2003
Psychotropes
Qualité des services ou qualité des soins ?
Umberto Nizzoli
[1]
Programme Santé Mentale et Dépendances Pathologiques, directeur Unità Sanitaria, Reggio Emilia Via Amendola 2,42100 RE, Italie.
Ce texte est le fruit de l’analyse personnelle des paramètres qui
sous-tendent l’action clinique. La relation médecin-patient s’est modifiée
au fil des politiques de santé publique. Les patients d’hier sont les clients
d’aujourd’hui. S’ouvre maintenant le paradigme de la qualité croissante
des services. En entretenant des attentes illusoires, la médecine et la
science en général ne justifient-elles pas le refoulement vis-à-vis de la mort
et de la douleur dans la vie humaine. Serait-ce la conséquence d’une
approche trop marchande ?Mots-clés :
Éthique, Contrat thérapeutique, Droit des malades, Évaluation, Intervention, Qualité des soins, Politique, Santé publique.
This paper is the fruit of a personal analysis of the parameters
underlying clinical action. With changes in public health policy so too the
patient-doctor relation has changed – yesterday’s patients are today’s
clients. The ruling paradigm is constantly improving service quality. By
maintaining illusory expectations among patients are not medicine – and
science generally – justifying the repression of feelings towards death and
suffering in human life ? Could this be a consequence of an overly profit~oriented approach ?
Je le reconnais : mes idées en la matière ne sont pas assez claires. Ce qui
d’ailleurs m’arrive assez souvent, sans trop m’inquiéter.
Je reconnais aussi ma prédilection, d’assez longue date, pour la recherche
des paramètres qui sous-tendent l’action clinique (Nizzoli, 1993). C’est un
constat que j’affectionne beaucoup, car il m’autorise à penser que les métiers de
clinicien et de « clinical governator » sont assis sur de solides bases philosophiques, sans risque de réduction à cette médecine hydraulicienne dont nous parle
Platon (Platone, 1974 ; Avicenna, 1991 ; Cosmacini, 2000).
Certes, tout cela nous ramène à l’hypothèse selon laquelle nos agissements,
dans ce monde, ont un sens (Didaché, 1999), qui ne coïncide pas avec le chaos.
Découvrir sa trace, voici un jeu qui permet d’assimiler la conception de notre
profession à la méthode de Sherlock Holmes (Carr Dickinson, 1987), ce qui me
plaît beaucoup.
Depuis des décennies, la forme même de l’État-Providence est remise en
question. Pour peu qu’il soit utile d’indiquer la date du début de cette phase et
malgré la difficulté de figer un point quelconque dans le courant où convergent
les myriades de facteurs qui forment le canevas de l’histoire, il faut à mon avis
remonter à la vision interprétée d’abord par Mme Thatcher et ensuite par
M. Reagan. Après l’effondrement du Mur et l’avènement du marché global, le
problème a pris des dimensions planétaires.
Nous en sommes, dans notre histoire, à une phase qui est décidément
marquée par la volonté de redessiner les frontières de l’État-Providence (qu’il
s’agisse du temps de travail, de la flexibilité du marché de l’emploi, de la sécurité
sur le lieu de travail, de l’âge de mise à la retraite, des allocations aux chômeurs,
des politiques de l’immigration, de l’accès gratuit aux services, de la complémentarité ou subsidiarité de l’État à l’égard de la société civile ou de ses agences
avec ou sans but lucratif).
Chaque pays parcourt ce chemin avec ses temps et ses codes, même si la
compétition mondiale se fait de plus en plus pressante et que tout instant de
retard entraîne le risque d’une véritable débâcle. Une lutte sur un autre front se
déclenche (une lutte que jadis l’on n’aurait pas hésité pas à qualifier de« lutte de
classes » (OMS) mais qui, aujourd’hui, compte tenu de la généralisation d’une
classe moyenne, mériterait plutôt le nom de lutte « par groupes d’intérêts »),
afin de redéfinir les critères qui caractérisent les garanties à reconnaître aux
individus.
En même temps, l’époque de l’acquisition des droits, qui s’est amorcée
avec le mouvement des travailleurs de la fin du XIXe siècle, ne s’est nullement
terminée. De nouveaux acteurs ont mis le pied sur la scène du droit de cité :
d’abord les femmes, ensuite les enfants et les personnes âgées (suite à des
bouleversements démographiques). Les questions de l’embryon et de l’euthanasie se posent de plus en plus souvent. Probablement, le fait que ces droits
innovateurs se situent, eux aussi, sur les versants extrêmes de la vie, n’est pas
purement aléatoire.
Parallèlement, se manifestent les « sans droits de citoyenneté », qui sont
devenus les lieux de la tension : les toxicomanes, les migrants, donc les
nouvelles pauvretés.
Il y a lieu pour nous d’observer que, entre autres, le droit est progressivement reconnu aussi aux malades : ils ne dépendent plus de leur médecin, ils
s’émancipent. « La maladie est à moi et c’est moi qui la gère », pourrait-on dire
à l’instar du féminisme.
Les nombreux recours portés devant le Tribunal du Malade et les plaintes
de plus en plus fréquentes, au pénal et au civil, témoignent de la rupture de la
relation médecin-patient, qui se basait autrefois sur la confiance illimitée et sur
la subordination de ce dernier.
Les services sont invités à déclarer ex-ante les garanties qu’ils accordent à
leurs citoyens-usagers, des guichets sont ouverts pour y déposer les plaintes et
doléances du public, les réclamations sont répertoriées, les événements sont
recensés pour une meilleure surveillance. La loi du silence, qui unissait jadis la
caste des médecins, est de plus en plus enfreinte par leurs confrères qui les
accusent, afin de protéger les droits des patients-clients.
On pourrait dire que les patients, et ce justement grâce à leur maladie, sont
érigés en juges de leurs médecins. Permettez-moi de préciser que le terme
« médecin » se réfère ici à ces professionnels auxquels la société a confié la
tâche de soigner ses malades.
Depuis Alma Ata (OMS, 1978), on assiste à la remise en question de la
pratique médicale. Selon l’OMS, les services médicaux seraient à même
d’améliorer les conditions de santé de la population pour une part qui ne
dépasserait pas 25 à 30 %. Le reste, s’il est donc question d’un reste (!), dépend
des conditions économiques, de l’habitat, de l’éducation et des styles de vie de
la population elle-même. Par exemple, dans son dernier Plan pour la santé, la
Région Émilie-Romagne (1999) souligne l’exigence d’adopter des plans pour
la santé qui définissent les attentes des divers acteurs qui ont affaire à l’état de
santé de la population. Ensuite, les citoyens et les institutions vont passer un
contrat de santé qui prévoit la modification des styles de vie à l’échelle de
l’individu. C’est pourquoi les gouvernements sont invités à privilégier et à
intensifier l’action de prévention, dans le sens de l’éducation et de la promotion
de la santé auprès de nos populations. Quelques gouvernants font davantage :
comme c’est le style de vie qui influence de façon primordiale l’état de santé des
individus, on refusera l’accès aux soins à ceux qui ne montreront pas leur
conformité aux règles d’un style de vie sain. « On t’avait mis en garde, sans que
tu t’en sois beaucoup soucié : maintenant, c’est toi qui paieras, et non pas l’État,
les conséquences de tes actes ». À long terme, cette attitude stériliserait la
volonté libre des individus, elle les induirait à se comporter de façon conforme
et validée par la société. Se bornant à l’intention libératrice du fardeau de
l’ignorance (pour attribuer aux individus la responsabilité des bêtises qu’ils
commettent, il faut bien les informer), il est tout aussi logique d’imaginer la
destruction des chaînes culturelles qui excluent de toute formation les pauvres
et les marginaux. Et pourtant, le libéralisme ne connaît pas ces subtilités : vu que
dans cette société les chances de succès sont multiples (ce qui est vrai), tu dois
faire de ton mieux pour réussir, sinon c’est toi qui es coupable de ta
marginalisation.
Cependant, dans le projet de l’OMS, les rapports entre les individus et les
services médico-sociaux sont définis selon une conception nouvelle.
En effet, les services sont disponibles pour tout individu émancipé. Ils sont
axés sur le client, l’acheteur. Celui qui autrefois était un assisté devient
aujourd’hui un client et, faut-il rappeler, le client a toujours raison. Les services
sont administrés et gérés comme des entreprises. La libre concurrence, suppose-t-on, va offrir de meilleurs services à des coûts plus bas avec un rendement accru.
Ce constat a son corollaire : le marché a toujours raison. Mais cela est-il tout
aussi vrai dans le domaine de la santé ? Comment des citoyens démunis
pourront-ils ne pas succomber aux attraits et séductions du consumérisme
médical, dont on voit déjà quelques résultats, comme la surconsommation
d’examens de laboratoire inutiles – que toutefois personne ne dénonce pour des
raisons liées à la multiplicité des intérêts en jeu ? Mais les adeptes de la
libéralisation s’arrêtent bien en deçà et ne demandent, simplement pour des
raisons d’ordre public, qu’un niveau minimum de prestations pour tous, surtout
pour les plus défavorisés tandis que, pour le reste, chacun agira selon son goût
et ses moyens.
Dans le processus qui est en cours, les services pour la santé sont perçus
comme étant solidement ancrés à cette logique du citoyen-client. Comme la
médecine n’a pas un fonctionnement autonome, elle devra se mettre en ligne
avec les autres agences qui influencent et déterminent l’état de santé des
individus. Les pathologies sont souvent d’étiologie indéterminée ou à déterminants multiples. Les symptomatologies sont multidimensionnelles, l’évaluation
se fait suivant plusieurs axes de réflexion, les traitements sont multidisciplinaires
et, pour garantir une continuité thérapeutique adéquate, il faudra les intégrer
dans un réseau. Pour répondre à la complexité qui caractérise les problèmes, dès
leur formation et au cours de leur évolution, il faudra mettre en place des actions
permettant de contenir et de comprendre cette complexité. Certes, il est
impossible que le système de soins puisse atteindre le même degré de complexité qui caractérise les problèmes de santé : les soignants devront s’accommoder au sentiment inéluctable de leur inadaptation ou, mieux, de leur partielle
adaptation. Et ce n’est qu’un système de soins intégrés qui peut prétendre
résoudre les problèmes considérés.
S’ouvre maintenant le paradigme de la qualité croissante des services. Le
développement continu de la qualité, que des années-lumière séparent désormais de toute pratique médicale, faite selon science et conscience, comporte
inéluctablement la remise en question du pouvoir médical et sa subordination
à des règles de méthode qui découlent de directives, plus ou moins validées au
niveau international et qui doivent être compatibles avec celles de l’organisation
dans laquelle le médecin travaille. En effet, sa conduite y est soumise à des
vérifications, à des jugements, dont dépendent souvent primes et avancements
de carrière. Plus il adhère aux pratiques admises, plus il sera considéré comme
adapté à sa fonction. Peu importe si, selon quelques objections, l’on favorise la
tendance au conformisme, pour éviter le risque de plus en plus fréquent d’une
plainte déposée suite à une infraction aux codes.
La conception de la santé fondée sur la Evidence Based Medicine (EBM),
diminue l’autonomie du médecin. Et cependant, en lui permettant d’élever sa
pratique vers des niveaux d’excellence, elle le préserve des attaques portées par
des patients que tant d’attentes ont fini par désabuser. On pourrait maintenant
discuter de la responsabilité de la médecine et de la science en général,
puisqu’elles entretiennent ces attentes illusoires et justifient le refoulement vis-à-vis de la mort et de la douleur dans la vie humaine, ainsi que la croyance au
miracle de la création du paradis sur terre, grâce aux avancées de l’activité
médicale. La mythologie technique, qui est typique de l’Occident de l’hybris
(Severino, 1979), se heurte à la crise de la culture clinique, où soigner est de
moins en moins guérir, pour devenir de plus en plus une prise en charge de
longue durée. L’accès facile au statut, au pouvoir et aux avantages économiques
amène très souvent les médecins à favoriser ces déformations abusives. Mais ce
sont là justement les effets d’une approche trop marchande (Samuelson, 1999).
Bien au contraire, une approche visant à la qualité exige que toute action
médicale soit axée sur le client. La qualité, c’est l’empathie, d’après Rogers
(Rogers, 1959), qui souhaiterait faciliter l’accueil et créer une parfaite connaissance de l’état du client-patient. La communication médicale qu’elle suppose
devrait être claire et exhaustive. Le client doit être encouragé à exprimer ses
goûts (Rawls, 1988 ; Veca, 1988) dans leur totalité. À la limite, chacun est son
médecin et le client-patient est tout à fait investi de son traitement. Le médecin
écoute, informe, accompagne. Sa marge de décision est encadrée par le contrat
de soins que le client-patient avait négocié et, mieux, soussigné. Celui-ci pourra
lire son cheminement thérapeutique dans son dossier médical et il pourra
finalement retracer les étapes d’un parcours qu’il avait négocié et signé. La
technique motivationnelle de Rollnick et Miller (1991) devient la méthode de
choix pour induire le client-patient à choisir toute modification significative
pour améliorer son état de santé. Le traitement sera donc jalonné par des étapes
qui mènent pas à pas vers l’amélioration ou bien par la succession d’actes
thérapeutiques de courte durée (la courte durée qui caractérise aussi toute
méthode), axés sur des symptômes ou des aspects qui sont déterminés, jusqu’aux moindres détails, par le choix du client-patient. Il devient donc possible
de les mesurer, mais je reviendrai sur ce point.
Cette démarche abhorre la prise en charge totale ou sine die, les formes de
maternage de remplacement ou collectif ; elle exige de la part du client la
connaissance de la gamme des possibilités offertes, ce qui comporte la généralisation des centres de consultation, pour l’accès aux services, l’orientation et la
négociation.
Il faut aussi que le client puisse connaître et choisir les solutions souhaitées.
Cette transition est encore floue : parfois le changement d’état peut se rapporter
à un acte spécifique, mais cela n’est plus possible lorsque les actes médicaux ont
des effets qui sont visibles à long et aussi très long terme (Bertin, 1996). Souvent
les interventions en psychothérapie appartiennent à ce dernier type. En outre, les
études sur l’efficacité font encore défaut dans de très nombreux cas et le choix
de l’individu y est souvent guidé par des paramètres non rationnels. Ensuite,
comme les États n’ont pas encore terminé leur recherche en éthique, toutes les
législations posent des limites à la maîtrise de son propre corps : il suffit de
mentionner les questions de l’euthanasie, des embryons, de l’avortement et du
clonage.
Ces modalités d’administration de services à l’individu imposent au
médecin de nouvelles préoccupations d’éthique : non seulement, en conformité
avec le serment d’Hippocrate, il s’engage à ne pas nuire à son patient et à agir
dans son intérêt exclusif, mais il doit aussi orienter son action vers la Science,
qui s’écrit avec un grand S, dont il devient l’affilié et le fidèle exécuteur (y
compris les EBM, directives et protocoles).
Dans la médecine des temps modernes, le diagnostic trouve alors toute son
importance : il ne s’agit plus du diagnostic sur des syndromes, une étiologie ou
un style de vie. Ce diagnostic doit rendre compte de symptômes et de quantités
chiffrables : comme il faut s’engager en termes de résultats, il faut être en
mesure de fournir des preuves objectivées. Ce n’est qu’un diagnostic clair, assis
sur des critères communs et mesurables qui permettra d’évaluer les changements ultérieurs dans l’état de santé du client-patient, ainsi que les écarts
enregistrés lors de sa demande d’aide. En effet, la condition requise, qui légitime
l’acte médical, est justement (et entièrement) contenue dans cela : dans le
changement mesurable dans l’état de santé du client-patient.
À ce point, la recherche de l’amélioration continue présente un autre biais,
qui consiste à identifier tout changement enregistré comme étant un résultat des
soins administrés. En réalité et à maints égards, interviennent aussi des facteurs
de nature extra-clinique, qu’il est souvent impossible de discerner. Certes, il faut
attentivement isoler les facteurs endogènes par rapport aux facteurs exogènes au
point de vue de l’observation clinique, afin d’épurer celle-ci des effets induits
par ces derniers.
Il faut considérer probablement un autre biais, ayant une portée nettement
plus vaste et qui est inhérent au noyau lui-même de l’amélioration continue,
quête impossible de performances toujours croissantes, qui n’accepte pas les
limites de toute action humaine.
Le diagnostic revêt par là un intérêt de type opérationnel, pour orienter la
pratique afin de choisir les parcours à suivre, pour suggérer et assurer le meilleur
résultat. Le diagnostic doit être continuellement mis à jour. L’évolution du
traitement s’accompagne de l’évaluation, elle aussi objective dans la mesure du
possible, de la satisfaction du client-patient. La qualité d’un service coïncide
foncièrement avec la capacité de satisfaire le client-patient.
Un constat s’impose maintenant : il faut que le médecin ou le service
apprenne à déclarer les résultats qu’on attend des soins qu’il administre. Leur
extériorisation permet de relever le défi qui consiste à vérifier, après un délai
déterminé qui a été lui aussi négocié et prévu par contrat, l’acquisition des
résultats escomptés (Nizzoli, 2000). Les réticences et les formules abstruses
sont balayées par le besoin de satisfaire (expliquer, justifier) les exigences du
client-patient. Ce qui permet de comprendre la préférence accordée à des
traitements ponctuels, à l’élimination de symptômes spécifiques, à des actions
de courte durée, qui sont plus économiques certes, mais aussi plus aisément
mesurables.
Certes, les divers actes médicaux ne méritent pas le même discours : plus
on intervient pour prévenir, plus on diminue la prévisibilité des résultats. En
effet, toute action de prévention comporte des facteurs de risque ou de protection. L’état de maladie manifeste, dont on peut observer les symptômes, est bien
différent.
Mais c’est là que la boucle se boucle dans notre discours : non seulement
il est possible, mais il est nécessaire que le médecin puisse prévoir les résultats
avec clarté, c’est-à-dire qu’il puisse estimer l’issue finale du contrat passé avec
son client-patient. Sans prévision, pas de pronostic ni de déclaration sur les
résultats attendus, ni de mesure du changement d’état, et par conséquent pas de
qualité. Il serait vain de prétendre que toute évolution clinique est indiscernable :
ceux qui le font sont destinés à être considérés comme des médecins sans
qualités qui, en vertu des règles du marché, seront progressivement exclus de
leur activité scientifiquement prouvée.
À ce point se pose cet autre dilemme : soit la science médicale est sur le
point de dévoiler entièrement la réalité de l’homme – l’on dirait à l’instar de
Thomas ou d’Anselme (Pancaldi, 2000) qu’elle est sur le point de dévoiler le
dessein de Dieu – soit, malgré tous ses efforts, il lui est impossible de faire ses
prévisions à cause des nombreux côtés obscurs qui persistent dans l’histoire de
l’humanité.
L’aspect immuable des choses, que les Romains nous ont appris, s’accommode bien à l’exigence de la médecine moderne en termes de prévisions.
Notre culture moderne, qui est dominée par le marché, met en évidence la
qualité quantitative. Aussi la science est évaluée par le même paramètre : plus
son impact factor est important, plus son niveau s’élève.
Mais qui peut exclure que toute cette réalité et cette visibilité ne soient que
de l’idéologie ? Tout cela peut-être se réduirait à une énorme superstructure
pour étouffer l’insécurité, l’imprévisibilité, l’anxiété et l’angoisse de l’homme ?
Reçu en mai 2002
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[1]
Spécialiste européen de l’évaluation dans le champ de l’intervention en toxicomanie,
Umberto Nizzoli est docteur en Psychologie, Professeur d’Université à Modène et
Reggio Emilia. Il a dirigé le service pour les Toxicomanes de1981 à 2002. Il est chargé
de la direction du Programme pour la Santé Mentale et pour les Dépendances
Pathologiques depuis le 1er juillet 2001. Il a été membre fondateur et Président de l’ERIT
(Fédération Européenne des Associations Nationales d’Intervenants en Toxicomanie)
dont il a dirigé plusieurs projets européens, notamment « L’évaluation des interventions
médicales, psychologiques et éducatives » (1995-2001), et « Éthique et déontologie
des professionnels » (1999-2001). Il dirige la revue scientifique
Personalità/Dipendenze,
Mucchi Éditeur.