Nos lecteurs connaissent bien les engagements de Danielle Moyse et de Nicole Diederich qui ont, ensemble ou séparément, signé plusieurs ouvrages courageux, de ce courage qui permet d’affronter les grandes interrogations humaines, les questions susceptibles de déchaîner les polémiques tant les sujets choisis sont sensibles : Propos sur l’eugénisme ; De l’élimination à l’accompagnement ? ; Stériliser le handicap mental. Sexualité et sida en milieu spécialisé ; Les naufragés de l’intelligence, tels sont les titres ou sous-titres de leurs ouvrages. La collection « Mille et un bébés », chez érès, nous propose aujourd’hui un nouveau défi relevé par nos deux auteures : oser travailler à propos de l’arrêt Perruche qui a tant défrayé la chronique [1] – au sens propre comme au sens figuré – et interroger tout de go : « Vers un droit à l’enfant normal ? »

Rappelons les faits : le 17 novembre 2000, huit ans après l’événement, la Cour de cassation rend un arrêt, connu sous le nom d’« arrêt Perruche », du nom de la famille concernée par ce procès. Cette maman, enceinte, présente des symptômes qui évoquent ceux de la rubéole, maladie susceptible d’entraîner de graves conséquences pour le fœtus. Le médecin fait procéder à des tests sanguins, mais une erreur d’analyse du laboratoire la déclare immunisée : la grossesse se poursuit. Madame Perruche avait averti son médecin qu’en cas de résultat positif, elle souhaitait faire procéder à une interruption de grossesse, cas prévu par le Code de la santé publique. Nicolas naît avec de nombreuses altérations manifestement imputables à la rubéole. La famille engage la responsabilité du médecin et du laboratoire en demandant d’une part la reconnaissance du préjudice causé par cette naissance, d’autre part l’indemnisation de l’enfant né handicapé. Le 17 décembre 1993, la cour d’appel de Paris juge le médecin et le laboratoire responsables de fautes contractuelles. En conséquence, elle ordonne que le préjudice des parents doit être réparé. Mais elle estime également que les déficiences de Nicolas résultent non du diagnostic erroné, mais de la maladie contractée par sa mère. L’enfant ne sera donc pas indemnisé. Ce qui devient, en plus du drame humain, une aventure judiciaire se poursuit : arrêt de la Cour de cassation qui annule le précédent jugement à propos de l’indemnisation de l’enfant, arrêt de la cour d’appel d’Orléans qui refuse à nouveau de lui reconnaître un préjudice ; enfin, cette décision est cassée par la Cour de cassation, nous sommes en novembre 2000 : « Dès lors que les fautes commises par le médecin et le laboratoire dans l’exécution des contrats formés avec madame Perruche avaient empêché celle-ci d’exercer son choix d’interrompre sa grossesse afin d’éviter la naissance d’un enfant atteint d’un handicap, ce dernier peut demander la réparation du préjudice résultant de ce handicap et causé par les fautes retenues. »

Bien qu’une certaine judiciarisation du dépistage prénatal soit antérieure à cet arrêt, l’émotion générée par cette décision fut immense et les réactions très nombreuses. D’abord parmi les personnes en situation de handicap qui la vécurent comme une décision eugéniste, semblant déclarer préférable la non-vie à une vie atteinte d’un handicap. De même, les professionnels de la santé s’indignèrent et le président du Collège français d’échographie fœtale, parlant d’un véritable cataclysme, déclarait : « Nous serons amenés à ne plus prendre aucun risque. Au moindre doute, on conseillera aux parents un avortement médical, en appliquant le principe de précaution. » Ainsi, commentent les auteurs, « ne seraient plus simplement éliminés les fœtus atteints de troubles d’une “particulière gravité”, mais aussi ceux qui le seraient peut-être ! ». Pour l’avocat général de la Cour de cassation et certains médecins, on risquait ainsi de provoquer un « eugénisme de précaution ».

Le mouvement au cours duquel on était passé de l’indemnisation des parents privés de la possibilité de recourir à l’interruption médicale de grossesse à celle de l’enfant présentant une anomalie, ce mouvement ne pouvait que se poursuivre, sur fond de protestations des médecins, des personnes handicapées, de menaces aussi des échographistes de cesser leur activité. Le gouvernement fit adopter dans l’urgence, le 4 mars 2002 par l’Assemblée nationale, une proposition du médecin et député Jean-François Mattéi, texte censé mettre fin à la jurisprudence Perruche, au mouvement social déclenché, et qui constitue le début de la loi relative aux droits des malades. « Nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait de sa naissance », ainsi débute l’article 1 de ce texte destiné à clarifier une situation plutôt embrouillée. Le « cas Perruche » est pris en considération en distinguant ce qui relève du préjudice des parents, qui peuvent demander une indemnisation, de ce qui concerne celui subi par l’enfant, qui relève de la solidarité nationale.

En chercheurs méthodiques et rigoureux, Danielle Moyse et Nicole Diedrich organisent leur enquête auprès de soixante-trois professionnels de la naissance, tout en éprouvant le plus profond respect pour les personnes impliquées – ici des médecins, gynécologues, obstétriciens, échographistes, des équipes médicales. C’est autour des témoignages recueillis pendant deux années que les auteures vont construire leur ouvrage et nous faire découvrir des professionnels inquiets dans un contexte où « les questions éthiques sont omniprésentes » et sur lequel « la montée en puissance de la judiciarisation est venue se greffer ».

Le corps de l’ouvrage est constitué de développements autour de trois interrogations. D’abord, l’échographie fœtale est-elle une pratique menacée ? Puis, allons-nous vers un eugénisme de précaution ? Enfin, comment redéfinir les objectifs du dépistage prénatal ?

Dans la première partie, les auteures se demandent si l’arrêt Perruche constitue une scansion du temps : il semble bien qu’il y ait un avant et un après Perruche. La crainte de procès perçue chez les praticiens, les nouvelles interrogations éthiques nées de cet arrêt, les décisions immédiates des assurances qui ont considérablement augmenté leurs tarifs, l’obligation, coûteuse, de maintenir un matériel performant, tous ces éléments ont contribué à entraîner de nombreuses démissions d’échographistes ou l’arrêt de pratiques d’échographie chez les généralistes. Certes, cette diminution significative ne touche pas également cette profession selon qu’elle est exercée en libéral, en secteur hospitalier, ou encore en milieu urbain ou rural. Toutefois, il apparaît désormais que le renouvellement de cette profession n’est pas assuré. Qu’en résultera-t-il pour la population ? L’inégalité d’accès à l’échographie fœtale, déjà sensible dans certains départements socialement défavorisés, va croître inéluctablement. On peut même craindre, à terme, qu’il y aura plus de naissances d’enfants atteints d’une trisomie 21 dans les milieux défavorisés ou issus de l’immigration ! Certes, tout n’est pas imputable à l’arrêt Perruche puisque les traditions culturelles et religieuses, notamment pour les populations d’origine africaine, constituent déjà un contexte ne favorisant pas l’application égalitaire d’une certaine conception occidentale de la médecine, de l’enfant, de la vie tout simplement. Mais on peut constater que déjà dans certains départements d’outre-mer, une médecine à deux vitesses est en place. La loi de mars 2002 n’a pas réussi à renverser la tendance chez les praticiens : cette nouvelle situation de pénurie ne risque-t-elle pas d’entraîner des conséquences inattendues autant qu’inadmissibles ?

C’est ce problème qui est abordé dans la deuxième partie, moment intense qu’il est impossible de résumer en quelques lignes, tant cette intensité s’accompagne de finesse dans les formulations afin de rester toujours au plus près de la complexité des débats. L’un des enjeux est clairement formulé par un praticien : « Avant, les femmes venaient en attendant un “heureux événement” et maintenant, elles repartent avec un “sujet à risque !” » Les auteures insistent à plusieurs reprises sur le fait que l’arrêt Perruche n’est pas la cause unique, ni même essentielle de cet « eugénisme de précaution », mais qu’il en serait plutôt un révélateur et/ou un facteur d’aggravation : en effet, il semble que l’on assiste à un mouvement social, un phénomène sociétal vers l’exigence de « l’enfant parfait, l’enfant zéro défaut, l’enfant sans aucune anomalie », ce qui fait dire aux auteures que l’enfant est alors converti en produit faisant l’objet d’un « contrôle de qualité »… La pratique de l’ivg pour cause de doute sur l’état du fœtus se répand de plus en plus, accompagnant un mouvement d’ensemble d’abaissement progressif du seuil de tolérance à des anomalies qui ne relèvent même pas du handicap, mais bien plutôt de la différence ! Déjà, les demandes d’interruption médicale de grossesse sont de plus en plus acceptées sans discussion et le nombre de demandes pour non-conformité du fœtus à l’enfant attendu se multiplient : la médecine se voit assignée à résoudre des problèmes que la société n’est pas capable de prendre en considération. Pourtant, il semble bien que ces constats ne soient pas généralisables car certaines équipes, mieux outillées que d’autres, notamment par un dialogue de qualité, arrivent à créer les conditions d’une véritable décision parentale éclairée : la société est-elle prête à en payer le coût ? Et que dire d’une évolution sociale inégalitaire dans l’accès aux services de santé qui aboutit à ce que les naissances d’enfants porteurs d’anomalies deviennent plus fréquentes dans les milieux défavorisés, que dire sinon de la résurgence des conceptions anciennes – que l’on croyait dépassées –, ces « conceptions, où, confondant les causes et les effets, la déficience d’un enfant était perçue comme le signe de la dégénérescence de groupes sociaux jugés inférieurs » ?

Dès lors, il est légitime que la troisième partie pose la question : ne faudrait-il pas redéfinir les objectifs du dépistage prénatal ? Celui-ci, conçu d’abord comme ayant une fonction médicale, n’évolue-t-il pas vers une fonction sélective ? Et cette échographie fœtale est-elle toujours effectuée au bénéfice de l’enfant à naître ? Autant de questions que se posent les professionnels qui, en cherchant des réponses à leurs interrogations, trouvent surtout…d’autres questions ! A-t-on, pour exemple, vraiment pris « conscience de la responsabilité considérable que donne une technique qui dévoile certaines des caractéristiques de l’enfant avant qu’il ne naisse » ? Si la loi a défini un critère d’accès à l’ivg : la détection d’une « anomalie d’une particulière gravité, incurable au moment du diagnostic », dans les faits, la délimitation précise des pratiques est-elle possible ? Qu’est-ce qu’un enfant qui ne s’inscrit pas dans le « projet parental »… quand on sait combien le dit projet est considérablement influencé par le fantasme de la perfection ? Enfin, et ce n’est pas la moindre des interrogations, le dépistage prénatal généralisé est-il autant qu’on le dit le progrès que l’on décrit ? Ses effets ne doivent-ils pas le faire reconsidérer ? Ici, les contradictions majeures apparaissent chez les professionnels dans l’appréciation de la balance bénéfices/inconvénients.

En conclusion, notre société aura-t-elle le courage d’affronter les nouveaux enjeux anthropologiques que l’évolution des techniques et des mentalités engendre ? Saura-t-elle agir contre la volonté normalisatrice aujourd’hui à l’œuvre, contre l’intolérance grandissante à l’égard des personnes handicapées ?

Pour ma part, je suis convaincu que des travaux de cette qualité contribueraient fortement à résister à cette normalisation rampante en ouvrant davantage notre société à la diversité des êtres humains.

L’idée de projet est centrale dans l’évolution du secteur social et médico-social. Gage d’innovation et de modernité dans les institutions lors des années 1970, elle s’est progressivement imposée dans le milieu de l’éducation spécialisée. Projets pédagogiques, projets éducatifs, projets d’établissements, projets de groupes ou de services, ils viennent donner du crédit, de la technicité à un milieu professionnel en recherche de reconnaissance de compétences identifiables. Puis apparaissent peu à peu les projets individuels (appelés encore, au gré des modes, projets individualisés, projets personnalisés, projets individuels personnalisés, etc.). Évolution importante s’il en est puisqu’ils sont les prémices du passage d’une prise en charge collective des usagers à une prise en charge plus individualisée. Nous n’en sommes pas encore à la prise en compte du singulier, mais une porte s’ouvre. La réforme des textes des annexes XXIV (octobre 1989) vient mettre sur le devant de la scène la notion de projet individuel en rendant obligatoire l’élaboration d’un projet singulier pour les enfants et adolescents handicapés et inadaptés (pour reprendre les textes réglementaires). Plus tard, la loi du 2 janvier 2002, rénovant l’action sociale et médico-sociale (qui remet « l’usager au cœur du dispositif »), est dans une certaine mesure l’aboutissement du projet individuel. Bien que celui-ci soit déjà adopté par une majorité d’institutions ou de services (la loi ne faisant finalement que reprendre une pratique déjà bien affirmée), le projet « personnalisé » devient le maître mot de tous les « professionnels de la profession », chacun le déclamant sur tous les tons, telle une incantation magique permettant de rendre à chaque usager sa citoyenneté, sa reconnaissance, sa raison d’être… Toutes les structures mettent en place des « réunions d’élaboration du ppi » (Projet personnalisé individuel), auxquelles participent toute une cohorte de spécialistes, adoptent des procédures savantes d’évaluation des besoins et des désirs ou achètent des logiciels adaptés. Bien évidemment, l’usager, comme l’indique la loi, doit être associé et acteur de son projet.

Mais qu’en est-il des personnes dont le handicap ne permet pas, a priori, de participer à l’élaboration de leur projet ? C’est à cette question que tente de répondre Philippe Chavaroche dans son dernier ouvrage, Le projet individuel. S’il propose, dans une dernière partie, des pistes de réflexion pour une nouvelle pratique auprès des personnes gravement handicapées mentales (comme l’indique le sous-titre du livre), Philippe Chavaroche dresse avant tout un réquisitoire contre ce qui pourrait devenir une dictature du projet, avec pour conséquence un enfermement de l’usager dans « son » projet. Sans nier pour autant tout l’intérêt de l’idée même du projet individuel, il pointe d’une manière quasi exhaustive tous les écueils qui pourraient amener le projet individuel à être une négation de la personne plutôt qu’un moyen qui lui serait donné d’être le premier acteur de son histoire présente et future.

Il insiste sur l’utopie nécessaire d’un projet, celle qui permet de dépasser tous les déterminismes, en l’opposant au risque de la rationalité, de la technicité, de la stratégie. Il s’inquiète d’une prolifération des projets, tout ne devant être que projets, citant ce que Boutinet apparente à de l’hypomanie, comme si le moindre espace de vie (respirer, par exemple) devait nécessairement passer par l’élaboration d’un projet. Autre dérive mentionnée par Philippe Chavaroche : l’appropriation du projet (et par voie de conséquence, de l’usager concerné) par le professionnel, le référent pour reprendre l’appellation contrôlée en vigueur dans les institutions. Celui-ci serait « l’expert es usager » et serait le seul à savoir ce qui est bon ou non pour « sa référence ». À ce propos, la « réussite » d’un projet viendrait d’abord assouvir le narcissisme du professionnel avant que de témoigner du cheminement de celui pour qui le projet est élaboré. Avec en corrélation un assujettissement de l’usager à son projet. Comment on passe de l’idée de sujet à celui d’assujettir…

D’autres écueils, d’autres dangers sont encore relevés par Philippe Chavaroche : les injonctions proprement terrifiantes au retour à la normalité, le mirage de la méthodologie du projet qui vient nier la subjectivité, transformant les professionnels en experts es projet « pour qui l’usager n’est qu’une donnée » qui va remplir des grilles préformatées. Approche procédurière qui donne à cet ensemble une dimension consumériste : l’usager n’est plus qu’un consommateur de service, un client dont il faut satisfaire les besoins, le tout venant supplanter la démarche clinique en transformant la complexité humaine en simple procédure mécanique.

Dans la seconde partie de son livre, Philippe Chavaroche va tenter de mettre en lumière la question de l’éthique : ce qui doit fonder tout projet d’accompagnement doit être porté par l’éthique. Au risque de technicisation du projet, il oppose qu’une éthique porteuse de sens pour la vie des résidents vienne soutenir les projets élaborés par les équipes. Aux grilles préformatées, véritable insulte à l’intelligence, il oppose l’éthique, le sens et le lien.

S’inscrivant dans un courant qui semble se faire jour dans le secteur médico-social, il met en avant la prépondérance d’une clinique du quotidien, privilégiant une activité d’observation qui impose une attitude de renoncement à la toute-puissance, qui fait place à la subjectivité, au doute, à la rencontre. Il s’agit de redonner toute sa valeur au temps présent, à l’ici et maintenant, sans pour autant que cela se fasse au détriment du passé (l’histoire de la personne) ou du futur (le projet). Pour cela, Philippe Chavaroche offre quelques pistes pour permettre à chaque professionnel, à chaque structure, de pouvoir se saisir davantage de cette clinique du quotidien, de la faire vivre, de lui redonner les lettres de noblesse qu’elle mérite.

Entre autres conclusions, il nous met en garde contre la tentation de vouloir réduire l’impossible des métiers du soin psychique et de l’éducation ; nous risquons d’exercer une toute-puissance habillée des apparats de la modernité. Et il rappelle la nécessité du doute dans les pratiques d’accompagnement.

Au-delà de la question du projet, ce livre est d’abord un rappel à ce qui doit fonder les valeurs des différents professionnels accompagnant les personnes vulnérables, quels que soient leur maladie, leur handicap ou leur problématique. L’essentiel, pour tout « soignant », c’est d’abord l’humain, la vie, avec tout ce qu’elle comporte d’imprévisible.