2003
Retraite et société
Notes de lecture...
Analyses critiques
The Family and Community
Life of Older People.
Social networks and social
support in three urban
communities
CHRIS PHILIPSON, MIRIAM BERNARD, JUDITH PHILLIPS, JIM OGG,
Routledge, Londres et New York, 2001,290 p.
Cette étude s’attache avant tout aux changements survenus dans
les réseaux de soutien et les relations sociales des personnes
âgées vivant dans trois localités urbaines au cours des années
quatre-vingt-dix par rapport à l’après-guerre.
Elle prend pour référence les travaux fondateurs de Sheldon,
Townsend, Young et Willmott. Réalisées au Royaume-Uni
quelques années après la Seconde Guerre mondiale, ces
recherches en milieu urbain avaient trait aux mutations
survenues dans la vie familiale et communautaire des personnes
âgées. La réflexion théorique suggérait alors que le
développement de l’État-providence allait inciter la famille
– au sens étroit ou large – à limiter progressivement le soutien
apporté à ses anciens. Ces études ont au contraire attesté que les
personnes âgées étaient solidement intégrées à leurs réseaux
familiaux. Malgré ces constats, l’immédiat après-guerre a
continué de voir fleurir des représentations du vieillissement
axées sur la marginalisation par rapport à la famille, sur le
désengagement par rapport à la vie sociale et économique (en
particulier pour les hommes) et sur l’incapacité à s’adapter aux
changements socioéconomiques.
C’est dans l’idée de remettre en cause ces paradigmes que
Phillipson et ses collègues ont décidé de retourner à Bethnal
Green, Woodford et Wolverhampton, cinquante ans après
Sheldon, Townsend, Young et Willmott. Il s’agissait de
déterminer de quelle manière les réseaux sociaux et familiaux
des personnes âgées avaient pu être modifiés depuis lors. L’étude
qui en résulte s’articule autour de plusieurs questions : Quelles
sont les différences entre être vieux aujourd’hui et dans les
années cinquante ? La famille compte-t-elle moins pour les
personnes âgées à la fin qu’au milieu du XXe siècle ? D’autres
types de relations sont-elles venues remplacer la famille ?
Le chapitre introductif traite des principaux changements
socioéconomiques et culturels qui ont caractérisé le passage
des années cinquante aux années quatre-vingt-dix. Le suivant
formule le postulat fondamental des auteurs : contrairement
aux années cinquante, on constatera que les personnes âgées
participent à une variété de relations étroites et actives, qui
intègrent les sphères traditionnelles de la famille et du lieu tout
en les dépassant. C’est la notion de réseau social qui fournit
le cadre conceptuel pour l’exploration de ce postulat.
Le chapitre trois décrit les grandes évolutions survenues depuis
les années cinquante dans les trois localités considérées.
À la fin du XXe siècle, la vie communautaire à Bethnal Green
est de plus en plus marquée par la marginalisation de ses
quartiers déshérités, Wolverhampton est frappée par la
désindustrialisation et le chômage, et voit sa population vieillir,
tandis que Woodford connaît une nette « banlieuisation » et que
sa population âgée est beaucoup moins exposée à la misère
que les deux autres villes.
Les chapitres quatre, cinq et six présentent des constatations
empiriques sur le rôle de la famille et des voisins dans le soutien
social aux personnes âgées. Malgré une tendance croissante de
ces dernières à l’autonomie résidentielle, la famille, et en
particulier les enfants, conserve une place centrale dans ce
réseau de relations. Les liens reconnus par les personnes âgées
comme les plus significatifs et leur apportant le plus d’aide se
déclinent aujourd’hui sur deux générations, formées de sujets du
même âge et de leurs enfants. Dans les années cinquante, ces
réseaux étaient plus étendus. Les individus même les plus âgés
continuent de faire partie de ce que les auteurs appellent des
«chaînes» (convoys, en anglais) de relations intimes, même si la
nature de cet accompagnement varie en taille, en proximité et
en accessibilité selon le lieu. Conformément au postulat, on
note que l’amitié occupe une place significative dans le
maintien des relations sociales et des réseaux de soutien.
Focalisé sur les liens et les réseaux entretenus par les personnes
âgées avec leurs voisins et sur l’opinion qu’elles ont de la vie
dans leur localité, le chapitre cinq révèle à la fois des
changements et une continuité avec l’après-guerre. Les
personnes établies depuis longtemps dans leur quartier y sont
manifestement attachées. Néanmoins, nombre d’entre elles
disent aujourd’hui craindre de plus en plus l’insécurité dans leur
environnement local. S’y ajoute un sentiment d’isolement ou de
disparition de la vie communautaire, même si les contacts avec
le voisinage restent généralement fréquents.
Vers qui les anciens peuvent-ils se tourner en cas de besoin ?
C’est la question posée par le chapitre six. On y trouve confirmé
le rôle central de l’éventuel conjoint et des filles pour le soutien
matériel, et celui, significatif, des amis pour le soutien affectif.
Par rapport aux études de référence, on constate un glissement
vers l’organisation des soins et de l’aide à l’intérieur du couple,
ainsi que l’importance croissante des amis, en particulier en cas
de veuvage ou chez les personnes sans enfants. Les personnes
âgées apparaissent aussi comme des fournisseurs essentiels d’un
soutien émotionnel et, dans une moindre mesure, pratique, aux
autres membres de la communauté. Dans chacune des trois
localités, les auteurs voient dans ces transactions
intergénérationnelles un signe d’interdépendance et de
réciprocité. Ils notent toutefois des différences entre filles et fils,
entre conjoints et entre communes.
Les chapitres sept, huit et neuf offrent des aperçus qualitatifs de
la vie de famille et des processus de soutien aux personnes
âgées. La famille, mais une famille beaucoup plus resserrée
qu’autrefois, reste présente à l’occasion des épreuves ou en
période d’affliction. Cependant, les interactions étroites et
fréquentes observées dans les années cinquante ont laissé place
à un isolement résidentiel croissant et à des contacts plus
discontinus au cours de la vie.
Au chapitre huit, des entretiens avec des membres plus jeunes
de la famille des personnes âgées éclairent les différences de
point de vue entre générations quant au vieillissement. Aspect
central des relations familiales dans les années cinquante, la
solidité des relations mère-fille perdure, mais elle s’accompagne
d’une reconnaissance accrue du besoin d’indépendance entre
ces deux générations.
Le chapitre neuf se penche sur la vie des personnes âgées de
deux groupes ethniques : les Bengalis de Bethnal Green et les
Indiens de Wolverhampton. Les constats qualitatifs relatifs aux
premiers attestent la persistance de liens de solidarité solides
dans les familles comptant plusieurs générations. La proximité
est ici à la fois géographique et résidentielle. L’aide fournie par
les filles reste ici primordiale. Les entretiens qualitatifs avec les
Indiens du Pendjab établis à Wolverhampton confirment
l’importance des ménages multigénérationnels. Là encore, ce
sont les femmes qui répondent à la majorité des besoins
exprimés par l’ensemble des générations. De ces conversations
ressort également le sentiment, chez les personnes âgées, d’une
perte de contact avec le pays d’origine.
La vie sociale des personnes âgées, leur expérience de la retraite
et leurs loisirs : tels sont les thèmes abordés au chapitre dix.
Dans les études de référence, l’expérience de la retraite était
synonyme de crise et de perte d’identité pour de nombreux
hommes. Dans les années quatre-vingt-dix, notent les auteurs,
la situation s’est nettement institutionnalisée, mais des traits
d’union demeurent par rapport aux années cinquante. Ils citent
en particulier la solitude, les difficultés financières, un trop-plein
de temps libre et l’isolement par rapport aux réseaux constitués
par la vie professionnelle ou la communauté. L’époque actuelle
est aussi marquée par la transformation des modes de vie
accompagnant la retraite : les personnes âgées interrogées font
état du rôle important que joue, pour elles, un large éventail
d’activités, et mettent l’accent sur celles qui se pratiquent
individuellement ou en couple.
Dans leur dernier chapitre, les auteurs reviennent à leurs
orientations initiales : observer les changements survenus depuis
les années cinquante dans la vie des personnes âgées, et décrire
ce que signifie vieillir dans un contexte de transformation
urbaine. Principale nouveauté par rapport aux études de
référence, le vieillissement doit maintenant être vécu au sein
d’un environnement familial réduit à la parentèle immédiate,
c’est-à-dire à une ou deux générations. Le soutien mutuel
demeure à l’évidence une caractéristique fonctionnelle forte
des réseaux familiaux, en particulier parmi les couples.
Cependant, les relations sociales des personnes âgées englobent
également les amis et les voisins. Cette évolution renvoie à ce
que les auteurs appellent une meilleure « gestion » de ces
relations : malgré un climat de dispersion et de fragmentation
des familles, on constate la préservation de liens sociaux variés,
ainsi que l’organisation et la conservation de « communautés de
personnes ».
Comment les processus de changement social en milieu urbain
remodèlent-ils peu à peu l’expérience du vieillissement ?
L’apport essentiel de cette étude à la compréhension de cette
question tient sans nul doute à sa perspective méthodologique.
Celle-ci s’attache avant tout à l’échelon microsocial. Malgré
l’incidence des évolutions démographiques de longue durée sur
chacune des populations étudiées – accroissement de
l’espérance de vie, immigration et émigration, réduction de la
taille de la famille et du foyer – le choix de la communauté
comme unité discriminante fait apparaître des trajectoires
historiques très localisées liées au développement économique,
aux migrations, à l’influence de la religion et de la classe
sociale. Le trait qui se dégage de l’expérience du vieillissement
est ici à l’évidence la diversité, et non l’homogénéité.
Les auteurs appellent donc clairement de leurs vœux une
orientation politique qui reconnaisse la diversité, par opposition
à l’homogénéité des besoins d’aide des personnes âgées. Ils
insistent également pour faire admettre que prendre la famille
comme charnière des réseaux d’aide aux personnes âgées
revient à ignorer que celle-ci se réduit de plus en plus à un
noyau de proches parents, dont certains peuvent eux-mêmes
affronter les rigueurs du vieillissement. Renvoyant de la vieillesse
une image différente de celle caractérisée par la dépendance, les
auteurs reformulent la notion de réseaux d’aide dans le langage
de la réciprocité, en nous rappelant que les personnes âgées
sont aussi souvent des
fournisseurs d’aide. Cet ouvrage apporte
ainsi une contribution significative à la palette des ouvrages
sociologiques venus, ces dernières décennies, affirmer que la
famille et les réseaux qui en procèdent sont plus en voie de
diversification que de déclin, en tant qu’institutions
fondamentales de la société contemporaine, et mettre l’accent
sur la force, plutôt que sur les faiblesses des liens de solidarité
entre les générations
[1].
Par SARAH HILLCOAT-NALLÉTAMBY,
Département de sociologie et de politique sociale,
Université de Waitako,
Hamilton, Nouvelle-Zélande
Démographie et économie
Introduction de JEAN PISANI-FERRY.
MICHEL AGLIETTA, DIDIER BLANCHET, FRANÇOIS HÉRAN,
La Documentation française, rapport du Conseil d’analyse
économique, n° 35, Paris, 2002,344 p.
Rédigé par trois éminents spécialistes des questions de
population – Michel Aglietta, professeur à l’Université de
Paris 10 - Nanterre, Didier Blanchet, chef du département de
l’Emploi et des revenus d’activité à l’Insee et ancien directeur de
recherches à l’Institut national des études démographiques
(Ined), et François Héran, actuel directeur de l’Ined –,
le trente-cinquième rapport du Conseil d’analyse économique
(CAE) consacré au thème « Démographie et économie » s’efforce
de rendre compte avec une grande loyauté de la mesure, même
parfois modeste, dans laquelle les développements récents des
sciences démographique et économique permettent de
renouveler les réponses aux interrogations qui émanent du débat
public quant à l’avenir démographique de la France et de
l’Europe. Il démontre, une fois de plus, que le raisonnement
scientifique et l’observation scrupuleuse des faits apportent un
contrepoids salutaire aux idées reçues, si prégnantes en matière
démographique.
Première idée reçue : la France serait confrontée à la
perspective d’un déclin démographique prononcé.
Le rapport rappelle d’abord que le baby-boom des années 1945-1965 a été une période tellement exceptionnelle par son
ampleur et sa durée qu’il ne saurait constituer une référence
pour apprécier les évolutions démographiques présentes et
futures. Les tendances des dernières années ne sont cependant
guère éclairantes : la chute des naissances en 1993 et 1994 –
710 000 naissances contre 775 000 en 2000 et en 2001 – a pu
laisser croire que la France s’orientait vers le régime
démographique à faible fécondité de la majorité des pays
d’Europe de l’Ouest ; mais en sens inverse la très nette remontée
de la natalité depuis deux ans accrédite l’hypothèse d’une très
forte capacité de récupération de la démographie française.
Cette hypothèse est renforcée par une observation jusqu’ici
inédite : la probabilité d’agrandissement des familles sans
enfant, et avec un ou même deux enfants sont restées
remarquablement stables depuis la fin du baby-boom, ce qui
permet de penser que le calendrier de la fécondité recèle des
capacités insoupçonnées d’ajustement. Exploitant cette
information, des démographes ont construit un indice
conjoncturel de fécondité non plus à âge donné de la mère,
comme l’indicateur classique, mais à rang de naissance et à
durée écoulée depuis la naissance du dernier enfant donnés.
Cet indice permet de prendre en compte cette stabilité durable
des comportements d’agrandissement de la famille. Le résultat
est alors sans ambiguïté : ainsi calculé, l’indicateur conjoncturel
de fécondité aurait rejoint depuis cinq années environ le seuil
de remplacement des générations. Le rapport du Conseil
d’analyse économique reprend à son compte ces calculs et la
perspective d’un maintien durable de la fécondité française
autour d’une trajectoire stationnaire, même si l’allongement
spectaculaire de l’espérance de vie – trois mois supplémentaires
par an à la naissance depuis 1980 – a pour effet d’augmenter la
population française totale et son âge moyen.
Allant plus loin, les auteurs se risquent à affirmer que les
évolutions de la société – notamment la tolérance plus grande
aux naissances hors mariage – et la politique familiale ont « sans
doute » contribué au maintien de la fécondité française.
Il semble bien en effet qu’il faille invoquer les efforts tout à fait
spécifiques dans leur ampleur que la France déploie en faveur
des familles – et notamment en faveur de l’accueil du jeune
enfant – pour expliquer que le ralentissement de la natalité est
resté en France sans commune mesure avec celui observé dans
tous les pays voisins.
La seconde idée reçue est celle selon laquelle des flux
appropriés d’immigration dans les pays développés pourraient
permettre de limiter, voire d’annuler les effets du vieillissement
de la population dus au mouvement naturel de la population.
Lerapport détruit avec beaucoup de conviction cette illusion :
il rappelle en effet que les flux migratoires requis pour stabiliser
durablement à son niveau actuel le rapport entre les plus et les
moins de soixante ans seraient très élevés – environ 600 000
immigrants par an à partir de 2006 –, et surtout cumulatifs.
En effet, ces migrants parviennent un jour à la retraite, et il faut
alors des flux migratoires encore plus importants pour
poursuivre la stabilisation du ratio démographique. On aboutit
alors à un régime de croissance explosive de la population, tout
à fait irréaliste.
Le rapport explore en revanche une piste beaucoup plus
originale : d’amples investissements des entreprises des pays
développés dans les pays en voie de développement afin de
compenser les contrastes des évolutions démographiques futures
dans les zones correspondantes. Utilisant un modèle
macroéconomique qui divise l’économie mondiale en six zones,
le rapport conclut à l’existence d’avantages mutuels qu’un tel
échange intertemporel engendrerait : les pays en voie de
développement accéderaient à un rythme accéléré aux
technologies avancées et bénéficieraient donc de gains de
productivité rapides; les pays développés tireraient avantage du
retour élevé sur leurs investissements pour atténuer les difficultés
d’équilibrage à long terme de leurs systèmes de retraite.
Naturellement, et les auteurs en conviennent, les conditions de
réussite d’un tel scénario sont rudes : amélioration de la
gouvernance financière mondiale afin d’atténuer les soubresauts
des marchés financiers, réformes politiques dans les pays en voie
de développement afin de créer un environnement favorable aux
investissements étrangers et d’investir dans la formation de la
main-d’œuvre. On ne peut donc qu’approuver la prudence dont
fait preuve Jean Pisani-Ferry dans son introduction à l’égard de
ce scénario. Il est cependant permis de s’interroger sur les
raisons qui ont conduit les auteurs à ne pas creuser davantage
un scénario dérivé du précédent, mais plus réaliste, dans lequel
les flux d’investissement iraient de l’Europe et du Japon vers
l’Amérique du Nord, compte tenu du caractère atténué aux
États-Unis du papy-boom comparativement à l’Europe.
Troisième idée reçue : celle d’une incidence néfaste du
vieillissement de la population sur le niveau de vie. À nouveau,
le rapport délivre des conclusions plutôt rassurantes. Il examine
tout d’abord l’incidence de variations des structures par âge sur
certaines fonctions économiques (épargne, dépenses de santé,
productivité, etc.). Il propose une méthode élégante pour
apprécier cette incidence, reposant sur la comparaison entre
l’âge moyen pondéré de chacune des fonctions – par exemple,
l’âge moyen des consommateurs de chaque euro de dépenses
de soins – et l’âge moyen de la population. La conclusion est
claire : en général, cet écart n’est pas suffisant pour expliquer
des changements importants dans ces fonctions économiques.
Ainsi, l’impact futur du vieillissement sur l’évolution des
dépenses de santé est, selon plusieurs estimations, modeste :
de + 0,3 à + 0,7 point de croissance par an. Il faut se tourner
vers la retraite pour trouver une fonction qui supporte des
bouleversements majeurs à la faveur des changements des
structures par âge : cela s’explique par la grande asymétrie
existant entre les classes d’âge jeune qui financent et les classes
d’âge élevé qui reçoivent des prestations.
Le rapport examine ensuite le lien entre niveau de vie et
croissance démographique dans un modèle d’équilibre général.
Le problème n’est pas ici dans les faits, qui valident plutôt
l’hypothèse populationniste d’un impact positif du dynamisme
démographique sur la productivité et le revenu par tête, mais
dans la théorie : en effet, le modèle néoclassique de croissance
aboutit sans ambiguïté à une conclusion malthusienne selon
laquelle une accélération de la croissance de la population se
traduit par une « dilution du capital », génératrice d’un
ralentissement de la productivité du travail et du revenu par tête.
Les théories contemporaines de la « croissance endogène », qui
reposent sur l’hypothèse de rendements croissants liés
directement ou indirectement à la croissance de la population,
s’efforcent de dépasser le modèle néoclassique pour rendre
compte des faits économiques. Les auteurs ne cachent
cependant par leur scepticisme quant à la capacité de ces
modèles à rendre compte des faits observés. La compréhension
de la liaison à long terme entre progression de la population
et croissance économique reste un programme de recherche à
investir. En attendant, le seul diagnostic livré par les faits, mais
étonnamment robuste si l’on considère les tendances depuis une
dizaine d’années, c’est la liaison très forte à court terme entre la
conjoncture économique et celle du marché du travail, d’une
part, et le nombre de naissances avancé de neuf mois, d’autre
part…
Arrivé au terme de son exploration des travaux théoriques et
empiriques sur les liens entre démographie et économie, le
rapport du CAE tente de dégager quelques orientations de
politique économique utiles pour prévenir les effets du
vieillissement de la population. Les auteurs soulignent tout
d’abord les risques de tension sur le partage des revenus entre
classes d’âge et générations en raison du ralentissement
inéluctable du rythme de la croissance potentielle. Ils examinent
successivement les trois solutions pour faire face aux besoins
croissants d’une population vieillissante que seraient la hausse
des cotisations sociales, le scénario d’échange international
intertemporel avec les pays à démographie dynamique, et le
développement d’un étage significatif du système de retraite
géréen capitalisation. Dans les trois cas, ils concluent à la
difficulté à dégager une suprématie nette des avantages sur
les inconvénients de ces solutions, et semblent finalement
préconiser la remontée de l’âge de cessation d’activité comme
instrument le plus approprié de la politique sociale des âges
dans le contexte de l’allongement durable de l’espérance de vie.
Il est permis de penser que les auteurs auraient pu être plus
économes de leurs efforts de mobilisation des acquis de la
connaissance en démographie et en économie pour se
concentrer davantage sur les enseignements à en tirer pour les
politiques de la famille et de la vieillesse. Tel semble être l’avis
de Béatrice Majnoni d’Intignano dans son commentaire du
rapport. Mais il en va différemment, si l’on envisage ce rapport
sous un autre angle : ce qu’il met de façon lumineuse en
évidence, c’est la force des préjugés en matière de population.
Ils constituent une force positive lorsqu’ils permettent d’ouvrir de
nouveaux programmes de recherche, et à cet égard on ressort de
la lecture du rapport avec le sentiment que les auteurs eux-mêmes sont mus par un préjugé modérément populationniste
qui guide leurs travaux scientifiques. En revanche, ces préjugés
sont une force négative lorsqu’ils sont manipulés par des
groupes de pression dans le but d’orienter l’action publique en
leur faveur. Le moindre des mérites de ce rapport n’est donc pas
de donner aux décideurs publics les moyens de déterminer de
façon objective les moyens les mieux proportionnés aux
objectifs de politique sociale qu’ils entendent atteindre dans le
cadre du mandat qui leur a été confié.
On aurait cependant pu attendre des auteurs qu’ils aillent un
peu plus loin dans l’identification des enjeux des politiques
démographiques à laquelle ils s’essaient à l’extrême fin du
rapport. Le fil conducteur qui traverse ce document n’est-il pas,
au fond, la mise en évidence des graves inconvénients qu’ont,
pour tout pays, les irrégularités démographiques, et
particulièrement pour les pays d’Europe continentale aux
infrastructures et aux États-providence développés, mais de ce
fait particulièrement sujets aux risques de conflits dans la
répartition de leur financement entre les générations ?
Une politique de population raisonnable, visant à garantir
durablement le remplacement des générations, peut alors
apparaître comme un excellent adjuvant à des politiques
sociales, d’éducation ou d’équipements collectifs ambitieuses.
Cette question mérite sans doute de faire l’objet d’investigations
complémentaires.
Par LAURENT CAUSSAT
Drees, ministère des Affaires sociales, du travail
et de la solidarité
Prise en charge de la
maladie d’Alzheimer
en Europe
MARIE -ÈVE JOË l, ÉLISABETH COZETTE,
Éditions Inserm, collection
Questions en santé publique,
Paris, 2002,283 p.
L’augmentation de la fréquence des maladies de type Alzheimer
et des troubles apparentés constitue pour tous les pays
européens un défi majeur que les systèmes de protection sociale
doivent prendre en considération dans les années qui viennent.
Cette maladie tend en effet à faire éclater les schémas classiques
de prise en charge : il ne suffit plus d’établir un diagnostic et de
mettre en œuvre des traitements médicaux, il s’agit d’organiser
une prise en charge au long cours, mêlant intimement les
problèmes de santé et les problèmes engendrés par la perte
d’autonomie physique et mentale du patient. À cela, il faut
ajouter la prise en compte de ce qu’on appelle maintenant les
aidants informels, c’est-à-dire l’ensemble de personnes (bien
souvent les enfants et en particulier les filles) dont on estime
qu’ils assurent les trois-quarts de la charge quand ce n’est pas
les neuf dixièmes ! Comment les pays européens se sont-ils
adaptés à cette évolution majeure du contexte épidémiologique
concernant les personnes âgées ? Telle est la question centrale
de cet ouvrage qui nous livre les expériences d’organisation et
de gestion de la maladie d’Alzheimer de huit pays européens.
Au fil des différents chapitres, nous parcourons des milliers de
kilomètres entre les pays du nord, représentés par le Danemark
et la Suède, les pays du sud (Espagne et Portugal) et les pays de
l’ouest (Royaume-Uni, Belgique, France, Allemagne).
La situation est analysée par pays selon une logique commune :
les caractéristiques générales du système de santé et de
protection sociale sont d’abord présentées, permettant ainsi au
lecteur de bien comprendre la description du système d’aide et
de soins aux personnes âgées qui vient par la suite. Dans bien
des cas, on retrouve en effet l’impact de l’organisation générale
de l’offre de soins et celui des modes de financement sur le
secteur de la prise en charge des personnes âgées. Les modalités
de prise en charge propres à la maladie d’Alzheimer sont
ensuite présentées non seulement dans leur dimension
organisationnelle, mais également juridique, voire politique.
Une place particulière est donnée aux expériences ou
programmes innovants de prise en charge dans chaque pays :
cepeut être des formes alternatives de logement qui permettent
au patient de bénéficier des services communs d’un logement
collectif (cuisine, salle à manger, salon) tout en offrant la
possibilité pour le patient d’avoir son propre appartement ou sa
chambre individuelle (Danemark ou Suède par exemple) ; ce
peut être également des politiques de développement de
l’information et d’offre de conseils ou encore une recomposition
complète des modalités traditionnelles de prise en charge en
institution concernant aussi bien l’architecture de l’établissement
que les activités thérapeutiques proposées ou le taux
d’encadrement en personnel qualifié. La place que tiennent les
aidants informels est ensuite analysée pour chaque système : il
est toujours constaté qu’elle est importante (voire très élevée),
mais l’aide aux aidants est, elle, en revanche, assez disparate
d’un pays à l’autre : généralement assurée dans le cadre
associatif, elle peut faire quelquefois l’objet d’une réelle
politique publique comme en Allemagne.
Une évaluation économique de la prise en charge de la maladie
d’Alzheimer conclut chaque présentation par pays.
S’emparant d’un sujet d’actualité, ce livre cadre, au sein de la
diversité des systèmes de prise en charge des personnes âgées
(ce que nous connaissions par ailleurs), les modalités plus ou
moins spécifiques d’organisation face à la maladie d’Alzheimer.
Son approche strictement descriptive met immédiatement en
évidence l’hétérogénéité des situations selon les pays. On notera
sans trop de surprise le décalage existant entre les pays
européens du nord et ceux du sud, ces derniers ayant été
confrontés plus tardivement que les autres au problème de la
prise en charge institutionnelle des personnes âgées. À cela, il
faut ajouter des systèmes de santé et de protection sociale qui
s’y sont structurés beaucoup plus récemment.
Au bout de notre voyage dans les huit pays étudiés, on sera
peut-être étonné de constater que dans l’ensemble, « les
pratiques dominantes ne différencient pas la prise en charge
des malades atteints de démence (de tous types) de celle de
l’ensemble des autres personnes dépendantes ». La maladie
d’Alzheimer n’est pas considérée spécifiquement et les
modalités de prise en charge de ces patients sont intégrées dans
le droit commun en ce qui concerne la protection juridique et
dans les systèmes existants en ce qui concerne la démence.
C’est là un premier intérêt de ce livre que de souligner
implicitement l’étendue du travail qu’il reste à faire pour
répondre aux besoins induits par cette maladie.
Dans cette perspective, on restera attentif aux expériences
innovantes dont l’exposé constitue, à notre sens, un des intérêts
majeurs de ce livre. Pour beaucoup encore à l’état de pratiques
expérimentales, ces expériences innovantes représentent
néanmoins de sérieux points de repère dans la mise en place
de modes spécifiques d’intervention pour ce type de patients.
On pourra lire avec attention l’expérience des petites unités de
vie de Knight’s Hill au Royaume-Uni. Et on pourra se reporter
aux pratiques dites encore expérimentales au Danemark
(sections protégées dans les institutions d’accueil, appartements
gérés par les services communaux d’aide à domicile ou groupe
de démence dans les centres de jour), en Suède (structures
d’hébergement spécialisé, activités spécifiques, unités de soins
de jour et unités d’habitation collectives) ou même en France
(structures de type « Cantou ») pour en mesurer les possibilités de
développement.
Toujours pour baliser le chemin qu’il reste encore à parcourir
dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, les
recensions des initiatives, programmes ou politiques en faveur
des aidants soulignent le caractère nettement insuffisant des
aides, que ce soient pour les aides en nature (soins de répit ou
mesures facilitant l’interruption de l’activité professionnelle pour
s’occuper d’un proche atteint de démence ) ou pour les aides en
espèces (prestations destinées aux aidants informels, avantages
fiscaux ou forme de salariat des aidants).
Le panorama européen qu’offre ce livre est donc tout à fait
intéressant pour prendre la mesure du développement actuel des
modes de prise en charge de la maladie d’Alzheimer et au-delà
de l’exercice de comparaison – rendu assez inutile en la
matière, compte tenu de la diversité des systèmes – susciter la
réflexion sur l’adaptation des meilleures solutions aux contextes
variés de l’Union européenne, voire engager le débat sur la
notion de « best practice » dans ce domaine.
Cependant, le lecteur reste un peu « sur sa faim », non seulement
parce qu’il s’aperçoit vite que la spécificité de la prise en charge
de la maladie d’Alzheimer n’est pas si développée que cela,
mais également parce que l’attente créée par l’annonce de
l’exposé des pratiques innovantes est rapidement déçue. Les
chercheurs semblent avoir été rapidement confrontés aux limites
mêmes du type d’exercice dans lequel ils s’étaient lancés : ce
type de pratiques fait rarement l’objet de publications
scientifiques et de ce fait échappe facilement aux recherches
bibliographiques, même celles exécutées sur les plus grandes
bases de données en la matière. L’intégration de professionnels
du secteur dans l’équipe de recherche a sans doute permis de
compenser en partie cette lacune, mais ce qui faisait une des
forces de ce livre trouve ses limites dans l’incomplétude du
panorama donné.
De même, les évaluations économiques de la maladie sont de
niveau très variable et permettent rarement de se faire une idée
du coût réel de la prise en charge de la maladie quel que soit le
point de vue adopté. Les auteurs prennent évidemment la
précaution de nous avertir de la difficulté de cet exercice
économique, mais au-delà de cet aspect incontestable, on
perçoit une très grande hétérogénéité dans la qualité des
données disponibles sur le sujet.
On regrettera également l’ancienneté des données qui nous fait
retourner quelquefois plus de dix ans en arrière !
Enfin, on ne peut s’empêcher de noter les grands absents de ce
tableau : les pays de l’est de l’Europe. Mais ça, c’est pour le
prochain travail d’évaluation de la prise en charge de la maladie
d’Alzheimer aux quatre coins de l’Europe !
Par Béatrice Fermon,
Université Rennes 1
[1]
Bengston V.-L., 2001, « Beyond the Nuclear Family : the Increasing Importance of
Multigenerational Bonds »,
Journal of Marriage and the Family (63), pp.1-16.