Revue internationale des sciences sociales
érès
I.S.B.N.9782749200422
192 pages
p. 65 à 73
doi: en cours
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Le nouveau contexte
n° 171 2002/1
L’engagement des associations de malades dans la recherche
Vololona Rabeharisoa Michel Callon
Les associations de malades jouent un rôle grandissant dans le soutien à la recherche sur les maladies qui les concernent. En quoi consiste ce rôle ? Toutes les associations sont-elles impliquées de la même manière, ou bien existe-t-il une pluralité de formes d’engagement ? Et si oui, comment en rendre compte ?
La réponse à ces questions dépend des pays, de leurs cadres institutionnels et de leur histoire. Elle dépend également de la nature et des caractéristiques des maladies. Mais au-delà de la diversité des configurations, il est possible de découvrir des formes d’engagement typiques.
Cet article s’efforce de fournir de premiers éléments d’information et de réflexion. Étant donné le peu de travaux disponibles, il se concentre essentiellement sur le cas français pour essayer d’en dégager des leçons plus générales. Il montre l’implication croissante des associations dans la recherche. Il propose de distinguer deux types d’association selon le rôle qu’elle assigne aux malades, les associations-auxiliaires et les associations-partenaires. Il souligne l’originalité des associations-partenaires qui tendent à combler le traditionnel grand partage entre spécialistes et profanes.
La réponse à ces questions dépend des pays, de leurs cadres institutionnels et de leur histoire. Elle dépend également de la nature et des caractéristiques des maladies. Mais au-delà de la diversité des configurations, il est possible de découvrir des formes d’engagement typiques.
Cet article s’efforce de fournir de premiers éléments d’information et de réflexion. Étant donné le peu de travaux disponibles, il se concentre essentiellement sur le cas français pour essayer d’en dégager des leçons plus générales. Il montre l’implication croissante des associations dans la recherche. Il propose de distinguer deux types d’association selon le rôle qu’elle assigne aux malades, les associations-auxiliaires et les associations-partenaires. Il souligne l’originalité des associations-partenaires qui tendent à combler le traditionnel grand partage entre spécialistes et profanes.
• Les associations de malades et la recherche en France : entre les associations gestionnaires et les ligues
• Les engagements financiers
• Deux formes d’engagement des associations de malades dans la recherche
— L’association-auxiliaire
— L’association-partenaire
• Conclusion : les associations de malades, une troisième voie ?
• Références
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