Et pourtant, quand le handicap a pu être détecté avant la naissance, ces décisions font l’objet de négociations. La façon dont se décident les interruptions médicales de grossesse (IMG) – analysée à travers une enquête menée auprès des cinq centres parisiens où sont délivrées les autorisations d’IMG – constitue un excellent terrain d’observation, à petite échelle, du gouvernement contemporain des conduites en matière de décision de vie et de mort, ici, en l’occurrence, autour de la naissance. Pour le mettre au jour, il fallait s’efforcer d’assister silencieusement, en blouse blanche, et aussi souvent qu’il était possible, aux interactions entre patients et médecins.

Des décisions – totalement impensables il y a encore peu de temps – de vie et de mort s’administrent aujourd’hui avec méticulosité à la faveur d’entretiens soigneusement prévus dans des textes de lois. Comme nous l’avons montré déjà à propos de l’IVG et des procréations artificielles, mais aussi des dispositifs prévus ou existants autour de l’eutha-nasie et des soins palliatifs, la régulation contemporaine des conduites en matière de début et de fin de vie, tend à se faire grâce à une sollicitation de paroles sous contrainte, à une demande de récits autobiographiques minimaux. Aux populations cibles de la « biopolitique » d’énoncer à la demande les bonnes raisons de la pratique, à la faveur d’un échange discursif censé conduire au consensus : ainsi en a voulu le législateur [2]. La chose est-elle si différente quand celui-ci n’a rien prévu de tel, comme c’est le cas en ce qui concerne l’interruption médicale de grossesse ? [3]

Centres de diagnostic prénatal parisiens aptes à délivrer des autorisations d’IMG

Centres	IMG/an	Accouchements/an	Lits de maternité
Necker	200	1 500	32
Debré	150	3 000	60
Brune	120	400	7
St Vincent	80	2 600	56
St Antoine	87	1 589	45

Chiffres pour 2000 (NB : Les deux autres centres de la Région parisienne se trouvent à Poissy et à Clamart)

Pour des raisons qui se nichent d’abord dans la loi, les décisions de recours à l’IMG sont celles où les praticiens sont formellement les plus libres de faire prévaloir leur propre conception de ce que les autres (parents aussi bien qu’enfants) peuvent supporter en matière de handicap.

D’abord, parce que les patients se trouvent placés dans une situation de dépendance particulièrement grande à l’égard des médecins : pour se débarrasser en toute légalité du fruit de leurs entrailles, il leur faut obtenir un papier d’autorisation à avorter de la part de deux médecins ayant des qualifications bien particulières.

Ensuite, parce que, contrairement aux décisions de recourir à une interruption volontaire de grossesse (IVG) ou à une procréation médicalement assistée (PMA), aucune concertation – du moins concernant la décision – aucun entretien avec les patientes n’est formellement exigé jusqu’à la loi du 4 juillet 2001. Bien sûr, un « examen » du cas est aménagé ainsi qu’une « discussion », mais entre médecins seulement : l’IMG peut à toute époque être pratiquée si deux médecins attestent le danger qui menace la santé de la mère ou de l’enfant. La loi du 4 juillet 2001 prévoit, quant à elle, que « la femme ou le couple peut à sa demande être entendu par tout ou partie des membres » de l’équipe médicale qui doit désormais donner un avis préalable à cette double attestation médicale [5].

Parce que les motifs justifiant le recours à l’avortement sont définis en termes essentiellement médicaux : l’avortement est légitime « quand la santé de la mère est menacée », mais aussi « lorsqu’il existe une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic ». « Affection », « incurable », « diagnostic »…, rien n’évoque ici l’intolérance sociale ou psychologique au handicap. Point de motivation mollement assise, comme pour l’avortement volontaire, sur une vague « détresse »…

Parce qu’aucune liste des pathologies présentant les critères retenus ne figure en annexe de la loi, et qu’en dépit de leur allure technique, à la faveur de termes aussi qualitatifs que « forte probabilité », « particulière gravité », « reconnue comme incurable », la loi laisse en fait aux praticiens une grande latitude pour apprécier la légitimité de poursuivre ces grossesses [6].

Parce que, pour pratiquer une IMG, le praticien n’est pas non plus limité par le temps, dans la mesure où l’avortement pour raisons médicales peut se faire « à toute époque », fût-ce à la veille de la naissance. De ce point de vue, la France est très restrictive en ce qui concerne l’avortement à la demande de la femme (le délai est aujourd’hui de 12 semaines de grossesse contre 22 semaines et plus en Espagne, aux Pays-Bas, en Grande-Bretagne), mais beaucoup moins « regardante » quand la décision d’avortement dépend davantage des médecins [7].

Parce qu’enfin la sophistication des connaissances médicales caractérisant ce domaine, où de très importants progrès ont été réalisés depuis trente ans, place objectivement les parents dans une situation de dépendance écrasante face aux interprétations médicales assises sur un savoir ésotérique.

Bien sûr, on ne saurait imposer à une femme un avortement à son corps défendant : son consentement est présumé, exigence nécessaire mais non suffisante, explique le juriste [8]. Bien sûr, elle peut aller demander une IMG ailleurs et, à sa demande, on lui donnera toujours le nom d’un confrère qu’on sait moins restrictif : mais, la prévient-on, personne n’acceptera d’« avorter » un bec de lièvre, sauf à l’étranger. Bien sûr, lui rappelle-t-on parfois, elle pourra… abandonner l’enfant. Un grand déséquilibre de pouvoir entre praticiens et patients n’en demeure pas moins et il est facile d’imaginer l’ampleur de la “zone d’incertitude” dont est maître le praticien, l’empire qu’il a en ces instants sur la vie de son patient. Il est celui qui connaît : il est, avec toute son équipe, celui qui peut dire s’il y a ou non un handicap, ainsi que son étendue. Son diagnostic est alors crucial : 30 % des anomalies ne sont pas décelées avant la naissance. Il est celui qui évalue : il a un pouvoir d’appréciation qualitative considérable de la « particulière gravité » du handicap, c’est-à-dire qu’il impose sa propre conception des vies méritant d’être vécues. Enfin, il est celui à qui est souvent confié le geste : on dépend de lui pour l’issue de l’intervention et son confort…

En face de lui, se trouve, en ces moments déterminants, un patient à la conscience fortement troublée. Il anticipait de donner et de faire se perpétuer la vie, et il est question de donner la mort ou de la précipiter. Il construisait un avenir, avec des potentialités ouvertes par l’existence d’un autre et la décision de donner la mort détruit radicalement cet avenir tandis que la décision de laisser vivre avec un handicap restreindra drastiquement les possibles pour toute une famille. Il se donnait une gratification narcissique en « donnant » la vie et en se « prolongeant », et il est confronté à une image diminuée de lui-même, dont la pression s’accroît de toute la stigmatisation sociale du handicap : l’intimité du cabinet médical, de ce point de vue, est un leurre.

Bref, si le pouvoir de A (le praticien) sur B (le patient) se mesure classiquement à tout ce que ne ferait pas B en l’absence de A [9], on prend la mesure de ce pouvoir à la très grande dépendance objective de la vie de plusieurs personnes aux moindres pensées du praticien, à son investigation, son interprétation, ses préférences. Des effets d’amplitude énorme suspendus au mouvement d’un sourcil : en témoignent ces patientes qui, pendant l’échographie, ne regardent pas l’écran mais le visage du praticien, attentives à en saisir toutes les modifications alarmantes… L’âpreté de ce rapport de force, qui va se résoudre en quelques instants (au mieux en quelques jours) se marque encore par l’hébétude de certains parents sur le moment et par la force des réactions après coup : tous les praticiens ont en réserve des histoires dont la violence leur revient pendant longtemps, parfois jusqu’à dix ans après. « La loi me donne le pouvoir de dire oui ou non », résume un praticien. Et pourtant, on va le voir, tout contribue dans ces services à déconstruire cette réalité.

Il existe un petit différend entre les cinq services parisiens que nous avons examinés : la décision d’IMG devra-t-elle être prise en réunion d’équipe ou au cours d’un dialogue avec le patient ? Les services qui pratiquent cette dernière formule s’en targuent avec insistance. L’homogénéité est pourtant plus grande qu’il n’y paraît de prime abord et l’obligation reste ardente à constituer cette concertation « démocratique » avec le patient, à laquelle, pourtant, la loi n’oblige en rien. À grandes nouvelles, d’abord, annonceurs de poids. Tandis que les sages-femmes sont chargées d’annoncer les prémisses des catastrophes (par exemple, quand un test de dépistage est alarmant, et qu’il faut continuer les investigations), les obstétriciens des cinq centres parisiens se font fort de recevoir toutes les patientes de leurs propres services auxquelles il faut annoncer un recours éventuel à l’IMG. Aux médecins extérieurs qui leur ont envoyé d’autres cas (pour expertise et autorisation d’IMG) revient le soin de parler à leurs propres patientes. À la prise de décision de vie et de mort, on a donc donné une gravité certaine : serait-elle dûment préparée au cours d’une réunion de staff, cette décision ne saurait être annoncée ou négociée qu’au cours d’un face-à-face. La durée de cet entretien varie assez peu selon que la décision a été ou non prise en staff : nous l’avons vu à plusieurs reprises ne guère dépasser le quart d’heure. De nombreuses consultations médicales ont, il est vrai, souvent précédé cet ultime dialogue…

Même si les décisions ont été prises en staff, l’observation montre que le médecin ne dit jamais « on a décidé », mais « on vous propose », et il insiste sur la relativité de cette invite : « Ce n’est qu’une proposition de docteur, hein ? », ou « On pense que c’est tellement grave qu’on estime qu’on doit tout arrêter maintenant… mais c’est votre décision à vous, il faut qu’elle soit prise en toute conscience ».

Un patient « éclairé » par le praticien, un sujet qui « opine », une conscience solitaire, non troublée par des déterminations externes (parents, famille, clan, identité nationale ou religieuse), ou interne (inconscient) : tel est le sujet construit par l’institution [12]. Cela produit d’étonnants face-à-face entre protagonistes appliqués à contrôler, le praticien son pouvoir, le patient ses affects. Grâce à cet autocontrôle soigneusement aménagé, peut s’installer un « colloque » formellement égalitaire entre protagonistes éclairés. Bref, un des lieux importants du pouvoir médical accueille en son sein la représentation consensuelle qui a fait d’Habermas un auteur presque à la mode : point de pouvoir sans échange de parole, point de parole sans sujet réflexif.

Face aux préférences médicales il y a celles des patients, à peu près aussi nettes, au moins dans un premier temps : recul d’horreur face au handicap visible (bec de lièvre, membre manquant ou tronqué, mongolisme), incompréhension face aux handicaps invisibles (malformations cardiaques, fussent-elles létales), réticence à l’IMG des Africains et des catholiques très croyants…

Mais les préférences normatives des praticiens sont, elles, plus ou moins scientifiquement armées. Elles conduisent, par exemple, un service à classer les indications d’IMG pratiquées, non pas seulement en fonction de l’organe fœtal lésé, conformément à la pensée clinique (atteinte cardiaque, rénale, cérébrale, chromosomique…), mais en fonction de catégories partiellement empruntées au sens commun. L’IMG peut être invoquée pour « pronostic létal » (46 %), « retard mental » (27 %), « handicap physique sévère » (18 %), « handicap social » (6 %) et « risque statistique » (3 %), selon un ordre d’importance normative qui peut alors rejoindre avec bonheur une importance statistique décroissante [13]. Loin du « handicap physique sévère » (mucoviscidose, myopathie, chirurgie palliative du cœur) et du retard mental (auquel les praticiens sont très sensibles), on aura ainsi isolé le « handicap social », dans lequel on trouve tous les cas pour lesquels les praticiens peuvent trouver quelques « bonnes raisons » de garder l’enfant ou à tout le moins d’hésiter : le nanisme, l’absence ou la réduction de membre (au singulier), l’hémophilie (même si « cela demande une transfusion à vie tous les deux mois »), ou les syndromes de Klinefelter pour les garçons (« les procréations artificielles, ça existe ! ») ou de Turner pour les filles (« cela fait quand même d’excellentes mères de famille ») [14].

L’arbitraire souvent bien involontaire qui est au principe des préférences médicales peut être d’origine purement technique, cristallisée dans la divergence entre spécialistes et donc entre centres : un service où sont bien représentées la cardiologie fœtale, la chirurgie néonatale, la prise en charge des grands prématurés sera moins impressionné par la « particulière gravité » de ce qui menace l’enfant et sa famille. « Si c’est un centre chirurgical avec des gens qui ont envie d’opérer, qui ont envie de faire, qui ont envie… ils trouveront toujours les 2 % de chance de survie qui font que… que les parents vont le faire [vont le garder], quoi… », avoue une sage-femme [15]. Mais, tout aussi souvent, c’est le seuil de tolérance sociale au handicap, plus ou moins intériorisé, qui guide les préférences médicales ; c’est le cas quand un médecin dit, par exemple, fonder sa décision sur les aptitudes à l’« intégration » possible du futur handicapé ; c’est le cas encore quand une équipe, qui recourt au vote concernant ses décisions pour en contrôler l’arbitraire, se révèle supporter plus difficilement un membre manquant lorsqu’il s’agit d’une fille [16] ou anticipe, dans sa décision, les risques de maltraitance, d’abandon de l’enfant ou de déstabilisation du couple parental, ou encore reconnaît l’intolérance particulière de certains parents au handicap physique (professeurs de gymnastique ou de danse).

L’anthropologie médicale des bonnes raisons de laisser vivre et de faire mourir qui guide les préférences des médecins, dès lors gardiens d’une définition sociale de la normalité, les incite à être très présents, voire involontairement pressants, dans les prises de décision. Mais si l’institution n’a de cesse de construire des interactions formellement égalitaires et consensuelles, comment y parviennent-ils ?

La régulation repose-t-elle sur quelque chose comme un régime « disciplinaire » ? Après tout, fortement dépendantes du personnel pour la fixation des rendez-vous et des échéances, et fortement fragilisées, ces populations sont en quelque sorte captives, de manière relâchée, certes, pendant quelques semaines (au gré des retours à l’hôpital), mais plus étroite pendant les quelques jours (trois à cinq en général) que réclame une interruption de grossesse. Le schéma foucaldien ne tient pourtant pas bien ici, car on assiste à une mise en ordre de l’imaginaire corporel, plutôt que des corps eux-mêmes. Et surtout, elle s’opère autant par des injonctions explicites et distanciées que par un frottement des habitus entre personnels et patients. C’est à travers eux surtout que se livre tout un ensemble de représentations incorporées du monde sur les vies méritant d’être vécues. Comme pour l’IVG et les PMA, l’harmonie des dispositions d’une équipe est essentielle afin qu’il n’y ait pas de dissonance cognitive quant à la définition de l’écart légitime à la norme.

Un cas de caryotype mosaïque sur « une grossesse miracle », « un couple charmant » qui a « beaucoup galéré » pour avoir cet enfant par procréation artificielle (réunion de staff )

La chef de service : « On a très bien « managé » ce couple. Tout le monde s’y est mis et on a été cohérent sans se concerter ! D’abord le médecin de PMA, X, qui pleurait en même temps que la femme, tellement elle était investie ! Ensuite, le psychologue : [il a vu que] lui [le père], était très pour l’IMG, elle [la mère], non. Ensuite, à moi, [la mère] m’a dit : “C’est quand même incroyable qu’il n’y ait pas de suivi pour ces enfants !” – Mais je lui ai dit : “C’est parce qu’ils vont bien !”. Ensuite ils ont pris rendez-vous avec un pédiatre qu’on leur a proposé… Ils voulaient voir le maximum de monde. On les a envoyés voir tous ceux qu’ils voulaient. Du coup, elle a accepté de voir l’échographie, qu’elle ne voulait pas voir au début. Alors, ils ont été regonflés à bloc… Finalement les discours ont été cohérents. Et ils ont fini par entendre. C’est marrant ce qu’ils ont dit sur ce qui les a frappés. C’est quand on leur a dit : “C’est pas une anomalie, c’est une variante de la normalité”. Ça, c’est une phrase qui leur est restée ! Ils étaient très contents qu’on ait pris le temps de les écouter, qu’ils aient pu voir tant de monde, et qu’on n’ait pas été dans la concurrence entre nous. Ils disent qu’au début, chez nous, ils n’auraient pas entendu ».

(Ils ont décidé de garder l’enfant et la mère a accouché dans le service)

“Oh qu’il est beau ! Chéri, il te ressemble !” Moi, je les laisse parler, je les laisse fantasmer en rond… Mais pour les pathologies, là je montre pas ». Ailleurs, on ne montre que ce qu’on sait pertinemment peu clair [18].

Au besoin, on leur raconte la suite de ce corps à corps mèreenfant s’il ne devait pas s’arrêter avec la grossesse :

« Pour le syndrome de Turner, moi, je suis plutôt pour l’IMG… Il y a des gens qui disent que c’est rien. Après tout, on peut réparer tout ça : par des hormones de croissance, par la procréation artificielle et, après tout, la faiblesse intellectuelle… bon. Moi, quand les parents veulent continuer, je leur explique ce que cela veut dire d’injecter pendant des années des hormones dans la cuisse … j’explique la situation et j’accepte leur décision… et je l’approuve quoi qu’il arrive. Mais je le leur aurai bien dit ».

On s’efforce toujours de fournir la traduction physique du handicap, y compris en cas de déficit intellectuel :

« Pour les trisomies, on est tous d’accord pour l’IMG. Mais il y a des parents qui peuvent hésiter. Par exemple, ces parents qui me demandent en consultation d’expertise, des photos. Je leur dis que pour moi, c’est la diminution intellectuelle et mentale, le problème… Mais je suis quand même allé chercher les photos… Ils n’ont pas pris de décision sur le moment. Et deux jours après, ils voulaient la feuille signée, pour l’IMG ».

Le sort de ces fœtus est donc aujourd’hui régulé, pour l’IMG comme pour l’IVG, grâce à des batailles de regards tournés vers l’intérieur. L’interdit emprunte d’autres voies que celle, sans doute devenue insupportable, du diktat. À vrai dire, on ne gouverne ici ni par décret ni tant par des décisions « raisonnables » et éclairées, prises en commun. Plus tant d’interdits sanctionnés, donc, ou d’anathèmes explicites : les praticiens du néonatal sont avant tout, qu’ils le veuillent ou non, des maîtres du « faire voir ». Mais c’est aussi qu’ils sont eux-mêmes pris – depuis que s’est développée l’échographie obstétricale – dans une illusion professionnelle spécifique : celle d’un positivisme de l’œil. L’évolution de la proportion de femmes enceintes exposées au regard échographique révèle la diffusion de cette représentation : tandis qu’elles étaient 11 %, en 1976, à avoir eu au moins une échographie, elles sont 82 %, en 1981 et 99 %, en 1995 (90 % en ayant eu au moins deux) [19]. L’inquiétude avouée des parents, autant que les progrès incessants de l’échographie médicale ont conspiré à la réussite de cette représentation. Dans ce milieu, voir ou faire voir, c’est attester. Les réunions de staff où se prennent les décisions d’IMG se passent ainsi dans la pénombre, autour des images échographiques, sur lesquelles pourtant la majorité des présents ne voient rien. Mais il est convenu que le fait que deux ou trois d’entre eux voient quelque chose vaut preuve et qu’aucune décision ne sera prise sans photos. « On ne veut pas faire une IMG sur des gens sur un “dire” », nous dit-on. Mais on le fera sur un « voir », ou plutôt sur un « réputé être vu ». «… En projetant des photos de leur propres oreilles, images sur lesquelles de nombreux membres de l’assistance particulièrement compétents ont cru reconnaître des signes dysmorphologiques des syndromes génétiques les plus divers », certains ont testé, lors d’un congrès de médecine fœtale, la puissance de cette croyance professionnelle [20].

Qu’il y ait des choses qu’on ne peut que pouvoir (ou ne pas pouvoir) regarder contribue à fonder les décisions et la hiérarchie médicale spontanée des atteintes légitimes à la nature. Ainsi, si les praticiens se reconnaissent spontanément plus intolérants aux diminutions intellectuelles, ils s’avouent aussi plus tentés (comme les parents eux-mêmes), à handicap égal, de faire parvenir à terme des grossesses plus avancées [21]. De même, ils se disent sensibles à l’acte concret de mise à mort (l’injection de produit létal) qu’ils déclarent plus pénible quand l’enfant arrive à terme. C’est un argument en tout cas qu’ils font jouer dans les conflits entre professionnels quant à la décision à prendre, face aux uns (« qu’ils poussent la seringue, eux ! »), ou aux autres (« l’échographiste, il avorte une image… Il n’a jamais vu un moutard en rose et blanc, il l’a vu qu’en noir et blanc ! »). La façon particulière dont le soignant « voit » les choses et les êtres sourd donc ici de tous côtés.

Alors même qu’elle se révèle un lieu important du pouvoir médical, la régulation de l’IMG n’est pas dissonante avec celle de l’IVG, des procréations assistées ou de l’administration du corps mourant. D’évidence, on ne peut plus réguler les conduites concernant le début et la fin de vie comme avant. D’abord, parce que ce qui était jusque-là interdit devient autorisé. Ensuite, parce qu’il semble devenu incontournable de recourir à un mode rationalisé de gouvernement des conduites, qui présuppose un sujet capable de réflexivité et de discours sur ses propres choix et d’autonomie face à toute entrave, interne comme externe. Le faire faire s’appuie sur un faire dire oui.

Mais un gouvernement des conduites peut en cacher un autre. Modifier le seuil de tolérance à l’atteinte physique en présentant comme irregardable ce qui n’effrayait pas (des malformations internes souvent non visibles à l’œil nu) et regardable ce qui ne l’était pas (les becs de lièvre), bref refaçonner durablement l’imaginaire en canalisant les pulsions scopiques : on est aussi loin des interdits ou des anathèmes d’antan qui prohibaient toute interruption de grossesse que des idéaux démocratiques et rationalistes du counselling sécrétés par l’institution et par l’État. Cette administration des conduites réquisitionne goûts et dégoûts, pulsions et répulsions, avec une évidence d’autant plus forte que sont aussi sollicités ceux des agents de régulation : c’est une des voies par lesquelles le gouvernement s’alimente avec constance à la gouvernementalité, la régulation politique à la régulation sociale, et la science politique à la sociologie. ◆