Mais un des éléments qui a beaucoup progressé au cours de ces dernières années concerne la question du dépistage précoce de l’autisme infantile. Il est désormais classique de parler, avant la constitution du syndrome autistique vers 3 ans, « de manifestations plus précoces, de perturbations de la communication et du développement psychique des enfants que l’on peut retrouver lors de l’étude anamnestique recueillie au cours des entretiens avec les parents ou de consultations précoces » (Mazet, Houzel, Bursztejn, 2000). Ces signes décrits notamment par Houzel et Abgrall (op. cit., p. 6) sont habituellement décrits en six rubriques : une attitude de sagesse particulière, des troubles tonico-posturaux et psychomoteurs, des anomalies du regard, la non-apparition des organisateurs de Spitz, des phobies massives et mal organisées, et des troubles somatiques fonctionnels. Nous ne les reprendrons pas ici en détail, mais ils ont constitué au début de notre action un puissant levier pour nous conduire à une démarche de dépistage précoce chez les « bébés à risque » (Delion, 1998).

Le travail présenté dans cet article porte sur une dizaine d’années et a demandé la contribution de nombreuses énergies d’horizons différents pour réussir un tant soit peu. S’il constitue une présentation comportant des insuffisances sur un certain nombre de points, notre but a plutôt été de mettre en évidence la logique qui a présidé à son instauration, laissant à d’autres publications le soin de passer en revue les différents aspects épidémiologique et statistique qu’il recouvre également. En tout état de cause, il résulte d’une décision résolue et qui n’a pas varié ni faibli au cours de sa mise en place, malgré de nombreuses occurrences qui auraient pu en faire vaciller la base ou en fragiliser les fondations. À ce titre, il s’agit d’une réalisation originale mettant en lien et en réseaux tous les partenaires qui ont contribué à sa création, à son organisation et à son fonctionnement, tous ensemble au service des enfants autistes et de leurs parents.

Pour répondre d’une façon concrète au passage de relais entre le CAMSP et les secteurs de pédopsychiatrie, ces derniers se devaient de se transformer suffisamment pour être dans la capacité d’accueillir les bébés à risque, notamment ceux dont l’évolution faisait apparaître ultérieurement un syndrome autistique vers l’âge de 3 ans. Ce faisant, les équipes de pédopsychiatrie se sont engagées dans une dynamique de formation sur plusieurs niveaux : une formation spécifique sur l’autisme, sa psychopathologie et ses modes de prise en charge aux différents âges de la petite enfance, de l’enfance et de l’adolescence ; une formation à la psychiatrie du bébé de façon à pouvoir accueillir et prendre en charge les bébés présentant des difficultés interactives, des maladies psychosomatiques infantiles, des carences affectives de différentes origines ; une possibilité de formation à la méthode de l’observation directe telle qu’elle a été proposée par E. Bick (1964), offerte à quelques soignants volontaires des différentes équipes du département accueillant des enfants autistes (pédiatrie, pédopsychiatrie, médico-social...). Parallèlement, une sensibilisation à la pédiatrie était réalisée auprès des soignants de pédopsychiatrie par les pédiatres du CAMSP, de neuropédiatrie, de génétique, de néonatalogie, etc.

Cette formation a évidemment entraîné une modification de l’organisation de chaque service, de façon à pouvoir accueillir les bébés à risque pour des soins intensifs, spécifiques et précoces, c’est-à-dire dès la deuxième année de leur vie. Des soignants peuvent ainsi se rendre disponibles pour deux à trois temps de soins hebdomadaires lorsque les indications en sont posées.

Une opportunité a permis la rencontre entre les acteurs de ces deux composantes en œuvre dans ce problème de santé publique, et ce, autour de trois pôles complémentaires : le CAMSP, la neuropédiatrie et un des secteurs de psychiatrie infanto-juvénile particulièrement mobilisé par le problème de l’autisme.

Une réunion mensuelle était ainsi mise en place de manière à discuter les modalités de travail en commun. Ces rencontres ont permis de formaliser progressivement le dispositif de dépistage, de bilan et de passage de relais. En effet, le pédiatre du CAMSP, devant des symptômes lui évoquant un risque d’évolution autistique, est amené à demander son avis et une approche clinique au pédopsychiatre et aux différents membres de l’équipe du CAMSP. Un bilan complémentaire (Tordjman, 2002) comportant les aspects électro-encéphalographique, métabolique, radiologique, génétique, etc., est proposé aux parents. Ce bilan, complété par une observation du bébé réalisée par un pédopsychiatre formé à la méthode Bick, est organisé par le neuropédiatre dans son service. Puis une synthèse est réalisée après les différentes rencontres occasionnées par ce bilan, et le pédiatre du CAMSP voit les parents et leur bébé pour proposer une conduite à tenir et une thérapeutique, quand cela s’avère nécessaire. Le diagnostic de risque autistique [12] est souvent discuté à cette étape à la demande des parents, ceux-ci étant de plus en plus avertis de cette pathologie par le contexte médiatique et ne venant pas sans avoir déjà évoqué entre eux le diagnostic d’autisme à propos des signes qui les ont conduits à consulter. Une proposition de rencontre avec le pédopsychiatre référent de son secteur est faite aux parents, de façon à pouvoir favoriser le passage entre le CAMSP qui fait un travail d’accompagnement de cette étape cruciale et l’équipe soignante qui proposera des soins pédopsychiatriques adaptés à chaque bébé en interaction avec son ou ses parents, au plus près de leur lieu de résidence. À cet effet, chaque service a délégué un pédopsychiatre au sein de la structure « Dépist-autisme » afin que, chaque mois, les dossiers des enfants présentant des troubles autistiques ou apparentés soient étudiés, lorsque les parents en ont donné l’autorisation au pédiatre du CAMSP, et qu’il facilite les passages rendus nécessaires par l’état de l’enfant en question. En retour, ce représentant de son équipe peut donner aux « dépisteurs primaires » des nouvelles de l’évolution des enfants précédemment confiés.

D’autres propositions de prise en charge et d’accompagnement peuvent être faites aux parents, soit par un CMPP, soit par un pédopsychiatre libéral ; il arrive que dans de tels cas, les prises en charge soient possiblement complémentaires avec l’équipe de secteur.

Si ce dispositif semble actuellement clairement institué, il a demandé aux partenaires de se mobiliser pour le rendre possible. Les équipes soignantes de secteur ont notamment été amenées à se concerter pour la mise en place de cette politique de prévention et de soin, et ont dû réfléchir à une question centrale dans leur organisation : faut-il qu’une seule équipe se spécialise dans ce travail ou bien faut-il organiser les choses de telle manière que chaque équipe puisse accueillir les bébés au plus près de chez eux d’une façon efficace ? C’est la deuxième solution qui a été retenue par souci de tenir compte de la longue expérience accumulée grâce à la psychiatrie de secteur. C’est ainsi qu’une « Fédération autisme » a vu le jour, qui permet de coordonner, dans un cadre réglementaire, les efforts des quatre équipes de psychiatrie infanto-juvénile du département : partager nos expériences de la prise en charge des bébés à risque, notamment ceux qui présentent une évolution autistique, et développer une dynamique de formation et de recherche entre elles et avec les partenaires.

En janvier 1998, une association ( « Dépist-autisme » ) [13] a été créée pour officialiser notre dispositif auprès de tous les interlocuteurs concernés par le problème de l’autisme infantile ; elle vise à favoriser, par tous les moyens intéressants, le dépistage des bébés à risque d’évolution autistique, persuadés que nous le sommes tous, que la découverte précoce chez un bébé d’un tel risque aboutissant à des soins précoces, soutenus et spécialisés, peut considérablement modifier son destin. Le conseil d’administration de cette association comprend les différents partenaires professionnels, médicaux et administratifs et les parents. Des actions de formation et de sensibilisation sont entreprises auprès des médecins généralistes, des pédiatres et des professionnels de la petite enfance, puis ultérieurement des actions d’information auprès de la population générale.

Les articulations entre les différents acteurs permettent d’accueillir les bébés dès la deuxième année, ce qui modifie considérablement nos pratiques ; cela se traduit notamment par une proposition faite aux parents de travailler, dès que l’étape des grandes angoisses déstructurantes sera dépassée, à une intégration dans un lieu socio-éducatif pertinent pour leur enfant : soit dans une crèche, une halte, une école maternelle, voire un IME (pour les enfants de plus de 4 ans) avec lequel nous avons passé convention pour ce faire. Ainsi, les parents continuent-ils de tenir leur position spécifique, les soignants d’assurer la thérapeutique la plus pertinente pour l’enfant et les éducateurs la fonction qui leur est dévolue. Des réunions de régulation du travail associent les partenaires de l’enfant. Elles permettent de favoriser les rapports complémentaires entre les différents champs autour de l’enfant tout en cultivant les spécificités de chacun.

Un fait semble d’ores et déjà intéressant : la qualité de l’alliance thérapeutique avec les parents. En effet, il apparaît que la démarche que nous avons adoptée, basée sur une logique de prévention de l’autisme, centrée sur le bébé envisagé comme une « personne » et tenant les parents au courant, au fur et à mesure des investigations, des résultats obtenus, leur permet souvent d’envisager la prise en charge pédopsychiatrique comme pertinente par rapport aux éléments mis en évidence avec eux au cours de l’étape diagnostique. Dans notre expérience, ce sont 57 % des parents qui acceptent de prendre rendez-vous avec le CMP de leur secteur après la dernière consultation d’orientation avec le pédiatre du CAMSP. Si cet aspect n’est pas toujours retrouvé, certains parents ayant « hyper-compensé » les difficultés de l’enfant par le biais de mécanismes de défense bien compréhensibles vis-à-vis d’elles, il apparaît néanmoins que la connaissance réciproque des professionnels concernés facilite ce travail d’accompagnement et, dans les cas de réticences des parents à voir la réalité clinique de leur enfant, les aide à en prendre conscience à leur rythme propre.

Il ne fait pas de doute, en effet, que les parents et l’enfant autiste étaient auparavant soumis à un parcours du combattant dont ils ne sortaient pas toujours indemnes ; l’intervalle libre entre l’annonce du diagnostic et la prise en charge nous est souvent apparu dans les récits des parents comme un « trou noir » [14] dans lequel famille et enfant s’enfonçaient sans espoir. C’est aussi cette constatation insupportable qui nous a fourni l’énergie nécessaire à la modification en profondeur de nos pratiques en faveur des bébés à risque d’évolution autistique.

Mustapha-Daniel – Le pédopsychiatre formé à l’observation des bébés selon la méthode Bick ((Haag et al., 2002) reçoit Mustapha-Daniel à l’âge de 15 mois en neuropédiatrie dans le cadre d’une observation à des fins d’évaluation (approcher la valeur de). La neuropédiatre qui l’a déjà vu pour le bilan pense qu’il présente des signes évocateurs d’un risque autistique. Voici quelques éléments du compte rendu rédigé par le pédopsychiatre :

Pendant cette observation, Mustapha-Daniel va rester très longtemps debout, immobile devant la fenêtre de la salle, avec un grand mouchoir blanc tenu dans sa bouche par ses dents de devant. Les deux bras sont eux aussi immobiles et pendent le long de son corps. Le bras droit fait à certains moments des mouvements discrets de se soulever vers la fenêtre, mais sans y arriver, et il retombe lourdement le long du buste.

La maman de Mustapha-Daniel me raconte qu’elle arrive d’Afrique depuis deux ans et qu’elle a accouché de son fils en France. Le papa est resté dans son pays et la maman ne dit pas ce qui s’est passé pour expliquer cette séparation. La naissance s’est bien passée jusqu’à ce que la tête soit bien dégagée, ensuite le bras n’a pas pu sortir comme cela s’annonçait. La maman de Mustapha-Daniel se met à pleurer. Mustapha-Daniel monte un peu plus son bras droit vers l’horizontale, laisse tomber le mouchoir, et sa langue fait des mouvements très vifs de protrusion hors de sa bouche, vers la gauche. Il ne se tourne pas vers sa maman. Elle dit alors : « J’ai perdu connaissance, et quand je me suis réveillée, l’infirmière m’a dit que Mustapha-Daniel (elle pleure à nouveau abondamment) ne pourrait jamais se servir de son bras gauche. Il a une paralysie du plexus brachial gauche à cause des forceps. » La maman reste triste et dit : « Il a été opéré de son bras, mais le chirurgien dit que Mustapha-Daniel ne comprend rien, alors, il ne peut pas profiter de l’opération. »

Elle me dit alors avec une voix plus tonique : « Le docteur G., quand elle m’a dit en plus que peut-être Mustapha-Daniel, il est autiste, alors là j’ai craqué. » Elle pleure à nouveau, mais cette fois, Mustapha-Daniel remet le mouchoir dans sa bouche et se met à faire d’une voix monocorde assez basse, un son continu, presque une mélopée. Il tient le bout inférieur de son grand mouchoir dans sa main droite et rythme cette pauvre mélodie avec le balancier de son bras. La maman me dit : « Ce qui me chagrine le plus, c’est que quand je l’appelle, il ne m’écoute pas, c’est comme si je n’existais pas. Et pourtant, le docteur lui a regardé les oreilles. » Et comme si elle voulait me démontrer quelque chose, elle se lève en disant à son fils : « Mustapha-Daniel, Mustapha-Daniel », et vers moi, avec un regard désespéré : « Vous allez voir », et elle quitte aussitôt la pièce de consultation, réalisant sans le savoir un des items de la Strange Situation promue par les théoriciens de l’attachement, mais en ayant, elle, bien compris ce que cela pouvait signifier sur le plan émotionnel. Je m’identifie quelques instants à cet enfant qui se retrouve planté là sans explications. Nous sommes un peu tous les deux sur la Lune juste après le départ de la seule navette qui reste pour rentrer sur notre bonne vielle Terre humaine... Mustapha-Daniel ne bouge pas pendant un moment, puis, à mon appel, il se tourne vers moi avec une grande lenteur, son regard met quelques instants à me trouver. J’éprouve une immense solitude à côté et avec lui. Puis tout aussi lentement, il se recolle encore plus près de la fenêtre, et redevient absent. La maman revient et me dit : « Vous voyez, docteur, il ne me connaît pas. »

La fin de la consultation permet de mieux apprendre l’histoire de ce petit garçon. Le bilan réalisé ne retrouvera pas d’autres signes en dehors de sa paralysie du plexus gauche et des signes évocateurs d’une évolution autistique. Le pédiatre conseillera à la maman de prendre rendez-vous avec le pédopsychiatre de son secteur. Il va être décidé que Mustapha-Daniel pourra bénéficier d’une observation thérapeutique avec une observatrice formée à l’observation directe selon la méthode de Esther Bick. Puis une complexification des soins va permettre quatre temps de soins par semaine. Son évolution, y compris en ce qui concerne son bras gauche, va montrer une sortie progressive de l’autisme. Actuellement un travail pédopsychiatrique est effectué en complémentarité avec un Institut médico-éducatif qui l’accueille pour l’approche pédagogique et éducative. Mustapha-Daniel n’est plus seul dans la Lune...

Ella – Il s’agit d’une petite fille de 17 mois reçue dans le cadre de « Dépist-autisme ». Elle présente, outre des antécédents de convulsions hyperpyrétiques depuis l’âge de 1 an, des signes évocateurs d’autisme pour la neuropédiatre. Voici quelques extraits de son observation par le pédopsychiatre au cours du bilan :

Quand je la reçois en consultation avec sa maman dans le service de neuropédiatrie, elle est assise par sa mère sur le tapis d’examen ; elle est plutôt hypertonique au niveau du dos et s’appuie sur ses mains devant elle, entre ses deux jambes en abduction ; elle se présente comme une enfant très absente de la relation, avec des stéréotypies alternatives des mains, notamment de sa main droite jouant avec la lumière du soleil, des cris perçants et monocordes faisant suite à une sorte de bruit de gorge nettement plus bas et sans rapports évidents avec la situation. À la fin de ces cris, elle met ses mains de chaque côté de ses deux jambes et se tape le front sur le tapis, mais rapidement, comme si le choc n’était pas de la qualité recherchée et avant que je puisse intervenir, elle s’envoie littéralement la tête en arrière et là, c’est sa nuque qui heurte un objet dur placé derrière elle, avant que j’ai le temps de l’en empêcher. Ella ne semble pas souffrir de ces chocs pourtant impressionnants. La maman, devant ces mouvements très violents, ne fait même pas de geste pour la retenir et dit seulement avec une tristesse désespérée : « Moi, là, je ne sais plus quoi faire, je vais être obligée de la placer », révélant alors un des aspects de sa propre enfance difficile. La consultation permet de confirmer tous ces signes au fur et à mesure et également de retrouver que c’est à l’âge de 10 mois que les troubles ont commencé, à l’occasion du déménagement de la famille chez les grands-parents paternels de Ella, en raison d’une longue période de chômage du père l’ayant empêché de payer son loyer pendant plusieurs mois. Les soucis familiaux ont donc été très présents dans le contexte familial d’Ella, pratiquement depuis sa naissance. La maman pleure à l’évocation de ces circonstances, puis elle dit que la première convulsion hyperpyrétique a eu lieu le soir du déménagement chez ses beaux-parents. Ils y sont restés plusieurs mois dans une ambiance épouvantable, dit-elle, et ils viennent juste de trouver un nouvel appartement. Cette période a été l’occasion pour cette maman de faire un grave état dépressif, et son mari « n’avait pas, lui non plus, tellement le moral ». Pendant cette narration empreinte de tristesse de la maman, je vois Ella arrêter progressivement de se taper la tête et son tonus du dos devenir plus solide ; elle se met alors à jouer avec une voiture pendant quelques instants. Mais ce qui me frappe surtout, c’est la qualité de son regard : elle peut croiser mon regard à plusieurs reprises et loin de me fuir aussitôt, j’y lis une profonde attente, en tout cas, je ne retrouve pas le sentiment de vécu d’intrusion si typique des enfants autistes. Je le dis à la maman quand elle me demande si sa fille est donc bien une enfant autiste comme plusieurs personnes le lui ont laissé entendre autour d’elle. Elle est très étonnée ; elle me dit : « Alors, peut-être qu’elle n’est pas autiste ? » Je lui dis que mon habitude est de voir plusieurs fois un enfant avant de dire des diagnostics et que de plus nous ne proposons pas ce diagnostic avant l’âge de 3 ans, et je lui donne un rendez-vous pour la semaine suivante. Ce jour-là, Ella arrive en marchant toute seule et la maman, le sourire aux lèvres, me dit : « Je ne sais pas ce qui s’est passé, mais Ella n’est plus la même enfant, elle a marché le soir de la consultation de la semaine dernière et, en plus, elle ne se tape plus. » Le travail de cette deuxième rencontre a permis de mettre en évidence un grave état dépressif chez cette petite fille, en rapport avec une distorsion qualitative de la relation.

Lors de la réunion de reprise du dossier et de synthèse de ses différents éléments, nous avons abouti à la conclusion provisoire que cette enfant devait être suivie par l’équipe de son secteur. Le pédiatre du CAMSP a revu Ella et ses deux parents, leur a proposé cette solution et ils ont pris contact avec l’équipe indiquée. Une transmission du dossier se fait avec l’accord des parents au cours de la réunion régulière de « Dépist-autisme », à laquelle assistent les représentants des quatre secteurs du département. La prise en charge a été émaillée de nombreux épisodes compliqués, mais le syndrome autistique n’est plus réapparu dans l’évolution clinique d’Ella.

Cela constitue un argument supplémentaire, à notre sens, pour conserver aux structures de soin, leur caractère de polyvalence et d’ouverture aux changements évolutifs des enfants.

Les pédopsychiatres du département ont donc fait le choix raisonné de maintenir l’offre de la politique de secteur aux enfants autistiques et à leurs familles, au lieu d’imaginer une structure spécialisée, centrée sur la seule pathologie autistique, d’une lisibilité qui eût peut-être été rassurante, mais qui aurait fait l’impasse sur la nécessité d’accompagner les parents et l’enfant au plus près de leur lieu de vie quotidienne. Rappelons que la psychiatrie de secteur est le dispositif légal [15] d’organisation de la psychiatrie en France. Il consiste à proposer sur une aire géo-démographique la prise en charge des troubles psychiatriques par une équipe médico-sociale (psychiatres, infirmiers, psychologues, éducateurs...), et ce, depuis les soins ambulatoires jusqu’à l’hospitalisation en passant par la prévention et l’articulation avec les nombreux relais dans la cité, favorisant l’accueil des patients souffrant de telles pathologies. Actuellement en France, il existe des secteurs de psychiatrie générale et des secteurs de psychiatrie infanto-juvénile spécialisés dans l’accueil et le soin des enfants et adolescents. Outre l’intérêt pratique d’une telle position, c’est surtout la possibilité de réunir les conditions d’un partenariat optimal avec tous ceux (les professionnels de la petite enfance, le monde enseignant, les équipes de psychiatrie générale...) qui sont amenés à avoir le souci de l’enfant, de ses parents et de sa fratrie, qui nous a guidés.

De plus, nous savons (Haag, Tordjman et al., 1995) que la sortie de la pathologie autistique peut se faire, dans bien des cas, après récupération des premières enveloppes psychiques, vers une forme de type symbiotique avant d’accéder, dans les bons cas, à l’individuation-séparation. Cette manière d’envisager l’évolution des enfants autistes traités est importante, car elle ouvre la perspective de pouvoir évaluer les prises en charge, non pas en fonction des seuls critères « extérieurs », mais en s’appuyant sur la psychopathologie. Ainsi, l’évolution clinique devient-elle un des moyens de mieux comprendre les défenses autistiques, et donc d’organiser un dispositif de soins pertinent.

Enfin, last but not least, la question de l’autisme infantile ne peut, à notre avis, être assumée par une équipe spécialisée dans ce seul domaine, dont l’énergie psychique serait uniquement dévolue à sa prise en charge, sous peine de voir s’instituer progressivement une organisation entropique de cette équipe dont nous connaissons historiquement les avatars probables, c’est-à-dire la reconstitution inévitable des fonctionnements de type asilaire.

Cela a demandé une coordination de nos efforts, mais avec la condition que chacune des quatre équipes soignantes conserverait son style, ses spécificités de fonctionnement et son autonomie relative de point de vue sur la question de l’autisme. C’est pourquoi nous avons choisi la structure administrative de la fédération pour mettre ensemble nos volontés de répondre par une politique concertée de santé publique à la souffrance psychique des enfants autistes et de leurs familles. Dans la pratique, les travaux préparatoires de cette « Fédération-autisme » départementale se sont déroulés au sein du collège des pédopsychiatres de secteur public du Maine-et-Loire. Nous y avons discuté puis décidé que cette Fédération pourrait permettre à tous les soignants intéressés des quatre secteurs de se retrouver quatre fois par an pour discuter, se former et élaborer ensemble les pratiques de nos dispositifs respectifs. C’est ainsi que nous avons pu travailler sur des questions aussi différentes que l’état actuel des recherches neuroscientifiques dans le domaine de l’autisme, l’application de la pédagogie Montessori à sa prise en charge psychopédagogique, l’évaluation par la Children Autism Rating Scale de Schopler, la psychothérapie de l’enfant autiste, la question des familles, ou l’intérêt du packing dans l’automutilation. Cette liste, qui n’est pas exhaustive, donne une idée du spectre des intérêts des soignants engagés concrètement dans le soin des enfants autistes au sein de cette Fédération de services.

Lorsque nos discussions ont été suffisamment avancées, nous avons proposé à nos tutelles hospitalières et à la DASS de leur soumettre officiellement ce projet pour en rendre possible la réalisation. Les CME et les CA des établissements du département (CHS et CHG) ont ainsi ratifié l’existence de cette fédération qui regroupe désormais les quatre services dans ce dispositif original. La Direction de l’agence régionale de l’hospitalisation a été sensible à nos efforts de mise en réseau et nous avons ainsi pu obtenir de façon progressive quelques moyens mis au service de la prise en charge des enfants autistes, attribués aux quatre équipes soignantes de pédopsychiatrie assurant concrètement cette prise en charge. Cette position commune me semble aller dans le sens d’une adaptabilité des dispositifs de soins aux patients qui en ont besoin au plus près de chez eux, sur le modèle paradigmatique de la psychiatrie de secteur, plutôt que sur celui, plus centralisateur, de drainer dans un centre régional éloigné des lieux d’émergence de la souffrance, les enfants autistes et leurs parents dans une dynamique qui, souvent, hiérarchise la qualité subjective des propositions de prise en charge.

Quelle que soit la modalité d’apparition, un bébé à risque d’évolution autistique est accueilli avec ses parents et pris en charge d’une manière qui pourrait être illustrée par les histoires cliniques qui vont suivre : en tout état de cause, il s’agit de proposer à l’enfant et à ses parents des espaces thérapeutiques dans lesquels nous allons faire connaissance avec ses signes de souffrance psychique, les intérioriser en nous tout le temps nécessaire (souvent très long) pour entrer en contact avec l’enfant puis, en réunissant les soignants qui travaillent avec cet enfant, y repérer, dans les bons cas, un sens qui va nous aider à aider l’enfant et ses parents. Ce travail de reprise et de tentative d’élucidation trouve son appui sur la psychopathologie dynamique et a fait en tant que tel l’objet de divers travaux antérieurs (Delion, 2000). Puis, très vite, nous allons travailler avec les parents les possibilités d’intégration dans un lieu d’accueil pertinent pour cet enfant en fonction de son âge, de la qualité de ses angoisses et de ses potentialités : crèche, halte-garderie, maternelle..., de façon à préparer longtemps à l’avance une intégration dans un espace pédagogico-éducatif.

Jonathan est un garçon de 18 mois rencontré en consultation avec sa maman à la suite de son bilan dans la structure « Dépist-autisme » ; il présente des signes évocateurs de la série autistique. Le pédopsychiatre qui le reçoit propose rapidement autour de la consultation hebdomadaire une observation thérapeutique à domicile avec l’infirmière psychiatrique de la consultation, en référence à la méthode de l’observation directe du bébé selon Esther Bick, et aux nombreuses applications qui en ont été tirées, notamment par Didier Houzel (1995). Régulièrement, la puéricultrice de PMI participe à une partie de la consultation, assurant ainsi un étayage des capacités de la maman, engluée dans des problèmes multiples.

Camille a 20 mois et, après son bilan de dépistage, est reçue dans un premier temps en consultation. Rapidement un travail en pataugeoire avec la maman est proposé, puis la participation progressive de la famille est organisée et permet de travailler l’image du corps et la problématique des échanges de Camille avec son entourage, en abordant le transgénérationnel grâce à la présence de la grand-mère maternelle.

On sait le temps que nécessite le tissage, toujours à reprendre, de liens en réseaux entre tous ceux que l’on appelle « partenaires » de l’enfant et de sa famille, mais les alliances ne gardent leur authenticité, et donc leur fécondité, que d’être constamment nourries par les échanges, la reconnaissance mutuelle, qui autorisent aussi en leur temps les remises en question nécessaires. On sait aussi le temps qu’il faut pour qu’une famille puisse « poser son sac et le dénouer ». Après de longs mois où ont coexisté pour les parents, et parfois de façon différente pour chacun d’eux, à la fois une conscience aiguë des troubles de leur enfant et éventuellement un déni de ceux-ci, il est important de les aider à déplier leurs inquiétudes, leurs questions, mais aussi leurs résistances.

Une première proposition de soin peut alors être adressée, sous diverses formes, à l’enfant et son ou ses parents ensemble ; en effet, la séparation est impensable, voire dangereuse, en tout cas inféconde tant que le parent ne peut commencer à « en-visager » son enfant, s’étayant sur la position des soignants, comme un petit sujet qui ne soit pas réduit à son retard, ses angoisses ou les blessures dont son état a déjà ravagé la famille.

Malika est une petite fille de 18 mois qui présente des signes de type autistique, et dont le bilan dans la structure « Dépist-autisme » a permis une orientation vers son équipe de secteur. Les soins ambulatoires proposés vont durer deux ans en présence d’un ou des deux parents, et ce, dans différents modes de prises en charge (consultation, psychomotricité, bains thérapeutiques), avant qu’une première séparation soit possible : tout se passe comme si les parents avaient eu besoin de tout ce temps pour élaborer et perlaborer cette première séparation.

Il est intéressant que cette période puisse s’étirer au rythme de chaque famille pour que, ayant reconnu la souffrance de l’enfant et abordé la sienne, elle puisse souhaiter elle-même une intensification de la prise en charge. Ce souhait peut s’exprimer par la demande de mise en lien entre les soignants et les lieux de l’intégration sociale de l’enfant (crèche, halte-garderie, école maternelle...), la demande d’une multiplication des temps de soins et une diversification des médiateurs, la demande de rencontrer d’autres parents confrontés au même problème. Ce moment survient souvent après les premiers progrès de l’enfant, lorsque les divers mécanismes de négation deviennent moins vitaux et que, l’espoir renaissant, peuvent être évoqués des angoisses, des données d’anamnèse, des aspects de l’histoire familiale jusque-là tus ou refoulés, et pouvant intéresser l’histoire de cet enfant-là.

Un soin pluri-hebdomadaire, individuel et en groupe peut alors s’organiser à un rythme plus soutenu ; à partir de l’instauration d’une continuité de liens avec les soignants – les « conjonctions de coordination » dont parle Hochmann (1976) – dans des espaces médiatisés donnant lieu à des transferts spécifiés, va pouvoir se construire progressivement une continuité d’être. Parallèlement, la possibilité de jouer toute une gamme d’accompagnements doit être proposée aux parents : des entretiens avec le premier consultant resté éventuellement l’interlocuteur privilégié, avec le psychiatre responsable des soins actuels de leur enfant, permettent un ajustement de leur proximité ou de leur distance avec les différents soignants et espaces de soins de leur enfant. C’est le temps où les groupes de parents peuvent être proposés, une démarche psychothérapique individuelle ou de petit groupe entreprise. C’est le temps aussi où l’on peut voir réinvesties sans culpabilité des activités extérieures, une reprise professionnelle, des préoccupations pour les autres enfants de la fratrie. Il est important qu’à certains moments des soignants puissent être dépositaires de leurs espoirs, que d’autres puissent contenir les affects dépressifs, voire les pensées mortifères des parents, tout cela étant mis en lien au sein de l’équipe soignante ; cette mise en lien constitue peu à peu pour les parents non seulement une trame qui leur donne la possibilité d’élaborer leur souffrance psychique, mais également de retrouver quelquefois un sens à un comportement antérieurement incompréhensible de leur enfant.

Ce dispositif nécessite une grande souplesse : il doit pouvoir se construire de façon évolutive autour de l’enfant et de sa famille, en tenant le plus grand compte de la singularité de chaque histoire, en respectant les défenses vitales de chacun de ses acteurs et de tous les intervenants, sans jamais abandonner une visée de mobilisation. Cette souplesse ne peut avoir de sens et d’efficacité qu’inscrite dans un cadre d’une très grande rigueur éthique et d’une solide articulation théorico-clinique, tel que la psychiatrie de secteur l’a fondé. C’est de ce cadre que doivent pouvoir se porter garants les responsables des équipes. L’engagement des soignants auprès des enfants autistes et de leurs familles est très difficile car ils sont soumis à des projections très archa ïques, souvent aux prises avec les avatars de la pulsion de mort. De plus, ces prises en charge s’étalent sur des années, avec des périodes envahies par le sentiment que rien ne bouge, que les changements sont infimes, qu’ « on n’en verra jamais le bout ». Il importe donc de construire un cadre pour notre travail où l’espace psychique, la capacité de penser de chacun et du groupe puissent être soutenus, restaurés, nourris, voire parfois réanimés.

C’est le sens de l’exigence que chaque acte de soin soit l’objet d’une élaboration et donne lieu à une activité d’écriture, à une reprise dans la diachronie, une confrontation polyphonique avec les autres temps soignants. Mais si les médiations proposées à l’enfant, dans les différents espaces thérapeutiques, s’ajustent bien sûr à ses besoins en fonction de son évolution, il est également important qu’elles correspondent aussi à un intérêt et à un plaisir pour les soignants qui les animent (pataugeoire, conte, musique, packing...), que les parents peuvent alors quelquefois se réapproprier. Si des reprises en supervisions sont importantes, il nous semble qu’un maillage des formations déjà évoquées et un véritable échange d’expériences entre nos équipes sont autant de moyens de renforcer leur cohésion interne. C’est ce que nous réalisons autour de monographies d’enfants autistes présentées par une équipe et commentées par les autres. Ce lien permet de mettre en place une structure de formation-recherche opératoire pour les équipes de secteurs engagées dans cette « Fédération-autisme » départementale.

Ces efforts ont ainsi abouti à une nouvelle manière d’envisager le dispositif général d’accueil et de prise en charge de ces enfants. Non seulement les projets d’intégration scolaire ont connu un essor important à l’instar de beaucoup de départements soucieux de la scolarité des enfants autistes, mais aussi le travail en temps partagé avec les établissements régis par la loi de 1975, que ce soit les Instituts médico-éducatifs ou les Instituts de rééducation. Nous sommes partis du principe que chaque enfant, même autiste, a droit à une scolarité dans des conditions rendues optimales par la collaboration entre les soignants, les pédagogues et les parents. Mais, dans beaucoup de cas, le niveau atteint par l’enfant ne lui permet pas de rester dans l’enseignement classique. Il va alors bénéficier d’un enseignement spécialisé soit dans son école habituelle lorsque c’est possible, soit dans un établissement spécialisé relevant d’une orientation par la Commission départementale de l’éducation spécialisée. C’est souvent le niveau de l’enfant qui présidera à son orientation dans tel ou tel lieu de type éducativo-pédagogique. Mais les IME, notamment, ne doivent pas être les nouveaux lieux d’accueil exclusif des enfants autistes à temps plein, promis dans ces conditions à un destin asilaire assuré. Ils peuvent accueillir les enfants à temps partiel, soutenus sur différents plans par les soignants des secteurs de psychiatrie infanto-juvénile. Mais ces organisations complexes ne peuvent se faire d’une façon standardisées, elles doivent plutôt faire l’objet de conventions implicites, voire explicites qui en organisent l’existence, le déroulement ordinaire et les limites. Dans ces cadres contractuels, un travail très intéressant peut être accompli pour les enfants, facilitant la différenciation entre le soin et la pédagogie et/ou l’éducatif. Les parents, à condition qu’ils soient en position d’authentiques partenaires, sont très favorables à ces dispositifs apparemment complexes, mais qu’une expérience portant maintenant sur plusieurs années permet de juger favorablement sur plusieurs aspects.

À titre d’exemple, pour notre service de pédopsychiatrie, en 2000, ce sont 57 enfants et adolescents autistes ou présentant des troubles apparentés qui ont été concernés par un suivi de ce type en temps partagés, avec 15 établissements (IME/IR), avec des séquences de soins allant de une à cinq fois par semaine.

Si nous avons commencé ces prises en charge à temps partagé d’une façon artisanale, il est rapidement apparu aux professionnels que cette formule, en différenciant les espaces d’accueil en fonction des spécificités des tâches à résoudre et des objectifs à atteindre, présentait de nombreux avantages : les parents sont assurés que leur enfant reçoit à la fois des soins pédopsychiatriques – « juste ce qui suffit » (Chaigneau, 1983) – et des apports éducativo-pédagogiques, qu’ils sont les principaux « décideurs » du plan de travail proposé dans la mesure où ils ont toujours dans notre fonctionnement la possibilité de l’accepter ou de le modifier, et qu’enfin le « programme » de la semaine type assure à leur enfant un rythme de prise en charge à peu près équivalent à celui de l’école primaire, leur permettant une relative autonomie et la possibilité de poursuivre leur propre activité professionnelle, quand ils le peuvent et le souhaitent ; les éducateurs et les pédagogues reçoivent l’enfant à temps partiel et peuvent de ce fait se consacrer à sa prise en charge d’une façon plus soutenue et préparée par une connaissance progressive de cet enfant, de ses difficultés mais aussi de ses potentialités ; les soignants peuvent accueillir l’enfant pour des activités thérapeutiques précises, indiquées d’une façon spécifique et en fonction de l’état pathologique et de l’évolution qu’il présente, limitant ainsi les temps d’accueil non justifiés au strict minimum. Pour les trois « parties » en présence, les possibilités de penser ensemble, soit à deux, soit à trois, la psychopathologie de l’enfant se révèlent très importantes et fécondes. Et les professionnels des établissements médico-sociaux ne se sentent plus confinés dans une position de « halte-garderie spécialisée » peu propice à l’investissement positif de l’enfant autiste. Il s’agit à nos yeux d’un mode de partenariat auquel les différentes instances se sont montrées sensibles : aussi bien les parents et leurs associations que les tutelles administratives et les organismes payeurs. En effet, dès que cette expérience a pris quelque ampleur, nous avons pensé qu’il devenait possible et souhaitable d’en contracter les modalités sous l’égide de la Direction départementale des actions sanitaires et sociales. C’est ainsi qu’une convention-cadre a été préparée par les partenaires pédopsychiatriques et médico-sociaux, soumises aux différentes instances statutaires et signée entre les centres hospitaliers, les établissements médico-sociaux et les organismes payeurs sous l’autorité de la DASS. Elle a pour but d’officialiser ces nouvelles pratiques et de les rendre possibles à la fois au niveau des orientations décidées par la CDES (le temps partagé devient reconnu et donne lieu à un nouveau mode de calcul des places en établissements en fonction du temps passé réellement), au niveau des règles applicables en matière de transport du domicile à l’établissement et au service de pédopsychiatrie, selon le planning proposé par la réunion des professionnels et ratifié par les parents de l’enfant.

Corinne est une jeune fille autiste qui vers l’âge de 15 ans et demi a pu être reçue en rendez-vous avec ses parents par le psychiatre de son secteur de psychiatrie d’adultes de référence en prévision d’un passage de relais. Là, elle a peu regardé le médecin, tandis que ses parents parlaient de leurs angoisses de voir leur fille accueillie, bien qu’à temps partiel, dans un service de psychiatrie d’adultes. Puis, au fur et à mesure des rencontres avec le psychiatre puis les infirmiers de son service, elle a pu se détendre un peu. À chaque rendez vous, une infirmière qui comptait beaucoup pour elle en pédopsychiatrie l’accompagnait. Un jour, elle a accepté d’aller après son rendez vous avec le médecin participer à l’atelier peinture, elle qui avait réussi à réaliser en pédopsychiatrie des dessins magnifiques. Lors de cet atelier auquel elle participera ensuite régulièrement, elle fut invitée au repas par un patient un peu plus âgé qu’elle avait croisé antérieurement en pédopsychiatrie. Ses investissements se sont ainsi très progressivement « stabilisés » dans ces nouveaux espaces avec de nouvelles personnes, accompagnée de loin en loin par sa référente infirmière de pédopsychiatrie. Et puis un jour, à ses parents qui l’amenaient dans le service de pédopsychiatrie, elle a fait savoir qu’elle ne voulait plus y revenir. Nous avons alors pensé, lors de nos réunions de travail communes, que Corinne avait « organisé » son passage d’un service à l’autre à son rythme, en tenant compte de ce que nous étions dans l’obligation de lui imposer – changer de service – mais avec les moyens dont elle disposait, le style de sa relation autistique au monde.

Il nous apparaît donc que, dans la mesure du possible, le franchissement de cette étape importante doit se faire en prenant en considération les modes propres de fonctionnement de l’adolescent, l’exercice particulier de la temporalité qui est le sien, de façon à ne pas transformer ce qui peut se « passer » en un arrachement. Dans cet aménagement, le soutien des parents est absolument incontournable et ils doivent eux-mêmes être aidés dans cette traversée ; mais l’intégration à temps partiel dans un établissement médico-social l’est tout autant pour peu que la limite d’âge dudit établissement ne co ïncide pas avec les 16 ans en question.

La très grande majorité des adresseurs est d’origine médicale, ce qui laisse à penser l’importance de l’enseignement des signes précoces concernant les bébés à risque dans les études médicales et paramédicales.

Le grand nombre des troubles de l’audition, du prélangage et du développement psychomoteur représentent 65 % des motifs de demande de consultations.

Les bébés de moins de 2 ans représentent 44 % lors de la première consultation, ce qui indique assez clairement que les indicateurs commencent à être mieux repérés par les professionnels notamment.

Ces pourcentages d’examens réalisés sont en rapport avec le fait que le neuropédiatre cible leurs indications en fonction des signes qu’il trouve lors de son examen clinique.

À la fois le diagnostic retenu (55 % en faveur d’une évolution autistique) et les orientations réalisées vers les différents modes de prises en charge pédopsychiatriques (83 %) montrent clairement la pertinence de la structure de dépistage et l’importance de son articulation avec le dispositif de la Fédération autisme départementale des secteurs de psychiatrie infanto-juvénile.

Tout d’abord, la prévention et la qualité du soin aux enfants autistes sont deux éléments qui sont corrélés dans notre expérience dans la mesure où c’est de la critique de la très faible influence du soin pédopsychiatrique sur l’évolution des enfants autistes arrivant en moyenne après 6 ans dans nos équipes qu’est venue l’idée de mettre en place une démarche de prévention concrète qui a abouti très vite à un abaissement sensible de l’âge de la première consultation de dépistage, pour représenter 44 % des enfants vus avant l’âge de 2 ans par le pédiatre de la structure de dépistage et adressés dans les trois mois au pédopsychiatre et à son équipe. La dynamique des soins engagés, la demande vive des parents en ce qui concerne la prise en charge, notamment sur le plan du travail psychothérapique, la forte motivation et le désir de formation des soignants de pédopsychiatrie pour accomplir leur fonction spécifique, rapidement articulée avec les aspects pédagogico-éducatifs complémentaires, sont autant de facteurs qui nous permettent de constater des potentialités plus ouvertes dans l’évolution psychopathologique de ces enfants et de leurs parents.

La mise en réseaux autour des troubles autistiques et apparentés que présentent ces enfants a permis de construire des dispositifs de soins et de pédagogie/éducation à géométrie variable, en fonction de l’intensité de la pathologie, des potentialités personnelles et familiales de l’enfant, de son évolution clinique, contribuant à faire de ce projet en fréquents remaniements une « aventure » à plusieurs dans laquelle les échanges intellectuels et affectifs entre les différents participants contribuent à nourrir cette « vivance » émotionnelle et intellectuelle nécessaire à l’accompagnement des enfants porteurs d’une telle pathologie. Les connaissances partagées ont permis de dépasser une partie des clivages entre les parents et les soignants, entre les administrations et leurs services spécialisés, transformant des positions retranchées en autant d’outils complémentaires autour d’un enfant.

Plus récemment les parents ont pu, en tant qu’associations, participer à des rencontres dans lesquelles la proximité entre ceux qui prennent en charge les enfants et leurs parents rendait obsolètes, illusoires et stériles les empoignades idéologiques délétères, tandis qu’elles permettaient une écoute partagée des difficultés reconnues chez les uns et les autres sans tomber dans le piège toujours tendu des mécanismes projectifs blessants.

De plus, les pouvoirs publics et les tutelles, engagés avec les partenaires de terrain dans la construction locale des dispositifs nécessaires à mettre en application les idées formulées par voie de circulaires (Simone Veil), ont pleinement joué leur rôle de force organisatrice des liens à instaurer entre toutes les personnes utiles à leur réalisation concrète. Le rôle du médecin de santé publique a trouvé ici toute sa pertinence.

Enfin, il est important d’évoquer quelques points encore sur le métier. Ils sont de deux ordres : le dépistage permet une très grande précocité dans les prises en charge et le recul de quelques années montre que la dynamique engagée présente de multiples avantages décrits au long de ce travail. La difficulté qui apparaît assez vite dans notre expérience est la question des places disponibles pour les enfants suivis et à suivre. Il est bien connu que les équipes de pédopsychiatrie suivent les enfants autistes, puis leurs collègues de psychiatrie d’adultes, non pas pendant quelques semaines, mais plutôt sur une trajectoire vitale, tout le temps nécessaire. La difficulté de « gérer » les places disponibles se pose aussitôt dans des termes qui peuvent paraître dramatisés à certains, mais qui sont en réalité dramatiques en regard de ce qu’il conviendrait de faire pour répondre valablement à ce problème. Il s’agit en quelque sorte d’une des limites pénibles de la politique de prévention dans notre champ. Le second est de nature très différente puisqu’il porte sur la question de l’articulation entre notre dispositif départemental original et la création des Centres ressource régionaux. Des contacts ont lieu pour en affiner les « territoires » spécifiques. Nous verrons comment ce dialogue « loco-régional » pourra prendre forme. Il va de soi que les problématiques de recherche en matière d’autisme ne pourraient qu’y gagner en cohérence, à condition que cela se fasse dans un cadre contractuel respectueux des uns et des autres.

Dès lors, nous ne pouvons que constater encore une fois que, lorsque les différents partenaires veulent – ce qui est encore trop rare – mettre leur inventivité au service de la collectivité, en dépassant les nombreux clivages que les organisations sanitaires et médico-sociales n’ont pas fini de traiter, avec la ferme intention d’améliorer la prévention, le dépistage et les soins des enfants qui présentent cette lourde pathologie autistique, ils peuvent y parvenir. Ce faisant, ils obtiennent des résultats qui sont encore trop peu probants sur le plan statistique, mais dont les quelques indications qu’ils permettent de repérer sont nettement en faveur d’une amélioration globale de la prise en charge des enfants en question, avec une perspective portant sur l’ensemble d’une vie et appréciant notamment la question de la qualité du passage de l’adolescence à l’âge adulte. Cette réflexion d’étape, après dix ans de travail des nombreux partenaires évoqués, nous incite à proposer notre réalisation comme une des modalités possibles de l’organisation d’un dispositif au service des enfants autistes et de leurs parents.

Hiver 2003