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Journal du droit des jeunes

2004/2 (N° 232)


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1. Le secret médical a t-il des limites ? Peut-il y être dérogé au nom de l’intérêt des autres ? N’existe-t-il que dans l’intérêt de la personne ou ne sert-il pas l’intérêt de tous ?

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2. Dans le cas où une famille engagerait une action pour défaut d’information, la responsabilité médicale peut-elle se transformer en responsabilité médico-légale ?

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3. La rétention volontaire d’information par une personne porteuse d’une maladie génétique identifiée, dont la famille aurait pu bénéficier d’une prévention et/ou d’un traitement précoce de celle-ci, peut-elle être assimilée à une non-assistance à personne en danger ou à la mise en danger de la vie d’autrui ?

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4. En d’autres termes, les données génétiques, peuvent-elles, au nom de l’intérêt familial, être assimilées à des « informations à déclaration obligatoire »  ?

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1/ Le respect du secret médical constitue un principe essentiel à l’édification d’une relation confiante entre les médecins et les patients et, comme cela a été bien analysé dans le cas de l’infection au VIH, toute transgression de ce principe risquerait d’aboutir à un recul du dépistage. Il serait contre-productif que la notion même de dépistage génétique crée a priori une angoisse de personnes se sentant menacées par une divulgation contrainte d’éléments de leur intimité biologique.

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2/ La qualité de cette relation conditionne le déroulement d’un dialogue approfondi et sincère entre le spécialiste et la personne qui le consulte ; à cette occasion, cette dernière doit être totalement informée de ses responsabilités personnelles et de ses devoirs envers les siens. La procédure d’obtention d’un consentement libre, exprès et éclairé précédant nécessairement la réalisation des tests génétiques devrait être menée de telle sorte que la personne prenne conscience de la signification des résultats qui lui seront remis pour elle et, le cas échéant, pour la famille. S’il s’avérait ensuite que la personne soit susceptible d’avoir transmis ou d’être porteuse d’un trait génétique délétère imposant des mesures chez les collatéraux affectés, il appartiendrait au médecin, dans le prolongement des informations initialement fournies, d’obtenir de la personne qu’elle consente à transmettre ou à faire transmettre cette information à ses apparentés potentiellement concernés. En toute éventualité, le médecin devrait remettre au sujet probant (personne testée ou parents d’un enfant chez lequel une maladie génétique grave a été décelée) une lettre à l’attention des apparentés concernés ; ce document expliquerait, en termes simples, la nature des observations génétiques réalisées, les troubles auxquels ils sont exposés et les mesures à prendre avec l’aide du médecin traitant auquel ce document serait alors communiqué.

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La qualité du dialogue entre le médecin et les personnes chez lesquelles a été détectée une anomalie génétique sera propice à ce que le praticien, lors de consultations ultérieures, s’assure que l’information a bien été transmise et, le cas échéant, achève de convaincre ses interlocuteurs de la nécessité de le faire. En dehors de situations bien exceptionnelles ou la transmission de l’information revêtirait un caractère d’urgence (grossesse à risque, collatéral immédiatement menacé par les complications, sinon évitables, de l’affection génétique non diagnostiquée), il faut en effet savoir laisser au sujet probant le temps nécessaire pour qu’il surmonte ses éventuelles réticences initiales. Le temps en effet de prendre conscience de la gravité de l’information reçue pour elle-même et d’envisager les conséquences pour sa famille, doit pouvoir être sauvegardé. La complexité psychologique induite par la révélation de cette information devrait susciter l’aide de personnels spécialisés, généticiens, psychologues, etc.. En effet, entre une information et la communication de cette information, il y a un espace toujours plus complexe à appréhender qu’on ne l’imagine. Dans ces conditions, les cas où les personnes refuseraient obstinément de transmettre des informations potentiellement utiles à leurs collatéraux devraient être exceptionnels et ne justifient certainement pas l’adoption de dispositions légales nouvelles aboutissant à reconnaître de nouvelles exceptions à la règle du secret professionnel.

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3/ Le diagnostic génétique n’exclut évidemment pas la clinique qui conserve toute sa place. Ainsi, un malade ayant une polypose colique sera averti de la nécessité de prévenir sa famille pour que chacun de ses membres subisse une coloscopie de dépistage et une éventuelle intervention. Personne ne proteste contre cette information clinique à retentissement fort. Mais le médecin ne prendra jamais l’initiative de prévenir les membres de la famille sauf si le sujet probant le lui demande.

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4/ On ne peut opposer l’exception bien connue au secret médical que constitue la déclaration obligatoire de maladies infectieuses [**][**] La déclaration obligatoire ne rompt pas toujours le... et les mesures prises afin d’éviter ou de freiner l’extension d’épidémies, au strict respect de ce même secret que préconise le CCNE en matière de transmission de l’information génétique. Dans le premier cas, l’urgence de la situation justifie clairement, pour le bien public, des dispositions réglementaires où la protection du public l’emporte sur le droit individuel. En cas de transmission de l’information génétique, il est bien exceptionnel que la transmission de l’information reflète un caractère urgent, si bien que les procédures informatives et persuasives préconisées sont sûrement les mieux à même de permettre, dans le respect des droits individuels, la protection optimale des personnes potentiellement menacées.

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Au terme de cette analyse, en considérant les situations réelles dans lesquelles se pose le problème d’une nécessaire transmission d’une information génétique à la famille d’un sujet détecté, le CCNE considère que la mise en œuvre de procédures adaptées, dans le cadre d’un strict respect du secret médical, est la mieux à même d’aboutir au résultat désiré, c’est-à-dire la protection de la famille dans le strict respect de l’intimité des personnes.

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L’intérêt du groupe ne doit pas être défendu par la loi sous la forme de sanctions pénales pour la personne ou le médecin. Les rares situations où l’information n’est pas transmise pour quelque raison que ce soit ne devraient pas pouvoir être assimilées à des délits de « non assistance à personne en danger » ou de « mise en péril d’autrui ».

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La tentation de légiférer à partir de situations porteuses d’une lourde charge émotionnelle en invoquant les acquisitions du progrès scientifique est toujours forte. Le risque est que le recours à la loi suscite un déséquilibre, faisant une place excessive à quelques situations exceptionnelles, individuelles sensibles au détriment du respect des personnes.

Notes

[*]

Extraits de lavis n° 76 du Comité consultatif national d’éthique (avril 24, 2003 ; Membres du groupe de travail : Axel KAHN (rapporteur), Jean-Paul CAVERNI, Pierre Le COZ, Mireille DELMAS-MARTY, Mario STASI)

[**]

La déclaration obligatoire ne rompt pas toujours le secret. Ainsi, la déclaration du SIDA ou de l’infection au VIH, est anonymisée et ne permet pas de faire retour à la personne.

Pour citer cet article

« Des limites de l'obligation d'information génétique », Journal du droit des jeunes, 2/2004 (N° 232), p. 41-42.

URL : http://www.cairn.info/revue-journal-du-droit-des-jeunes-2004-2-page-41.htm
DOI : 10.3917/jdj.232.0041


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