Le dossier proposé ici est construit en grande partie autour des travaux de l’équipe Medips (http ://medips.chez-alice.fr) [2] et constitue, de ce fait, le prolongement d’un premier ouvrage collectif dédié à la prise en charge, familiale et professionnelle, des personnes dépendantes [3]. Il trouve également sa source dans les contacts noués à l’occasion d’une journée d’études organisée conjointement par le Cnam et le Centre d’études de l’emploi (CEE) à Paris le 8 juin 2006 et intitulée : « Soins aux personnes : l’économie du care et ses cadres sociaux » [4]. Les organisatrices de cette journée, Chantal Nicole-Drancourt, Marie-Thérèse Letablier et Florence Weber, souhaitaient faire connaître les récents développements de la sociologie et de l’économie du care, défini pour l’occasion comme l’ensemble des activités de soins aux personnes, qu’elles soient effectuées dans un cadre familial ou professionnel, qu’elles soient rémunérées par des particuliers ou par le système de protection sociale. Elles souhaitaient décloisonner les approches économiques et les approches sociologiques sur ce qui circule dans la famille, et en particulier sur ce qui s’échange dans l’aide aux « personnes à charge ». Elles avaient en effet constaté l’absence de dialogue, en France, entre sociologie de la famille et des services aux personnes et microéconomie des comportements individuels sur ce thème alors que les échanges sont vifs et féconds au niveau international : de fait, la complémentarité des approches permet de dépasser les querelles théoriques ou méthodologiques pour penser ensemble les relations personnelles et les ressources et les contraintes individuelles ou collectives [5].

La plupart des travaux français sur le care se spécialisent de part et d’autre de la frontière entre sphère privée (approche des solidarités familiales) et sphère professionnelle (approches du marché du travail, des trajectoires d’emploi ou de processus migratoires). Le pari de ce numéro consiste à penser l’articulation des deux formes de prise en charge, familiale et professionnelle. Dans quels cas l’une d’entre elles se substitue-t-elle à l’autre ? En d’autres termes, est-ce faute de professionnels que les familles s’investissent, ou faute de soutien familial que les professionnels interviennent ? Dans quels cas observe-t-on une complémentarité entre les deux ? Trouve-t-on plus de professionnels là où les familles sont présentes, plus de liens familiaux là où une prise en charge professionnelle est assurée ? Lorsque les deux prises en charge sont complémentaires, cette complémentarité conduit-elle à accentuer les inégalités entre les personnes dépendantes qui disposent à la fois d’une famille mobilisée et d’un soutien professionnel, et les autres ? Prend-elle les mêmes formes selon la nature et la sévérité de la dépendance ? Comment s’organise la relation à trois entre la personne dépendante, les professionnels et les membres de son entourage ?

Faute de répondre à toutes ces questions, les articles réunis ici en éclairent l’une ou l’autre facette. En particulier, ils permettent de dépasser l’image simpliste du professionnel d’un côté, de la famille de l’autre. Selon leur position dans la hiérarchie sociale et dans le système de santé, selon leurs trajectoires, selon le lieu de leur intervention, à domicile ou en institution, selon qu’ils sont puissants ou misérables, hommes ou femmes, les professionnel(le)s remplacent ou épaulent, de diverses façons, les familles des personnes dépendantes. Quant aux membres de ces familles, leur implication dans l’aide et la nature de cette aide, financière ou matérielle, diffèrent selon la taille et la structure des groupes de parenté, selon qu’il s’agit d’un homme ou d’une femme, d’un conjoint ou d’un enfant, selon la nature des relations interpersonnelles et selon les caractéristiques individuelles de chacune des personnes potentiellement concernées. Plus encore, la définition même de la situation – de quoi souffre la personne en question, de quoi a-t-elle besoin ? – est liée à l’ensemble de ces variables collectives, relationnelles et individuelles.

Au-delà des réponses à ces questions sur l’aide professionnelle, sur l’aide familiale, sur leur articulation et sur les relations entre les différents aidants, le dossier permet aussi de s’interroger sur l’évaluation du travail effectué par les un(e)s et les autres, c’est-à-dire sur sa prise en compte, sur sa qualité, sur sa reconnaissance sociale et sur sa rémunération.

Dans son article introductif, Viviana A. Zelizer pose d’emblée la question de la rétribution du care. S’occuper d’un proche dépendant relève-t-il de la solidarité familiale, du don de soi et du dévouement ? Ou bien est-ce une activité assimilable à un travail qui à ce titre mérite une contrepartie, soit offerte par la personne qui reçoit les soins – qu’il s’agisse de rétribution, monétaire, matérielle ou symbolique, ou de transmission d’héritage –, soit attribuée par la collectivité qui reconnaît la contribution économique de ce travail « domestique » – en accordant un salaire ou un statut qui ouvre des droits ? Cette question de la valeur économique du care, au-delà de sa dimension morale ou de ses aspects légaux (l’obligation de soutenir un proche dépendant), traverse la plupart des recherches internationales sur ce thème.

Les hésitations du tribunal dans le litige présenté par Viviana A. Zelizer soulignent la difficulté de trancher dans ce débat qui, sous des formes variées selon les contextes juridiques, culturels et sociaux, se trouve posé dans tous les pays. Les mots utilisés recèlent tout le poids de la tension contenue dans cette décision de justice : contrat implicite, contrepartie, services rendus, valeur monétaire des soins, etc. Une décision d’un tribunal s’impose pour rendre justice à celle qui a prodigué aide et soins sans compter et qui, finalement, est exclue du legs. C’est le sentiment d’injustice qui conduit au procès pour régler ce qui ne peut plus l’être dans le cadre de la famille. Nous sommes là au cÅ“ur de la question du care, entre sentiments moraux, valeur économique, liens sociaux et émotions qui lient les « aidants » et les « aidés » pendant un temps. Et, même si l’on admet le principe de la rétribution, quelle forme lui donner ? Comment en fixer le montant ? Quel étalon déterminer ? Ce sont ces questions que pose Viviana Zelizer en examinant pourquoi la rémunération de l’aide aux personnes dépendantes suscite tant de controverses et ne peut se résoudre de la même manière que se forme le prix d’un bien de consommation. Sa démonstration fait entrer dans la délibération des éléments souvent ignorés par les raisonnements économiques : la définition du périmètre de l’aide, le degré d’intimité de la relation d’aide, la confiance investie dans la relation, autant d’éléments qui brouillent les notions d’offre et de demande, d’autant plus qu’il n’y a pas d’intermédiaires entre aidants et aidés. L’évaluation est un enjeu central dans la relation d’aide. Elle est aussi un enjeu des relations intrafamiliales et un sujet de conflit entre les proches. Faut-il y voir un trait constitutif de l’aide, en quelque sorte ontologique, ou tout simplement le résultat d’un moment historique, celui où émergent de nouvelles formes de soins alors que leurs cadres juridiques et mentaux ne sont pas encore fixés ? L’éducation, les soins de santé, les soins aux jeunes enfants, constituent des contrepoints utiles pour penser les périodes où s’imposent en même temps de nouveaux modèles de vie et les cadres institutionnels qui permettent de les atteindre. Ni perte ou regain des solidarités familiales, ni marchandisation des services et de l’affection : nous assistons simplement à la définition progressive d’un standard de la vie quotidienne au grand âge et aux tâtonnements pour l’atteindre.

Les textes présentés ensuite s’intéressent aux normes qui régissent l’octroi d’aide et de soins aux personnes considérées comme « dépendantes ». L’article d’Aude Béliard, Laure Lacan et Delphine Roy porte sur les règles de solidarité publique et de justice intrafamiliale dans la prise en charge de personnes âgées dépendantes. Les auteurs s’appuient sur l’enquête Medips auprès de personnes souffrant de troubles cognitifs et de leur entourage. Cette enquête originale porte sur 91 familles contactées par l’intermédiaire d’institutions médicales et sociales. Plusieurs individus au sein d’une même famille ont été interrogés, soit au total un peu plus de 200 personnes proches et parents d’une personne âgée dépendante. L’enquête permet d’analyser finement les liens entre les caractéristiques individuelles, la place occupée dans le dispositif d’aide et les jugements portés sur les normes qui régissent les obligations familiales. L’analyse des opinions individuelles sur les principes de solidarité nationale et familiale permet de rendre compte des divergences entre proches, notamment sur l’articulation entre responsabilité individuelle, prise en charge familiale et soutien de la collectivité. En explorant les questions de justice intrafamiliale, les auteurs mettent l’accent sur les tensions qui naissent de la confrontation entre les principes juridiques qui régissent la parenté (notamment les obligations familiales et les règles d’héritage) et les pratiques effectives qui mettent en jeu d’autres normes.

S’appuyant sur une enquête ethnographique auprès des aides à domicile de personnes âgées, Christelle Avril [6] examine de son côté leur rapport au travail et la manière dont s’y insèrent la sollicitude et ce que d’autres auteurs appellent « l’éthique du care ». L’auteur nous montre que loin d’être une norme communément admise dans le travail d’aide à domicile, la sollicitude est au contraire peu revendiquée par les professionnel(le)s car antagonique à la construction d’une culture de métier et d’une forme de professionnalisation.

Les deux contributions qui suivent s’interrogent sur les modes respectifs de prise en charge du handicap et de la dépendance. Elles s’appuient sur des exploitations statistiques originales de deux échantillons non représentatifs tirés de l’enquête Handicap-Incapacités-Dépendance (HID), réalisée par l’Insee et l’Inserm en 1999 et représentative, elle, de la population française. L’usage de données non pondérées a pour objectif de saisir les processus sociaux à l’origine des covariations entre plusieurs variables, et non d’offrir un tableau représentatif des prévalences des phénomènes observés dans l’ensemble de la population. À partir d’une étude sur les enquêtés de plus de 50 ans qui déclarent au moins une difficulté dans la vie quotidienne, de quelque gravité que ce soit, Émilie Biland [7] étudie les notions de « personne handicapée » et de « personne dépendante » sur lesquelles se fondent les politiques sociales pour ajuster leur intervention. Elle montre qu’à ces deux catégories correspondent deux modes différents d’organisation de la vie quotidienne avec d’un côté une prise en charge quasi exclusivement familiale et de l’autre une prise en charge plus souvent professionnelle. Elle met aussi en évidence le caractère progressif de la transition vers la « vieillesse » ainsi que la diversité des situations au même âge, mettant en question la norme qui fonde la catégorie « personne âgée dépendante » et sur laquelle se basent les politiques publiques. En observant ces effets de seuil à 60 ans, l’auteur est amenée à mettre en question la partition des populations entre des handicapés de moins de 60 ans qui perdent le statut de handicapé en vieillissant, et des personnes âgées dépendantes devenues la cible de politiques spécifiques.

Jean-Sébastien Eideliman et Séverine Gojard arrivent à un résultat analogue, en partant d’un autre découpage de la population enquêtée, plus général en un sens puisque sans limite d’âge, plus restreint en un autre puisqu’ils n’ont conservé que les personnes déclarant connaître de graves difficultés dans les activités de la vie courante. Ils soulignent, sans la quantifier, l’existence de personnes qui, malgré de graves difficultés dans la vie quotidienne du fait d’un handicap ou d’une maladie, sont amenées à se débrouiller seules, c’est-à-dire sans aide familiale ni professionnelle. Ils mettent également en évidence que les personnes âgées ont plus souvent recours à des professionnels et les handicapés plus jeunes davantage à leur entourage familial. Enfin, ils montrent que, dans certaines situations où les activités irréalisables sont « vitales », il est tout à fait impossible aux personnes concernées de recourir à des professionnels sans disposer d’un soutien familial intense. Chacun à sa manière, ces deux articles rappellent au lecteur l’existence d’inégalités sociales face au maintien à domicile : au-delà du coût relatif des services à domicile ou du placement en institution, c’est bien l’existence d’un entourage mobilisable, et mobilisé, qui seule rend possible le maintien à domicile dans les situations sanitaires les plus délicates.

Les trois derniers articles traitent plus particulièrement de l’aide aux personnes en situation de grande dépendance et en particulier de celles atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ces trois contributions se complètent car elles combinent approches quantitatives et qualitatives.

Olivier Baguelin et Agnès Gramain analysent la spécificité de l’aide à domicile octroyée aux personnes âgées souffrant de troubles de la mémoire et du comportement, en confrontant deux enquêtes, l’enquête Medips et un échantillon représentatif de personnes dépendantes de plus de 60 ans repérées dans l’enquête Share-France. Cette comparaison permet d’observer la spécificité des configurations d’aide aux personnes souffrant de troubles de la mémoire et du comportement. Les auteurs soulignent l’importance du recours aux aides familiales hors ménage sans lesquelles le maintien à domicile paraît inenvisageable.

Il importe ici de prendre la mesure de la particularité des troubles Alzheimer pour expliquer la difficulté du diagnostic. Aude Béliard s’intéresse non pas aux normes qui régissent l’intervention des professionnels de l’aide ou du soin mais à celles produites ou subies par les proches, qui in fine déterminent la décision de prise en charge d’un membre de la famille souffrant de ces troubles. L’auteur fonde son raisonnement sur un examen approfondi qui permet de mettre en évidence la manière dont l’entourage familial se forge sa propre définition des troubles, une définition tributaire des positions sociales, des relations familiales et des intentions de prise en charge.

Enfin, Annick Anchisi montre les effets spécifiques des troubles de type Alzheimer sur la « mort symbolique » du patient qui passe de la maison familiale à la maison de retraite, à partir d’une enquête menée en Suisse, dans le Valais. L’auteur interroge à la fois des proches et des professionnels pour cerner le changement de vie consécutif au placement d’une personne âgée dépendante. Elle observe surtout précisément les moments forts de ce passage, les rituels que sont le repas d’accueil, le remplissage de la fiche d’entrée, la présentation des locaux, etc., et qui composent le moment où les proches se séparent d’un parent et où le personnel reçoit un nouveau résidant.

Au total, les contributions à ce numéro de Retraite et société apportent un éclairage nouveau sur la manière dont se combinent prise en charge domestique et prise en charge professionnelle des personnes âgées dépendantes. Certaines d’entre elles fournissent des résultats inédits d’une enquête originale, l’enquête Medips qui, comparés aux résultats d’autres enquêtes, permettent de mieux cerner les configurations d’aide aux personnes dépendantes (la nébuleuse de l’aide), de mettre en évidence les conflits autour des normes de prise en charge, tant dans la famille que dans la sphère professionnelle. L’ensemble de ces contributions permet aussi de mettre en évidence la spécificité de la dépendance des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en matière de difficulté du diagnostic, de destruction du groupe symbolique, de détermination de la quantité et de la qualité de l’aide à apporter. Le dossier dans son ensemble permet enfin de mettre l’accent sur les inégalités face au maintien à domicile et sur les conséquences du cloisonnement des champs d’intervention publique vis-à-vis des handicapés et des personnes âgées dépendantes. Dans tous ces cas, la charge pèse sur les familles et le care reste fortement tributaire de la mobilisation possible de l’entourage. C’est l’un des mérites de ce dossier de montrer les limites d’une politique de maintien à domicile.