Population
I.N.E.D
I.S.B.N.sans
200 pages
p. 525 à 550
doi: en cours
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Définitions, modes de collecte et mesure
Volume 60 2005/4
Comment enquêter la population séropositive en France ?
L’enquête VESPA 2003
Patrick Peretti-Watel Patrick Peretti-Watel, ORS Paca–Inserm U379, 23 rue Stanislas Torrents, 13006 Marseille. Benoît Riandey Rosemary Dray-Spira Anne-Deborah Bouhnik Rémi Sitta Yolande Obadia l’équipe de l’enquête VESPA [*]
L’enquête ANRS-EN12-VESPA 2003 a interrogé un échantillon national représentatif de la population séropositive suivie à l’hôpital en consultation externe. Effectuer l’enquête à l’hôpital permet de repérer et de contacter les personnes séropositives facilement, mais expose à différents biais : rôle des médecins dans le choix des patients sollicités, faible disponibilité de certaines catégories de patients, compétences linguistiques nécessaires pour répondre à l’oral puis à l’écrit. Le dispositif mis en place permettait d’étudier en détail ces biais. Globalement, des biais significatifs sont observés, mais les distorsions induites sur l’échantillon sont assez faibles. Parmi les facteurs de non-participation à l’enquête, ceux qui sont liés au patient pèsent plus lourd que ceux induits par l’organisation de l’enquête. Outre la plus grande propension à répondre des personnes contaminées par voie homosexuelle, qui renvoie sans doute à une plus grande capacité et à une plus grande volonté de participer, on notera le poids des contraintes professionnelles et familiales, qui jouent sans doute différemment pour les deux sexes, ainsi que l’obstacle de la langue, particulièrement préjudiciable pour les étrangers, surtout lorsque le questionnement n’est plus oral mais écrit.
The ANRS-EN12-VESPA 2003 survey interviewed a national, representative sample of the HIV-positive population attending hospital outpatient services. Conducting the survey in a hospital made it easier to identify and contact HIV-positive patients, but involved various biases : the role of the physicians in choosing which patients would be interviewed, lack of time for certain categories of patients, oral and written language skills required to answer questions. The survey design enabled us to study these biases in detail. Overall, significant biases were observed, but the resulting distortions in the sample were quite small. Among the factors responsible for non-participation in the survey, those related to the patient weighed more than those linked to survey organization. Alongside the fact that persons infected through homosexual transmission were more likely to respond, which probably reflects a greater ability and willingness to participate, we also noted the importance of work and family constraints, whose effects are probably sexually differentiated, as well as the language barrier, which puts foreigners at a disadvantage, especially for the written questionnaire.
La encuesta VESPA realizada por la Agencia Nacional de Investigaciones sobre el SIDA en Francia (ANRS) durante el 2003 entrevistó a una muestra nacional representativa de la población seropositiva seguida por el hospital a través de consultas externas. Realizar la encuesta en el hospital facilitó la identificación de y el contacto con las personas seropositivas, pero expone los resultados a varios sesgos : el causado por el papel de los médicos en la selección de pacientes encuestados, la poca disponibilidad de ciertas categorías de pacientes y la necesidad de ciertos conocimientos lingüísticos para responder a la encuesta oral y a la escrita. El dispositivo establecido permitió estudiar en detalle estos sesgos. De un modo global, se observan sesgos significativos, pero las distorsiones producidas en la muestra no son importantes. Entre los factores de no-participación en la encuesta, las características del paciente tienen mayor peso que los derivados de la organización de la misma. Además de la mayor propensión a responder de las personas contaminadas por vía homosexual, que conduce sin duda a una mayor capacidad y mayor voluntad de participación, se percibe el peso de los obstáculos familiares y profesionales, que tienen una influencia distinta entre hombres y mujeres, así como el obstáculo del idioma, particularmente importante para los extranjeros, especialmente cuando el cuestionario no se somete de modo oral, sino por escrito.
Les enquêtes portant sur des groupes particuliers d’individus se heurtent souvent à deux types de difficultés : celles inhérentes à la population en question (nombre réduit d’individus, difficultés à les atteindre...), qui rendent difficile la constitution d’un échantillon représentatif, et celles liées au caractère intime ou confidentiel du sujet traité. L’enquête sur les personnes séropositives présentée ici cumule ces deux types de difficultés, qui dans leurs aspects pratiques apparaissent souvent imbriquées. Le soin particulier que les auteurs ont mis à traiter l’ensemble des questions soulevées devrait, néanmoins, garantir la qualité scientifique des résultats. La connaissance des effets de l’infection par le VIH et de son traitement sur les conditions de vie des personnes séropositives est aujourd’hui un objectif essentiel, alors que les progrès thérapeutiques ont allongé considérablement leur espérance de vie.
Comment enquêter en l’absence de base de sondage ? Pour les démographes comme pour les épidémiologistes, certaines sous-populations définies par un problème de santé ou une situation particulière sont difficiles à atteindre, en l’absence de base de sondage permettant de réaliser une enquête. Dans certains cas, au prix d’un effort coûteux, le recensement peut toutefois servir de point de départ. Ainsi, lors de l’enquête Vie quotidienne et santé, qui a accompagné le recensement de 1999, 360 000 personnes ont été interrogées ; à partir de cet échantillon très important, il a été possible de repérer des individus susceptibles de répondre à l’enquête HID (Handicaps, Incapacités, Dépendance) et d’en interroger 16 900 (Mormiche, 2000). Dans d’autres cas, des registres administratifs donnent accès à la population visée : c’est le cas de l’enquête qui a débuté fin 2004 sur les conditions de vie des personnes atteintes d’un cancer survivantes deux ans après le diagnostic, qui s’appuie sur les fichiers d’affection de longue durée fournis par les caisses d’assurance maladie.
Pour d’autres sous-populations, la méthode apparemment la plus raisonnable consiste à contacter les enquêtés dans les structures qui leur fournissent des prestations plus ou moins spécifiques. Par exemple, les diverses enquêtes menées en France auprès des personnes sans domicile ont utilisé comme base de sondage les centres d’hébergement et les sites de distribution de nourriture et de repas chauds, mais aussi les centres d’accueil de jour, ou encore certains services itinérants (Firdion et al., 1998 ; Firdion et al., 2001 ; Brousse et al., 2002). En utilisant plusieurs types de prestations ou de sites, il est même possible de tenter de dénombrer la sous-population étudiée, en identifiant les doublons dans l’échantillon (méthode capture-recapture) : cette technique a notamment été utilisée pour estimer le nombre de toxicomanes au niveau local (Chevallier, 2001)
[1]. Ce type d’enquêtes nécessite que l’on porte une attention particulière à la définition de la population visée, à la population cachée (qui ne fréquente pas les sites qui constituent la base de sondage)
[2], à l’inégalité des probabilités individuelles d’inclusion dans l’échantillon (due à une fréquentation plus ou moins intense des lieux de sondage), mais aussi aux multiples biais de collecte potentiels, par exemple parce que l’enquête n’a pas lieu au domicile de la personne interrogée
[3], ou parce que l’intervention d’un tiers est nécessaire pour l’atteindre.
Un exemple de sous-population difficile à atteindre : les personnes séropositives
À partir de 1996, les trithérapies ont bouleversé le quotidien des personnes infectées par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH), du moins dans les pays développés, où ces traitements sont disponibles et accessibles au plus grand nombre. Ces traitements ne guérissent pas les personnes infectées, mais retardent les manifestations pathologiques de la maladie, et allongent considérablement l’espérance de vie des personnes séropositives. De fait, en France, le nombre des décès attribués au sida a très nettement diminué ces dernières années (Nizard, 2000 ; Delfraissy, 2004). L’infection à VIH est donc devenue une maladie chronique, avec laquelle les personnes atteintes doivent (ré)apprendre à vivre, à défaut d’en guérir.
Afin d’assurer une prise en charge médicale et sociale efficace et adaptée aux besoins des patients, il est donc devenu crucial d’étudier les conditions de vie des personnes séropositives, en s’intéressant au retentissement physique et psychologique de l’infection sur la vie quotidienne, à l’insertion sociale et professionnelle, à la vie affective et sexuelle, ou encore aux projets d’avenir. Les enquêtes existantes, qu’il s’agisse de suivi de cohortes ou d’enquêtes transversales, ne permettent pas d’explorer toutes les facettes de cette « chronicisation » : elles sont soit trop anciennes (Schwoebel, 1997), soit limitées à des groupes spécifiques comme les personnes infectées par injection de drogue (Moatti et al., 2000), soit centrées sur les dimensions biocliniques (Meyer et al., 2003) ou sur un thème particulier (suivi de la trithérapie, cf. Spire et al., 2002 ; enquêtes « besoins » de la direction des hôpitaux, InVS, 2001). En outre, en France, la population séropositive s’est constituée au fil du temps avec une dynamique différenciée selon les groupes de transmission (homosexuels et bisexuels masculins, usagers de drogues par voie intraveineuse, migrants originaires d’Afrique sub-saharienne, population générale hétérosexuelle) et selon les régions.
Afin de disposer d’un tableau complet et actualisé de la situation et des besoins des personnes séropositives, l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS) a donc financé une grande enquête nationale, intitulée VESPA (VIH : enquête sur les personnes atteintes). Plus précisément, il s’agissait de décrire les conditions de vie et la situation sociale des personnes infectées dans un contexte de disponibilité et d’accès à des traitements qui retardent les manifestations pathologiques de l’infection et allongent l’espérance de vie. Les dimensions des conditions de vie ciblées par l’enquête comprenaient l’accès aux soins et la prise en charge, le retentissement de l’infection et de son traitement, l’insertion professionnelle, les ressources et les conditions de vie, l’entourage et la vie sociale, la vie conjugale, affective et sexuelle, la parentalité, et enfin, les discriminations subies dans chacun de ces domaines. Ces objectifs suggéraient de ne retenir pour l’enquête que les patients majeurs, connaissant leur séropositivité depuis au moins un certain temps, et vivant en France depuis suffisamment longtemps pour avoir eu accès au dispositif de protection sociale.
La séropositivité étant une information sensible, couverte par le secret médical, il n’existe pas de registre qui pourrait servir de base de sondage. Diverses méthodes ont été envisagées, avant que soit finalement retenu le principe d’une enquête auprès des patients venant consulter à l’hôpital pour leur infection. Le numéro spécial consacré en juillet 2004 par la revue AIDS Care à la sixième conférence internationale AIDS Impact illustre la diversité et les limites des techniques habituellement utilisées en France comme à l’étranger pour interroger les personnes séropositives (AIDS Care, 2004). Dans les enquêtes présentées, soit ces personnes sont sollicitées par le biais d’associations de malades sur la base du volontariat, soit elles sont atteintes par des dispositifs qui ciblent des populations très spécifiques au sein desquelles la prévalence du VIH est connue pour être élevée (toxicomanes, prostitué(e)s, etc.), soit enfin elles visent les usagers du système de soins. Dans ce dernier cas, d’une part, les patients sont recrutés dans un seul établissement ou dans un nombre limité d’établissements (études multicentriques), d’autre part, ces patients sont généralement soit volontaires, soit choisis par les médecins, de sorte qu’il n’est pas toujours possible de calculer un taux de réponse, et moins encore de caractériser les non-répondants. Ce sont de telles limites que le projet VESPA entendait dépasser.
Du point de vue des outils de recueil, afin d’explorer toutes les facettes de la chronicisation de la maladie, il a été décidé de combiner un premier questionnaire passé en face-à-face par un enquêteur professionnel
[4], d’une durée de passation prévue d’environ 40 minutes, puis un second questionnaire papier rempli par l’enquêté lui-même, comprenant principalement des échelles psychométriques, son remplissage devant prendre une vingtaine de minutes (sans compter le questionnaire médical rempli par le médecin traitant).
Les biais potentiels d’une enquête hospitalière auprès de la population séropositive
Les enquêtes réalisées auprès de patients hospitalisés ou en consultation sont aujourd’hui de plus en plus fréquentes sur tous les continents, y compris pour le VIH (Miller et al., 2003 ; Burgoyne et Renwick, 2004). Recruter les personnes à interroger en milieu hospitalier permet bien sûr de cibler d’emblée la population visée. Toutefois, cela n’est pas sans poser certaines difficultés méthodologiques spécifiques déjà évoquées plus haut. Se pose d’abord un problème de couverture : en se limitant aux personnes séropositives qui viennent pour une consultation à l’hôpital, les chercheurs laissent échapper les personnes qui, bien que se sachant atteintes, refusent de se faire soigner, celles qui sont suivies ailleurs qu’à l’hôpital, mais aussi, à l’intérieur même de l’hôpital, les patients hospitalisés.
En France, 93 % des patients suivis pour le VIH sont pris en charge en milieu hospitalier (Bourdillon et al., 1996 ; Nadal et al., 1997)
[5]. Cette prépondérance du suivi hospitalier s’explique sans doute en partie par l’évolution rapide des stratégies thérapeutiques et l’exclusivité donnée aux services hospitaliers pour la prescription et la délivrance de certains antirétroviraux. Par ailleurs, depuis l’introduction des trithérapies, on observe, corrélativement à la raréfaction des épisodes pathologiques, une transformation des recours hospitaliers, avec une diminution drastique des hospitalisations complètes
[6] au profit des consultations externes (Ministère de l’Emploi et de la Solidarité, 2000). Les résultats de l’enquête VIH-Plan (Obadia et al., 2002) montrent aussi que les patients suivis en hôpital de jour n’ont pas des profils sociodémographique et épidémiologique différents de ceux des patients de la consultation. En outre, les patients hospitalisés pour plus d’une journée sont pour la plupart aussi suivis en consultation externe, tandis que ceux qui ne consultent pas sont rarement en état de répondre à un questionnaire, du fait de leur état de santé très dégradé ou de troubles cognitifs. L’enquête VIH-Plan montre encore que la moitié de cette population n’est diagnostiquée que lors de l’hospitalisation, suite à la survenue d’infections opportunistes : elle n’a pas « vécu » sa séropositivité, et n’entre donc pas dans le champ de l’enquête VESPA. Par conséquent, il a été décidé de n’enquêter que les patients de la consultation externe.
Si le problème de couverture s’avère somme toute très limité, d’autres contraintes doivent être prises en compte. D’abord, la connaissance du diagnostic d’infection par le VIH est couverte par le secret médical et toute enquête doit passer par les médecins, seuls détenteurs de cette information, pour solliciter les patients, les informer, et recueillir leur consentement écrit, comme l’exigent les règles de la recherche médicale (CCNE, 1998). Cette exigence de confidentialité est accrue pour l’infection VIH par les craintes de stigmatisation et de discrimination à l’égard des personnes atteintes. Ces règles imposent que le médecin propose le premier l’enquête aux patients, et puisse décider de ne pas solliciter l’un d’eux s’il juge qu’il n’est pas en état de répondre
[7].
En outre, les patients qui consultent à l’hôpital sont a priori moins disponibles que les personnes contactées chez elles pour un entretien en face-à-face ou par téléphone, souvent après réception d’une lettre présentant l’enquête, et avec la possibilité d’une prise de rendez-vous à leur convenance. Les premiers sont donc moins susceptibles de consacrer du temps à une enquête que les seconds, surtout s’ils ont des obligations professionnelles ou familiales, ou s’ils ont un long trajet pour regagner leur domicile. Une enquête en milieu hospitalier introduit donc des biais de sélection spécifiques liés à l’obligation de passer par les médecins pour solliciter les patients, et à la faible disponibilité de certaines catégories de patients
[8].
Évidemment, les biais liés à la disponibilité des patients peuvent être aggravés si le questionnaire est très long, ce qui était le cas pour l’enquête VESPA. Cette difficulté est sans doute répandue dans les recherches qui tentent d’adopter une approche socio-comportementale dans le domaine biomédical, dans la mesure où une telle approche, qui s’appuie généralement sur des questionnaires assez longs, doit alors intégrer en sus des échelles standardisées visant à mesurer les diverses dimensions de l’état de santé des personnes interrogées. En outre, dans VESPA, le fait de soumettre au patient un questionnaire à remplir lui-même introduit un biais supplémentaire, pour peu que la personne interrogée ait des difficultés face à la lecture ou à l’écrit. Bref, ce questionnaire auto-administré nécessaire pour compléter le descriptif des patients est susceptible à la fois de redoubler le biais de disponibilité, et d’induire un biais supplémentaire.
Toutefois, dans le cadre de l’enquête VESPA 2003, il est possible de mesurer ces différents biais, afin de tester la pertinence et les limites des données recueillies et, au-delà, de contribuer à la réflexion sur les problèmes méthodologiques posés par les enquêtes en milieu hospitalier. C’est à la qualité de la représentation et à l’examen de ces biais qu’est consacré cet article. La première partie décrit succinctement la construction de la base de sondage puis celle de l’échantillon, ainsi que l’organisation des opérations sur le terrain, en mentionnant les éléments disponibles pour étudier les biais de sélection. Puis la deuxième partie compare les patients présents lors de l’enquête, selon qu’ils ont passé ou non les différents filtres qui aboutissent à l’inclusion dans l’échantillon (tirage au sort, sollicitation par le médecin, compréhension du français, accord pour participer). Enfin, la troisième partie s’intéresse aux caractéristiques des participants selon qu’ils ont ou non accepté de remplir le questionnaire auto-administré proposé à l’issue de l’entretien.
I. Méthodologie et recueil des données
1. Construction de l’échantillon
Critères d’éligibilité
Dans la mesure où il s’agissait d’explorer le vécu des personnes atteintes, il a été décidé d’écarter du champ de l’enquête les patients se sachant infectés par le VIH depuis moins de 6 mois. En outre, comme parmi les objectifs principaux de l’enquête VESPA 2003 figuraient l’étude de l’insertion sociale et professionnelle des patients d’une part, et de leur recours aux diverses prestations sociales d’autre part, le champ de l’enquête a encore été restreint en excluant les moins de 18 ans, ainsi que les personnes de nationalité étrangère ne résidant pas en France, ou y résidant depuis moins de six mois (pour ces personnes, le questionnaire, conçu en fonction du dispositif de protection sociale français, n’aurait pas été adapté). Enfin, pour que la passation du questionnaire principal, en face-à-face, se déroule dans de bonnes conditions, il était nécessaire que les patients aient une compréhension suffisante du français, sachant qu’il était souhaitable de limiter au maximum les exclusions du champ de l’enquête pour ce motif dans la mesure où il était important que les personnes résidant en France mais d’origine étrangère, qui sont de plus en plus nombreuses parmi les personnes ayant recours à des soins pour le VIH en France (Cazein et al., 2000), soient représentées de façon correcte dans l’échantillon étudié. La rédaction des questions et des modalités de réponse visait à éviter les problèmes de compréhension pour des personnes ayant une pratique limitée du français, afin de favoriser leur participation.
Construction de la base de sondage
Pour constituer la base de sondage, il fallait d’abord répertorier les établissements prenant en charge les patients atteints par le VIH, puis estimer pour chacun d’eux le nombre de patients suivis pour le VIH dans l’année (« file active annuelle »). Deux sources étaient disponibles : d’une part, les déclarations obligatoires (DO) de cas de sida, qui indiquent pour chaque hôpital le nombre de personnes ayant atteint le stade clinique du sida chaque année (CDC, 1992), ce qui représente une fraction seulement des personnes atteintes soignées à un moment donné dans l’hôpital (De Peretti et al., 2001) ; d’autre part, le dossier médical, épidémiologique et économique de l’immunodéficience humaine (DMI2), qui fournit des informations sur les files actives, mais seulement pour les établissements rattachés à un CISIH (Centre d’information et de soins de l’immunodéficience humaine). Le croisement de ces deux sources, complétées par l’enquête semestrielle de la Direction des hôpitaux (juin 2000)
[9], a permis de dresser une liste de 608 établissements prenant en charge les personnes séropositives pour le VIH. Pour chacun de ces établissements, on disposait des DO, et pour 69 d’entre eux, le DMI2 permettait de connaître la file active annuelle. En supposant que les cas de sida représentent une fraction stable des patients, pour estimer les files actives « manquantes », il suffisait alors d’estimer le ratio DMI2/DO lorsque les deux données étaient disponibles, puis de multiplier par ce ratio les DO de chaque établissement dont la file active était inconnue. Au total, la file active hospitalière nationale a été estimée à 58 240 patients. Sachant que l’exhaustivité des DO a été évaluée à 83,6 % (Bernillon et al., 1997), cela conduit à une estimation finale de 68 000 patients environ.
Construction de l’échantillon
La taille approximative de l’échantillon visé a été fixée à 3 000 patients. Au vu des enquêtes précédentes, cela devait permettre d’interroger suffisamment de sujets pour mieux connaître les conditions de vie des sous-groupes, mêmes minoritaires (femmes, étrangers), tout en limitant la période de collecte d’information à 15 jours environ dans chaque service, pour limiter le coût du recueil et pour ne pas trop perturber le fonctionnement de ces services (Obadia et al., 2002). Afin de représenter au mieux la répartition de l’épidémie sur le territoire français, un tirage au sort des établissements hospitaliers a été effectué en utilisant une stratification selon deux critères : la région et la taille de la file active annuelle estimée (en trois niveaux : [60 ; 150[, [150 ; 300], >300 patients). Les établissements dont la file active annuelle estimée était inférieure à 60 patients ont été exclus du tirage, ce qui réduisait l’univers à enquêter à 143 établissements, regroupant 90 % de la file active nationale. Au total, 87 établissements (soit 102 services) ont été tirés au sort
[10]. Le nombre de patients à enquêter dans un établissement a été fixé au prorata de sa part dans la file active totale de sa région, cet effectif étant ensuite réparti entre services et médecins au prorata du nombre hebdomadaire de demi-journées consacrées aux consultations VIH. Tous les médecins ayant une activité de consultation pour le VIH dans chaque service étaient invités à participer au recueil : en effet, dans le cas d’une maladie de longue durée qui affecte une population très diversifiée, chaque médecin peut avoir – du fait de son expérience ou de ses préférences – des patients ayant un profil particulier, et de leur côté, les patients choisissent le praticien qui les accompagne pour une prise en charge cruciale pour leur survie
[11].
2. Organisation du recueil dans les services
La phase du recueil était soumise à diverses contraintes : l’enquête devait être réalisée sur une période relativement courte dans une centaine de services hospitaliers en métropole, en tentant de perturber le moins possible l’activité des services, en garantissant la confidentialité et en prévenant toute attitude pouvant menacer le secret sur la maladie VIH (en particulier dans les services « mixtes », c’est-à-dire recevant aussi des patients non séropositifs). Les patients devant être interrogés le jour même de leur consultation sans avoir été préalablement prévenus, le temps nécessaire à la réalisation de l’entretien devait être réduit au minimum et exclure toute attente après la sortie du cabinet de consultation.
Ces contraintes ont amené à élaborer un dispositif organisant les rôles de différentes personnes appartenant ou non au service dans le circuit des patients et des divers documents nécessaires à l’enquête : en interne, les relais principaux du recueil étaient le correspondant (le plus souvent une infirmière du service
[12]) et les médecins consultants ; en externe, il s’agissait des attachés de recherche clinique (ARC) d’une société spécialisée dans la gestion des recherches cliniques en milieu de soins et des enquêteurs de la société de sondage.
À partir du planning des consultations, et donc du nombre de patients éligibles prévus, l’ARC et le correspondant décidaient lors de quelles demi-journées l’enquête aurait lieu. Puis le correspondant remplissait pour chaque patient éligible un registre d’information comportant un identifiant anonyme et quelques informations essentielles : sexe, groupe d’âges, mode de transmission du VIH, statut d’activité, charge virale et taux de CD4
[13]. Les patients étaient ensuite choisis de la façon suivante : au début de la demi-journée de consultation, le médecin sollicitait chaque patient éligible, jusqu’à ce que l’un d’entre eux accepte d’être interrogé. Ensuite, le médecin attendait que l’enquêteur soit à nouveau disponible pour solliciter le patient éligible suivant. Le pas de tirage parmi les patients éligibles était ainsi déterminé par la disponibilité de l’enquêteur, qui dépendait elle-même de la durée, forcément variable, de chaque passation de questionnaire. Cette procédure de tirage avait pour but d’éviter que les médecins introduisent un biais de sélection en choisissant eux-mêmes quels patients solliciter.
Le registre d’information anonymisé était ensuite transmis à l’ARC puis les données étaient saisies par la société de sondage. Pour chaque patient éligible, il est donc possible de savoir s’il a été tiré au sort, s’il a été sollicité ou si le médecin a jugé qu’il n’était pas en état physique ou psychologique de répondre à une longue enquête (« refus médecin »), puis, en cas de sollicitation, si le patient a été finalement écarté parce que se posait un problème majeur de compréhension du français (« problème de langue »), s’il a refusé de participer (« refus patient »), ou s’il a accepté. Ce registre fournit donc des données essentielles pour repérer d’éventuels biais dans l’enquête.
En cas de refus du patient, le médecin l’invitait à remplir un bref questionnaire de refus
[14], ce qui fournit une seconde source d’information sur les patients ayant refusé de répondre à l’enquête. Les patients qui acceptaient de participer étaient quant à eux présentés par le médecin au correspondant, qui les amenait jusqu’à l’enquêteur pour procéder à la passation du questionnaire sous CAPI dans un local fermé (donc discret). À l’issue de cette passation, l’enquêteur remettait au patient un bon d’achat d’une valeur de 15 euros, pour l’indemnisation du temps consacré à l’enquête
[15], et lui demandait enfin de répondre à un questionnaire auto-administré complétant l’entretien, à remettre une fois rempli au correspondant.
II. Des patients présents aux patients interrogés
1. Un premier bilan
Au total, l’enquête s’est déroulée de décembre 2002 à septembre 2003. Dans cet intervalle, 7 904 patients éligibles
[16] ont été présents lors des demi-journées de consultation au cours desquelles l’enquête a eu lieu. La figure 1 illustre les différents filtres qui aboutissent aux 2 932 patients effectivement interrogés : 5 080 patients ont d’abord été tirés au sort parmi les éligibles ; pour 264 d’entre eux, le médecin a jugé qu’ils n’étaient pas en état de répondre, tandis que 117 patients sollicités présentaient finalement une maîtrise insuffisante de la langue française pour réaliser l’entretien, et que 1 767 ont refusé de participer. Au final, le taux de participation peut être estimé à 2 932/(5 080-117), soit 59 %
[17]. La passation du questionnaire principal sous CAPI a duré en moyenne 46 minutes. À l’issue de cette passation, 2 410 patients (soit 82 % des participants) ont accepté de remplir le questionnaire auto-administré.
Figure 1
Les étapes de la constitution de l’échantillon de l’enquête VESPA 2003 de l’ANRS
Comme nous l’avons signalé en introduction, dans ce type d’enquête, il convient d’être attentif aux probabilités inégales d’inclusion dans l’échantillon consécutives à une fréquentation plus ou moins intense des lieux de sondage. Dans le cas présent, la fréquence des consultations s’avère relativement homogène, puisque près de la moitié de l’échantillon a consulté tous les trois mois lors des douze derniers mois
[18]. Une pondération a été calculée en prenant l’inverse du nombre annuel de consultations ; sa prise en compte ne modifie que très à la marge les résultats obtenus. Dans la mesure où il s’agit ici d’évaluer les biais éventuels et non de décrire la population séropositive, cette pondération n’a pas été appliquée pour les analyses qui suivent.
En comparant les première et dernière colonnes du tableau 1, il apparaît que, du point de vue des données recueillies sur le registre d’information, les participants ont un profil très similaire à celui des éligibles présents. En valeur absolue, l’écart moyen entre pourcentages initiaux (première colonne) et finaux (dernière colonne) s’élève à 1,3 point. Il y a ainsi au final un peu plus d’hommes (ils sont passés de 70,4 % des éligibles présents à 72,9 % des participants), un peu plus de patients sans emploi (de 37,8 % à 40,5 %), également un peu plus de patients avec une faible charge virale ou un meilleur taux de CD4, mais surtout plus de patients contaminés par voie homosexuelle, lesquels sont passés de 36,5 % des éligibles présents à 41,1 % des participants, soit un écart de 4,6 points, de loin le plus important des écarts observés. Bien sûr, certains de ces écarts sont liés : sexe et groupe de transmission, emploi et groupe de transmission, charge virale et taux de CD4.
Tableau 1
Caractéristiques sociodémographiques et épidémiologiques des patients (répartitions en %) : des éligibles présents aux participants
2. Un premier biais potentiel : le tirage
Un premier biais de sélection éventuel peut ici être rapidement examiné : celui relatif à la procédure de tirage des patients. Si l’on compare les deux premières colonnes du tableau 1 (patients éligibles et patients tirés au sort), les écarts s’avèrent très faibles : en valeur absolue, cet écart vaut en moyenne moins de 0,4 point. Les écarts les plus élevés sont obtenus pour le statut d’activité : on compte en effet 37,8 % de patients sans emploi parmi les éligibles, contre 38,9 % parmi les tirés au sort. Cet écart reste faible, même si un test du χ2 indique qu’il est statistiquement significatif (au seuil p = 0,01), cette significativité étant presque inévitable du fait des effectifs élevés en présence.
3. Une seconde source de biais : le médecin
Du fait du très faible nombre de « refus médecins », les seconde et troisième colonnes du tableau 1 sont très similaires. Cela n’empêche pas que les patients qui n’ont pas été sollicités par les médecins puissent avoir un profil spécifique. La première colonne du tableau 2 permet de préciser quelles caractéristiques recueillies sur le registre d’information distinguent ces patients des autres tirés au sort. Dans la mesure où les médecins écartaient les patients dont l’état physique ou psychologique n’était pas suffisamment bon pour supporter la passation, il n’est pas étonnant que les « refus médecins » soient significativement associés à des variables dont on sait par ailleurs qu’elles sont très corrélées à la santé physique et psychologique des patients.
Tableau 2
Facteurs associés respectivement aux refus des médecins, aux problèmes de langue et aux refus des patients (régressions logistiques avec sélection pas à pas ascendante)
D’abord, le risque qu’un médecin ne sollicite pas un patient augmente avec la charge virale, et décroît lorsque le taux de CD4 s’élève. Dans la mesure où ces deux indicateurs médicaux sont bien corrélés avec l’état de santé physique et psychologique des personnes séropositives (Obadia et al., 2002), ce résultat est attendu : les médecins auraient bien écarté les patients dont la santé est la plus dégradée et principalement ceux-là. Ensuite, relativement aux patients infectés par voie homosexuelle, le risque de « refus médecin » est plus élevé pour les patients infectés par injection de drogue par voie intraveineuse (UDVI), et dans une moindre mesure pour ceux infectés par voie hétérosexuelle. On peut supposer que, même une fois contrôlés le taux de CD4 et la charge virale, ces deux groupes de contamination se caractérisent par un moins bon état de santé, pour diverses raisons : ils sont plus souvent affectés par la morbidité due au virus de l’hépatite C (pour le groupe des UDVI)
[19] et par des troubles psychiatriques ou cognitifs ; ils sont aussi plus souvent dépistés tardivement (pour le groupe de contamination hétérosexuel, qui réunit plus d’étrangers) ; enfin, ils se trouvent plus fréquemment dans une situation de précarité sociale et professionnelle les exposant à davantage de risques en termes de santé. De plus, dans cette population, une mauvaise santé est souvent synonyme d’incapacité professionnelle (Dray-Spira et al., 2003), ce qui expliquerait que les médecins aient plus souvent évité de solliciter les patients sans emploi.
Toutefois, on ne peut exclure que d’autres raisons aient pu pousser les médecins à ne pas solliciter certains patients. En effet, il est sans doute moins facile de solliciter un patient si l’on ne se sent pas à l’aise avec lui, si la communication est difficile, la relation tendue : cela est certainement plus fréquent avec les patients du groupe UDVI, réputés plus « difficiles », ou avec les patients étrangers, concentrés dans le groupe de transmission hétérosexuel
[20]. En outre, le lien supposé entre état de santé et activité professionnelle n’explique pas que l’odds ratio le plus élevé estimé soit associé à une donnée manquante : relativement à un patient dont le personnel médical sait qu’il occupe un emploi, un patient pour lequel cette information est inconnue a plus de chances de ne pas être sollicité (OR = 2,78). Or, on peut penser que le fait que le médecin et le correspondant ignorent cette information est révélateur d’une relation thérapeutique difficile ou encore fragile.
4. Une troisième source de biais : l’obstacle de la langue
Comme pour le « refus médecin », le « problème de langue » est resté un événement rare (n = 117) malgré la proportion élevée d’étrangers dans l’échantillon, si bien que les troisième et quatrième colonnes du tableau 1 sont presque identiques, l’écart entre pourcentages n’atteignant jamais un point. Si biais il y a, il est donc là encore très faible. La seconde colonne du tableau 2 permet de détailler les caractéristiques de ces patients écartés pour un problème de compréhension : toutes choses égales par ailleurs, cette situation est significativement plus fréquente pour les patients de moins de 30 ans, pour ceux sans emploi ou pour lesquels cette donnée n’est pas connue, pour ceux qui ont un faible taux de CD4, mais plus encore pour ceux infectés par voie hétérosexuelle (avec un odds ratio atteignant 5,10) ou classés dans le groupe de transmission résiduel « autres »
[21].
Le problème de langue est étroitement corrélé à la nationalité. De fait, l’exploitation des données recueillies auprès des 2 932 participants montre que les patients de nationalité étrangère partagent certaines caractéristiques avec les sujets écartés pour des « problèmes de langue » : ils sont plus nombreux parmi les moins de 30 ans, comme parmi les personnes sans emploi ou dont le statut d’activité est inconnu, ils sont aussi plus souvent classés dans le groupe de contamination hétérosexuel (et dans une moindre mesure dans le groupe « autres »).
Toutefois, cette analyse des étrangers qui ont accepté de participer à l’enquête montre aussi que la population séropositive étrangère est plus féminine, et caractérisée par un statut immunitaire plus favorable (c’est-à-dire un taux de CD4 plus élevé). Or, dans le tableau 2, le sexe n’apparaît pas associé aux « problèmes de langue », et si le taux de CD4 y est bien associé, c’est dans le « mauvais » sens. On pourrait ici objecter que les autres variables introduites dans le modèle captent l’effet non observé de la nationalité : c’est probable, car si l’on regarde cette fois les données brutes, les femmes sont bien surreprésentées parmi les 117 personnes ayant des problèmes de langue (elles sont 56, soit presque la moitié). En revanche, le même examen confirme le taux de CD4 plus bas de cette sous-population. Il est possible que se concentrent ici des étrangers arrivés récemment en France (même si l’un des critères d’éligibilité était la résidence sur le territoire depuis au moins 6 mois), susceptibles d’avoir plus de problèmes de compréhension ainsi qu’un moins bon état de santé
[22].
5. Une quatrième source de biais : le refus des patients
Le refus est de loin le motif de non-participation le plus fréquent (n = 1 767), et le tableau 1 montre qu’il induit dans la structure sociodémographique et épidémiologique de l’échantillon des distorsions plus marquées que celles précédemment observées : en particulier, la part des personnes sans emploi et celle du groupe de contamination homosexuel augmentent respectivement de 3,1 points et 2,7 points. Une régression logistique pas à pas ascendante permet d’isoler trois facteurs significatifs de ce « refus patient » : le fait d’occuper un emploi (relativement au fait de ne pas en avoir), le fait d’appartenir à un autre groupe de contamination que le groupe homosexuel, et enfin, une fois de plus, un faible taux de CD4.
La plus grande propension à répondre des homosexuels peut se comprendre en rapport avec l’histoire de cette catégorie de malades face à l’épidémie, caractérisée par une forte mobilisation associative et revendicative (Pollak, 1988 ; Thiaudière, 2002), et ce, d’autant plus que ces patients sont généralement issus de milieux sociaux mieux dotés à tous les points de vue : ils se sentent donc sans doute plus désireux et plus capables de prendre la parole pour parler de leur maladie. De fait, l’examen des indications données par les enquêteurs dans la partie finale du questionnaire sur le déroulement de l’entretien montre que parmi les participants, ceux qui appartiennent au groupe de transmission homosexuel étaient moins souvent réticents à participer, ont plus rarement fait part de leur envie d’arrêter l’entretien avant la fin, et ont été plus fréquemment perçus par les enquêteurs comme détendus durant la passation.
Par ailleurs, les médecins ou les correspondants ont également recueilli sur le registre d’information le motif invoqué par les patients pour justifier leur refus de participer. Au total, ce motif est disponible pour 1 702 des 1 767 patients ayant refusé de participer. Plus de trois fois sur quatre, ce motif est le manque de temps. Lorsque ce motif est plus détaillé, c’est le plus souvent une cause professionnelle qui est à l’origine de ce manque de temps (« aller au travail »), suivie d’une cause familiale (« aller chercher ses enfants ») ou médicale (« autres examens à faire »). Outre le manque de temps, une fois sur dix, le patient sollicité invoque un mauvais état de santé physique ou psychologique
[23]. Ces motifs sont conformes aux résultats du modèle logistique : les personnes occupant un emploi ont plus souvent décliné la proposition de participer à l’enquête en raison d’impératifs professionnels ; dans une moindre mesure, un mauvais état de santé, approché dans le modèle par un faible taux de CD4, aurait également contribué à susciter des refus.
6. Un refus sexuellement différencié ?
Bien sûr, le manque de temps constitue sans doute l’un des motifs les plus fréquemment invoqués pour refuser de répondre à une enquête, en face-à-face comme au téléphone, mais cet argument peut en fait masquer un désintérêt ou une méfiance à l’égard de l’enquête proposée et des sondages en général, plutôt qu’un réel impératif horaire – désintérêt ou méfiance qui ne dépend donc pas (ou peu) de la longueur du questionnaire. A priori, ce désintérêt ou cette méfiance étaient plus répandus parmi les patients qui ont également refusé de remplir le questionnaire refus, et moins parmi ceux qui ont accepté de remplir celui-ci. En l’occurrence, 1 143 des 1 767 patients ayant refusé de participer à l’enquête (soit les deux tiers) ont accepté de remplir le très bref questionnaire de refus (une page) proposé par le médecin, et il est donc possible de préciser davantage ce qui distingue les participants de ceux qui avaient le temps de remplir un questionnaire d’une page, mais pas de se livrer à un entretien de trois quarts d’heure. Cette analyse permet d’approcher le biais induit par le choix d’une enquête lourde impliquant un face-à-face de plusieurs dizaines de minutes, par opposition à une procédure plus légère utilisant un questionnaire très court et auto-administré (ou rempli avec le médecin).
Dans la mesure où les obligations professionnelles et familiales peuvent se cumuler, et où leur gestion fait l’objet d’une division sexuellement différenciée au sein du couple, nous avons étudié séparément les hommes et les femmes, et nous avons estimé des modèles dans lesquels le statut d’activité et le fait d’avoir des enfants à charge, ainsi que l’interaction entre ces situations génératrices de contraintes, étaient susceptibles d’avoir une influence sur la participation à l’enquête, lorsque l’on compare les participants aux non-participants qui ont accepté de remplir le questionnaire refus. Par ailleurs, dans la mesure où pour des raisons de confidentialité, le questionnaire refus n’était pas apparié au registre d’information, les données de ce registre ne sont pas disponibles, et il faut se contenter des quelques indications sociodémographiques présentes dans le questionnaire refus (cf. tableau 3).
Tableau 3
Facteurs associés à la participation à l’enquête, parmi les participants et les non-participants qui ont accepté de remplir le questionnaire refus (régression logistique avec sélection pas à pas ascendante)
Les facteurs significativement associés à la participation s’avèrent sexuellement différenciés, mais aussi moins nombreux pour les femmes, ce qui résulte en partie du fait que leur effectif est plus faible. Pour les femmes, c’est le cumul de l’activité professionnelle et de la charge d’enfants qui réduit les chances d’accepter de participer à l’enquête, et non chacune séparément comme chez les hommes. En outre, parmi les hommes, le risque d’un refus de participation est plus élevé pour les Français, les patients âgés de moins 30 ans, ainsi que pour les moins diplômés. Au contraire, dans le sous-échantillon féminin, ce sont les femmes les plus diplômées qui ont moins de chances d’accepter de participer. Il est possible que parmi les hommes, ceux qui ont un emploi et sont peu diplômés occupent un poste plus contraignant en termes d’horaires, tandis que parmi les femmes, un diplôme plus élevé serait au contraire associé à davantage de contraintes professionnelles.
III. De l’entretien en face-à-face au questionnaire auto-administré
1. Quelles variables considérer pour analyser la participation au questionnaire auto-administré ?
À l’issue de la passation du questionnaire principal sous CAPI, l’enquêteur remettait au patient un bon d’achat d’une valeur de 15 euros, pour l’indemnisation du temps consacré à l’enquête, et lui demandait enfin de remplir un questionnaire papier complétant l’entretien, à remettre ensuite au correspondant, et pour lequel le temps de remplissage était évalué à une vingtaine de minutes. Parmi les 2 932 participants, 522 (soit 17,8 %) ont refusé de répondre au questionnaire auto-administré, les enquêteurs ayant alors pour instruction de saisir sous CAPI le motif du refus. Le motif le plus souvent évoqué est le manque de temps, sans précision (n = 243), en raison d’obligations professionnelles (n = 49), familiales (n = 29), ou à cause d’un autre rendez-vous médical (n = 25). Viennent ensuite les problèmes de compréhension de l’écrit (n = 73), la fatigue (n = 54), les problèmes de vue (n = 28), et enfin le fait d’être venu accompagné à l’hôpital (n = 6). Ces motifs sont cohérents avec les observations des enquêteurs, qui ont plus souvent jugé que durant l’entretien en face-à-face, les personnes qui ont ensuite refusé le questionnaire auto-administré paraissaient déjà pressées, voulaient arrêter, ou semblaient fatiguées.
Il est donc possible que le questionnaire auto-administré vienne en quelque sorte redoubler les biais identifiés auparavant pour la participation des patients. D’une part, ceux qui avaient des obligations familiales ou professionnelles risquaient de refuser plus souvent ce questionnaire supplémentaire, accentuant ainsi leur sous-représentation dans l’échantillon ; d’autre part, les personnes ayant des problèmes de compréhension de la langue, et en particulier les étrangers, mais aussi éventuellement les moins diplômés, risquaient également de décliner cette dernière proposition de l’enquêteur. En outre, au bout d’un entretien de durée déjà conséquente, il est à craindre que les patients en moins bonne santé se soient sentis plus fatigués et aient donc refusé de remplir le questionnaire auto-administré. Or, ce dernier instrument visait principalement à évaluer sous de multiples aspects l’état de santé des patients séropositifs. Ce biais est donc plus gênant que les précédents, car dans ce cas, c’est justement ce que l’on veut mesurer (en l’occurrence les difficultés de santé) qui inciterait à la non-réponse.
Les informations recueillies pendant l’entretien en face-à-face permettent d’examiner les biais de participation au questionnaire auto-administré de façon beaucoup plus précise. Outre les variables de contrôle prises en compte (sexe, âge, groupe de transmission), les effets des variables suivantes ont été examinés : la nationalité et le niveau d’études (pour les problèmes de compréhension du français écrit), la présence d’un enfant de 16 ans ou moins au foyer, le statut d’activité (en distinguant les ouvriers et les employés, susceptibles d’avoir des horaires de travail plus contraignants) et le fait d’avoir au moins une heure de trajet domicile-travail (ces trois dernières variables visant à repérer les contraintes professionnelles et familiales). Quant à l’état de santé, il a été approché par les variables suivantes : prise quotidienne d’anxiolytiques, prise quotidienne d’antidépresseurs, statuts immunologique et virologique, signes de dépendance à l’alcool (test DETA, Mayfield et al., 1974), infection au VHC, effets secondaires du traitement ressentis et enfin tentative de suicide au cours des douze derniers mois.
Enfin, la durée de l’entretien était elle-même susceptible d’influencer la participation au questionnaire auto-administré, mais de deux manières différentes : d’une part, un entretien en face-à-face trop long pouvait inciter le patient à mettre fin à sa participation à cause du retard pris dans ses activités prévues après la consultation ; au contraire, un temps de passation très court pouvait être révélateur d’un enquêté pressé souhaitant abréger sa participation dès la fin de l’entretien. C’est pourquoi la durée de l’entretien en minutes, mais aussi sa valeur au carré, ont été introduites dans le modèle, la présence du terme au carré permettant de repérer des effets non linéaires avec un optimum local.
2. Facteurs associés à la participation au questionnaire auto-administré
Pour certaines des variables envisagées pour expliquer la participation au questionnaire auto-administré, aucune relation significative n’apparaît, même sur la base d’une analyse bivariée : c’est le cas pour plusieurs indicateurs de l’état de santé (statuts immunologique et virologique, effets secondaires ressentis du traitement, infection au VHC, usage quotidien d’antidépresseurs - de justesse -, signes de dépendance à l’alcool), mais aussi pour le fait d’avoir au moins 1 heure de trajet domicile-travail (cf. tableau 4), et enfin pour l’âge.
Tableau 4
Facteurs associés au fait d’avoir rempli le questionnaire auto-administré proposé après le questionnaire en face-à-face (régression logistique avec sélection pas à pas ascendante)
D’autres relations ne sont significatives que dans l’analyse bivariée : l’effet positif associé à l’usage quotidien d’antidépresseurs disparaît dès que la nationalité est prise en compte (autrement dit, les patients de nationalité française consomment plus souvent des anxiolytiques et répondent plus souvent au questionnaire auto-administré, mais il n’existe pas de lien de causalité entre ces deux comportements) ; les effets du sexe et du fait d’avoir un enfant de 16 ans ou moins au foyer disparaissent lorsque le groupe de transmission est pris en compte ; enfin, l’effet de l’activité professionnelle se réduit lorsque le niveau d’études est introduit dans le modèle, et devient nul avec l’introduction du groupe de transmission et des tentatives de suicide (les moins diplômés et le groupe des UDVI, qui répondent moins souvent au questionnaire auto-administré, sont plus fréquemment sans emploi ou ouvriers, tandis que les patients qui ont fait une tentative de suicide au cours de l’année, qui répondent aussi moins souvent, sont pour la plupart sans emploi).
Au final, ce sont les patients de nationalité française, les plus diplômés, les patients infectés par transmission homosexuelle et ceux qui n’ont pas fait de tentative de suicide dans l’année qui ont les plus grandes chances de participer au questionnaire auto-administré. On retrouve donc ici la plus grande propension à répondre déjà observée parmi les homosexuels, et le biais induit par l’obstacle de la langue écrite se confirme avec les effets de la nationalité et du niveau d’études. En revanche, seul un indicateur relatif à la santé mentale (les tentatives de suicide) s’avère significativement associé à la participation d’après le modèle : ce seraient donc des difficultés d’ordre davantage psychologique que physique qui auraient pu induire un biais.
Évidemment, il est possible qu’une mauvaise santé physique soit un facteur de non-réponse au questionnaire auto-administré, mais que cela nous ait échappé parce que nous n’avons pas choisi les bonnes variables pour approcher l’état de santé des enquêtés. Toutefois, parmi les patients qui ont répondu à ce dernier questionnaire, et pour lesquels on pouvait donc calculer un score global de santé physique et un score global de santé psychique (à partir des échelles standardisées du SF36, cf. Leplege et al., 2001), les variables retenues précédemment s’avèrent de très bons indicateurs de l’état de santé : en particulier, les effets secondaires du traitement ressentis et la co-infection par le VHC sont fortement corrélés aux scores de santé physique et psychologique, tandis que les tentatives de suicide au cours des douze derniers mois sont également très corrélées au score de santé psychologique.
Enfin, on notera que la relation observée entre durée de la passation du questionnaire en face-à-face et participation au questionnaire auto-administré est parabolique et non linéaire : la probabilité d’accepter de remplir ce dernier questionnaire est maximale quand les patients ont consacré environ 75 minutes à l’entretien, et elle diminue à mesure que l’on s’éloigne de cette durée : en deçà, plus la durée de l’entretien est courte, plus il y a de chances que le patient soit pressé d’en finir et refuse donc le questionnaire auto-administré ; au-delà, plus la passation du CAPI est longue, et plus il est probable que le patient n’a plus de temps à consacrer au questionnaire auto-administré. Le second cas de figure suggère par ailleurs que si le premier questionnaire avait été plus court, le taux de réponse au second aurait pu être plus élevé.
Conclusion
Si les enquêtes réalisées en milieu hospitalier pour atteindre des sous-populations qui échappent aux dispositifs d’enquête plus classiques sont appelées à se multiplier dans les années à venir, en recourant à des questionnaires longs et/ou multiples visant en particulier à utiliser toute une panoplie d’échelles standardisées mesurant tel ou tel aspect de la santé des personnes interrogées, il importe de se donner les moyens de bien en étudier les multiples biais potentiels. L’enquête VESPA 2003 permettait justement une telle étude, principalement grâce à la mise en place d’un registre d’information anonymisé rempli par un correspondant hospitalier.
Globalement, les biais mis en évidence sont significatifs, à la fois parce qu’ils atteignent un certain seuil statistique et parce qu’ils sont interprétables, même si les distorsions induites sur l’échantillon finalement interrogé sont assez faibles, du moins si l’on se cantonne aux patients qui ont répondu au questionnaire principal. Dans le cas du questionnaire auto-administré proposé après l’entretien, centré sur les multiples aspects de la santé des personnes séropositives, il convient également de souligner que la santé physique ne semble pas avoir joué sur la participation, au contraire de la santé psychologique.
La procédure de tirage au sort choisie, simple à mettre en place, et qui ne perturbait pas le fonctionnement des services, semble avoir très bien fonctionné, à la fois parce que la population éligible et la population tirée au sort ont des caractéristiques presque identiques, et parce que les « refus médecins » sont restés rares et sans doute principalement déterminés par de « bonnes raisons » (un mauvais état de santé physique ou psychologique en l’occurrence). Il faut noter que cela dégrade le taux de participation : dans la mesure où les médecins n’ont pas – ou peu – la possibilité de ne proposer l’enquête qu’aux supposés « bons » patients, en ne sollicitant pas les patients difficiles, cela induit des « refus patients » plus fréquents.
Enfin, parmi les facteurs de non-participation, ceux qui sont liés au patient pèsent bien plus lourd que ceux induits par l’organisation de l’enquête
[24]. Outre la plus grande propension à répondre des personnes contaminées par voie homosexuelle, qui renvoie sans doute à la fois à une plus grande capacité et à une plus grande volonté de participer, on notera en particulier le poids des contraintes professionnelles et familiales, qui jouent sans doute différemment pour les deux sexes et selon la nature de l’emploi occupé, ainsi que l’obstacle de la langue ou de l’écrit, particulièrement préjudiciable pour les étrangers, surtout lorsque le questionnement n’est plus oral mais écrit.
Pour tenter à l’avenir de pallier ces diverses difficultés sans réduire la quantité d’informations collectées, il conviendra d’envisager le recours à des outils de recueil adaptés aux enquêtes multilingues (entretiens auto-administrés sur ordinateur : Audio CASI, cf. Rogers et al., 1999), ou encore des dispositifs alternatifs retenant les patients moins longtemps (par exemple la distribution d’un questionnaire auto-administré rempli à domicile et renvoyé par la poste, et non rempli dans le service, cf. Florence et al., 2004).
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NOTES
[*]
L’équipe VESPA est constituée de : C. Afsa (INSEE), A. Bonnet (UFR Psychopathologie, Université de Provence), A.-D. Bouhnik (INSERM U379/ORS PACA), V. Di Paola (LEST), R. Dray-Spira (INSERM U88), J. Fagnani (CNRS-UMR Matisse), L. Fernandez (UFR Psychopathologie, Université de Provence), I. Heard (INSERM U430), F. Lert (INSERM U88), Y. Obadia (ORS PACA/INSERM U379), J.-L. Pedinielli (UFR Psychopathologie, Université de Provence), P. Peretti-Watel (ORS PACA/INSERM U379), J. Pierret (CERMES-INSERM U504-UMR 8559), B. Riandey (INED), M.A. Schiltz (CERMES-INSERM U504-UMR 8559), R. Sitta (INSERM U88), et B. Spire (INSERM U379/ORSPACA).Cette enquête a été financée par l’Agence nationale de recherches sur le sida (ANRS, France, n° ANRS-EN12-VESPA).
L’équipe VESPA est constituée de : C. Afsa (INSEE), A. Bonnet (UFR Psychopathologie, Université de Provence), A.-D. Bouhnik (INSERM U379/ORS PACA), V. Di Paola (LEST), R. Dray-Spira (INSERM U88), J. Fagnani (CNRS-UMR Matisse), L. Fernandez (UFR Psychopathologie, Université de Provence), I. Heard (INSERM U430), F. Lert (INSERM U88), Y. Obadia (ORS PACA/INSERM U379), J.-L. Pedinielli (UFR Psychopathologie, Université de Provence), P. Peretti-Watel (ORS PACA/INSERM U379), J. Pierret (CERMES-INSERM U504-UMR 8559), B. Riandey (INED), M.A. Schiltz (CERMES-INSERM U504-UMR 8559), R. Sitta (INSERM U88), et B. Spire (INSERM U379/ORSPACA).Cette enquête a été financée par l’Agence nationale de recherches sur le sida (ANRS, France, n° ANRS-EN12-VESPA).
[1]En contactant les personnes dans le cadre des programmes d’échange de seringues, dans les centres de soins spécialisés, les services hospitaliers, etc., mais aussi à partir des interpellations (prestations il est vrai assez particulières).
En contactant les personnes dans le cadre des programmes d’échange de seringues, dans les centres de soins spécialisés, les services hospitaliers, etc., mais aussi à partir des interpellations (prestations il est vrai assez particulières).
[2]Dans certains cas, outre les populations visée et cachée, il faut tenir compte de la population non visée mais enquêtée (par exemple, dans le cas des sans-domicile, les personnes qui utilisent les services de distribution de repas bien qu’elles disposent d’un logement). Toutefois, dans le cadre de la présente enquête, ce problème ne se pose pas.
Dans certains cas, outre les populations visée et cachée, il faut tenir compte de la population non visée mais enquêtée (par exemple, dans le cas des sans-domicile, les personnes qui utilisent les services de distribution de repas bien qu’elles disposent d’un logement). Toutefois, dans le cadre de la présente enquête, ce problème ne se pose pas.
[3]De façon générale, une enquête se déroulant au sein d’une structure dont la personne interrogée est usagère risque d’induire des biais de désirabilité sociale, dans la mesure où cette personne a intérêt à présenter une image d’elle-même qui coïncide avec les attentes de ceux qui lui fournissent des prestations.
De façon générale, une enquête se déroulant au sein d’une structure dont la personne interrogée est usagère risque d’induire des biais de désirabilité sociale, dans la mesure où cette personne a intérêt à présenter une image d’elle-même qui coïncide avec les attentes de ceux qui lui fournissent des prestations.
[4]Avec saisie immédiate grâce au système CAPI (collecte assistée par informatique, Computer Assisted Personal Interview). Ce questionnaire comprenait 398 questions, réparties en 7 modules : descriptif sociodémographique du patient et de son foyer ; histoire de la maladie, état de santé et accès aux soins ; insertion professionnelle ; ressources et conditions de vie ; secret et relations avec l’entourage ; vie affective et sexuelle ; parentalité.
Avec saisie immédiate grâce au système CAPI (collecte assistée par informatique, Computer Assisted Personal Interview). Ce questionnaire comprenait 398 questions, réparties en 7 modules : descriptif sociodémographique du patient et de son foyer ; histoire de la maladie, état de santé et accès aux soins ; insertion professionnelle ; ressources et conditions de vie ; secret et relations avec l’entourage ; vie affective et sexuelle ; parentalité.
[5]Même si une part importante des personnes séropositives suivies à l’hôpital consultent aussi en dehors un médecin généraliste pour leur infection, soit de 35 % à 50 % selon les enquêtes (Bourdillon et al., 1996 ; AIDES, 1999).
Même si une part importante des personnes séropositives suivies à l’hôpital consultent aussi en dehors un médecin généraliste pour leur infection, soit de 35 % à 50 % selon les enquêtes (Bourdillon et al., 1996 ; AIDES, 1999).
[6]Il faut distinguer les consultations externes, les hospitalisations de jour (le patient reste une partie de la journée pour un bilan, avec ou sans consultation), et les hospitalisations complètes (durant plus d’un jour).
Il faut distinguer les consultations externes, les hospitalisations de jour (le patient reste une partie de la journée pour un bilan, avec ou sans consultation), et les hospitalisations complètes (durant plus d’un jour).
[7]La procédure de sollicitation des patients a été validée par la Commission nationale informatique et libertés (accord n° 805386, 10 juillet 2002).
La procédure de sollicitation des patients a été validée par la Commission nationale informatique et libertés (accord n° 805386, 10 juillet 2002).
[8]Pour contourner le problème de la disponibilité, il a été envisagé de réaliser l’enquête au domicile des patients après prise de rendez-vous à l’hôpital. Toutefois, outre qu’elle augmentait les coûts de l’enquête, cette solution posait un problème de confidentialité, car certaines personnes séropositives cachent leur statut sérologique à des membres de leur foyer, ou à d’autres personnes susceptibles de se trouver à leur domicile lors de l’entretien.
Pour contourner le problème de la disponibilité, il a été envisagé de réaliser l’enquête au domicile des patients après prise de rendez-vous à l’hôpital. Toutefois, outre qu’elle augmentait les coûts de l’enquête, cette solution posait un problème de confidentialité, car certaines personnes séropositives cachent leur statut sérologique à des membres de leur foyer, ou à d’autres personnes susceptibles de se trouver à leur domicile lors de l’entretien.
[9]Pour une présentation de cette enquête, cf. Massari et al., 1997.
Pour une présentation de cette enquête, cf. Massari et al., 1997.
[10]Si un directeur refusait que son établissement participe à l’enquête, celui-ci était remplacé par un autre établissement de file active similaire choisi au sein de la même région. En pratique, en une occasion, dans une région dont la seule « grosse » structure (file active annuelle estimée à plus de 300 patients) a refusé de participer, le refus a conduit l’équipe de recherche à la remplacer par plusieurs établissements ayant une file active moyenne (150 à 300 patients par an), en répartissant entre eux le nombre initial de patients à enquêter.
Si un directeur refusait que son établissement participe à l’enquête, celui-ci était remplacé par un autre établissement de file active similaire choisi au sein de la même région. En pratique, en une occasion, dans une région dont la seule « grosse » structure (file active annuelle estimée à plus de 300 patients) a refusé de participer, le refus a conduit l’équipe de recherche à la remplacer par plusieurs établissements ayant une file active moyenne (150 à 300 patients par an), en répartissant entre eux le nombre initial de patients à enquêter.
[11]En cas de refus de participation d’un médecin, l’effectif de patients qu’il devait permettre d’enquêter était reporté sur les autres médecins du même service. Chaque médecin devait, dans la mesure du possible, proposer au moins deux patients lors de chaque demi-journée de consultation enquêtée, sans limite supérieure.
En cas de refus de participation d’un médecin, l’effectif de patients qu’il devait permettre d’enquêter était reporté sur les autres médecins du même service. Chaque médecin devait, dans la mesure du possible, proposer au moins deux patients lors de chaque demi-journée de consultation enquêtée, sans limite supérieure.
[12]En principe désignée par le chef de service. Étant donné la charge de travail incombant au correspondant, charge venant s’ajouter à ses tâches quotidiennes, une indemnisation de 10 euros par patient enquêté était prévue.
En principe désignée par le chef de service. Étant donné la charge de travail incombant au correspondant, charge venant s’ajouter à ses tâches quotidiennes, une indemnisation de 10 euros par patient enquêté était prévue.
[13]La charge virale quantifie la présence du virus dans le sang : plus elle est élevée, plus il est présent. Le virus détruit peu à peu le système immunitaire, et notamment les lymphocytes CD4, dont la présence dans le sang est un marqueur de la progression de la maladie, et a contrario de la capacité du malade à faire face à des infections opportunistes : un taux de CD4 élevé correspond à un système immunitaire en bon état. Les traitements visent à réduire la charge virale pour restaurer les défenses immunitaires (y compris le taux de CD4).
La charge virale quantifie la présence du virus dans le sang : plus elle est élevée, plus il est présent. Le virus détruit peu à peu le système immunitaire, et notamment les lymphocytes CD4, dont la présence dans le sang est un marqueur de la progression de la maladie, et a contrario de la capacité du malade à faire face à des infections opportunistes : un taux de CD4 élevé correspond à un système immunitaire en bon état. Les traitements visent à réduire la charge virale pour restaurer les défenses immunitaires (y compris le taux de CD4).
[14]En pratique, dans de nombreux cas, le médecin a rempli le questionnaire de refus avec le patient.
En pratique, dans de nombreux cas, le médecin a rempli le questionnaire de refus avec le patient.
[15]Cette indemnisation était annoncée dès la présentation de l’enquête.
Cette indemnisation était annoncée dès la présentation de l’enquête.
[16]Ou du moins a priori éligibles, puisque la « vraie » éligibilité incluait une compréhension suffisante de la langue française, qui ne pouvait être déterminée avant que le patient soit sollicité par le médecin.
Ou du moins a priori éligibles, puisque la « vraie » éligibilité incluait une compréhension suffisante de la langue française, qui ne pouvait être déterminée avant que le patient soit sollicité par le médecin.
[17]En fait, 5 103 patients ont été tirés au sort ; parmi eux, 23 ont accepté de participer avant d’abandonner en cours d’entretien parce qu’ils jugeaient le questionnaire trop long, parce qu’ils avaient finalement des problèmes de langue, ou encore à l’initiative d’un accompagnant. Pour ne pas compliquer la présentation des données, ces abandons ont été écartés de l’analyse, sachant que leur prise en compte ne modifie pas les résultats obtenus par la suite.
En fait, 5 103 patients ont été tirés au sort ; parmi eux, 23 ont accepté de participer avant d’abandonner en cours d’entretien parce qu’ils jugeaient le questionnaire trop long, parce qu’ils avaient finalement des problèmes de langue, ou encore à l’initiative d’un accompagnant. Pour ne pas compliquer la présentation des données, ces abandons ont été écartés de l’analyse, sachant que leur prise en compte ne modifie pas les résultats obtenus par la suite.
[18]Au cours des douze derniers mois, 1,3 % n’ont consulté qu’une fois, 4,9 % ont consulté tous les six mois, 11,7 % tous les quatre mois, 44,8 % tous les trois mois, 20,1 % tous les deux mois, 15,3 % tous les mois, et 1,8 % plus souvent.
Au cours des douze derniers mois, 1,3 % n’ont consulté qu’une fois, 4,9 % ont consulté tous les six mois, 11,7 % tous les quatre mois, 44,8 % tous les trois mois, 20,1 % tous les deux mois, 15,3 % tous les mois, et 1,8 % plus souvent.
[19]Parmi les 2 932 participants, près de neuf patients du groupe UDVI sur dix sont aussi infectés par le VHC, contre moins de 10 % parmi ceux contaminés par voie homosexuelle ou hétérosexuelle.
Parmi les 2 932 participants, près de neuf patients du groupe UDVI sur dix sont aussi infectés par le VHC, contre moins de 10 % parmi ceux contaminés par voie homosexuelle ou hétérosexuelle.
[20]De fait, parmi les 2 932 participants, les étrangers sont surreprésentés dans le groupe hétérosexuel.
De fait, parmi les 2 932 participants, les étrangers sont surreprésentés dans le groupe hétérosexuel.
[21]Qui réunit les non-réponses et les cas rares : transfusion, accident professionnel, transmission mère-enfant, etc.
Qui réunit les non-réponses et les cas rares : transfusion, accident professionnel, transmission mère-enfant, etc.
[22]En outre, les motifs de refus notés en clair par les enquêteurs montrent que dans certains cas, le mauvais état de santé du patient s’accompagnait de difficultés de compréhension ou d’expression : il est donc possible que de même, certains problèmes de langue soient en fait liés à des problèmes de santé. Evidemment, notre analyse serait ici moins spéculative si la nationalité avait été renseignée sur le registre d’information. Toutefois, outre que ce registre était déjà très dense, la validité de l’information recueillie aurait été sujette à caution.
En outre, les motifs de refus notés en clair par les enquêteurs montrent que dans certains cas, le mauvais état de santé du patient s’accompagnait de difficultés de compréhension ou d’expression : il est donc possible que de même, certains problèmes de langue soient en fait liés à des problèmes de santé. Evidemment, notre analyse serait ici moins spéculative si la nationalité avait été renseignée sur le registre d’information. Toutefois, outre que ce registre était déjà très dense, la validité de l’information recueillie aurait été sujette à caution.
[23]Les motifs autres que le manque de temps et l’état de santé sont rares : 30 patients ont refusé parce qu’ils étaient accompagnés, 7 parce qu’ils étaient inquiets pour leur anonymat, et 23 ont invoqué des
Les motifs autres que le manque de temps et l’état de santé sont rares : 30 patients ont refusé parce qu’ils étaient accompagnés, 7 parce qu’ils étaient inquiets pour leur anonymat, et 23 ont invoqué des