Vous consultezÉthique et pratiques cliniques

AuteursDominique Jacquemin du même auteur

Des soignants préoccupés de soins palliatifs

Voici quatre ans, des soignants se sont regroupés à l’Hôpital Jean de Luxembourg d’Haubourdin, soucieux de réfléchir sur les soins à donner aux patients atteints de maladie létale. L’initiative avait été prise par des médecins hospitaliers exerçant au sein d’une Unité de Soins palliatifs et des praticiens libéraux associés à l’hôpital.

2 Une invitation à participer à un groupe de réflexion fut adressée à tous les médecins libéraux du canton (60.000 habitants). Vingt médecins répondirent favorablement, mais ils n’étaient que six le jour de la première rencontre. Le groupe décida de s’élargir en adressant cette proposition à tous les soignants de ce canton.

3 Très rapidement, une dynamique se mit en place et une réflexion collective put s’élaborer. Aujourd’hui, ce groupe comprend quinze à vingt personnes dont un tiers de médecins, un tiers d’infirmiers et un autre tiers composé de pharmaciens d’officine, de kinésithérapeutes libéraux, d’une psychologue et d’une bénévole. Il se réunit en soirée cinq fois par an.

4 Au départ, le groupe a travaillé sur des situations cliniques rapportées par un soignant de profession différente à chaque rencontre. Un travail d’analyse et de réflexion était mené. Des problématiques rémanentes pouvaient être repérées : l’information du patient, qui est à distinguer de la question de la vérité, la place des traitements curatifs dans les phases avancées de la maladie, la responsabilité du médecin traitant à l’égard de la famille, l’hydratation et l’alimentation des patients en phase palliative, les interactions conjoints – patients – soignants dans la prise de décision… Désireux d’approfondir sa réflexion, le groupe a fait appel à des intervenants extérieurs dont la compétence pouvait enrichir certains thèmes. Parallèlement, à tour de rôle, un représentant de chaque profession soignante présentait, lors d’une soirée, les spécificités de sa fonction.

5 Après trois ans, certains participants craignaient un appauvrissement du travail réalisé ; il a donc été décidé de sortir des problématiques strictement palliatives et d’orienter la réflexion dans le domaine éthique.

6 Un membre de l’équipe du Centre d’éthique médicale (CEM) de Lille s’est adjoint au groupe en vue de développer une démarche d’éthique clinique. Depuis lors, chaque trimestre, ce groupe propose une situation clinique qui a posé problème, que ce soit dans la prise en charge d’un patient ou dans les relais entre l’hôpital et le domicile ; peu à peu, chacun se forge une capacité à discerner les enjeux éthiques présents dans ces situations relues a posteriori, tout en confortant les repères éthiques de sa pratique personnelle.

7 C’est de ce travail que nous voulons rendre compte. Nous expliciterons d’abord la notion d’éthique clinique ; nous développerons ensuite quelques points d’attention qui nous paraissent essentiels pour qu’une démarche puisse tenir dans la durée ; puis nous nous interrogerons sur ce qu’une telle expérience révèle de la capacité éthique de chaque soignant ; enfin, nous soulignerons certaines particularités d’une démarche d’éthique clinique mise en œuvre par des soignants qui exercent en pratique libérale.

Pourquoi parler d’éthique clinique ?

8 Pourquoi employer le terme d’éthique clinique et non pas ceux d’éthique ou de bioéthique, tout autant utilisés ? L’enjeu ne se résume pas à une question de vocabulaire : c’est une approche, un certain pari quant à la capacité éthique de tout sujet qui se dessine à travers la conjonction de ces deux mots. Parler de clinique renvoie à la mise en œuvre d’une capacité de jugement au cas par cas, dans des situations toujours uniques. Le savoir théorique – qu’il soit clinique, philosophique, déontologique – est toujours nécessaire, mais il reste insuffisant au regard de la situation particulière envisagée ; c’est le statut du jugement prudentiel formé par l’expérience qui est ici engagé. En fait, il s’agit de la dimension pratique d’un jugement qui doit toujours s’exercer pour pouvoir décider du « meilleur » acte à poser dans une situation singulière.

9 Le terme d’éthique, quant à lui, ne renvoie en aucun cas à des normes qui pourraient s’imposer de façon absolue, sans tenir compte de la situation de soins, ni à une éthique médicale, comme si le questionnement éthique ne touchait que la pratique et les questions médicales, ni même à une déontologie qui se bornerait à définir des devoirs spécifiques à une profession dans telle ou telle situation (ex : le secret médical, la clause de conscience, etc.). Si l’éthique n’est pas tout cela, comment la définir ? Peut-être par ce fait qu’elle doit tenir en même temps deux dimensions inséparables : « L’éthique est une activité réflexive, car elle s’interroge sur la finalité et le sens de ce qui se manifeste au cœur de l’existence humaine. L’éthique est aussi une activité pratique, car elle est concrète ; elle concerne des individus singuliers qui sont des êtres de désir, engagés dans des relations et des situations singulières, par le biais d’actions particulières »[1][1] Boitte P. , L’éthique à l’hôpital, pour quoi faire...
suite.

10 Réunissons maintenant les deux termes : nous pouvons affirmer que l’éthique clinique s’élabore en situation de soins, en partant de cas difficiles, de questions portées à la discussion interdisciplinaire ; dans un contexte d’incertitude théorique, pratique, affective, on ne voit pas immédiatement ce qu’il faut faire pour bien faire ; on s’efforce de décrypter ce qui est en jeu dans la situation particulière. Le but de cette « mise en scène » de la discussion est d’accompagner les soignants dans ce qu’ils vivent pour les aider à une prise en compte maximale du respect et de la dignité du patient qui leur est confié. C’est bien un patient déterminé qui se trouve au centre de l’éthique clinique : sa situation pose des questions quant à une prise en charge respectueuse de tout ce qu’il est. L’éthique est donc, au regard de notre expérience, au service d’une pratique professionnelle.

11 Avant d’aller plus loin dans sa mise en œuvre, on peut se demander si laisser place à l’éthique clinique rend plus facile la position des soignants. Si celle-ci peut apporter un certain confort de décision grâce à l’aide d’un tiers permettant une relecture de processus décisionnels, il est évident qu’elle reste porteuse de certains obstacles, aussi bien en milieu hospitalier qu’en pratique libérale.

12 Il importe d’abord de distinguer la dimension éthique et psychologique du questionnement, et cela n’est pas toujours évident dans la pratique. Nous pensons ici aux conflits internes dans une équipe ; ils conduisent à des dysfonctionnements dans la prise en charge du malade qui sont source de problèmes éthiques.

13 Une autre difficulté tient au contexte même du soin, sur lequel les soignants n’ont pas toujours immédiatement prise : la question des moyens, les politiques de santé, les modes de rémunération des prestations à domicile, les limites de disponibilité, etc. Ces obstacles sont à repérer, non pour se dédouaner de toute responsabilité, mais pour exercer ce qu’on nommerait volontiers « le sens du possible » et pour valider une demande de changement.

14 Une autre difficulté réside dans l’image qu’on peut se faire de « l’éthicien », sollicité par le groupe pour accompagner sa propre discussion. On pourrait attendre de lui des solutions toutes faites, comme s’il devait avoir les bonnes « réponses ». Or, il est nécessaire d’être clair sur son statut : il peut être un guide, jamais un maître.

15 Enfin, il faut également noter la place de la souffrance dans la discussion éthique : ce sont parfois des soignants en souffrance qui doivent discuter de situations dans lesquelles ils ne sont pas affectivement et psychologiquement extérieurs[2][2] « … la société contemporaine, profondément marquée...
suite. On peut relever certaines problématiques liées à cette expérience de la souffrance dans l’interrogation éthique : quelle est aujourd’hui la notion du « souhaitable », du « meilleur possible » dans la relation de soins ? Quelle image la société et la médecine véhiculent-elles de l’autre souffrant, images dont nous sommes à la fois porteurs et dépendants ? Quelle perception les soignants ont-ils de leur propre responsabilité, voire d’une certaine culpabilité en cas d’échec ? Cette souffrance est souvent la source d’un dynamisme éthique : c’est une situation de souffrance, d’intolérable qui, par voie de saturation, peut faire émerger un questionnement éthique.

Une méthodologie

16 Après avoir brièvement témoigné de notre compréhension de l’éthique clinique, nous aimerions rendre compte de notre manière de travailler. L’éthique clinique repose avant tout sur un récit, une expérience ; une telle approche permet, à travers la relecture, de mieux comprendre le sens assigné à une pratique par l’un des membres du groupe, et la manière dont il la vit. Cette démarche ne s’impose jamais de l’extérieur ; elle vient en réponse à une demande.

17 Il s’agit d’une mise en perspective de l’action et des décisions : dans quel sens est-on allé ? En fonction de quoi et avec quels présupposés ? Il s’agit d’abord de décrypter ensemble ce qui s’est joué au cœur de la situation présentée ; au cours d’un débat, d’une discussion à caractère éthique, on cherchera ensuite à repérer certains éléments : poids psychologique et/ou affectif, éventuels enjeux de pouvoir, incertitude éthique en lien avec des difficultés d’ordre clinique, institutionnel ou organisationnel.

18 Il est important de ne pas partir de cas trop difficiles ou de situations conflictuelles qui pourraient rapidement conduire le groupe dans certaines impasses ou, plus simplement, lui faire oublier les pratiques habituelles, tout aussi importantes à envisager : par exemple, n’aborder la question des traitements lourds que sous l’angle de l’acharnement thérapeutique, alors qu’il soulèvent déjà de nombreuses questions au quotidien dans la prise en charge du malade. On s’efforcera donc de mettre au jour, de manière objective, ce qui fait question. Selon quels critères ? Quelles sont les valeurs ? Quelle décision pourrait être prise dans l’intérêt du malade et pourquoi ?

19 Il est également utile de rappeler au groupe pour quelles raisons on en est arrivé là, et après quelles décisions. Il ne s’agit pas d’entrer dans un processus de culpabilisation ou d’identification des « responsables » ; il s’agit d’acquérir un réflexe : élucider la cohérence éthique déjà mise en œuvre dans la décision prise. Y avait-il d’autres alternatives ? Pourquoi ont elles été écartées ? Cette manière de faire permet de prendre conscience de la façon dont s’élabore une décision professionnelle ; ce processus, en effet, peut être en lui-même porteur de réels enjeux éthiques. Ce travail permet de lever ce que Bruno Cadoré appelle les « excès de responsabilité »[3][3] Cadoré B. L’expérience bioéthique de la responsabilité,...
suite mieux que ne pourrait le faire une discussion éthique.

Exigences communes pour ce travail de groupe

20 La première est de ne jamais juger les personnes engagées dans l’action. Il s’agira toujours d’évaluer une action, non des personnes. C’est un préalable pour qu’une discussion puisse s’engager en groupe, plus particulièrement avec des soignants en pratique libérale.

21 Il est important que les personnes engagées dans la situation relatée puissent être présentes ou, au minimum, avoir été contactées sur la manière de rapporter le cas clinique. Il s’agit de recueillir toutes les informations possibles, et c’est une première exigence éthique. Il importe de savoir exactement ce dont il est question. En associant le point de vue des différents acteurs dans le « rendre compte », on évite les incompréhensions qui peuvent se glisser dans les rapports interpersonnels.

22 Un psychologue peut aussi être présent pour aider à discerner ce qui relève d’un niveau psychologique et ce qui est du domaine de l’éthique. Ce fut l’une des chances de notre groupe. Afin de ne pas perdre de vue une analyse interdisciplinaire, il importe que chaque profession puisse avoir le temps nécessaire pour exposer son point de vue et partager sa vision de la problématique soulevée.

23 Chaque récit se terminera par une synthèse des échanges ; celle-ci peut être remise à la rencontre suivante. Ce travail permet de garder une trace des arguments et des valeurs présentes dans les échanges ; chacun peut ainsi s’approprier des points de vigilance éthique pour sa pratique professionnelle.

Une posture éthique : fondement de notre démarche

24 Après avoir présenté notre démarche d’éthique clinique, dans sa définition comme dans sa méthodologie, nous voulons mettre davantage au jour ce qu’une telle démarche révèle de la capacité éthique des soignants ; corrélativement, nous présenterons les présupposés de cette méthode telle qu’elle est proposée par le Centre d’éthique médicale, partenaire de notre groupe de réflexion en pratique libérale.

Un enracinement dans la pratique

25 On peut d’abord se demander pourquoi il importe que la réflexion éthique s’enracine dans une réflexion sur les pratiques professionnelles. Cet enracinement tient à plusieurs raisons. En effet, le déploiement sans précédent de la médecine dans sa capacité opératoire a ébranlé les repères traditionnels de l’action. Les modalités d’intervention de la médecine (démarche collective, encadrement par un système de soins…), les limites qu’elle se donne (une incertitude devenue consubstantielle à son développement) et son impact sur les trajectoires existentielles et la socialisation des individus se trouvent ainsi déstabilisées.

26 Une telle complexité appelle une réflexion sur la médecine moderne. L’éthique est alors cet exercice par lequel on s’attache à repérer, dans les pratiques, les incertitudes qui les affectent, les enjeux dont elles sont porteuses et les modalités de leur transformation[4][4] Jacquemin D. , Mallet D. Discours et imaginaire des soins...
suite. Ce dernier point est particulièrement intéressant pour des soignants en soins palliatifs.

Un engagement et une posture de recherche

27 Grâce à la réflexion des soignants eux-mêmes, le Centre d’éthique médicale peut développer concomitamment des activités d’éthique clinique, de formation et de recherche. Appuyée sur des travaux en philosophie de la médecine, en épistémologie, en éthique et en théologie, mais également en sciences humaines (anthropologie, sociologie, économie de santé,…), la démarche du CEM s’attache à comprendre les évolutions et les impacts des pratiques biomédicales sur l’existence individuelle et collective de nos contemporains. Ce sont des outils précieux pour interroger les pratiques, comme pour proposer des perspectives nouvelles. Des points-clés s’en dégagent :

• il s’agit de montrer qu’une dimension éthique se trouve engagée dans toute pratique soignante : chacun se trouve donc en mesure de mener une réflexion éthique sur sa propre expérience professionnelle ;
  
• cette réflexion se construit à partir de l’insatisfaction et de la perplexité que peuvent éprouver des soignants mais aussi à partir de leur souci d’avoir un engagement plus conforme à leur visée éthique ;
  
• cette prise de distance critique sur le bien-fondé d’une action principalement collective ne peut elle-même se concevoir que dans un dialogue avec d’autres ;
  
• cela conduit les participants à réfléchir aux situations singulières, à repérer des normativités (sanitaires, culturelles, juridiques, sociales, politiques, économiques, philosophiques…) mises en œuvre dans l’action ;
  
• enfin, cette démarche permet aux acteurs de se doter d’outils en vue d’une meilleure prise en charge, que ce soit celle d’un patient à domicile, ou dans une interface domicile-hôpital, ou dans le contexte plus large d’une politique de santé mieux adaptée aux besoins d’une population.
  

Cette posture rend compte de l’importance d’une analyse a posteriori de situations cliniques. Cela permet de n’être pas sous le coup de la pression professionnelle et de pouvoir ainsi plus facilement prendre de la distance par rapport aux normativités à l’œuvre dans les pratiques. L’approche de ces situations est narrative ; une place privilégiée est donc donnée au récit. Cela permet aux acteurs de faire un lien entre leur visée éthique personnelle, professionnelle et sociale et les dispositifs collectifs à travers lesquels se construit leur action. Cette démarche permet de s’interroger sur les enjeux éthiques qui marquent les situations et, plus généralement, l’action soignante.

Intérêts et particularités de cette démarche en pratique libérale pour une recherche en éthique

28 Nous voudrions terminer en nous interrogeant sur l’intérêt d’une telle démarche tant pour des soignants que pour un centre de recherche en éthique et philosophie du soin.

Intérêt pour les soignants

29 Celle-ci est d’abord née d’un besoin exprimé par des soignants. Elle permet de sortir d’une certaine solitude, inhérente à l’exercice libéral, qui induit souvent une répétition des pratiques, d’autant que le temps est limité.

30 Ces échanges, dans la confiance, à propos de situations de soins qui font problème, permettent d’aborder ensemble, dans la spécificité de chaque pratique professionnelle, un questionnement éthique. Cette dynamique commune, tout en permettant à chaque participant de s’approprier des points d’attention éthique qu’il considère comme importants pour lui, ouvre aussi à une réflexion sur les conditions d’exercice du soin, particulièrement en pratique libérale, puisque tel fut le lieu d’inscription de notre expérience.

31 Cette réflexion met également à distance le référentiel scientifique de la médecine et ouvre à d’autres rationalités (psychologique, sociologique, éthique), souvent peu valorisées dans la formation médicale. Pour les membres du groupe et quelle que soit leur situation, leur exercice du soin s’en est trouvé modifié. Chaque soignant se rend davantage attentif à ce qui est engagé dans la relation avec un malade.

32 La mise en place d’un groupe d’éthique clinique présente aussi d’autres intérêts dont les conséquences peuvent être mesurées en termes de respect pour le malade, dans une prise en charge à domicile.

33 D’abord, les rencontres communes entre soignants libéraux et hospitaliers favorisent une connaissance mutuelle à l’heure où il est tant question de réseaux de soins. Cela facilite donc une meilleure prise en charge lorsque le malade quitte l’hôpital et retourne à domicile. Ces rencontres créent une conscience commune des difficultés à assumer ensemble certaines décisions.

34 Enfin, rompant un isolement souvent difficile à vivre, tant sur un plan humain que sur un plan éthique, ces réunions permettent aux diverses professions de mesurer l’engagement éthique propre à chacune d’elles, propre aussi à une équipe. C’est ainsi, par exemple, que l’infirmière pourra se rendre compte de la complexité d’une décision médicale dans telle ou telle situation ; le médecin, quant à lui, pourra mesurer les implications concrètes que l’infirmière devra assumer au quotidien, suite à une décision médicale. Lors de ces rencontres, la mise au jour d’analyses et de préoccupations éthiques dans des domaines professionnels différents élargit l’horizon éthique de chacun : lieu d’apprentissage d’une interrogation pluridisciplinaire sur des situations toujours singulières.

Intérêt pour un centre de recherche en éthique

35 Si l’on prend un certain recul sur les enjeux de cette démarche, on comprendra aisément qu’elle n’est pas sans intérêt pour l’éthicien lui-même dans sa recherche. En effet, lorsqu’on s’efforce de mesurer les enjeux d’un travail en éthique clinique, des lignes de force apparaissent et se structurent autour d’une interrogation sur le soin : quelles sont les fonctions du soin ? Quelles en sont les limites ? Jusqu’où va la responsabilité des soignants en termes de continuité des soins, de globalité dans la prise en charge ?

36 Ces questions sur la fonction du soin et la manière de le mettre en œuvre appellent une réflexion sur les processus de décision : comment, par exemple, dans le rapport ville-hôpital, permettre au mieux une participation des personnes impliquées pour que les décisions prises concernent, toujours et simultanément, le sujet souffrant, ses proches et les différents acteurs du soin ? Comment construire une temporalité de la décision qui respecte celle de chacune des parties en présence ? Comment faire pour que cette temporalité soit ajustée à la capacité d’assimilation psychique et pratique du malade et de sa famille, des structures aussi bien libérales qu’hospitalières qui seront appelées à mettre en œuvre cette décision ?

37 Le questionnement sur le soin conduit aussi à s’interroger sur la fonction de l’hôpital et son organisation interne avec les répercussions qui peuvent en résulter, tant en amont qu’en aval, sur la prise en charge pluri-professionnelle d’un patient à domicile. La question de la communication entre soignants mais également entre services, aussi bien à l’hôpital qu’au domicile, est sans cesse récurrente ; elle invite par là même à une réflexion plus théorique sur les vrais enjeux à promouvoir dans une politique de santé. Enfin, certaines difficultés dans la prise de décision montrent la nécessité d’une meilleure articulation de la prise en charge hospitalière avec d’autres acteurs du système de santé, afin de permettre aux patients d’assumer au mieux leur maladie et les traitements en dehors de l’hôpital. Les questions posées dans ce groupe sur les soins palliatifs ont été révélatrices de réelles difficultés dans la prise en charge des malades quand ils quittent l’hôpital.

38 Pour conclure, et à partir de notre expérience, un groupe d’éthique clinique en pratique libérale est au service à la fois :

• d’une meilleure connaissance des différents acteurs du soin ;
  
• d’un travail en commun pour réfléchir de façon interdisciplinaire à ce qu’il convient de mettre en œuvre dans la rencontre singulière d’un sujet souffrant ;
  
• d’un espace susceptible de favoriser, avec la présence d’un éthicien, un questionnement éthique et critique relatif aux complexités de l’acte de soin dans le système de santé et la société qui sont les nôtres.
  

Notes

[1] Boitte P., L’éthique à l’hôpital, pour quoi faire ? Ethica Clinica, 1996, 1, 20.

[2] « … la société contemporaine, profondément marquée par le développement des sciences et des techniques, entretient des rapports difficiles avec la souffrance. Or, il est peu d’exemples de demandes adressées à la réflexion éthique au sein d’un hôpital qui ne concernent de près ou de loin une souffrance qui cherche à être reconnue, souffrance des soignants, souffrance des patients, souffrance des proches. » Boitte P. op. cit., 20.

[3] Cadoré B. L’expérience bioéthique de la responsabilité, Coll. Catalyses, Namur, Artel/Fides, 1994, 98-109.

[4] Jacquemin D., Mallet D. Discours et imaginaire des soins palliatifs. Nécessité et modalité d’une distance critique, in : Les Cahiers de soins palliatifs, Vol. 3, n°1, 2002, 19-32.

Résumé

PLAN DE L'ARTICLE

• Des soignants préoccupés de soins palliatifs
• Pourquoi parler d’éthique clinique ?
• Une méthodologie
  • Exigences communes pour ce travail de groupe
• Une posture éthique : fondement de notre démarche
  • Un enracinement dans la pratique
  • Un engagement et une posture de recherche
• Intérêts et particularités de cette démarche en pratique libérale pour une recherche en éthique
  • Intérêt pour les soignants
  • Intérêt pour un centre de recherche en éthique

Dominique Jacquemin et al. « Éthique et pratiques cliniques », Laennec 3/2003 (Tome 51), p. 22-32.
URL : www.cairn.info/revue-laennec-2003-3-page-22.htm.
DOI : 10.3917/lae.033.0022.