompagnement, de soutien et de soins, des mourants et de leur entourage, effectué par l’ensemble des professionnels de la santé. Comment ce travail est-il réalisé? Le système sanitaire jurassien est-il adapté? Début 2001, le Service de la santé publique du canton du Jura nous a mandaté afin de dresser un inventaire des pratiques en matière de soins palliatifs.

Méthodologie

4 Ce travail s’inscrit dans le cadre de la mise en place du plan sanitaire cantonal[3] [3] Adopté par le parlement jurassien le 9 décembre 1998. ...
suite. Ce dernier prévoit des «Structures intermédiaires» dont une est destinée aux soins palliatifs. Les textes mentionnent les caractéristiques suivantes: «Les soins palliatifs sont principalement destinés à des malades requérant un traitement particulier contre la douleur et à des personnes en fin de vie. Ils visent à leur offrir, dans cette période particulièrement intense de leur existence, un ensemble de prestations de soutien, d’aide et d’accompagnement. Ces prestations sont également destinées aux familles et aux proches. Les soins comprendront également des actes thérapeutiques liés au contrôle de la douleur, à l’équilibre diététique et à la recherche d’un mieux-être. Comme il s’agit d’être particulièrement à l’écoute de ces malades et de leurs proches, une structure spécifique est nécessaire.»[1] [1] Statistiques «Décès, par groupe d’âges» 1998, bureau...
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Buts de l’enquête

5 Sur la base de ces caractéristiques, nous nous sommes questionnés sur les politiques, pratiques et ressources mises en œuvre par les institutions jurassiennes en matière de soins palliatifs, c’est-à-dire pour améliorer la qualité de vie physique, psychique, spirituelle et matérielle des personnes gravement malades ou en fin de vie.

6 Les buts poursuivis par l’enquête sont multiples:

• Faire l’inventaire des pratiques liées aux soins palliatifs dans le cadre des soins aux mourants, des politiques ou philosophies et des ressources (conseils, humaines, formations).
• Identifier les facteurs favorisant la prise en soins et ceux non satisfaits.
• Evaluer l’importance attribuée à l’accompagnement des personnes en fin de vie et leurs proches.
• Déterminer les indices de satisfaction des soins prodigués aux personnes mourantes.
• Enfin, identifier les besoins des institutions et des praticiens.

Avertissement

7 Les données récoltées reposent sur une vision des soins palliatifs telle que l’a définie l’OMS (1990)[4] [4] «Soins actifs, complets, donnés aux malades dont l’affection...
suite. Nous avons volontairement inscrit notre démarche dans un contexte de soins aux mourants. Cette vision quelque peu restrictive ne devrait pas oblitérer d’autres approches développées en soins palliatifs[2] [2] La France présente d’ailleurs un taux semblable: plus...
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Enquête par questionnaires

8 Les populations interrogées représentent tous les praticiens (personnel soignant, médecins et personnel médico-thérapeutique), et l’ensemble des directions des institutions du canton du Jura.

Les directions d’institutions

9 Le questionnaire adressé aux directions se compose de 7 sections et comprend 6 pages. Une minorité de questions a une visée quantitative, alors que toutes les autres ont une visée qualitative. Un test préalable a été effectué. La diffusion s’est faite par courrier postal début février 2001.

Les praticiens

10 Ce questionnaire comprend un formulaire «Questions» composé de 7 sections et 5 pages et d’un formulaire «Réponses» de 2 pages. Il s’adresse à tous les praticiens du canton du Jura confrontés directement aux soins palliatifs. Le questionnaire a été conçu afin qu’il puisse être rempli par tous les praticiens et très rapidement. Un test préalable a été effectué par des infirmiers, ergothérapeutes et médecins. La diffusion du questionnaire s’est faite par l’intermédiaire des responsables institutionnels dès le début février 2001.

Saisie, traitement et présentation des données

11 La saisie des questionnaires des directions a été faite manuellement. Pour les questionnaires des praticiens, nous avons procédé à une saisie électronique, réalisée par le Service informatique du canton. Le traitement des données a été réalisé à l’aide du logiciel Statistica[5] [5] StatSoft France (1997). STATISTICA pour Windows. ...
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Résultats

Taux de participation et profil

Pour les praticiens

12 Sur les 1374 questionnaires transmis aux praticiens, 686 ont été retournés, représentant un taux moyen de participation de 50%. Cette très bonne participation démontre l’intérêt du personnel soignant jurassien à la question des soins palliatifs.

13 Plus spécifiquement, les questionnaires ont été distribués à l’hôpital régional de Delémont (HRD), à l’hôpital régional de Porrentruy (HRP), à l’hôpital de district de Saignelégier (HDS) ainsi qu’à l’ensemble des homes et foyers, aux 7 services d’aide et de soins à domicile (SAS), à la majorité des cabinets médicaux et aux infirmières de la Ligue Jurassienne Contre les Toxicomanies (LJCT).

14 Le taux de participation pour la plupart des institutions se situe dans une fourchette de 45 à 55%. Le calcul par regroupement en trois grands domaines de pratique donne les indications suivantes: Hôpitaux (HRD et HRP) 64%, homes et foyers (y compris l’HDS) 41%, soins à domicile 46%. Le taux de participation sur les 84 questionnaires envoyés aux cabinets médicaux est quant à lui de 32% (27 questionnaires en retour).

15 Par ailleurs, la distribution des questionnaires s’étant réalisée par l’intermédiaire des responsables des services, il a été difficile de tenir une comptabilité exacte des questionnaires distribués par catégories professionnelles. Par conséquent, nous avons calculé ces taux de participation en nous basant sur les statistiques cantonales. En regroupant ici les professions en trois catégories, nous obtenons les valeurs suivantes:

Pour les directions d’institutions

16 Le taux de participation atteint 80%. Nous relevons l’excellente participation des services de soins à domicile et des homes/foyers, mais nous regrettons de ne bénéficier des données de toutes les institutions hospitalières.

Profil des répondants

Pour les praticiens

17 Un découpage par domaine de pratique montre qu’environ la moitié des répondants provient du milieu hospitalier. Nous trouvons ensuite, à raison d’un cinquième chacun, les homes/foyers et soins à domicile.

18 Dans le domaine hospitalier, nous observons un nombre de répondants plus important dans les services de médecine (86) que de chirurgie (59). Nous notons aussi une participation importante des services «à haute technicité» (Soins intensifs/Urgences/Bloc/Hémodialyse) (73). Le regroupement de la psychiatrie et de la psychogériatrie totalise 35 questionnaires alors que le secteur mère-enfant (pédiatrie/maternité/gynéco) se monte à 31. A noter également que, dans les services hospitaliers, une majorité de répondants appartient à la profession infirmière.

19 La répartition par professions est la suivante: le 45% (307) provient des professions d’infirmières [Infirmières niv. 2 et 1, Infirmières assistantes (IA)], suivie par les professions «d’aide» [Aides soignantes (AS), aides familiales (AF) et auxiliaires des santé (ADS)] avec 38% (251), puis les médecins avec 10% (64). Les professions médico-techniques (physiothérapeutes et ergothérapeutes) représentent le 5% (32), puis les professions «sociales» (assistants sociaux, psychologues, et représentants spirituels) 2% (11).

Sexe, âge et années de diplôme

20 La population féminine représente plus du 80%, celle-ci est plus importante dans les professions infirmières et «d’aides». La proportion est inversée pour les médecins et partagée pour les professions «sociales».

21 Les effectifs par tranches d’âge montrent que plus du tiers des personnes se situe dans les 30-39 ans, viennent ensuite à raison de 25% chacune les tranches 20-29 et 40-49. Le reste (19%) se situe dans la classe 50-65.

Pour les directions d’institutions

22 La majorité des répondants (11) exerce la «fonction» d’infirmier(re) responsable, alors que le solde exerce celle de directeur (7). Ce constat est à mettre en relation avec une proportion importante de questionnaires retournés par les responsables des services de soins à domicile[6] [6] Plusieurs directions de homes et les responsables des services...
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23 Le nombre de lits des institutions se situe pour une majorité dans une fourchette de 20 à 90 lits, seulement 2 institutions ont plus de 100 lits. A noter que pour l’ensemble des services de la FAS, la somme des cas traités annuellement est de 4058 personnes[7] [7] Statistiques 2001. ...
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Définition en matière de soins palliatifs

24 Les praticiens interrogés se sont prononcés au sujet de leur «… connaissance d’une définition en terme de soins palliatifs».

25 Plus de la moitié des 678 répondants ont connaissance d’une définition. La transmission orale par une tierce personne est privilégiée dans 22% de cas et la transmission écrite n’a été spécifiée que 9 fois sur 100.

26 Aux directions, nous avons demandé: «Dans la mission de votre établissement, existe-t-il une définition spécifique en matière de soins palliatifs?» et s’ils disposaient «d’un texte de référence qui précise vos attentes». Une question portait sur l’existence ou non d’une «… mention explicite» en matière de soins palliatifs dans les cahiers des charges de leurs collaborateurs.

27 Deux institutions sur les 17 mentionnent qu’il existe, dans la mission de leur institution, une définition spécifique en matière de soins palliatifs. Les deux mêmes institutions indiquent disposer d’un texte de référence, mais un seul texte nous est parvenu. Les réponses affirmatives proviennent pour l’une, d’un établissement pour personnes âgées et pour l’autre, d’un des services de soins à domicile[8] [8] A noter que la direction de ce secteur s’est exprimée...
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28 Aucune institution précise avoir une mention explicite dans le cahier des charges de leurs collaborateurs.

Formation post-grade et formation continue (voir tableaux I, II)

29 Lorsque l’on demande aux praticiens de déterminer, parmi 19 facteurs, ceux favorisant une prise en charge optimale, celui d’«Une formation spécifique» apparaît en 2e position. Le croisement par professions montre qu’une majorité des AF, des ADS et des ergothérapeutes désignent comme premier choix le facteur qui fait référence à la formation spécialisée. Ce même item n’est pas satisfait dans près de 12% des réponses (1re position), alors que la formation initiale n’est mentionnée que dans 2.9%. L’analyse par profession et par domaine montre des proportions similaires. Toutefois le facteur non satisfait se rapportant à une formation spécialisée est nettement plus marqué dans le domaine «Foyer» et dans les groupes professionnels «AF» «ADS» et «Social».

Tableau I

Tableau II

30 Nous constatons que le 35% des répondants n’a suivi aucune journée de formation spécialisée post-grade. Une proportion supérieure (49%) a suivi entre 1 et 10 jours de formation. Seulement 9% expriment avoir réalisé plus de 20 jours de formation.

31 Pour la catégorie 0 jour de formation nous trouvons 41% des infirmières, 34% des médecins, 47% des ADS et plus de 70% des physiothérapeutes.

32 L’avis des directions au sujet de la formation spécifique en soins palliatifs de leur personnel montre des tendances semblables puisque la formation spécifique est mentionnée 3 fois comme point fort et 10 fois comme point à améliorer. Cependant des ressources en personnes formées sont mentionnées 13 fois, toutefois les données récoltées ne nous ont pas permis d’établir les proportions par institution de ce personnel.

Qualité des soins (voir tableaux I, II, III)

33 Concernant la «Qualité des soins», il apparaît très clairement que le facteur jugé prioritaire pour une prise en charge de qualité est la gestion adéquate de la douleur physique et psychologique. Le cumul des effectifs des 3 rangs[9] [9] Nous avons demandé aux praticiens de faire 3 choix par...
suite totalise 445 réponses soit près du 22.7% de l’ensemble. A noter que plus de 2 personnes sur 5 ont mentionné cette condition comme leur premier choix. Le croisement par profession et par domaine de pratique montre pour cette variable des proportions relativement homogènes, à l’exception des groupes professionnels AF, ADS et ergothérapeutes.

Tableau III

34 Lorsqu’on demande aux praticiens si ce facteur est satisfait dans leur institution, il apparaît que la «Gestion de la douleur physique et psychique» se classe en 7e position (5.8%) sur 19. Nous trouvons des indices plus marqués pour les professions «Infirmières» et «AS», ainsi qu’un écart assez conséquent entre les domaines «Foyer» (15%) et «Cabinet médical» (3%).

35 Par ailleurs, l’indice de satisfaction au sujet de la douleur est qualifiée de «Moyennement satisfaisante» par le 50% des répondants, alors que seulement 26% la juge «Très satisfaisante». Pour les modalités «Peu satisfaisante» et «Pas du tout satisfaisante», nous trouvons encore respectivement 12 et 2.5% des répondants. Le tableau croisé révèle, pour les professions des soins infirmiers et les médecins, un indice de satisfaction très légèrement inférieur, alors que la tendance inverse s’affiche dans les foyers pour personnes âgées.

36 Concernant la variable «La réponse visant le contrôle de la douleur», elle affiche des valeurs semblables à la variable précédente. Cependant, près du 15% des infirmières et des IA expriment un avis peu satisfaisant, alors que cet indicateur n’est que de 3% chez les médecins. Une analyse plus fine montre un indice de satisfaction sensiblement moins élevé pour le secteur hospitalier.

37 Les indices de satisfaction déclarés par les directions au sujet de ces mêmes items sont moyennement satisfaisant à peu satisfaisant. De plus la qualité de prise en charge de la douleur est seulement relevée par deux directions comme point fort.

38 Relevons l’excellent indice de satisfaction relatif aux «Soins de nursing» relevé tant par les praticiens et que par les directions.

Conditions de travail (voir tableaux I, II)

39 Concernant le regroupement relatif aux «Conditions de travail», nous pouvons mentionner que, pour les facteurs jugés favorisants pour une prise en soins de qualité, nous trouvons entre les positions 7 à 9 la nécessité d’un «Lieu d’écoute et d’échange» (6.9%), suivi par «Une philosophie ou politique clairement définie au sein de l’institution (4.8%), et «La charge de travail» (4.2% des réponses cumulées et seulement 1.8% en premier choix). Nous sommes toutefois surpris de voir en dernières positions «La présence d’un lieu de recueillement» (1%), «Le nombre de décès ou d’accompagnements» (0.3%), ainsi que l’aspect du revenu (0.4%) qui, selon les praticiens, ne sont pas des facteurs déterminants pour une prise en soins de qualité.

40 Dans ce même regroupement des facteurs jugés non satisfaits, nous trouvons respectivement en 2e et 4e position les facteurs se référant à la charge de travail (11.7%) et à une philosophie ou politique de soins clairement définie (9.4%). Pour ceux-ci, le croisement par groupes professionnels, fait apparaître pour la «Charge de travail» des proportions plus importantes chez les «Infirmières», les «AS» et les «Sociaux». Le croisement par domaines montre une certaine homogénéité pour les items mentionnés ci dessus, à l’exception des «Soins à domicile» qui montrent un indice plutôt faible au sujet de la charge de travail.

41 Précisons encore que les conditions de travail sont mentionnées à 10 reprises par les directions comme «Point à améliorer», 9 d’entres elles sur 18 pensent ne pas bénéficier de ressources suffisantes.

La coordination et la collaboration, les ressources (voir tableaux I,II,III)

42 Les facteurs suivants sont favorables pour une prise en charge de qualité pour les praticiens: en 3e position «La coordination et la collaboration entre les différents intervenants» (10.6%), suivi de «L’ambiance dans l’équipe» (9.8%). Par ailleurs, «Des personnes conseils externes à l’équipe» (2.7%) et «La présence des bénévoles» (2.5%) sont indiqués respectivement en 10e et 11e position, alors que les «Echanges interdisciplinaires» (1.4%) et la «Compréhension des responsables» (1.1%) sont classés dans les derniers rangs.

43 Dans cette même catégorie, ceux jugés non satisfaits par les praticiens dans leur pratique quotidienne se répartissent de la manière suivante: le facteur relatif aux personnes-ressources externes à l’équipe se place en 3e position (11,5%). Il est proportionnellement plus important dans les groupes professionnels «Infirmières» et «Ergothérapeutes» ainsi que dans le domaine «Foyer». En 6e position, nous trouvons le facteur relatif à la coordination et la collaboration entre les différents intervenants (6%).

44 D’autre part, les indices de satisfaction concernant la collaboration en équipe est jugée «Très satisfaisante» par 48% des répondants et par 38% pour la modalité suivante alors que seulement 5% la jugent «Peu satisfaisante». La collaboration avec les réseaux de soins est jugée moins satisfaisante, puisque seulement 27% l’évaluent «Très satisfaisante» alors que 16% l’estiment peu et pas du tout satisfaisante. L’analyse par domaine de pratique montre pour cette dernière variable des indices de satisfaction moins élevés pour les hôpitaux et les cabinets médicaux.

45 Ces mêmes indices de satisfaction indiquent, concernant le point «Les ressources externes», la modalité «Je ne peux pas répondre» pour plus du 22% des répondants. Malgré ce taux important d’abstention, il apparaît que seulement 9.5% et 30% des personnes interrogées jugent respectivement très satisfaisant et moyennement satisfaisant les ressources externes dont ils bénéficient dans le cadre des activités de soins aux mourants. Pour les modalités «Pas» et «Peu satisfaisant», nous trouvons des proportions allant respectivement de 14% à 23%. Concernant la collaboration avec les bénévoles, les effectifs se répartissent ainsi: 31% jugent «Très satisfaisante» et 22% «Moyennement satisfaisante» leur collaboration avec les bénévoles. L’analyse croisée montre que globalement l’indice de satisfaction est moins élevé dans les institutions pour personnes âgées et les cabinets médicaux, alors que la collaboration semble meilleure avec les soins à domicile et les hôpitaux. Pour ce même item, 12 directions sur 18 estiment les considérer comme des moyens concrets pour assurer des soins auprès de personnes en fin de vie.

46 Seules 3 directions notent pouvoir bénéficier de «Ressources de personnes expertes» alors que 12 mentionnent que la collaboration et la supervision des équipes doivent être améliorées.

Soins relationnels (voir tableaux III)

47 Les indices de satisfaction des deux variables qui font référence à l’écoute de la personne soignée et de la famille présentent des valeurs contenues dans une fourchette entre 43 à 46% pour la modalité «Moyennement satisfaisant» et de 38 à 46% pour «Très satisfaisant».

48 Concernant l’accompagnement de la famille et des proches, nous observons un taux de plus de 50% pour la modalité «Moyennement» et seulement 25% pour celle «Très satisfaisant». A noter également un taux de 10% pour la modalité «Peu satisfaisant».

49 51% des répondants jugent la variable «La compréhension des manifestations des mourants et des proches (déni, colère, dépression, marchandage, acceptation, etc.) moyennement satisfaisante, et 13% la jugent pas du tout satisfaisante.

50 La réponse aux besoins spirituels est jugée très et moyennement satisfaisante par environ le 1/3 des professionnels pour chacune des modalités, alors que près du 16% la jugent peu ou pas du tout satisfaisante. Pour cette variable, près du 18% des répondants n’ont pas pu répondre.

Discussion

51 Force est de constater qu’une toute petite minorité des institutions du canton du Jura est dotée d’une définition en matière de soins palliatifs, alors que la moitié des professionnels de ces mêmes institutions dit connaître une définition en termes de soins palliatifs. A quelle définition les praticiens interrogés font-ils référence (plus de 50%)? Celle-ci serait-elle partagée seulement au sein d’une équipe ou d’un groupe professionnel? Comment les soignants, à l’intérieur de leur institution, trouvent-ils un consensus en matière de soins palliatifs, si aucune politique claire n’est définie par l’ensemble des acteurs et la direction?

Nécessité d’une politique claire

52 Les données récoltées auprès des deux populations ne permettent pas d’avoir une évaluation pertinente sur les représentations des praticiens en matière de soins palliatifs. La carence constatée ici peut laisser augurer des visions hétéroclites, voire réductrices. Les entretiens que nous menons dans le cadre de la formation continue mettent en évidence, encore trop souvent, des définitions polysémiques des soins palliatifs. Par exemple, ce terme est très fréquemment associé à la question de la douleur physique uniquement, aux soins terminaux ou aux patients cancéreux.

53 Par conséquent, l’absence d’une politique claire, partagée par l’ensemble des professionnels de la santé d’une même institution, induit sans aucun doute des pratiques de soins variées et inégales. Dans certaines situations, ce déficit peut, malheureusement, retarder des interventions de nature palliative et, par conséquent, contribuer à perturber la qualité de vie de nombreux patients et leurs proches. Nos résultats mettent en évidence les mêmes particularités que l’étude menée par le canton de Vaud (IUMSP, 2001) qui relève, pour une large majorité des institutions vaudoises, «…l’incapacité de définir ce que sont les soins palliatifs en général et, à plus forte raison, d’énoncer une définition opérationnelle de ce type de soins, comprenant des critères de début et de fin de traitement. Il en résulte une simplification hâtive reposant sur le seul critère que tous peuvent appréhender facilement: le décès du patient»[4].

La gestion de la douleur fondamentale

54 La question de la gestion de la douleur est fondamentale aux yeux des répondants, mais ils signalent aussi que des efforts en la matière mériteraient d’être engagés. Ces quelques indicateurs ne permettent pas de porter une évaluation rigoureuse sur les pratiques et les attitudes face à la gestion de la douleur dans les institutions jurassiennes.

55 De nombreuses études ont démontré qu’une gestion adéquate de ces paramètres est la condition essentielle pour assurer un soutien psychologique auprès des personnes mourantes [5]. Une réponse inappropriée à la douleur physique et psychique mobilise, chez le patient et ses proches, une énergie qui freine, voire empêche le travail de deuil.

56 Une réponse adaptée aux manifestions physiques et psychologiques demande, de la part des professionnels en contact permanent avec les malades, des compétences accrues tant dans le jugement clinique porté sur la situation du patient (évaluation, diagnostic) que dans la réponse adéquate aux manifestations observées (connaissance et maîtrise des protocoles). Actuellement les conditions au niveau cantonal ne sont pas satisfaisantes pour fournir des prestations encore meilleures. Par voie de conséquence, il paraît essentiel que les praticiens puissent bénéficier à l’avenir d’une mise à niveau pratique et théorique permanente dans ce domaine afin, entre autres, de renforcer la détection des besoins des patients pour, le cas échéant, les mettre en contact avec des structures «spécialisées». De plus, il semble nécessaire qu’une étude plus ciblée soit menée dans le canton afin de mieux évaluer les forces et faiblesses de la prise en charge de la douleur, plus particulièrement aux différents âges de la vie et les domaines de pratique.

Mettre en place une formation spécifique

57 Pour une forte majorité des praticiens jurassiens, une formation spécifique semble être un élément capital afin de pouvoir offrir ces prestations. Cependant, aucun élément dans l’étude ne permet de vérifier quelle pourrait être la particularité de cette formation. Est-ce qu’elle doit se situer à un niveau de transfert de connaissances et de procédures de soins ou alors dans le domaine du développement personnel?

58 Dans son mémoire de maîtrise, Françoise Porchet a interrogé 40 soignants ayant suivi des formations différentes. Cela lui a permis de mettre en évidence que «les acquisitions liées aux domaines spécifiques de connaissances qu’il est nécessaire de posséder pour offrir des soins palliatifs de qualité sont incomplètes: ceci a pour conséquence que les personnes formées ne peuvent ni jouer le rôle de multiplicateurs auprès des collègues, ni devenir des acteurs de changement». Ses recherches l’ont incitée à développer un modèle en trois points. Tout d’abord elle souhaite replacer le patient et ses proches au centre des préoccupations des formateurs et préconise l’élaboration d’un référentiel de compétences en soins palliatifs. Ensuite, elle propose la mise sur pied d’un programme d’information et de sensibilisation aux soins palliatifs dans l’ensemble des structures de soins, y compris les institutions accueillant des personnes handicapées. Pour terminer, elle pense nécessaire de mettre sur pied des programmes de formations différenciés selon les publics, cela en coordonnant les formations en soins palliatifs déjà existantes [6].

59 En conséquence, la récurrence de la question de formation nous interpelle et montre combien elle est fondamentale à l’amélioration des prestations offertes. Cependant, l’enquête n’a pu explorer les besoins spécifiques en matière de formation. Dans un premier temps, un inventaire plus précis devrait être réalisé dans les institutions jurassiennes. Ensuite, il serait opportun d’utiliser les ressources existantes dans le cadre de la formation continue du site BEJUNE de la HES-S2. Cette structure pourrait devenir un centre de coordination, de conception et de production en matière de formation spécialisée. De plus, nous pensons indispensable d’élaborer une formation de type modulaire permettant à chaque catégorie professionnelle d’y accéder. Celle-ci devrait inclure des stages dans des centres de soins palliatifs romands, afin de permettre une formation basée sur l’alternance. Finalement, nous jugeons utile de sensibiliser la totalité des professionnels jurassiens à la question des soins palliatifs.

Instaurer une dynamique du travail interdisciplinaire

60 Les facteurs touchant au travail en équipe semblent contribuer largement à une prise en soins adéquate. Il se dégage, de ces résultats, à la fois une volonté de collaborer avec les différents acteurs et une certaine difficulté à la concrétiser (en particulier avec le corps médical du point de vue des directions). Cela doit nous rendre attentifs à la complication que peut poser le travail interdisciplinaire, plus particulièrement en ce qui concerne l’intégration dans les équipes de soins de ressources externes et complémentaires.

61 Pour que s’installe une dynamique de travail efficace face à la complexité des situations, il est indispensable que chaque professionnel puisse amener ses compétences spécifiques au service de la personne soignée. Un des moyens pour y parvenir passe par une meilleure connaissance des compétences de chacun (bénévoles et professionnels) afin que chaque maillon de la chaîne des soins palliatifs puisse jouer son rôle. C’est pourquoi il est important de développer quelques offres de formation continue communes à l’ensemble des professionnels et des bénévoles. Cette approche aurait comme avantage le développement de compétences communes, tout en confortant les spécificités disciplinaires [4, 6].

62 Par ailleurs, la question d’une présence médicale relativement réduite dans certaines institutions de soins pour personnes âgées ainsi que les multiples médecins traitants pour le secteur des soins à domicile peuvent faire penser que la collaboration médicale n’est pas toujours optimale. D’autre part, l’absence d’une politique en matière de soins palliatifs au sein des structures sanitaires du canton renforce la difficulté de collaborer.

63 Bien que les résultats montrent combien une dynamique d’équipe satisfaisante est nécessaire, elle peut aussi parfois, a contrario, induire des freins. Une vision d’équipe trop corporatiste (équipe infirmière, médicale, etc.) peut alors empêcher l’articulation de différentes disciplines (médicale, sociale, infirmière).

64 Dans le contexte des soins palliatifs (mais probablement aussi dans d’autres), les praticiens devraient pouvoir bénéficier de conseils et d’expertises. Toutefois, en aucun cas, ces ressources devraient se substituer au travail des praticiens de première ligne. L’intervention pluridisciplinaire de «spécialistes» devra se concrétiser seulement en seconde ligne, par la mise à disposition de leurs compétences spécifiques au service des autres soignants.

Lutter contre une surcharge physique et psychologique

65 Les conditions de travail sont modérément nommées comme étant des éléments favorisant une bonne prise en charge, alors qu’elles sont plutôt désignées comme non satisfaites dans la pratique quotidienne. Parmi celles-ci nous relevons que la charge de travail, bien que moyennement identifiée comme étant un facteur favorisant, est par contre non satisfaite dans une très forte majorité. Probablement que ce constat est à mettre en relation avec la réalité que traversent toutes les institutions de soins depuis plusieurs années. Toutefois, il est démontré que la complexité et la particularité des soins aux personnes proches de la mort ou endeuillées contribuent à une surcharge physique et psychologique pour les équipes de soins et les familles, ce qui, en se répétant, peut favoriser l’épuisement professionnel [5, 7, 8, 10].

Développer les compétences en matière de communication

66 Nous mesurerons tant chez les praticiens qu’auprès des directions, un indice de satisfaction plutôt favorable au sujet des soins relationnels. Parmi les cinq variables qui composent ce thème, celles qui font référence à l’écoute de la personne soignée et de la famille ainsi qu’à l’accompagnement de ces dernières, montrent des taux de satisfaction plutôt élevés. Par contre, l’indice qui concerne la compréhension des différentes manifestations liées à la perte et l’accompagnement des familles et des proches est moins satisfaisant. Ce résultat peut s’expliquer par la haute exigence de connaissance de soi-même et des techniques de communication que demandent la perception et la compréhension des attitudes des personnes mourantes et des endeuillés [5, 7]. Le développement de ces compétences spécifiques requiert une longue expérience, une solide formation alors que sa mise en œuvre demande du temps et de la disponibilité des professionnels. Or, les manifestations de mécontentement des professionnels de la santé de ces derniers mois témoignent des conditions toujours plus difficiles pour satisfaire à ces exigences.

67 Le taux important de la modalité «Je ne peux pas répondre» pour la variable «La réponse aux besoins spirituels» peut en partie s’expliquer par le fait que les soignants font fréquemment un amalgame entre appartenance religieuse et dimension spirituelle. C’est pourquoi les professionnels ne pensent pas pouvoir apporter une réponse satisfaisante et font appel à un représentant du culte concerné. Il est donc difficile d’estimer sur quoi porte l’appréciation (plutôt satisfaisante) des professionnels. S’agit-il des prestations des services d’aumônerie ou de leur capacité d’entendre les questions que se posent les mourants sur le sens de l’existence, la souffrance, la maladie et la mort?

Conclusion

68 Pour la mise en place de structures de soins palliatifs, nous formulons quelques propositions:

• La désignation, dans chaque institution, de personnes de référence spécialement formées en soins palliatifs, assurant la collaboration, à l’interne, d’autres spécialistes et chargées de faire appel, en fonction des situations, à l’équipe mobile.
• La création, pour le canton, d’une équipe mobile spécialisée en soins palliatifs, intervenant en seconde ligne sur le lieu de vie (domicile, home, etc.) et à l’hôpital, rattachée soit à l’unité de soins palliatifs stationnaire et/ou au centre de référence de la Chrysalide (dans l’éventualité d’un développement d’un centre de référence pour l’arc jurassien).
• La désignation de la Chrysalide à La Chaux-de-Fonds (14 lits de soins palliatifs répondant aux besoins de la population des régions BEJUNE, 270’000 habitants) comme centre de référence en soins palliatifs pour l’arc jurassien avec trois missions (hospitalisation des patients présentant une certaine complexité, supervision des équipes mobiles des trois régions, centre de référence en matière de formation pour les différentes catégories de personnel).
• La création de quelques lits spécialisés dans un service de médecine sub-aiguë, en complément ou comme alternative au centre de référence, servant pour les hospitalisations en cas de traitements répétitifs, d’ajustement de traitement, de sentiments d’insécurité. Les équipes mobiles pourraient y être rattachées, favorisant ainsi une émulation entre les différents experts.
• L’intégration, dans l’équipe mobile et au centre de soins palliatifs, de bénévoles dûment formés pour assurer présence, réconfort, écoute et soutien dans les derniers instants de la vie.
• L’instauration d’une collaboration étroite avec la HES santé-sociale BEJUNE afin d’élaborer, pour l’ensemble des professionnels, des offres de formation qui répondent aux exigences et aux besoins de chaque catégorie et d’ouvrir un champ de recherche appliquée aux soins palliatifs.
• La création d’un groupe de pilotage cantonal et/ou intercantonal chargé d’élaborer un modèle d’organisation tenant compte des ressources humaines, matérielles et économiques du canton et des régions voisines, qui devrait être fonctionnel assez rapidement.

En conclusion, pour combler ses lacunes importantes dans le domaine des soins palliatifs, le canton du Jura doit élargir son offre en tenant compte d’un principe-clé [4, 11]: elle sera accessible à toute personne en ayant besoin (soins terminaux et toutes autres maladies chroniques évolutives), indépendamment de son âge, de sa pathologie, de son lieu de vie (y compris home et foyer pour personnes âgées ou personnes handicapées) et de ses autres caractéristiques socio-économiques.

Bibliographie

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

1 République et canton du Jura. Plan sanitaire: message du gouvernement au parlement, août 1998.

2 Charmillot P-A. Soigner des personnes en fin de vie: quelles réalités. Mémoire «Diplôme universitaire» Université de Bobigny/Webster, 2001, non publié.

3 Tavernier M. Les soins palliatifs. Paris, Presse universitaire de France, 1996.

4 Renard D, Chéraz Ch, Santos-Eggimann B. Organisation des soins palliatifs dans le canton de Vaud: Rapport au Service de la santé publique du canton de Vaud et la Direction des hospices cantonaux. Lausanne: IUMS, 2001.

5 L’Hosti Le Houerou. M.-H, Réflexion sur la souffrance des soignants à partir d’une expérience d’accompagnement de patient en fin de vie dans un service de «convalescence». Thèse de doctorat en médecine. Brest: Université de Bretagne occidentale, Faculté de médecine, 1994.

6 Porchet F, Formation en soins palliatifs: Entre aspirations personnelles et compétences professionnelles. Le regard des participants à quelques formations de Suisse Romande. Mémoire présenté en vue de l’obtention de Master européen «Soins palliatifs et thanatologie». Sion: Institut universitaire Kurt Bösch, 1999.

7 Stiefel F, Mazzocato C. La souffrance du soignant: reconnaître? La traverser? … La prévenir? INFOKara 1999, 53 (1); 69-72.

8 Morel S, Carissimo O. Soignants et fin de vie difficile: évaluation d’une souffrance globale, INFOKara, 1998; 49: 5-15.

9 Decamp S, Gaudron S, Perrier M, Mitaine L, M. Mervaux, Bouglé M.-F. Le soutien de couloir: un soutien informel destiné aux soignants, INFOKara 2002; 17 (1): 16-19

10 Duquette A, Delmas Ph. Le travail menace-t-il la santé des infirmières? Soins infirmiers, 12/2002: 70-73.

11 Raemy-Bass C, Lugon J.-P, Eggimann J.-C. Les soins palliatifs en Suisse 1999-2000: État des lieux. Sion: Association François-Xavier Bagnoud, 2001.

Notes

[ *] Correspondance: Pierre-Alain Charmillot, Haute Ecole ARC – Ecole de soins infirmiers, faubourg des Capucins 2, CH-2800 Delémont. Tél. +41 (0) 32 423 79 30. Courriel: pierre-alain.charmillot@jura.ch. Site: http://www.esij.ch/infos/actu/

[ 1] Statistiques «Décès, par groupe d’âges» 1998, bureau de la statistique de la République et canton du Jura.

[ 2] La France présente d’ailleurs un taux semblable: plus de 7 Français sur 10 meurent à l’hôpital.

[ 3] Adopté par le parlement jurassien le 9 décembre 1998.

[ 4] «Soins actifs, complets, donnés aux malades dont l’affection ne répond plus au traitement curatif. La lutte contre la douleur et les autres symptômes, ainsi que la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels sont primordiaux. Ils ne hâtent ni ne retardent le décès. Leur but est de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort».

[ 5] StatSoft France (1997). STATISTICA pour Windows.

[ 6] Plusieurs directions de homes et les responsables des services de soins à domicile ont une formation en soins infirmiers.

[ 7] Statistiques 2001.

[ 8] A noter que la direction de ce secteur s’est exprimée par la négative à ce sujet, certainement que ce service a élaboré un texte indépendamment des autres.

[ 9] Nous avons demandé aux praticiens de faire 3 choix par ordre de priorité parmi 19 items.

Résumé

Soins palliatifs et accompagnement des personnes en fin de vie: enquête sur le système sanitaire jurassien – Cette étude réalisée auprès des professionnels de la santé dresse un inventaire des pratiques et des besoins dans le canton du Jura (Suisse). On constate une dissémination des ressources spécialisées dans de nombreuses institutions et services du canton, un manque de coordination et des déperditions d’énergie notables ainsi que des lacunes importantes en matière de formation spécialisée. Des améliorations sont à apporter aux pratiques portant sur la gestion de la douleur et des symptômes spécifiques, identifiées comme fondamentales pour l’exercice des soins. Plusieurs indicateurs montrent le besoin de recourir à des personnes-conseils dans les situations complexes et la nécessité de renforcer les collaborations interdisciplinaires.

PLAN DE L'ARTICLE

• Introduction
• Méthodologie
  • Buts de l’enquête
  • Avertissement
  • Enquête par questionnaires
  • Saisie, traitement et présentation des données
• Résultats
  • Taux de participation et profil
  • Profil des répondants
  • Sexe, âge et années de diplôme
  • Définition en matière de soins palliatifs
  • Formation post-grade et formation continue (voir tableaux I, II)
  • Qualité des soins (voir tableaux I, II, III)
  • Conditions de travail (voir tableaux I, II)
  • La coordination et la collaboration, les ressources (voir tableaux I,II,III)
  • Soins relationnels (voir tableaux III)
• Discussion
  • Nécessité d’une politique claire
  • La gestion de la douleur fondamentale
  • Mettre en place une formation spécifique
  • Instaurer une dynamique du travail interdisciplinaire
  • Lutter contre une surcharge physique et psychologique
  • Développer les compétences en matière de communication
• Conclusion

Pierre-Alain Charmillot « Soins palliatifs et accompagnement des personnes en fin de vie: enquête sur le système sanitaire jurassien », Revue internationale de soins palliatifs 2/2004 (Vol. 19), p. 43-52.
URL : www.cairn.info/revue-infokara-2004-2-page-43.htm.
DOI : 10.3917/inka.042.0043.