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Santé Publique

2001/3 (Vol. 13)

  • Pages : 200
  • DOI : 10.3917/spub.013.0249
  • Éditeur : S.F.S.P.


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Introduction

1

Depuis l’arrivée, en 1996, des traitements antirétroviraux hautement actifs (HAART), la question de l’observance est devenue un enjeu crucial pour les patients atteints par le VIH, ainsi que pour les soignants. De nombreuses études ont montré l’importance de l’observance comme facteur majeur de l’efficacité thérapeutique [2, 4, 13, 22, 31]. Le niveau d’observance requis pour garantir un maximum d’efficacité thérapeutique semble approcher les 100 % [22], à la différence d’autres pathologies chroniques comme le diabète ou l’hypertension artérielle [25]. Plusieurs études ont recherché les déterminants de l’observance. Deux approches s’opposent [19] : l’une, dite « prédictive », cherche des caractéristiques propres des patients qui pourraient expliquer a priori un comportement de non-observance [14]. En effet, certains travaux ont pu démontrer certains facteurs associés à la non-observance, comme l’âge, la consommation d’alcool ou l’usage de drogues par voie injectable [8, 12, 16]. La deuxième approche, dite « empathique », retrouve des facteurs associés à la non-observance rendant compte du vécu de la personne durant la mise sous traitement [10, 17, 19, 20, 23, 28]. Ces études concernent cependant des patients recrutés dans des centres de soins ou au cours d’essais thérapeutiques.

2

Une des caractéristiques sociales de l’infection par le VIH est l’existence d’associations de personnes en grande proximité avec le VIH qui jouent un rôle d’information et de soutien, notamment au travers d’édition de revues d’informations médicales et de témoignages [1, 3, 27]. Il n’existe cependant pas de données sur l’observance des patients en contact avec de telles associations. L’enquête transversale AIDES/IPSOS « Les 1 001 façons de prendre son traitement » qui a ciblé spécifiquement les personnes séropositives lectrices de la revue Remaides éditée par l’association AIDES, nous a permis d’analyser les facteurs liés à la non-observance au sein cette population.

Matériels et méthodes

L’enquête

3

L’enquête transversale AIDES/IPSOS « Les 1 001 façons de prendre son traitement » a été réalisée en novembre et décembre 1998, auprès du lectorat de la revue Remaides, éditée par l’association AIDES, principale association de lutte contre le sida en France. Cette revue s’adresse à des personnes infectées par le VIH ou à leurs proches. Elle contient des articles d’information médicale et des témoignages sur le vécu de la séropositivité et des traitements. Remaides n’étant pas disponible en kiosque, les personnes concernées peuvent le trouver dans tous les lieux d’accueil de l’association (permanences hospitalières, groupes de paroles, accueil social, soutien individualisé, etc.) et ont ensuite la possibilité de s’abonner gratuitement.

4

Les questionnaires retenus pour l’analyse sont ceux des personnes séropositives, adultes, suivant un traitement anti-VIH, en bi ou trithérapie et lectrices de la revue Remaides.

5

L’enquête est basée sur un auto-questionnaire de 22 pages, comprenant 90 questions. Dans cette analyse, seules 42 questions ont été prises en compte.

Les questions utilisées dans l’analyse

6

• Six questions portaient sur les aspects socio-démographiques et ont permis de décrire le sexe des personnes, l’âge, la situation maritale, la situation professionnelle, le niveau de revenu et le lieu d’habitation. Pour ce dernier, les questionnaires ont été classés selon la région d’habitation et la taille de la ville (< ou > 50.000 habitants).

7

• Une question sous la forme d’une échelle à 3 points a évalué la consommation d’alcool. Deux autres questions ont recherché si les sujets utilisaient de la drogue par voie injectable ou suivaient un traitement de substitution.

8

• Dix questions ont évalué les perceptions du traitement dans la vie quotidienne des patients infectés par le VIH. Parmi elles, 8 questions ont traité successivement de l’effet du traitement sur : la baisse de la charge virale, la remontée des CD4, le gain de poids, le moral, la vie affective, la vie sexuelle, l’énergie physique et la projection dans le futur. Les différentes réponses ont été regroupées selon 2 items : « Un peu / beaucoup », « Pas du tout » en ce qui concerne la baisse de la charge virale et la remontée des CD4, et 3 items : « Un peu / beaucoup », « Pas du tout » et « N’ai jamais eu de problème » pour les 6 autres questions. Une question a ciblé la perception du bénéfice du traitement selon quatre modalités regroupées en « bénéfiques » ou « non bénéfiques ».

9

• Dix questions ont exploré les difficultés relatives au traitement, selon une liste préalablement établie en fonction des témoignages des personnes reçues dans les différents lieux d’accueil de AIDES. Il a été demandé si les personnes éprouvaient des difficultés par rapport au nombre de comprimés pris par jour, au nombre de prises, au goût, à la taille des médicaments, aux prises entre les repas, aux prises à intervalles réguliers, aux prises avec de la nourriture, au fait de ne pas pouvoir arrêter le traitement, aux effets secondaires et à l’intégration du traitement dans le quotidien.

10

• Une question a décrit le soutien social par l’entourage selon 4 modalités : « très bien entouré », « assez entouré », « plutôt seul », « vraiment seul ».

11

• Huit questions ont détaillé les aspects médicaux et thérapeutiques : la nature des médicaments pris au moment de la passation du questionnaire, le nombre total de comprimés absorbés pris dans la journée y compris les traitements non spécifiques de l’infection par le VIH, le nombre de prises par jour (regroupées en « 1 ou 2 prises », « 3 prises » et « Plus de 3 prises ») ont été renseignés. Les patients ont été interrogés sur la date du début de leur traitement antirétroviral (moins d’un an, entre 1 et 2 ans, plus de 2 ans). Deux questions ont ciblé d’autres pathologies, notamment la co-infection par l’hépatite C, et les antécédents d’infections opportunistes. Enfin, à partir d’une liste de 18 effets secondaires issue de la littérature médicale, les patients ont été interrogés sur la présence de ses effets et sur la gène éventuelle qu’ils occasionnent.

12

• À partir de la question renseignant sur la nature des traitements, les personnes ont été classées comme étant sous HAART ou sous bithérapie. La complexité du traitement a été évaluée selon plusieurs critères dérivés de la question sur la nature de la combinaison thérapeutique : le nombre de comprimés à prendre a été calculé conformément aux posologies. Les combinaisons thérapeutiques ont également été classées en fonction des contraintes : prise à jeun, accompagnée de nourriture, absence de contrainte alimentaire. Enfin, les sujets sous Videx et sous Crixivan ont été comparés aux autres, en raison de la contrainte particulière que représente un traitement avec ces deux molécules qui doivent être prises à jeun mais à des moments différents.

13

• Deux questions ont renseigné respectivement le nombre de T4 lors du dernier bilan (plus de 500 T4/mm3, entre 500 et 200 T4/mm3, entre 200 et 50 T4/mm3, moins de 50 T4/mm3, ne sais pas), et la charge virale (indétectable, inférieure à 10 000 copies/ml, entre 10 000 et 50 000 copies/ml, entre 50 000 et 200 000 copies/ml, supérieure à 200 000 copies/ml, ne sais pas).

Mesure de l’observance

14

Deux questions ont permis de déterminer si les patients étaient observants : d’une part, la question : « Vous est-il arrivé d’interrompre volontairement votre traitement pendant plusieurs jours ? », à laquelle les personnes pouvaient répondre « Oui, une fois », « Plusieurs fois » ou « Jamais » et d’autre part la question : « Vous arrive-t-il d’oublier ou de sauter une prise ? », à laquelle les personnes pouvaient répondre « Rarement », « Souvent » ou « Jamais ». Les personnes ont été considérées comme observantes si elles « n’oubliaient jamais leur traitement » et « n’interrompaient jamais leur traitement ». Les personnes proposant d’autres modalités de réponse ont été classées non-observantes.

Méthodes statistiques

15

Des tests statistiques ont été effectués afin de comparer les caractéristiques des patients observants et des patients non-observants. Dans le cas de variables catégorielles, nous avons utilisé le test du chi-deux et dans le cas de variables continues, le test de Mann-Whitney. Des odds-ratios univariés et multivariés, ainsi que leur intervalle de confiance à 95 % ont été estimés par l’intermédiaire de régressions logistiques. Les variables associées dans les analyses univariées avec un niveau de significativité inférieur à 0,10 ont été considérées comme éligibles dans le modèle multivarié, à l’exception des facteurs pouvant être clairement considérés comme conséquence de la non-observance, tels que les marqueurs biologiques ou le choix de certaines combinaisons thérapeutiques. Les variables pour lesquelles des modalités de réponse discriminaient moins de 5% de l’échantillon n’ont pas été retenues comme éligibles pour le modèle initial. Le modèle final n’a retenu que les variables indépendamment associées avec une valeur de p < 0,05. Le logiciel SPSS version 8 a été utilisé pour l’ensemble des analyses statistiques.

Résultats

Caractéristiques des répondants aux questionnaires

16

Sept mille questionnaires ont été distribués aux lecteurs de Remaides ; 1 733 (24,8 %) questionnaires ont été retournés. Seuls, 1 556 (22,2 %) d’entre eux ont été analysés, car 142 étaient incomplets (moins de la moitié des questions renseignées), et 35 concernaient des personnes en monothérapie ou sans traitement. L’échantillon étudié est composé de 317 femmes (20,3 %), soit une proportion significativement moins importante que celle du listing des abonnés à Remaides (3 192 soient 45,4 % de femmes, p = 10–4). Par rapport à l’origine géographique, il n’existe pas de différence significative dans la répartition par ville des répondants et des non-répondants (résultats non montrés).

L’observance des patients répondants

17

Selon notre critère, 888 personnes (57,1 %) sont observantes. La proportion de patients ayant une charge virale indétectable est significativement supérieure chez les personnes classées observantes que chez les 668 autres sujets (61,9 % vs 43,7 %, p < 0,0001). De plus, la proportion de patients ayant plus de 500 CD4 est de 31,5 % chez les sujets observants vs 21,4 % chez les sujets non-observants (p < 0,0001).

Facteurs associés à la non-observance : analyses univariées

Facteurs socio-démographiques, comportements addictifs et non-observance

18

Plusieurs caractéristiques socio-démographiques décrites dans le tableau I sont associées à la non-observance dans l’échantillon analysé. En revanche, la proportion de patients vivant en couple n’est pas significativement différente chez les patients observants ou non-observants (37,6 % contre 37,9 %, p = 0,92). Certains comportements de dépendance sont retrouvés associés à la non-observance (tableau I bis).

Tableau I - Non-observance et caractéristiques socio-démographiques des patients infectés par le VIH (Remaides, n = 1 556)

Total 1 556 n (%)

n (%)

Observants 888 (57,1%)

n (%)

Non-observants 668 (42,9%)

n (%)

Significativité p

Caractéristiques socio-démographiques

N

Sexe féminin

317 (20,4)

153 (17,2)

164 (24,6)

< 10–4

Age (médiane [IQ])

38 [34-44]

38 [34-45]

37 [34-42]

0.003

Vit dans une petite ville

770 (49,5)

409 (46,1)

361 (54,0)

0.002

Professionnellement actif

800 (51,4)

502 (56,5)

298 (44,6)

< 10–4

Ressources financières (€ par mois)

≥ 1524

394 (25,3)

287 (32,3)

107 (16,0)

[762-1524[

505 (32,5)

282 (31,8)

223 (33,4)

< 762

657 (42,2)

319 (35,9)

338 (50,6)

< 10–4

Tableau I. bis - Non-observance et comportements addictifs des patients infectés par le VIH (Remaides, n = 1556)

Total 1556 n (%)

Observants 888 (57,1%) n (%)

Non-observants 668 (42,9%) n (%)

Significativité p

Comportements addictifs

Consommation d’alcool

0,006

beaucoup

575 (37,0)

315 (35,5)

260 (38,9)

un peu

378 (24,3)

195 (22,0)

183 (27,4)

pas du tout

603 (38,8)

378 (42,6)

225 (37,7)

Usager de drogue par voie injectable

39 (2,5)

7 (0,8)

32 (4,8)

<10–4

En traitement de substitution

77 (4,9)

20 (2,3)

57 (8,5)

<10–4

Perceptions du traitement et non-observance

19

Le tableau II montre plusieurs relations significatives retrouvées entre la non-observance et les perceptions des patients de l’impact des traitements sur leur santé physique ou morale, les difficultés ressenties ou le soutien de l’entourage. Par contre, le fait de déclarer comme difficulté : le nombre de prises, les prises entre les repas, les prises à intervalles réguliers, les prises avec de la nourriture, n’est pas significativement associé à l’observance.

Tableau II - Non-observance et perceptions du traitement dans la vie quotidienne des patients infectés par le VIH (Remaides, n = 1556)

Total 1556 n (%)

Observant 888 (57,1%) n (%)

Non-observants 668 (42,9%) n (%)

Significativité P

Perceptions du traitement

Efficacité du traitement sur :

– la baisse de la charge virale

beaucoup

1 071 (68,8)

656 (73,9)

415 (62,1)

un peu / pas du tout

485 (31,2)

232 (26,1)

253 (37,9)

<10–4

– la remontée des CD4

beaucoup

651 (41,8)

395 (44,5)

256 (38,3)

un peu / Pas du tout

905 (58,2)

493 (55,5)

412 (61,7)

0,015

– le gain de poids

beaucoup / un peu

624 (40,1)

337 (38,0)

287 (43,0)

pas du tout / perte

519 (33,4)

288 (32,4)

231 (34,6)

pas de problème de poids

413 (26,5)

263 (29,6)

150 (22,5)

0,006

– le moral

beaucoup / un peu

882 (56,7)

523 (58,9)

359 (53,7)

pas du tout / perte

423 (27,2)

208 (23,4)

215 (34,6)

pas de problème de moral

251 (16,1)

157 (17,7)

94 (14,1)

<10–4

– la vie affective

beaucoup / un peu

509 (32,7)

282 (31,8)

227 (34,0)

pas du tout / perte

688 (44,2)

367 (41,3)

321 (48,1)

pas de problème

359 (23,1)

239 (26,9)

120 (18,0)

< 10–4

– la vie sexuelle

beaucoup / un peu

258 (16,6)

132 (14,9)

126 (18,9)

pas du tout / perte

949 (61,0)

539 (60,7)

410 (61,4)

pas de problème

349 (22,4)

217 (24,4)

132 (19,8)

0,024

– l’énergie physique

beaucoup / un peu

666 (42,8)

382 (43,0)

284 (42,5)

pas du tout / perte

731 (47,0)

391 (44,0)

340 (50,9)

pas de problème

159 (10,2)

115 (13,0)

44 (6,6)

< 10–4

– la projection dans le futur

beaucoup / un peu

1 042 (67,0)

614 (69,1)

428 (64,1)

pas du tout

327 (21,0)

156 (17,6)

171 (25,6)

pas de problème

187 (12,0)

118 (13,3)

69 (10,3)

< 10–4

Bénéfice du traitement

– Très bénéfique

591 (38,0)

391 (44,0)

200 (29,9)

– Peu, pas vraiment, pas bénéfique du tout

965 (62,0)

497 (56,0)

468 (70,1)

<10–4

Les difficultés par rapport au traitement :

– Le nombre de comprimés

570 (36,6)

284 (32,0)

286 (42,8)

<10–4

– Le goût des médicaments

437 (28,1)

220 (24,8)

217 (32,5)

0,001

– La taille des médicaments

512 (32,9)

239 (26,9)

273 (40,9)

<10–4

– Ne pas pouvoir arrêter le traitement

887 (57,0)

477 (53,7)

410 (61,4)

0,003

– Intégrer le traitement dans son quotidien

423 (27,2)

198 (22,3)

225 (33,7)

< 10–4

Soutien face au traitement :

– Assez entouré / plutôt seul / vraiment seul

1 066 (68,5)

583 (65,7)

483 (72,3)

– Très bien entouré

490 (31,5)

305 (34,3)

185 (27,7)

0,005

Caractéristiques médicales du traitement et non-observance

20

Le tableau III retrouve plusieurs caractéristiques médicales et thérapeutiques des traitements liées à la non-observance. En revanche, les patients ayant des combinaisons dont la seule contrainte alimentaire est la prise des médicaments avec les repas ne sont pas significativement moins observants (84,7% parmi les observants contre 81,3% parmi les non-observants, p = 0,26). Les patients sous HAART ne sont pas significativement plus observants (82,7% parmi les observants contre 82,8% parmi les non-observants, p = 0,95).

Tableau III - Non-observance et caractéristiques médicales et thérapeutiques des patients séropositifs (Remaides, n=1556)

Total 1556

n (%)

Observant 888 (57,1%)

n (%)

Non observant 668 (42,9%)

n (%)

Significativité p

Caractéristiques médicales et thérapeutiques

Prises journalières

1 ou 2

587 (37,7)

317 (35,7)

270 (40,4)

3

646 (41,5)

366 (41,2)

280 (41,9)

Plus de 3

323 (20,8)

205 (23,1)

118 (17,7)

0,008

Durée du traitement > 2 ans

1 083 (69,6)

576 (64,9)

507 (75,9)

<10–4

Molécules prises

– Zerit

898 (57,7)

493 (55,5)

405 (60,6)

0,043

– Crixivan

461 (29,6)

281 (31,6)

180 (26,9)

0,045

Complexité du traitement

– A prendre à jeun

788 (50,6)

469 (52,8)

319 (47,8)

0,048

– Sous videx + crixivan

51 (3,3)

38 (4,3)

13 (1,9)

0,011

Co-infection par le VHC

262 (16,8)

111 (12,5)

151 (22,6)

< 10–4

Antécédents d’infection opportuniste

529 (34,0)

280 (31,5)

249 (37,3)

0,018

Nombre médian d’effets secondaires [IQR]

10 [7-12]

9 [6-11]

10 [8-13]

<10–4

Nombre médian d’effets secondaires gênants [IQR]

4 [2-6]

3 [1-5]

4 [2-6]

<10–4

Facteurs indépendamment associés à la non-observance (analyse multivariée)

21

Le tableau IV montre les facteurs indépendamment associés à la non-observance des patients après ajustement multiple par régression logistique. Les facteurs socio-démographiques indépendamment associés à la non-observance sont : un jeune âge et des ressources financières peu importantes. En ce qui concerne les pratiques addictives, seule, la consommation d’alcool est associée à la non-observance. Concernant les facteurs liés à la perception du traitement, l’absence de perception d’efficacité du traitement sur la baisse de la charge virale, et sur la capacité à se projeter dans le futur est associée à la non-observance. Le fait de ne pas déclarer d’impact du traitement sur la vie affective pour cause d’absence de problème lié à celle-ci apparaît significativement lié à la non-observance. Parmi les difficultés déclarées : la taille des médicaments, un nombre de prises par jour Ž 3, une durée de traitement > 2 ans et la difficulté d’intégrer son traitement dans son quotidien sont associés à la non-observance. Pour les facteurs médicaux et thérapeutiques, la co-infection par le virus de l’hépatite C (VHC) ainsi que le nombre d’effets secondaires gênants se révèlent également associés à la non-observance au traitement anti-VIH.

Tableau IV - Facteurs associés à la non-observance au traitement (Remaides, n = 1556)

Odd-ratio univarié [IC95]

Odd-ratio ajusté [IC95]

Sexe féminin

1,56 [1,21-2,02]

Âge (1)

0,98 [0,97-0,99]

0,98 [0,96-0,99]

Réside dans une petite ville

1,38 [1,12-1,69]

Professionnellement actif

0,62 [0,50-0,76]

Ressources financières (€/mois)

≥ 1524

1

1

[762-1524[

2,12 [1,58-2,84]

1,88 [1,40-2,53]

< 762 2,84

[2,15-3,76] 2,31

[1,73-3,08]

Consomme de l’alcool (2)

1,46 [1,18-1,81]

1,41 [1,13-1,76]

Efficacité du traitement sur :

– la baisse de la charge virale

beaucoup

1

1

un peu / pas du tout

1,72 [1,38-2,15]

1,45 [1,15-1,84]

– la remontée des CD4

beaucoup

1

un peu / pas du tout

1,29 [1,05-1,59]

– le gain de poids

beaucoup / un peu

1

pas du tout / perte

0,94 [0,74-1,20]

pas de problème de poids

0,67 [0,51-0,87]

– le moral

beaucoup / un peu

1

pas du tout / perte

1,50 [1,19-1,90]

pas de problème de moral

0,87 [0,65-1,16]

– la vie affective

beaucoup / un peu

1

1

pas du tout / perte

1,09 [0,86-1,38]

0,85 [0,66-1,10]

pas de problème

0,62 [0,47-0,83]

0,64 [0,47-0,88]

– la vie sexuelle

beaucoup / un peu

1

pas du tout / perte

0,80 [0,60-1,06]

pas de problème

0,64 [0,45-0,89]

– l’énergie physique

beaucoup / un peu

1

pas du tout / perte

1,17 [0,94-1,45]

pas de problème

0,51 [0,35-0,76]

– la projection dans le futur

beaucoup / un peu

1

1

pas du tout

1,57 [1,22-2,02]

1,39 [1,05-1,84]

pas de problème

0,84 [0,61-1,16]

1,11 [0,77-1,59]

Bénéfice du traitement

Très bénéfique

1

Peu / pas vraiment / pas du tout

1,84 [1,49-2,27]

Les difficultés du traitement

– Le nombre de comprimés

1,59 [1,29-1,97]

– Le goût des médicaments

1,46 [1,16-1,84]

– La taille des médicaments

1,88 [1,51-2,34]

1,54 [1,23-1,94]

– Ne pas pouvoir arrêter le traitement

1,37 [1,11-1,69]

1,27 [1,02-1,58]

– Les effets secondaires

1,20 [0,98-1,48]

– Intégrer le traitement dans son quotidien

1,77 [1,40-2,23]

1,47 [1,15-1,88]

Soutien face au traitement :

Très bien entouré

1

Assez entouré / plutôt seul / vraiment seul

1,37 [1,09-1,71]

Durée du traitement > 2 ans

1,38 [1,19-1,58]

1,79 [1,40-2,30]

Molécules prises :

– Retrovir

0,78 [0,59-1,03]

– Zerit

1,23 [1,00-1,52]

– Crixivan

0,80 [0,63-1,00]

Co-infection par le VHC

2,04 [1,55-2,70]

1,57 [1,18-2,09]

Antécédents d’infection opportuniste

1,29 [1,04-1,60]

Effets secondaires déclarés (1)

1,11 [1,08-1,14]

Effets secondaires gênants déclarés

1,12 [1,08-1,16]

1,06 [1,02-1,10]

[1]

Les ORs ont été calculés pour les variables continues par unité: un an pour l’âge, un effet pour les effets secondaires.

[2]

Les patients ayant déclaré consommer beaucoup ou un peu d’alcool par rapport à ceux ne déclarant aucune consommation d’alcool.

Discussion

22

Nous avons analysé les résultats de l’enquête sur le lectorat de Remaides afin d’étudier les facteurs associés à l’observance des patients en contact avec des associations de personnes en proximité avec le VIH. La plupart des études disponibles sur l’observance se sont toujours centrées sur des cohortes hospitalières. Notre étude a le mérite de s’intéresser à une population qui n’est pas seulement insérée dans un dispositif institutionnel hospitalier ou médico-social, mais qui est réceptive à des messages émis par d’autres patients partageant la même problématique. Il est intéressant de remarquer que malgré cette différence, la proportion de sujets observants dans notre enquête est sensiblement du même ordre que celle retrouvée dans d’autres études françaises [10, 20]. Des facteurs identifiés dans la littérature tels l’âge sont également mis en évidence dans cette étude, [6, 10, 12, 19] : les résultats de l’enquête montrent que les personnes les plus jeunes sont les moins observantes et que la consommation d’alcool influe négativement sur l’observance comme cela a déjà été démontré [8, 13, 20]. L’impact des ressources financières sur l’observance semble être le facteur socio-démographique majeur dans la population étudiée. Dans la cohorte française d’usagers de drogue infectés par le VIH, (cohorte MANIF 2000), les problèmes financiers sont associés à la non-observance [20]. Cependant, d’autres facteurs liés à la précarité pourraient contribuer à expliquer ce résultat comme l’absence d’un logement stable, facteur lié à la non-observance dans la cohorte française APROCO [28] ou d’autres raisons comme une situation administrative non régularisée. Nos résultats confirment l’intérêt d’un point de vue de santé publique des programmes d’aides sociales mis en place par les associations.

23

L’analyse multivariée ne met pas en évidence l’usage de drogue comme un facteur associé à la non-observance contrairement à d’autres études [8, 12, 16] ; cependant, il faut noter que la proportion de sujets déclarant un usage actif de drogue était faible dans l’échantillon. Nos résultats montrent cependant que la co-infection par le VHC est associée à la non-observance : l’interprétation de ce résultat demeure complexe : en effet, il est possible que la co-infection soit le marqueur d’un passé toxicomane [30], expliquant les difficultés d’observance, néanmoins il n’est pas exclu que le vécu d’une séropositivité multiple puisse contribuer par lui-même à potentialiser les difficultés d’observance.

24

Les résultats de l’enquête soulignent l’importance des perceptions qu’ont les personnes de leur traitement comme facteurs d’une bonne ou d’une mauvaise observance : ils montrent d’une part, que les patients percevant un effet sur la baisse de leur charge virale sont plus observants et d’autre part, que ceux qui perçoivent des effets secondaires gênants sont moins observants. Ces résultats sont concordants avec ceux de la cohorte APROCO où la perception de l’efficacité et de la toxicité des traitements est significativement associée à l’observance [28]. En revanche, les résultats de l’étude font apparaître de façon nouvelle que la capacité des patients à se projeter dans le futur est déterminante d’une bonne observance. Avec les traitements antirétroviraux, l’espérance de vie de la plupart des patients séropositifs s’est considérablement allongée. Beaucoup de personnes atteintes ont donc été confrontées à une situation nouvelle pour elles : la perspective de vivre de nombreuses années avec le virus. Cela a pu s’avérer particulièrement compliqué pour des personnes atteintes d’une pathologie jusqu’à présent mortelle sans traitement efficace. Or, il est déterminant que le processus de soins soit associé à une réelle volonté du patient et que cela s’inscrive dans une perspective plus globale, dans un réel projet de vie, assorti d’une réelle volonté d’entrer dans un processus de soins. Les programmes de réinsertion professionnelle en cours d’élaboration par les associations s’inscrivent donc là aussi dans une logique de santé publique.

25

On peut également noter l’importance de l’absence de difficultés quant à la vie affective comme facteur favorisant l’observance : ce résultat pourrait être lié à la dimension du soutien par les proches ou la famille associé dans l’analyse univariée mais qui n’apparaît plus dans le modèle final. La perception du soutien par l’entourage est un facteur lié à l’observance dans d’autres études, [5, 6, 12, 28], il est possible que cette dimension soit liée au vécu d’une vie affective sans difficultés. Ce résultat justifie l’importance de la mise en place d’actions visant à assurer aux personnes qui viennent dans les associations la possibilité de rencontrer d’autres personnes pour créer des liens affectifs.

26

Bien sûr, notre étude présente des limites : aucune information n’est disponible concernant les non-répondants, en dehors de leur lieu de résidence et de leur genre. Il est cependant difficile pour tout type d’enquête envoyée par correspondance d’obtenir des informations sur des non-répondants, particulièrement si l’on veille au respect de la confidentialité, qui reste aujourd’hui un sujet très sensible pour les personnes atteintes par le VIH [24]. Malgré cette limite, les facteurs associés aux difficultés d’observance des patients répondants à l’enquête sont vraisemblablement au moins aussi présents, si ce n’est plus, parmi les non-répondants dont une forte proportion est de sexe féminin. En effet, on sait que le public féminin qui fréquente les associations est très précarisé, parfois même sans logement stable, avec une charge familiale beaucoup plus lourde que les hommes. Ces situations particulières pourraient notamment expliquer une plus grande difficulté des femmes à participer à une enquête.

27

Une seconde limite provient de la nature transversale de cette enquête. Celle-ci ne peut être envisagée que comme une photographie, prise à un instant donné, ne permettant pas de suivre les personnes dans la durée. Or, l’observance a été montrée comme un phénomène dynamique : les personnes observantes au moment de l’enquête pourraient ne plus l’être quelques mois après ou vice-versa, comme l’ont montré des résultats de la cohorte APROCO [28, 29]. Les résultats de l’étude montrent d’ailleurs la corrélation entre la non-observance et la durée du traitement, pouvant témoigner d’un phénomène de lassitude. En effet, il apparaît dans le modèle multivarié que les personnes sous traitements depuis plus de deux ans sont moins observantes. La nature transversale de l’enquête pourrait expliquer certains résultats paradoxaux. Par exemple, si la complexité du traitement apparaît associée à une bonne observance, contrairement à ce qui a été trouvé lors d’essais thérapeutiques [11], peut-être est-ce simplement que les personnes les plus en difficulté avec leur traitement suivent des traitements simplifiés par leur médecin ?

28

La troisième limite réside dans la mesure de l’observance elle-même. Celle-ci a été mesurée par auto-questionnaire. Cette méthode n’est pas la plus sensible pour repérer l’ensemble des patients non-observants, contrairement à d’autres méthodes comme les piluliers électroniques ou le comptage des comprimés à la pharmacie hospitalière [2]. En effet, les auto-questionnaires sont l’objet de nombreux biais de mémorisation [18]. Cependant, les autres méthodes sont inapplicables sur des populations importantes, encore moins dans un contexte associatif et d’enquête par correspondance. De nombreux travaux ont prouvé la validité des auto-questionnaires pour étudier l’observance [19], certaines études ont mis en évidence une bonne corrélation entre l’observance déclarée par les patients et le dosage plasmatique des anti-protéases [9, 21]. La forte corrélation mise en évidence dans notre étude entre l’observance auto-déclarée avec la charge virale ou la réponse immunologique, démontre la validité du questionnaire utilisé.

29

L’analyse de nos résultats ne montre que 4 facteurs s’inscrivant dans l’approche « prédictive » : l’âge, les revenus faibles, la consommation d’alcool, et la co-infection par le VHC. Tous les autres facteurs sont associés au vécu des personnes. Notre étude confirme l’intérêt de l’approche empathique de l’observance [19, 28], justifiant la nécessité d’interventions visant à accompagner de façon globale les personnes sous traitement. Depuis l’apparition des traitements antirétroviraux, AIDES a développé des sessions de formation de personnes sous multithérapie, durant lesquelles les participants peuvent non seulement comprendre l’action des traitements sur leur organisme et leur fonctionnement mais aussi échanger sur le vécu des traitements et des difficultés sociales à vivre la séropositivité. Ces formations ont montré l’importance d’une bonne compréhension des traitements pour les personnes sous HAART [27], dans un contexte d’approche globale centrée sur le patient et d’éducation par les pairs, ce dernier facteur déjà souligné comme présentant un intérêt pour les interventions [3, 7]. D’autres études, ont déjà montré l’importance de conseils individualisés dans une démarche de “counseling” [15]. Compte tenu, en France, de la forte implication des organisations communautaires de personnes infectées ou affectées par le virus dans le soutien direct aux patients, une évaluation des actions pilotes réalisées par ces associations reste à mettre en place pour démontrer leur impact sur l’amélioration de l’observance.


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Notes

[1]

Association AIDES, 14 rue Scandicci, Tour ESSOR, 93508 Pantin cedex, France.

[2]

Observatoire Régional de la Santé, 23 rue Stanislas Torrents, 13006 Marseille, France.

[3]

INSERM U379, 23 rue Stanislas Torrents, 13006 Marseille, France.

Résumé

Français

Objectif : identifier les facteurs liés à la non-observance au traitement antirétroviral parmi les patients infectés par le VIH, lecteurs de REMAIDES, journal associatif d’information médicale de l’association AIDES, principale association de lutte contre le sida en France. Méthode : enquête transversale par questionnaire adressée aux lecteurs de la revue REMAIDES. Les personnes ont été considérées comme observantes si elles déclarent à deux questions indépendantes de ne jamais oublier ni d’interrompre leur traitement. Résultats : parmi les 1 556 patients ayant répondu à l’enquête, 888 (57 %) sont classés observants. Les facteurs associés à la non-observance sont : l’âge jeune, les faibles ressources financières, la consommation d’alcool, l’absence de perception d’efficacité du traitement, l’absence d’impact sur la projection dans l’avenir ou la vie affective, les difficultés quant à la taille des médicaments ou l’intégration quotidienne du traitement, l’impossibilité d’arrêter le traitement, une durée de traitement > 2 ans, la co-infection par le virus de l’hépatite C et les effets secondaires gênants : la non-observance est expliquée par le vécu négatif de la personne pendant le traitement. Des interventions visant à accompagner les patients sous multithérapies sont souhaitables afin d’améliorer l’observance et d’augmenter les chances de succès thérapeutique.

Mots-clés

  • VIH
  • observance
  • multithérapies

English

SummaryObjective: To identify the factors linked to non-adherence to antiretroviral therapy in HIV-infected patients among the readership of REMAIDES, the AIDES association’s medical information journal; AIDES is the principal organisation involved in the fight against AIDS in France. Method: A cross-cutting survey by questionnaire targeting the readers of REMAIDES. People who answered at least two independent questions as never forgetting or suspending their treatment were considered as adherents. Results: Among the 1556 patients having responded to the survey, 888 (57%) are classified as adherents. The factors associated with non-adherence are as follows: young age, minimal financial resources, alcohol consumption, a lack of perceiving the treatment’s effectiveness, absence of impact on anticipation of the future or emotional life, difficulties as far as in keeping up the medications or the treatment’s integration into daily life, the impossibility of stopping the treatment, a duration of treatment > 2 years, hepatitis C co-infection and problematic side effects. Non-adherence is explained by the negative real-life experience of the person throughout the treatment. Interventions which aim to accompany patients under multiple therapies are preferable in order to improve adherence and increase the probability of successful treatment.

Keywords

  • HIV
  • adherence
  • multiple therapies

Plan de l'article

  1. Introduction
  2. Matériels et méthodes
    1. L’enquête
    2. Les questions utilisées dans l’analyse
    3. Mesure de l’observance
    4. Méthodes statistiques
  3. Résultats
    1. Caractéristiques des répondants aux questionnaires
    2. L’observance des patients répondants
    3. Facteurs associés à la non-observance : analyses univariées
      1. Facteurs socio-démographiques, comportements addictifs et non-observance
      2. Perceptions du traitement et non-observance
      3. Caractéristiques médicales du traitement et non-observance
    4. Facteurs indépendamment associés à la non-observance (analyse multivariée)
  4. Discussion

Pour citer cet article

Andréo Christophe et al., « La non-observance des patients infectés par le VIH, soutenus par une association communautaire », Santé Publique 3/ 2001 (Vol. 13), p. 249-262
URL : www.cairn.info/revue-sante-publique-2001-3-page-249.htm.
DOI : 10.3917/spub.013.0249


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