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Lavoisier
I.S.B.N.sans
310 pages
p. 249 à 286
doi: en cours
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no 114 2002/4
L’internet medical et la consommation d’information par les patients
Hervé Nabarette
Les patients ont différents besoins d’information et de communication :
information « pour connaître », « pour choisir », « pour superviser », « pour
produire », « pour se coordonner ». Ces besoins sont fonction de la maladie,
de l’attitude du patient face à la santé, des caractéristiques des systèmes de
santé, et des moyens d’information disponibles. Dans de nombreuses
situations, l’internet représente un moyen efficace d’information et de
communication, complémentaire des rencontres avec les professionnels de
santé dans le monde physique. Nous distinguons quatre types de services aux
patients : l’accès au contenu des sites web, la participation à des
communautés, la communication électronique avec le médecin, les
applications gérant des données personnelles de santé. Ces services se
distinguent par le caractère « souhaitable » qu’ils présentent pour tout ou
partie des patients, et par leur complexité de mise en œuvre, c’est-à-dire leur
caractère « possible », du point de vue social. Ils touchent donc un plus ou
moins grand nombre de patients et se développent à des rythmes différents.
Leur influence sur les différentes catégories d’information (connaissance,
choix, supervision, production, coordination) est variable.
Patients have different information and communication needs: information
in order "to know", "to choose", "to pursue", "to produce", "to coordinate
themselves". These needs depend on their disease, their attitude towards
health, the characteristics of medical systems, and the available means of
information. In many situations the Internet is an efficient means of
information and communication which can be seen as complementary to
contact with health professionals in the real world. The author distinguishes
four types of service for patients: access to the content of web sites,
participation in communities, e-communication with doctors, and
applications which manage health professionals’ data. These services are
characterized by their "desirable" nature as far as some or all patients are
concerned, and by the complexity of their implementation, that is, their
being "possible" from a social point of view. They thus concern a fairly large
number of patients and develop at differing paces. Their influence on
different categories of information (knowledge, choices, supervision,
production, coordination) varies.
Je remercie vivement Eric Brousseau pour ses conseils et la pertinence de ses relectures.
Les sites de l’internet dans le domaine de la santé se sont fortement
développés ces dernières années. Ils s’adressent directement aux
patients, ou offrent des contenus « professionnels » qui leur restent
le plus souvent accessibles. L’internet médical s’apparente à un espace
gigantesque, dans lequel les patients peuvent avoir accès à l’information
[1],
communiquer, et gérer des données personnelles de santé. Il a pu être opposé
à la télémédecine. Alors que celle-ci concerne le côté offre du service
médical, qu’elle se concentre sur l’échange de données cliniques entre un
nombre restreint de participants, et qu’elle s’applique en priorité à la
médecine curative, l’internet dans le domaine de la santé est ouvert aux
producteurs et aux consommateurs, il offre diverses possibilités
d’information et de communication, et touche tous les stades de la prise en
charge
[2]. Si tout nouveau medium impose un environnement et des modes de
distribution de l’information qui changent les usages, cela a d’autant plus de
chances d’être vrai dans un secteur marqué par l’importance de l’information
en tant que support de production et de consommation, et aussi par une forte
asymétrie entre producteurs et consommateurs. Les services du nouveau
média, complémentaires des rencontres avec les producteurs de soins dans le
monde physique, peuvent faire évoluer les conditions d’information sur la
maladie, l’accompagnement et la gestion des problèmes de santé, et les
relations du patient aux offreurs de soins et au système de santé. D’où
l’intérêt d’envisager l’utilisation concrète des nouvelles technologies par les
patients. Quel usage les patients font-ils et feront-ils de l’internet dans le
domaine de la santé ? La consommation et le rôle de l’information peuvent-ils évoluer en conséquence ?
Pour répondre à ces questions, le rôle de l’information intéressant les
patients demande tout d’abord à être clarifié. Les différentes catégories
d’information répondent à des finalités et des enjeux distincts (par exemple,
connaître les maladies et les traitements, choisir un médecin, produire les
soins). L’observation des pratiques montre toutefois que la consommation
d’information est souvent limitée, et que pour l’expliquer, il convient en tout
état de cause de considérer les caractéristiques des patients, des systèmes de
santé, ainsi que les moyens d’information mis à disposition.
Il est ensuite possible d’envisager les formes concrètes que prennent les
services de l’internet médical : le contenu offert par les sites web, le courrier
électronique, les forums, les applications de gestion de données personnelles.
Ces services apportent des réponses aux différents besoins informationnels.
Mais l’ampleur et la vitesse de leur adoption diffèrent. D’une part,
l’utilisation des services présente un caractère plus ou moins « souhaitable »
pour tout ou partie des patients. D’autre part, à un niveau plus agrégé, les
conditions de développement de chaque service indiquent le caractère
« possible » de leur utilisation.
Ceci permet de revenir en conclusion sur les finalités de l’information et sur
les nouvelles perspectives offertes aux patients. Les catégories d’information
sont en effet impactées de façon différente par l’internet médical.
Ce texte utilise certains enseignement d’économie et de sociologie de la
santé, ainsi que des observations sur les services internet dans le domaine de
la santé et leur utilisation par les patients. Il vise à souligner et à ordonner
certains aspects de la demande d’information et de l’utilisation des services
internet, dans un domaine où les travaux en sociologie et en psychologie sur
les usages sont encore à venir, et devraient apporter une compréhension plus
complète des phénomènes.
L’INFORMATION POUR LES PATIENTS : ENJEUX ET REALITES
Les besoins en information et en communication des patients sont
potentiellement nombreux. Mieux informé, le patient se prend en charge plus
efficacement et renforce sa position dans le système de santé. Toutefois,
l’observation des arbitrages concrets démontre la nécessité de distinguer
suivant les catégories de patients et les moyens mis à leur disposition.
Les types d’information et leurs enjeux pour les patients
Il est possible d’analyser l’information en considérant les différents rôles
qu’elle est susceptible de jouer. Les patients peuvent mobiliser l’information
pour mieux connaître les maladies, les traitements, le système de santé, pour
choisir un producteur de soins ou une assurance, pour « superviser » les
producteurs et les assurances. Par ailleurs, en mobilisant des données
médicales personnelles, ils concourent à la production du service médical.
Enfin, ils doivent se coordonner avec les assurances ou les producteurs.
Cette typologie, inspirée des analyses micro économiques de la coordination
entre acteurs
[3] indique la consommation potentielle d’information par les
patients.
L’information pour connaître, choisir et superviser
L’information « pour connaître » (les maladies, les traitements, le système de
santé) sert de diverses manières aux patients :
- Compréhension de la maladie : l’information permet de comprendre le problème de santé qui est en jeu, d’avoir une idée du pronostic, de tirer meilleur profit de la consultation, de comprendre les tests et traitements ainsi que leurs résultats [4] …
- Gestion de la maladie : elle revêt une importance particulière dans le cas des pathologies chroniques (asthme, diabète, dépression, hypertension, problèmes liés au stress, maladies gastro intestinales, arthrite, mal de dos
- ). Nombre d’études témoignent de l’effet positif sur l’état de santé d’un rôle actif du patient.
- Décision médicale : l’intervention du patient dans un choix thérapeutique se fonde sur sa connaissance des traitements possibles et sur ses préférences en matière de santé.
- Prévention : les patients peuvent modifier leurs comportements pour améliorer leur santé (consommation de tabac, d’alcool, pratiques à risque…). Dans les systèmes de santé contemporains, la responsabilité des individus est mise en avant de façon croissante.
- Self care : le patient et son entourage sont les premiers intervenants de la prise en charge. Ils mobilisent une connaissance sur les soins de base et sur les différentes attitudes à adopter (par exemple surveiller un bébé qui a de la température et savoir quand on doit l’amener chez le médecin).
- Accompagnement psychologique : les groupes d’entre aide, les échanges d’information et d’expérience sont importants pour les patients gravement atteints, et ils peuvent avoir un effet positif sur la santé.
L’exemple de la décision médicale montre comment l’information du patient
favorise une collaboration plus efficace. Les analyses sur la prise de décision
thérapeutique distinguent une attitude paternaliste, un modèle de « transfert
d’information » vers le patient et un modèle de « médecin agent parfait ». En
effet, le choix d’un traitement parmi plusieurs possibles (chaque traitement
ayant ses avantages et ses inconvénients) implique que le décideur dispose
de l’information sur les traitements et connaisse les préférences du patient.
Soit le médecin transfère au patient l’information sur les traitements, et le
patient décide (modèle de transfert d’information), soit le patient transfère
des éléments d’information sur ses préférences, et le médecin choisit le
traitement
[5] (modèle de l’agent parfait). Le modèle de transfert d’information
est rendu beaucoup plus facile lorsque le patient est déjà informé : le
médecin n’a plus qu’à contrôler le bien fondé des connaissances et du
raisonnement des patients. Le modèle du médecin agent parfait est facilité,
mais à un bien moindre degré : le patient informé transmet plus efficacement
les éléments sur ses préférences, mais le médecin assume toujours la lourde
tâche d’élucider ces dernières et de décider du traitement. Dans ce dernier
cas, les contenus informationnels ne vont pas jusqu’à permettre aux patients
de bien formaliser leurs préférences, mais ils facilitent le dialogue avec le
médecin
[6]. L’adoption d’un modèle dépend principalement des
caractéristiques psychologiques du patient et de sa capacité de faire des
choix en connaissance de cause.
L’information « pour choisir » a trait au choix par les patients de leur
assurance ou des producteurs de soins.
L’information sur les assurances envisage le prix des contrats et les services
offerts. Aux Etats-Unis, des grilles passent au crible l’offre, en considérant
les possibilités de consulter offertes aux patients, les actions préventives
développées par les différents programmes...
Concernant les producteurs (médecins, établissements), les annuaires
donnent des informations comme les coordonnées, les diplômes officiels, la
spécialisation, ceci dans le respect des règles édictées par les autorités
ordinales qui ne permettent pas la publicité (Ordre des Médecins en France,
American Medical Association aux Etats-Unis). Au-delà, des indicateurs de
qualité sur les hôpitaux et cliniques existent depuis quelques années aux
Etats-Unis, et certains portent depuis peu sur les médecins. En France, les
données extraites du système d’information hospitalier
[7] sont utilisées pour
établir des classements d’hôpitaux et de cliniques (voir les publications ces
dernières années de Sciences et Avenir, de 60 millions de consommateurs, du
Figaro Magazine, du Point). Cette information vise à diminuer le caractère
de « bien d’expérience » (bien dont une caractéristique essentielle n’est pas
connue avant l’achat) dans le service médical et à augmenter celui de « bien
de recherche » (son utilité peut être précisément estimée avant l’achat). A
côté des annuaires de producteurs de soins et des ratings, des guides sur
« comment choisir son médecin
[8] » cherchent à éduquer le patient pour lui
permettre de faire des choix plus éclairés.
L’information « pour superviser » concerne les informations mobilisées par
des groupes de patients, leurs représentants ou les patients eux mêmes,
lorsqu’ils ont la possibilité de contrôler la production de soins ou l’action des
assurances.
L’information pour connaître et l’information pour superviser sont
susceptibles de diminuer l’asymétrie d’information qui pénalise
traditionnellement les patients consommateurs. En effet, les acteurs ne sont
pas égaux vis-à-vis de l’information. La spécificité du savoir médical induit
une asymétrie d’information entre le médecin et le patient, qui laisse ce
dernier plus ou moins ignorant de ses propres besoins, des caractéristiques
du marché, et de la qualité des services offerts par le médecin
[9].
Mieux informés, les patients ont par exemple la possibilité de vérifier que les
soins prodigués correspondent aux dernières recommandations scientifiques.
Aujourd’hui, un des premiers enjeux de santé publique consiste à traduire le
plus rapidement possible dans les pratiques les avancées des connaissances
sur les maladies, le diagnostic et les traitements (mouvement dit de
l’Evidence Based Medicine (EBM), médecine fondée sur la preuve). Une
tendance à la normalisation fait entrer la médecine dans une époque
d’organisation rationnelle des soins
[10] : élaboration de référentiels, contrôle
de leur application… Certains patients qui ont intérêt à être bien informés
peuvent accompagner ce mouvement.
Dans le cas des erreurs médicales et des recours intentés par les patients,
c’est l’accès à l’information qui compte. Par exemple, pour connaître la
vérité sur leur cas, les patients peuvent demander l’accès direct à leur dossier
médical depuis la loi du 4 mars 2002 sur le droit des usagers du système de
santé. Des représentants de patients sont conviés dans des instances
administratives pour en assurer le pluralisme et la transparence
[11].
D’un point de vue théorique, les possibilités liées à une plus grande
information du patient renouvellent la gestion des problèmes de « sélection
adverse » (choix d’un producteur ou d’une assurance par le patient) et
d’« aléa moral » (supervision des producteurs et des assurances par les
patients) mis en évidence par la théorie de l’agence
[12].
L’information pour produire et se coordonner
Les patients mobilisent des informations personnelles de santé lorsqu’ils
racontent leur histoire médicale, expriment leurs symptômes, leurs
préférences en matière de santé, ou lorsqu’ils gèrent des documents
médicaux (carnet de santé, résultats d’examens complémentaires, compte
rendu d’hospitalisation…). L’information personnelle est nécessaire à la
production de soins. Les patients jouent un rôle important en communiquant
cette information lors des rencontres avec les professionnels de santé, en la
stockant, voire parfois en la transmettant à travers des dispositifs techniques.
Lorsqu’ils adaptent eux-mêmes leurs comportements en fonction de ces
informations (par exemple, par des changements de posologie définis au
préalable avec le médecin), ils assument une partie de la production du
service médical.
Les patients effectuent des opérations de coordination administrative lors des
rencontres qu’ils ont avec les médecins (prise de rendez-vous), pour la
contractualisation avec les assurances, la gestion des remboursements… Les
différentes catégories d’information, définies en fonction de la finalité de
l’information, sont récapitulées dans le tableau 1.
Tableau 1.
Types d’information utilisés par les patients
Les producteurs de soins et les rencontres avec eux ne suffisent pas à fournir
l’ensemble de cette information. Les professionnels sous-estiment parfois le
désir et la capacité du patient de recevoir de l’information, ils n’ont pas
forcément intérêt à délivrer certaines informations, ils ne connaissent pas
toujours tous les traitements existants et leurs effets, les temps de
consultation sont limités
[13]. Différentes enquêtes montrent que les personnes
atteintes d’une affection sont en moyenne mécontentes de la communication
qu’elles ont avec leur médecin (reproches sur le manque d’information, sur
le faible choix quant aux différents traitements possibles
[14] …). Pour ces
raisons, l’information est souvent délivrée par les acteurs tiers : la tutelle, les
payeurs, les associations de patients, les patients eux-mêmes, les médias, des
sociétés spécialisées. Par exemple, la tutelle et les payeurs mènent des
actions de prévention, les associations de patients aident les malades dans
leur vie quotidienne, les associations de consommateurs informent ceux qui
s’estiment lésés des possibilités de recours existantes…
Par ailleurs, les acteurs qui mettent en place des services informationnels
destinés aux patients renforcent leurs liens avec eux. Par exemple, après le
succès des plates-formes auto- et multirisque-habitation, les assurances santé
ont commencé de développer des plates-formes téléphoniques santé dans la
deuxième moitié des années 1990. Les assurances cherchent à fidéliser les
assurés et à mieux connaître leurs habitudes de consommation. Elles suivent
aussi l’évolution des tarifs des professionnels de santé, ce qui leur permet de
mieux négocier avec eux. Les plates-formes prodiguent des conseils, des
analyses de devis (dentaire, optique), parfois un deuxième avis médical. La
force du lien établi grâce aux services informationnels dépend notamment de
la valeur ajoutée apportée au consommateur et de la difficulté pour lui de
changer de prestataire (« effet de loquet »).
Les déterminants de la consommation d’information par les patients
Nous avons vu que l’information et la communication sont importantes pour
les patients. La majorité des problèmes de santé suscitent un besoin
d’information et de communication. Toutefois, il n’en découle pas que tous
les individus vont consacrer la même part de leur temps et de leur argent à
consommer de l’information de santé. Chaque patient se livre implicitement
à un calcul coût avantage lorsqu’il s’informe ou communique sur des sujets
de santé. Certains éléments ont une influence déterminante sur les arbitrages
des patients.
La maladie
Premièrement, la maladie explique l’avantage que le patient retire de
s’informer ou de communiquer. Le patient pèse l’avantage qu’il peut tirer de
l’entrée dans un processus d’information. Le gain réside dans la valeur
accordée à la transformation potentielle de l’état de santé
[15] (utilité espérée,
pour soi ou des proches), ou dans un agrément psychologique immédiat
(utilité directe, grâce à un partage d’expérience, ou au fait de « savoir »). La
sociologie de la santé a depuis longtemps mis l’accent sur la diversité des
patients
[16]. Les patients chroniques deviennent souvent des spécialistes de
leur maladie. Dans ce type de maladie, le médecin et le malade ne se
rencontrent qu’occasionnellement et le rôle du médecin consiste à aider le
patient à se prendre lui-même en charge. Il a été montré que plus un patient a
de maladies chroniques, plus il recherche d’information.
L’attitude par rapport à la santé et aux offreurs de soins
Deuxièmement, l’attitude par rapport à la santé et aux offreurs de soins joue
un rôle crucial. Les patients ne gèrent pas de la même façon leur « capital
santé ». Premièrement, ils valorisent la santé à des degrés divers. A revenu
égal, on sait que certains sont ainsi prêts à payer plus cher que d’autres pour
leur santé. Il est alors logique que certains patients cherchent moins
d’information médicale que d’autres, car elle ne leur apporte qu’une utilité
faible. Deuxièmement, à valorisation égale de la santé, la propension des
patients à adopter une attitude active sur les sujets de santé est différente.
Les caractéristiques psychologiques des individus sont décisives quand il
s’agit de participer à la gestion de la maladie. Pour certains, le coût
psychologique de se prendre en main est très fort
[17]. Ces deux ensembles de
caractéristiques, propres à chaque patient, obéissent à des déterminants
psychologiques et sociaux.
Le patient attend aussi une information qu’il est en mesure de comprendre,
une information adaptée à son capital culturel. Il est possible que des patients
démunis fassent parfois le calcul rationnel de refuser l’information, car ils
perçoivent leur manque de connaissances comme un handicap
[18].
Ainsi, les patients âgés s’en remettent plus facilement à leur médecin. Plus
malades en moyenne, ils ne recherchent pas plus d’information. Lorsqu’ils le
font, ils préfèrent s’adresser à leur médecin traitant, qui leur tiendra un
discours compréhensible et qui représentera un contact social pour ceux qui
sont isolés. Les femmes (plus malades en moyenne, et « gestionnaires
santé » de la famille) ainsi que les personnes à haut niveau d’éducation
cherchent plus d’information.
Dans la deuxième moitié des années 1980, une enquête américaine a essayé
de mesurer le consumérisme en santé, défini comme étant lié à la détention
et à la recherche d’information (sur les traitements, les soins, le système de
santé), à l’adoption de certaines attitudes vis-à-vis du corps médical (remise
en cause de l’autorité médicale, pas de confiance a priori dans les soins
prodigués), et de certains comportements (sensibilité aux prix, comparaison
entre producteurs
[19] ). Suivant les indicateurs retenus, entre un tiers et 40 %
des patients adoptaient un comportement consumériste. Les déterminants de
ce comportement correspondaient à ceux classiquement mis en avant :
maladie, âge, sexe, éducation. Mais il apparaissait aussi que les personnes
qui ont confiance dans les médecins et qui se reposent entièrement sur eux
cherchaient peu d’information et avaient moins de connaissances en santé.
La relation au médecin constitue donc une barrière importante au
consumérisme.
Les caractéristiques du système de santé
Troisièmement, les caractéristiques du système de santé sont essentielles
pour expliquer l’utilisation de certains types d’information. Ainsi,
l’information pour choisir est beaucoup plus développée dans le contexte du
système de santé américain, où le poids des relations marchandes et des
« acheteurs » de soins (entreprises, Etat) est fort, et où elle est encouragée
par les agences gouvernementales
[20]. Toutefois, les études montrent que les
consommateurs cherchent rarement les « indicateurs de performance »
existants et les comprennent mal. Les indicateurs ont un impact faible (mais
peut-être croissant) sur leurs décisions
[21]. Leur qualité n’est pas étrangère à
ce constat, car lorsque les médecins ne sont pas convaincus par les
méthodologies employées, ils se servent peu des indicateurs dans leurs
décisions d’adressage des patients
[22]. Lorsqu’ils se renseignent, les patients
suivent généralement l’avis des amis et de la famille pour choisir un médecin
ou un hôpital, ou celui de patients souffrant de la même pathologie dans des
cas plus graves
[23]. L’information sur les assurances est un peu plus utilisée
par les consommateurs, surtout lorsque celles-ci offrent des formules très
variées et qu’il n’existe pas de payeur de premier niveau (comme la Sécurité
sociale en France). Les employeurs américains, qui financent une grande
partie des soins de leurs salariés poussent au développement d’indicateurs de
comparaison entre « plans de santé ».
L’information de supervision est elle aussi liée au contexte. Les payeurs
privés américains ont souvent été accusés de mettre en œuvre des directives
de soins visant à « sous-soigner ». Ils font l’objet d’une surveillance par les
associations de patients et de consommateurs. Celles-ci conseillent les
assurés sur les réclamations, plaintes et suites juridiques qu’ils peuvent
envisager à l’encontre des assurances.
Les moyens d’information et de communication mis à disposition
Tableau 2.
Facteurs explicatifs de la consommation des différents types d’information
Enfin, les moyens d’information et de communication mis à disposition ainsi
que le contexte d’utilisation sont déterminants. Le patient considère le coût
d’entrée dans tel ou tel processus d’information. Il se mesure en temps, en
argent, et en coût intangible (peine, appréhension). A la lumière des
avantages et des coûts que présente chaque média, le patient choisira par
exemple de poser des questions à un médecin ou à un proche qui a suivi une
formation médicale, de téléphoner à son médecin, d’appeler une plate-forme
téléphonique, de communiquer avec d’autres patients, d’acheter des
ouvrages ou des revues, d’aller sur l’internet… Le patient peut également
conjuguer plusieurs de ces possibilités, dans un ordre choisi. Lorsqu’un
patient assume le coût d’accès à un média, on pourrait penser qu’il va
essayer de l’exploiter complètement, dans toutes ses dimensions
informationnelles et communicationnelles (cas du patient chez le médecin
qui pose des questions sur un autre problème médical que celui ayant motivé
la consultation). Mais la substituabilité entre les différents média n’est que
partielle, chacun présentant des avantages comparatifs propres.
Il est aussi important d’analyser le contexte d’utilisation. Par exemple, les
entreprises peuvent mettre à disposition de leurs salariés certains de ces
moyens, ce qui facilite grandement leur utilisation. Une des faiblesses des
indicateurs de performance évoqués plus haut vient aussi de leur faible
diffusion auprès du public. Le tableau 2 récapitule les principaux facteurs
explicatifs de la consommation des différents types d’information.
Jusqu’ici, nous avons exposé certains principes de la consommation
d’information, sans spécifier les moyens d’information et de communication.
Ils peuvent être traditionnels : consultation, relations interpersonnelles,
émissions de radio et de télévision, ouvrages grand public, livres de
médecine, lieux publics ou services téléphoniques dédiés à l’information,
dépliants distribués par les associations, les assurances… Nous allons
maintenant envisager l’impact du « nouveau moyen mis à disposition » que
constituent les différents services de l’internet médical.
L’UTILISATION DES DIFFERENTS TYPES DE SERVICES INTERNET
Les types de services offerts par l’internet dans le domaine de la santé à ce
jour consistent dans le contenu des sites web, les communautés de soutien, la
communication électronique entre médecin et patient, et les applications
gérant des données personnelles de santé. Nous analysons chacun de ces
services d’une part en référence au caractère « souhaitable » qu’il présente
pour tout ou partie des patients, et d’autre part en considérant les conditions
organisationnelles de son développement, c’est-à-dire son caractère
« possible ». Ces conditions font référence aux éventuels conflits d’intérêt
avec d’autres acteurs, à l’existence de règles collectives d’usage et donc à
leur apprentissage par les acteurs, et aux contraintes juridiques liées à la
nécessaire confidentialité des données personnelles de santé
[24]. Au vu de ces
deux séries d’éléments, chaque service concerne a priori un nombre plus ou
moins grand de patients et présente un certain degré de facilité
d’implémentation.
Remarquons à ce stade que certains coût et avantages ne sont pas spécifiques
à un service.
La partie monétaire du coût se décompose en coût du service et coût
d’utilisation d’internet : les services d’information et de communication du
web étant souvent offerts gratuitement, le consommateur d’information
médicale sur l’internet considère surtout son coût de communication
[25]. Les
autres aspects du coût sont importants : le temps passé, le caractère plus ou
moins difficile de l’utilisation.
Les avantages techniques d’internet sont connus. Le web permet l’accès à
l’information 24 heures sur 24. Il offre un volume inégalé d’information. Les
patients évitent le face à face, ce qui peut être important pour certains d’entre
eux confrontés par exemple à des problèmes sexuels ou de santé mentale.
Les présentations peuvent utiliser toutes les ressources du multimédia (son,
textes, images et vidéo). Dans les prochaines années, la télévision pourra être
un moyen d’accès aux sites, ce qui généralisera l’accès à l’ensemble de la
population. Une étude du PEW INTERNET
[26] sur les usages des internautes
américains en matière de santé montre que, en 2000, les health seekers
(internautes qui ont cherché au moins une fois de l’information santé sur
l’internet, soit 55 % d’entre eux) apprécient de trouver de l’information sur
ce medium à n’importe quel moment (93 %), et d’y trouver plus
d’information que sur les autres supports (83 %). Les sites peuvent aussi
présenter différents niveaux de discours et s’adapter à différents publics,
comme le font par exemple certains sites américains lorsqu’ils présentent des
conseils nutritionnels adaptés à chaque communauté
[27]. La structuration de
l’information en bases de données permet de mener des recherches efficaces.
L’avantage dépend aussi de la qualité de l’information trouvée sur le web.
Celle-ci est hétérogène, l’internet autorise la diffusion de tout contenu quelle
que soit sa qualité, or la qualité est coûteuse, qu’il s’agisse de la production
en amont d’une information scientifique, ou de sa collecte et de sa mise en
forme. Une étude sur la qualité du web médical a montré que sur les sites, la
couverture de l’information clé par pathologie est insuffisante, même si
l’information fournie est d’assez bonne qualité
[28].
De plus, les consommateurs distinguent difficilement la bonne information
de la mauvaise. La réputation de certaines sources d’information, des
systèmes de labels comme HON, des catalogues structurés et commentés
comme la base CISMeF du CHU Rouen
[29] et des guides édités par les
associations de patients aident ces derniers à se faire une idée de la qualité
des sites. Cette question est cruciale, d’autant que les enquêtes montrent que
les patients font très souvent des recherches sur le web à partir de moteurs,
sans privilégier de sources a priori. La quantité d’information augmentant, il
risque aussi d’être de plus en plus difficile de trouver une information
précise
[30]. Des moteurs de recherche spécialisés permettront certainement à
l’avenir des recherches plus fines.
Par ailleurs, un enjeu juridique important de l’internet médical est que,
s’agissant d’un outil virtuel et international, il est difficile de déterminer
quelles règles juridiques doivent être respectées. Des problèmes peuvent se
poser à chaque fois que diffèrent les réglementations nationales sur la
communication liée au médicament, la possibilité de prescription en ligne...
Nous n’approfondissons pas le côté offre de services internet. Les sites sont
développés par les différents acteurs du secteur (producteurs de services
médicaux, assurances, institutions publiques, associations de patients...) ou
par de nouveaux entrants
[31]. Un grand nombre de services d’information et
de communication sont aujourd’hui offerts gratuitement, certains sites
trouvant le moyen de fournir de l’information de qualité sans la faire payer
(hôpitaux, institutions publiques), ou l’offrant gratuitement pour améliorer le
service qu’ils rendent par ailleurs aux patients (assurances), ce qui pousse
l’ensemble des sites vers la gratuité. Ceci n’exclut pas que des services à
valeur ajoutée puissent être payants, comme par exemple la tenue d’un
dossier médical en ligne.
Le contenu offert par les sites web
Avantage de l’internet
Quel parti les patients peuvent-ils tirer de cette manne ? L’avantage d’une
recherche d’information en santé sur l’internet peut être ressenti par une
large part des patients, qui cherchent pour eux-mêmes ou un proche. Après
l’énoncé d’un diagnostic grave, certains patients peuvent aller sur la base
bibliographique Medline et chercher les articles contenant les dernières
avancées scientifiques sur les traitements, le pronostic.
Les annuaires de producteurs de soins indiquent la localisation des
professionnels, les diplômes, la spécialisation
[32], voire les tarifs et
condamnations éventuelles. L’avantage comparatif du web réside ici dans
l’utilisation des bases de données et la recherche avec critères. Les
indicateurs sur la qualité des soins devraient évoluer sous l’effet même de
leur mise en ligne. Ils seront plus accessibles, et feront l’objet de
présentations plus efficaces
[33]. Les études sur l’adéquation aux besoins seront
plus poussées. Le débat sur les méthodologies employées devrait aussi
prendre plus d’ampleur, mais les désaccords subsisteront, sauf là où existent
des différences « objectives » dans l’offre de soins ou d’assurance.
Aux nouvelles possibilités pour rechercher un offreur de soins ou une
assurance s’ajoutent des contenus et applications qui autorisent une certaine
surveillance de ceux-ci par les patients. De façon générale, un site internet
facilite l’expression de toute personne qui s’estime lésée, et il rend possible
un suivi très actualisé des sujets. Dans les systèmes avec payeurs en
concurrence, des sites informent au jour le jour des « errements » des
assurances
[34]. Par ailleurs, certains Etats aux Etats-Unis publient sur
l’internet les cas de « malpractice ». Les patients qui s’estiment victimes
d’une faute médicale peuvent chercher sur le web des explications sur les
interventions médicales ainsi que les coordonnées d’associations. Toutefois,
la valeur ajoutée est ici faible par rapport à ce que permettent les moyens
traditionnels d’information. L’internet n’affecte ni l’incitation ni les moyens
de recours. Il aide toutefois les patients à exprimer leurs doléances auprès
des instances publiques qui encouragent cette démarche.
Le coût pour le patient correspond à l’utilisation de l’internet (argent, temps
et peine). La balance coût avantage varie avec le type de patients (maladie,
attitude face à la santé), et avec les moyens mis à leur disposition. Un patient
atteint d’une maladie rare aura plus de chances d’obtenir par l’internet que
par n’importe quel autre moyen de l’information sur sa maladie et sur des
centres spécialisés de prise en charge
[35]. Un assuré qui consulte le site de son
assurance pour mieux connaître son contrat ou effectuer des opérations de
gestion en ligne prendra facilement connaissance des fiches santé réservées
par l’assurance à ses clients
[36].
Conditions de développement du service
Comment se présentent les conditions de développement de la mise à
disposition de contenus et de la recherche d’information par les patients ?
Elles ne sont freinées par aucun intérêt contraire à celui des patients. Il est
possible d’imaginer des dispositifs où la recherche se ferait en collaboration
avec le médecin : ils pourraient accroître l’avantage retiré pour le patient,
mais seraient probablement difficiles à mettre en place. En revanche, les
médecins conseilleront de plus en plus des sites internet à leurs patients.
Par ailleurs, il n’y a pas de normes collectives d’usage à instaurer. La
recherche et la lecture des pages web se fait simplement par les patients et
leurs proches (même s’il est bien sûr possible et souhaitable d’améliorer les
méthodes de recherche d’information, l’évaluation et la lecture des
documents trouvés).
Sur un plan juridique, aucune règle ne contrarie l’accès aux contenus des
sites par les patients
[37]. Ce service compte de nombreux atouts pour se
développer facilement.
Données sur l’utilisation actuelle
Ceci est confirmé par diverses études. Jusqu’ici, l’enquête la plus importante
sur les habitudes des internautes américains en matière de sites santé est
celle du PEW INTERNET déjà citée
[38]. Il apparaît que 55 % des internautes,
soit 52 millions de personnes aux Etats-Unis sont déjà allés ou vont
régulièrement sur les sites santé. La majorité des health seekers (60 %) va
sur le web au moins une fois par mois pour chercher de l’information santé.
La moitié de ces 60 % surfe sur des sites santé au moins une fois par
semaine. La probabilité que l’on soit un de ces health seekers assidus est
plus forte si l’on a un état de santé « moins bon que excellent », par
opposition à ceux qui ont un état de santé « excellent ». Les health seekers
sont plus souvent des femmes que des hommes. Parmi les internautes
femmes, 63 % ont déjà cherché de l’information santé, contre 46 % des
hommes. Les health seekers sont proportionnellement plus nombreux dans la
tranche 30 à 64 ans.
Concernant les comportements des health seekers, l’enquête fait apparaître
que les sites santé sont souvent utilisés pour rechercher de l’information sur
un problème de santé touchant un proche (54 % des health seekers lors de
leur dernière visite, contre 43 % qui cherchaient pour eux-mêmes). Les
femmes sont deux fois plus nombreuses que les hommes à chercher de
l’information pour un enfant : leur rôle familial « protecteur », souvent cité,
est confirmé par l’enquête. Les health seekers recherchent une information
sur un problème médical précis (70 % d’entre eux lors de leur dernière
visite) : le web apparaît comme un instrument pour les malades, plus qu’une
aide à la prévention. La majorité cherche de l’information en rapport avec
une consultation chez le médecin (61 % de ceux cherchant de l’information
pour eux mêmes, et 73 % de ceux cherchant de l’information pour une autre
personne).
Par ailleurs, l’efficacité psychologique et médicale du web commence d’être
testée. Une étude
[39] a pu démontrer qu’un système d’aide en ligne augmentait
la satisfaction de patientes qui avaient appris depuis peu leur cancer du sein.
Le gain psychologique semble transitoire, mais il joue au moment où les
patientes en ont le plus besoin.
Les communautés de patients
Avantage de l’internet
L’avantage des communautés est fortement ressenti par une partie des
patients. Il se décline de deux façons. Premièrement, certains patients, ceux
qui sont gravement malades et qui ont peu souvent l’occasion de rencontrer
des semblables, sont à la recherche d’une information précise, de conseils et
d’entraide : un forum dédié à leur problème de santé est une aide précieuse
(dans le cas de « problèmes psychologiques », on peut même considérer que
la communication électronique participe aux soins). En tant que
prolongement du bouche à oreille sur l’internet, le forum peut être utilisé par
des patients qui veulent se renseigner sur les médecins, puisque la discussion
entre patients atteints de la même maladie est le vecteur d’information le
plus utilisée en la matière
[40]. L’intérêt des forums est renforcé par le fait
qu’ils sont souvent promus par des associations de patients qui les animent et
qui mettent une grande partie de leurs ressources en ligne. Presque toutes les
associations ont aujourd’hui un site internet
[41]. Deuxièmement, comme le
montre la sociologie des communautés virtuelles, le fonctionnement même
des forums fait que les incitations à intervenir et le sentiment d’appartenance
sont élevés
[42].
Le coût peut lui aussi être appréhendé de deux façons. Il correspond tout
d’abord à l’utilisation de l’internet (temps, argent, apprentissage du
fonctionnement d’un forum). D’autre part, il faut considérer le coût
psychologique éprouvé par le patient, qui est faible, puisque les coûts
d’entrée, de participation et de sortie du forum sont minimes. La mise en
regard de l’avantage et du coût indique que les communautés de soutien
constituent un dispositif efficace de communication pour certains patients.
En même temps, il existe des besoins communicationnels que les
communautés électroniques pourront difficilement satisfaire. Certains
programmes éducatifs en santé requièrent par exemple des discussions de
groupe entre personnes physiquement présentes. Ainsi, pour accepter leur
maladie, les patients chroniques doivent souvent passer par différentes
phases en se confrontant à des questions pénibles sur leur identité
[43] : une
rencontre humaine avec des équipes médicales spécialisées et avec d’autres
patients peut leur permettre de mieux accepter et de mieux gérer leur
maladie. La relation éducative est ici complexe, et dans l’accompagnement
psychologique du patient, la présence humaine est souvent nécessaire. La
sophistication des contenus et des applications permettra peut-être que
certaines situations puissent être prises en charge par un mixte de processus
physiques et électroniques.
Conditions de développement du service
Si l’on considère l’intérêt des autres acteurs, un frein éventuel au
développement des communautés pourrait provenir d’une participation
insuffisante des médecins dans leur rôle de modérateur des communautés,
car ils sont rarement rémunérés pour leurs interventions.
Il n’y a pas besoin de règles collectives d’usage particulières pour mettre en
place des communautés, même si leur fonctionnement obéit à certaines
normes en routine.
Les règles juridiques quant à elles peuvent limiter certains types d’échanges
publics, dans la mesure par exemple où il peut être risqué de critiquer
publiquement un médecin, mais sur certains sujets, les patients choisissent
de communiquer de façon privée, hors forum.
Données sur l’utilisation actuelle
Sur un plan empirique, il est avéré que les communautés de soutien
apportent conseil, partage d’expérience, soutien moral, spécialement pour les
malades gravement atteints, et isolés dans le monde réel. L’utilité comparée
des communautés de soutien et des médecins a été étudiée grâce à un
sondage réalisé parmi les membres des communautés de soutien
[44]. Les
communautés obtiennent presque toujours de meilleurs scores que les
médecins : elles sont plus économiques, plus pertinentes, apportent une
meilleure aide psychologique, sont commodes, ouvertes vers d’autres
ressources, témoignent d’une meilleure connaissance pratique,
accompagnent mieux vers la mort, montrent une meilleure compassion et
une plus grande continuité de l’attention. Les thèmes pour lesquels un
médecin (généraliste ou spécialiste) est au contraire préféré aux
communautés restent fondamentaux : ils concernent les connaissances
techniques, l’aide au bon diagnostic, et la prise en charge après diagnostic.
Ce sondage concerne un public particulier, celui qui participe effectivement
aux communautés, il s’agit donc d’un sondage biaisé. Toutefois, il est
intéressant de constater l’avantage comparatif potentiel des communautés
sur l’offre de soins classique, et ce concernant de nombreux aspects du vécu
médical. Elles remplissent des missions qui étaient en partie attendues des
professionnels de santé mais qu’ils ont du mal à assumer. Les professionnels
manquent souvent de temps, ils sous estiment en règle générale le besoin
d’explications des patients (« paternalisme »), ils ne vivent pas leurs
problèmes et ne peuvent donc pas toujours comprendre leurs attentes, ils ne
connaissent pas toutes les ressources pratiques… A l’instar de la recherche
d’information sur le web, les communautés virtuelles complètent les
rencontres avec les professionnels de santé dans le monde physique. Il a par
ailleurs été avancé que les discussions entre patients sont susceptibles
d’entraîner une amélioration de l’état de santé, de par la rupture de
l’isolement et les conseils prodigués par les autres patients.
Une étude empirique a remis en cause les conseils prodigués dans les
communautés, puisqu’elle a montré que les informations médicales
contenues dans les messages d’un groupe de discussion ne correspondaient
pas toujours à l’état de la science
[45]. Certains patients qui reçoivent un
conseil hétérodoxe chercheront un moyen de le valider, soit en ligne soit lors
d’une consultation. Mais d’autres, plus désespérés ou plus crédules, le
suivront volontiers, et verront peut-être leur état de santé empirer… Ceci a
moins de chances de se produire dans les communautés où interviennent des
professionnels de santé
[46].
Le fonctionnement concret des forums devient un objet d’étude pour la
sociologie, qui montre notamment le rôle d’expert endossé par certains
patients
[47]. Spécialisés dans la maladie, ils font partie du « noyau dur » des
forums et apportent une grande partie des réponses aux interrogations
formulées. La dynamique des forums devra aussi être étudié : il est possible
que le besoin de participation de la plupart des patients ne soit que
momentané, même s’il est très fort.
La communication électronique médecin patient
Avantage de l’internet
La communication électronique avec le médecin présente un avantage élevé
et un coût faible pour un grand nombre de patients. Dans un certain nombre
de situations, ceux-ci peuvent désirer communiquer par courrier électronique
avec leur médecin (renouvellement d’ordonnances, possibilité de poser des
questions non urgentes, réception des résultats de laboratoires...).
En effet, le courrier électronique est un mode de communication asynchrone
qui est moins intrusif que le téléphone : les patients se sentent moins gênés
de déranger le médecin. Ils économisent du temps et des déplacements (par
rapport à une consultation). La régularité des échanges peut leur donner le
sentiment sécurisant d’être suivis.
Conditions de développement du service
En revanche, les médecins sont plutôt réticents devant ce type de
communication, non rémunérée et chronophage. Il serait concevable qu’ils
limitent leur participation, et que la non rétribution joue comme un frein, à
l’instar de la télémédecine. Mais il semble plus probable qu’ils acceptent de
communiquer par courrier électronique, comme ils ont accepté de
communiquer, dans une certaine mesure, par téléphone.
Des règles collectives d’usage devront baliser l’utilisation du courrier
électronique. Les sujets qui peuvent être abordés doivent être définis : par
exemple, commentaires sur des résultats d’analyse, questions post
opératoires, adaptation de la posologie… Le patient doit savoir quel type de
titre donner au message électronique et comment il doit s’identifier. Les
délais de réponse doivent être connus du médecin et du patient.
Sur le plan juridique, le patient a le droit de dire comment il désire que le
courrier soit géré par le médecin : conservé ou pas dans le dossier, envoyé ou
non à un autre professionnel de santé. Celui-ci doit veiller à ce que les
messages ne puissent pas être lus par d’autres personne sur son poste de
travail. Il sera nécessaire qu’ait lieu une discussion formalisée entre le
patient et le médecin pour déterminer les principes de leur communication
future. Le formulaire qui sera signé à cette occasion protégera le médecin et
le patient. Certaines instances comme l’American Medical Informatics
Association (AMIA) ont déjà délivré des recommandations sur le sujet
[48].
Ces recommandations abordent une autre question très importante, celle des
limites du courrier électronique, qui ne doit pas se substituer à la
consultation. Comme on le voit, les conditions organisationnelles et
juridiques de l’utilisation du courrier électronique sont fortes et réclament un
apprentissage collectif. Son adoption ne peut donc être que progressive.
Données sur l’utilisation actuelle
En 2000, aux Etats-Unis, selon l’enquête du PEW INTERNET, environ 9 %
des patients communiquaient de cette façon avec leur médecin
[49]. En 2002,
certaines enquêtes montrent que cette proportion a certainement plus que
doublé. En France, les adresses électroniques sont de plus en plus fréquentes
sur les feuilles de soins des médecins.
Les expériences de communication entre patient et médecin après une
opération semblent connaître un certain succès, les patients étant rassurés de
pouvoir rester en contact avec l’équipe soignante qui les a pris en charge.
L’organisation du système de santé a une influence. Il est probable que le
courrier électronique soit plus prisé par les producteurs payés à la capitation
(somme forfaitaire annuelle par patient), dans la mesure où il peut remplacer
certaines consultations de routine.
Les applications gérant des données personnelles de santé
Avantage de l’internet
Ces applications, que l’on peut qualifier d’« espaces personnels de santé »
permettent des accès distants de la part des patients et des professionnels
autorisés. Des contenus explicatifs sont liés à l’application. Les données
peuvent être traitées par des algorithmes et déboucher sur des conseils
personnalisés
[50]. Elles peuvent être issues de mesures réalisées par les
patients eux mêmes, ou d’appareils branchés qui mesurent des paramètres
physiologiques. Les applications diffèrent selon qu’elles sont utilisées
seulement par les patients, ou que les professionnels s’en servent aussi : prise
en charge de certains aspects de sa santé par le patient (exercice physique,
nutrition…), consultation par le professionnel de données transmises par le
patient entre deux rencontres...
Le coût provient de la compréhension du fonctionnement de l’application et
de l’assiduité nécessaire. Les applications de gestion de données
personnelles requièrent une attitude active de la part des patients : saisie de
données, décisions à partir des « signaux ». De telles applications seront plus
facilement développées pour des pathologies où le besoin de suivi est fort,
comme le diabète par exemple.
Ces applications devront donc trouver leur équation, qui met en jeu l’utilité
médicale, l’ergonomie et l’investissement demandé au patient. Si le carnet
de santé électronique mémorisant les vaccins est susceptible de concerner un
grand nombre de personnes, les applications qui gèrent des données
personnelles de santé plus complexes devraient surtout toucher les patients
qui nécessitent un suivi particulier : transmission régulière de données,
stockage de documents médicaux nombreux et importants... Dans ce dernier
cas, l’application se rapproche du dossier médical, voire se confond avec lui
dans certains projets qui font se rejoindre les évolutions techniques (mise à
disposition de « logiciels » du web), la montée en puissance du droit des
patients (accès direct au dossier) et de la responsabilisation du patient.
Conditions de développement du service
L’intervention des professionnels, si elle est requise et si elle va au-delà de la
gestion de l’information médicale qu’ils assument habituellement, peut poser
un problème d’incitation. Les applications font gagner du temps (facilitation
de l’interrogatoire notamment), mais elles peuvent aussi alourdir les
procédures existantes, sauf si elles viennent à se substituer au dossier
médical que le médecin remplit.
Concernant les règles collectives d’usage, tout dépend des fonctionnalités
assumées par l’application. Si elle se rapproche d’un dossier médical, se
posent des questions qui ont trait au rôle des différents acteurs et à
l’organisation du système de soins : comment le dossier est-il créé ? Par
qui ? Où est-il hébergé ? Comment l’information est-elle structurée ?
Comment organiser la validation d’informations qui seraient saisies par les
patients ? Les patients devront-ils payer ? La Sécurité sociale remboursera-t-elle
[51] ? Non seulement, ces questions doivent trouver des réponses, mais
encore les patients doivent-ils les comprendre afin d’avoir une vision claire
des services proposés. L’imposition de marques commerciales connues du
public contribuera à la visibilité sur les applications proposées.
Sur le plan juridique, la mise en œuvre de l’application doit préserver le
secret médical et la confidentialité des données. Les gestionnaires de
données de santé devront assurer le niveau de sécurité requis
[52]. Aujourd’hui,
pour inspirer confiance, ils affichent des chartes de bonne conduite. Dans un
avenir prochain, des procédures de certification devraient être mise en place.
Sous l’égide d’instances comme l’Ordre des Médecins et la CNIL, ces
procédures intégreront des contrôles sur place chez les gestionnaires de
données. Elles participeront à la clarification de l’offre, nécessaire pour les
consommateurs.
Données sur l’utilisation actuelle
Le recul est insuffisant pour juger du développement de ce type de services.
L’utilisation des applications est aujourd’hui loin derrière l’accès aux contenus
web, la participation aux communautés et la communication patient médecin.
Tableau 3.
Services internet, patients concernés et facilité de développement
Le contexte d’utilisation joue grandement dans le calcul coût avantage du
patient. Lorsque les entreprises participent au financement de la santé de
leurs employés, certaines de ces applications peuvent être mises à leur
disposition, ce qui abaisse les coûts et augmente l’avantage retiré :
possibilité d’utiliser l’application sur le lieu de travail, garantie sur sa
qualité, programmes d’information à l’intérieur de l’entreprise sur les
problèmes de santé les plus fréquents, éventuellement synergies avec la
médecine du travail si elle utilise aussi ces outils. Des applications à la fois
sophistiquées et simples d’utilisation (check up, calculs de risque, carnet de
santé agrémentés de recommandations et de « programmes » en fonction des
résultats obtenus) semblent rencontrer un certain succès dans les entreprises
qui les mettent en place pour le compte de leurs salariés
[53].
Aux Etats-Unis, certaines assurances développent de telles applications pour
leurs clients. Kaiser Permanente, la première assurance du secteur, vise à
faire bénéficier chacun de ses assurés d’un dossier médical en ligne.
L’avenir dira aussi dans quelle mesure ces applications peuvent produire des
« effets de loquet » et enfermer les patients.
Le tableau 3 résume les caractéristiques des quatre services.
La « fracture digitale » est aussi à prendre en compte. La sociologie qui
s’attache à étudier l’évolution des comportements face aux moyens
modernes de communication met l’accent sur la différenciation introduite
par les nouvelles technologies
[54]. Certains auteurs prévoient, notamment chez
les patients chroniques, un clivage important entre ceux qui sauront utiliser
l’internet et travailler en partenariat avec leur médecin, et les autres
[55]. Ainsi,
aux Etats-Unis, une enquête
[56] qui s’est intéressée à l’utilisation de l’internet
médical a mis en évidence le rôle fondamental joué par la possession d’un
ordinateur. L’accès à l’internet via la télévision devrait changer la donne, car
les clivages socioéconomiques qui caractérisent la détention d’ordinateurs ne
jouent pas pour la télévision
[57].
CONCLUSION
Tableau 4.
Types d’information et possibilités offertes par l’internet médical
L’avantage comparatif du nouveau média est évident : information 24H/24,
richesse de contenu, structuration de l’information en bases de données
permettant des recherches efficaces, anonymat, communication asynchrone
et peu intrusive, mise en relation de patients, gestion de données
personnelles de santé, accès aisé aux applications… De nombreuses
complémentarités existent entre l’internet et les consultations, et entre les
services internet eux-mêmes. Une fois le diagnostic posé en consultation, le
patient peut chercher de l’information sur le web, voire partir à la recherche
d’une communauté virtuelle. Le web, le courrier électronique et les forums
se complètent quand besoin de communication et besoin d’information se
conjuguent ou se succèdent. Les différents services offerts par l’internet
médical se différencient par les coûts engendrés et les avantages que les
patients en retirent (caractère souhaitable du service, du point de vue du
patient), et par leur complexité de mise en œuvre (caractère possible, du
point de vue de la société). Ils sont logiquement caractérisés par une ampleur
et une vitesse d’adoption inégales. Les innovations dans le domaine de
l’internet doivent être relayées par des intervenants de poids pour connaître
le succès : détermination du cadre réglementaire par les tutelles,
développement de sites de référence
[58] ou achat/remboursement des services
par les instances publiques ou les assurances...
L’analyse de l’utilisation des services internet permet de revenir sur les
enjeux de l’information et les nouvelles perspectives offertes aux patients.
Les différentes catégories d’information sont en effet impactés à des degrés
divers par les services internet. Le tableau 4 synthétise les tableaux
précédents et les développements de la deuxième partie. Il résume les
possibilités offertes par l’internet médical.
L’utilisation des services et de l’information sera mieux connue grâce aux
enquêtes sur les usages des internautes en général et des malades en
particulier. L’internet médical est en train de faire naître une nouvelle
discipline, l’informatique médicale du consommateur (« consumer health
informatics
[59] »). Il s’agit d’une branche de l’informatique médicale qui
analyse les besoins en information du consommateur, étudie et met en œuvre
les systèmes délivrant l’information, observe les conditions d’utilisation et
l’efficacité des applications, ainsi que leur effet sur la santé publique, les
relations avec les médecins, et la société en général. Cette discipline
cherchera à connaître de manière fine les usages et les hybridations
l’internet/monde physique, comme cela a commencé d’être fait dans certains
domaines, comme par exemple celui des achats aux supermarchés
[60]. Selon
Licoppe, de telles études empiriques permettent d’échapper au
réductionnisme technologique en même temps qu’elles évitent de s’enfermer
dans des modèles de sociologie prétechnologiques. Dans quelques années, au
vu des pratiques, on pourra se prononcer sur le « plafond » atteint par
l’internet, ce qu’il permet ou pas de faire, dans quels systèmes de santé et
pour quelles catégories de consommateurs. On pourra aussi juger si
l’internet, lieu des business models, de l’agitation d’idées et des nouveaux
entrants, n’a pas joué un rôle indirect mais néanmoins important comme
plate-forme de l’innovation en santé. Tous les projets internet n’aboutissent
pas, certains services ne parviendront pas à se développer, mais les questions
de l’information du patient, de l’accès au dossier médical, de la prévention,
de la gestion du risque, de la performance des offreurs sont revisitées, ce qui
rend les évolutions plus impérieuses et renouvelle la réflexion sur les
moyens.
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NOTES
[1]
A l’image de la base de données bibliographiques Medline, développée par la Bibliothèque
nationale américaine de médecine : elle est la première base au monde avec 10 millions
d’articles référencés (www. nlm. nih. gov).
A l’image de la base de données bibliographiques Medline, développée par la Bibliothèque
nationale américaine de médecine : elle est la première base au monde avec 10 millions
d’articles référencés (www. nlm. nih. gov).
[2]EYSENBACH, 2000 développe une comparaison de la télémédecine et de la
cybermédecine.
EYSENBACH, 2000 développe une comparaison de la télémédecine et de la
cybermédecine.
[3]Par exemple BROUSSEAU, 1993 propose une analyse générique de l’effet des TIC sur les
différentes types d’activité micro économique (recherche, supervision…). Ici, on peut
considérer que l’information pour choisir, et l’information pour superviser sont deux sous
catégories de l’information pour connaître.
Par exemple BROUSSEAU, 1993 propose une analyse générique de l’effet des TIC sur les
différentes types d’activité micro économique (recherche, supervision…). Ici, on peut
considérer que l’information pour choisir, et l’information pour superviser sont deux sous
catégories de l’information pour connaître.
[4]COULTER et al., 1999.
COULTER et al., 1999.
[5]CHARLES et al., 1999 et GAFNI et al., 1998. Voir aussi EMANUEL, EMANUEL, 1992
pour un article précurseur.
CHARLES et al., 1999 et GAFNI et al., 1998. Voir aussi EMANUEL, EMANUEL, 1992
pour un article précurseur.
[6]LENERT, 2000. Elucider les préférences en matière de choix du traitement revient à
apprécier l’aversion au risque, la préférence pour le présent, et la valeur accordée à différents
niveaux de qualité de vie. Voir GERBER, EISER, 2001 pour une analyse plus complète de
l’impact des systèmes d’information sur le modèle de décision.
LENERT, 2000. Elucider les préférences en matière de choix du traitement revient à
apprécier l’aversion au risque, la préférence pour le présent, et la valeur accordée à différents
niveaux de qualité de vie. Voir GERBER, EISER, 2001 pour une analyse plus complète de
l’impact des systèmes d’information sur le modèle de décision.
[7]Programme Médicalisé des Systèmes d’Information, développé à partir du milieu des
années 1990. Les indicateurs créés font intervenir l’activité de l’établissement, son
attractivité, la mortalité ajustée dans la mesure du possible au risque présenté par le patient, et
des indices de technicité.
Programme Médicalisé des Systèmes d’Information, développé à partir du milieu des
années 1990. Les indicateurs créés font intervenir l’activité de l’établissement, son
attractivité, la mortalité ajustée dans la mesure du possible au risque présenté par le patient, et
des indices de technicité.
[8]Voir par exemple le livre du Dr Doubovetzky : « Comment choisir son médecin ».
Voir par exemple le livre du Dr Doubovetzky : « Comment choisir son médecin ».
[9]BEJEAN, 1994.
BEJEAN, 1994.
[10]LE PEN, 1999.
LE PEN, 1999.
[11]Voir par exemple le Rapport « un pouvoir accru pour les patients », groupe de travail
présidé par CANIARD, 2000 : le groupe propose que des usagers puissent participer à des
instances telles que l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES) ou
les comités de lutte contre les infections nosocomiales (CCLIN) des hôpitaux.
Voir par exemple le Rapport « un pouvoir accru pour les patients », groupe de travail
présidé par CANIARD, 2000 : le groupe propose que des usagers puissent participer à des
instances telles que l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES) ou
les comités de lutte contre les infections nosocomiales (CCLIN) des hôpitaux.
[12]Voir ARROW, 1963 pour la première présentation en termes d’aléa moral dans la relation
entre le patient et le médecin. Pour Arrow, le patient n’a aucun moyen de contrôle sur l’action
du médecin, mais la confiance et les dispositifs institutionnels pallient cette faille. Voir
BEJEAN, 1994 et ROCHAIX, 1997 pour une mise en perspective de l’application de la
relation d’agence en santé.
Voir ARROW, 1963 pour la première présentation en termes d’aléa moral dans la relation
entre le patient et le médecin. Pour Arrow, le patient n’a aucun moyen de contrôle sur l’action
du médecin, mais la confiance et les dispositifs institutionnels pallient cette faille. Voir
BEJEAN, 1994 et ROCHAIX, 1997 pour une mise en perspective de l’application de la
relation d’agence en santé.
[13]Les médecins américains appartenant à des organisations de « managed care » subissent
des pressions pour diminuer les temps de consultation. Les médecins rémunérés à l’acte,
comme en France, ont d’eux-mêmes tendance à augmenter le nombre des consultations et à
écourter leur durée moyenne.
Les médecins américains appartenant à des organisations de « managed care » subissent
des pressions pour diminuer les temps de consultation. Les médecins rémunérés à l’acte,
comme en France, ont d’eux-mêmes tendance à augmenter le nombre des consultations et à
écourter leur durée moyenne.
[14]COULTER et al., 1999.
COULTER et al., 1999.
[15]Si l’état de santé n’est pas remédiable, de nombreuses informations perdent en partie de
leur intérêt. Il semble que certains patients gravement atteints recherchent moins que les
autres à obtenir des explications médicales, toute explication supplémentaire sur leur état
étant susceptible d’avoir pour eux un « rendement marginal » négatif, voir VICK, SCOTT,
1998.
Si l’état de santé n’est pas remédiable, de nombreuses informations perdent en partie de
leur intérêt. Il semble que certains patients gravement atteints recherchent moins que les
autres à obtenir des explications médicales, toute explication supplémentaire sur leur état
étant susceptible d’avoir pour eux un « rendement marginal » négatif, voir VICK, SCOTT,
1998.
[16]Voir par exemple le manuel de ADAM, HERZLICH, 1994.
Voir par exemple le manuel de ADAM, HERZLICH, 1994.
[17]La notion de « locus of control » ROSENSTOCK, 1988 a par exemple été développée
pour déterminer qui donne l’impulsion des soins, qui contrôle la maladie, qui est responsable
du traitement. Soit ce contrôle est externe au malade (celui-ci est dans une logique
d’abandon), soit il est interne (il est dans une logique de gestion). Il apparaît que certains
patients ne souhaitent pas être impliqués, que ce soit dans la décision médicale ou, moins
souvent, dans l’information reçue DOWIE, 2000.
La notion de « locus of control » ROSENSTOCK, 1988 a par exemple été développée
pour déterminer qui donne l’impulsion des soins, qui contrôle la maladie, qui est responsable
du traitement. Soit ce contrôle est externe au malade (celui-ci est dans une logique
d’abandon), soit il est interne (il est dans une logique de gestion). Il apparaît que certains
patients ne souhaitent pas être impliqués, que ce soit dans la décision médicale ou, moins
souvent, dans l’information reçue DOWIE, 2000.
[18]VICK, SCOTT 199
VICK, SCOTT 199