Les capacités d’un individu renvoient le plus souvent aux normes posées par la société dans laquelle il vit. Lorsqu’il est producteur de biens et de services matériels ou immatériels, c’est le groupe d’appartenance qui définit les normes de performance ; lorsqu’il est non-producteur (du mineur à l’incapable, en passant par l’oisif et la personne âgée), la société définit des normes d’incapacité.

Les sociétés modernes éprouvent de grandes difficultés à répertorier les incapacités de leurs membres parce qu’elles n’ont pas de critères précis pour déterminer socialement la déficience ou le handicap. Cette problématique est au cÅ“ur des régimes des tutelles et de leur définition.

En France – comme dans la plupart des pays avancés où l’espérance de vie augmentait fortement –, on s’est d’abord posé la question des incapacités des personnes (ce que l’on ne peut pas faire) ou plutôt des dépendances (ce dont on dépend pour agir) dues à l’âge (Barreyre, 2006), avant d’envisager celle des capacités (ce que l’on peut faire) et de l’autonomie (ce que l’on souhaite et décide de faire) des personnes.

Aujourd’hui, avec la fin de la barrière des âges dans la distinction des politiques sociales, au-delà de la question des moyens mis à disposition des individus pour assurer leur propre autonomie, quatre questions éthiques au moins restent posées sans recevoir encore de réponse dans les projets de société : qu’est ce qu’une capacité à agir ? Pourquoi et comment appréhender respectivement les capacités et les réalisations effectives des personnes ? Quelles relations et interactions y a-t-il entre la capacité à agir, la capacité à défendre ses droits et la capacité à décider ? Peut-on évaluer la capacité à agir et à partir de quels critères ?

En 1975, suite à l’allongement de la durée de la vie, au nombre croissant d’accidents et à l’augmentation des dépendances, l’Organisation mondiale de la santé (OMS), au cours de la neuvième révision de la classification internationale des maladies, demande à un groupe d’experts (dont Philip Wood) d’étudier ce phénomène des états de handicap.

Dans le même temps, apparaît en France la notion de “personnes âgées”, que les politiques sociales vont très vite différencier de celle de personnes handicapées, partition reposant sur le poids “politique” des unes et des autres ainsi que sur leur coût effectif. Depuis les années soixante, les personnes handicapées sont représentées par des associations influentes qui gèrent directement des institutions d’accueil, dont le fonctionnement est pris en charge par la solidarité nationale via l’assurance maladie. Mais le secrétaire d’État aux Personnes handicapées a précisé, dès 1979, que les personnes âgées ne sauraient être assimilées aux personnes handicapées (et donc bénéficier des mêmes droits).

La notion de dépendance sera alors accolée à celle de personne âgée et le rapport Arreckx de 1979 précise qu’“on entend par ‘personne âgée dépendante’ tout vieillard qui, victime d’atteintes à l’intégralité de ses données physiques et psychiques, se trouve dans l’impossibilité de s’assumer pleinement et par lui-même, doit avoir recours à une tierce personne pour les actes ordinaires de la vie” [4]. En même temps, les médecins gériatres construisent un premier instrument de caractérisation de la dépendance, bientôt enrichi par l’apport de l’informatique : Géronte, en 1988 et 1991.

Ainsi, en France, la grille nationale AGGIR (Autonomie gérontologie groupe iso-ressources) devient le premier référentiel officiel d’évaluation des situations de dépendance directement liées à une prestation (Prestation spécifique dépendance, puis Allocation personnalisée pour l’autonomie). Visant à évaluer le degré de perte d’autonomie des personnes âgées, elle regroupe les personnes en six Groupes iso-ressources (GIR) à partir de dix variables dites “discriminantes” (la cohérence, l’orientation, la toilette, l’habillage, l’alimentation, l’élimination, les transferts, les déplacements à l’intérieur, les déplacements à l’extérieur, la communication à distance), auxquelles s’ajoutent sept autres variables, dites “illustratives” (la gestion, la cuisine, le ménage, le transport, les achats, le suivi du traitement, les activités de temps libre), chacune de ces dix-sept “épreuves” étant notée selon la capacité du sujet à s’en acquitter seul spontanément, totalement et correctement.

L’OMS définit la santé comme “un état de bien-être”. Des théoriciens de la justice et des économistes vont, dans cette même période de la fin du xx^e siècle, remettre en question le bien-être dans les sociétés modernes : c’est John Rawls qui interroge les “biens primaires”, entre exigence de justice et recherche individuelle du bien, ou Amartya Sen qui développe la notion de “capabilités” ou de “capacité de choix de vie” des individus. Le bien-être est défini comme “la réalisation des buts et des valeurs qu’une personne a des raisons de poursuivre, qu’ils soient en rapport ou non avec son propre bien-être” [5].

Mais c’est sans doute le combat pour un traitement égalitaire des minorités atteintes d’altérations physiques ou psychiques qui permettra les clarifications les plus importantes en matière de bien-être social. La mission confiée par l’OMS, en 1975, au groupe d’experts coordonné par Philip Wood aboutit à une proposition dynamique du handicap. Celui-ci, selon l’approche qui sera reprise par la Classification internationale de handicap (CIH), est une déficience d’un organe ou d’une structure fonctionnelle susceptible d’entraîner une ou des incapacités à exercer telle ou telle activité ; ceci induit des désavantages, c’est-à-dire empêche la personne d’occuper certains rôles sociaux (Wolfernberger, 1991). Une critique de la première classification, considérée comme trop biomédicale, est menée par les associations internationales autour de l’absence de prise en compte des facteurs environnementaux dans l’approche des situations.

Face à la stratégie de groupes minoritaires ou de “groupes de défense des droits civiques élémentaires”, des membres de l’OMS proposent la notion d’universalisme (Barreyre, 2000), qui considère le handicap comme un phénomène humain universel. La nouvelle classification, adoptée en 2001, prendra en compte ce principe qui pose les situations de handicap comme “faisant partie de la condition humaine” [6] et implique que toute décision de la société doit correspondre à la diversité des situations de vie de la condition humaine, sans discrimination pour les non-valides.

Les conséquences de ce principe apparaîtront en France à propos de la loi 2005-102 sur l’égalité des droits, des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, autour de la notion de “situation du handicap”, dont le gouvernement ne veut pas, craignant de faire exploser les minima sociaux et d’étendre lesdites situations au handicap social.

Mais une des interprétations que l’on peut faire de la CIF, forte du principe d’universalisme revendiqué par l’OMS et que l’on retrouve aujourd’hui dans la loi française, est qu’une situation de handicap se comprend par “l’interaction des caractéristiques d’une personne (son âge, ses aptitudes, ses éventuels déficits, sa trajectoire de vie) et des caractéristiques de ses environnements”, qui peuvent soit faciliter ses choix de vie (ses “capabilités”, comme dirait Sen) soit au contraire y faire obstacle.

On mesure ici l’écart entre la notion de dépendance, peu pensée, instrumentalisée, transformée en grille d’éligibilité à des allocations de ressources, et la notion de handicap, travaillée au niveau international. Pour évaluer les situations de perte d’autonomie et construire des plans d’aides aux personnes âgées, c’est la loi de 2001 qui s’applique et donc la grille AGGIR : afin d’évaluer les besoins des personnes handicapées et de préparer les plans personnalisés de compensation du handicap de manière équitable sur l’ensemble du territoire français, un outil d’“évaluation multidimensionnelle” [8] est en construction, basé explicitement sur la CIF.

Les “références” issues de la CIF concernent les différents domaines d’activité participant du bien-être social des personnes (Barreyre et C. Peintre, 2004). Outre les “actes élémentaires de la vie quotidienne”, les domaines cou-vrent l’entretien personnel, la vie domestique, les relations sociales, les activités et les participations sociales. Ils sont considérés, dans une approche universaliste, comme les prérequis d’une vie citoyenne dans le cadre réglementaire de l’État républicain français. Ils sont ou se veulent la traduction du principe d’“une société par tous et pour tous”.

Cette nouvelle conception du bien-être social et de l’autonomie dans une société devrait s’étendre à l’ensemble des politiques sociales, sans distinction d’âge. Elle bouleverse les pratiques et les modes de pensée. Elle heurte les anciennes équipes d’évaluation des Commissions départementales de l’éducation spéciale (CDES) et des Commission techniques d’orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) et provoque de fortes résistances.

Le fait de déterminer ce qu’une personne peut faire seule à un moment T suppose donc d’évaluer son fonctionnement en dehors d’influences extérieures, de construire un environnement uniforme qui aurait les mêmes influences, quelle que soit la personne. Cet objectif nous semble impossible à atteindre, dans la mesure où l’évaluation de la capacité reste une expérience [9] observée, c’est-à-dire l’exercice éprouvé d’un fonctionnement individuel dans des conditions prédéterminées. Il n’y a pas de capacité hors de l’expérience d’un individu constatée par lui-même ou par un tiers. Sinon, il s’agit d’une supposition de capacités.

En fait, les capacités d’une personne sont en effet fonction, à la fois, de ses acquisitions de connaissance antérieures [10] et de sa capacité à mobiliser cette dernière en fonction de l’activité visée et des conditions de cette mobilisation ; de son propre processus de générescence/dégénérescence lié à l’âge et à ses conditions de vie passées et actuelles. Ainsi, une perte dégénérative de capacité peut être compensée par un individu de manière singulière afin de réduire voire d’annuler les conséquences de cette perte. Dans ce cas, la capacité telle qu’elle s’exprimera, même dans un environnement standard, s’appuiera sur un trajet de vie et sur des environnements, sur des contextes antérieurs.

Si la science expérimentale est en mesure de fournir quelques repères sur les capacités “générales” d’une population donnée et de servir d’étalon, il sera toujours tendancieux d’évaluer une capacité individuelle, notamment psychique ou sociale, à partir d’un environnement standard. Et cela d’autant plus si l’objectif n’est pas strictement délimité à une visée scientifique ou médicale. Or la plupart du temps, lorsqu’on se pose la question des capacités des individus à agir, c’est pour prendre une décision d’ordre social : dans le cas d’une décision de tutelle ou de curatelle comme dans celui d’une évaluation des besoins ouvrant des droits, l’accès à une prestation impliquant l’intervention d’équipes d’évaluation multiformes qui s’écartent de fait des conditions drastiques de l’environnement standard.

Le problème que pose l’environnement standard, auquel s’ajoutent la question des trajets antérieurs et de la compensation capacitaire ainsi que celle des conditions de la mesure permettent d’avancer sans grand risque que la mesure de la capacité est, dans un grand nombre de cas, une vue de l’esprit, et qu’il serait imprudent, voire dangereux, d’envisager une application sociale de cette mesure hors d’un contexte expérimental.

C’est pour cette raison que, dans le cadre de la préparation d’un outil national d’évaluation des situations (le GEVA) au service de l’élaboration d’un plan personnalisé de compensation du handicap [11], nous avons milité pour que l’évaluation des capacités psychiques et sociales soit écartée de l’analyse des situations des personnes, au bénéfice de l’évaluation des réalisations effectives d’activités.

Agir dans le domaine de la vie sociale comprend les activités de survie, les activités domestiques et les activités de participations sociales [12]. Ces actions s’intègrent à différents domaines d’activité participant du bien-être physique, psychique et social de la personne. Les classifications internationales (CIF, PPH [13] ) proposent des domaines et une nomenclature d’activités relativement exhaustifs [14]. Elles s’appuient sur l’usage et sur l’exercice de capacités le plus souvent multiples. Mais comment évaluer le niveau de réalisation d’une activité ? Il convient de se demander d’abord ce qu’est une échelle pour ensuite réfléchir aux critères qui pourraient permettre de définir les différents niveaux de réalisation de l’action ou de l’activité.

Afin que l’échelle soit validée, il faut d’abord délimiter la population pour laquelle elle est conçue, puis définir un étalon de mesure considéré par les utilisateurs comme solide ou objectif ou, pour le moins, qui fasse consensus ; enfin, il est nécessaire que la distribution de tous les individus sur l’échelle, quelles que soient leurs caractéristiques propres, soit possible.

L’échelle a le plus souvent une utilité pratique. Elle permet de coter les éléments d’une population dans un but précis :

Ainsi, une échelle se comprend par ses usages.

On peut opter pour un critère strict de résultat (fait/ne fait pas) mais celui-ci ne correspondra pas à l’ensemble de la population caractérisée justement par le ou les handicaps, c’est-à-dire par ce qui risque d’entraver les réalisations, en fonction des environnements. C’est donc bien entre “fait” et “ne fait pas” que l’échelle est (devrait être) pertinente.

La CIF propose cinq niveaux différenciés par des qualificatifs [15] qui eux-mêmes ne sont pas définis : si les deux extrêmes (absence de difficulté ou difficulté absolue) ne posent pas de problème de définition, les niveaux intermédiaires (“légère”, “modérée”, “absolue”) sont différenciés en fonction d’une réalisation effectuée “normalement” [16], ce qui suppose une acceptation partagée de la réalisation “normale”. Or, aucune étude de population, au niveau national ou international, n’étaye cette acceptation (qu’est-ce qu’une réalisation normale ?), ce qui posera problème dès que plusieurs évaluateurs auront à utiliser l’échelle.

Comment qualifier la difficulté autrement que par une référence au “normal” ou à l’“habituel” ? Deux entrées sont possibles : la fréquence de la réalisation ou le mode de réalisation.

La fréquence : c’est le fait de réaliser l’activité autant de fois que la personne le souhaite, et quelles que soient les circonstances et les environnements (fait “complètement”, “systématiquement”, etc.). C’est l’option retenue par la grille AGGIR. Le biais de ce critère est qu’il suppose que la fréquence est de même valeur pour toutes les activités, et que le rapport (les influences) des circonstances sur les activités est identique pour tous les individus, quelles que soient leurs caractéristiques propres : ce qui importe est la réalisation (complète ou pas) de toutes les activités retenues et en toutes circonstances. Le second biais est que ce critère ne permet pas une distribution (un ordonnancement) précis(e) dans les échelons intermédiaires : qu’est-ce qu’une difficulté grave du point de vue de la fréquence ? La rareté ? La non-systématisation ?

La seconde entrée possible est le mode de réalisation et plus particulièrement l’autonomie dans la réalisation : c’est le fait que les individus de la population concernée réalisent seuls et sans aide les activités retenues dans la grille d’évaluation [17]. Le biais de ce critère tient dans le fait que certaines aides n’ont pas le même impact sur les caractéristiques des individus et sur les conditions environnementales. Ainsi, les aides techniques (lunettes, fauteuil roulant) ne peuvent être intégrées avec le même poids dans l’échelle que les aides humaines, par exemple [18]. On peut donc ou les ignorer, ou bien les isoler (en faire une seconde échelle “avec ou sans aide”, qui sera traitée à part ou en articulation avec les autres types d’aides). Une échelle d’autonomie qui prendrait en compte l’aide humaine suppose de différencier et d’ordonner les types d’aides. Ainsi, la réalisation d’une activité peut être fonction aussi bien d’une sollicitation, d’une aide partielle (pour certains actes ou certaines parties de l’activité), d’une aide humaine répétée, systématique, d’une surveillance continue, ou encore d’une substitution (dans le cas d’une difficulté absolue).

Le problème est de situer ces formes d’aide dans l’échelle de gravité de la difficulté. Outre les deux extrêmes, l’échelon stratégique est celui qui va “distribuer” les formes d’aide, celui de la difficulté grave. On peut, à ce niveau, appliquer le critère de la fréquence de l’aide : une difficulté est grave lorsque l’aide ou la surveillance est répétée ou continue.

Le comité de pilotage du GEVA a ainsi choisi de soumettre à expérimentation une échelle d’évaluation des réalisations d’activités à quatre niveaux selon que celles-ci sont effectuées seul, partiellement avec l’aide d’un tiers, avec une surveillance plus ou moins continue, ou non réalisées.

Les formes de l’intervention sociale et les motifs de leur mobilisation devraient être repensés : la représentation pour les incapables totalement dessaisis de leurs droits, l’assistance aux actes de la vie quotidienne, ou l’autorisation d’agir dans un domaine particulier pour les individus atteints d’une incapacité juridique partielle. Quelle est la primauté accordée aujourd’hui au principe du choix de vie, au choix de la personne elle-même concernant non pas simplement ce qu’elle peut faire, mais ce qu’elle veut faire ? Les aides, les sollicitations, les accompagnements et les représentations auprès des personnes nécessiteront désormais de développer les manières multiples de recueillir et de tenir compte de l’expression, des avis et opinions et des choix énoncés concernant la forme et la manière de vivre des personnes elles-mêmes. Cela demandera de repenser les questions éthiques en matière de responsabilité, d’assistance à personne en danger, ainsi que de sécurité individuelle et collective.