La Thaïlande a été le premier pays d’Asie atteint par l’épidémie de sida à la fin des années 1980. Parmi tous les pays d’Asie, c’est l’un des plus touchés et près d’un million de personnes y sont infectées par le VIH (Banque mondiale, 2000). L’épidémie s’est d’abord développée chez les usagers de drogues par voie intraveineuse, puis elle s’est répandue chez les prostituées et leurs clients (Weniger et al., 1991). L’épidémie évoluant, la transmission hétérosexuelle est devenue le mode de transmission principal dans la population générale et les premiers cas de transmission de la mère à l’enfant ont été rapportés dès 1991 (Banque mondiale, 2000). Des efforts considérables ont été réalisés par le gouvernement pour enrayer l’épidémie. Dès 1987, un programme multisectoriel de lutte contre le sida a été mis en place. Ces efforts se sont révélés fructueux pour réduire l’incidence du VIH dans la population générale mais aussi la prévalence des autres maladies sexuellement transmissibles (Nelson et al., 1996 ; Hanenberg et al., 1994). Le taux de prévalence du VIH chez les femmes enceintes est actuellement d’environ 1,2 % dans l’ensemble du pays (Ministère de la Santé publique, 2004).

Dans cette étude, l’hypothèse de base est que certains événements ou certaines séquences d’événements de vie, survenant à certaines périodes, mettent les individus dans des situations à risque, et que les changements qui en résultent en termes de vulnérabilité ne peuvent pas être anticipés à partir des seules caractéristiques épidémiologiques mais qu’il est nécessaire de connaître le contexte social, démographique et économique ainsi que le contexte de santé, et plus particulièrement de santé reproductive. De plus, les éléments de la biographie de santé sont envisagés non seulement en termes de conséquence de l’infection à VIH, mais également comme des déterminants des biographies familiales, résidentielles ou professionnelles (GRAB, 1999).

L’étude pilote s’est déroulée du 22 décembre 2001 au 4 avril 2002 dans deux sites : un hôpital mère-enfant dans la ville de Chiang Mai et une communauté rurale à 30 km de Chiang Mai. Dans chaque site, le groupe des Cas était constitué de mères VIH-positives ayant au moins un enfant de moins de 3 ans et celui des Témoins comprenait des mères VIH-négatives ayant au moins un enfant de moins de 3 ans [2]. Les conjoints actuels des femmes de ces deux groupes étaient également interviewés.

Deux enquêteurs interrogeaient les hommes et deux enquêtrices interrogeaient les femmes. Les deux conjoints étaient interviewés l’un après l’autre, chacun dans une pièce séparée et isolée. Après avoir expliqué les objectifs de l’étude et présenté les sujets qui seraient abordés dans l’enquête (histoire familiale, résidentielle, éducative, professionnelle et de santé, y compris la santé reproductive et le VIH), les enquêteurs expliquaient que l’entretien était complètement anonyme et que les réponses, confidentielles, ne seraient révélées à personne, en particulier pas au conjoint. Les enquêteurs insistaient sur le fait que les enquêtés étaient libres de refuser de répondre aux questions s’ils le désiraient et qu’il n’y avait pas de « bonnes » ou « mauvaises » réponses. Ce n’est qu’après cette introduction que le consentement pour participer à l’enquête était demandé. Une petite somme d’argent était donnée aux participants en compensation du temps de travail perdu et du transport, mais celle-ci n’était jamais mentionnée pour encourager à la participation à l’enquête.

Il s’agit d’un questionnaire de type classique accompagné d’une grille biographique (figure 1) où sont reportés tous les événements datés et les périodes de vie (Lelièvre et Vivier, 1999).

Au total, 98 personnes ont été enquêtées (45 couples et 8 individus) dont 53 femmes et 45 hommes. 18 participants ont été interrogés dans le site rural et 80 dans l’hôpital mère-enfant. 29 participants étaient VIH-positifs (24 femmes et 5 hommes), 68 étaient VIH-négatifs (29 femmes et 39 hommes) et un homme ne connaissait pas son statut VIH. Notre échantillon inclut donc 24 Cas (femmes VIH-positives) et 29 Témoins (femmes VIH-négatives) ainsi que 18 conjoints de Cas (5 VIH-positifs, 12 VIH-négatifs et un de statut inconnu), et 27 conjoints de Témoins (tous des hommes VIH-négatifs). La description de la population étudiée est résumée dans la figure 2.

D’une façon générale, l’approche biographique nous a semblé particulièrement appropriée pour obtenir des informations sur la vulnérabilité des individus et leur santé.

Toutes les mères VIH-positives contactées (Cas) ont accepté de participer à l’étude ainsi que leurs conjoints (si elles n’étaient pas veuves ou divorcées). En revanche, seulement environ 50 % des couples Témoins ont accepté de participer. En effet, alors que les femmes séropositives ont l’habitude des visites complémentaires dans le cadre de leur suivi, ce n’est pas le cas pour les Témoins qui ne s’attendaient pas à rester dans le lieu de consultation plus longtemps que prévu. Pour éviter d’avoir des taux de refus différents qui peuvent introduire un biais de sélection dans une étude cas-témoin, il faudrait donc prévoir d’organiser des rendez-vous spécialement pour les entretiens.

Comparé aux autres types de questionnaires, ce questionnaire biographique accompagné d’une grille biographique permet plus de flexibilité, favorisant une relation de qualité entre l’enquêteur et l’enquêté, plus proche d’une conversation à deux. La grille biographique permet en effet aux participants de se remémorer plus facilement les événements de leur vie et de les situer les uns par rapport aux autres. Il serait intéressant, à l’avenir, d’identifier l’événement clef autour duquel les participants organisent et situent les autres événements de leur parcours biographique. L’évaluation du degré d’épanouissement/bonheur au cours de la vie ainsi que la description et la datation des périodes de crise n’ont pas posé de problème particulier. Soulignons que la révélation de l’infection par le VIH/sida n’a été mentionnée qu’une seule fois comme une crise. La question sur les crises venant avant celles sur l’infection à VIH, il est possible que les participants n’aient pas osé mentionner le VIH, n’étant pas sûrs que les enquêteurs aient été au courant de leur infection. Ceci illustre bien l’importance de la séquence des questions dans ce type d’approche.

L’état de santé était approché sous différents angles. Tout d’abord, les enquêtés devaient évaluer leur état de santé au cours des différentes périodes de leur vie. Il a en effet été montré que la perception subjective de l’état de santé de l’individu est un bon indicateur de l’état de santé effectif, la santé perçue étant clairement associée avec le risque de mortalité, alors que la valeur prédictive d’autres indicateurs objectifs, comme l’indice de masse corporelle ou la capacité à effectuer des tâches de la vie quotidienne, est moins satisfaisante (Frankenberg et Jones, 2002). Dans notre étude pilote, nous avons également interrogé les participants sur les événements de santé significatifs survenus au cours de leur vie. Pour chaque événement, les participants devaient décrire en détail les circonstances de survenue, le diagnostic, le lieu de la prise en charge, la durée de l’épisode, les coûts induits, la couverture par une assurance et les séquelles ou incapacités éventuelles. Les antécédents d’accidents se sont révélés très liés aux profils de comportement à risque. Ces descriptions détaillées ont également permis de croiser les informations sur la violence domestique lorsqu’elle avait entraîné une hospitalisation. Enfin, cela permettait d’obtenir des informations sur les possibilités d’accès aux soins des individus, mais cette information n’était bien sûr disponible que pour les participants ayant vécu au moins un événement de santé sérieux. Les événements de santé moins significatifs étaient retracés sur une autre échelle de temps, c’est-à-dire au cours de l’année précédente et au cours du mois précédent. Nous avons remarqué que les patients parvenus à un stade avancé de l’infection à VIH sous-estimaient les symptômes comme la fatigue, la toux, la fièvre, qu’ils expérimentent très souvent, alors que les personnes en bonne santé y attachent plus d’importance. Ceci est également vrai pour les questions relatives à l’état dépressif. Ce phénomène a été observé dans d’autres études de l’évaluation subjective de l’état de santé (Hu et al., 2005). Ainsi, dans les études sur la « vulnérabilité », nous pensons qu’il est important d’obtenir conjointement une auto-évaluation de l’état de santé et la description des « crises de santé », alors que les événements de santé survenus au cours du mois ou de l’année précédente, dont la reconstitution exige souvent beaucoup de temps, ne s’avèrent pas essentiels.

Étant donné que l’accès aux structures médicales et le délai avant que la maladie ne soit diagnostiquée dépendent largement du milieu social d’origine des patients et de leur situation financière, l’interprétation des risques par rapport à la date du diagnostic peut aboutir à des conclusions erronées. Notre démarche biographique permet, pour la plupart des participants infectés par le VIH, de déterminer assez précisément la période de temps au cours de laquelle ils ont contracté l’infection par le VIH. Par exemple, la réponse « J’ai été infectée par mon premier mari qui est décédé du sida un an après » peut être facilement circonscrite à une période de temps avec une approximation raisonnable. L’âge médian à la contamination est par exemple de 23 ans pour les femmes de notre étude. En revanche, pour les hommes, il n’a pas été possible de dater l’infection car la majorité d’entre eux avaient été contaminés à l’occasion de rapports sexuels avec des prostituées, sans qu’ils puissent dire exactement quand. Néanmoins, la description des circonstances de vie peut également fournir des informations sur les périodes vulnérables de la vie, comme « J’ai travaillé pendant 2 ans dans un hôtel comme serveuse de bar » ou « Pendant mon service militaire, j’allais très souvent au bordel avec mes amis ».

Un des objectifs de notre étude était d’explorer les changements dans les réseaux de solidarité induits par l’infection à VIH. Ceux-ci peuvent être abordés selon différents angles. D’abord, l’importance des liens avec les parents a été évaluée par la fréquence des visites quand les participants ne vivent pas avec leurs parents au moment de l’enquête. Ensuite, la composition familiale du ménage de l’enquêté tout au long de sa vie a été retracée. Dans le groupe des Cas, il était de plus demandé si les autres membres composant actuellement le ménage étaient informés de la séropositivité de l’enquêté et quelle était leur attitude ; la majorité des enquêtés ont répondu que les co-résidents connaissaient leur statut VIH et avaient une attitude positive. Nous demandions également qui serait la personne qui prendrait soin du participant en cas de maladie – une fois la réponse fut « personne » – ou encore si, actuellement, certains membres de la famille aidaient à la garde de l’enfant et qui en serait responsable en cas de décès du parent. Ces questions sont particulièrement bouleversantes car elles anticipent le décès du participant et la situation potentiellement douloureuse qui en résulterait pour l’enfant ; cela nous a amené à modifier le questionnement au cours du test afin d’aborder des thèmes plus « positifs » à la suite de ces questions particulièrement chargées émotionnellement.

Afin de mieux évaluer le questionnement, nous avons également effectué 8 entretiens approfondis auprès de couples ayant déjà répondu au questionnaire biographique. Les deux approches ont permis d’obtenir l’une comme l’autre des informations complètes et concordantes. Néanmoins, le questionnaire a l’avantage de permettre de couvrir plus systématiquement la trajectoire des participants, de contenir les interviews en un temps plus court, tout en étant plus direct et précis quant à la datation des événements et leur chronologie grâce à l’utilisation de la grille biographique. Enfin, l’approche avec questionnaire a l’avantage supplémentaire de permettre une analyse quantitative des données lorsque la taille de la population enquêtée est suffisante.

L’approche cas-témoin est apparue très féconde. En effet, en l’absence de groupe témoin, des conclusions hâtives auraient pu être tirées en termes de vulnérabilité et dans l’interprétation des causalités. Pour déterminer l’impact de l’infection à VIH, les événements survenant après l’infection doivent être comparés aux événements survenant aux mêmes périodes de la vie chez des personnes témoins. Par exemple, la majorité des femmes découvrent leur séropositivité en cours de grossesse, à une période de leur vie où de nombreux événements familiaux peuvent survenir, comme un déménagement pour vivre avec le conjoint, une interruption de la vie professionnelle, etc. Ces événements, également observés chez les Témoins sont à mettre en relation avec la maternité et non avec l’infection par le VIH.

Dans cette étude pilote, c’est en faisant l’hypothèse que nous allions appréhender les risques subis par les femmes au travers de l’histoire de leur conjoint que nous avons interrogé des couples. En effet, dans le contexte de la Thaïlande, les comportements des hommes jouent un rôle majeur pour expliquer la vulnérabilité des femmes. Nous avons observé par exemple que les conjoints des Cas avaient plus souvent fréquenté des prostituées que les conjoints des Témoins. Néanmoins, nos résultats sont difficiles à interpréter car la majorité des femmes avaient été infectées au cours d’une union précédente et non pas par le partenaire actuel, qui était celui que l’on interrogeait.

D’une façon générale, nous pensons que l’approche cas-témoin est particulièrement adaptée pour étudier à la fois l’influence des histoires de vie sur le risque de contamination par le VIH et les conséquences d’un dépistage positif sur les trajectoires individuelles. Elle permet en effet d’explorer, au cours d’une seule enquête quantitative approfondie, les liens réciproques entre diverses composantes de l’histoire de vie telles que les ruptures familiales, la vie maritale, la violence domestique, l’éducation, l’emploi, la mobilité, la pauvreté, la santé et la santé reproductive, et leurs associations possibles avec l’infection à VIH. L’objectif d’étudier les réseaux de solidarité des participants a également été partiellement atteint. Nous suggérons cependant de restructurer le questionnement autour des crises de vie et de l’élargir au-delà du contexte familial.