D^r F. Veber : Ce plan, à l’initiative de l’Éducation nationale à laquelle la Santé a été d’emblée associée et participante, se veut une réponse à la demande pressante et permanente des Associations de parents qui depuis une dizaine d’années sollicitent les différents responsables de l’Éducation nationale comme de la Santé.

L’absence de réponse organisée en France sur ces troubles n’offrait que peu de repères aux familles contraintes de s’engager, pour la scolarisation de leurs enfants, dans un véritable « parcours du combattant ».

Sous la pression des Associations, l’Éducation nationale a donc souhaité initier une démarche avec la Santé qui a donné lieu au rapport Ringard, et, dans un second temps, au plan gouvernemental. Cette question rejoint ainsi le problème de l’illettrisme et de l’exclusion, auxquels ce gouvernement est particulièrement sensible.

jfp : Comment cette question est-elle devenue une question de Santé ?

À la lecture du rapport, malgré l’abandon des termes trop référencés – dyslexie, dysphasie –, les troubles spécifiques du langage ne sont-ils pas tirés du côté médical au détriment du pédagogique ?

D^r F. Veber : Les professionnels et les responsables de Santé ont pris conscience de l’importance des troubles spécifiques du langage grâce à plusieurs prises de position : celle du Haut Comité de Santé publique qui a identifié la dyslexie comme un problème de Santé publique en 99 et celle de la Conférence nationale de Santé qui l’a aussi clairement identifiée comme un problème majeur sur lequel la France avait un gros retard et n’avait pas de position établie.

Dominique Gillot s’est particulièrement intéressée au sujet comme ancienne enseignante et ministre de la Santé, et elle a souhaité le traiter avec un véritable partenariat entre les différents professionnels impliqués.

jfp : La proposition avancée dans ce rapport situe les troubles du langage en dehors de tout déterminisme social ou scolaire, ce qui suppose un déterminisme organique sous-jacent.

N’y a-t-il pas là une contradiction avec votre souci de ne pas hypermédicaliser la prise en charge ?

D^r F. Veber : Il y a très clairement de la part des Associations de parents une critique du « tout psychologique ».

L’ensemble des réponses françaises était plutôt d’ordre psychologique et nous avons constaté que jusqu’à présent elles n’étaient pas satisfaisantes dans l’immense majorité des cas.

Donc, quelle que soit l’origine – et nous n’avons pas voulu prendre parti sur ce point –, nous souhaitons qu’il y ait une reconnaissance des professionnels de l’importance de ce sujet et une montée en charge du dispositif qui puisse mieux répondre aux problèmes des familles et des enfants.

On peut y voir en effet une certaine critique de ceux qui défendent l’idée d’une origine purement psychologique.

Nous souhaitons éviter d’entrer dans un dilemme où l’on n’avance plus.

jfp : Quel est le rôle dévolu à la Santé et à l’hôpital en particulier avec l’introduction des centres référents hospitaliers ?

D^r F. Veber : Pour nous, la prise en charge médicale est avant tout dans le secteur libéral. L’hôpital est assez marginal. Néanmoins l’hôpital a une place extérieure à l’Éducation nationale comme aux professionnels libéraux et cette place, reconnue dans la société française, lui permet de se positionner en centre référent, c’est-à-dire en centre multidisciplinaire où l’enseignement, la recherche et le soin vont de pair. Nous avons voulu surtout qu’il y ait un équilibre entre l’Éducation nationale et la Santé et que les deux organisent un travail de partenariat. Nous avons beaucoup discuté de la place de l’enseignant dans le repérage des difficultés et d’autre part de la question du diagnostic, d’un diagnostic plus précis, qui est, lui, du domaine médical. Il ne s’agit pas de stigmatiser les enfants par un diagnostic trop précoce : l’objectif est qu’ils puissent progresser, sachent se débrouiller sur le plan social en ayant les moyens d’acquérir une vie sociale et professionnelle qui leur soit satisfaisante.

jfp : Avez-vous envisagé des modalités précises de partenariat entre Éducation nationale et Santé pour que l’enfant ne soit pas un enjeu de pouvoir et de rivalités ?

D^r F. Veber : Là, vous touchez un point essentiel et difficile, parce que la confiance ne se décrète pas… Dans les circulaires d’application, nous ré-insistons sur les aspects de réseau et les modalités d’incitation à leur mise en place. Nous avons pensé qu’un plan de communication sur trois ans permettrait une plus grande sensibilité des professionnels et du grand public sur ce sujet, l’évolution des mentalités, un changement de regard, pour ne pas coincer l’enfant dans un déterminisme quel qu’il soit, pas plus organique que psychologique.

Nous souhaitons que les professionnels soient simplement attentifs au problème de l’enfant. Il y aura un comité de suivi de ce plan gouvernemental et nous espérons bien sûr des progrès dont nous savons malgré tout qu’ils seront lents.

jfp : Et quelle est la place du psychologique ? Notre expérience avec des enfants non lecteurs nous montre que sans travail pluridisciplinaire, sans prise en charge de la famille, le symptôme résiste. La méconnaissance active continue, c’est toute leur position avec le savoir qui est en question.

D^r F. Veber : La place du psychologue n’est pas seulement vue à travers les tests, mais aussi dans le suivi et la prise en charge d’un enfant et de sa famille, c’est évident. Par ailleurs, il est certain que nous sommes devant des problèmes dont l’hétérogénéité est évidente : beaucoup d’enfants passent des caps avec des coups de pouce plus ou moins importants ; c’est pour les échecs plus graves que les centres référents sont instaurés : centres vraiment totalement pluridisciplinaires. Leur accès doit en être facile et pas trop tardif.

Quant au médico-social (cmpp et cams), on peut dire que les familles considèrent qu’il ne répond pas à la demande alors qu’il prend en charge beaucoup d’enfants et qu’il est débordé par la demande.

La place du médico-social dans le dispositif va être étudiée très prochainement et des propositions pour son évolution seront étudiées.

jfp : Comment la gravité des troubles d’un enfant sera-t-elle évaluée ? De cette évaluation vont dépendre en effet les modalités de prise en charge.

D^r F. Veber : Pour nous, les deux questions se tiennent. Un groupe d’experts interministériels francophones, nommé pour trois ans et renouvelable, va tenter de répondre sur la fameuse question des tests, l’utilisation d’un certain nombre d’outils pour diagnostiquer et diagnostiquer quoi ? Et qu’en faire ensuite ? Par ailleurs, d’autres programmes de recherche avec un gros financement vont tenter de faire progresser le savoir sur l’évaluation de ces pratiques :

jfp : Dans ce rapport, l’évaluation semble prendre essentiellement en compte le « déficit », la « déficience », « la désorganisation de la fonction », alors que pour nous, l’important est d’évaluer ce qui marche, ce qui permet de compenser, contourner la difficulté. D’autre part, dans le cadre scolaire, l’enfant est évalué sur sa faculté à répondre ou non à une question concernant son savoir et non sur sa capacité à soutenir sa place face à la demande et au désir de l’autre. N’est-ce pas problématique ?

D^r F. Veber : J’ai bien compris que c’est même essentiellement en partant de ce que l’enfant a de positif que l’on arrive à le remettre dans le langage.

D’autre part, on a bien conscience qu’il ne faudrait pas partir sur des fausses pistes avec des prescriptions trop hâtives, sans bilan sérieux préalable.

jfp : Votre souci de ne pas stigmatiser, d’éviter des pronostics défaitistes n’est-il pas contradictoire avec la proposition d’inscrire les troubles spécifiques du langage sur la liste des affections de longue durée (ald) ?

D^r F. Veber : Votre remarque est très juste. On risque de fixer le handicap et de l’y installer. Nous avons toujours été freinateurs par rapport à la demande des Associations de parents qui poussent à la reconnaissance du handicap : par exemple du côté de l’Éducation nationale en refusant des créations d’établissements spécialisés dans chaque département et en ne multipliant pas les classes spécialisées. Mais on a aussi tenté de tenir compte des enfants lourdement atteints, ce 1 % de la population scolaire pour lequel des mesures lourdes peuvent être nécessaires. Il y a alors un devoir de permettre une véritable égalité dans l’accès aux soins. Une inscription en ald peut toujours être réévaluée et même doit toujours l’être. Cette demande d’inscription des troubles spécifiques du langage sur la liste des ald a été transmise au Haut Comité de la sécurité sociale, c’est lui qui en décidera.

jfp : En conclusion, ce rapport ne tranche pas sur les arrière-plans théoriques. L’articulation entre langage oral et langage écrit n’est pas abordée. Certains enfants interrogent particulièrement la nature du lien oral-écrit : d’une part, ces enfants non lecteurs, devenus capables de lire, ont le plus grand mal à passer à l’écrit, d’autre part certains enfants savent écrire mais ne peuvent pas se relire.

La compétence dans un domaine ne donne pas nécessairement la compétence dans l’autre.

Qui est capable de dire comment et à partir de quoi un enfant apprend à lire ? â–