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Journal du droit des jeunes

2003/7 (N° 227)


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Le secret professionnel est la « pierre angulaire de la morale médicale » (Article 4, Code de déontologie médicale).

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Comment les travailleurs sociaux, s’occupant de personnes mentalement vulnérables parviennent-ils à concilier des impératifs a priori antagonistes : prévention des risques et respect des personnes ? Comment le secret médical fonctionne-t-il dans les institutions spécialisées, dans la mesure où celui-ci est strictement réservé aux médecins et aux équipes soignantes ?

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Dans un contexte où l’on sait, aujourd’hui, que ces institutions n’ont pas été épargnées par des maladies sexuellement transmissibles à haut risque létal, dont le sida, ces questions hantent les esprits sans qu’il soit toujours possible, pour les éducateurs, d’en parler ouvertement. Ces derniers sont confrontés à des situations inédites particulièrement préoccupantes, en étant peu ou pas du tout formés sur ces sujets et avec des repères quasi inexistants.

Bref état des lieux

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Très peu d’études ont été réalisées en France sur « la prévalence et la prévention du sida » auprès d’une population désignée administrativement sous le terme de « handicapée mentale », malgré la présence de personnes atteintes par le virus dans les établissements spécialisés, dès la fin des années quatre-vingt en France [2][2] ANCE-Pyrénées Roussillon (1995) décrit une expérience..., comme dans d’autres pays européens [3][3] La Fédération suisse des associations de parents de..., et aux États-Unis [4][4] Aux États-Unis, une première enquête auprès des 50.... Ces lacunes sont probablement la conséquence de résistances institutionnelles clairement identifiées : la tendance à nier l’existence d’une sexualité chez les personnes « handicapées mentales » et la très grande difficulté à réaliser une recherche sur des sujets touchant à l’intime et encore largement tabous dans un milieu clos sur lui-même. En Ile-de-France, la région européenne la plus touchée par l’épidémie [5][5] La région Ile-de-France, qui a déclaré davantage de..., aucune recherche n’a été faite, avant celle réalisée en 1995 par Tim Greacen et moi-même. Cette première étude portant sur 386 établissements de la région Ile-de-France faisait un constat alarmant : quinze établissements déclaraient avoir déjà été confrontés au VIH-SIDA [6][6] Dans les semaines qui suivaient la publication de ces.... Les six établissements qui avaient accepté de répondre plus précisément indiquaient que, dans trois cas, la nature de la maladie avait été connue par l’équipe, après le décès de la personne ou en phase terminale (Diederich N., Greacen T., 1996). Les études complémentaires menées avec Tim Greacen dans le cadre d’un contrat avec l’ANRS (Diederich N., Greacen T., 1997, 1998, 2002), ont permis de montrer que la prévention était rare, voire inexistante, et que, dans les établissements spécialisés, les éducateurs se trouvaient très démunis dans leur pratique, particulièrement par rapport à certaines questions éthiques.

Des éducateurs entre le marteau et l’enclume

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Dans le secteur, on note une extension de l’hépatite C, mais il très difficile d’agir (…), parce que c’est un sujet hyper tabou. (Éducateur dans un foyer d’hébergement).

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La prévention du sida ou des autres maladies sexuellement transmissibles n’est jamais abordée. Ici on ne parle que de la prévention des grossesses (Éducateur dans un foyer d’hébergement).

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Les éducateurs se retrouvent souvent pris au piège entre deux nécessités : traiter des problèmes concrets sur le terrain et tenir compte des interdits posés par l’institution ou les familles, en ce qui concerne la sexualité des usagers. Même lorsque ces thèmes peuvent être abordés ouvertement, la marge de manœuvre des professionnels reste étroite car il leur faut concilier la confiance et le respect de l’intimité des personnes dont ils s’occupent et leurs responsabilités à l’égard de ces dernières, particulièrement lorsqu’il s’agit de situations les mettant en danger. Dans leur ensemble, les éducateurs interrogés n’ont pas été préparés à affronter certaines situations délicates. On retrouve, de façon assez générale, la crainte d’outrepasser un seuil, celui du respect de la personne, de son intimité : « Serait-ce outrepasser notre rôle que de leur montrer comment mettre un préservatif ou s’agirait-il de non-assistance à personne en danger dans le cas contraire ? » (un éducateur).

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Cependant, même s’il n’est pas simple de toujours bien cerner les limites de la fonction éducative sur ces thèmes, il ne faudrait pas que le respect serve d’alibi pour ne rien faire en matière d’information ou d’action pédagogique.

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Dans le cas où un résidant se révélerait être séropositif, de telles questions deviennent particulièrement redoutables, en particulier lorsqu’il s’agit du partage du secret médical ou quand il faut déterminer les actions à mener pour protéger les autres résidants des risques de contamination.

Secret médical et/ou protection des usagers

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« Ce secret est institué dans l’intérêt des patients. Il ne doit pas être poussé à l’absurde au point de contrarier cet intérêt »[7][7] Hoerni Bernard, Professeur, Président du Conseil national....

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Le secret médical est un des thèmes les plus controversés dans le secteur sanitaire et social. Les éducateurs s’indignent lorsqu’ils apprennent que celui-ci restera détenu par le seul médecin. Ils craignent la contamination, pour eux-mêmes et pour les autres résidants, et une remise en question du partenariat avec leurs collègues ou d’autres équipes éducatives. Or, il faut souligner que le secret médical ainsi compris n’est pas vraiment tenable pour les raisons (non exhaustives) suivantes, tout du moins pour les cas rencontrés :

  • l’éducateur référent accompagne, le plus souvent, le sujet concerné dans les différentes consultations médicales ;

  • un médecin de ville, qui doit annoncer les résultats d’un test à une personne « handicapée mentale », a parfois besoin de l’aide de l’accompagnant pour comprendre la personne ou pour se faire comprendre d’elle, étant lui-même peu préparé à ce genre de situation ;

  • une personne de l’équipe, éducateur référent ou infirmière, sera vraisemblablement mise au courant d’un traitement éventuel, afin de veiller à ce que celui-ci soit pris correctement.

Pourtant, le code de déontologie est formel : « Rien n’autorise le médecin à livrer des renseignements hors des dérogations légales. Même entre médecins, la discrétion est de règle. La notion de « secret partagé » reste limitée aux membres de l’équipe soignante - qui doivent partager certaines informations pour assurer des soins corrects - dans l’intérêt du patient ainsi qu’aux médecins des régimes obligatoires de protection sociale (art. 50).

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Faire tomber en désuétude cette conduite séculaire du médecin serait mépriser l’un des droits fondamentaux de l’homme : tous les patients doivent être assurés que leur confiance ne sera pas trahie lorsqu’ils livrent à leur médecin une information les concernant ou mettant en cause des tiers » (art. 4 Code de déontologie médicale).

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Cette obligation n’est pas toujours respectée, ainsi, par exemple, des instances participant aux décisions d’orientation, comme la COTOREP [8][8] Commission technique d’orientation et de reclassement..., ont transmis à des institutions des dossiers mentionnant explicitement la séropositivité du candidat à l’admission dans un établissement spécialisé. Cet état de fait est d’ailleurs relevé dans le Code de déontologie médicale (art. 4) :

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« Dans les commissions médico-sociales, les informations circulent trop facilement. Le médecin traitant doit veiller à éviter toute divulgation en adressant sous pli personnel et confidentiel les renseignements concernant son malade au médecin siégeant à la commission.

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Au cours de la réunion, le médecin ne doit communiquer aux membres de la commission que ses conclusions administratives, sans indiquer les raisons médicales qui les motivent. » (art. 4, Code de déontologie médicale).

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Il est arrivé également que des responsables d’établissement divulguent maladroitement la séropositivité d’un individu, divulgation qui a eu généralement pour effet d’exclure la personne des lieux protégés, ne lui laissant souvent d’autre choix que d’apprendre à vivre seule dans un appartement ou de retourner dans sa famille. Cependant, la famille n’est pas toujours informée des vraies raisons de l’exclusion de son enfant des lieux de production (centre d’aide par le travail) ou d’hébergement. Ce serait l’occasion de se demander pourquoi.

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À la question « faut-il informer la famille de la séropositivité de son fils ou de sa fille ? », la réponse des équipes éducatives et des médecins est généralement négative, s’agissant d’un adulte. Ils considèrent que la famille n’a pas à être mise au courant de sa vie intime. Une jeune fille a ainsi été renvoyée dans sa famille, lorsque sa contamination a été connue dans l’institution, sous le prétexte d’un « mal de dos incompatible avec le travail demandé » ; aucune allusion au vrai motif de son renvoi à sa famille… Ce cas de figure ne ressemble-t-il pas cependant à une forme de « non-assistance à personne en danger », puisque les symptômes ne seront vraisemblablement pas interprétés de façon adéquate ni par la famille ni par les médecins traitants et que, par conséquent, les soins ne seront pas adaptés à la gravité de la maladie ?

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Le Professeur Bernard Hoerni admet que les raisons d’efficacité invoquées en faveur du secret médical ne sont pas forcément toujours pertinentes, lorsque cela concerne des personnes « handicapées mentales ». S’agissant de la protection des tiers, faut-il briser ce secret, dans la mesure où les personnes contaminées ne sont pas toujours capables de comprendre leur situation et risquent donc de ne pas informer leur(s) partenaire(s) ?

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Une éducatrice, référente d’un jeune homme séropositif, a dû garder secrète cette séropositivité auprès de l’équipe d’une autre institution, dans laquelle se trouvaient les partenaires sexuels de ce jeune homme. Sachant que celui-ci n’avait, par ailleurs, prévenu personne, elle a avoué, en larmes, se sentir complice d’un crime. Comment résoudre un tel dilemme, dans le respect de toutes les personnes concernées, sans violer aucune conscience, sans se substituer au sujet touché par la maladie ?

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Pour le Professeur B. Hoerni : « De quelque manière que l’on considère ces difficultés, on est obligé de reconnaître que, pour les comportements personnels en cause, personne ne peut se substituer aux individus concernés et ne peut pallier leur responsabilité défaillante ».

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Il ajoute : « Sans prétendre proposer une solution toujours et complètement satisfaisante, il me semble qu’il n’y en a nulle autre que de rétablir ou d’établir autant que possible la capacité de discernement et la responsabilité des personnes en cause. Il faut, en tout cas, affronter ces difficultés ouvertement, sans tabou ni complexe, en une époque où ils ont plutôt cédé dans la population générale. (…) C’est à une véritable éducation sanitaire, et un peu plus que sanitaire, que l’on est invité, dans des conditions spécialement délicates, incitant à mettre au point des méthodes éducatives appropriées et adaptées à chaque personne. (…) On est même invité à aller plus loin pour établir une sorte de discrimination positive, par des efforts renforcés, pour compenser les défaillances constatées. »[9][9] Bernard Hoerni, op. cit..

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Et il est vrai, comme le souligne encore le Professeur Hoerni, que les personnes « handicapées mentales » « n’ont pas le monopole de l’irresponsabilité ou des difficultés à comprendre… ». Renoncer à l’éducation et à la responsabilisation, pour ces personnes, ouvrirait la voie à un même renoncement pour d’autres groupes sociaux, particulièrement vulnérables aux risques de contamination par des maladies sexuellement transmissibles.

Conclusion

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La divulgation des informations relevant du « secret » professionnel ou médical peut avoir des effets néfastes pour les personnes séropositives accueillies dans les institutions spécialisées. Outre une stigmatisation supplémentaire, elle peut conduire à favoriser l’exclusion de ces personnes ou à poser des interdits drastiques. Dans ce contexte, l’enfermement des personnes contaminées qui ne seraient pas en mesure de comprendre leur situation peut apparaître à certains professionnels comme la solution la plus sûre. Il semblerait que les anglais choisissent de préserver la collectivité, alors qu’en France, nous cherchons prioritairement à protéger l’individu [10][10] Handicap mental et maladies sexuellement transmissibles.... Cependant, les travailleurs sociaux sont parfois soumis à des cas de conscience douloureux, ingérables sur le plan humain. En définitive, cela ne peut aboutir qu’à un malaise dévastateur, où il n’y a plus d’autre issue que d’enfreindre une règle jugée inapplicable dans les situations qu’ils vivent.

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Peut-être serait-il alors préférable de parler, à propos du cas des personnes vivant en institution, de « secret professionnel », susceptible d’être partagé entre des professionnels référents. Ce secret partagé, qui demanderait à être institué plus précisément dans le cas des personnes vivant ou travaillant en institutions spécialisées, devrait pouvoir ménager respect de la confidentialité, respect de l’intimité et protection des tiers, tout en permettant des mesures de prévention ou de soins adaptés.

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Ce secret partagé, dûment défini dans son principe et dans son application, permettrait probablement aux équipes de réfléchir à des stratégies relevant prioritairement d’actions d’éducation et d’information. Enfin, cette mission éducative pourrait également concerner d’autres populations défavorisées, exposées par leurs conditions de vie à une plus grande proximité avec ces virus, sans le savoir. Il faut admettre que les risques sanitaires ne peuvent se penser de façon uniquement individuelle (chasser le « fauteur de trouble ») et les stratégies éducatives ne peuvent s’improviser mais, au contraire, s’inscrire dans une vision globale du problème et dans le respect des droits fondamentaux des personnes.


Bibliographie

  • Bibliographie des auteurs cités

    • Diederich Nicole, Greacen Tim, Enquête sur la sexualité et la prévention du sida chez les adultes handicapés mentaux en Ile-De-France, In Revue européenne du handicap mental, N° 9, Mars 1996, pp. 20.32.
    • Diederich Nicole, Greacen Tim, La vie affective et sexuelle des personnes handicapées mentales à l’heure du sida, in J. Delville - M. Mercier -Sexualité, vie affective et déficience mentale, Éd. DeBoeck Université, 4ème trim. 1997, pp. 83-95.
    • Diederich Nicole, Greacen Tim, L’accompagnement de la vie affective et sexuelle des personnes « handicapées mentales » dans un contexte de risques liés aux maladies sexuellement transmissibles : un défi pour les professionnels, in Les Cahiers de l’Actif, n° 270/ 271, novembre décembre 1998.
    • Diederich Nicole, Greacen Tim, Sexualité et prévention du sida en milieu spécialisé : du tabou aux stratégies éducatives, Éditions Étès, octobre 2002.
    • Hoerni Bernard, « Secret et information face aux maladies sexuellement transmissibles », in Maladies Sexuellement transmissibles, sexualité et institutions. Actes du Congrès International « Maladies Sexuellement Transmissibles (sida, hépatite B) et institutions » organisé par l’Institut International Chanoine-TRIEST, 19-20 septembre 2001- à paraître aux Éditions L’Harmattan, Paris, pp. 101 à 107.
  • Circulaires, dossiers et rapports

    • Circulaire DAS/TSI N° 96-743 du 10 décembre 1996 relative à la « prévention de l’infection à V.I.H. dans les établissements et services accueillant des personnes handicapées mentales. Ministère du travail et des affaires sociales ».
    • Conseil national du sida (1997) Les oubliés de la prévention. Handicaps mentaux, sexualité et VIH : rapport suivi de recommandations, Conseil national du sida, 1997.
    • Dossier UNAPEI - La vie affective et sexuelle de la personne handicapée mentale et son incidence sur sa prise en charge familiale et pédagogique, d’une part, et sa fonction parentale, d’autre part. Synthèse des travaux du Groupe d’Étude de l’UNAPEI, réalisés au cours de l’année 1994, mars 1995.
    • Dossier : Handicap et sexualité - 1ère et 2ème partie - Les Cahiers de l’Actif n° 268/269 - novembre décembre 1998.
    • Dossier : Sexualité et VIH en psychiatrie. Santé mentale n° 51 octobre 2000.

Notes

[1]

Chargée de Recherches - INSERM - CEMS - 54, Bd Raspail - 75006 Paris.

Ce texte s’appuie sur une recherche réalisée en collaboration avec Tim Greacen, dans le cadre d’un contrat avec l’A.N.R.S. et publiée aux Éditions ÉRES (2002).

[2]

ANCE-Pyrénées Roussillon (1995) décrit une expérience vécue en 1988 concernant un résidant séropositif et une résidante multipartenaire dans un foyer pour adultes handicapés mentaux. En 1988 aussi, l’association AIDES Ile-de-France est intervenue pour assurer l’accès aux soins d’une personne handicapée mentale séropositive dans l’Essonne.

[3]

La Fédération suisse des associations de parents de handicapés mentaux a organisé une journée de réflexion en 1987 autour de quelques cas dépistés en 1986.

[4]

Aux États-Unis, une première enquête auprès des 50 départements d’État gérant les services destinés aux personnes handicapées mentales a eu lieu en octobre 1987 (Marchetti et coll., 1990). Des 44 États ayant répondu, 21 avaient mis en place des politiques par rapport au sida, 25 avaient introduit une information sur le sida dans la formation des personnels et dix avaient inclus la prévention du VIH dans les programmes de formation des usagers des services. Onze États totalisaient 45 personnes séropositives, dont 31 vivant en milieu institutionnel.

[5]

La région Ile-de-France, qui a déclaré davantage de cas de sida que des pays entiers comme l’Allemagne ou l’Angleterre, est divisée en huit départements, dont quatre forment la grande couronne extérieure, trois la petite couronne, avec le huitième, la ville de Paris, au centre. La ville de Paris elle-même (51 cas déclarés par 100.000 habitants au 01.01.1997 au 30.09.2000), où habite un cinquième de la population de la région, déclare presque autant de cas que le reste de la région, avec la spécificité d’une forte majorité des personnes contaminées lors de rapports homosexuels. Les trois départements de la petite couronne sont fortement touchés (25 cas par 100.000 habitants dans la même période) et les quatre de la grande couronne ont une séroprévalence à peu près équivalente à la moyenne nationale française pour cette même période (12 cas par 100.000 habitants). Dans les départements de la banlieue, l’épidémie touche davantage les femmes et on constate un taux plus élevé de contamination lors de rapports hétérosexuels et par partage de seringues, bien que le taux de contamination lors des rapports homosexuels demeure élevé. (Observatoire régional de santé d’Ile-de-France, décembre 2000).

[6]

Dans les semaines qui suivaient la publication de ces résultats, deux autres établissements ont répondu positivement à cette question, ce qui porte à quinze (sur 135 réponses) le nombre d’établissements se disant avoir été confrontés au VIH, avant avril 1995.

[7]

Hoerni Bernard, Professeur, Président du Conseil national de l’ordre des médecins - « Secret et information face aux maladies sexuellement transmissibles » - in Maladies Sexuellement Transmissibles, sexualité et institutions. Actes du Congrès International « Maladies Sexuellement Transmissibles (sida, hépatite B) et institutions » organisé par l’Institut International Chanoine TRIEST, Gent, Belgique -19-20 septembre 2001- à paraître aux Éditions L’Harmattan, Paris, pp. 101 à 107.

[8]

Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel.

[9]

Bernard Hoerni, op. cit.

[10]

Handicap mental et maladies sexuellement transmissibles - Colloque organisé par le CRIPS Ile-de-France et la Cité des Sciences et de l’Industrie. Paris 26 juin 2003. Actes à paraître.

Plan de l'article

  1. Bref état des lieux
  2. Des éducateurs entre le marteau et l’enclume
  3. Secret médical et/ou protection des usagers
  4. Conclusion

Pour citer cet article

Diederich Nicole, « Les travailleurs sociaux entre risque sanitaire, secret médical et respect de l'intimité », Journal du droit des jeunes, 7/2003 (N° 227), p. 31-34.

URL : http://www.cairn.info/revue-journal-du-droit-des-jeunes-2003-7-page-31.htm
DOI : 10.3917/jdj.227.0031


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