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La psychiatrie de l'enfant

2009/1 (Vol. 52)


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L’autisme ou le syndrome d’Asperger [4][4]  Dans le contexte de la littérature internationale... d’un enfant a un retentissement majeur sur la qualité de vie de l’ensemble de la famille. Il implique en effet des changements notables dans plusieurs domaines de la vie quotidienne tels que les loisirs, les relations sociales, amicales, familiales et de couple, le travail, la santé physique et mentale, le bien-être matériel, etc. Cette situation pousse à l’élaboration de stratégies d’adaptation pour faire face à ces répercussions ; et l’ajustement familial dépend de plusieurs facteurs psychosociaux. Le présent article a pour objectif de faire le point sur l’état actuel des connaissances sur le vécu des familles. Les publications ont été identifiées grâce à l’interrogation de trois bases de données (PsycINFO, PASCAL Biomed et Pubmed) et à partir des bibliographies des premiers documents ainsi repérés. Cette recherche s’est achevée lorsque nous avons estimé que l’information recueillie était suffisamment importante et pertinente pour établir une synthèse des connaissances actuelles sur l’expérience des familles. Les publications retenues adoptent des méthodes de recueil de données différentes : certaines s’appuient sur des échelles de mesure (données quantitatives), d’autres sur le recueil de points de vue à travers des entretiens (individuels ou en groupe) ou des questionnaires ouverts (données qualitatives), et quelques-unes emploient les deux méthodes à la fois. Ainsi, il nous semble important de préciser que lorsqu’on s’intéresse à la qualité de vie et au point de vue de la personne (particulièrement à la manière dont elle perçoit et ressent son vécu), on se réfère nécessairement à sa subjectivité, c’est-à-dire à son expérience interne et individuelle (Pedinielli, Rouan et Gimenez, 2005) ; l’estimation de la qualité de son vécu dépend donc inévitablement de ses aspirations, projets et règles de vie personnelles (Michalos, 1985 ; Brunstein, 1993). Cette revue de littérature s’organise autour de deux grandes thématiques : les répercussions du trouble autistique ou du syndrome d’Asperger sur la vie quotidienne de la famille et les stratégies mises en place par celle-ci pour y faire face.

QUALITÉ DE VIE DES FAMILLES D’UN ENFANT AYANT UN TROUBLE AUTISTIQUE OU UN SYNDROME D’ASPERGER

Intérêt pour la qualité de vie des familles

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L’intérêt porté à la qualité de vie des parents et des familles (fratrie et entourage proche) d’un enfant ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger dans le domaine de la recherche en psychologie et en psychiatrie est récent ; seulement une cinquantaine d’articles sur ce thème sont recensés par les bases de données PsycINFO, PASCAL Biomed et Pubmed depuis ces trente dernières années [5][5]  Les mots clés utilisés pour l’interrogation des bases.... Pourtant, nombreuses sont les familles qui expriment auprès des acteurs s’occupant de leur enfant et des associations de parents [6][6]  Certaines associations ont d’ailleurs publié des témoignages..., la souffrance liée au handicap d’un enfant ayant un trouble envahissant du développement et leurs difficultés pour le faire accepter et intégrer dans notre société (Rogé, Barthélémy, Magerotte, 2008). L’intégration sociale et l’accompagnement des personnes handicapées sont pourtant un enjeu majeur de santé publique, et s’inscrivent dans les recommandations actuelles du MSJSVA [7][7]  Ministère de la Santé, de la Jeunesse, des Sports... et du MEN [8][8]  Ministère de l’Éducation nationale.. En effet, la loi du 11 février 2005 prône l’égalité des droits et des chances, la participation à la citoyenneté des personnes handicapées, et reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être inscrit en milieu scolaire ordinaire le plus proche de son domicile. Plus récemment, le gouvernement français, à travers le dernier plan triennal autisme (2008-2010) proposé par le MSJSVA et le MTRSFS [9][9]  Ministère du Travail, des Relations sociales, de la..., a aussi indiqué souhaiter améliorer l’intégration en milieu ordinaire des personnes présentant un trouble envahissant du développement.

Qualité de vie des parents

— Une réalité clinique

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Les conséquences de l’autisme ou du syndrome d’Asperger d’un enfant en termes de retentissement sur la qualité de vie familiale sont une réalité clinique. En effet, les parents sont souvent confrontés à des situations pénibles telles que les troubles du sommeil, l’agitation et les cris, les stéréotypies et les automutilations, les difficultés d’apprentissage de l’alimentation et de l’éducation sphinctérienne, les crises d’épilepsies, etc. (Wintgens et Hayez, 2005). Au-delà du handicap, les parents et la fratrie doivent aussi surmonter le manque de réciprocité sociale de l’enfant ainsi qu’un ensemble de comportements inhabituels (Schopler et Mesibov, 1994 ; Volkmar, 1993).

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De plus, Blanchon et Allouard (1998) ont évalué, dans le cadre d’une étude épidémiologique, les niveaux d’incapacité et de désavantage de 115 enfants et adolescents ayant un trouble autistique du département de la Loire, ainsi que les conséquences du trouble autistique sur la qualité de vie de la famille. Ils ont montré une corrélation positive entre le degré de gravité de la symptomatologie [10][10]  Le degré de gravité de la symptomatologie est mesuré... et les niveaux d’incapacité et de désavantage des enfants [11][11]  Les niveaux d’incapacité et de désavantage des enfants.... Plus les symptômes autistiques sont présents et intenses, plus l’enfant est désavantagé dans ses capacités motrices (il a des difficultés à s’orienter et à se déplacer en dehors de son habitat), son autonomie et son intégration sociale (il peut difficilement ou pas du tout profiter d’une éducation et d’une pédagogie spéciales s’inscrivant dans un programme d’intégration scolaire). L’autisme de l’enfant constitue donc un véritable handicap. Leurs résultats mettent également en évidence un impact majeur des conséquences de celui-ci sur la vie de la famille, particulièrement sur les plans relationnel, psychologique et somatique. Cependant, il nous semble important de souligner, comme le suggèrent d’ailleurs les auteurs, que les conclusions de cette étude relatives à la qualité de vie doivent être considérées avec précaution, puisqu’elles résultent d’un recueil de données réalisé auprès des professionnels connaissant bien la famille : il s’agit donc d’une appréciation par un observateur extérieur de la manière dont les parents ressentent leur quotidien, c’est-à-dire d’une hétéro-évaluation et non d’une auto-évaluation.

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Plus récemment, Bobet et Boucher (2005) ont également montré que les troubles du développement, de la communication et de la socialisation de l’enfant ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger, ainsi que les stress quotidiens liés au handicap de l’enfant, ont un retentissement important sur la qualité de vie des parents, particulièrement sur l’organisation de la vie quotidienne, les loisirs et l’épanouissement personnel car l’éducation et les soins de l’enfant limitent le temps pour soi, impliquent des renoncements personnels et nécessitent une organisation de vie rigoureuse et épuisante. Les auteurs notent également que le trouble envahissant du développement d’un enfant influence les relations au sein du couple, entraînant des tensions, de l’agressivité et des risques de rupture, ou au contraire pour certains un rapprochement et un approfondissement des liens conjugaux. Les relations sociales et amicales sont aussi très perturbées, notamment parce que le manque de tolérance et de compréhension vis-à-vis de l’autisme de la part de la société, des amis mais aussi de la famille proche isolent les parents. L’activité professionnelle des parents est évidemment troublée, obligeant certains (en particulier les mères) à renoncer à une carrière professionnelle ou au contraire d’autres (notamment les pères) à surinvestir l’activité professionnelle pour assurer la charge financière liée à l’éducation et aux soins de l’enfant.

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Enfin, certains parents disent aussi souffrir du regard critique, disqualifiant ou apitoyé porté sur leur enfant par l’entourage, et notamment par la famille élargie (Wintgens et Hayez, 2005 ; Hahaut, Castagna et Vervier, 2002). Pour beaucoup, la gestion des comportements de leur enfant en public est une tâche compliquée, entraînant une altération de l’image sociale. En effet, les comportements de l’enfant seraient souvent interprétés comme le résultat d’une mauvaise éducation, ravivant ainsi la blessure narcissique des parents, et entraînant chez eux une tendance à s’isoler, à éviter les contacts avec l’extérieur et les lieux publics, à refuser les invitations, etc. De plus, quelques-uns regrettent de constater que leur enfant est souvent mis à l’écart aussi bien par les autres enfants que par les adultes dépassés par la situation (Hahaut et al., 2002). Ainsi, les parents se retrouvent souvent à devoir gérer non seulement leur souffrance d’avoir un enfant atteint d’autisme mais aussi celle d’être isolés et perçus comme des parents « inadéquats » (Wintgens et Hayez, 2005).

— Besoin d’être mieux informés

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L’étude de Hahaut et al. (2002) témoigne aussi des lourdes conséquences et des difficultés entraînées par l’autisme d’un enfant ou d’un adolescent dans la vie quotidienne de la famille, tant sur le plan affectif que social. Celle-ci pointe également le sentiment d’insatisfaction décrit par les parents concernant les informations qui leur sont fournies sur la pathologie, sur les possibilités de prise en charge et sur l’évolution de leur enfant. En effet, plusieurs études mettent en évidence le besoin exprimé par les parents d’être mieux informés sur l’autisme par les spécialistes (Galkowski, Vaillant-Rousseau et Sciutti-Cathala, 1991 ; Peeters, 1996 ; Whitaker, 2002), notamment au moment de l’annonce du diagnostic qui provoque en eux des réactions immédiates de crainte et de choc associées à un sentiment d’isolement et d’incertitude (Whitaker, 2002). Aussi, les parents mentionnent généralement leur difficulté à juger de la pertinence des informations disponibles sur Internet et à s’orienter dans la masse de renseignements mis à leur disposition (Whitaker, 2002 ; Bobet et Boucher, 2005). Pour des parents issus d’un milieu modeste cette recherche d’informations est sans doute encore plus compliquée (Philip, 2004).

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Par ailleurs, d’après certains auteurs, le premier professionnel auquel les parents s’adressent serait généralement le médecin généraliste ou le pédiatre (Hahaut et al., 2002 ; Philip, 2004). Ceux-ci, connaissant parfois peu les troubles envahissants du développement, ne prendraient pas suffisamment en compte les observations et l’inquiétude légitime des parents. D’autres ajoutent qu’il n’est pas inhabituel que les premiers professionnels rencontrés aient parfois une conduite de réassurance et de dédramatisation inappropriée par son excès face aux premiers symptômes qui alarment les parents (Wintgens et Hayez, 2005). En effet, certains minimiseraient les comportements particuliers de l’enfant et proposeraient d’attendre que les choses s’arrangent d’elles-mêmes (Hahaut et al., 2002). Pour Philip (2004), ceci constituerait un aspect de la non-reconnaissance de la « compétence parentale » par les professionnels. Cette compétence n’est pas le résultat d’une formation, mais celui d’une « sensibilité parentale » définie comme la capacité des parents à percevoir et à interpréter les signaux donnés par l’enfant (Pelchat, Lefebvre et Bisson, 2003). L’ « attitude anti-diagnostic », qui serait encore fréquente selon Philip (2004) chez les médecins craignant l’incompréhension de la famille ou le refus d’un diagnostic aussi lourd de conséquences, renforcerait l’incertitude et les interrogations des parents. Le délai d’attente d’un diagnostic rallonge bien évidemment celui pour accéder à des prises en charge adaptées aux besoins particuliers de l’enfant (Dionne et Rousseau, 2006). Cependant, même si certains parents demandent une réponse rapide quant au diagnostic, il est important aussi de respecter le rythme et le cheminement de chacun (Wintgens et Hayez, 2005).

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Bien souvent, la plupart des familles consultent alors énormément d’ouvrages sur l’autisme, assistent à des conférences, naviguent sur Internet ou participent à des groupes de discussion, et recherchent des conseils pratiques auprès des associations de parents pour pallier ce sentiment de manque d’informations (Dionne et Rousseau, 2006 ; Bobet et Boucher, 2005 ; Philip, 2004 ; Hahaut et al., 2002). Certains parents ont aussi l’impression d’être mieux renseignés par les associations de parents que par les professionnels sur les prises en charge efficaces, les spécialistes à consulter, etc. (Philip, 2004). Rares sont les parents qui ne sont pas avides d’informations, ce qui témoigne de leur désarroi face aux attitudes éducatives à tenir (Bobet et Boucher, 2005). En effet, quelques-uns expriment souvent le sentiment d’une préparation insuffisante au travail éducatif (Galkowski, Vaillant-Rousseau et Sciutti-Cathala, 1991).

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Enfin, Huws, Jones et Ingledew, dans une étude réalisée en 2001 au Royaume-Uni sur le contenu des courriers électroniques envoyés à un groupe de discussion de parents d’un enfant autiste, ont montré que ces derniers s’interrogent sur le sens du trouble autistique selon quatre axes : ils cherchent à lui donner une signification, ils se demandent comment faire face aux changements qu’il entraîne, ils recherchent un soutien social et des encouragements, et ils souhaitent pouvoir partager des informations. La prise en compte du handicap passerait donc d’abord par une prise de conscience progressive de l’autisme, puis par une volonté de compréhension des troubles de l’enfant à travers des lectures, des échanges d’informations sur Internet ou encore par la participation à des colloques scientifiques (Bobet et Boucher, 2005). Ce type de groupes de discussion sur Internet permet également d’assurer un étayage social pour ces familles, souvent très isolées tant sur le plan social que sur le plan familial (Huws et al., 2001). En effet, les parents expriment fréquemment la nécessité d’échanger leur expérience, leur vécu et leur ressenti avec d’autres familles ; ils ont ainsi l’impression de parvenir à mieux se faire une représentation de l’autisme (Whitaker, 2002 ; Dionne et Rousseau, 2006).

— Facteurs de stress et de dépression

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être parent d’un enfant handicapé et notamment d’un enfant ayant un trouble envahissant du développement est souvent associé à un niveau de stress élevé (Fisman et Wolf, 1991 ; Dyson, 1997), à une santé mentale affaiblie (Weiss, 1991 ; Fisman et Wolf, 1991), et à un fonctionnement physique détérioré (fatigue voire épuisement) aussi bien chez les mères que chez les pères (Hedov, Annaren et Wikblad, 2000 ; Emerson, 2003).

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En effet, les parents d’un enfant autiste apparaissent plus stressés que les parents d’un enfant atteint du syndrome de Down, ainsi que ceux d’un enfant au développement ordinaire (Dumas, Wolff, Fisman et Culligan, 1991) : la dépendance (Koegel, Schreibman, Loos, Dirlich-Wilhelm, Dunlap, Robbins et Plienis, 1992), le retrait social et les troubles du comportement de l’enfant (Freeman, Perry et Factor, 1991 ; Gray et Holden, 1992 ; Hastings, 2002 ; Allik, Larsson et Smedje, 2006) ont un effet amplificateur sur le stress familial. À ce propos, Bobet et Boucher (2005) signalent que les parents ayant participé à leur étude sont particulièrement sensibles au stress de l’existence ; pour la majorité d’entre eux, les événements de la vie quotidienne sont ressentis comme stressants. De plus, la chronicité du trouble, le manque de tolérance et de compréhension vis-à-vis des comportements autistiques de la part de la société et des membres de la famille, le sentiment d’insuffisance de soutien de la part des services de soins et des services sociaux (Sharpley, Bitsika et Efremidis, 1997), le manque de temps libre pour les loisirs ou pour partir en vacances et une vie sociale réduite (Olsson, Hwang, Hatton, Blacher et Llewellyn, 2003 ; Hutton et Caron, 2005) sont d’autres sources de stress importantes pour les familles.

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Par ailleurs, Benson (2006) constate que les parents d’un enfant avec un trouble autistique présentent plus de symptômes dépressifs que la population moyenne ; leur santé mentale dépend à la fois de la sévérité des symptômes et de l’importance des répercussions du trouble autistique sur leur vie quotidienne. En effet, plus les symptômes autistiques sont sévères, plus les répercussions sur la vie quotidienne et la santé mentale des parents sont importantes. D’autre part, l’auteur montre que le soutien social « informel » (famille, amis, etc.) réduit les effets négatifs du trouble autistique sur la vie quotidienne et la santé mentale des parents ; cet effet du soutien social « informel » est d’autant plus important quand les symptômes autistiques sont faibles.

— Crainte pour l’avenir

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Les parents sont généralement angoissés et inquiets par rapport à l’avenir de leur enfant (Donnadieu et Aussilloux, 1991 ; Hahaut et al., 2002) : les interrogations et les inquiétudes concernant l’avenir de l’enfant créent des tensions familiales, et par conséquent altèrent la qualité de vie de l’ensemble de la famille (Bobet et Boucher, 2005 ; Cappe, Bobet, Gattegno, Fernier et Adrien, sous presse).

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En effet, certains parents s’interrogent sur le devenir de leur enfant à l’âge adulte et pensent que l’éducation spécialisée est la prise en charge la plus efficace (Hahaut et al., 2002). Sachant qu’il existe peu de structures adaptées à l’accueil et à la prise en charge des adultes autistes, les parents vieillissants se demandent où leur enfant vivra et qui s’en occupera. Ainsi, ils se projetteraient difficilement dans l’avenir ou s’y refuseraient, car celui-ci serait souvent obscur et incertain ou dépendant des autres (structures d’accueil, hôpitaux, etc.), et se contenteraient de vivre au présent avec ses difficultés et ses défis (Philip, 2004). À ce propos, Howlin (1997) a montré, dans une étude réalisée en Angleterre sur l’efficacité des traitements à long terme et le devenir de la personne adulte ayant un trouble autistique, que les interventions précoces ont un impact majeur sur leur qualité de vie. Il constate aussi que les programmes d’éducation spécialisés permettent de minimiser, voire d’éviter les problèmes de comportement, assurant ainsi le développement des aptitudes nécessaires à la vie quotidienne d’une personne adulte et plus particulièrement celui de l’autonomie. De même, les adultes autistes qui vivent dans des logements installés dans la communauté semblent avoir une meilleure qualité de vie que ceux vivant dans des structures institutionnelles plus classiques : ils participent davantage aux activités domestiques, sont plus autonomes et mieux intégrés socialement, et présentent moins de troubles du comportement (Felce, 2008).

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Néanmoins, la plupart des adultes ayant un syndrome d’Asperger ou un trouble autistique comptent beaucoup sur l’aide de leur famille et demeurent très dépendants (Ruble et Dalrymple, 1996 ; Howlin, 2000 ; Engström, Ekström et Emilsson, 2003). En effet, les adultes avec un autisme de haut niveau ou un syndrome d’Asperger, ayant participé à l’étude de Renty et Roeyers (2006), affirment pouvoir compter sur le soutien de leur mère (77,5 %), de leur père (43,1 %), de leur fratrie (68,9 %) et des autres membres de la famille (15,4 %). De plus, seulement quelques-uns se marient, rares sont ceux qui ont des amis intimes avec qui partager des plaisirs communs, et très peu trouvent un emploi convenable (Howlin, 2000 ; Howlin, Goode, Hutton et Rutter, 2004). Les emplois proposés sont en effet souvent décevants, pas très prestigieux, et/ou interrompus prématurément généralement à cause de difficultés dans les interactions sociales malgré de bonnes compétences pour le poste occupé. Cet échec professionnel peut entraîner de la frustration et une perte d’estime de soi. En effet, certains souffrent d’anxiété et/ou de dépression (Howlin, 2005), d’autres se réfugient dans des routines et des préoccupations personnelles qui les isolent davantage (Tantam, 2000). Pourtant, avec une aide ou un accompagnement professionnel, les adultes ayant un autisme ou un syndrome d’Asperger pourraient trouver un emploi stable et adapté à leurs besoins et compétences (Mawhood et Howlin, 1999 ; Gattegno et Rogé, 2001).

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De plus, Renty et Roeyers (2006) ont montré que l’impact subjectif du soutien social apporté par l’entourage « informel » (la famille ou les amis) influence significativement la qualité de vie d’adultes avec un autisme de haut niveau ou un syndrome d’Asperger. En effet, plus ils sont satisfaits du soutien social qu’ils reçoivent, meilleure est leur qualité de vie. Au contraire, le soutien social reçu (c’est-à-dire l’aide effective reçue) n’influence pas de manière significative leur qualité de vie. Aussi, ceux poursuivant des études et ceux ayant un emploi ont un niveau de qualité de vie significativement supérieur à ceux qui sont sans activité. En revanche, les différences en termes d’habilités intellectuelles [12][12]  Le niveau des habilités intellectuelles est mesuré... et de sévérité de l’autisme [13][13]  Le niveau de sévérité de l’autisme est mesuré avec... ne semblent pas avoir d’effet significatif sur la qualité de vie. Enfin, Jennes-Coussens, Magill-Evans et Koning (2006) ont montré que de jeunes adultes ayant un syndrome d’Asperger obtiennent un score de qualité de vie au WHOQOL-bref Questionnaire dans les domaines « physique » et « relations sociales » significativement plus bas que ceux des jeunes adultes du groupe contrôle au développement ordinaire. Leur santé physique est donc moins bonne et ils sont plus gênés dans les relations sociales. Les auteurs constatent aussi que leur niveau de qualité de vie dépend du soutien social perçu. De ce fait, il apparaît qu’une attention beaucoup plus importante devrait être portée à l’insertion sociale des adultes ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger, dans la mesure où celle-ci semble garante d’une meilleure qualité de vie (Willaye, 2008).

Qualité de vie des mères

— Plusieurs domaines de la vie quotidienne lésés

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L’autisme d’un enfant envahit la vie personnelle, sociale et professionnelle des mères ; leurs objectifs de vie changent, tout ou presque passe au second plan, car tout est organisé autour de l’enfant et de son avenir (Philip, 2004). En effet, les résultats de l’étude de Blanchon et Allouard (1998) montrent que plus de la moitié des mères, à cause des difficultés quotidiennes liées au trouble autistique de leur enfant, sacrifient leur vie professionnelle (50 %), consacrent moins de temps à leurs loisirs (60 %) et à leur vie relationnelle (55 %), et ont des problèmes de santé physique (50 % dont 15 % gravement) et mentale (87 % dont 34 % gravement) importants.

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De plus, d’après Hahaut et al. (2002), les troubles du comportement, les difficultés de communication verbale et l’absence de propreté sont les symptômes de l’enfant les plus gênants pour les mères au quotidien. En effet, celles-ci sont plus souvent confrontées aux problèmes de comportement que les pères dans la mesure où, la plupart du temps, ce sont elles qui gèrent la vie quotidienne et l’éducation de leur enfant. D’ailleurs, seulement quelques-unes (20 %) estiment que les tâches familiales sont équitablement réparties entre elle et leur conjoint. Dans le même article, les auteurs révèlent que la majorité des mères (75 %) arrête de travailler, près de la moitié (49 %) abandonne ou diminue leurs loisirs. Presque toutes n’entreprennent pas de nouvelles activités à cause d’un manque de relais pour s’occuper de l’enfant (87,5 %), considèrent leur vie sociale restreinte et limitent les sorties en public à cause de leur difficulté à gérer les troubles du comportement de l’enfant (75 %). Certaines (25 %) ont aussi des problèmes de santé importants (diabète, hernie discale...) et (37,5 %) des difficultés psychologiques reconnues (dépression, troubles anxieux...). Enfin, beaucoup (62,5 %) estiment qu’une aide psychologique leur serait utile, mais seulement quelques-unes (18 %) ont entrepris cette démarche. Dans l’étude réalisée par Bobet et Boucher (2005), les mères expriment aussi le besoin d’un accompagnement psychologique et d’une écoute bienveillante.

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Plus récemment, Allik et al. (2006) ont montré que la santé physique et la santé mentale [14][14]  Les auteurs ont utilisé le SF-12 (the 12 Item Short-Form... des mères d’un enfant ayant un syndrome d’Asperger ou un autisme de haut niveau sont significativement liées aux troubles du comportement de l’enfant. En effet, leurs santés physique et mentale sont positivement corrélées aux compétences sociales de l’enfant, et leur bien-être psychologique est négativement liée aux problèmes d’hyperactivité et aux troubles des conduites de l’enfant. D’autre part, leur santé physique est significativement moins bonne que celle des mères d’un enfant au développement ordinaire. En revanche, la différence en termes de santé mentale n’est pas significative entre les deux groupes d’étude. D’après les auteurs, ce dernier résultat contredit ceux de la littérature. D’un point de vue strictement hypothétique, ils proposent d’éclaircir ou tout du moins de questionner cette différence de significativité entre santé physique et santé mentale par la présence éventuelle de traits de personnalité particuliers chez les mères. Ils pensent notamment à celui de l’alexithymie qui consiste à avoir des difficultés à exprimer et/ou à reconnaître ses émotions. Comme le soulignent les auteurs, une relation entre personnalité alexithymique et somatisation a déjà été montrée (Grabe, Spitzer et Freyberger, 2001 ; Lipsanen, Saarijarvi et Lauerma, 2004), et les problèmes psychosomatiques sont des manifestations fréquentes du stress des parents d’un enfant ayant un trouble envahissant du développement (Weiss, 1991), ce qui expliquerait la significativité de la différence en termes de santé physique et la non-significativité de la différence en termes de santé mentale.

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Enfin, Mugno, Ruta, Genitori D’Arrigo et Mazzone (2007) rapportent que les mères d’un enfant ou d’un adolescent ayant un syndrome d’Asperger ou un trouble autistique obtiennent des scores de qualité de vie au WHOQOL - Bref Questionnaire [15][15]  Le WHOQOL-Bref est la version courte du questionnaire... dans le domaine des « relations sociales » et dans le domaine « physique » plus bas que ceux des mères d’un enfant au développement ordinaire. Elles sont donc plus gênées dans leurs relations sociales, et leur santé physique est moins bonne. Elles sont également moins satisfaites de leur qualité de vie et de leur santé en général. De plus, elles obtiennent un score de qualité de vie au domaine « psychologique » plus bas que celui des mères d’un enfant ayant un retard mental ; ce qui signifie que leur santé mentale est moins bonne. À ce propos, plusieurs auteurs montrent que les mères d’un enfant autiste présentent plus de symptômes dépressifs que les mères d’un enfant atteint du syndrome de Down, ainsi que les mères d’un enfant au développement ordinaire (Dumas et al., 1991 ; Roeyers et Cloetens, 1995). Plus récemment, ces résultats ont été confirmés et complétés. En effet, d’autres trouvent que les mères d’un enfant atteint d’autisme obtiennent des scores d’anxiété (Shu, Lung et Chang, 2000 ; Pisula, 2002 ; Weiss, 2002), de plaintes somatiques et d’épuisement (Weiss, 2002) plus élevés que les mères d’un enfant atteint du syndrome de Down ou de retard mental, ainsi que ceux des mères d’un enfant au développement ordinaire.

— Plusieurs facteurs   à l’origine d’une santé mentale affaiblie

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Tout d’abord, le soutien social et certains traits de personnalité tels que le locus de contrôle interne, le fait de percevoir les événements de la vie comme des défis et des opportunités, ou encore une personnalité active, combattante et déterminée, diminuent le stress des mères (Gill et Harris, 1991 ; Weiss, 2002). De plus, les mères d’un enfant ou d’un adolescent ayant un trouble autistique ressentent une plus grande détresse psychologique que la population moyenne, et l’importance de cette détresse psychologique est liée à la sévérité des troubles du comportement de leur enfant et au sentiment de manque de soutien social « informel », notamment celui de la famille (Bromley, Hare, Davison et Emerson, 2004). Certaines mères célibataires ont par exemple l’impression de moins recevoir de soutien de la part de la famille et des professionnels que les mères qui vivent en couple (Bromley et al., 2004). De même, celles dont l’enfant présente des troubles du comportement importants pensent recevoir moins de soutien de la part de la famille, et celles dont l’enfant a un plus grand retard de langage considèrent être plutôt moins soutenues par les professionnels (Bromley et al., 2004).

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D’autre part, Bouma et Schweitzer (1990) dans une recherche consacrée à l’impact d’une « maladie chronique » d’un enfant sur la vie quotidienne des mères, trouvent que l’autisme provoque plus de stress que la mucoviscidose [16][16]  La mucoviscidose est une maladie somatique génétique.... Les mères de cette étude qui ont un enfant atteint d’autisme montrent plus de difficultés à s’adapter aux exigences quotidiennes, entraînées par la dépendance, les limitations physiques et les troubles cognitifs de leur enfant. Les auteurs expliquent cette différence de niveau de stress par le fait que la mucoviscidose, contrairement à l’autisme, n’entraîne pas de trouble du comportement ni de trouble relationnel. De plus, elles sont davantage stressées par le futur de leur enfant, et notamment par le devenir de celui-ci lorsque les parents ne pourront plus s’en occuper (Robbins, Dunlap et Plienis, 1991 ; Koegel et al., 1992). Elles sont également très préoccupées par son développement cognitif, son manque d’autonomie et d’indépendance, et ses difficultés d’intégration et d’acceptation sociale (Robbins, Dunlap et Plienis, 1991 ; Koegel et al., 1992). Plus récemment, Konstantareas et Papageorgiou (2006) ont montré l’effet du niveau des habilités de l’enfant à communiquer sur le stress des mères. En effet, les mères d’un enfant autiste ne parlant pas sont plus stressées que les mères d’un enfant qui parle. Le tempérament (rigidité/flexibilité, humeur, régulation/dysrégulation fonctionnelle), le niveau de développement et la sévérité des symptômes de l’enfant influencent aussi le niveau de stress des mères. Les mères sont également gênées par le manque de temps libre et d’épanouissement familial, le surinvestissement dans les soins de l’enfant, les problèmes de comportement de l’enfant et les réactions de la communauté vis-à-vis de l’enfant.

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De plus, le niveau de stress des mères d’un enfant ou d’un adolescent ayant un trouble autistique est plus élevé que celui des mères d’un enfant ayant un syndrome de Down ou un retard mental moyen, ainsi que celui des mères d’un enfant sans trouble du développement (Sanders et Morgan, 1997 ; Hastings et Johnson, 2001 ; Pisula, 2003). Elles sont aussi davantage gênées par la dépendance, le manque d’autonomie et les problèmes de comportement de leur enfant (autostimulations, accès de colère, comportements agressifs), et plus préoccupées par le niveau de développement cognitif de leur enfant (Pisula, 2003). Elles pensent également que l’autisme de leur enfant limite l’épanouissement de la famille, souffrent de l’insuffisance des activités et des services offerts pour leur enfant, manquent de soutien social et sont très sensibles à l’opinion de la communauté (Pisula, 2003). À ce sujet, plusieurs auteurs ont constaté que les « groupes de soutien social », jugés adéquats par les participants, permettent de mieux faire face au stress lié à une pathologie (Siegel, Revises, Houts et Mor, 1991 ; Blanchard, Albrecht, Ruckdeschel, Grant et Hemmel, 1995). Néanmoins, Shu et Lung (2005) ont récemment remarqué, dans une étude sur l’effet d’un « groupe de soutien » sur la santé mentale et la qualité de vie de mères chinoises ayant un enfant atteint d’autisme, que le bien-être subjectif (c’est-à-dire la façon dont elles perçoivent et ressentent leur bien-être) a un effet plus considérable sur leur santé mentale et leur qualité de vie que les dix interventions du « groupe de soutien ».

Qualité de vie des pères

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Globalement, la vie des pères, bien que largement touchée, semble un peu moins affectée par le handicap de leur enfant. En effet, Blanchon et Allouard (1998) ont montré que moins de la moitié des pères, à cause de l’autisme de leur enfant, modifient leurs loisirs (49 %) et leurs relations amicales (43 %), ont des problèmes de santé physique (38 % dont 4 % gravement) et mentale (58 % dont 12 % gravement) importants. Hahaut et al. (2002) remarquent aussi que la qualité de vie des pères est moins atteinte que celle des mères : leur situation professionnelle n’est pas touchée, quelques-uns seulement consacrent moins de temps à leurs loisirs (18 %), voient leur vie sociale réduite (37 %), ont (27 %) des problèmes de santé reconnus (angine de poitrine, hernie discale...) et (18 %) pensent avoir des difficultés psychologiques. Cependant, très peu (10 %) admette qu’un soutien psychologique leur serait bénéfique.

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Récemment, Allik et al. (2006) ont constaté que les différences observées en termes de santé physique et de santé mentale entre les pères d’un enfant ayant un syndrome d’Asperger ou un autisme de haut niveau et les pères d’un enfant au développement ordinaire ne sont pas significatives. En 2007, Mugno et al. ajoutent que les pères obtiennent un score de qualité de vie au WHOQOL - Bref Questionnaire dans le domaine des « relations sociales » plus bas que celui des pères d’un enfant au développement ordinaire. Ils sont également moins satisfaits de leur qualité de vie en général, et obtiennent un score de qualité de vie au domaine « psychologique » plus bas que celui des pères d’un enfant ayant une infirmité motrice cérébrale.

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D’autre part, les pères d’un enfant d’âge préscolaire ayant un trouble autistique sont plus stressés que les pères d’un enfant avec un retard de développement (Herring et al., 2006), et leur stress dépend en partie de la santé mentale de leur conjointe (Hastings et al., 2005). En effet, plus les mères sont anxieuses et déprimées, plus les pères sont stressés. On peut raisonnablement penser que lorsqu’un des deux parents est déprimé ou anxieux, l’autre ne peut plus autant compter sur son soutien et éprouve ainsi un stress supplémentaire. De plus, les troubles du comportement et les troubles émotionnels de l’enfant influencent la santé mentale des pères et leur perception du fonctionnement familial (Herring et al., 2006). En effet, les pères qui ont un enfant avec des troubles du comportement et des troubles émotionnels importants ont plus de problèmes de santé mentale et perçoivent davantage de dysfonctionnements au sein de la famille.

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Par ailleurs, les difficultés de communication apparaissent comme étant le symptôme de l’enfant le plus gênant pour les pères (Hahaut et al., 2002) ; et plus ils estiment que leur enfant présente des problèmes de comportement, plus ils et leur partenaire sont stressés (Hastings et al., 2005). D’autres auteurs ont fait le même constat : il semblerait que les pères d’un enfant handicapé ressentent un stress lié au tempérament de l’enfant et à ses habilités de communication plus important que leur conjointe, et auraient ainsi plus de difficultés à établir un lien d’attachement père/enfant (Frey, Fewel et Vadasy, 1989 ; Beckman, 1991 ; Krauss, 1993 ; Hornby, 1995 ; Cohen, 1999 ; Keller et Honig, 2004). De plus, le rôle traditionnel des pères, notamment avec les garçons, implique surtout le jeu avec l’enfant (Frey et al., 1989 ; Heaman, 1995 ; Hornby, 1995), mais les opportunités pour s’engager dans des activités ludiques sont plus limitées avec un enfant atteint d’une déficience sévère (Hornby, 1995).

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Enfin, les pères centrent en général leurs efforts sur leur carrière professionnelle afin d’assurer la charge financière liée à l’éducation et aux soins de leur enfant (Bobet et Boucher, 2005). Ainsi, ils s’impliqueraient différemment des mères auprès de leur enfant. Cependant, chacun adopte des patrons assez traditionnels des rôles parentaux : les mères assumant surtout une grande part des soins et de l’éducation de l’enfant, et les pères tenant principalement un rôle de « pourvoyeur », dans la mesure où ils occupent généralement un emploi plus stable et plus rémunérateur que les femmes (Philip, 2004). La situation de handicap apparaît ainsi en quelques sortes comme un miroir grossissant du partage des rôles parentaux entre le père et la mère (Philip, 2004).

Différences entre les mères et les pères : rôle de certains facteurs psychosociaux

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D’une manière générale, d’après une revue de la littérature réalisée par Pelchat, Lefebvre et Levert (2005) sur l’expérience des parents d’un enfant ayant un problème de santé, il semblerait que les mères éprouvent un stress plus intense, soient davantage disposées à vivre des épisodes dépressifs et anxieux, et ressentent une plus grande détresse émotionnelle que les pères. Aussi, les femmes évalueraient en général plus sévèrement les sources de stress que les hommes, et ressentiraient ainsi un degré de stress plus important (Tamres, Janicki et Helgeson, 2002).

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En effet, les mères d’un enfant ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger ressentent plus de stress que les pères (Moes, Koegel, Schreibman et Loos, 1992 ; Little, 2002 ; Herring, Gray, Taffe, Tonge, Sweeney et Einfeld, 2006), notamment concernant l’avenir (Little, 2002), les difficultés de comportement et le manque d’autonomie de leur enfant, mais aussi par rapport aux problèmes conjugaux (Moes et al., 1992). Les troubles du comportement et les troubles émotionnels de l’enfant ont en effet un impact sur le stress et la santé mentale des mères, et sur leur perception du fonctionnement familial (Herring et al., 2006) : plus les troubles du comportement et les troubles émotionnels de l’enfant sont sévères, plus les mères sont stressées, ont des problèmes de santé mentale et perçoivent un dysfonctionnement familial. La santé physique des pères est également significativement meilleure que celle des mères (Allik et al., 2006 ; Mugno et al., 2007).

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De plus, les mères d’un enfant avec autisme présentent plus de symptômes dépressifs que les pères, et leur adaptation au trouble de l’enfant dépend plus du soutien conjugal et du soutien social « informel » offert par la famille, les amis, les voisins, etc., que du soutien social « formel » des services sociaux et des professionnels (Roeyers et Cloetens, 1995). Cependant, certains résultats se contredisent : les différences observées entre les mères et les pères par Allik et al. (2006) en termes de santé mentale ne sont pas significatives, et Hastings (2003) trouve que les niveaux de stress et de dépression des mères et des pères ne sont pas significativement différents. En revanche, les différences observées par ce dernier entre les mères et les pères en termes d’anxiété sont significatives ; ses résultats montrent que les mères sont plus anxieuses que les pères. Aussi, son analyse des corrélations partielles révèle que les problèmes de comportement de l’enfant et la santé mentale (anxiété et dépression) des pères influencent directement le stress des mères. Cependant, l’inverse n’est pas vérifié. En effet, les troubles du comportement de l’enfant et la santé mentale des mères ne sont pas liés au stress des pères. L’auteur suggère ainsi d’explorer l’effet d’autres facteurs sur le stress parental, tels que la qualité des relations maritales, le manque de soutien social en dehors de la famille, les capacités d’adaptation de l’enfant, l’investissement que requièrent les soins physiques de l’enfant, etc. En 2005, l’auteur et ses collaborateurs complètent ses précédents résultats (Hastings, Kovshoff, Ward, Degli Espinosa, Brown et Remington, 2005) : ils trouvent que les mères d’un enfant autiste d’âge préscolaire présentent significativement plus de symptômes dépressifs que les pères. Ils montrent également que plus elles croient que le trouble autistique est sévère plus elles sont stressées, et plus elles pensent que leur enfant présente des problèmes de comportement plus elles sont anxieuses, stressées et déprimées. Le stress des mères dépend aussi de la santé mentale de leur partenaire. En effet, plus les pères sont déprimés et plus les mères sont stressées.

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Enfin, plusieurs facteurs d’un point de vue méthodologique peuvent aussi expliquer les différences observées entre les mères et les pères d’un enfant handicapé, telles que rapportées dans les études (King, King et Rosenbaum, 1996). Tout d’abord, les chercheurs ont longtemps sous-estimé l’importance du père dans la vie de l’enfant, présumant ainsi que les mères étaient plus affectées par la déficience de leur enfant. De plus, étant plus engagées dans les soins de leur enfant, les mères sont plus souvent prédisposées à participer aux diverses études, d’où le nombre plus important de publications portant essentiellement sur le bien-être des mères. Aussi, les outils utilisés pour mesurer le bien-être physique et psychologique des parents diffèrent d’une étude à une autre, et n’évaluent peut-être pas exactement les mêmes concepts.

Qualité de vie de la fratrie

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L’autisme de l’enfant a aussi des conséquences sur la vie de la fratrie, notamment sur la scolarité, les loisirs, les relations amicales, la santé physique et mentale des frères et sœurs (Blanchon et Allouard, 1998). Les fratries sont également très sensibles au regard d’autrui dont elles souffrent souvent (Hahaut et al., 2002 ; Bobet et Boucher, 2005), et adoptent parfois des attitudes parentales (protection et interrogation sur l’avenir), voire des attitudes de « soignant » (étayage, sollicitation, accompagnement et remédiation) envers le frère ou la sœur ayant un trouble envahissant du développement (Bobet et Boucher, 2005). Certains parents s’interrogent d’ailleurs avec angoisse sur le devenir des relations au sein de la fratrie (Bobet et Boucher, 2005).

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À ce propos, Wood, Rivers et Stoneman (2003) montrent que la qualité des relations au sein de la fratrie d’un enfant avec un trouble autistique dépend du stress conjugal, de l’âge de l’enfant atteint d’autisme, et du soutien social. En effet, moins les parents éprouvent de difficultés dans leur relation de couple, plus l’enfant au développement « typique » présente des comportements positifs (encouragements et empathie) envers le frère ou la sœur autiste, et plus il est satisfait des relations qu’il entretient avec lui ou elle. Au contraire, plus les parents ressentent un stress conjugal élevé, plus leur enfant au développement ordinaire présente des comportements négatifs (méchanceté et évitement). Dans l’ensemble, les frères et sœurs participant à cette étude considèrent que leurs relations avec l’enfant atteint d’autisme sont plutôt bonnes, contrairement à ce que pensent leurs parents. De plus, la satisfaction des relations perçue par l’enfant au développement « typique » est meilleure quand l’enfant atteint d’autisme est plus jeune. D’autre part, les auteurs constatent que l’impact du stress conjugal sur les comportements positifs de la fratrie est modéré par des stratégies de coping centrée sur la recherche de soutien social. Le recours au soutien social « neutralise » l’effet du stress conjugal sur les relations au sein de la fratrie. En effet, la qualité des relations au sein de la fratrie se détériore nettement dans les familles qui connaissent un stress conjugal important et qui reçoivent peu de soutien social « informel » (famille, amis, voisins, etc.) et « formel » (professionnels), alors que les comportements positifs envers le frère ou la sœur ayant un trouble autistique se maintiennent dans les familles qui éprouvent aussi un stress conjugal élevé mais qui sont davantage soutenues par l’entourage « informel », et même augmentent dans les familles qui ont plus recours à un soutien social « formel ». En revanche, les stratégies de coping centrée sur la recherche de soutien social modèrent différemment la relation entre stress conjugal et comportements négatifs de la fratrie. Tout d’abord, le soutien social « informel » ne réduit pas l’effet du stress conjugal sur les comportements négatifs : quand le stress conjugal est élevé, les comportements négatifs le sont aussi et le demeurent quel que soit le niveau de ressources informelles utilisées par les parents (élevé ou bas). De plus, les comportements négatifs de la fratrie et le soutien social « formel » sont positivement associés. En effet, les familles qui font plus appel à un soutien social « formel » sont celles dont les sœurs et les frères au développement « typique » ont plus de comportements négatifs envers l’enfant ayant un trouble autistique. Enfin, le fait d’avoir plus recours à un soutien social « formel » ne modère pas la relation entre stress conjugal et comportements négatifs ; en revanche, le contraire augmente l’effet du stress conjugal sur les comportements négatifs.

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Aussi, la plupart des parents (87,5 %) participant à l’étude de Hahaut et al. (2002) pensent que les autres enfants souffrent de la situation familiale, et certains (37,5 %) affirment qu’ils sont moins disponibles et moins tolérants envers le reste de la fratrie, parce que plus stressés. Les auteurs signalent aussi que les sentiments les plus souvent évoqués par la fratrie sont la honte et la jalousie : certains se protègent en s’éloignant de l’enfant autiste ou en adoptant des réactions agressives envers lui. Hutton et Caron (2005) ont également noté, dans leur étude sur l’expérience des familles d’un enfant ayant un trouble autistique, des sentiments de jalousie et d’hostilité de la part de la fratrie envers l’enfant atteint d’autisme. Les parents participant à cette recherche affirment que leurs autres enfants sont souvent tristes à cause de la situation familiale et embarrassés, voire parfois effrayés, par le frère ou la sœur ayant un trouble autistique. Les parents tentent alors de faire accepter la situation à la fratrie en lui expliquant ce qu’est véritablement le syndrome autistique, en lui consacrant et réservant régulièrement du temps libre, et en lui proposant aussi parfois la possibilité de rencontrer un psychothérapeute.

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À ce propos, la participation à un groupe de soutien pour des fratries d’un enfant ayant un trouble autistique permet aux frères et aux sœurs d’augmenter leurs connaissances sur l’autisme, de mieux comprendre le trouble et les comportements autistiques, et de retrouver une meilleure estime d’eux-mêmes (Smith et Perry, 2004). En ce qui concerne la compréhension du trouble autistique et ce qu’il implique dans la vie de tous les jours, Glasberg (2000) a montré que les fratries manquent d’informations et les oublient. En effet, ses résultats montrent qu’un enfant sur cinq dit ne jamais avoir entendu parler du terme « autisme » ou « syndrome d’Asperger » pour désigner le trouble de leur frère ou sœur. Parmi ces enfants, 40 % sont âgés entre 5 et 6 ans, 18 % ont entre 7 et 10 ans, et 5 % entre 11 et 17 ans. La majorité des parents (plus de 90 %) pensait que les enfants de la fratrie étaient familiarisés avec ces termes diagnostiques, dans la mesure où ils avaient déjà été évoqués plusieurs fois en famille. Cela montre, d’après l’auteur, que certaines explications sont incomprises et donc oubliées, surtout chez les plus jeunes. Ainsi, dire n’est pas faire comprendre. L’auteur constate aussi que plus l’enfant est âgé et mieux il comprend quelles sont les conséquences du trouble autistique pour celui ou celle qui en est atteint. Les enfants âgés entre 5 et 6 ans se focalisent en effet sur un aspect du trouble, et sont incapables d’attribuer d’autres comportements observés au trouble autistique, alors que les enfants âgés entre 7 et 10 ans arrivent à conceptualiser, à partir d’expériences passées et présentes, tout un ensemble de déficits actuels causés par l’autisme. Enfin, ceux qui ont entre 11 et 17 ans montrent un raisonnement beaucoup plus mature, et sont capables, à partir d’expériences passées et présentes, d’évaluer et d’anticiper l’impact du trouble sur des situations qui ne se sont jamais encore produites.

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Enfin, les fratries réagissent de différentes façons au handicap et à l’autisme d’un frère ou d’une sœur (Wintgens et Hayez, 2003). Certaines s’adaptent relativement bien au handicap de leur frère ou sœur, malgré le risque génétique, le stress familial et social, et les difficultés émotionnelles auxquels elles doivent faire face quotidiennement (Wintgens et Hayez, 2003 ; Pilowsky, Yirmiyan, Doppelt, Gross-Tsur et Shalev, 2004). Ce phénomène de « résilience », permettant une adaptation réussie, entraîne une véritable solidarité et complicité fraternelles ; au contraire, l’ « absorption psychique » de la fratrie par le handicap se traduit par des sentiments d’injustice, des manières préoccupantes d’attirer l’attention sur soi, des attitudes de repli, d’effacement et d’isolement ou encore par une culpabilité pathologique (Wintgens et Hayez, 2003). Entre ces deux extrêmes, des adaptations plus ou moins réussies se manifestent aussi par des phénomènes de « parentification » (cachant généralement un noyau dépressif), une envie de donner une image excellente de soi pour remplir une « mission de réparation », un sentiment d’être délaissé par les parents, des expériences d’angoisse, de honte ou de culpabilité, et des sentiments d’impuissance face à l’incapacité de trouver une solution « miraculeuse » pour le frère ou la sœur malade (Wintgens et Hayez, 2003). De plus, certains facteurs peuvent avoir un effet négatif sur les capacités d’ajustement social et émotionnel de la fratrie : les compétences verbales de l’enfant autiste et le niveau de stress des parents ont notamment un effet significatif sur le comportement et les aptitudes sociales de la fratrie (Pilowsky et al., 2004). Les fratries avec un enfant atteint d’autisme qui ne parle pas ont plus de problèmes de comportement et moins de facilités sociales que les fratries avec un enfant atteint d’autisme qui parle. De même, plus le niveau de stress des parents est important, plus la fratrie est lésée dans l’acquisition des compétences sociales. Ainsi, plusieurs auteurs (Scelles, 1997 ; Fisman, Wolf, Ellison et Freeman, 2000 ; Wintgens et Hayez, 2005) insistent sur l’importance d’inclure la fratrie dans la prise en charge de l’enfant avec autisme, en tenant compte de sa présence et de ses besoins.

COMMENT LES PARENTS FONT-ILS FACE À L’AUTISME DE LEUR ENFANT ?

Accepter l’autisme de son enfant

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Une expérience particulièrement stressante pour la vie quotidienne des parents est de s’occuper d’un enfant atteint d’un trouble chronique. La naissance d’un enfant est une situation transitionnelle qui engage un processus d’adaptation dans la famille pour faire une place à ce nouvel être (Pelchat, Lefebvre et Levert, 2005). Lorsque l’enfant présente un handicap ou un problème de santé, le stress ressenti par les parents est d’autant plus important (Cohen, 1995 ; Dodgson, Garwick, Blozis, Patterson, Bennett et Blum, 2000 ; Stewart et Mischel, 2000 ; O’Brien, 2001). La famille doit en effet réajuster ses habitudes et ses modèles de vie pour s’accommoder au trouble chronique et au membre handicapé (Griffith et Griffith, 1997). Le handicap d’un enfant bouleverse les parents et trouble le fonctionnement de la famille ; il est source de sentiments de colère, d’anxiété, de frustration, de ressentiment, d’injustice, de perte de contrôle, d’impuissance, de culpabilité, etc. (Boivin, Palardy et Tellier, 2000). Pourtant, les parents n’ont pas d’autres choix que de faire face à cette situation.

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Accepter l’autisme de son enfant est un processus de maturation psychologique auquel tout individu qui subit une perte de son intégrité personnelle, physique, sociale et psychologique est confronté (Assal, 1996). Cette acceptation peut être saisie comme le deuil de l’enfant imaginaire, idéal, et porteur des désirs des parents (Ringler, 1998). En effet, les parents doivent faire un certain deuil face aux limitations et dysfonctionnements manifestes de leur enfant (Wintgens et Hayez, 2005). Dans l’étude de Bobet et Boucher (2005), les parents et particulièrement les mères évoquent explicitement cette nécessité d’un travail de deuil d’un « enfant idéal » ou d’un « enfant normal ». L’acceptation d’une maladie, d’un handicap ou d’un trouble passe ainsi par une série d’aménagements émotionnels et internes, plus ou moins douloureux, intenses et durables, et susceptibles d’évoluer vers un meilleur équilibre (Gfeller et Assal, 1984). D’après le modèle de Klübler-Ross (1975) concernant les mourants et enrichi par Lacroix, Golay et Assal (1993), le processus d’acceptation d’une maladie ou d’un trouble peut être très long et comporte quatre étapes principales qui ne sont pas linéaires, ni chronologiques : le choc initial, le stade de dénégation, le stade de désespoir ou de dépression, et le stade d’acceptation. Nous pensons que ce modèle peut être appliqué aux parents d’un enfant ayant un trouble autistique, de la même façon qu’il l’a été à d’autres pathologies chroniques, comme par exemple le diabète.

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Le choc initial des parents correspond ainsi au diagnostic d’autisme qui constitue un traumatisme, provoque un sentiment de colère, d’angoisse et d’injustice, et bouleverse leur manière de comprendre et d’aimer leur enfant. L’accompagnement de la famille par les professionnels au moment de l’annonce du diagnostic est donc très important (Philip, 2004). L’enfant handicapé est généralement perçu comme « autre » et attire l’attention sur sa différence. Il est donc aussi important de travailler avec la famille ce sentiment d’appartenance pour les aider à développer le sentiment de « filiation » si naturel avec n’importe quel autre enfant (Merrucci, 2003 ; Bobet et Boucher, 2005). En effet, la comparaison de l’enfant ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger avec les autres enfants de la fratrie est parfois vécue par les parents comme une véritable rupture et un traumatisme dans l’histoire familiale (Bobet et Boucher, 2005). La souffrance des parents apparaît notamment lorsqu’ils comparent leur enfant ayant un trouble autistique aux autres ayant un développement ordinaire ; certains parents ne se sentent pas toujours reconnus comme tels par leur enfant, et souffrent également de ne pas le comprendre facilement (Donnadieu et Aussilloux, 1991).

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Les réactions des parents à l’annonce du diagnostic sont donc diverses. Les plus fréquentes sont la peine, la détresse, le choc, la surprise et la culpabilité, ou parfois au contraire, le soulagement de connaître enfin de quoi souffre leur enfant (Hutton et Caron, 2005). En effet, l’annonce du diagnostic, même si c’est un moment difficile, amène un éclairage et permet d’avoir accès à des personnes qualifiées qui peuvent les aider (Dionne et Rousseau, 2006) ou de rencontrer d’autres familles confrontées à la même situation qui peuvent leur apporter un soutien émotionnel important et des conseils pratiques (Tréhin, 1998 ; Hahaut et al., 2002). En effet, un diagnostic précoce accompagné d’une information et d’une perspective d’action pourra être perçu comme le début d’une aide réelle apportée à l’enfant et sera un facteur déterminant pour le bien-être de l’enfant et de sa famille (Tréhin, 1998 ; Hahaut et al., 2002). Généralement, les parents participent à des groupes de parole ou de soutien et lisent énormément pour mieux comprendre le diagnostic d’autisme et l’accepter plus facilement (Bobet et Boucher, 2005 ; Hutton et Caron, 2005). En effet, le diagnostic est souvent une source majeure de stress et une désillusion pour la plupart des parents, même si plus de la moitié d’entre eux reconnaissent, bien avant déjà, les difficultés de langage et le retard du développement social de leur enfant (Howlin et Moore, 1997). La plupart des parents observent des anomalies précoces dans le développement de leur enfant (Midence et O’Neill, 1999 ; Hutton et Caron, 2005). Comme nous l’avons déjà mentionné, certains auteurs parlent d’ailleurs de « compétence parentale » pour désigner la capacité des parents à reconnaître certains « signes d’appel ». Ceux qui avertissent généralement les parents sont l’absence ou le retard de langage, les problèmes de communication, le manque d’interaction sociale, le retard du développement psychomoteur, le défaut d’ajustement postural, l’évitement du regard, l’hypersensibilité à certains bruits, les jeux répétitifs, les stéréotypies et les angoisses de leur enfant (Donnadieu et Aussilloux, 1991 ; Hutton et Caron, 2005). Enfin, Philip (2004) suggère aux professionnels de rassurer les parents au moment du diagnostic, en leur indiquant les compétences actuelles ou émergentes de leur enfant plutôt que de lister ce qui manque, fait défaut ou dysfonctionne.

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Le stade de dénégation correspond à un mécanisme de défense, mis en place par les parents pour infirmer le diagnostic et contre l’angoisse qu’il suscite. Ce déni parental des « bizarreries » ou du retard du développement peut contribuer à retarder les premières interventions effectuées par les professionnels (Wintgens et Hayez, 2005). La plupart des parents se réfèrent au moins à un autre spécialiste après la première consultation (Smith, Chung et Vostanis, 1994 ; Howlin et Moore, 1997 ; Midence et O’Neill, 1999 ; Hahaut et al., 2002). Souvent aussi, les parents resteraient longtemps dans l’attente d’un diagnostic définitif et incontestable d’autisme (Hutton et Caron, 2005). Cela augmente la détresse parentale et ne les aide pas non plus à accepter les troubles de leur enfant. La recherche du diagnostic et ses incertitudes sont aussi souvent la source de relations très conflictuelles entre les parents et les personnels du soin (Bobet et Boucher, 2005). Les parents satisfaits quant aux démarches d’établissement du diagnostic d’autisme sont ceux qui ont reçu un diagnostic précoce, permettant de mettre rapidement en place une prise en charge adaptée pour leur enfant (Pipper et Howlin, 1992 ; Whitaker, 2002).

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Le stade de désespoir ou de dépression coïncide avec la reconnaissance émotionnelle de la situation ; les parents s’isolent, se replient sur eux-mêmes, et se culpabilisent. En effet, les parents évoquent souvent spontanément un sentiment de culpabilité et un sentiment d’échec face à un enfant différent (Donnadieu et Aussilloux, 1991 ; Bobet et Boucher, 2005 ; Wintgens et Hayez, 2005). De plus, certains parents d’un enfant atteint d’autisme sont épuisés par les soins pénibles et exigeants qui requièrent une attention constante (Galkowski et al., 1991). Ce syndrome d’épuisement se traduit par un sentiment de découragement, de désespoir et d’isolement social ; et se manifeste à la fois sur le plan physique et sur le plan émotionnel par des signes objectifs tels que le manque de repos, le retrait vis-à-vis de la société, la tendance à l’irritabilité, etc. et par des signes plus subjectifs tels que la dépression, une image de soi dévalorisée, une baisse du niveau de motivation, un sentiment d’être sans support moral, etc. (Galkowski et al., 1991).

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Enfin, le stade d’acceptation est l’aboutissement d’un processus complexe, lent et pénible ; les parents admettent enfin les limitations du trouble autistique et acceptent de vivre avec elles. Cependant, quelques-uns mettent du temps avant de trouver un projet éducatif et une conduite thérapeutique qui rejoignent leurs attentes et les rassurent, leur permettent de se projeter dans l’avenir avec leur enfant et de se sentir restaurés dans leurs compétences parentales, se libérant enfin d’un sentiment de culpabilité (Bobet et Boucher, 2005). Enfin, comme le préconisent Wintgens et Hayez (2005), il est important de reconnaître les compétences des parents, d’étayer leur fonction parentale en les soutenant dans leur manière de penser leur enfant, son passé et son avenir, et de les encourager dans ce qu’ils mettent en place quotidiennement pour le développement de leur enfant.

Faire face à l’autisme de son enfant

— Stratégies de coping et soutien social

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Le cheminement des parents est souvent très long avant d’accéder à la dernière étape d’acceptation ; il est fréquemment pavé de doute, de crainte, de découragement, de déception, de culpabilité, etc. Les parents confrontés à des retards de mise en place des prises en charge et à de longues périodes d’incompréhension et d’incertitude comparent souvent leur expérience à un véritable « parcours du combattant » (Bobet et Boucher, 2005 ; Wintgens et Hayes, 2005). Cependant, il peut aussi être fait d’espoir, de projets, de confiance et de désir. Ainsi, les parents peuvent mettre en place diverses stratégies de coping [17][17]  Les stratégies de coping ou stratégies d’ajustement... pour tenter de faire face au trouble de leur enfant qui fait irruption dans leur vie.

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Le coping centré sur les émotions permet de réguler la détresse émotionnelle ; certains parents vont ainsi exprimer leurs émotions pour gérer l’annonce du diagnostic qui les déstabilise. Le coping centré sur le problème vise à comprendre et à résoudre celui-ci. D’autres vont ainsi s’informer sur l’autisme pour mieux comprendre de quoi leur enfant est atteint, et envisager des solutions thérapeutiques (Hutton et Caron, 2005 ; Bobet et Boucher, 2005). Le coping évitant qui se traduit par des stratégies passives comme l’évitement, le déni et la résignation, est moins efficace à long terme puisqu’il détourne l’attention du problème. En effet, quelques-uns ne reconnaissent pas le diagnostic d’autisme et vont de médecin en médecin pour obtenir un diagnostic différent (Smith et al., 1994). Enfin, le coping vigilant focalise toute l’attention de l’individu sur le problème ; plusieurs s’investissent alors dans la création d’une association ou participent aux recherches sur l’autisme, et cherchent activement un soutien social. À ce propos, Boyd (2002) fait remarquer, dans une revue de la littérature sur les liens entre stress et support social, qu’un soutien social important diminue le stress des parents d’un enfant ayant un trouble autistique. Au contraire, un soutien social faible est un puissant prédicteur de dépression et d’anxiété, surtout chez les mères. Aussi, le soutien social « informel » (de la famille et des amis) aurait plus d’effet sur la diminution du stress des mères que le soutien social « formel » (des professionnels).

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Récemment, Sivberg (2002) a exploré, dans une étude suédoise comparant des familles ayant un enfant atteint d’autisme et des familles « contrôles », les relations qui existent entre les contraintes pesant sur le système familial et les stratégies de coping de la famille. Ainsi, il montre que plus le niveau de contrainte sur le système familial (pour les deux groupes de famille) est élevé, plus le niveau de stratégies de coping est faible. De plus, le niveau de contrainte sur le système familial est plus important dans les familles d’un enfant ayant un trouble autistique. Le lien négatif entre niveau de contrainte sur le système familial et niveau de coping souligne, selon l’auteur, l’importance pour les parents de mettre en place et d’utiliser un maximum de stratégies de coping. Enfin, les familles d’un enfant atteint d’autisme, en réaction à l’ampleur des contraintes s’exerçant sur leur système familial, utilisent des stratégies de coping non constructives, centrées sur la prise de distance (évitement mental des difficultés) et la fuite du problème (évitement physique des difficultés) ; alors que le groupe contrôle utilise des stratégies de coping bien plus efficaces, centrées sur le support social, le contrôle de soi (sang froid) et la résolution des problèmes.

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D’autres auteurs ont également montré que certaines stratégies de coping sont plus efficaces pour faire face au stress engendré par l’autisme d’un enfant (Dunn, Burbine, Bowers et Tantleff-Dunn, 2001 ; Hastings, Kovshoff, Brown, Ward, Degli Espinosa et Remington, 2005). En effet, Dunn et al. notent que les parents utilisant des stratégies de coping évitant, telles que la fuite du problème ou la prise de distance, présentent plus de symptômes dépressifs, se sentent plus isolés socialement et connaissent davantage de problèmes dans leurs relations de couple. Au contraire, le fait d’utiliser des stratégies de coping centrées sur le problème, sur la recherche de soutien social, ou encore celles qui visent à réévaluer positivement la situation pour en tirer des bénéfices, diminue les issues adaptatives négatives. Ces stratégies de coping sont d’autant plus efficaces qu’elles modèrent (en diminuant) l’effet négatif du stress sur les issues adaptatives. Les auteurs notent que d’autres facteurs ont aussi un effet sur les issues adaptatives : les parents qui disposent d’un soutien social élevé rencontrent moins de problèmes au sein de leur couple, et ceux qui ont recours à un locus de contrôle [18][18]  Les personnes pensant que leurs performances dépendent... interne sont moins déprimés et se sentent moins isolés socialement. Cependant, ils n’exercent pas d’effet modérateur, comme les stratégies de coping, sur les relations entre stress et issues adaptatives.

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De plus, Hastings et al. (2005) complètent les précédents résultats et trouvent que plus les mères et les pères d’un enfant autiste utilisent des stratégies de coping centrées sur l’évitement, plus ils sont stressés et présentent des symptômes anxieux et dépressifs. Ils constatent aussi que plus les parents ont recours au déni ou à des stratégies centrées sur des croyances religieuses, plus les mères présentent des symptômes dépressifs et les pères des symptômes dépressifs et anxieux. Au contraire, plus les parents adoptent des stratégies centrées sur une réévaluation positive de la situation, moins ils rapportent de symptômes dépressifs. En revanche, les auteurs ne trouvent aucune corrélation forte entre les stratégies de coping centrées sur le problème et les niveaux de stress, de dépression et d’anxiété. Enfin, ils observent des différences concernant l’utilisation des stratégies de coping entre les mères et les pères, entre les parents d’un enfant d’âge préscolaire et ceux d’un enfant d’âge scolaire, et entre les mères dont l’enfant vit à domicile et celles dont l’enfant vit en internat la semaine. Ainsi, les mères utilisent plus fréquemment que les pères des stratégies de coping centrées sur l’évitement et sur le problème. Les parents d’un enfant d’âge préscolaire adoptent plus souvent des stratégies centrées sur le problème que les parents d’un enfant d’âge scolaire, et les mères dont l’enfant d’âge préscolaire vit à domicile emploient plus fréquemment des stratégies visant à réévaluer positivement la situation et ont moins recours à des stratégies d’évitement que les mères dont l’enfant vit en internat la semaine.

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Gray (2003) constate aussi des similitudes et des différences entre les styles de coping utilisés par les mères et les pères d’un adolescent ayant un autisme de haut niveau ou un syndrome d’Asperger. En effet, lorsqu’il s’agit de faire face aux troubles du comportement de leur enfant, plusieurs mères et pères répondent qu’ils tentent d’anticiper et d’éviter les situations à problèmes qui déclenchent des crises en organisant et en planifiant le plus possible leur quotidien. D’autres, au contraire, préfèrent vivre au jour le jour et gérer les problèmes au moment présent quand ils se produisent, car ils pensent que c’est impossible de tous les prévoir dans la mesure où, pour eux, la vie quotidienne est faite d’une multitude d’imprévus. Ce sont les deux stratégies les plus communément employées, autant par les mères que par les pères, pour faire face aux difficultés de comportement de leur enfant. Toutefois, les mères et les pères adoptent aussi des stratégies de coping différentes. Les pères affirment que leur activité professionnelle leur permet d’éviter certaines situations dérangeantes, et lorsqu’ils sont à la maison avec leur enfant, ils le maintiennent le plus possible occupé pour éviter les comportements d’autostimulation. Les mères opèrent autrement et utilisent des stratégies davantage centrées sur le problème. Notamment, elles travaillent avec l’enfant à essayer d’améliorer son comportement, et elles réalisent les activités de la fratrie séparément de celles de l’enfant ayant un trouble autistique pour éviter tous conflits entre les enfants. D’autre part, dans cette étude, les différences entre mères et pères apparaissent également dans leur façon de gérer leurs émotions induites par les situations stressantes. Les pères contiennent, en effet, plus leurs émotions que les mères. Cependant, ils avouent aussi qu’à long terme, quand le stress est permanent, ça n’est pas une solution efficace dans la mesure où ils finissent souvent par « craquer » et par réagir essentiellement sous le coup de la colère. Au contraire, les mères déchargent davantage leurs émotions (peine, tristesse, colère) et se confient à leurs amis, leur famille et à d’autres mères ayant un enfant avec un trouble autistique. D’ailleurs, le soutien des autres mères leur est très précieux car, selon elles, celles-ci saisissent mieux leurs problèmes. Enfin, les parents étaient aussi interrogés sur ce qui les aide le plus, de façon générale, à faire face à l’autisme de leur enfant. Pour les mères, il s’agit avant tout du soutien de leur entourage proche (partenaire, amis, famille). Plusieurs trouvent aussi une aide et un support dans leurs croyances religieuses. Les pères ont plus de difficultés à cerner ce qui les aide à faire face en général, mais il semble que ce soit le fait de prendre les choses avec « philosophie ». Par ailleurs, l’auteur fait également remarquer que les contraintes s’exerçant sur la vie des mères et celles s’exerçant sur la vie des pères ne sont pas les mêmes. Ceci pouvant ainsi expliquer les différences de styles de coping utilisés entre les parents. En effet, la majorité des mères n’a repris aucune activité professionnelle à cause de l’autisme de leur enfant, et abandonne leur carrière. Elles gèrent toutes seules l’organisation de la vie quotidienne, les tâches ménagères, l’éducation, la scolarité et les prises en charge de leur enfant ayant un trouble autistique. Elles doivent également gérer les conflits au sein de la famille, notamment ceux entre l’enfant autiste et le reste de la fratrie, et les problèmes liés à l’autisme rencontrés à l’école. Enfin, elles affirment que l’autisme de leur enfant affecte énormément leur bien-être psychologique. Les pères se sentent moins directement gênés dans leur vie quotidienne et professionnelle par l’autisme de leur enfant, mais davantage par le stress de leur femme. En revanche, ils reconnaissent que l’autisme de leur enfant a un effet direct sur leur relation de couple. Ils sont également très préoccupés par le futur de leur enfant, et pensent que leur principale responsabilité parentale est d’assurer une indépendance financière à leur enfant handicapé.

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Enfin, dans une étude sur les relations entre le fonctionnement (adaptation et cohésion familiale) et les stratégies de coping de familles d’un enfant ayant un trouble autistique, Higgins, Bailey et Pearce (2005) remarquent que les parents ont une bonne estime d’eux-mêmes bien qu’ils témoignent d’une insatisfaction dans leur vie de couple et d’un manque de cohésion et d’adaptation familiale. Cependant, les styles de coping « estime de soi », « optimisme » et « soutien du conjoint », identifiés chez ces familles, ne sont pas des prédicteurs significatifs du devenir de la satisfaction maritale, du fonctionnement familial et de l’estime de soi. Selon les auteurs, ce dernier résultat indique la nécessité de proposer des programmes de support centrés sur les relations familiales, pour soutenir la cohésion familiale, aider les familles à s’adapter au trouble et améliorer la qualité de vie de tous ses membres.

— Croyances, représentations et contrôle perçu

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Accepter et faire face au trouble de son enfant, c’est aussi se l’approprier. Souvent, les parents se construisent des théories explicatives ou des « histoires de la maladie », influencées par les croyances et les représentations personnelles du trouble et des modes de prise en charge. Ces croyances et ces représentations déterminent les comportements face au trouble, et peuvent de ce fait influencer l’échec ou la réussite d’une prise en charge. Il est donc important, en tant que soignant, de bien les connaître (Philip, 2008). Plus l’écart est grand entre le message externe du soignant et les croyances de l’individu, moins la thérapeutique proposée aura d’impact. L’individu cherche avant tout à préserver son équilibre interne de croyances. Un écart trop important entre l’interne et l’externe crée un déséquilibre psychologique qui amène la personne à retrouver l’équilibre initial, et cela en modifiant l’une des deux représentations contradictoires : celle qui s’oppose à ses croyances. Ce sont donc les confrontations avec les messages externes qui déterminent les décisions des parents. D’une manière générale, nous pouvons définir les croyances et représentations comme des convictions, des opinions, et des idées portant sur soi-même, sur son comportement et sur le monde extérieur. Elles jouent un rôle de filtre dans la manière d’aborder la réalité, puisque chacun appréhende les expériences quotidiennes et les explique en fonction de ses croyances et de ses représentations qui dépendent de la culture, de l’histoire personnelle et des apprentissages sociaux. Par exemple, Hastings et al. (2005) notent que les mères, contrairement aux pères, d’un enfant avec autisme d’âge préscolaire considèrent davantage que le handicap de leur enfant a un impact positif sur leur propre vie et celle de leur famille, leur apprenant notamment la patience, la tolérance, l’entraide familiale, etc. De plus, les croyances des pères à ce sujet influencent le stress et la santé mentale de leur partenaire. En effet, plus les pères pensent que leur enfant autiste a un effet positif sur leur quotidien, moins les mères sont stressées et déprimées.

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Ainsi, les parents qui ont un enfant atteint d’autisme ont naturellement, comme tous les parents d’un enfant malade ou handicapé, des croyances portant sur l’origine du trouble, sur son évolution et sur ses traitements. Une étude sur les croyances des mères concernant le trouble autistique (Dale, Jahoda et Knott, 2006), peu de temps après l’annonce du diagnostic, montre en effet que certaines pensent que l’autisme de leur enfant peut être dû à un événement qui s’est déroulé pendant la grossesse ou au moment de la naissance. D’autres l’attribuent à des facteurs génétiques ou biologiques, ou encore quelques-unes jugent que l’apparition du trouble autistique est due à certains de leurs comportements. Cependant, la plupart des mères n’attribuent pas une cause unique à l’apparition du trouble de leur enfant, et ne sont pas non plus persuadées d’avoir raison en ce qui concerne l’origine du trouble. De plus, elles pensent que celle-ci n’est ni évidente, ni incontestable, et préfèrent plutôt se concentrer sur le futur et sur l’aide qu’elles peuvent apporter à leur enfant. En effet, même si la majorité juge que l’avenir de leur enfant est incertain, elles pensent qu’il va pouvoir évoluer et croient, tout en admettant les limitations de leur enfant, qu’un certain changement est possible. De plus, celles qui considèrent que leur enfant peut progresser, s’engagent beaucoup plus facilement dans des interventions thérapeutiques. La plupart se sentent personnellement complètement responsables des progrès de leur enfant, et s’engagent donc entièrement pour aider leur enfant, mais elles évoquent aussi un certain « ras-le-bol », se sentent isolées, déplorent le manque de soutien, et éprouvent une certaine surcharge par rapport à leurs responsabilités. Ces mères, contrairement à celles qui pensent que l’évolution de leur enfant dépend à la fois de leur aide et de celle des organismes de soins, obtiennent des scores de dépression plus élevés. Enfin, globalement quelle que soit la manière dont les mères s’engagent dans les soins de leur enfant, les auteurs trouvent qu’elles sont toutes beaucoup plus stressées que la population moyenne. Les auteurs suggèrent ainsi que le bien-être des mères dépend à la fois du contrôle qu’elles pensent exercer sur leur situation et du sentiment d’être soutenues.

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D’autre part, la prise en charge de l’enfant ayant un trouble autistique se trouve au cœur d’une triangulation : l’enfant, les parents, et le soignant ; ces deux derniers ayant chacun des représentations différentes de l’autisme. Le personnel soignant a davantage une représentation de l’autisme en termes de symptomatologie, d’étiologie et d’intervention thérapeutique ; alors que les parents ont plus une représentation de l’autisme en termes de possibles et d’impossibles dans les activités quotidiennes. À ce sujet, Gray (1993) confirme que la perception des parents diffère de celle de l’équipe de soins : globalement, les parents s’attendent à ce que leur enfant ait une vie la plus « normale » possible ; alors que l’équipe de soins croit en une évolution possible vers des comportements plus adaptés mais elle est certaine qu’une « guérison » ne l’est pas. En effet, les familles souhaitent généralement que leur enfant puisse mener une vie la plus proche possible de celle des personnes ordinaires, et surtout veulent qu’il soit intégré dans notre société (Tréhin, 1998). Beaucoup de parents pensent ainsi en termes d’adaptation, d’intégration, de développement et de réduction du handicap. Plus récemment, on note aussi l’écart entre le souhait d’une intégration en milieu scolaire ordinaire pour les parents et une prise en charge institutionnelle pour les soignants (Bobet et Boucher, 2005). D’ailleurs, des parents qui militent pour une intégration sociale de leur enfant autiste en milieu ordinaire et qui participent à un programme spécialisé scolaire et à domicile voient leur qualité de vie s’améliorer (Cappe et al., sous presse). Ainsi, négliger les croyances des parents place le soignant face à divers problèmes, notamment face à des malentendus et des décalages entre les attentes des parents et les solutions de prise en charge proposées.

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Enfin, dans une autre étude portant sur l’expérience sociale des familles d’un enfant atteint d’autisme, Gray (2001) distingue trois types de récit de la maladie. Ces trois formes narratives ont été mises en évidence à l’aide d’une analyse narrative thématique [19][19]  Cette analyse correspond à ce qui est dénommé « la... des entretiens individuels et semi-structurés des parents. Le récit de la maladie est bien entendu influencé par l’expérience individuelle de la maladie, mais il l’est aussi par les récits externes des acteurs sociaux et des institutions de soins, construits pour donner un sens à la maladie. Ainsi, le premier type de récit dominant, décrit par l’auteur, est un récit d’ « adaptation », dans la mesure où il est conforme à l’idéologie « normalisante » du Centre pour enfants avec autisme où la recherche a été réalisée. Le Centre offre aux parents un récit de l’autisme qui s’appuie sur un modèle biomédical, reconnaissant une étiologie génétique et biologique. Ainsi, le personnel soignant cherche avant tout à déculpabiliser les parents et les encourage à se concentrer sur le traitement de leur enfant plutôt que sur la recherche d’une cause, sachant que le pronostic est incertain et qu’une prise en charge spécialisée précoce et à long terme permet de diminuer l’intensité des symptômes autistiques. Enfin, il encourage aussi les familles à essayer de vivre le plus normalement possible, en s’engageant dans des activités sociales, en accordant au reste de la fratrie l’attention qui lui est nécessaire, et en ayant un autre enfant si celui atteint d’autisme est le premier. La plupart des parents de cette étude accommodent donc leur propre récit à celui qui leur est donné au Centre. Par conséquent, ils pensent que l’autisme de leur enfant est dû à une cause biologique, abandonnent l’idée de chercher d’autres voies de compréhension, et préfèrent se centrer sur le traitement de leur enfant pour améliorer leur situation et essayer de vivre comme une famille ordinaire. Les parents ont aussi recours à deux autres types de récits, décrits par l’auteur comme récit de « résistance » et de « transcendance », offrant des alternatives basées sur l’engagement politique et associatif ou religieux. Ainsi, certains parents pensent qu’accepter la position du Centre les rend passifs et dépendants par rapport à leur rôle parental, s’opposant alors à l’idée qu’ils sont les seuls à pouvoir avoir un contrôle sur leur vie. Dans le récit de « résistance », ils se définissent alors en termes d’activisme associatif et d’affirmation personnelle. Pour les autres, accepter d’être une famille ordinaire n’est pas possible étant donné l’importance de leur isolement social. Dans le récit de « transcendance », ils s’appuient ainsi sur leur foi religieuse pour trouver une voie de compréhension à ce dont souffre leur enfant. Selon Gray, ces trois types de récits, culturellement sanctionnés par la science, la politique ou la foi religieuse, amènent les parents à s’intégrer dans différentes communautés. Dans le premier cas, les parents sont activement engagés dans le Centre ; dans les deux autres cas, ce sont un groupe d’ « activistes » associatifs et une église qui ont servi de communautés alternatives pour faire face au trouble envahissant du développement.

CONCLUSION

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Cette analyse de la littérature montre que l’ensemble de la vie familiale est perturbée par l’autisme ou le syndrome d’Asperger d’un enfant. L’organisation de la vie quotidienne avec un enfant ayant un trouble envahissant du développement est difficile. En effet, la recherche d’un diagnostic, puis l’organisation des soins particuliers pour l’enfant mobilisent le temps et l’énergie des parents, et impliquent des renoncements personnels. Les relations de couple, familiales, amicales et sociales, ainsi que l’activité professionnelle et la pratique de loisirs sont souvent très compliquées. Les stress de la vie quotidienne liés au handicap de l’enfant sont exacerbés par un sentiment de manque de soutien social formel et informel, entraînant un épuisement physique et moral. Il semble aussi que la qualité de vie des mères soit sur tous les plans plus lésée que celle des pères et de la fratrie. Cependant, la plupart des études ont mis l’accent sur les besoins, les perceptions et les comportements des mères, au détriment de l’analyse de l’expérience des pères et du reste de la famille. Il semble que cela soit lié à la mobilisation des mères plus importante pour la recherche et au manque de disponibilité des pères, mais aussi parce que les chercheurs ont longtemps sous-estimé l’implication du père dans la vie de l’enfant. Les études plus récentes tentent de rétablir cette lacune en comparant l’expérience des pères à celles des mères, mais peu s’attachent encore à l’étude de la spécificité du vécu des pères et à leur manière particulière de faire face au handicap de leur enfant.

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De plus, les changements de vie liés aux difficultés de l’enfant ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger poussent à l’élaboration de stratégies d’adaptation pour faire face à ces répercussions ; et l’ajustement familial dépend de plusieurs facteurs psychosociaux. L’individu confronté à une situation stressante peut en effet élaborer de manière active des stratégies perceptivo-cognitives, émotionnelles et comportementales pour faire face au problème. Bruchon-Schweitzer et Dantzer (1994) ont élaboré un modèle pour l’étude des phénomènes d’adaptation qui intègre trois catégories de variables : 1 / les prédicteurs (antécédents et déclencheurs), facteurs existants pendant ou avant l’apparition du stresseur, il s’agit des caractéristiques stables de la personnalité, des données sociobiographiques, des antécédents médicaux, etc. ; 2 / les processus transactionnels correspondent à l’ensemble des stratégies élaborées par l’individu pour faire face à la situation stressante, ils rassemblent les processus d’évaluation primaire (stress perçu) et secondaire (ressources personnelles et sociales : contrôle perçu et soutien social perçu) et les stratégies d’ajustement (coping) ; et 3 / les issues adaptatives (critères d’ajustement ou de non-ajustement) correspondent à l’état de l’individu, à la fois sur le plan somatique (maladie, état fonctionnel, aggravation, récidive, amélioration, guérison, etc.) et sur le plan émotionnel (bien-être, satisfaction, qualité de vie, dépression, anxiété, etc.). D’après ce modèle, les processus transactionnels (2) jouent un rôle médiateur ou modérateur sur les relations entre prédicteurs (1) et issues adaptatives (3) ; c’est-à-dire qu’ils participent aux relations entre prédicteurs et issues adaptatives, en amplifiant ou en atténuant celles-ci. Cette revue de littérature nous a permis d’identifier plusieurs facteurs psychosociaux (santé mentale, croyances, contrôle perçu, soutien social, stratégies de coping) pouvant tempérer ou au contraire amplifier l’impact du stress des parents sur leur ajustement au trouble envahissant du développement. Ce modèle intégratif permet ainsi de considérer l’expérience spécifique de chacun face à une situation stressante, et donne accès à une compréhension du processus d’adaptation.


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Notes

[1]

Doctorante et membre associé du Laboratoire de psychopathologie et neuropsychologie cliniques (EA 4057), Institut de psychologie, Université Paris-Descartes.

[2]

Maître de conférences, Laboratoire de psychopathologie et neuropsychologie cliniques (EA 4057), Institut de psychologie, Université Paris-Descartes.

[3]

Professeur et directeur du Laboratoire de psychopathologie et neuropsychologie cliniques (EA 4057), Institut de psychologie, Université Paris-Descartes.

[4]

Dans le contexte de la littérature internationale actuelle, l’autisme et le syndrome d’Asperger sont reconnus comme étant deux formes spécifiques des troubles envahissants du développement (critères diagnostiques du DSM-IV-TR et de la CIM-10). La dernière version de la CFTMEA se rapproche des classifications internationales puisqu’elle mentionne en équivalence des psychoses les troubles envahissants du développement, et introduit le syndrome d’Asperger comme nouvelle catégorie nosologique. La Fédération française de psychiatrie (2005) suggère d’utiliser la terminologie employée par la CIM-10 pour faciliter les comparaisons en recherche, ou alors d’indiquer la correspondance diagnostique si une autre classification est utilisée.

[5]

Les mots clés utilisés pour l’interrogation des bases de données sont : « autism », « quality of life » et « family ».

[6]

Certaines associations ont d’ailleurs publié des témoignages de parents. L’association Autisme France a par exemple édité en 1994 un « Rapport sur le vécu des autistes et de leurs familles à l’aube du XXIe siècle », et la Fédération française Sésame Autisme a publié en 2005 un ouvrage écrit par des parents s’intitulant Comment vivre avec une personne autiste.

[7]

Ministère de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie associative.

[8]

Ministère de l’Éducation nationale.

[9]

Ministère du Travail, des Relations sociales, de la Famille et de la Solidarité.

[10]

Le degré de gravité de la symptomatologie est mesuré à l’aide de l’ECA III de Lelord et Barthélémy (1989).

[11]

Les niveaux d’incapacité et de désavantage des enfants sont mesurés à l’aide de la Classification du handicap en pathologie mentale de l’enfant et de l’adolescent de Misès et Quemada (1994).

[12]

Le niveau des habilités intellectuelles est mesuré à l’aide de la WAIS-III.

[13]

Le niveau de sévérité de l’autisme est mesuré avec « The Autism-spectrum Quotient » (Baron-Cohen et al., 2001).

[14]

Les auteurs ont utilisé le SF-12 (the 12 Item Short-Form Health Survey) pour évaluer la qualité de vie liée à la santé. Ce questionnaire permet de calculer un score de santé physique (PCS-12) et un score de santé mentale (MCS-12).

[15]

Le WHOQOL-Bref est la version courte du questionnaire générique de qualité de vie de l’OMS. Il permet de calculer quatre scores de qualité de vie selon les domaines « physique », « psychologique », « relations sociales » et « environnement ».

[16]

La mucoviscidose est une maladie somatique génétique et létale, entraînant des troubles pancréatiques, gastro-intestinaux, hépatiques et respiratoires, nécessitant un lourd traitement médical.

[17]

Les stratégies de coping ou stratégies d’ajustement au stress correspondent à « l’ensemble des efforts cognitifs et comportementaux, constamment changeants, [déployés] pour gérer des exigences spécifiques internes et/ou externes qui sont évaluées (par la personne) comme consommant ou excédant ses ressources » (Lazarus et Folkman, 1984).

[18]

Les personnes pensant que leurs performances dépendent d’elles-mêmes ont un « locus de contrôle interne », au contraire celles persuadées qu’elles sont avant tout déterminées par un fait externe présentent un « locus de contrôle externe ».

[19]

Cette analyse correspond à ce qui est dénommé « la maladie comme récit » (Hyden, 1997).

Résumé

Français

Une expérience particulièrement stressante pour la vie quotidienne des parents est de s’occuper d’un enfant atteint d’un trouble chronique. L’autisme ou le syndrome d’Asperger, ainsi que les stress quotidiens liés au handicap de l’enfant, ont en effet un retentissement majeur sur la qualité de vie de l’ensemble de la famille. Cette situation implique la mise en œuvre de stratégies d’adaptation pour faire face aux répercussions du trouble de l’enfant dans les différents domaines de la vie quotidienne ; et cet ajustement dépend de plusieurs facteurs psychosociaux. L’intérêt porté à la qualité de vie des familles d’un enfant ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger est assez récent et encore restreint. Cet article a donc pour objectif de faire le point sur l’état actuel des connaissances sur leur expérience.

Mots cles

  • Qualité de vie
  • Processus d’adaptation
  • Famille
  • Autisme
  • Syndrome d’Asperger

English

QUALITY OF LIFE AND ADAPTATION PROCESSES IN FAMILIES WITH A CHILD SUFFERING FROM AUTISTIC TROUBLES OR THE ASPERGER SYNDROMEA particularly stressful experience for the daily life of parents is to take care of a child afflicted with a chronic disorder. Autism or the Asperger syndrome, as well as the daily stresses linked to the child’s handicap, have a major effect on the quality of life of the entire family. This situation requires the use by the family of adaptation strategies in order to deal with the repercussions of the child’s trouble in the different domains of everyday life, and this adjustment depends on several psychosocial factors. The interest now given to the quality of life in families with a child suffering from autistic troubles or the Asperger syndrome is rather recent and still quite limited. The aim of this article is thus to evaluate the current state of knowlege concerning the experience of such families.

Mots cles

  • Quality of life
  • Adaptation processes
  • Family
  • Autism
  • Asperger syndrome

Plan de l'article

  1. QUALITÉ DE VIE DES FAMILLES D’UN ENFANT AYANT UN TROUBLE AUTISTIQUE OU UN SYNDROME D’ASPERGER
    1. Intérêt pour la qualité de vie des familles
    2. Qualité de vie des parents
      1. — Une réalité clinique
      2. — Besoin d’être mieux informés
      3. — Facteurs de stress et de dépression
      4. — Crainte pour l’avenir
    3. Qualité de vie des mères
      1. — Plusieurs domaines de la vie quotidienne lésés
      2. — Plusieurs facteurs   à l’origine d’une santé mentale affaiblie
    4. Qualité de vie des pères
    5. Différences entre les mères et les pères : rôle de certains facteurs psychosociaux
    6. Qualité de vie de la fratrie
  2. COMMENT LES PARENTS FONT-ILS FACE À L’AUTISME DE LEUR ENFANT ?
    1. Accepter l’autisme de son enfant
    2. Faire face à l’autisme de son enfant
      1. — Stratégies de coping et soutien social
      2. — Croyances, représentations et contrôle perçu
  3. CONCLUSION

Pour citer cet article

Cappe Émilie, Bobet R., Adrien Jean-Louis, « Psychiatrie sociale et problèmes d'assistance qualité de vie et processus d'adaptation des familles d'un enfant ayant un trouble autistique ou un syndrome d'asperger », La psychiatrie de l'enfant, 1/2009 (Vol. 52), p. 201-246.

URL : http://www.cairn.info/revue-la-psychiatrie-de-l-enfant-2009-1-page-201.htm
DOI : 10.3917/psye.521.0201


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