Vous consultezLe Centre Ressources Autisme Ile-de-France

1 Bernard Golse : Vous êtes responsable de la mission handicap et vous avez eu le courage de lancer la dynamique et de prendre en charge l’organisation du Centre Ressources Autisme Ile-de-France puisque d’autres régions l’ont déjà fait grâce aux crédits accordés par Simone Veil en 1996. En Ile-de-France, il y avait eu du retard parce que la situation était plus compliquée en raison du nombre de professionnels, de courants représentés, de personnes à rassembler. Tout d’abord, en tant que non psy, pourquoi avez-vous accepté cette expérience et comment l’avez-vous vécue ?

2 Philippe Denormandie : J’ai reçu une lettre d’un membre du personnel de l’AP-HP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) me demandant ce que l’AP-HP comptait faire sur l’autisme, ayant le sentiment que l’institution ne se mobilisait pas beaucoup. Il y avait deux rapport- qui avaient été faits sur l’autisme en Ile-de-France, et les services hospitaliers de l’AP-HP y étaient très peu représentés au regard de leurs activités. J’ai découvert qu’il y avait en fait de nombreuses équipes qui faisaient beaucoup choses intéressantes, mais que cela n’avait pas du tout été pris en compte dans le bilan effectué au niveau régional. L’histoire a donc commencé en réunissant un certain nombre de collègues pédopsychiatres pour faire le point de la situation, et pour voir comment on pouvait se mobiliser collectivement, pour tenter de faire avancer l’amélioration de la prise en charge des autistes. C’est à ce moment qu’est apparue la possibilité de créer ce Centre Ressources. Il existe déjà trois centres de ce type en province (Montpellier, Brest et Reims)

3 Bernard Golse : Le fait de ne pas être psy vous paraissait-il être un “ plus ” ou un “ moins ” ?

4 Philippe Denormandie : On m’avait plutôt déconseillé de m’occuper d’autisme en raison des idéologies existantes, tant au niveau des professionnels que des associations. Le fait d’être chirurgien, donc étranger à toute école, m’a plutôt aidé. J’ai joué un rôle d’animateur de groupe.

5 Bernard Golse : L’APHP a été finalement le moteur de ce Centre Ressources en Ile-de-France ; y voyez-vous un symbole particulier ?

6 Philippe Denormandie : Cela correspond exactement à l’une des missions de l’AP-HP, qui est d’organiser la prise en charge, à la fois des aspects sanitaires mais aussi des aspects d’enseignement et recherche. La politique de l’AP-HP, à l’heure actuelle, est plutôt d’arrêter de vouloir rester dans nos murs et d’agir avec l’ensemble des acteurs qui interviennent dans un secteur d’activité. Réfléchir sur l’autisme uniquement avec les services de l’AP-HP aurait été une erreur. Ce qui est intéressant c’est de réfléchir l’autisme avec les services de l’AP-HP, mais aussi les services extérieurs, les inter-secteurs et les associations.

7 Bernard Golse : Pouvez-nous rappeler les objectifs du Centre Ressources Ile-de-France, ou plutôt des Centre Ressources Autisme en général.

8 Philippe Denormandie : les Centres Ressources appartiennent à une collectivité qui travaille autour de l’autisme, mais qui, respectant les structures existantes, les aident et peuvent leur permettre de mieux se positionner. C’est un activité mutualiste commune au plus grand nombre. Ce n’est pas une structure de production de services à proprement parler dans le champ du soin ou du médico-social. Un Centre Ressources peut aider à mettre en place des protocoles communs de dépistage ou de recherche, mais ce n’est pas le lieu de production ou d’élaboration de protocoles de prise en charge. Un des éléments clés des centres ressources, c’est de permettre une cohérence et une continuité de prise en charge entre les différents intervenants du secteur sanitaire et du secteur médico-social.

9 La difficulté était de définir des projets sur lesquels tout le monde puisse se retrouver, avec des règles du jeu communes, tout en gardant une certaine liberté individuelle. En Ile- de-France (11 millions d’habitants), compte tenu du nombre de structures, c’était plus difficile à mettre en place mais l’ensemble des partenaires a compris l’intérêt d’un tel lieu. L’objectif de ces centres ressources est de rendre des services aux familles et aussi aux professionnels. Concrètement, les familles savent que les mêmes explorations seront faites dans chacune des quatre unités de soins et de diagnostic prévues. Ensuite, chaque unité apporte sa propre sensibilité, sa façon de faire et sa façon de dire … mais les parents savent qu’il y a noyau commun d’explorations. Pour les familles, les informations permettent une liberté de choix. Les familles continueront bien entendu d’aller à l’hôpital Necker-Enfants Malades ou à l’hôpital Robert Debré selon leur choix, mais certaines familles pourront aller dans un lieu tiers, neutre, un lieu d’information qui aura d’autres adresses, et elles pourront ainsi se renseigner sur ce qui existe à proximité de chez elles. Pour les parents c’est très rassurant… Le fait de pouvoir être organisé au niveau des professionnels et des associations, va nous permettre d’avoir un lieu capable d’identifier clairement les besoins et les manques. il y a encore de très grandes disparités d’équipements selon les secteurs et les zones du territoire. Il y a des secteurs infanto-juvéniles qui sont bien équipés, d’autres pas du tout, Cette organisation des soins va être une mine d’informations et un outil pour les institutionnels. Ces derniers sont plutôt demandeurs d’ organisations des usagers qui leur permette de réfléchir à l’organisation des choses avec des interlocuteurs collectifs et non plus individuels.

10 Bernard Golse :Comment fonctionnera le Centre Ressources Autisme Ile-de-France ?

11 Philippe Denormandie : Le Centre Ressources sera dirigé par un conseil d’administration paritaire, avec 13 places pour les parents organisés en inter-association (fait nouveau et absolument décisif !) et 13 places pour les professionnels (universitaires, secteurs, éducation nationale…). Il y aura un cahier des charges. Toute la démarche autour du Centre Ressources est de définir progressivement des critères de qualité en ce qui concerne le diagnistic et le dépistage précoces, la prise en charge, l’information sur la formation des personnels et la recherche … et surtout des règles du jeu claires quant à ces critères de qualité. Le Centre Ressources Ile-de- France est la seule organisation collective qui permette la réunion du centre référent, des unités d’évaluation (Robert Debré, Necker-Enfants Malades, La Pitié, et Bicêtre) et de l’ensemble des acteurs impliqués. En Ile-de-France, les associations se trouvaient souvent en conflit avec les professionnels. Grâce au Centre Ressources, une inter-association de parents avec un projet collectif a été créée, et les professionnels ont accepté une démarche commune, ce qui est déjà un résultat considérable. Des professionnels et des associations se sont réunis ensemble pour discuter, réfléchir, élaborer des projets communs. Ce n’est pas une préparation à l’action, c’est une préparation-action.
Nous sommes en train, dans un tout autre domaine, de créer le Centre Ressources des traumatisés crâniens. Pour l’autisme la phase de réflexion collective a été beaucoup plus importante. Mais qu’il s’agisse de l’autisme ou des traumatisés crâniens, ce temps de mûrissement est nécessairement assez long, puisqu’il s’agit de confronter les mondes sanitaire et médico-social qui n’ont pas forcément l’habitude de travailler ensemble. Concrètement, nous avons créé un carnet de suivi pour les traumatisés crâniens en Ile-de-France, qui permet d’avoir une trace des multiples endroits où ils passent. On a identifié les items, les informations, et on a mis en place un outil. Voilà des choses très concrètes que peut faire un Centre Ressources et qui, dans le domaine de l’autisme, marquera très certainement une nouvelle étape de l’évolution des idées et des actes.