Les modalités de cet engagement, qu’il touche à l’orientation des recherches ou encore plus directement à la participation à la production de connaissances, sont très variables. Elles dépendent notamment des pays considérés et de leurs cadres institutionnels, mais également des maladies et de leurs formes d’évolution.

Le but de cet article est d’apporter un premier éclairage sur les formes et le contenu de l’intervention de ces associations dans la recherche. Étant donné le peu de travaux disponibles sur le sujet, nous nous concentrerons sur le cas français en nous efforçant de dégager les enseignements qui nous semblent avoir une portée générale. Dans un premier temps, nous montrerons que les formes de soutien que certaines associations de malades apportent à la recherche présentent des spécificités qui tiennent aux rapports particuliers qui, dans notre pays, se sont tissés entre l’État et le secteur associatif. Nous présenterons ensuite quelques chiffres sur le soutien apporté à la recherche par des associations de malades, avant de décrire les deux formes principales de leur engagement dans cette activité.

Par la suite, les associations de malades qui se constituent autour de maladies particulières vont à la fois s’inspirer de ce modèle dominant et s’en éloigner progressivement. Les caractéristiques propres de ces maladies expliquent en partie cette dynamique. Il s’agit souvent de maladies chroniques (diabète, hémophilie), parfois évolutives (sclérose en plaques, myopathies) qui nécessitent une prise en charge continue qu’il faut, de plus, réajuster en permanence. Dans ces cas, le modèle représenté par l’apf révèle ses limites. C’est pourquoi certains malades, s’inspirant des groupes d’entraide mutuelle (self-help groups) qui commencent à se répandre à partir des années cinquante, se regroupent au sein même de l’apf pour suivre et gérer leurs maladies au plus près. Le fait que, pour certaines d’entre elles, les malades soient des enfants et que les parents se sentent fortement impliqués a constitué un élément moteur dans le mouvement de sécession qui a suivi. Refusant de capituler devant des maladies qui mettent parfois en jeu le pronostic vital de leurs enfants, maladies rares sur lesquelles bien souvent aucune connaissance robuste et utile n’existe, ils en font, pour reprendre l’expression de Barral, leur « cause au nom de leurs enfants ». S’intéressant à l’Association française contre les myopathies (afm), Barral montre que cette association, née en 1958, s’est non seulement posée comme lieu d’élaboration d’une identité collective et support de réaffiliation sociale des malades et de leurs familles, mais qu’elle a en outre porté la maladie dans l’espace public, en organisant des journées d’étude et des réunions d’information s’adressant à un public spécialisé aussi bien que profane, et en élaborant un discours offensif contre la maladie. D’association de myopathes, l’afm prend la décision hautement symbolique de se transformer en une association de lutte contre les myopathies.

Ce déplacement de la cause des associations de malades vers la lutte contre les maladies est porteur d’un nouveau modèle associatif (Paterson et Barral, 1994). La seule entraide ne suffit plus aux malades ; ils s’efforcent de lui adjoindre des actions pour comprendre les causes et les mécanismes des pathologies. En affirmant la nécessité de leur implication active, les malades soulignent ainsi leur prééminence vis-à-vis des professionnels. C’est assez naturellement que cette affirmation va jusqu’à englober la recherche elle-même.

Les formes d’action envisageables pour telle ou telle association dépendent évidemment des stratégies développées dans leur domaine par les pouvoirs publics, les organismes de recherche, les industries pharmaceutiques, ainsi que par les fondations ou les ligues (organisations philanthropiques et caritatives) qui luttent elles aussi contre des maladies particulières et sont très actives dans le domaine médical, notamment dans la recherche (Pinell, 1992). Les associations de malades doivent en effet trouver leur place au milieu des principaux intervenants dans ce domaine. Lorsque le terrain est dégagé, délaissé par les grands acteurs institutionnels de la santé, alors les associations de malades correspondantes sont en mesure de jouer un rôle irremplaçable, la légitimité de leur intervention étant assurée (Rabeharisoa et Callon, 1999). Dans le cas contraire, l’organisation de l’action collective passe par la démonstration de l’apport original de l’association de malades. Cela est particulièrement crucial lorsqu’une fondation ou une ligue se consacre déjà au soutien à la recherche sur la maladie en question, comme cela est le cas pour la sclérose en plaques par exemple (Bach, 1995). Le cours particulier que suit l’histoire des associations de malades en France, les équilibres et compromis par lesquels elles passent et, par voie de conséquence, les modalités de leur soutien à la recherche dépendent de la place qu’elles parviennent à trouver entre les associations gestionnaires d’un côté et les ligues de l’autre.

Précisons tout de suite que notre objectif n’est pas de dresser un panorama exhaustif du financement de la recherche médicale par les associations de malades. En l’état des informations disponibles, une telle tâche est hors de portée. Elle se révélerait encore plus difficile si l’on désirait lui donner une dimension internationale, tant les systèmes de recherche sont différents et les comparaisons hasardeuses. Notre seule ambition est de fournir des ordres de grandeur. L’exploration que nous avons effectuée via l’Internet et l’enquête postale complémentaire que nous avons menée nous ont permis de définir un échantillon comportant 164 organisations susceptibles de soutenir la recherche (Demonty, 1998 ; Cybercable). Sur les 156 organisations sur lesquelles nous disposons d’informations précises sur le sujet qui nous intéresse, 34 % financent effectivement des activités de recherche. Parmi elles, certaines associations de malades contribuent de façon significative, comme en témoigne le tableau 1.

Le tableau 1 montre que les associations de malades stricto sensu participent pour 271 mf aux 745 mf que l’ensemble des associations caritatives ou philanthropiques distribuent en 1998 à la recherche. Sur ces 271 mf, la part du lion revient à l’afm qui, par le volume de son effort financier, dépasse l’arc et la Ligue contre le cancer pour occuper la première place. Lorsqu’on sait que l’afm contribue, par des systèmes de cofinancement, au soutien à la recherche sur d’autres maladies génétiques rares et moins rares (mucoviscidose, maladies lysosomales…), on peut dire que l’afm est, pour les maladies génétiques, l’alter ego des ligues et autres financeurs plus institutionnels, voire publics, pour le cancer et le sida. Ensuite, si l’effort de recherche consenti par les associations de malades est généralement d’autant plus important que leur budget est élevé, on doit souligner l’existence de petites associations pour lesquelles le soutien à la recherche est une priorité dans la lutte contre les maladies, comme cela est le cas pour afa ou vml par exemple. De façon plus générale, étant donné que les associations de malades se consacrent aussi à un large éventail d’actions médico-sociales, leur investissement moyen dans la recherche est loin d’être insignifiant. Un bon indicateur de l’engagement des associations est le fait qu’en moyenne, et indépendamment du volume de leurs ressources, elles consacrent 42 % de leur budget à la recherche (voir dans le tableau 1 la ligne intitulée : « pourcentage non pondéré »). Le modèle que Paterson et Barral (1994) ont identifié renvoie donc à une réalité déjà bien consolidée. Enfin, parmi les 66 % d’organisations qui déclarent ne pas soutenir la recherche, certaines associations de malades disent garder un œil sur la recherche sur leurs maladies, même si elles n’interviennent pas dans sa promotion et son orientation.

Tableau 1
Principales organisations soutenant financièrement la recherche

Associations de malades	Budget recherche (F)	Budget total (F)	Part du budget recherche (%)
Grandir	200 000	800 000	25
ahf			10
afaf	216 000	800 000	27
fa	1 500 000	10 000 000	15
afa	1 500 000	2 000 000	75
afm	236 760 642	483 300 000	49
aflm	21 183 553	51 346 881	41
Rétina France	6 244 745	9 392 028	66
vml	2 942 000	4 576 000	64
Total	270 566 940	561 914 909	48
Pourcentage non pondéré			42
Ligues et fondations	Budget recherche (F)	Budget total (F)	Part du budget recherche (%)
arc	210 000 000	280 500 000	75
Ligue	170 700 000	396 100 000	43
Fondation France Telecom
Autisme	13 000 000	23 000 000	57
Fondation pour
la recherche médicale	70 000 000	89 000 000	79
Fondation de l’avenir	10 091 065	19 405 849	52
Total	473 781 065	808 005 894	59
Pourcentage non pondéré			62

Source : rapports d’activités et/ou budgétaires pour l’année 1998 des organisations citées. Les libellés complets des sigles se trouvent à la fin de cet article.

Il semble donc que l’engagement des associations de malades en faveur de la recherche soit un phénomène tangible. D’autres chiffres permettent d’apprécier ce phénomène. Selon Schaffar, entre 1988 et 1991, sur les 748 mf qui ont été consacrés aux recherches sur le génome humain, 553 mf provenaient de l’afm (Schaffar, 1994). En 1991, toujours selon le même auteur, le financement des associations et des fondations représentait, dans le domaine du cancer, 75 % de l’ensemble du budget consolidé (salaires inclus) de la recherche publique sur ce thème. Un audit récent réalisé à la demande du cnrs montre l’impact des financements afm sur le département Sciences de la vie. Selon ce rapport, le département ne dispose réellement que de 100 mf par an pour soutenir des orientations de recherche correspondant à des priorités stratégiques. Or, entre 1991 et 1995, l’afm a apporté chaque année environ 30 mf à des laboratoires du département Sciences de la vie, l’essentiel de ces subventions étant destiné à vingt-cinq équipes (cnrs, 2000). On pourrait multiplier les chiffres : ils convergent pour montrer le fort pouvoir d’orientation des associations, fondations ou ligues.

En quoi consiste ce pouvoir ? Conduit-il à renouveler les formes de mobilisation de la recherche dans la lutte contre les maladies, ou bien ne fait-il que renforcer des configurations existantes ? Avant de répondre à cette question, nous allons examiner les différentes formes que cette lutte peut prendre.

Nous avons identifié trois profils d’associations : l’association-auxiliaire, l’association-partenaire et l’association-opposante. Dans ce qui suit, nous n’évoquerons que les deux premières. L’association-opposante lutte en effet farouchement contre toute intervention de la science officielle qui se trouve accusée de mettre en cause l’identité même des malades, identité dont la préservation est son objectif prioritaire.

Ce modèle est bien adapté aux maladies chroniques. Dans certains cas d’ailleurs, le malade va plus loin dans la coopération en effectuant lui-même un certain nombre d’actes quotidiens (autoperfusion d’insuline pour un diabète insulinodépendant par exemple). La littérature en sociologie de la médecine fournit des études riches et détaillées sur cette action du patient dans le prolongement de celle du médecin. De plus les maladies chroniques amènent sur le devant de la scène d’autres acteurs qui, pour soutenir le patient au jour le jour, se transforment eux aussi en auxiliaires médicaux : la famille et les proches (Waissman, 1995), mais aussi les associations de bénévoles qui se placent dans la perspective du soutien émotionnel et social et apportent leur aide aux malades (Rosman, 1994).

En matière d’engagement des associations de malades dans des activités de recherche, l’intérêt de ce modèle vient de ce qu’il conduit à privilégier deux solutions possibles. La première est celle de la délégation pure et simple : les malades (assumant leur ignorance) s’en remettent aux scientifiques et aux spécialistes pour le choix des orientations de recherche à privilégier et à soutenir, et pour la prise en main de la production et de la diffusion des savoirs et des pratiques. Les associations jouent, dans ce cas, le rôle classique de tiers payant. De nombreuses associations de malades l’ont adopté, notamment lorsque les connaissances relatives à leurs maladies sont embryonnaires et ont besoin, pour se développer, que des chercheurs s’y intéressent, et/ou lorsque les associations en sont au début de leur soutien à la recherche et doivent tout d’abord repérer les thématiques et les laboratoires (Larédo et Kahane, 1998).

La seconde solution, de plus en plus fréquente, correspond à la poursuite de la stratégie de la délégation, mais par d’autres moyens. Au lieu de s’en remettre purement et simplement aux spécialistes, l’association de malades se donne les moyens d’acquérir les connaissances nécessaires pour pouvoir discuter avec eux. Elle est surtout le fruit de l’activisme de certaines associations qui, devant l’urgence et la gravité de la situation de leurs malades, récusent les valses-hésitations des spécialistes en les défiant sur leur propre terrain. C’est ce que montre Epstein dans le cas d’Act-Up, où certains militants sont devenus, pour reprendre son expression, des « profanes-experts » (lay-experts), prenant position aux côtés de certains spécialistes contre d’autres spécialistes dans les controverses qui se développent autour des protocoles d’essais thérapeutiques (Epstein, 1995).

Qu’elle choisisse l’une ou l’autre de ces deux solutions (délégation ou acquisition d’une expertise académique), l’association-auxiliaire est vite confrontée à des difficultés spécifiques. Lorsqu’elle s’en remet entièrement aux volontés et projets des professionnels, elle finit par renoncer à toute initiative propre et se trouve alors dépossédée de toute influence. Larédo et Kahane ont ainsi montré que si l’Association française de lutte contre la mucoviscidose a bénéficié des vertus de son action de tiers payant dans les premières années de son soutien à la recherche, elle est maintenant arrivée à un stade où ses marges de manœuvre vis-à-vis du milieu scientifique et clinique sont étroites et rendent difficiles les réorientations pourtant nécessaires de son action (Larédo et Kahane, 1998). Lorsqu’elle décide de devenir expert parmi les experts, alors les deux parties deviennent si proches que cela induit parfois une sorte d’aveuglement mutuel, rendant impossible toute pensée critique. Carricaburu a parfaitement analysé ce mécanisme dans le cas de l’Association française des hémophiles (Carricaburu, 1993). Elle montre notamment comment le système de cooptation des médecins-conseils, le rôle d’auxiliaire médical endossé par le malade et sa famille, les relations d’amitié que les médecins entretiennent avec leurs patients, le partage des informations et des compétences, finissent par rendre impossible toute pensée critique devant une situation nouvelle et incertaine, en l’occurrence la contamination possible par le virus du sida. À l’extrême, lorsque les malades deviennent eux-mêmes des experts, ils peuvent finir par perdre de vue leurs problèmes de malades (Epstein, 1995). Ce sont ces risques que le deuxième modèle adopté par certaines associations, celui du partenariat, permet d’éviter.

Ce schéma, qui semble pourtant couler de source, est assez inédit, au point qu’on peut se demander ce qui le rend si difficile à mettre en œuvre. La littérature sur le self-help suggère une réponse à cette interrogation. C’est le partage des tâches et des prérogatives entre le médecin et le malade que le modèle du partenariat remet profondément, mais difficilement, en cause. En effet, comme Simpson le fait très justement remarquer, en conclusion de son étude sur le fonctionnement d’un groupe de malades qui ont subi une opération du cœur, l’égalité entre les experts et les profanes ne se décrète pas (Simpson, 1996). Pour que les malades soient considérés comme des « experts d’expériences », il faut que leurs connaissances de la maladie soient formalisées de façon à faire la preuve de l’intérêt qu’elles représentent.

À partir de là, tout reste à faire. En effet, la formalisation de l’expérience quotidienne ne dispose pas des outils et des procédures qu’ont développés depuis longtemps les milieux professionnels. C’est toute l’originalité de l’afm, une des rares associations à avoir ce profil de partenaire à part entière du milieu scientifique et clinique, que d’avoir imaginé des procédures pour capitaliser l’expérience de ses malades et mettre au point des bonnes pratiques (Rabeharisoa et Callon, 1998). Elle démontre ainsi que la recherche sur le malade-objet ne peut que bénéficier de l’apprentissage mutuel entre le malade-sujet et le spécialiste. Cette position est assez neuve, mais les exemples qui se multiplient, notamment dans le mouvement associatif de lutte contre le sida, laissent à penser que les collaborations diversifiées qui se mettent en place entre différentes populations de malades et de professionnels ne sont plus une vue de l’esprit (Barbot et al., 1998). Barbot montre par exemple comment une interassociation de lutte contre le sida, dépassant le stade des bons sentiments, a fait de la compassion une action collective redéfinissant les formes d’engagement des malades dans l’expérimentation de nouvelles molécules (Barbot, 1998).

Ce nouveau modèle n’est cependant pas exempt de difficultés. La principale est le maintien durable de l’implication des différentes parties prenantes. L’afm a, là encore, innové, légitimant du point de vue de l’intérêt collectif l’étude des maladies génétiques et mettant en place des infrastructures qui visent à irréversibiliser les collaborations entre le monde des malades, le milieu scientifique et clinique, les pouvoirs publics et les industriels. Bien entendu, ceci n’élimine pas les conflits parfois acerbes entre les différents acteurs. Mais l’interdépendance, fût-elle âprement négociée, que ce modèle instaure progressivement, mène loin de l’ignorance réciproque ou des contacts à distance respectueuse, ou encore de la division des tâches qui ont longtemps prévalu entre le mouvement self-help et le milieu professionnel.

Cette implication, comme nous l’avons suggéré en mentionnant l’existence d’associations-opposantes, n’est pas une règle générale. Le cas de la lutte contre la drépanocytose aux États-Unis illustre bien ce point. Comme Fullwiley le montre, les Africains-Américains refusent non seulement toute collaboration avec les chercheurs et les cliniciens, mais aussi de s’organiser en groupes de malades, de peur de faire de nouveau l’objet d’une stigmatisation d’autant plus dangereuse qu’elle serait fondée sur ce que certains tiennent pour les bases objectives des différences entre les races : les gènes (Fullwiley, 1998). On voit dans ce cas que l’opposition reflète moins des difficultés pratiques de collaboration entre les malades et les spécialistes qu’elle ne témoigne d’un tout autre principe de construction et de revendication d’une identité considérée comme non négociable.

L’implication des associations de malades, lorsqu’elle existe, prend, comme nous l’avons noté, des formes variables. Elle peut aller d’une délégation pure et simple aux chercheurs avec un contrôle très distant de la part des malades, la seule contrainte étant que les ressources soient affectées à des thèmes pertinents, jusqu’à une prise de contrôle par l’association de l’ensemble du dispositif de recherche clinique et scientifique. Dans ce dernier cas, c’est une modalité très originale de pilotage de la recherche qui émerge, dans laquelle les malades, les cliniciens et les chercheurs coopèrent étroitement à la production des connaissances. Quoi qu’il en soit, les données disponibles montrent, au-delà de la diversité des interventions, l’importance quantitative du soutien financier des associations de malades à la recherche.

Pour conclure, nous voudrions esquisser un tableau plus qualitatif : les associations ne contribuent-elles pas à imposer un modèle nouveau de gestion de la recherche ? Ne préfigurent-elles pas l’émergence de rapports nouveaux entre science et société, entre ceux qui produisent les connaissances et ceux qui sont censés en bénéficier ?

Les travaux disponibles permettent d’apporter quelques éléments de réponse à ces interrogations. D’abord, de façon générale, les associations de malades, quelles que soient leurs modalités d’implication, privilégient, comme le souligne Schaffar (1994), certaines formes d’action et d’intervention. S’efforçant de développer de manière durable des compétences particulières, elles tendent à privilégier le soutien aux thésards ou aux postdoctorants. Un cas parmi d’autres : au sein de la centaine de laboratoires cnrs bénéficiant d’une subvention de l’afm (entre 1991 et 1995), la moitié des doctorants et des postdoctorants étaient financés par l’association. Et il s’avère que ces thésards ont trouvé plus facilement des postes, notamment dans les organismes publics de recherche, consolidant ainsi sur le long terme les investissements à court terme faits par l’afm. Les associations contribuent également au financement d’équipements lourds (comme des banques de cellules ou d’adn, des machines à séquencer, des instruments d’analyse, etc.). Dans tous les cas, elles traitent directement avec les laboratoires qui apprécient leur réactivité et les possibilités d’échanges et de coordination étroite. D’ailleurs, les scientifiques interrogés insistent sur la qualité des relations et sur la richesse des contacts avec les cliniciens et les malades. Enfin, l’organisation des essais thérapeutiques se trouve facilitée, même si leurs modalités deviennent discutables, par l’engagement des patients.

Notre conviction est qu’au-delà de ces effets spécifiques, les interventions des associations de malades dans le champ de la recherche scientifique et clinique, ou au moins de certaines d’entre elles, contribuent à l’émergence encore tâtonnante d’un nouveau modèle de production et de dissémination des connaissances et des savoir-faire. Il s’agit d’une troisième voie, qui s’écarte des sentiers battus. Au cours des siècles écoulés, deux solutions avaient été imaginées qui ont prouvé leur efficacité et leur robustesse. La première correspond à celle de la recherche publique qui repose sur une délégation faite par le pouvoir politique aux chercheurs : ceux-ci, en accomplissant consciencieusement et efficacement leur travail, et en suivant les règles de la vie académique, contribuent au bien-être collectif et à la réalisation de l’intérêt général. La seconde voie est celle empruntée par le marché : les chercheurs travaillent pour assurer aux entreprises les avantages compétitifs qui leur permettent de survivre et de prospérer. Ces deux modèles commencent à montrer leurs limites. Le premier tend à accroître le divorce entre les experts et les citoyens, et finit par être sourd aux demandes et attentes de ces derniers. Le second ne connaît que les demandes bien identifiables et de surcroît solvables. C’est dans l’espace laissé libre par ces deux modèles que les associations de malades se sont engouffrées. Elles ont ainsi été amenées, en s’adossant au mouvement self-help, à développer un troisième modèle dans lequel les malades jouent un rôle actif dans les orientations de recherche. L’avenir montrera s’il peut être transposé à d’autres domaines que la santé, comme ceux de l’environnement, de l’énergie ou de la sécurité alimentaire.

Les auteurs remercient Bernard Demonty pour sa contribution à la collecte des données utilisées dans cet article.