L’argument développé par J. Habermas dans L’avenir de la nature humaine [2] oppose à toute intervention génétique un droit à l’héritage génétique non modifié, fondé sur une éthique de l’espèce humaine. Cette position est problématique car, dans l’État moderne, dépourvu du monopole sur la compréhension de la nature humaine, la protection du génome peut se révéler arbitraire, si la pluralité des valeurs n’est pas correctement prise en compte.

Les politiques eugéniques ont été pratiques courantes aux États-Unis et dans certains pays européens, et elles ont culminé avec les programmes nazis allemands [5]. En général, on distingue l’eugénisme négatif qui a pour but de réduire les « défauts » génétiques d’une population et qui empêche la reproduction de certains de ses membres (le plus souvent par stérilisation ou contraception forcée) de l’eugénisme positif qui tend à améliorer l’état de santé d’une population en persuadant ses membres les « plus fiables » de se reproduire. Les raisons qui justifient l’indignation morale devant ces pratiques visent le caractère coercitif de l’eugénisme négatif et l’aspect discriminatoire (basé sur la race, l’ethnie ou l’état de santé), présent dans les deux versions de l’eugénisme. Mais l’opposition morale à l’eugénisme persisterait même en l’absence de ces deux caractéristiques, car ce qu’il enfreint, c’est le droit à la liberté reproductive de tout un chacun. Il s’agit évidemment d’un droit moral qui n’est pas toujours reconnu juridiquement. Par exemple, la Cour suprême des États-Unis n’est jamais revenue sur sa décision de 1927, qui déniait ce droit et légitimait la loi eugénique de l’État de Virginie, avec l’infâme formule du juge Wendell Holmes, « trois générations d’imbéciles suffisent » [6]. Cependant, il y a actuellement un large consensus en faveur de la liberté reproductive, en tant que droit moral.

On trouve un usage un peu différent du droit à la liberté de procréation dans la revendication à un droit à la contraception, exprimée au 19^e siècle par les mouvements d’émancipation des femmes. Si le droit qu’on oppose aux politiques eugénistes vise la possibilité de se reproduire pour tout un chacun, le droit que les femmes réclament concerne le pouvoir de s’opposer à l’usage de leurs fonctions reproductives et la réappropriation de leur propre corps [7], pris en otage par la société, pour décider elles-mêmes d’avoir ou non des enfants et d’en choisir le moment. Le combat pour le droit à l’avortement fut d’abord un combat pour faire reconnaître à la société que la vie d’une femme vaut autant que les intérêts de l’embryon.

Cependant, la liberté reproductive n’est pas nécessairement liée aux mouvements féministes. D’un côté, certaines féministes s’en dissocient expressément, en désavouant l’interprétation de la liberté reproductive comme étant la liberté de ne pas se reproduire [8]. D’un autre côté, les bénéficiaires de ces droits sont à la fois des hommes et des femmes. À l’exception du droit lié à la décision de procréer (lequel passe, en l’état actuel de la technique, par le consentement des femmes à porter l’enfant), les autres libertés sont neutres du point de vue du genre : le libre choix du partenaire, des moyens et du moment de la procréation. Il en est de même pour les composants qui se réfèrent à l’enfant : le choix du nombre ou du type d’enfants.

Politiquement, le droit à la liberté reproductive représente une importante protection des citoyens contre le risque d’eugénisme et d’oppression des femmes. Si ce droit ne peut être dénié en tant que tel, un désaccord important persiste au sujet des libertés qui le définissent, en particulier, sur le choix des moyens et le choix du type d’enfant. De même, le libre choix du partenaire de reproduction est dénié aux personnes vivant en couple homosexuel et ce cas peut être traité, seulement en partie, comme un refus des moyens.

Le droit au libre choix de moyens de procréation renvoie à une distinction courante en philosophie politique, entre liberté négative et liberté positive. La question qui se pose est de savoir si la liberté reproductive suppose seulement le droit de l’individu de choisir/ refuser certains moyens ou bien si elle légitime une liberté positive, avec l’obligation corrélative de l’État de fournir l’accès à la technologie nécessaire, comme, par exemple, en cas d’infertilité. Les réponses des législations varient selon les pays, mais notons qu’en France la fertilisation in vitro est une opération remboursée par la Sécurité sociale, ce qui suppose la reconnaissance, sinon d’un droit, du moins d’un intérêt fondamental de l’individu dans la reproduction.

Le libre choix du type de l’enfant est un droit controversé et peut provoquer un sentiment de répugnance morale chez bon nombre de personnes. Toutefois, certaines pratiques sont déjà acceptées. Le choix d’avoir des enfants génétiquement liés aux parents ou de procéder à l’adoption n’est pas considéré comme problématique. Si cela ne se présente pas d’emblée comme un cas de libre choix, c’est parce que la plupart des personnes fertiles préfèrent avoir des enfants biologiques, mais cela n’exclut pas l’adoption d’autres enfants (les demandes d’adoption étant plus nombreuses que le nombre d’enfants pouvant être adoptés, la priorité est cependant accordée aux couples qui ne peuvent pas avoir d’enfants).

Les nouvelles techniques d’accompagnement à la reproduction ouvrent la voie à un autre type de choix par le biais du diagnostic préimplantatoire (DPI), qui suppose la sélection de seulement deux ou trois embryons pour une implantation, si plusieurs ont pu être créés. L’idée d’une sélection peut heurter la sensibilité morale, comme le montre la position d’Habermas, en raison de la discrimination qui lui est associée. Il faut d’abord noter qu’une sélection est nécessaire pour choisir les embryons susceptibles de survivre et de se développer, sachant que la technique de fertilisation in vitro engage des coûts considérables, non seulement monétaires, mais aussi en termes de peine et de risque pour la femme, ainsi que de temps pour le couple. Habermas laisse entendre que les parents procédant à des tests génétiques se rendraient coupables d’une sorte de « réification » de leurs enfants. Il soupçonne les parents de « mettre en balance comme un bien [la vie de l’enfant à naître] », « ils désirent avoir un enfant, mais ils sont prêts à renoncer à l’implantation si l’embryon ne correspond pas à certains critères de santé » [9]. Ce qui alourdit la charge contre ces parents, c’est le critère « génétique » du choix car, dans d’autres contextes, celui de l’adoption, par exemple, personne ne pense que la « protection » de la vie de l’enfant déjà existant doit aller jusqu’à imposer aux couples demandeurs le premier enfant qui « viendrait sur la liste » ; au contraire, que ce soit bien ou mal, les parents ont la possibilité de « visionner » plusieurs enfants, visites organisées avec le plein concours des institutions d’adoption de certains États. Un argument supplémentaire serait donc nécessaire pour montrer que les parents qui choisissent entre les embryons sont moralement plus condamnables que ceux qui choisissent les enfants à adopter.

La sensibilité morale réagit de manière variée à l’égard du test génétique et d’autres auteurs peuvent aller dans le sens exactement opposé. John Harris, par exemple, se demande quel est le bon choix dans un cas où deux embryons, parmi cinq créés in vitro, se révèlent atteints d’une anomalie génétique, tandis que les autres sont viables : « Serait-il plus juste d’implanter précisément ces deux embryons ? Ou de choisir les embryons au hasard ? Serait-il acceptable que le médecin ne tienne pas compte de la volonté de la mère et implante ces deux embryons ? L’applaudira-t-on ? » [10]. Pour Harris, ces questions sont purement rhétoriques. Non seulement il considère que le désir ou l’espoir d’avoir un enfant « en bon état » n’a rien de condamnable, mais il demande aussi ce qu’on dirait de parents qui désirent un enfant en sachant qu’il sera lourdement handicapé ?

Le pluralisme de nos intuitions morales est un fait de la société moderne. Beaucoup de conseillers génétiques disent avoir rencontré des couples dont le désir est de ne pas empêcher la naissance d’un enfant atteint d’une maladie génétique. Un autre cas, devenu célèbre, est celui de parents malentendants qui s’inquiétaient de la possibilité de ne pas transmettre cet héritage génétique à leur enfant qui perdrait alors leur représentation du monde et les sentiments d’appartenance à la communauté des malentendants. Ils craignaient surtout une fracture de compréhension entre eux et l’enfant, une rupture dans les liens les plus intimes, familiaux.

Probablement ce scénario fait-il craindre plus que le spectre d’un « supermarché génétique » où le choix (l’achat) des caractéristiques biologiques est envisagé à l’intérieur d’une plage « normale ». Reste que le premier problème de l’État tolérant est le mécontentement de ceux qui ne peuvent consentir au maximum de liberté reproductive, surtout pour les autres. Et ils ont certainement leurs raisons. Ceux qui choisissent d’utiliser les technologies génétiques invoquent l’intérêt de l’enfant, l’autonomie reproductive, une souffrance épargnée, le sens de la responsabilité des parents – afin de persuader les autres de procéder comme eux. Ceux qui sont contre les tests génétiques invoquent aussi l’intérêt de l’enfant et sa liberté, l’autonomie reproductive [11], l’avenir de la nature humaine ou une éthique de l’espèce.

Malgré l’ampleur de la panique qu’elle a pu provoquer, la métaphore du « supermarché génétique » a une origine modeste : une note de bas de page de Robert Nozick, au milieu d’autres considérations liées à l’utopie. L’intérêt de cette image est pour lui de critiquer, une fois encore, la décision centralisée. Les biologistes ou autres partenaires du débat « se soucient des sortes de personnes qu’il doit y avoir et de qui contrôlera le processus. Ils ne songent pas volontiers, peut-être parce que cela diminue l’importance de leur rôle, à un système dans lequel ils dirigent un “supermarché génétique”, répondant aux spécifications individuelles (dans la limite de certaines règles morales) de parents éventuels » [12]. Nozick critique avant tout le réflexe paternaliste de celui qui prétend devoir décider à la place de l’intéressé. Le supermarché génétique ne présuppose pas un état absolu de non-régularisation, mais l’exercice de la liberté de choix « dans la limite de certaines règles morales ».

La liberté reproductive suffit-elle pour fonder le droit d’acheter à son enfant les « gènes du mathématicien » ? Ma réponse est qu’elle ne suffit pas et que le supermarché génétique n’est pas une bonne institution pour gérer l’accès aux technologies génétiques, même si je ne partage pas toutes les raisons de ceux qui s’y opposent.

Les arguments contre le supermarché génétique peuvent être classés en deux catégories, selon qu’on considère les manipulations génétiques comme absolument condamnables ou, au contraire, moralement recevables. Les premiers ne s’appuient pas sur l’idée de liberté, au contraire, ils tendent à la rejeter, pour plusieurs raisons : l’interdiction de jouer à Dieu, l’offense aux personnes handicapées, le danger de réifier les enfants, une éthique de l’espèce humaine. Les seconds reconnaissent un principe de liberté et l’acceptabilité morale des manipulations génétiques, mais rejettent l’idée de supermarché génétique précisément parce qu’elle restreint la liberté de l’enfant ou parce qu’elle ne représente pas la plus juste institution. Avant de discuter ces arguments, notons que le supermarché génétique est immun à l’objection de « la perte en biodiversité », les libres choix des parents étant censés, au contraire, la garantir.

Jouer à Dieu. Le rapprochement entre l’usage des techniques de contrôle génétique et l’idée de « jouer à Dieu » fait carrière depuis qu’il est apparu, il y a trente ans, dans le livre de Paul Ramsey [13]. Sa force persuasive est de pouvoir déplacer l’accent tantôt sur le mot « Dieu », tantôt sur le mot « jouer », en fonction de l’audience. Il interdit à un public religieux de s’emparer d’un pouvoir réservé à la divinité ou il suggère au non-croyant l’ordre de grandeur du risque. En aucun des cas, les raisons de ce rapprochement ne sont explicitées. Le croyant doit en déduire que le cadeau que Dieu nous a fait passe par la biologie, parce que les hommes ont été créés exactement comme Dieu l’a voulu (ce que nous serions en train de faire avec le savoir génétique) et qu’il a dessiné un système, l’évolution naturelle, auquel nous devons participer sans exercer un quelconque pouvoir (ce qui, par ailleurs, peut contrarier le lecteur de la Genèse où il est dit que l’homme a été fait maître de l’environnement). L’interdiction de jouer à Dieu peut revêtir deux sens : ontologique, le génome est un domaine à statut particulier (réservé à Dieu), ou épistémique, la génétique dépasse les limites de notre compréhension [14].

Dans une interprétation plus séculière, l’accent est mis sur le mot « jouer » : les manipulations génétiques ne sont pas un jeu ou ne doivent pas l’être. L’avertissement nous met en garde contre la fascination du pouvoir et ses irresponsables dérives. « Jouer à Dieu, dit R. Dworkin, c’est jouer avec le feu. » [15] Le mot « Dieu » n’est pas employé dans son sens propre, mais plutôt en allusion à l’arrogance que nous manifesterions dans nos prises de décision, jugées trop importantes lorsqu’elles touchent à la lignée germinale ou à la sélection entre les embryons. Le potentiel critique vise surtout le pouvoir que nous nous apprêterions à exercer et son illégitimité. De quel droit déciderions-nous quel embryon doit vivre et lequel doit mourir ? Sommes-nous autorisés à prendre des décisions concernant l’existence des personnes ?

Ceux qui invoquent cet argument ont certes raison de s’inquiéter des conséquences à long terme, ils ont toutefois tort de restreindre le pouvoir concernant l’existence des personnes à la décision divine ou, dans le langage séculier, à la loterie naturelle. Que la comparaison soit pertinente ou non, nous jouons déjà à Dieu lorsque nous décidons de l’existence de nos enfants. En toute légitimité morale, nous décidons de faire ou non des enfants, quand et combien en faire venir au monde et il semble sage que cette décision soit laissée, aux dépens de la divinité ou du hasard naturel, aux seuls parents.

L’offense aux personnes handicapées. Ceux qui, aux États-Unis, défendent les droits des personnes handicapées pensent que le financement public des tests génétiques prénataux revient à dire à ces personnes qu’il aurait été préférable qu’elles ne soient pas nées. La question est délicate et engage plusieurs aspects moraux : les manières de montrer le respect, la comparaison avec la non-existence, l’usage de l’argent public.

Les personnes handicapées souffrent de nombreuses discriminations toute leur vie et il ne leur est sans doute pas facile de maintenir leur estime de soi lorsque tout le monde s’efforce d’éviter d’avoir des enfants qui leur ressemblent. Cependant, penser les tests génétiques comme un instrument de discrimination est un argument valide seulement si on accorde à l’embryon le même statut moral qu’à une personne. (À la différence d’Habermas [16], je crois que nombre de nos nouveaux dilemmes génétiques ne tirent leur force que des anciennes réserves contre le droit à l’avortement et en faveur des personnes potentielles. Et, tandis que la recherche nous apprend à voir différemment la potentialité — par transfert nucléaire, toute cellule redevient totipotente, donc « porteuse de personne » [17] – l’expérience politique nous apprend à éviter l’oppression fondée sur des raisons métaphysiques).

Cependant, le respect des personnes handicapées est compatible avec les tests génétiques prénataux. Le respect égal passe par la protection efficace des droits, par des politiques d’intégration et non moins par des attitudes sociales. Le respect comme attitude, comme refus de traiter les gens avec condescendance, est difficilement mesurable, il est saisissable plutôt par son contraire, par « ce qui existe dans les sociétés de castes, chez le snob ou chez quelqu’un qui n’écoute jamais mais interrompt toujours » [18]. Respecter les personnes handicapées ce n’est pas réprimer son désir d’avoir des enfants en bonne santé. Le propre de la médecine, par exemple, est de combattre la maladie, non de moins respecter les personnes malades. Certes, l’analogie ne s’applique pas dans le cas des anomalies héréditaires car le DPI permet en fait l’élimination des embryons atteints, mais déplacer l’exigence de respect vers le stade embryonnaire ne rend pas service aux personnes handicapées, qui sont déjà là.

La confusion entre la décision prénatale et le respect des personnes handicapées a marqué le débat sur l’arrêt Perruche, en France [19]. S’exprimant sur la décision de la Cour de cassation, établissant le préjudice porté par le médecin à l’enfant Perruche, le Conseil consultatif national d’éthique a été appelé à évaluer d’abord la question de « l’accueil des personnes handicapées dans notre société ». Il est toutefois évident que ces deux questions sont distinctes et que, lorsqu’on s’en prend aux décisions prénatales, on évite plus qu’on ne résout la question de l’accueil des personnes handicapées. En outre, si le politique devait établir ce lien, cela présupposerait des changements radicaux dans l’assistance médicale prénatale, ainsi que dans d’autres attitudes sociales : il faudrait supprimer des paquets de cigarettes le texte qui avertit les femmes enceintes que fumer provoque des malformations graves aux enfants, faire cesser l’opprobre social sur les femmes qui continuent de fumer, arrêter les tests d’immunité contre la toxoplasmose (actuellement, une condition imposée avant le mariage), ainsi que d’autres contrôles auxquels sont soumises les femmes pendant leur grossesse. Évaluer l’affaire Perruche en fonction de l’accueil de la personne handicapée dans la société c’est, à la limite, transformer la maladresse du médecin, cause de préjudice, en acte héroïque, étant à l’origine de la vie, qui ne peut jamais constituer un préjudice.

La comparaison avec la non-existence (« il aurait été mieux que X ne soit pas né ») est un thème sur lequel je ne m’attarderai pas ici. Il faut seulement faire remarquer que la croyance dans le caractère sacré de la vie rend superflue toute comparaison, la discussion s’arrêtant nécessairement au principe inconditionnel « dans toutes les situations (quelle que soit la durée de vie et la lourdeur de la souffrance), mieux vaut vivre que ne pas vivre ». La désacralisation de la vie est, en revanche, porteuse de dilemmes : comment comparer ex ante différentes décisions dans l’incertain ? S’il est suspect de considérer comme morale la décision de donner vie à un enfant pour lequel respirer est une souffrance et qui survivra seulement quelques mois, comment décider dans les autres cas ? Comment traiter la trisomie 21, sans possibilité de savoir, au stade embryonnaire, si l’anomalie conduira à un handicap lourd ou si elle permettra à la personne de profiter pleinement de la vie ? Comment ne pas prendre en compte les témoignages des personnes handicapées contentes de ne pas avoir été avortées ? (Je pense que ces témoignages valent tout autant que ceux des personnes non handicapées. Mais, en ce qui me concerne, puis-je juger que, si ma mère avait changé d’avis ou avait conçu son enfant un mois après, il n’y a pas beaucoup de sens à dire qu’elle m’aurait porté préjudice à moi, même si je profite actuellement de la vie).

La force de l’argument que les tests génétiques ne devraient pas être financés par l’argent public car, si offense il y a à l’égard des personnes handicapées, elle serait portée par la société entière, s’est peut-être amoindrie. De surcroît, la dépense de l’argent public essaie de répondre à plusieurs idéaux et il serait probablement injuste de ne pas donner à tous l’opportunité d’utiliser ces tests, s’ils le désirent. Il est prévisible que cette technologie sera de toute manière employée par des personnes qui peuvent se le permettre et que, à la limite, la non-couverture sociale appauvrira les pauvres. Une famille qui n’a pas les moyens de faire les tests n’aura pas non plus les moyens d’offrir une vie décente à son enfant handicapé, malgré les aides de l’État, et le bien-être de tous les membres de la famille en sera encore réduit.

Bref, ni l’argument de « jouer à Dieu » ni celui de l’offense aux personnes handicapées ne sont pertinents pour restreindre le droit à la liberté reproductive. Ce manque de pertinence joue-t-il en faveur de l’achat du « gène du mathématicien » pour l’enfant ?

Dans son livre riche et engagé, Habermas exprime son doute à l’égard de l’intervention génétique, à la fois indirecte (la sélection des embryons) et directe (la thérapie génique ou d’amélioration). Sa principale cible est l’eugénisme libéral, auquel il oppose un droit à un génome non altéré. L’eugénisme libéral est un nom malheureux pour la politique neutre d’un État qui met à la disposition des intéressés des informations et des moyens pour les thérapies géniques. Cette politique se distingue de l’eugénisme en ce que les citoyens ne sont ni empêchés ni persuadés de se reproduire, au contraire, elle fait de la liberté de procréation son principal objectif. L’aspect « amélioration », qui la rapprocherait de l’eugénisme, ne se réfère pas à la population ou à l’espèce, mais à une opportunité offerte, de manière non autoritaire, à l’individu.

En argumentant en faveur d’une « éthique de l’espèce humaine », Habermas montre en quel sens les interventions génétiques représentent une « atteinte à l’image que nous nous étions constituée de nous-mêmes », une « instrumentalisation » et une « technicisation » de la « nature humaine ». À « l’incertitude concernant l’identité de l’espèce » s’ajoutent « l’image qui mêle homme et machine » et « l’ébranlement des distinctions catégorielles entre subjectif et objectif, entre ce qui croît naturellement et ce qui est fabriqué ».

L’argument en faveur du droit à un génome non altéré a deux volets : il explique pourquoi la liberté des parents s’arrête au génome de l’embryon, pour montrer ensuite comment la liberté de l’enfant serait atteinte par une intervention génétique.

La première partie de l’argument consiste à montrer que même si l’embryon ne bénéficie pas de la protection d’une personne humaine, la liberté des parents doit encore être restreinte. Autrement dit, la liberté reproductive – même si Habermas ne parle jamais en ces termes – ne contient pas le droit de choisir un type d’enfant, ce choix est, au contraire, à bannir. Il s’ensuit que l’intervention génétique et le DPI sont tout aussi illégitimes, ce dernier impliquant « une décision sur l’existence ou la non-existence » de l’embryon « conditionnée par le fait qu’il est potentiellement comme ceci ou comme cela » [20]. Il faut noter qu’Habermas ne s’oppose pas, du même coup, à l’IVG, la question moralement gênante ne concernant pas « la décision sur la non-existence », mais sa justification selon une description définie de l’embryon.

Pourquoi cette justification est-elle prohibée ? La réponse d’Habermas est qu’elle restreint la liberté de l’enfant, mais pour l’instant, il offre un argument voué à réduire de manière générale la liberté des parents. Son fondement est la distinction entre avoir la protection de la dignité humaine et ne pas être à la disposition d’un tiers. Dans une veine libérale, Habermas concède que le statut moral de l’embryon est un sujet controversé dans nos sociétés modernes, mais il montre que pour restreindre la liberté des parents, il n’est pas besoin du postulat de la dignité humaine de l’embryon : « Il n’y a pas que ce à quoi on reconnaît la dignité humaine dont on ne doive pas disposer à son gré. Quelque chose peut très bien être soustrait, pour des bonnes raisons morales, à notre libre disposition, sans être pour autant intangible au sens où on l’entend pour les droits fondamentaux » [21].

Les « bonnes raisons morales » sont fournies dans le deuxième volet de l’argument. Il y en a quatre. Les interventions génétiques d’amélioration « soumettent la personne concernée aux intentions fixées par un tiers, intentions qu’elle rejette, mais qui sont irréversibles et l’empêchent de se comprendre comme l’auteur sans partage de sa vie personnelle » [22].

L’exemple sur lequel Habermas travaille est celui d’un adolescent qui apprend que ses talents en mathématiques ou en musique ont été génétiquement « boostés » par ses parents. L’intention que les parents lui ont « fixée » génétiquement par le passé a un effet perturbateur notamment dans le cas où l’adolescent ne consent pas à leur projet. La gravité de l’acte se traduit par un sentiment de perte d’autonomie, d’aliénation, un sentiment de ne plus être « l’auteur de sa propre biographie ».

Dans l’évaluation de ce cas, Habermas hésite entre mettre l’accent sur « l’intention étrangère » ou sur le non-consentement (le cas d’un adolescent qui « fait sienne cette intention », assumant le projet des parents, lui paraît moins problématique). Cette hésitation se résout dans le concept de « relation communicationnelle » : « La limite moralement adéquate de l’instrumentalisation est tracée par ce qui, au regard de la seconde personne, se soustrait à toutes les avancées de la première personne aussi longtemps que, par nécessité, la relation communicationnelle, et donc la possibilité de répondre et de prendre position, demeure tant soit peu intacte » [23]. Une relation d’égal à égal qui permet la controverse étant nécessairement absente du choix prénatal des parents, toute intervention génétique devient inacceptable. La seule grande exception est le cas des « déficiences extrêmes et tout à fait généralisées », où un consentement contrefactuel est imaginable.

Bref, les deux maux dont serait responsable une pratique sociale des interventions génétiques sont l’atteinte à la capacité d’être soi-même des individus et la mise en place des relations interpersonnelles « sans précédent », qui « annulent la réciprocité » et qui méconnaissent la symétrie.

Les mots d’Habermas sont très suggestifs pour décrire ce trouble : « Des sentiments de vertige, tels que nous en éprouvons lorsque le sol, que nous croyions stable, se dérobe sous nos pas » [25]. La morale « se met à déraper », ses distinctions habituelles sont brouillées. Et le diagnostic que pose Habermas n’est pas isolé. Dworkin, sans endosser la même position conservatrice, reconnaît un sentiment « d’insécurité morale », de « dislocation morale » qui menace nos valeurs, en poussant au-delà de la limite connue la distinction entre ce qui nous arrive et ce que nous choisissons [26].

Nous n’éprouverions pas de sentiment de vertige ou d’insécurité si nous ne nous sentions pas obligés de changer nos principes : au moins pour des cas précis, l’interdiction absolue des tests génétiques nous paraît absurde. Que faire ? Lorsque principes et valeurs entrent en conflit avec nos intuitions sur des cas particuliers, il y a plusieurs stratégies pour répondre à l’inconfortable sentiment de dissonance. Ruwen Ogien, à qui j’emprunte l’expression « panique morale » [27], suggère une approche qui favorise les principes généraux d’une éthique minimale : nous devons nous y tenir, même si l’application des principes n’est pas, dans certains cas, à notre goût. Habermas privilégie l’approche inverse : si nos intuitions morales plaident contre les interventions génétiques, nous n’avons qu’à renforcer les principes qui l’interdisent. Dans les deux cas, la « panique morale » est pressentie comme illégitime [28], les « sentiments de vertige » ne sont pas pris au sérieux. Une troisième voie serait toutefois d’insister sur le conflit, d’essayer d’ajuster les principes aux intuitions morales et aux jugements bien mûris. C’est la méthode de « l’équilibre réfléchi » que Rawls nous a léguée, sans nous laisser pour autant une recette simple de son application.

Habermas renforce les principes en s’appuyant sur une éthique kantienne qui place la volonté autonome, le consentement, l’égalité et la réciprocité des partenaires au centre de la pensée morale. Pour ce faire, il est forcé de négliger les notions de souffrance, de liberté des parents, le pluralisme des visions du monde et, enfin, la causalité génétique. À l’exception de l’aspect irréversible des interventions génétiques, aucun critère n’est offert pour distinguer ces interventions des autres actions que nous faisons subir aux autres. Ainsi, en avons-nous fini avec l’inquiétude que les principes ou les distinctions catégorielles, auxquels nous sommes tellement attachés, seraient arbitraires. Ce que nous enseigne l’attitude conservatrice en morale est que mieux vaut être stable et arbitraire qu’inquiet et en quête de cohérence.

Malgré l’insécurité dans laquelle elle nous plonge, la panique morale nous apporterait un plus de connaissance sur nous-mêmes. Avec l’accès, réel ou imaginaire, aux technologies génétiques, nous réalisons la fragilité de nos barrières catégorielles.

La justice, entre nature et société. Lorsque nous sommes attachés aux idéaux de justice sociale, le plus grave problème nous paraît la reproduction sociale des inégalités à travers les générations, le fait que des fils et des filles de travailleurs soient injustement condamnés par la structure sociale à rester (statistiquement) pauvres. Il est « arbitraire » ou injuste que l’origine sociale soit un facteur déterminant pour les perspectives de vie de ces enfants. Cependant, lorsqu’il s’agit d’améliorer l’état de santé que les enfants héritent de leurs parents, par une voie tout aussi arbitraire, tout ce que nous pouvons leur offrir est le droit à l’héritage génétique non modifié. L’hémophilie, le diabète, le cancer ovarien ou du sein sont autant de facteurs qui diminuent les perspectives de vie individuelle, de manière, hélas, plus sourde qu’un départ social défavorisé. Comment expliquer ensuite aux personnes dépendantes de l’insuline, des dialyses ou qui s’apprêtent à se faire retirer un organe que, bien que nous ayons eu la technologie nécessaire, le souci pour l’espèce humaine et pour leur consentement nous a empêché de faire en sorte qu’ils ne naissent pas malades ? La réponse d’Habermas est qu’une personne qui n’a pas subi d’intervention génétique peut encore « se rapporter à ses dons ou à ses handicaps … par la réflexion … revenir sur la compréhension qu’elle a d’elle-même et trouver une réponse productive à sa situation » [29]. C’est une réponse cruelle dans certains contextes, même si nous comprenons bien son sens général.

La distribution des soins médicaux fait partie des exigences de la justice sociale [30]. Rawls lui-même avait envisagé le problème lorsqu’il a écrit que « dans la position originelle, les partenaires souhaitent garantir à leurs descendants le meilleur héritage génétique. La recherche d’une politique raisonnable de ce point de vue est quelque chose que les générations plus anciennes doivent aux suivantes, ceci étant un problème qui surgit entre les générations » [31]. Suivant la suggestion de Rawls, selon laquelle les talents ou l’état de santé tout comme l’origine sociale ne sont pas mérités, certains auteurs défendent l’accès aux thérapies génétiques comme une autre exigence d’équité [32] et pensent que la technologie génétique est un fait, un moyen médical nouveau dont la distribution est à rendre équitable. Ils travaillent sur le raffinement des principes de distribution, considérant l’accès aux biens génétiques comme un moyen, parmi d’autres, susceptible de nous rapprocher de l’idéal de l’égalité des chances. Ce qu’ils craignent le plus c’est le supermarché génétique, installé déjà subrepticement et qui exclut l’accès des plus pauvres à ces technologies.

La prise au sérieux de la panique morale peut donc nous apprendre que nos critères privilégient arbitrairement la nature, bien que nous ayons le courage de changer la société. La question est de savoir si nous avons plus de raisons de sacraliser la nature que les anciens n’en avaient de sacraliser une société aujourd’hui considérée comme injuste. Qui plus est, il s’agit d’une sacralisation sélective, car nous condamnons les manipulations du génome tout en restant indifférents aux autres actions par lesquelles nous transformons le corps des autres. Certains parents obligent, par exemple, leurs enfants à suivre une diète stricte ou des activités sportives, tandis que d’autres négligent complètement ces questions. Comment l’adolescent peut-il « s’en prendre par la controverse » à l’intention de ses parents, lorsque son foie est déjà malade, lorsqu’il est déjà trop grand ou trop petit ? Et s’il est trop tard ou impossible de contester ou de dialoguer, que tranche cette impossibilité ? Peut-on dire que toutes ces actions sont, sans distinction, condamnables ? La question de la responsabilité morale demeure, même quand l’idée du consentement ne nous aide plus.

Les relations entre les générations. Prendre au sérieux la panique morale, c’est savoir mettre en doute ses catégories. Il se peut qu’une éthique kantienne, contractualiste, fondée sur le consentement et l’égalité dans le dialogue ne soit pas adaptée aux questions de justice entre les générations. Il nous a fallu l’arrivée des techniques génétiques pour comprendre que ces relations sont fondamentalement asymétriques. Nous faisions déjà des choses à nos enfants qu’ils ne pouvaient pas nous faire en retour. Pour reprendre la belle formule d’Habermas et le sujet d’une gravure d’Escher, le dessin ne peut pas dessiner le dessinateur.

Habermas reconnaît les relations de dépendance généalogique (c’est nous qui faisons des enfants et non l’inverse) et sociale (c’est nous qui leur apprenons le monde et plus rarement l’inverse). Mais une dépendance « génétique » (moyennant une technique) lui semble inacceptable puisqu’elle « annule la réciprocité », « exclut la possibilité d’échanger les rôles entre le programmeur et le programmé » et « instaurerait nos relations verticalement » [33].

On n’aura pas tort d’éprouver un sentiment de vertige en prenant conscience que le monde est déjà comme cela. Les générations antérieures exercent un pouvoir sur les générations ultérieures, ce qu’une génération fait affecte toujours le monde reçu par la génération suivante. Les structures sociales, les constitutions, l’exploitation de l’environnement, l’épargne sont des variables que chaque génération hérite et même quand elle les change, elle instaure des relations et affecte la génération suivante. L’opposition aux technologies génétiques sur la base du dicton de Jonas : « Le revers du pouvoir d’au-jourd’hui, c’est la servitude ultérieure des vivants par rapport aux morts » [34], n’est pas, en soi, soutenable. Les systèmes d’éducation ou les constitutions peuvent être aussi interprétées comme intentions d’asservir les générations ultérieures ou comme obligations envers les morts. Si elles ne sont pas regardées ainsi, c’est parce que tout exercice du pouvoir sur les générations futures n’est pas considéré a priori comme nocif (ou parce qu’on a des obligations envers les morts ?). Autrement, comment s’opposer à la vérité analytique que toute action passée a un caractère nécessaire ?

Ces rapports asymétriques entre les générations compliquent en effet la tâche de toute théorie de la justice. D’un côté, l’évaluation utilitariste est mise en difficulté devant une population qui varie en taille ou dans le temps. D’un autre côté, les théories contractualistes élaborées pour des personnes contemporaines sont fondées sur la comparabilité des bénéfices et des charges, ainsi que sur la possibilité d’une compensation pour un tort imprévisible. Ces conditions ne valent pas pour les rapports entre générations. La question des retraites est un bon exemple pour montrer que lorsque les générations varient en taille, la génération antérieure plus nombreuse est amenée à contribuer moins et à imposer plus de sacrifices à la génération ultérieure qui, par hasard, se trouve moins nombreuse.

Le pluralisme et l’éthique de l’espèce humaine. Un dernier mais non moins important conflit de valeurs est l’aspiration universaliste du droit à un héritage génétique non modifié. Si la loi bioéthique française se réfère à un « crime contre l’espèce humaine » sans se soucier du monopole sur la compréhension de « l’espèce humaine », Habermas manifeste un réel engagement pluraliste. Comment peut-il se concilier avec une définition unique de la nature humaine ?

Copernic et Darwin ont déjà porté atteinte aux images que nous nous étions forgées de nous-mêmes (maîtres d’un univers qui tourne autour de nous ou créatures divines). Habermas, lui, ne se réfère pas à ces « blessures narcissiques », mais à l’image irremplaçable pour nous « de l’Homme – dans son universalité anthropologique – partout le même » : « Ce qui nous fait peur [c’est que la technologie génétique] porte atteinte à l’image que nous nous étions constituée de nous-mêmes en tant que nous participons de cet être culturel, d’essence générique, qu’est “l’Homme” – or il semble qu’on ne puisse substituer aucune autre image à celle-là » [35].

Pourtant des images de l’homme, plus étriquées ou plus inclusives, se succèdent dans l’histoire. Ce que nous enseigne la chronique de leur usage politique est le caractère remarquablement normatif de la notion de l’homme. Lorsque Napoléon regarde Goethe et s’exclame « voilà l’homme », il n’est pas en train d’identifier de manière neutre un membre de l’espèce. L’humanité prescrit et, après avoir siégé dans la raison, la beauté, la noblesse, l’éducation, voire les caractéristiques biologiques ou raciales, elle semble maintenant vouloir s’installer dans le génome.

Que les belles définitions de l’Homme aient un caractère normatif, ce n’est pas un danger en soi, mais l’attitude méfiante à l’égard de leur usage politique est de rigueur car le pouvoir fut toujours tenté d’y trouver appui pour distribuer privilèges et exclusions ou pour restreindre la liberté. Le monopole politique sur la définition de la nature humaine est plus dangereux que l’état de panique et d’incertitude sur l’identité de l’espèce : il s’immisce jusque dans le monde vécu. Comme l’écrit Engelhardt, la définition de la nature humaine « offre une base pour les atteintes concernant l’âge, la souffrance, le handicap et la mort. Elle définit quelles atteintes concernant les habilités et les limitations humaines sont normales, ordinaires ou allant de soi. Elle prédispose les êtres humains à accepter certaines souffrances comme naturelles et à voir la mort à un certain âge comme acceptable » [36].

Une compréhension unique de la nature humaine, décidée ou ratifiée par l’État, est contraire au pluralisme des visions du monde, ainsi qu’aux principes d’une république laïque. L’intangibilité abso-lue du génome est une autre manière de dire « laissez la nature humaine telle qu’elle est ». Mais en l’absence d’un projet divin pour la nature humaine, avons-nous encore des raisons d’accepter la nature humaine telle que nous la trouvons ? Si nous ne croyons plus que la souffrance ou la mort nous sont données par Dieu, l’État a-t-il le droit de refuser les soins médicaux en vertu d’une compréhension prétendument séculière de la nature humaine ? De même, si le génome n’est pas investi de propriétés mystérieuses, comment justifier son absolue intangibilité ?

L’État moderne respecte, dans certaines limites, le droit des parents de poursuivre, à travers leurs enfants, leurs conceptions du bien. J’ai le droit d’apprendre à mon enfant le catéchisme ou les valeurs musulmanes. Je suis également autorisé(e) à lui payer des leçons particulières de biologie ou de mathématiques. Je peux même lui faire don d’un rein pour lui sauver la vie, au cas où je ne serais pas fataliste et ne croirais pas que « son moment est venu ». Ce que l’État a raison de ne pas me permettre, c’est de lui diminuer les chances d’intégration sociale, en poursuivant ma conception du bien. Je ne peux pas le torturer, mal le nourrir, l’empêcher d’aller à l’école ou le rendre fondamentaliste. Or, si je suis dans les limites d’une conception raisonnable du bien, que distingue mon action de lui payer des leçons particulières de celle de lui donner un rein ? Et que distingue ensuite mon action de lui donner un rein de celle d’utiliser une technique génétique qui évite que je lui transmette le même dysfonctionnement que moi ? Il est plutôt absurde de refuser, au nom d’une intangibilité du génome, une technique efficace qui épargnerait des souffrances, la maladie elle-même et deux opérations de transfert de rein.

Le refus de ces techniques, motivé par le souci de l’espèce humaine est aussi cruel que les programmes eugéniques, fondés sur le souci d’une population saine ou pure.

L’exemple imaginé par Habermas a des avantages et des inconvénients. Le principal inconvénient est qu’à partir d’un cas d’amélioration, il tire des conclusions pour toutes les interventions génétiques, y compris thérapeutiques (même si la barrière entre les deux est, pour certains, floue). L’exemple a le mérite de fonder l’interdiction sur un cas plutôt favorable, car nous croyons que les talents en mathématiques ou en musique sont plutôt de bonnes choses.

La première question est donc de savoir pourquoi l’adolescent rejette son talent en mathématiques ? Peut-être ses capacités nuisent-elles à son bien-être (il est malheureux, il voit des chiffres partout, il est mal intégré car il calcule plus vite que ses camarades) ou à sa liberté (il aurait voulu faire de la musique).

Contribuer de manière causale au malheur de son enfant est une action moralement condamnable. Comparons les situations du point de vue de l’effet. Il semble d’abord moralement suspect de considérer moins condamnables des parents qui causent le malheur de l’enfant, par des moyens conventionnels (pression psychique à faire des mathématiques, leçons particulières, rigueur spartiate dans l’emploi du temps, autres moyens de harcèlement) que ceux qui améliorent son patrimoine génétique. Habermas a tort d’être plus indulgent avec les premiers (« même les fixations névrotiques, dit-il, peuvent être résolues avec l’aide de la psychanalyse » [37]), et d’éliminer sans raison la même solution pour les seconds.

La même difficulté à supporter son talent en mathématiques peut être causée par la loterie génétique. Est-ce un malheur plus facile à endurer pour autant ? Certes, la présence de l’intention fait une différence. Mais quel est le rôle de l’intention ? Elle ne vise pas à créer le malheur, mais y contribue en tant que cause. Certaines contributions causales sont condamnables : si j’oublie d’éteindre le gaz et que la maison prend feu à cause du briquet du voisin, je suis effectivement coupable. Mais l’intention génétique n’est pas du même genre, son but est d’augmenter les chances de l’enfant, dans un contexte où avoir un talent en mathématiques ne prédispose pas au malheur comme le gaz « prédispose » au feu (le fait que vous avez vu des films avec des mathématiciens schizophrènes n’est pas pertinent ici). Qui plus est, il n’est pas toujours vrai que les conséquences néfastes d’une action délibérée rendent cette action condamnable rétrospectivement. Imaginez le cas d’un enfant qui, sans avoir subi d’intervention génétique, rentre chez lui malheureux parce qu’il calcule toujours plus vite que ses camarades et à qui son père dit : « Quel dommage ! Et si tu savais comme je me réjouissais, lors de ta conception, en pensant que grâce à une mère comme la tienne (médaille Fields), tu serais heureux de tes capacités en mathématiques… ». Comment juger ce père ? L’enfant aurait-il raison de lui répondre : « Oui, je savais que j’aurais pu être différent… » ?

L’intervention génétique est-elle une restriction de la liberté de l’enfant qui veut faire de la musique et non des mathématiques ? Envisager la situation de cette manière, c’est parler ou bien des robots ou bien des êtres humains qui ont un devoir strict de développer leurs talents. Même si la génétique s’est servie de la notion de « programme », l’amélioration génétique ne fait pas de nous des robots. Ensuite, bien que nous puissions envisager, comme Kant l’a fait, un devoir de développer nos talents, ce devoir est imparfait et ne nous dit ni quel talent ni dans quelle mesure nous sommes tenus de l’exploiter. Nous possédons peut-être en réalité (même sans interventions génétiques) des talents de musiciens, que nous n’avons jamais développés, alors que nos parents nous ont demandé de prendre des cours ou de participer à des concerts. Pourquoi les parents deviendraient-ils moins raisonnables ?

Les interventions génétiques ne nous rendent ni plus ni moins « auteurs de notre biographie ». Le danger avec cette formule est d’exagérer sa portée. D’un côté, elle peut obscurcir l’ancrage dans le réseau de déterminations, car nous ne sommes pas « auteurs sans partage de notre biographie » (que faire du milieu social, de la famille, des professeurs, du hasard ?). De surcroît, une personne très pauvre, malade ou sans instruction, est généralement considérée moins libre et il n’y a aucune fierté à être « l’auteur de sa propre vie » étant donné ses conditions de départ. Les réformateurs sociaux, les éducateurs et les médecins sont censés améliorer notre capacité à être « auteur de notre vie ». D’un autre côté, si cette formule laisse trop de place à la volonté, individuelle ou sociale, au choix et au consentement, elle devient cruelle dans certaines situations. Prenons le cas de la dyslexie, dont certains chercheurs pensent qu’elle est due à un gène du chromosome 6 qui produit deux petits défauts dans le cerveau (se développant avant le 5^e mois de la gestation). Les enfants qui en souffrent sont tenus pour paresseux à l’école, on les culpabilise de ne pas faire suffisamment d’efforts et ils finiront par être socialement exclus. Que devrions-nous faire ? Changer la société qui s’organise autour de l’écriture, changer les principes de l’éducation qui ne prêtent pas suffisamment attention aux cas individuels ? Il se peut que nos tabous génétiques nous forcent à inverser, souvent aux dépens de l’intéressé, les tâches du médecin et celles du réformateur social.

Il n’y a pas, je crois, de droit à l’héritage génétique non modifié. « Le droit de qui ? » serait la première question. De personnes comme vous et moi ? Ce serait un droit inutile, c’est trop tard. De personnes potentielles ? Les technologies génétiques rendent possible un ensemble infini de personnes potentielles. Des embryons, une fois créés ? Possible, mais « créés » comment ?

Il est probable qu’une partie de l’enjeu présent dans ce débat n’est pas la protection de l’embryon, mais la manière traditionnelle de le créer. Supposons, pour recontextualiser le débat, la situation suivante. D’un côté, il y a l’ensemble de toutes les personnes potentielles définies comme possibilités mathématiques (sans statut ontologique). Pour mieux l’imaginer, il s’agit de l’ensemble qui contient vos « frères », si le même ovule avait été fécondé par un autre spermatozoïde de votre père, vos « sœurs », si la fécondation s’était produite un mois après la fécondation à l’origine de votre conception et ainsi de suite, pour toutes les autres combinaisons génétiques possibles. De l’autre côté, il y a l’ensemble des personnes actuelles, dans notre société, en train de débattre, partagées en deux groupes. Le premier groupe reproche au second son eugénisme : « Vous êtes en train de sélectionner, selon des critères génétiques, les personnes potentielles qui peuvent “entrer” dans notre monde ». Le second groupe se défend : « Il ne s’agit que des possibilités mathématiques et, de toute manière, les nouvelles méthodes permettent de faire entrer au monde qui vous voulez ».

En apparence, le débat porte sur les personnes, alors qu’en réalité il porte sur les méthodes. En fait, le premier groupe manifeste une attitude tout aussi discriminatoire : il n’autorise l’entrée au monde qu’aux personnes qui y sont déjà, une fois au stade d’embryon, elles seront protégées. Le critère de sélection est « être tiré au sort à la loterie génétique », une loterie susceptible de se déclencher à l’accouplement d’un homme et d’une femme. Il arrive que le premier groupe accepte parfois la fertilisation in vitro, sans cesser pour autant de privilégier la loterie comme fondement des droits (tous les embryons qui ont eu la chance d’être conçus ont un droit de vivre). Habermas est très clair à cet égard : « Le lien générationnel, si la fusion de chaque fois deux séquences chromosomiques cesse d’être contingente, perd du même coup cette naturalité … arrière-plan trivial de la manière dont nous nous comprenions nous-mêmes du point de vue d’une éthique de l’espèce humaine » [38].

La question n’est pas tant que l’éthique de l’espèce humaine repose sur la contingence ou le hasard, mais que l’on arrive, par le même geste, à mettre la reproduction hors de toute responsabilité morale. Or, pour certains libéraux, mettre un enfant au monde est une action, non un événement qui nous arrive [39] .â—†