Retraite et société
La Doc. française

I.S.B.N.sans
266 pages

p. 236 à 249
doi: en cours

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no 38 2003/1

 
The Family and Community Life of Older People. Social networks and social support in three urban communities CHRIS PHILIPSON, MIRIAM BERNARD, JUDITH PHILLIPS, JIM OGG, Routledge, Londres et New York, 2001,290 p.
 
 
Cette étude s’attache avant tout aux changements survenus dans les réseaux de soutien et les relations sociales des personnes âgées vivant dans trois localités urbaines au cours des années quatre-vingt-dix par rapport à l’après-guerre.
Elle prend pour référence les travaux fondateurs de Sheldon, Townsend, Young et Willmott. Réalisées au Royaume-Uni quelques années après la Seconde Guerre mondiale, ces recherches en milieu urbain avaient trait aux mutations survenues dans la vie familiale et communautaire des personnes âgées. La réflexion théorique suggérait alors que le développement de l’État-providence allait inciter la famille – au sens étroit ou large – à limiter progressivement le soutien apporté à ses anciens. Ces études ont au contraire attesté que les personnes âgées étaient solidement intégrées à leurs réseaux familiaux. Malgré ces constats, l’immédiat après-guerre a continué de voir fleurir des représentations du vieillissement axées sur la marginalisation par rapport à la famille, sur le désengagement par rapport à la vie sociale et économique (en particulier pour les hommes) et sur l’incapacité à s’adapter aux changements socioéconomiques.
C’est dans l’idée de remettre en cause ces paradigmes que Phillipson et ses collègues ont décidé de retourner à Bethnal Green, Woodford et Wolverhampton, cinquante ans après Sheldon, Townsend, Young et Willmott. Il s’agissait de déterminer de quelle manière les réseaux sociaux et familiaux des personnes âgées avaient pu être modifiés depuis lors. L’étude qui en résulte s’articule autour de plusieurs questions : Quelles sont les différences entre être vieux aujourd’hui et dans les années cinquante ? La famille compte-t-elle moins pour les personnes âgées à la fin qu’au milieu du XXe siècle ? D’autres types de relations sont-elles venues remplacer la famille ?
Le chapitre introductif traite des principaux changements socioéconomiques et culturels qui ont caractérisé le passage des années cinquante aux années quatre-vingt-dix. Le suivant formule le postulat fondamental des auteurs : contrairement aux années cinquante, on constatera que les personnes âgées participent à une variété de relations étroites et actives, qui intègrent les sphères traditionnelles de la famille et du lieu tout en les dépassant. C’est la notion de réseau social qui fournit le cadre conceptuel pour l’exploration de ce postulat. Le chapitre trois décrit les grandes évolutions survenues depuis les années cinquante dans les trois localités considérées. À la fin du XXe siècle, la vie communautaire à Bethnal Green est de plus en plus marquée par la marginalisation de ses quartiers déshérités, Wolverhampton est frappée par la désindustrialisation et le chômage, et voit sa population vieillir, tandis que Woodford connaît une nette « banlieuisation » et que sa population âgée est beaucoup moins exposée à la misère que les deux autres villes.
Les chapitres quatre, cinq et six présentent des constatations empiriques sur le rôle de la famille et des voisins dans le soutien social aux personnes âgées. Malgré une tendance croissante de ces dernières à l’autonomie résidentielle, la famille, et en particulier les enfants, conserve une place centrale dans ce réseau de relations. Les liens reconnus par les personnes âgées comme les plus significatifs et leur apportant le plus d’aide se déclinent aujourd’hui sur deux générations, formées de sujets du même âge et de leurs enfants. Dans les années cinquante, ces réseaux étaient plus étendus. Les individus même les plus âgés continuent de faire partie de ce que les auteurs appellent des «chaînes» (convoys, en anglais) de relations intimes, même si la nature de cet accompagnement varie en taille, en proximité et en accessibilité selon le lieu. Conformément au postulat, on note que l’amitié occupe une place significative dans le maintien des relations sociales et des réseaux de soutien.
Focalisé sur les liens et les réseaux entretenus par les personnes âgées avec leurs voisins et sur l’opinion qu’elles ont de la vie dans leur localité, le chapitre cinq révèle à la fois des changements et une continuité avec l’après-guerre. Les personnes établies depuis longtemps dans leur quartier y sont manifestement attachées. Néanmoins, nombre d’entre elles disent aujourd’hui craindre de plus en plus l’insécurité dans leur environnement local. S’y ajoute un sentiment d’isolement ou de disparition de la vie communautaire, même si les contacts avec le voisinage restent généralement fréquents.
Vers qui les anciens peuvent-ils se tourner en cas de besoin ? C’est la question posée par le chapitre six. On y trouve confirmé le rôle central de l’éventuel conjoint et des filles pour le soutien matériel, et celui, significatif, des amis pour le soutien affectif. Par rapport aux études de référence, on constate un glissement vers l’organisation des soins et de l’aide à l’intérieur du couple, ainsi que l’importance croissante des amis, en particulier en cas de veuvage ou chez les personnes sans enfants. Les personnes âgées apparaissent aussi comme des fournisseurs essentiels d’un soutien émotionnel et, dans une moindre mesure, pratique, aux autres membres de la communauté. Dans chacune des trois localités, les auteurs voient dans ces transactions intergénérationnelles un signe d’interdépendance et de réciprocité. Ils notent toutefois des différences entre filles et fils, entre conjoints et entre communes.
Les chapitres sept, huit et neuf offrent des aperçus qualitatifs de la vie de famille et des processus de soutien aux personnes âgées. La famille, mais une famille beaucoup plus resserrée qu’autrefois, reste présente à l’occasion des épreuves ou en période d’affliction. Cependant, les interactions étroites et fréquentes observées dans les années cinquante ont laissé place à un isolement résidentiel croissant et à des contacts plus discontinus au cours de la vie.
Au chapitre huit, des entretiens avec des membres plus jeunes de la famille des personnes âgées éclairent les différences de point de vue entre générations quant au vieillissement. Aspect central des relations familiales dans les années cinquante, la solidité des relations mère-fille perdure, mais elle s’accompagne d’une reconnaissance accrue du besoin d’indépendance entre ces deux générations.
Le chapitre neuf se penche sur la vie des personnes âgées de deux groupes ethniques : les Bengalis de Bethnal Green et les Indiens de Wolverhampton. Les constats qualitatifs relatifs aux premiers attestent la persistance de liens de solidarité solides dans les familles comptant plusieurs générations. La proximité est ici à la fois géographique et résidentielle. L’aide fournie par les filles reste ici primordiale. Les entretiens qualitatifs avec les Indiens du Pendjab établis à Wolverhampton confirment l’importance des ménages multigénérationnels. Là encore, ce sont les femmes qui répondent à la majorité des besoins exprimés par l’ensemble des générations. De ces conversations ressort également le sentiment, chez les personnes âgées, d’une perte de contact avec le pays d’origine.
La vie sociale des personnes âgées, leur expérience de la retraite et leurs loisirs : tels sont les thèmes abordés au chapitre dix. Dans les études de référence, l’expérience de la retraite était synonyme de crise et de perte d’identité pour de nombreux hommes. Dans les années quatre-vingt-dix, notent les auteurs, la situation s’est nettement institutionnalisée, mais des traits d’union demeurent par rapport aux années cinquante. Ils citent en particulier la solitude, les difficultés financières, un trop-plein de temps libre et l’isolement par rapport aux réseaux constitués par la vie professionnelle ou la communauté. L’époque actuelle est aussi marquée par la transformation des modes de vie accompagnant la retraite : les personnes âgées interrogées font état du rôle important que joue, pour elles, un large éventail d’activités, et mettent l’accent sur celles qui se pratiquent individuellement ou en couple.
Dans leur dernier chapitre, les auteurs reviennent à leurs orientations initiales : observer les changements survenus depuis les années cinquante dans la vie des personnes âgées, et décrire ce que signifie vieillir dans un contexte de transformation urbaine. Principale nouveauté par rapport aux études de référence, le vieillissement doit maintenant être vécu au sein d’un environnement familial réduit à la parentèle immédiate, c’est-à-dire à une ou deux générations. Le soutien mutuel demeure à l’évidence une caractéristique fonctionnelle forte des réseaux familiaux, en particulier parmi les couples. Cependant, les relations sociales des personnes âgées englobent également les amis et les voisins. Cette évolution renvoie à ce que les auteurs appellent une meilleure « gestion » de ces relations : malgré un climat de dispersion et de fragmentation des familles, on constate la préservation de liens sociaux variés, ainsi que l’organisation et la conservation de « communautés de personnes ».
Comment les processus de changement social en milieu urbain remodèlent-ils peu à peu l’expérience du vieillissement ? L’apport essentiel de cette étude à la compréhension de cette question tient sans nul doute à sa perspective méthodologique. Celle-ci s’attache avant tout à l’échelon microsocial. Malgré l’incidence des évolutions démographiques de longue durée sur chacune des populations étudiées – accroissement de l’espérance de vie, immigration et émigration, réduction de la taille de la famille et du foyer – le choix de la communauté comme unité discriminante fait apparaître des trajectoires historiques très localisées liées au développement économique, aux migrations, à l’influence de la religion et de la classe sociale. Le trait qui se dégage de l’expérience du vieillissement est ici à l’évidence la diversité, et non l’homogénéité.
Les auteurs appellent donc clairement de leurs vœux une orientation politique qui reconnaisse la diversité, par opposition à l’homogénéité des besoins d’aide des personnes âgées. Ils insistent également pour faire admettre que prendre la famille comme charnière des réseaux d’aide aux personnes âgées revient à ignorer que celle-ci se réduit de plus en plus à un noyau de proches parents, dont certains peuvent eux-mêmes affronter les rigueurs du vieillissement. Renvoyant de la vieillesse une image différente de celle caractérisée par la dépendance, les auteurs reformulent la notion de réseaux d’aide dans le langage de la réciprocité, en nous rappelant que les personnes âgées sont aussi souvent des fournisseurs d’aide. Cet ouvrage apporte ainsi une contribution significative à la palette des ouvrages sociologiques venus, ces dernières décennies, affirmer que la famille et les réseaux qui en procèdent sont plus en voie de diversification que de déclin, en tant qu’institutions fondamentales de la société contemporaine, et mettre l’accent sur la force, plutôt que sur les faiblesses des liens de solidarité entre les générations [1].
Par SARAH HILLCOAT-NALLÉTAMBY, Département de sociologie et de politique sociale, Université de Waitako, Hamilton, Nouvelle-Zélande
 
Démographie et économie Introduction de JEAN PISANI-FERRY. MICHEL AGLIETTA, DIDIER BLANCHET, FRANÇOIS HÉRAN, La Documentation française, rapport du Conseil d’analyse économique, n° 35, Paris, 2002,344 p.
 
 
Rédigé par trois éminents spécialistes des questions de population – Michel Aglietta, professeur à l’Université de Paris 10 - Nanterre, Didier Blanchet, chef du département de l’Emploi et des revenus d’activité à l’Insee et ancien directeur de recherches à l’Institut national des études démographiques (Ined), et François Héran, actuel directeur de l’Ined –, le trente-cinquième rapport du Conseil d’analyse économique (CAE) consacré au thème « Démographie et économie » s’efforce de rendre compte avec une grande loyauté de la mesure, même parfois modeste, dans laquelle les développements récents des sciences démographique et économique permettent de renouveler les réponses aux interrogations qui émanent du débat public quant à l’avenir démographique de la France et de l’Europe. Il démontre, une fois de plus, que le raisonnement scientifique et l’observation scrupuleuse des faits apportent un contrepoids salutaire aux idées reçues, si prégnantes en matière démographique.
Première idée reçue : la France serait confrontée à la perspective d’un déclin démographique prononcé. Le rapport rappelle d’abord que le baby-boom des années 1945-1965 a été une période tellement exceptionnelle par son ampleur et sa durée qu’il ne saurait constituer une référence pour apprécier les évolutions démographiques présentes et futures. Les tendances des dernières années ne sont cependant guère éclairantes : la chute des naissances en 1993 et 1994 – 710 000 naissances contre 775 000 en 2000 et en 2001 – a pu laisser croire que la France s’orientait vers le régime démographique à faible fécondité de la majorité des pays d’Europe de l’Ouest ; mais en sens inverse la très nette remontée de la natalité depuis deux ans accrédite l’hypothèse d’une très forte capacité de récupération de la démographie française. Cette hypothèse est renforcée par une observation jusqu’ici inédite : la probabilité d’agrandissement des familles sans enfant, et avec un ou même deux enfants sont restées remarquablement stables depuis la fin du baby-boom, ce qui permet de penser que le calendrier de la fécondité recèle des capacités insoupçonnées d’ajustement. Exploitant cette information, des démographes ont construit un indice conjoncturel de fécondité non plus à âge donné de la mère, comme l’indicateur classique, mais à rang de naissance et à durée écoulée depuis la naissance du dernier enfant donnés. Cet indice permet de prendre en compte cette stabilité durable des comportements d’agrandissement de la famille. Le résultat est alors sans ambiguïté : ainsi calculé, l’indicateur conjoncturel de fécondité aurait rejoint depuis cinq années environ le seuil de remplacement des générations. Le rapport du Conseil d’analyse économique reprend à son compte ces calculs et la perspective d’un maintien durable de la fécondité française autour d’une trajectoire stationnaire, même si l’allongement spectaculaire de l’espérance de vie – trois mois supplémentaires par an à la naissance depuis 1980 – a pour effet d’augmenter la population française totale et son âge moyen.
Allant plus loin, les auteurs se risquent à affirmer que les évolutions de la société – notamment la tolérance plus grande aux naissances hors mariage – et la politique familiale ont « sans doute » contribué au maintien de la fécondité française. Il semble bien en effet qu’il faille invoquer les efforts tout à fait spécifiques dans leur ampleur que la France déploie en faveur des familles – et notamment en faveur de l’accueil du jeune enfant – pour expliquer que le ralentissement de la natalité est resté en France sans commune mesure avec celui observé dans tous les pays voisins.
La seconde idée reçue est celle selon laquelle des flux appropriés d’immigration dans les pays développés pourraient permettre de limiter, voire d’annuler les effets du vieillissement de la population dus au mouvement naturel de la population. Lerapport détruit avec beaucoup de conviction cette illusion : il rappelle en effet que les flux migratoires requis pour stabiliser durablement à son niveau actuel le rapport entre les plus et les moins de soixante ans seraient très élevés – environ 600 000 immigrants par an à partir de 2006 –, et surtout cumulatifs. En effet, ces migrants parviennent un jour à la retraite, et il faut alors des flux migratoires encore plus importants pour poursuivre la stabilisation du ratio démographique. On aboutit alors à un régime de croissance explosive de la population, tout à fait irréaliste.
Le rapport explore en revanche une piste beaucoup plus originale : d’amples investissements des entreprises des pays développés dans les pays en voie de développement afin de compenser les contrastes des évolutions démographiques futures dans les zones correspondantes. Utilisant un modèle macroéconomique qui divise l’économie mondiale en six zones, le rapport conclut à l’existence d’avantages mutuels qu’un tel échange intertemporel engendrerait : les pays en voie de développement accéderaient à un rythme accéléré aux technologies avancées et bénéficieraient donc de gains de productivité rapides; les pays développés tireraient avantage du retour élevé sur leurs investissements pour atténuer les difficultés d’équilibrage à long terme de leurs systèmes de retraite. Naturellement, et les auteurs en conviennent, les conditions de réussite d’un tel scénario sont rudes : amélioration de la gouvernance financière mondiale afin d’atténuer les soubresauts des marchés financiers, réformes politiques dans les pays en voie de développement afin de créer un environnement favorable aux investissements étrangers et d’investir dans la formation de la main-d’œuvre. On ne peut donc qu’approuver la prudence dont fait preuve Jean Pisani-Ferry dans son introduction à l’égard de ce scénario. Il est cependant permis de s’interroger sur les raisons qui ont conduit les auteurs à ne pas creuser davantage un scénario dérivé du précédent, mais plus réaliste, dans lequel les flux d’investissement iraient de l’Europe et du Japon vers l’Amérique du Nord, compte tenu du caractère atténué aux États-Unis du papy-boom comparativement à l’Europe.
Troisième idée reçue : celle d’une incidence néfaste du vieillissement de la population sur le niveau de vie. À nouveau, le rapport délivre des conclusions plutôt rassurantes. Il examine tout d’abord l’incidence de variations des structures par âge sur certaines fonctions économiques (épargne, dépenses de santé, productivité, etc.). Il propose une méthode élégante pour apprécier cette incidence, reposant sur la comparaison entre l’âge moyen pondéré de chacune des fonctions – par exemple, l’âge moyen des consommateurs de chaque euro de dépenses de soins – et l’âge moyen de la population. La conclusion est claire : en général, cet écart n’est pas suffisant pour expliquer des changements importants dans ces fonctions économiques. Ainsi, l’impact futur du vieillissement sur l’évolution des dépenses de santé est, selon plusieurs estimations, modeste : de + 0,3 à + 0,7 point de croissance par an. Il faut se tourner vers la retraite pour trouver une fonction qui supporte des bouleversements majeurs à la faveur des changements des structures par âge : cela s’explique par la grande asymétrie existant entre les classes d’âge jeune qui financent et les classes d’âge élevé qui reçoivent des prestations.
Le rapport examine ensuite le lien entre niveau de vie et croissance démographique dans un modèle d’équilibre général. Le problème n’est pas ici dans les faits, qui valident plutôt l’hypothèse populationniste d’un impact positif du dynamisme démographique sur la productivité et le revenu par tête, mais dans la théorie : en effet, le modèle néoclassique de croissance aboutit sans ambiguïté à une conclusion malthusienne selon laquelle une accélération de la croissance de la population se traduit par une « dilution du capital », génératrice d’un ralentissement de la productivité du travail et du revenu par tête. Les théories contemporaines de la « croissance endogène », qui reposent sur l’hypothèse de rendements croissants liés directement ou indirectement à la croissance de la population, s’efforcent de dépasser le modèle néoclassique pour rendre compte des faits économiques. Les auteurs ne cachent cependant par leur scepticisme quant à la capacité de ces modèles à rendre compte des faits observés. La compréhension de la liaison à long terme entre progression de la population et croissance économique reste un programme de recherche à investir. En attendant, le seul diagnostic livré par les faits, mais étonnamment robuste si l’on considère les tendances depuis une dizaine d’années, c’est la liaison très forte à court terme entre la conjoncture économique et celle du marché du travail, d’une part, et le nombre de naissances avancé de neuf mois, d’autre part…
Arrivé au terme de son exploration des travaux théoriques et empiriques sur les liens entre démographie et économie, le rapport du CAE tente de dégager quelques orientations de politique économique utiles pour prévenir les effets du vieillissement de la population. Les auteurs soulignent tout d’abord les risques de tension sur le partage des revenus entre classes d’âge et générations en raison du ralentissement inéluctable du rythme de la croissance potentielle. Ils examinent successivement les trois solutions pour faire face aux besoins croissants d’une population vieillissante que seraient la hausse des cotisations sociales, le scénario d’échange international intertemporel avec les pays à démographie dynamique, et le développement d’un étage significatif du système de retraite géréen capitalisation. Dans les trois cas, ils concluent à la difficulté à dégager une suprématie nette des avantages sur les inconvénients de ces solutions, et semblent finalement préconiser la remontée de l’âge de cessation d’activité comme instrument le plus approprié de la politique sociale des âges dans le contexte de l’allongement durable de l’espérance de vie.
Il est permis de penser que les auteurs auraient pu être plus économes de leurs efforts de mobilisation des acquis de la connaissance en démographie et en économie pour se concentrer davantage sur les enseignements à en tirer pour les politiques de la famille et de la vieillesse. Tel semble être l’avis de Béatrice Majnoni d’Intignano dans son commentaire du rapport. Mais il en va différemment, si l’on envisage ce rapport sous un autre angle : ce qu’il met de façon lumineuse en évidence, c’est la force des préjugés en matière de population. Ils constituent une force positive lorsqu’ils permettent d’ouvrir de nouveaux programmes de recherche, et à cet égard on ressort de la lecture du rapport avec le sentiment que les auteurs eux-mêmes sont mus par un préjugé modérément populationniste qui guide leurs travaux scientifiques. En revanche, ces préjugés sont une force négative lorsqu’ils sont manipulés par des groupes de pression dans le but d’orienter l’action publique en leur faveur. Le moindre des mérites de ce rapport n’est donc pas de donner aux décideurs publics les moyens de déterminer de façon objective les moyens les mieux proportionnés aux objectifs de politique sociale qu’ils entendent atteindre dans le cadre du mandat qui leur a été confié.
On aurait cependant pu attendre des auteurs qu’ils aillent un peu plus loin dans l’identification des enjeux des politiques démographiques à laquelle ils s’essaient à l’extrême fin du rapport. Le fil conducteur qui traverse ce document n’est-il pas, au fond, la mise en évidence des graves inconvénients qu’ont, pour tout pays, les irrégularités démographiques, et particulièrement pour les pays d’Europe continentale aux infrastructures et aux États-providence développés, mais de ce fait particulièrement sujets aux risques de conflits dans la répartition de leur financement entre les générations ? Une politique de population raisonnable, visant à garantir durablement le remplacement des générations, peut alors apparaître comme un excellent adjuvant à des politiques sociales, d’éducation ou d’équipements collectifs ambitieuses. Cette question mérite sans doute de faire l’objet d’investigations complémentaires.
Par LAURENT CAUSSAT Drees, ministère des Affaires sociales, du travail et de la solidarité
 
Prise en charge de la maladie d’Alzheimer en Europe MARIE -ÈVE JOË l, ÉLISABETH COZETTE, Éditions Inserm, collection Questions en santé publique, Paris, 2002,283 p.
 
 
L’augmentation de la fréquence des maladies de type Alzheimer et des troubles apparentés constitue pour tous les pays européens un défi majeur que les systèmes de protection sociale doivent prendre en considération dans les années qui viennent. Cette maladie tend en effet à faire éclater les schémas classiques de prise en charge : il ne suffit plus d’établir un diagnostic et de mettre en œuvre des traitements médicaux, il s’agit d’organiser une prise en charge au long cours, mêlant intimement les problèmes de santé et les problèmes engendrés par la perte d’autonomie physique et mentale du patient. À cela, il faut ajouter la prise en compte de ce qu’on appelle maintenant les aidants informels, c’est-à-dire l’ensemble de personnes (bien souvent les enfants et en particulier les filles) dont on estime qu’ils assurent les trois-quarts de la charge quand ce n’est pas les neuf dixièmes ! Comment les pays européens se sont-ils adaptés à cette évolution majeure du contexte épidémiologique concernant les personnes âgées ? Telle est la question centrale de cet ouvrage qui nous livre les expériences d’organisation et de gestion de la maladie d’Alzheimer de huit pays européens. Au fil des différents chapitres, nous parcourons des milliers de kilomètres entre les pays du nord, représentés par le Danemark et la Suède, les pays du sud (Espagne et Portugal) et les pays de l’ouest (Royaume-Uni, Belgique, France, Allemagne).
La situation est analysée par pays selon une logique commune : les caractéristiques générales du système de santé et de protection sociale sont d’abord présentées, permettant ainsi au lecteur de bien comprendre la description du système d’aide et de soins aux personnes âgées qui vient par la suite. Dans bien des cas, on retrouve en effet l’impact de l’organisation générale de l’offre de soins et celui des modes de financement sur le secteur de la prise en charge des personnes âgées. Les modalités de prise en charge propres à la maladie d’Alzheimer sont ensuite présentées non seulement dans leur dimension organisationnelle, mais également juridique, voire politique. Une place particulière est donnée aux expériences ou programmes innovants de prise en charge dans chaque pays : cepeut être des formes alternatives de logement qui permettent au patient de bénéficier des services communs d’un logement collectif (cuisine, salle à manger, salon) tout en offrant la possibilité pour le patient d’avoir son propre appartement ou sa chambre individuelle (Danemark ou Suède par exemple) ; ce peut être également des politiques de développement de l’information et d’offre de conseils ou encore une recomposition complète des modalités traditionnelles de prise en charge en institution concernant aussi bien l’architecture de l’établissement que les activités thérapeutiques proposées ou le taux d’encadrement en personnel qualifié. La place que tiennent les aidants informels est ensuite analysée pour chaque système : il est toujours constaté qu’elle est importante (voire très élevée), mais l’aide aux aidants est, elle, en revanche, assez disparate d’un pays à l’autre : généralement assurée dans le cadre associatif, elle peut faire quelquefois l’objet d’une réelle politique publique comme en Allemagne.
Une évaluation économique de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer conclut chaque présentation par pays.
S’emparant d’un sujet d’actualité, ce livre cadre, au sein de la diversité des systèmes de prise en charge des personnes âgées (ce que nous connaissions par ailleurs), les modalités plus ou moins spécifiques d’organisation face à la maladie d’Alzheimer. Son approche strictement descriptive met immédiatement en évidence l’hétérogénéité des situations selon les pays. On notera sans trop de surprise le décalage existant entre les pays européens du nord et ceux du sud, ces derniers ayant été confrontés plus tardivement que les autres au problème de la prise en charge institutionnelle des personnes âgées. À cela, il faut ajouter des systèmes de santé et de protection sociale qui s’y sont structurés beaucoup plus récemment.
Au bout de notre voyage dans les huit pays étudiés, on sera peut-être étonné de constater que dans l’ensemble, « les pratiques dominantes ne différencient pas la prise en charge des malades atteints de démence (de tous types) de celle de l’ensemble des autres personnes dépendantes ». La maladie d’Alzheimer n’est pas considérée spécifiquement et les modalités de prise en charge de ces patients sont intégrées dans le droit commun en ce qui concerne la protection juridique et dans les systèmes existants en ce qui concerne la démence. C’est là un premier intérêt de ce livre que de souligner implicitement l’étendue du travail qu’il reste à faire pour répondre aux besoins induits par cette maladie.
Dans cette perspective, on restera attentif aux expériences innovantes dont l’exposé constitue, à notre sens, un des intérêts majeurs de ce livre. Pour beaucoup encore à l’état de pratiques expérimentales, ces expériences innovantes représentent néanmoins de sérieux points de repère dans la mise en place de modes spécifiques d’intervention pour ce type de patients. On pourra lire avec attention l’expérience des petites unités de vie de Knight’s Hill au Royaume-Uni. Et on pourra se reporter aux pratiques dites encore expérimentales au Danemark (sections protégées dans les institutions d’accueil, appartements gérés par les services communaux d’aide à domicile ou groupe de démence dans les centres de jour), en Suède (structures d’hébergement spécialisé, activités spécifiques, unités de soins de jour et unités d’habitation collectives) ou même en France (structures de type « Cantou ») pour en mesurer les possibilités de développement.
Toujours pour baliser le chemin qu’il reste encore à parcourir dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, les recensions des initiatives, programmes ou politiques en faveur des aidants soulignent le caractère nettement insuffisant des aides, que ce soient pour les aides en nature (soins de répit ou mesures facilitant l’interruption de l’activité professionnelle pour s’occuper d’un proche atteint de démence ) ou pour les aides en espèces (prestations destinées aux aidants informels, avantages fiscaux ou forme de salariat des aidants).
Le panorama européen qu’offre ce livre est donc tout à fait intéressant pour prendre la mesure du développement actuel des modes de prise en charge de la maladie d’Alzheimer et au-delà de l’exercice de comparaison – rendu assez inutile en la matière, compte tenu de la diversité des systèmes – susciter la réflexion sur l’adaptation des meilleures solutions aux contextes variés de l’Union européenne, voire engager le débat sur la notion de « best practice » dans ce domaine.
Cependant, le lecteur reste un peu « sur sa faim », non seulement parce qu’il s’aperçoit vite que la spécificité de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer n’est pas si développée que cela, mais également parce que l’attente créée par l’annonce de l’exposé des pratiques innovantes est rapidement déçue. Les chercheurs semblent avoir été rapidement confrontés aux limites mêmes du type d’exercice dans lequel ils s’étaient lancés : ce type de pratiques fait rarement l’objet de publications scientifiques et de ce fait échappe facilement aux recherches bibliographiques, même celles exécutées sur les plus grandes bases de données en la matière. L’intégration de professionnels du secteur dans l’équipe de recherche a sans doute permis de compenser en partie cette lacune, mais ce qui faisait une des forces de ce livre trouve ses limites dans l’incomplétude du panorama donné.
De même, les évaluations économiques de la maladie sont de niveau très variable et permettent rarement de se faire une idée du coût réel de la prise en charge de la maladie quel que soit le point de vue adopté. Les auteurs prennent évidemment la précaution de nous avertir de la difficulté de cet exercice économique, mais au-delà de cet aspect incontestable, on perçoit une très grande hétérogénéité dans la qualité des données disponibles sur le sujet.
On regrettera également l’ancienneté des données qui nous fait retourner quelquefois plus de dix ans en arrière !
Enfin, on ne peut s’empêcher de noter les grands absents de ce tableau : les pays de l’est de l’Europe. Mais ça, c’est pour le prochain travail d’évaluation de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer aux quatre coins de l’Europe !
Par Béatrice Fermon, Université Rennes 1
 
NOTES
 
[1]Bengston V.-L., 2001, « Beyond the Nuclear Family : the Increasing Importance of Multigenerational Bonds », Journal of Marriage and the Family (63), pp.1-16.
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Bengston V.-L., 2001, « Beyond the Nuclear Family : the Inc...
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