Les Presses universitaires de France ont publié récemment deux ouvrages d’une teneur très différente, au sujet des greffes d’organes : un gros volume collectif qui discute de très nombreux aspects des greffes d’organes en France, et un petit livre qui fait le point sur le sujet. Le livre de la sociologue Renée Waissman est une introduction claire et bien écrite au sujet des aspects sociaux du don d’organes. Weismann compare le cadre juridique et administratif aux pratiques professionnelles qui ordonnent la greffe d’organes en France, et à l’étranger (Allemagne, Suisse, Canada, États-Unis, Espagne), elle s’intéresse au profil des « familles de donneurs » – c’est-à-dire aux familles qui ont consenti au don d’organes d’un proche décédé. Au cœur de son livre, se trouve une enquête sur les opinions des Français sur la greffe et le don d’organes (dont Waismann fut une des responsables). Cette enquête, qui compare l’attitude des familles qui ont été effectivement sollicitées pour un don suite à la mort – souvent accidentelle ou violente – d’un proche, à celles qui n’ont jamais eu à faire face à une telle situation. Elle met en évidence les éléments qui sous-tendent l’acceptation ou le refus du don – croyances, convictions, perception de la mort, idées sur le corps et sur la filiation, représentation de la médecine et de la recherche médicale. Les extraits des interviews avec certains des participants de cette enquête rendent plus vivantes les préoccupations des individus confrontés à des décisions, alors qu’ils sont souvent agonisants.

L’enquête sur les attitudes vis-à-vis du don d’organes a été commanditée par l’Établissement français de greffes, qui doit actuellement gérer la pénurie des organes à greffer. Le nombre de demandeurs de greffes augmente, tandis que le nombre d’organes de cadavre disponibles pour la greffe reste stable. Par voie de conséquence, le délai d’attente pour une greffe (principalement de rein, mais aussi de cœur, de foie ou de poumon) s’allonge considérablement, et beaucoup des malades se retrouvent dans une situation difficile, voire dangereuse. Le volume La greffe humaine, publié en collaboration avec l’Établissement français de greffes, est centré sur l’analyse des raisons de la pénurie actuelle des organes à greffer, et sur la recherche des moyens qui permettront de la surmonter, tels une meilleure information du personnel soignant et du public, et l’accroissement de l’efficacité des filières de « recrutement » des organes. L’enquête sur les motivations des familles qui acceptent ou qui refusent le don des organes de leur proche décédé occupe aussi une place importante dans le livre de Carvais et Sasportes, mais elle est placée dans un contexte, passablement hétérogène, de réflexions de teneur et de qualité très variées au sujet de la greffe d’organes. La greffe humaine juxtapose des textes écrits par des médecins-transplanteurs avec ceux de spécialistes des sciences humaines et sociales : sociologues, juristes, économistes, philosophes et anthropologues. La confrontation des points de vue de ces experts relève vraisemblablement de la volonté des éditeurs de mettre en avant l’impossibilité de dissocier les aspects médicaux, biologiques, juridiques, psychologiques, économiques et sociaux de la greffe d’organes. Cette intention fort louable se heurte cependant à la difficulté pratique d’harmoniser le style des spécialistes originaires de disciplines très différentes, et encourage des lectures sélectives, centrées sur des points précis.

Malgré la richesse des matériaux inclus dans La greffe humaine, deux problèmes importants ayant trait directement à la greffe d’organes n’y apparaissent qu’en pointillé. L’un est la particularité des relations que toutes les cultures humaines – y compris la culture occidentale – entretiennent avec les cadavres. Le corps en « état de mort cérébrale », maintenu artificiellement en vie en vue d’une greffe, est un véritable « mort-vivant ». Les membres de la famille sont informés que leur proche est mort, mais ils voient un corps qui respire, dont le cœur bat, et qui a l’air d’être simplement endormi. Les moines bouddhistes avaient l’habitude de veiller le corps d’un des leurs jusqu’à sa décomposition totale. Une telle confrontation violente avec les réalités corporelles de la mort avait comme but de favoriser l’acceptation de l’irréversibilité de la disparition d’une personne aimée. Les familles des futurs donneurs d’organes sont confrontées à une violence inverse : celle de la négation extrême des attributs habituels de la mort, et le contraste entre la déclaration « il est mort », et l’évidence de leurs propres sens. Le personnel soignant peut avoir un problème semblable, en particulier quand le donneur d’organes n’est pas victime d’un accident, amené à l’hôpital agonisant ou en état de mort cérébrale, mais un malade qui auparavant a été soigné pendant un certain temps dans le service hospitalier, et qui est donc connu des soignants. Les anthropologues qui ont étudié les greffes ont rapporté des coutumes et des croyances parfois étranges parmi les médecins et les infirmières qui travaillent dans ce domaine, mais l’existence de tels rites ou de telles croyances est niée dans le discours officiel sur le don des organes, placé sous le double signe de la rationalité médicale et de la solidarité sociale.

L’autre question qui se profile, en creux, derrière les multiples interrogations sur les moyens d’augmenter le nombre d’organes de cadavre disponibles est la question de la greffe (en particulier du rein), à partir d’un donneur vivant. Une greffe à partir d’un donneur vivant est considérée comme exceptionnelle en France (entre 2 et 4 % des reins greffés), bien que leur nombre ait augmenté récemment, en particulier chez les enfants (10 % environ des greffes de rein pédiatriques). Dans les pays nordiques par contre, 45 % des greffes sont faites à partir de donneurs vivants. La greffe du rein d’un donneur vivant est très efficace. Même en l’absence de compatibilité des groupes tissulaires, de telles greffes ont des taux de survie supérieurs à ceux des greffes de rein de cadavre histocompatibles. La réticence à recourir à cette solution a des racines sociales : on veut éviter les risques, même minimes, à une personne saine, les pressions au sein de la famille et, avant tout, le spectre de la commercialisation des parties du corps. La loi dissocie par ailleurs les aspects biologiques et sociaux d’une greffe avec donneur vivant : cette greffe est limitée aux membres de la famille proche, mais on inclut parmi ces derniers les enfants adoptifs, et, à titre d’exception, les époux. Cependant, la possibilité d’un changement radical de la politique des greffes en France – pourtant la seule qui peut, à court terme, résoudre le problème de la pénurie grave des reins à greffer – n’est pas discutée dans La greffe humaine. Ni d’ailleurs le contexte implicite d’une transplantation avec un donneur vivant. L’exemple classique des effets positifs d’une telle transplantation est la greffe de rein d’une mère à un enfant, qui, explique Waissman, est souvent perçue par la mère comme un « deuxième accouchement » et l’acte de donner la vie. Certes, mais il ne faut pas oublier que le principal poids des soins d’un enfant gravement malade est presque toujours porté par la mère, et qu’une greffe réussie allège considérablement ce poids. Les greffes entre époux, permises en France à titre exceptionnel (de telles greffes ne se justifient pas par des arguments biologiques), sont, dans la grande majorité des cas, des dons de rein d’une femme à son mari. Est-ce un sens altruiste plus développé chez les femmes, une identification plus aiguë avec les souffrances d’autrui, l’espoir d’alléger le poids de la prise en charge d’un conjoint souffrant, ou toutes ces raisons à la fois ?

Et les biotechnologies dans tout cela ? Waismann fait brièvement le point sur les nouvelles techniques qui pourront à terme modifier radicalement la pratique de la greffe. Parmi ces dernières, la xénogreffe – la greffe des organes animaux –, une technique que l’on espère mettre au point grâce à la production d’animaux génétiquement modifiés dont les tissus ne seront pas rejetés par le corps humain, la fabrication d’organes artificiels, et la thérapie cellulaire à partir des cellules souches. L’ouvrage de Carvais et Sasportes ne s’attarde pas sur les implications des thérapies cellulaires, mais fait le point sur la xénogreffe, en soulignant les obstacles techniques au développement de cette technique, notamment la difficulté de s’assurer que les greffes animales ne porteront pas des virus latents qui risquent d’être dangereux pour les êtres humains. Les deux livres ne discutent pas le fait que l’introduction de nouvelles techniques implique aussi l’entrée de puissants intérêts commerciaux dans le domaine de la greffe. Le développement des xénogreffes est maintenant un objet d’une compétition intense entre les firmes de biotechnologie. Certaines firmes de biotechnologie s’efforcent de produire des cochons « humanisés » qui pourraient être la source d’organes à greffer. La fabrication de tels cochons, par la manipulation de l’ovule fertilisé et l’inactivation sélective de gènes qui induisent des réactions de rejet chez l’hôte, est très coûteuse et compliquée. Elle ne peut devenir financièrement rentable que s’il est possible par la suite de reproduire ces cochons « humanisés » par le clonage. Récemment, on vient d’annoncer le succès du clonage de cochons par une entreprise de biotechnologie nord-américaine. Ce clonage – et un exploit parallèle par une firme concurrente – ouvre la voie à une potentielle production industrielle d’organes à greffer qui pourra rendre rapidement obsolètes les débats actuels autour du don.

L’industrie est également omniprésente dans d’autres domaines liés au développement de solutions de substitution aux organes humains défaillants. Des organes de substitution (notamment des éléments du cœur humain) sont produits par des firmes qui fournissent d’autres prothèses médicales, mais il s’agit, pour le moment au moins, d’une activité à portée relativement réduite. L’échelle de production de telles « pièces de rechange » pourra être radicalement modifiée par la production d’organes « semi-artificiels », composés d’un support artificiel couvert de cellules humaines. En parallèle, des débats sur l’utilisation des cellules souches, focalisés sur le statut légal de l’embryon et la « dignité de la personne humaine », masquent le développement commercial important des « thérapies cellulaires » avec des cellules du sang, de la moelle osseuse, du sang du cordon ombilical, ou de tissus prélevés au cours des opérations chirurgicales, puis manipulés et modifiés dans le laboratoire. De telles cellules acquièrent un statut proche de celui d’un produit industriel, tout en étant définies comme une parcelle du corps humain. Il s’agit d’un statut hybride et fragile, non dénué d’un certain danger. Le procès du sang contaminé a révélé l’écart entre l’image idéalisée du don du sang, et les dures réalités économiques qui gouvernent le marché des dérivés de produits sanguins. Le virus du sida s’est glissé sournoisement dans cet écart.

La greffe des organes est indissociablement liée au problème de la propriété des éléments du corps humain. Les organes eux-mêmes peuvent être soumis à un trafic, en particulier dans le tiers-monde. Mais sans entrer dans de tels extrêmes, dans tous les pays les tissus et les organes humains circulent à l’intérieur d’un système de santé national et international et sont ainsi soumis à des règles de sécurité sanitaire, et de ce fait sont évalués, calibrés et normalisés. Les parties du corps humain deviennent ainsi des objets matériels qui acquièrent une « vie sociale » qui leur est propre, mais aussi une valeur monétaire (les hôpitaux, y compris du secteur public, calculent le « coût de greffon »). Le processus de la transformation des parcelles de corps humain en une marchandise a commencé dans les années quarante, avec la production à grande échelle des dérivés du plasma humain. Il s’est accéléré rapidement à partir des années quatre-vingt, avec l’essor de la biotechnologie. Aujourd’hui, les débats s’articulent autour des brevets dits « larges » sur les parties d’ADN humain, tel le brevet sur les gènes de prédisposition au cancer du sein accordé à la société nord-américaine Myriad Genetics, et contesté par l’Institut Curie. Autre exemple : les tentatives de s’approprier le patrimoine génétique de certains peuples autochtones, comme les Guayami d’Amérique centrale, les habitants des îles de Solomon ou les Hagahai de Nouvelle Guinée. L’ADN de ces peuples qui ont vécu très longtemps dans une isolation quasi totale est d’une grande valeur pour les firmes pharmaceutiques. On peut voir dans l’appropriation industrielle du génome humain l’aboutissement du processus commencé par les greffes d’organes : celui de la transformation des parcelles de l’organisme humain en une « invention » produite en masse puis commercialisée, et de la fabrication d’entités hybrides entre la « nature » et les cultures du marché. •

Ilana Löwy