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Journal du droit des jeunes

2004/2 (N° 232)


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L’Observatoire éthique et soins hospitaliers de l’Espace éthique AP-HP a ainsi initié une étude avec les professionnels concernés par le titre II de la loi intitulée « Démocratie sanitaire », qui énonce de nouvelles règles pour les activités de soins, de prévention et de diagnostic. Cet aspect de la loi concerne directement les réflexions développées au sein de l’Espace éthique AP-HP depuis sa création. L’enquête constituera un précieux outil aux différents établissements et structures hospitalières et de soins qui s’efforcent de mettre en œuvre l’article L. 6111-1 du code de la santé publique : les établissements de santé « mènent en leur sein une réflexion sur les questions éthiques posées par l’accueil et la prise en charge médicale. »

Méthode

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La démarche de recherche et de réflexion entreprise repose sur un travail d’enquête par questionnaire auprès des professionnels de santé. Avant la diffusion d’un questionnaire en avril 2003 au plan national, une étude préliminaire a été conduite auprès d’un échantillon (600 envois en janvier, 54 réponses fin février 2003) composé de professionnels de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, et plus particulièrement les membres du réseau de l’Observatoire éthique et soins hospitaliers de l’Espace éthique AP-HP. L’objectif de cette étude préliminaire, dont les conclusions sont présentées dans ce rapport préliminaire, ne vise pas à tirer des conclusions statistiques. Il se fixe d’étudier la pertinence et d’affiner les problématiques qui seront proposées dans le questionnaire présenté pour l’enquête nationale.

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Quatre aspects ont été étudiés dans ce travail : l’information de la personne malade et la décision de soin ; la personne de confiance – tiers qui peut assister la personne malade dans l’expression de sa volonté ; l’accès au dossier médical et enfin le statut du mineur.

Résultats

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L’échantillon comprend, en majorité, des professionnels exerçant une activité clinique, et souvent des médecins. Si l’ensemble des 54 personnes particulièrement au fait des enjeux éthico-juridiques de l’échantillon préliminaire affirment connaître la loi, seuls 60 % disent l’avoir lu. La première question qui se pose d’un point de vue général est donc celle de la connaissance et de la compréhension du texte. Aucune donnée n’est à ce jour disponible sur le plan national à cet égard.

L’information et la décision

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Art. L.1111-2 du CSP, alinéa 1 : « Toute personne a le droit d’être informé sur son état de santé » ; alinéa 2 : « Cette information incombe à tout professionnel de santé. » Alinéa 3 : « Seule l’urgence où l’impossibilité d’informer peuvent l’en dispenser. » Alinéa 4 : « La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic grave doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à des risques de transmission. »

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L’exigence d’information de la personne malade transmise par tout professionnel de santé constitue une pièce maîtresse de la loi dans une optique d’équilibre de la relation soignant / soigné. Si on analyse l’évolution des modalités pratiques de la relation de soin au regard de cette obligation d’information, apparaît une distinction nette entre ce qui relève de la communication entre les deux acteurs du soin et ce qui relève de la preuve de l’information.

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Sur le plan de la communication orale, des modifications intervenant dans la durée des consultations et du point de vue de l’exhaustivité des explications – plus particulièrement en matière de risques – apparaissent. Dans l’enquête nationale, ce point sera confronté avec les modalités pratiques de l’organisation du travail, dans un contexte hospitalier délicat. Il sera tenu compte de la multiplicité et de la complémentarité des intervenants. Pour les 54 personnes interrogées, l’écrit devient force probatoire tandis que l’oral reste la modalité habituelle de transmission de l’information. Il nous faudra affiner, dans le cadre de l’enquête nationale, la place relative de ces deux modes d’approche. D’un point de vue pratique, il sera notamment intéressant d’examiner selon quelles modalités pratiques la personne soignée peut être invitée à participer à l’expression écrite de ce qu’elle a compris ou entendu au-delà d’une signature apposée à un document formalisé. En effet, dans le travail préliminaire dont nous disposons en mars 2003, le travail de l’écrit revient essentiellement au professionnel.

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Si l’on s’en tient aux personnes majeures capables, parmi les éléments qui doivent être pris en compte au sujet de l’obligation d’information, la loi concerne : la prise en compte des obligations déontologiques du professionnel ; le caractère « fréquent ou grave et normalement prévisible » d’un risque, la volonté de la personne de ne pas être informée ou encore l’urgence. Pour les mineurs ou les majeurs incapables, le degré de maturité et la faculté de discernement importent. Qui doit évaluer et comment évalue-t-on ces différents paramètres ? Interrogés sur leur perception de la gravité et le caractère « normalement prévisible » d’un risque, ou sur le caractère « explicite » ou « implicite » du refus d’être informé, les professionnels expriment des avis divergents et complémentaires. L’analyse qualitative des réponses invite notamment à examiner ce qui caractérise la notion de gravité tant du point de vue pragmatique (au moment où se déroule l’entretien) que du point de vue objectif, en évoquant des problèmes tels que la pertinence des données retenues pour qualifier les risques. De même, l’évaluation de ce que peut signifier le refus d’être informé de la part de la personne malade pourra être mieux cernée dans le cadre de l’enquête nationale.

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Le travail préliminaire met en valeur et incite à approfondir plusieurs aspects complexes de la participation de la personne à la décision de soin. La relative stabilité du climat de confiance et des refus de soins dont font état les répondants sera vérifiée. La notion de partenariat se développe qualitativement selon plusieurs composantes qui expliquent les divergences des réponses à la question « le patient s’est-il transformé en partenaire de la décision ? » Le patient ne présente-il pas des limites de compétences pour une véritable responsabilité partagée, un partenariat dans la décision ? Où se situe le partenariat en l’absence d’alternative thérapeutique ? L’examen de ces composantes est important : la notion de vulnérabilité sera particulièrement approfondie.

L’accès au dossier [*][*] Voyez le conseil n°200024609 rendu par la CADA publié...

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Art. L. 1111-7 du CSP : « Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues par des professionnels et établissements de santé qui sont formalisées (…). »

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L’enquête préliminaire réalisée et l’enquête nationale à venir examinent séparément les dossiers médicaux et infirmiers. La tendance observée dans le travail réalisé permet d’identifier une persistance du support papier ainsi que le passage lent et progressif à un support informatisé et formalisé des éléments de ces dossiers. Sur le plan de la formalisation, le dossier infirmier représente une avance au regard du dossier médical. En ce qui concerne l’informatisation, la tendance contraire est observée. Ces grands mouvements sont éventuellement représentatifs d’un ensemble plus vaste. Le travail d’avril 2003 le confirmera ou l’infirmera.

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Nous consacrons une approche en deux temps pour l’examen pragmatique de « l’accès direct au dossier médical ». L’échantillon interrogé s’inscrit dans la tendance largement observée par ailleurs en attestant de l’augmentation de sollicitations de communication de dossier par les personnes elles-mêmes et prioritairement pour lire les informations relatives à leur santé. Les demandes émanant des médecins traitants ou autres interlocuteurs de santé (médecin du travail ou médecins des assurances) sont-elles corrélativement en baisse ? Les résultats dont nous disposons aujourd’hui laissent penser que les médecins traitants conservent un rôle, peut-être en voie d’atténuation. D’autres motivations apparaissent. Elles seront mesurées de manière fiable avec l’enquête nationale. À titre d’exemple : l’accès suite à un contentieux ; la demande d’un deuxième avis ou encore la communication à un tiers. Ce tiers peut être, par exemple, une compagnie d’assurance. L’enquête préliminaire n’interroge pas les soignants sur la finalité d’une communication à une compagnie d’assurance. Cet item qui représente avec les banques et les employeurs un élément important, sera étudié de manière détaillée. Il renvoie à la notion de vulnérabilité évoquée dans différentes parties de l’étude. Il est simplement intéressant de noter que l’accès au dossier médical par les personnes malades, semble constituer une activité nouvelle nécessitant une organisation spécifique, actuellement en cours de structuration dans les hôpitaux. De plus, des problèmes de rupture de secret médical vont se poser dès lors que l’accès au dossier médical est libre.

La personne de confiance

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Art. L. 1111-6 du CSP : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. »

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Le travail préliminaire indique en premier lieu que le statut et le rôle de la personne de confiance définie dans la loi du 4 mars 2002 sont peu connus – que ce soit des professionnels ou des personnes soignées.

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La reconnaissance d’un ou de plusieurs interlocuteurs privilégiés dans les prises de décision est largement évoquée par les personnes interrogées, mais dans le champ traditionnellement exploité des « personnes proches ».

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Il n’est pas surprenant, dès lors, qu’une très faible proportion des répondants disent proposer – systématiquement ou non – aux personnes hospitalisées de désigner une personne de confiance. À cet égard, les modifications de l’organisation du travail – notamment sur le plan administratif – semblent largement moins avancées qu’en ce qui concerne les dossiers médicaux et infirmiers. Le recueil de données sur un échantillonnage représentatif d’établissements en France permettra de vérifier si cette observation peut être généralisée.

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D’une manière plus large, le questionnaire national comportera des questions renvoyant indirectement à la loi en interrogeant les professionnels sur l’intervention et le rôle de tiers – désignés ou non comme « personne de confiance » au sens juridique du terme – dans la relation de soin.

Le consentement du mineur

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Art. L. 1111-5 du CSP : « Par dérogation à l’article 371-2 du code civil le médecin peut se dispenser d’obtenir le consentement du titulaire de l’autorité parentale sur les décisions médicales à prendre lorsque le traitement s’impose pour sauvegarder la santé d’une personne mineure dans les cas où cette dernière s’oppose expressément à la consultation du titulaire de l’autorité parentale afin de garder le secret sur son état. »

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11 professionnels du domaine de la pédiatrie figuraient parmi les 54 répondants de notre travail préliminaire. Leur contribution (bien que statistiquement inexploitable) a été fondamentale sur le plan qualitatif. Ces contributions concernent les modulations de l’information liées à la maturité et au discernement, les dilemmes liés au refus de soin du mineur, la faculté d’opposer le secret à ses parents, et la communication du dossier dans le contexte de la pédiatrie.

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D’une certaine manière, les spécificités liées au mineur renvoient à la problématique plus générale de la personne vulnérable. Les professionnels de la pédiatrie qui ont répondu à nos questions constatent qu’il existe de nombreux types de situations où des divergences apparaissent entre les positions de l’enfant, des représentants (eux-mêmes parfois en désaccord) et les soignants. Se pose ainsi, fondamentalement, la problématique de l’autonomie du mineur, en tant que personne capable de refuser, de s’opposer, finalement de montrer sa volonté.

Conclusion

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Cette loi novatrice et complexe concerne l’ensemble des pratiques hospitalières et des soins. Son application justifie un suivi et l’élaboration d’indicateurs pertinents. D’où l’intérêt d’une investigation méthodique menée dans le cadre de cette enquête.

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Les données tirées de l’enquête préliminaire soulignent l’urgence de la prise en compte des questions relatives à l’information de la personne malade, à sa participation à la décision de soin, au statut de la personne de confiance, à l’accès au dossier médical avec tous les problèmes spécifiques qu’il suscite et enfin aux spécificités du domaine pédiatrique. Au cours du second semestre 2003, l’analyse des éléments recueillis dans l’enquête nationale permettra de présenter une étude détaillée utile à l’ensemble des partenaires concernés.

Notes

[1]

Espace Ethique AP-HP-CHU St Louis 75475 Paris Cedex 10

[*]

Voyez le conseil n°200024609 rendu par la CADA publié ci-après p. XXX.

Plan de l'article

  1. Méthode
  2. Résultats
  3. L’information et la décision
  4. L’accès au dossier
  5. La personne de confiance
  6. Le consentement du mineur
  7. Conclusion

Pour citer cet article

« La loi du 4 mars 2002 dans les activités de soins à l'hôpital », Journal du droit des jeunes, 2/2004 (N° 232), p. 37-39.

URL : http://www.cairn.info/revue-journal-du-droit-des-jeunes-2004-2-page-37.htm
DOI : 10.3917/jdj.232.0037


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