Psychotropes
De Boeck Université

I.S.B.N.2-8041-4200-0
126 pages

p. 109 à 117
doi: en cours

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Vol. 9 2003/1

2003 Psychotropes

Qualité des services ou qualité des soins ?

Umberto Nizzoli  [1] Programme Santé Mentale et Dépendances Pathologiques, directeur Unità Sanitaria, Reggio Emilia Via Amendola 2,42100 RE, Italie.
Ce texte est le fruit de l’analyse personnelle des paramètres qui sous-tendent l’action clinique. La relation médecin-patient s’est modifiée au fil des politiques de santé publique. Les patients d’hier sont les clients d’aujourd’hui. S’ouvre maintenant le paradigme de la qualité croissante des services. En entretenant des attentes illusoires, la médecine et la science en général ne justifient-elles pas le refoulement vis-à-vis de la mort et de la douleur dans la vie humaine. Serait-ce la conséquence d’une approche trop marchande ?Mots-clés : Éthique, Contrat thérapeutique, Droit des malades, Évaluation, Intervention, Qualité des soins, Politique, Santé publique. This paper is the fruit of a personal analysis of the parameters underlying clinical action. With changes in public health policy so too the patient-doctor relation has changed – yesterday’s patients are today’s clients. The ruling paradigm is constantly improving service quality. By maintaining illusory expectations among patients are not medicine – and science generally – justifying the repression of feelings towards death and suffering in human life ? Could this be a consequence of an overly profit~oriented approach ?
Je le reconnais : mes idées en la matière ne sont pas assez claires. Ce qui d’ailleurs m’arrive assez souvent, sans trop m’inquiéter.
Je reconnais aussi ma prédilection, d’assez longue date, pour la recherche des paramètres qui sous-tendent l’action clinique (Nizzoli, 1993). C’est un constat que j’affectionne beaucoup, car il m’autorise à penser que les métiers de clinicien et de « clinical governator » sont assis sur de solides bases philosophiques, sans risque de réduction à cette médecine hydraulicienne dont nous parle Platon (Platone, 1974 ; Avicenna, 1991 ; Cosmacini, 2000).
Certes, tout cela nous ramène à l’hypothèse selon laquelle nos agissements, dans ce monde, ont un sens (Didaché, 1999), qui ne coïncide pas avec le chaos.
Découvrir sa trace, voici un jeu qui permet d’assimiler la conception de notre profession à la méthode de Sherlock Holmes (Carr Dickinson, 1987), ce qui me plaît beaucoup.
Depuis des décennies, la forme même de l’État-Providence est remise en question. Pour peu qu’il soit utile d’indiquer la date du début de cette phase et malgré la difficulté de figer un point quelconque dans le courant où convergent les myriades de facteurs qui forment le canevas de l’histoire, il faut à mon avis remonter à la vision interprétée d’abord par Mme Thatcher et ensuite par M. Reagan. Après l’effondrement du Mur et l’avènement du marché global, le problème a pris des dimensions planétaires.
Nous en sommes, dans notre histoire, à une phase qui est décidément marquée par la volonté de redessiner les frontières de l’État-Providence (qu’il s’agisse du temps de travail, de la flexibilité du marché de l’emploi, de la sécurité sur le lieu de travail, de l’âge de mise à la retraite, des allocations aux chômeurs, des politiques de l’immigration, de l’accès gratuit aux services, de la complémentarité ou subsidiarité de l’État à l’égard de la société civile ou de ses agences avec ou sans but lucratif).
Chaque pays parcourt ce chemin avec ses temps et ses codes, même si la compétition mondiale se fait de plus en plus pressante et que tout instant de retard entraîne le risque d’une véritable débâcle. Une lutte sur un autre front se déclenche (une lutte que jadis l’on n’aurait pas hésité pas à qualifier de« lutte de classes » (OMS) mais qui, aujourd’hui, compte tenu de la généralisation d’une classe moyenne, mériterait plutôt le nom de lutte « par groupes d’intérêts »), afin de redéfinir les critères qui caractérisent les garanties à reconnaître aux individus.
En même temps, l’époque de l’acquisition des droits, qui s’est amorcée avec le mouvement des travailleurs de la fin du XIXe siècle, ne s’est nullement terminée. De nouveaux acteurs ont mis le pied sur la scène du droit de cité : d’abord les femmes, ensuite les enfants et les personnes âgées (suite à des bouleversements démographiques). Les questions de l’embryon et de l’euthanasie se posent de plus en plus souvent. Probablement, le fait que ces droits innovateurs se situent, eux aussi, sur les versants extrêmes de la vie, n’est pas purement aléatoire.
Parallèlement, se manifestent les « sans droits de citoyenneté », qui sont devenus les lieux de la tension : les toxicomanes, les migrants, donc les nouvelles pauvretés.
Il y a lieu pour nous d’observer que, entre autres, le droit est progressivement reconnu aussi aux malades : ils ne dépendent plus de leur médecin, ils s’émancipent. « La maladie est à moi et c’est moi qui la gère », pourrait-on dire à l’instar du féminisme.
Les nombreux recours portés devant le Tribunal du Malade et les plaintes de plus en plus fréquentes, au pénal et au civil, témoignent de la rupture de la relation médecin-patient, qui se basait autrefois sur la confiance illimitée et sur la subordination de ce dernier.
Les services sont invités à déclarer ex-ante les garanties qu’ils accordent à leurs citoyens-usagers, des guichets sont ouverts pour y déposer les plaintes et doléances du public, les réclamations sont répertoriées, les événements sont recensés pour une meilleure surveillance. La loi du silence, qui unissait jadis la caste des médecins, est de plus en plus enfreinte par leurs confrères qui les accusent, afin de protéger les droits des patients-clients.
On pourrait dire que les patients, et ce justement grâce à leur maladie, sont érigés en juges de leurs médecins. Permettez-moi de préciser que le terme « médecin » se réfère ici à ces professionnels auxquels la société a confié la tâche de soigner ses malades.
Depuis Alma Ata (OMS, 1978), on assiste à la remise en question de la pratique médicale. Selon l’OMS, les services médicaux seraient à même d’améliorer les conditions de santé de la population pour une part qui ne dépasserait pas 25 à 30 %. Le reste, s’il est donc question d’un reste (!), dépend des conditions économiques, de l’habitat, de l’éducation et des styles de vie de la population elle-même. Par exemple, dans son dernier Plan pour la santé, la Région Émilie-Romagne (1999) souligne l’exigence d’adopter des plans pour la santé qui définissent les attentes des divers acteurs qui ont affaire à l’état de santé de la population. Ensuite, les citoyens et les institutions vont passer un contrat de santé qui prévoit la modification des styles de vie à l’échelle de l’individu. C’est pourquoi les gouvernements sont invités à privilégier et à intensifier l’action de prévention, dans le sens de l’éducation et de la promotion de la santé auprès de nos populations. Quelques gouvernants font davantage : comme c’est le style de vie qui influence de façon primordiale l’état de santé des individus, on refusera l’accès aux soins à ceux qui ne montreront pas leur conformité aux règles d’un style de vie sain. « On t’avait mis en garde, sans que tu t’en sois beaucoup soucié : maintenant, c’est toi qui paieras, et non pas l’État, les conséquences de tes actes ». À long terme, cette attitude stériliserait la volonté libre des individus, elle les induirait à se comporter de façon conforme et validée par la société. Se bornant à l’intention libératrice du fardeau de l’ignorance (pour attribuer aux individus la responsabilité des bêtises qu’ils commettent, il faut bien les informer), il est tout aussi logique d’imaginer la destruction des chaînes culturelles qui excluent de toute formation les pauvres et les marginaux. Et pourtant, le libéralisme ne connaît pas ces subtilités : vu que dans cette société les chances de succès sont multiples (ce qui est vrai), tu dois faire de ton mieux pour réussir, sinon c’est toi qui es coupable de ta marginalisation.
Cependant, dans le projet de l’OMS, les rapports entre les individus et les services médico-sociaux sont définis selon une conception nouvelle.
En effet, les services sont disponibles pour tout individu émancipé. Ils sont axés sur le client, l’acheteur. Celui qui autrefois était un assisté devient aujourd’hui un client et, faut-il rappeler, le client a toujours raison. Les services sont administrés et gérés comme des entreprises. La libre concurrence, suppose-t-on, va offrir de meilleurs services à des coûts plus bas avec un rendement accru.
Ce constat a son corollaire : le marché a toujours raison. Mais cela est-il tout aussi vrai dans le domaine de la santé ? Comment des citoyens démunis pourront-ils ne pas succomber aux attraits et séductions du consumérisme médical, dont on voit déjà quelques résultats, comme la surconsommation d’examens de laboratoire inutiles – que toutefois personne ne dénonce pour des raisons liées à la multiplicité des intérêts en jeu ? Mais les adeptes de la libéralisation s’arrêtent bien en deçà et ne demandent, simplement pour des raisons d’ordre public, qu’un niveau minimum de prestations pour tous, surtout pour les plus défavorisés tandis que, pour le reste, chacun agira selon son goût et ses moyens.
Dans le processus qui est en cours, les services pour la santé sont perçus comme étant solidement ancrés à cette logique du citoyen-client. Comme la médecine n’a pas un fonctionnement autonome, elle devra se mettre en ligne avec les autres agences qui influencent et déterminent l’état de santé des individus. Les pathologies sont souvent d’étiologie indéterminée ou à déterminants multiples. Les symptomatologies sont multidimensionnelles, l’évaluation se fait suivant plusieurs axes de réflexion, les traitements sont multidisciplinaires et, pour garantir une continuité thérapeutique adéquate, il faudra les intégrer dans un réseau. Pour répondre à la complexité qui caractérise les problèmes, dès leur formation et au cours de leur évolution, il faudra mettre en place des actions permettant de contenir et de comprendre cette complexité. Certes, il est impossible que le système de soins puisse atteindre le même degré de complexité qui caractérise les problèmes de santé : les soignants devront s’accommoder au sentiment inéluctable de leur inadaptation ou, mieux, de leur partielle adaptation. Et ce n’est qu’un système de soins intégrés qui peut prétendre résoudre les problèmes considérés.
S’ouvre maintenant le paradigme de la qualité croissante des services. Le développement continu de la qualité, que des années-lumière séparent désormais de toute pratique médicale, faite selon science et conscience, comporte inéluctablement la remise en question du pouvoir médical et sa subordination à des règles de méthode qui découlent de directives, plus ou moins validées au niveau international et qui doivent être compatibles avec celles de l’organisation dans laquelle le médecin travaille. En effet, sa conduite y est soumise à des vérifications, à des jugements, dont dépendent souvent primes et avancements de carrière. Plus il adhère aux pratiques admises, plus il sera considéré comme adapté à sa fonction. Peu importe si, selon quelques objections, l’on favorise la tendance au conformisme, pour éviter le risque de plus en plus fréquent d’une plainte déposée suite à une infraction aux codes.
La conception de la santé fondée sur la Evidence Based Medicine (EBM), diminue l’autonomie du médecin. Et cependant, en lui permettant d’élever sa pratique vers des niveaux d’excellence, elle le préserve des attaques portées par des patients que tant d’attentes ont fini par désabuser. On pourrait maintenant discuter de la responsabilité de la médecine et de la science en général, puisqu’elles entretiennent ces attentes illusoires et justifient le refoulement vis-à-vis de la mort et de la douleur dans la vie humaine, ainsi que la croyance au miracle de la création du paradis sur terre, grâce aux avancées de l’activité médicale. La mythologie technique, qui est typique de l’Occident de l’hybris (Severino, 1979), se heurte à la crise de la culture clinique, où soigner est de moins en moins guérir, pour devenir de plus en plus une prise en charge de longue durée. L’accès facile au statut, au pouvoir et aux avantages économiques amène très souvent les médecins à favoriser ces déformations abusives. Mais ce sont là justement les effets d’une approche trop marchande (Samuelson, 1999).
Bien au contraire, une approche visant à la qualité exige que toute action médicale soit axée sur le client. La qualité, c’est l’empathie, d’après Rogers (Rogers, 1959), qui souhaiterait faciliter l’accueil et créer une parfaite connaissance de l’état du client-patient. La communication médicale qu’elle suppose devrait être claire et exhaustive. Le client doit être encouragé à exprimer ses goûts (Rawls, 1988 ; Veca, 1988) dans leur totalité. À la limite, chacun est son médecin et le client-patient est tout à fait investi de son traitement. Le médecin écoute, informe, accompagne. Sa marge de décision est encadrée par le contrat de soins que le client-patient avait négocié et, mieux, soussigné. Celui-ci pourra lire son cheminement thérapeutique dans son dossier médical et il pourra finalement retracer les étapes d’un parcours qu’il avait négocié et signé. La technique motivationnelle de Rollnick et Miller (1991) devient la méthode de choix pour induire le client-patient à choisir toute modification significative pour améliorer son état de santé. Le traitement sera donc jalonné par des étapes qui mènent pas à pas vers l’amélioration ou bien par la succession d’actes thérapeutiques de courte durée (la courte durée qui caractérise aussi toute méthode), axés sur des symptômes ou des aspects qui sont déterminés, jusqu’aux moindres détails, par le choix du client-patient. Il devient donc possible de les mesurer, mais je reviendrai sur ce point.
Cette démarche abhorre la prise en charge totale ou sine die, les formes de maternage de remplacement ou collectif ; elle exige de la part du client la connaissance de la gamme des possibilités offertes, ce qui comporte la généralisation des centres de consultation, pour l’accès aux services, l’orientation et la négociation.
Il faut aussi que le client puisse connaître et choisir les solutions souhaitées.
Cette transition est encore floue : parfois le changement d’état peut se rapporter à un acte spécifique, mais cela n’est plus possible lorsque les actes médicaux ont des effets qui sont visibles à long et aussi très long terme (Bertin, 1996). Souvent les interventions en psychothérapie appartiennent à ce dernier type. En outre, les études sur l’efficacité font encore défaut dans de très nombreux cas et le choix de l’individu y est souvent guidé par des paramètres non rationnels. Ensuite, comme les États n’ont pas encore terminé leur recherche en éthique, toutes les législations posent des limites à la maîtrise de son propre corps : il suffit de mentionner les questions de l’euthanasie, des embryons, de l’avortement et du clonage.
Ces modalités d’administration de services à l’individu imposent au médecin de nouvelles préoccupations d’éthique : non seulement, en conformité avec le serment d’Hippocrate, il s’engage à ne pas nuire à son patient et à agir dans son intérêt exclusif, mais il doit aussi orienter son action vers la Science, qui s’écrit avec un grand S, dont il devient l’affilié et le fidèle exécuteur (y compris les EBM, directives et protocoles).
Dans la médecine des temps modernes, le diagnostic trouve alors toute son importance : il ne s’agit plus du diagnostic sur des syndromes, une étiologie ou un style de vie. Ce diagnostic doit rendre compte de symptômes et de quantités chiffrables : comme il faut s’engager en termes de résultats, il faut être en mesure de fournir des preuves objectivées. Ce n’est qu’un diagnostic clair, assis sur des critères communs et mesurables qui permettra d’évaluer les changements ultérieurs dans l’état de santé du client-patient, ainsi que les écarts enregistrés lors de sa demande d’aide. En effet, la condition requise, qui légitime l’acte médical, est justement (et entièrement) contenue dans cela : dans le changement mesurable dans l’état de santé du client-patient.
À ce point, la recherche de l’amélioration continue présente un autre biais, qui consiste à identifier tout changement enregistré comme étant un résultat des soins administrés. En réalité et à maints égards, interviennent aussi des facteurs de nature extra-clinique, qu’il est souvent impossible de discerner. Certes, il faut attentivement isoler les facteurs endogènes par rapport aux facteurs exogènes au point de vue de l’observation clinique, afin d’épurer celle-ci des effets induits par ces derniers.
Il faut considérer probablement un autre biais, ayant une portée nettement plus vaste et qui est inhérent au noyau lui-même de l’amélioration continue, quête impossible de performances toujours croissantes, qui n’accepte pas les limites de toute action humaine.
Le diagnostic revêt par là un intérêt de type opérationnel, pour orienter la pratique afin de choisir les parcours à suivre, pour suggérer et assurer le meilleur résultat. Le diagnostic doit être continuellement mis à jour. L’évolution du traitement s’accompagne de l’évaluation, elle aussi objective dans la mesure du possible, de la satisfaction du client-patient. La qualité d’un service coïncide foncièrement avec la capacité de satisfaire le client-patient.
Un constat s’impose maintenant : il faut que le médecin ou le service apprenne à déclarer les résultats qu’on attend des soins qu’il administre. Leur extériorisation permet de relever le défi qui consiste à vérifier, après un délai déterminé qui a été lui aussi négocié et prévu par contrat, l’acquisition des résultats escomptés (Nizzoli, 2000). Les réticences et les formules abstruses sont balayées par le besoin de satisfaire (expliquer, justifier) les exigences du client-patient. Ce qui permet de comprendre la préférence accordée à des traitements ponctuels, à l’élimination de symptômes spécifiques, à des actions de courte durée, qui sont plus économiques certes, mais aussi plus aisément mesurables.
Certes, les divers actes médicaux ne méritent pas le même discours : plus on intervient pour prévenir, plus on diminue la prévisibilité des résultats. En effet, toute action de prévention comporte des facteurs de risque ou de protection. L’état de maladie manifeste, dont on peut observer les symptômes, est bien différent.
Mais c’est là que la boucle se boucle dans notre discours : non seulement il est possible, mais il est nécessaire que le médecin puisse prévoir les résultats avec clarté, c’est-à-dire qu’il puisse estimer l’issue finale du contrat passé avec son client-patient. Sans prévision, pas de pronostic ni de déclaration sur les résultats attendus, ni de mesure du changement d’état, et par conséquent pas de qualité. Il serait vain de prétendre que toute évolution clinique est indiscernable : ceux qui le font sont destinés à être considérés comme des médecins sans qualités qui, en vertu des règles du marché, seront progressivement exclus de leur activité scientifiquement prouvée.
À ce point se pose cet autre dilemme : soit la science médicale est sur le point de dévoiler entièrement la réalité de l’homme – l’on dirait à l’instar de Thomas ou d’Anselme (Pancaldi, 2000) qu’elle est sur le point de dévoiler le dessein de Dieu – soit, malgré tous ses efforts, il lui est impossible de faire ses prévisions à cause des nombreux côtés obscurs qui persistent dans l’histoire de l’humanité.
L’aspect immuable des choses, que les Romains nous ont appris, s’accommode bien à l’exigence de la médecine moderne en termes de prévisions.
Notre culture moderne, qui est dominée par le marché, met en évidence la qualité quantitative. Aussi la science est évaluée par le même paramètre : plus son impact factor est important, plus son niveau s’élève.
Mais qui peut exclure que toute cette réalité et cette visibilité ne soient que de l’idéologie ? Tout cela peut-être se réduirait à une énorme superstructure pour étouffer l’insécurité, l’imprévisibilité, l’anxiété et l’angoisse de l’homme ?
Reçu en mai 2002
 
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NOTES
 
[1] Spécialiste européen de l’évaluation dans le champ de l’intervention en toxicomanie, Umberto Nizzoli est docteur en Psychologie, Professeur d’Université à Modène et Reggio Emilia. Il a dirigé le service pour les Toxicomanes de1981 à 2002. Il est chargé de la direction du Programme pour la Santé Mentale et pour les Dépendances Pathologiques depuis le 1er juillet 2001. Il a été membre fondateur et Président de l’ERIT (Fédération Européenne des Associations Nationales d’Intervenants en Toxicomanie) dont il a dirigé plusieurs projets européens, notamment « L’évaluation des interventions médicales, psychologiques et éducatives » (1995-2001), et « Éthique et déontologie des professionnels » (1999-2001). Il dirige la revue scientifique Personalità/Dipendenze, Mucchi Éditeur.
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