Accueil Revue Numéro Article

Reliance

2007/4 (n° 26)

  • Pages : 128
  • ISBN : 2749208237
  • DOI : 10.3917/reli.026.0051
  • Éditeur : ERES


Article précédent Pages 51 - 53 Article suivant
1

Cela fait quatre ans que nous sommes parents, entre autres, d’une petite Marylou qu’une naissance tumultueuse a laissée infirme moteur cérébrale. Nous grandissons avec elle et progressons à son rythme, mais nous travaillons aussi avec elle contre son corps désobéissant, avec l’objectif d’obtenir une autonomie maximale dans un corps libre et heureux malgré tout, pour qu’elle puisse danser la vie !

2

Les moyens offerts par la médecine traditionnelle nous ont vite semblé insuffisants au regard du handicap sévère et nous nous sommes intéressés à d’autres approches.

3

Les professionnels de santé, qui n’ont qu’un mince aperçu de la vie quotidienne avec un enfant handicapé, jettent bien souvent le discrédit sur les thérapies alternatives (hyperstimulation ou autre) au motif qu’elles ne sont pas respectueuses de la vie de l’enfant ni de son corps. Mais est-il plus respectueux de laisser un enfant se déformer, immobile, végétant sa vie durant dans des corsets qui empêchent tout mouvement ? La vie c’est le mouvement, quel qu’il soit. La médecine traditionnelle est utile et rend de fiers services, mais il me semble qu’elle se grandirait en cessant de culpabiliser les familles. Elles ne sont pas maltraitantes, mais seulement aimantes et leur seul tort est de vouloir le meilleur pour leur enfant. Il est temps d’arrêter de juger les familles, elles sont suffisamment éprouvées par le handicap. C’est de force et de réassurance en notre compétence de parents dont nous avons besoin, pas de sentences !

4

Aujourd’hui, Marylou bénéficie d’une thérapie holistique, la neurokido [1]  Neurokido, thérapie pratiquée dans les Alpes-Maritimes... [1] , dont le principe de base est qu’il n’y a pas de rééducation possible sans une bonne oxygénation tissulaire et un excellent métabolisme. Elle profite aussi de deux séances de kinésithérapie hebdomadaires, de deux séances d’orthophonie par semaine selon la méthode Padovan [2]  Méthode Padovan, basée sur la réorganisation neurofonctionnelle,... [2] , d’une séance de psychomotricité, et d’une séance d’ostéopathie [3]  L’association eheo permet à l’enfant, après l’adhésion,... [3] mensuelle. À ce jour, ses progrès en termes de tonus sont réels. Certes, ce programme demande beaucoup d’énergie pour Marylou et notre famille, mais actuellement notre priorité reste son devenir, pour elle, mais aussi pour son frère.

5

J’aimerais qu’il soit gardé à l’esprit que de tels engagements parentaux vont bien au-delà du « syndrome de réparation » comme on l’entend trop souvent dire, et qu’ils participent de la construction d’un avenir possible. Comme pour tout enfant, nous nous efforçons de développer son autonomie, prenant en compte sa différence, et tentons de lui offrir le meilleur. En effet qu’adviendra-t-il de sa vie après nous si elle est d’emblée condamnée à ne rien faire ou si peu, comme nous l’a annoncé le chef de service peu de temps après sa naissance ! Quel sens donner à sa vie quand, si petit, on nous condamne ! Heureusement ses parents sont là et croient en elle ! Pour Marylou, et pour donner une image de notre vie, nous avons entamé l’ascension de l’Himalaya, sans entraînement et en sandales, afin de partir, le jour venu, l’esprit tranquille d’avoir gagné du terrain sur le handicap de notre fille.

6

Un mot sur la loi de février 2005 : elle nous invite à la réflexion à propos de la scolarisation de notre enfant. Sans cette loi, je ne suis pas sûre que nous aurions fait la démarche d’inscrire Marylou à l’école maternelle, bien qu’au fond de nous, nous le souhaitions. Cette loi nous aide à avoir confiance en nous et nous rassure puisque l’État a statué sur la légitimité de l’exigence scolaire. Elle nous conforte dans nos désirs ardents d’intégration, dans le souhait que nos enfants puissent vivre dans un monde stimulant et ordinaire, et que change le regard que l’on porte sur eux.

7

Cependant, les craintes et les méconnaissances des enseignants n’ont pas disparu et, bien qu’elle soit accompagnée d’une avs, Marylou n’est pas la bienvenue à l’école. Elle n’y est accueillie que deux fois une heure trente par semaine, et doit entrer en classe en passant par la porte de derrière afin de ne pas « perturber » sa classe de petite section de maternelle ! Marylou ne doit pas non plus, pour la même raison, dire au revoir à ses camarades. De plus, la présence de l’avs semble dédouaner l’institutrice de toute approche pédagogique auprès de Marylou. Voilà ce qu’ont compris certaines équipes enseignantes de leur rôle. Nous sommes bien loin de l’un des objectifs de l’école maternelle : vivre ensemble. Marylou va donc changer d’école, et son frère aussi, bien qu’elle soit heureuse d’y aller malgré les attitudes discriminatoires qu’elle y subit.

Notes

[1]

Neurokido, thérapie pratiquée dans les Alpes-Maritimes par Dominique Deschamps. Son site: www.neurokido.com

[2]

Méthode Padovan, basée sur la réorganisation neurofonctionnelle, enseignée aux professionnels paramédicaux à Lyon. Les coordonnées sont : 04 78 33 49 01. Madame Petit indiquera aux personnes intéressées le nom du thérapeute le plus proche de leur domicile (souvent des orthophonistes).

[3]

L’association eheo permet à l’enfant, après l’adhésion, d’un faible coût, de bénéficier d’un soin d’ostéopathie par mois dispensé par deux thérapeutes en même temps. Le site : www.eheo.org/

Résumé

Français

Mère d’une enfant infirme moteur cérébrale, l’auteur témoigne des difficultés des parents pour faire valoir, auprès des professionnels, leur droit à choisir les modalités rééducatives dont doivent bénéficier leur enfant.

Pour citer cet article

Castanié Katia, « Les parents ont besoin de réassurance, pas de sentences », Reliance 4/ 2007 (n° 26), p. 51-53
URL : www.cairn.info/revue-reliance-2007-4-page-51.htm.
DOI : 10.3917/reli.026.0051


Article précédent Pages 51 - 53 Article suivant
© 2010-2014 Cairn.info
back to top
Feedback