Confronté à la nécessité de cibler la population des personnes ayant des incapacités au sein de la population générale pour réaliser les enquêtes Handicaps, Incapacités, Dépendance, l’Insee a procédé à une opération de filtrage à l’aide d’un questionnement succinct. C’est à partir de l’analyse des réponses faites à ce sondage, auto-administré lors des opérations du recensement de mars 1999, que Jean-François Ravaud, Alain Letourmy et Isabelle Ville proposent une discussion des différentes approches du handicap. En effet, selon que l’on aborde la question à partir de données administratives, de la déclaration des personnes elles-mêmes ou du diagnostic des praticiens, la population concernée varie. Ici, la procédure de filtrage permet d’analyser les relations entre les populations construites à partir de différentes approches. Les variations du recouvrement des groupes définis selon un repérage en termes d’incapacités, de limitations, d’auto-déclaration du handicap, de la reconnaissance sociale ou du besoin d’aide constituent la base d’une discussion du concept de handicap.

Conséquence indirecte des transitions épidémiologique et démographique qu’ont connues les pays occidentaux, la classification internationale des maladies (CIM), née à la fin du XIX^e siècle, et le modèle biomédical traditionnel qui la sous-tend, d’orientation essentiellement étiologique, se sont avérés insuffisants pour rendre compte de l’état fonctionnel des individus et des populations consécutivement à un problème de santé. Sur ce point, la morbidité traditionnelle n’informe pas suffisamment sur la sévérité d’un état de santé. De fait, qu’y a-t-il de commun sur ce plan entre un cancer diagnostiqué lors d’un examen de routine à un stade infra-clinique et un cancer métastasé en phase terminale rendant la personne grabataire ? Et que dire de la simple prédisposition génétique ?

Le handicap n’est pas une donnée médicale immuable. La notion même de handicap est sous l’influence de facteurs historiques, culturels et sociaux qui lui donnent toute sa signification (Stiker, 1982). Il est l’objet de représentations sociales, comme ont pu être mises en évidence des représentations sociales de la maladie ou de la santé (Herzlich, 1969 ; Herzlich et Pierret, 1984). Celles-ci orientent les expériences concrètes des personnes concernées et contribuent à façonner leurs déclarations.

Aborder le handicap comme une construction sociale, c’est aussi soulever la part de mythe qu’il y a à le considérer comme un donné qu’il suffirait de mesurer (Ravaud, 1996). Il s’agit de reconnaître que le handicap présente des facettes multiples dont chacune est digne d’investigations et de prendre en compte l’influence du point de vue adopté pour recueillir les informations (Ravaud et al., 1994). Il est alors utile de croiser différentes approches pour se donner le maximum de chances de cerner au mieux le sujet.

Pour tenter de combler le déficit de connaissances sur le handicap et de rattraper le retard pris par la France en ce domaine, l’Insee vient de réaliser les enquêtes Handicaps, incapacités, dépendance (HID) afin de fournir des données de cadrage aux statistiques existantes, morcelées et fragmentaires, et dépasser le stade du puzzle incertain (Mormiche, 1998a).

La question principale qui a guidé cette analyse est de savoir dans quelle mesure les cinq approches décrites précédemment sont réductibles les unes aux autres.

Le tableau 1 présente, classées par ordre décroissant, les prévalences du handicap selon les différentes approches chez les personnes de plus de 16 ans. Du strict point de vue de l’importance relative des problèmes rapportés dans la population générale, une hiérarchie claire apparaît. Le fait d’être affligé d’au moins une des sept incapacités arrive au premier rang et concerne 21,1 % de la population. Par ordre de fréquence, on trouve la difficulté à ramasser un objet, puis les difficultés à lire, à entendre, à remplir un formulaire, à reconnaître un visage à quelques mètres, à s’habiller ou se déshabiller et enfin à parler et se faire comprendre. La limitation d’activité apparaît en deuxième position avec 11,7 % de la population, la quasi-totalité présentant cette difficulté depuis plus de 6 mois. Vient ensuite l’auto-attribution d’un handicap (9,5 %). Le recours à au moins une aide est un peu moins fréquent et concerne 7,7 % des personnes interrogées, l’aide étant le plus souvent technique, puis humaine devant l’aménagement du logement. Enfin, la demande de reconnaissance sociale d’un handicap arrive au dernier rang avec 6,2 % de la population, une de ces demandes sur six seulement ayant été refusée ou étant en attente.

Une première étape de l’analyse vise à comparer les populations construites à partir des approches reposant sur une évaluation de ce que l’on peut appeler le « potentiel individuel disponible » (physique et intellectuel), à savoir les incapacités fonctionnelles, l’utilisation d’aides et la restriction globale d’activité (figure 1) [4].

L’enquête VQS conduit à envisager différentes approches du handicap à partir des déclarations des personnes enquêtées. Les données produites permettent la confrontation de deux grilles d’interprétation, qu’on peut définir en référence directe à la CIH. La première part d’une vision linéaire de la classification et privilégie les relations causales entre les concepts de déficience, d’incapacité et de désavantage : il n’y a pas de désavantage sans incapacité, ni d’incapacité sans déficience. Avec cette grille, on conçoit les diverses approches illustrées par VQS comme liées par des relations d’inclusion et, pour rendre compte de l’existence des situations individuelles où la déficience n’entraîne pas d’incapacité, ni l’incapacité de désavantage, on invoque d’une part la sévérité du handicap, d’autre part le recours à une aide (compensation externe). La seconde grille d’interprétation suppose que chaque niveau de la CIH, de même que les pratiques qui s’y rattachent (besoins d’aide exprimés, utilisation de dispositifs de compensation), renvoient à un ensemble spécifique de déterminants, notamment à cause de l’influence des représentations sociales propres de la déficience, de l’incapacité et du désavantage. Cette seconde grille incite à considérer comme irréductibles l’une à l’autre les approches du handicap proposées par VQS. C’est cette lecture qui nous fait parfois jouer sur le nombre dans l’expression la(les) population(s) handicapée(s) pour souligner l’idée que le handicap se conjugue au pluriel (Mormiche et le Groupe HID, 2000). Il n’y a pas d’opposition complète entre les interprétations qui font référence à l’une ou l’autre de ces deux grilles, mais selon le type de données collectées, elles ne sont pas également fécondes. Sans description complète et contrôlée de l’état de santé des personnes ni éléments précis sur la sévérité de leur handicap, la cohérence apparente de la première grille peut être prise en défaut. Dans VQS (et dans les autres enquêtes HID), les informations résultent de déclarations difficiles à vérifier, ce qui fait penser que l’expression du handicap qui est recueillie est la manifestation privilégiée de la construction sociale dont il fait l’objet. La seconde grille de lecture, qui suggère une analyse disjointe des niveaux conceptuels de la CIH, présente alors un intérêt particulier.

Après avoir comparé les résultats obtenus à partir des différentes approches du handicap, nous nous sommes concentrés sur les déterminants de l’auto-attribution d’un handicap. À l’aide d’analyses multivariées (régressions logistiques), nous avons cherché à expliquer la déclaration d’un handicap (auto-attribution) par différentes variables : sexe, âge, recours à des aides, incapacités, restriction globale d’activité, raisons de cette limitation. L’analyse que nous présentons ici montre l’effet des différentes variables sur la probabilité qu’une personne s’attribue un handicap ; en l’absence d’effet, l’odds-ratio (OR) vaut 1.

Dans un premier temps, nous avons étudié l’effet brut du sexe sur l’auto-attribution d’un handicap (tableau 3) : les femmes ont des chances de se déclarer handicapées supérieures de 8 % à celles des hommes. Mais les femmes vivent plus longtemps, et la présence d’incapacités est très fortement liée à l’âge. Si l’on tient également compte de l’âge, les femmes se déclarent alors moins souvent handicapées que les hommes. Et le différentiel entre hommes et femmes se creuse lorsque l’on contrôle aussi d’autres variables : par exemple, de 8 % de chances en moins de se déclarer handicapées en ne tenant compte que de l’âge, l’écart passe à 20 % si l’on contrôle l’âge et l’existence d’incapacités. Enfin à âge, incapacités, recours à des aides et limitation d’activités équivalents, les femmes se déclarent 30 % de fois moins souvent handicapées que les hommes.

Dans un second temps, nous avons étudié l’effet de l’âge sur l’auto-attribution d’un handicap (tableau 4). Dans ces analyses, la tranche d’âges moyenne, 40 à 49 ans, a été choisie comme classe de référence (OR = 1). L’étude de l’effet brut de l’âge montre une augmentation monotone de la probabilité de déclarer avoir un handicap : l’odds-ratio passe de 0,3 pour les moins de 20 ans à 9,5 pour les centenaires. Il est intéressant de constater que, dès 60 ans, l’effet de l’âge est encore plus important à sexe équivalent. À 80 ans, l’effet est 1,5 fois plus grand qu’avant ajustement, à 90 ans deux fois plus grand, et après 100 ans trois fois plus grand. Pour les centenaires, l’odds-ratio atteint 27, c’est-à-dire qu’à sexe équivalent les centenaires ont 27 fois plus de chances de se déclarer handicapés que les quadragénaires. Ainsi, l’effet de structure par sexe aux âges élevés venait masquer l’effet de l’âge, ce qui explique que celui-ci soit beaucoup plus faible dans l’analyse univariée que lorsque l’on tient également compte du sexe.

Après avoir analysé les effets du sexe et de l’âge, nous avons étudié l’effet des autres variables liées au potentiel individuel disponible sur l’auto-attribution d’un handicap à sexe et âge donnés (tableau 5).

La recherche de facteurs expliquant l’auto-attribution d’un handicap par une personne est forcément limitée par la quantité et la nature des informations collectées dans VQS. Par exemple, il n’est pas possible d’analyser les disparités sociales en matière d’auto-attribution d’un handicap, ce qui aurait contribué à mieux expliquer certaines des inégalités sociales observées dans ce domaine (Ravaud et Mormiche, 2000). Cependant, les résultats mis en évidence quant à l’effet de l’âge et du sexe apportent des indications sur le processus de construction sociale du handicap. La réponse à la question posée est évidemment chargée de subjectivité, mais elle exprime la synthèse d’une évaluation personnelle du désavantage et, à ce titre, elle peut être rapprochée de la demande de reconnaissance qui s’inscrit dans une démarche d’évaluation externe du désavantage, en vue d’obtenir une compensation. Ces questions tranchent avec celles qui, dans VQS, renvoient à des situations individuelles que l’on peut plus ou moins objectiver (les incapacités, les aides, la restriction globale d’activité) et qui constituent plus la mesure d’un potentiel individuel disponible que l’évaluation d’un désavantage.

Ces premiers résultats de l’enquête VQS constituent une phase préalable à l’exploitation des enquêtes HID. En contribuant à l’analyse du processus de construction sociale du handicap, ils participent à une meilleure connaissance de la population handicapée. Ils montrent à quel point les différentes façons d’approcher le handicap sont irréductibles les unes aux autres et qu’il faut résister à toute simplification excessive. Ils apportent aussi des éléments de réflexion sur les méthodes de délimitation de cette population. Au vu de ces résultats, il apparaît important d’apporter la plus grande attention aux méthodes de filtrage (screening) utilisées dans les enquêtes internationales. La sensibilité et la faisabilité du filtrage comptent pour beaucoup dans l’évaluation de la qualité de la méthodologie d’une enquête sur le handicap. En ne cédant pas à la tentation d’une solution minimaliste et en optant pour la combinaison de plusieurs approches, VQS a permis d’adopter une méthode d’échantillonnage pour l’enquête HID Ménages qui devrait répondre aux attentes multiples qu’elle suscite.