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Santé Publique

2004/3 (Vol. 16)

  • Pages : 200
  • DOI : 10.3917/spub.043.0509
  • Éditeur : S.F.S.P.


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Dans le cadre d’un programme de recherche [1]  Ce programme de recherche a été mené en 1999-2000 avec... [1] conduit en collaboration avec l’Institut Gustave Roussy (Villejuif) sur le symptôme de la fatigue chez les patients cancéreux, nous avons mené une enquête sociologique exploratoire auprès de 35 personnes atteintes de cancer du poumon et de cancer du sein. Cette enquête s’inscrit dans un programme comportant également un volet quantitatif qui avait pour objectif la validation d’une échelle de mesure de la fatigue, le « Functional Assessment of Cancer Therapy » (FACT) avant son utilisation dans le cadre d’un essai clinique.

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Le volet qualitatif avait pour but d’analyser, par le biais d’entretiens approfondis, l’expérience de la fatigue, c’est-à-dire, le sens que lui donnent les malades, à quelle cause ils l’attribuent et les stratégies mises en œuvre pour la réduire. Pratiquement tous les patients interviewés (33 des 35) souffrent de la fatigue, mais les manières dont elle se manifeste, la signification que lui donnent les personnes malades, et ses conséquences sur la vie de tous les jours, varient, comme nous le verrons, selon la trajectoire de la maladie et l’expérience de la « vie avec le cancer ».

Introduction

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Cette enquête se situe au carrefour de deux domaines de recherche : celui de la qualité de vie et celui de la sociologie de la maladie chronique. Dans le premier domaine, la fatigue chez le patient cancéreux est un thème de recherche très développé depuis une quinzaine d’années. Ces recherches reposent généralement sur des questionnaires standardisés, développés pour mesurer la fatigue et son impact sur la vie des malades. Ces questionnaires visent à évaluer la présence et l’intensité d’un ensemble de symptômes et la fatigue est l’une des dimensions étudiées [4, 14, 21]. La plupart de ces outils sont multidimensionnels et prennent en compte les dimensions physiques, cognitives et émotionnelles de la fatigue. Le recours à ces outils permet d’identifier les patients et les traitements à risque de fatigue. Ainsi, ces recherches nous apprennent que les traitements anti-cancéreux, comme la radiothérapie et la chimiothérapie, ont un impact important sur la qualité de vie des malades et que la fatigue en constitue un élément majeur. En particulier, la chimiothérapie semble avoir une incidence élevée sur le niveau de fatigue du malade. Dans différentes études présentées par Irvine et al. [18], il est estimé que plus de 80 % des patients souffrent de ce symptôme. Richardson et Ream [24], dans une étude auprès de 129 patients, observent que la fatigue est même mentionnée par 90 % des répondants. Curt et al. [7] se sont intéressés à l’impact de la fatigue sur la vie quotidienne. Leur étude auprès de 379 patients traités par chimiothérapie montre que 30 % des répondants souffrent de fatigue quotidiennement et pour 90 % d’entre eux, le symptôme empêchait de mener une « vie normale ». Les auteurs montrent également l’impact économique de la fatigue : le symptôme a été à l’origine d’un changement de statut professionnel (congé maladie, invalidité) pour 75 % des répondants. Dans le même ordre d’idées, l’étude de Spelten et al. [26], qui porte sur l’influence de la fatigue sur le retour au travail des personnes ayant eu un cancer, a permis de mettre en évidence que le symptôme perturbe considérablement la vie sociale et empêche souvent une reprise des activités professionnelles.

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L’impact de la radiothérapie sur la qualité de vie des malades atteints de cancer a également été mesuré à l’aide des questionnaires. Haylock et Hart [16] ont montré que la fatigue est plus importante les jours de traitement et qu’elle diminue pendant les week-ends. Concernant le déroulement et la durée de la fatigue, Greenberg et al. [13] démontrent qu’elle s’accroît à partir de la seconde semaine pour atteindre un plateau à la quatrième semaine de traitement. Toutefois, contrairement à la chimiothérapie, la radiothérapie n’induirait pas une fatigue persistante. Irvine et al. [18] montrent en effet, que trois semaines après la dernière séance de radiothérapie, la fatigue avait baissé jusqu’à son niveau d’avant le traitement pour la majorité des patients.

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Plusieurs facteurs favorisent l’apparition de la fatigue, comme la perturbation du sommeil, les nausées et la douleur chronique [27, 28]. Le rôle de l’anémie est mentionné par Bruera et Mc Donald [3] et analysé plus en profondeur par Cella [4] qui a développé un outil de mesure, le FACT-An, pour évaluer l’impact de l’anémie et de la fatigue sur la vie du malade cancéreux. Le lien entre la fatigue et les facteurs psychologiques a également été démontré. En effet, le stress, l’angoisse et la dépression contribuent à l’apparition du symptôme [23, 25] et augmentent avec l’avancement dans la maladie [15].

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La fatigue peut perdurer plusieurs années après l’arrêt du traitement. Dans une étude auprès de femmes en rémission, et ayant été traitées par chimiothérapie entre deux et dix ans auparavant, Berglund et al. [2] montrent que 68 % d’entre elles souffrent encore régulièrement du symptôme de fatigue. Pour Jacobson et Stein [19], la réaction cognitive et l’attitude développées à l’égard de la fatigue pendant le traitement, contribuent à la perpétuation de la fatigue. Ainsi, ils estiment que les patients qui réagissent en se focalisant sur leurs symptômes et en ajustant leur mode de vie exclusivement à leur maladie tendent à développer une fatigue chronique persistante. Dans certains cas extrêmes, la fatigue peut durer jusqu’à dix, voire quinze ans après la guérison et devenir une maladie à part entière [17] qui nécessite un traitement. Dans ce cas, la fatigue prend le relais de la maladie : les malades ne souffrent plus du cancer, mais d’un état de fatigue extrême et persistant qui détériore considérablement leur qualité de vie. Ainsi, avec le temps, le cancer, en tant que maladie chronique, peut se transformer pour disparaître quasi totalement de la vie des malades et laisser la place à un symptôme-séquelle, qui devient la nouvelle maladie.

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La fatigue chez le patient cancéreux a essentiellement été étudiée dans une perspective quantitative. Les études mobilisant la méthode qualitative sont, en effet, assez rares. Dans le meilleur des cas, elle est éventuellement utilisée lors de la pré-enquête pour faire émerger des hypothèses de travail et/ou des variables. Face à ce constat, plusieurs tentatives ont été entreprises pour renforcer, dans ce domaine, la méthode qualitative. On peut citer l’étude de Glaus et al. [11] qui a permis, grâce à des entretiens approfondis avec des patients cancéreux et des personnes bien portantes, de rendre compte de la complexité du concept de la fatigue. Pour les patients, la fatigue est exprimée en termes de souffrance physique, affective et cognitive tandis que pour les bien portants le symptôme est une conséquence « normale » de l’effort physique et nécessaire pour alerter le corps du besoin de repos. Pearce et Richardson [22] relèvent également l’apport de l’approche qualitative qui permettrait d’accéder à des données non mesurables concernant le sens, l’impact et l’expérience de la fatigue.

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De nombreux écueils des instruments de mesure de la fatigue pourraient être évités si l’on associait systématiquement la méthode qualitative à ces enquêtes. Ainsi, l’analyse d’entretiens approfondis, conduits conjointement à l’enquête quantitative, permettrait de mieux éclairer le concept de « fatigue », et de comprendre le processus de réponse ; on sait aujourd’hui que les personnes, lorsqu’elles répondent à un questionnaire, tendent à se référer aux situations « les plus représentatives » pour mieux gérer la tension entre la variabilité des situations et la nécessité de donner une réponse unique [12]. On obtient ainsi non pas la situation réelle, mais une « image stylisée » d’un état donné. Or, des entretiens permettraient d’ajouter du relief à ces images lissées et de donner du sens aux concepts mobilisés.

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Dans le domaine de la sociologie de la maladie chronique, le thème de la fatigue reste, à notre connaissance, encore inexploré. Si Strauss et ses collaborateurs [26] se sont intéressés à la manière dont les personnes gèrent, au quotidien, l’ensemble des symptômes entraînés par leur maladie chronique, très peu de travaux ont porté sur l’expérience d’un symptôme spécifique. Citons l’exception de la douleur, explorée par Baszanger [1] qui montre à la fois comment la médecine a intégré ce symptôme dans son champ d’exercice, pour en faire une « médecine de la douleur », mais aussi comment les patients font face à leur douleur dans la vie quotidienne.

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En sociologie, la fatigue a essentiellement été étudiée soit en association avec la dépression [8] soit dans le contexte du travail [20] dans lequel des concepts comme le « burn out » ont été développés. En revanche, le syndrome de la fatigue chronique (SFC) a donné lieu à de nombreux travaux [6], souvent orientés sur la problématique de la médicalisation d’une affection, mais la fatigue dans le contexte d’une maladie chronique n’a pas encore fait l’objet d’analyses spécifiques.

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Pour ces deux principales raisons – manque de données qualitatives dans le domaine de la qualité de vie et manque d’études sur la fatigue dans le domaine de la sociologie de la maladie –, il nous a paru intéressant de conduire une enquête qualitative sur l’expérience de la fatigue chez les patients cancéreux, afin d’apporter un éclairage du point de vue des patients et une analyse en termes d’expériences plutôt qu’en termes de résultats statistiques.

Méthodes d’enquête

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Pour analyser l’expérience de la fatigue chez les patients cancéreux, nous avons conduit en 1999-2000 une étude exploratoire à l’Institut Gustave Roussy, en région parisienne. Trente-cinq patients ont été interviewés avant ou après leur consultation avec le spécialiste. Les critères de sélection de l’échantillon étaient les suivants : être atteint de cancer du sein ou du poumon et avoir connaissance du diagnostic depuis au moins un an. Il était en effet important d’avoir un échantillon de personnes ayant un recul temporel suffisant par rapport à leur diagnostic pour positionner l’expérience de la fatigue dans l’histoire de leur maladie. Les deux pathologies ont été choisies pour leur impact sur la qualité de vie des personnes. Les deux formes de cancer sont, en effet, connues pour entraîner un niveau de fatigue relativement élevé.

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Les patients étaient contactés par un médecin par téléphone quinze jours avant leur rendez-vous avec le spécialiste. Lors de cet appel téléphonique, il leur a été demandé d’accorder un entretien sociologique dans le cadre d’une étude sur la fatigue. Pour le patient, cela signifiait de venir une heure à une heure et demie plus tôt ou de rester après la fin de la consultation médicale. Sur 50 personnes contactées, 10 ont refusé de participer, le plus souvent pour des raisons de disponibilité (impossibilité de venir plus tôt et volonté de quitter l’hôpital immédiatement après la consultation). Cinq entretiens préalablement accordés n’ont pu avoir lieu (rendez-vous médical annulé). Les femmes acceptaient plus facilement de parler de leur maladie que les hommes, ce qui explique que près des trois quart de l’échantillon sont de sexe féminin.

Profil des interviewés et guide d’entretien

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Nous avons interviewé 19 femmes atteintes de cancer du sein et 16 personnes avec un cancer du poumon, dont 7 femmes et 9 hommes. L’âge moyen du premier groupe est de 51,5 ans et celui du second groupe 58 ans. Quatre-vingt pour cent des personnes interviewées avaient été traitées par chimiothérapie et 74 % par radiothérapie, la majorité d’entre eux ayant reçu les deux traitements. L’interview semi-directif se déroulait dans un bureau mis à la disposition par un médecin. Je suivais un guide d’entretien comportant deux grands thèmes : l’historique de la maladie et l’expérience de la fatigue. Concernant le premier thème il s’agissait de mieux comprendre le contexte dans lequel la maladie avait été découverte et comment la personne avait appris qu’elle était atteinte d’un cancer, quelles avaient été ses réactions et celles de son entourage, comment la maladie se manifeste dans sa vie quotidienne, et quelles stratégies elle a élaboré pour faire face au cancer. Concernant le second thème, les questions s’orientaient sur la perception de l’origine de la fatigue, comment et quand elle se manifestait, les conséquences de ce symptôme sur la vie du malade, ainsi que le sens donné par le patient à cette fatigue, les réactions de l’entourage et les stratégies thérapeutiques mises en place pour la traiter. Les entretiens, d’une durée moyenne d’une heure et demie, ont été enregistrés au magnétophone, retranscrits « verbatim » et analysés selon l’approche de la théorie fondée de Glaser et Strauss [10]. Il s’agit dans cette approche de procéder à un codage fin des entretiens afin de faire émerger, à partir des données du terrain, les catégories d’analyse et les théories plutôt que d’imposer au corpus la validation de théories existantes. Le codage et la catégorisation ont été réalisés à l’aide d’un logiciel d’analyse qualitative, WinMax.

Résultats

L’expérience de la fatigue dans la trajectoire de la maladie

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Il ressort de l’enquête que la fatigue est un symptôme ressenti par la quasi-totalité des patients interviewés (33 des 35 patients). Cependant, l’analyse des entretiens montre que la notion de « fatigue » renvoie à des manifestations extrêmement variées comme la faiblesse physique ponctuelle, le manque d’énergie structurelle, l’épuisement, l’instabilité émotionnelle, le manque de concentration, la dépression ou encore l’angoisse. En écoutant les patients, on apprend également que l’expérience de la fatigue s’inscrit dans un ensemble de symptômes qui déséquilibrent la « qualité de vie » de la personne. Ces symptômes touchent au corps du malade, en diminuant ses capacités physiques, et changent son apparence. De ce fait, les malades sont confrontés à un corps moins performant qui, de plus, se modifie au cours de la maladie. Ce changement d’apparence est certes lié à la souffrance physique due à l’évolution du cancer, mais également aux conséquences des traitements anti-cancéreux. Ainsi, la fatigue est mentionnée par plus de la moitié des malades comme un effet secondaire du traitement, modifiant tant l’apparence physique de la personne que cela peut aller jusqu’à la sensation d’une « perte de soi » dans certains cas extrêmes.

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En évoquant dans l’entretien ce que signifie pour les malades le fait d’avoir un cancer, comment ils intègrent la maladie dans leur vie sociale, professionnelle, familiale, et quelle place ils donnent au symptôme de la fatigue dans cette expérience, l’enquête a mis en évidence que l’apparition et l’évolution de la fatigue sont avant tout fortement liées à la manière de vivre et de faire face à la maladie. Ainsi, l’analyse des entretiens a permis d’identifier trois manières différentes de vivre et d’interpréter le symptôme de la fatigue que l’on a intitulé « la fatigue positivée », « la fatigue normalisée » et « la fatigue immersion ». Ces trois catégories ont été construites à partir d’un travail de codage des entretiens et les éléments pris en compte dans cette construction sont le rapport aux traitements et au médecin, les stratégies thérapeutiques mobilisées pour soulager la fatigue et la perception du cancer dans la vie du malade.

L’expérience de « la fatigue positivée »

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Contrairement à une idée récurrente dans la littérature qui stipule que la fatigue est vécue comme un symptôme nécessairement néfaste [3, 24, 25], on découvre dans les entretiens que les patients peuvent également lui donner un sens positif. En effet, la fatigue peut être considérée comme un indicateur utile lorsque le patient perçoit un risque de récidive. Cette perception est liée au contexte de découverte de la maladie. Il s’agit en effet de patients qui ont découvert leur cancer « grâce à » une fatigue « anormalement intense » ou « anormalement longue » qui a été le symptôme déclenchant du recours médical. Dans ce cas, ils ont développé une certaine vigilance vis-à-vis de la fatigue qu’ils ne cherchent surtout pas à traiter puisqu’elle fonctionne comme une sorte de baromètre utile pour détecter à temps les éventuelles modifications du corps :

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« J’ai commencé à ressentir une fatigue pas normale, je dormais beaucoup, dès 20 heures, c’était du soir au lendemain 8 heures ! C’était une fatigue à ne plus pouvoir tenir un stylo (…) c’était dormir, dormir, seulement dormir. J’étais un mort vivant (…). C’est ça qui m’a mis la puce à l’oreille, j’ai consulté et on a découvert que j’avais des ganglions et après on m’a dit que j’avais un cancer du sein (…). Aujourd’hui, je fais attention à cette fatigue parce qu’elle peut être un signe »

(femme, 37 ans, styliste, cancer du sein).
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La fatigue est également positivée lorsqu’elle est associée à l’espoir de guérison. Cet espoir provient de la croyance au traitement ; les patients ont une perception positive de la chimiothérapie et de la radiothérapie qui, même si elles entraînent des effets secondaires, sont « le prix à payer pour guérir ». Dans certains cas, le niveau de fatigue est directement lié à la puissance et l’efficacité présumées du traitement. Plus la fatigue est intense, plus le traitement semble efficace et donc plus la confiance en la guérison est grande. Inversement, l’absence de fatigue peut créer des doutes concernant l’efficacité du traitement :

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« Au début de ma chimio, je n’étais pas fatiguée du tout, et je me suis dit : le traitement n’est pas assez fort… je me suis posée des questions. Après la fatigue est bien arrivée, j’étais épuisée après la séance, mais je le supportais bien car je me disais qu’il fallait passer par là pour s’en sortir »

(femme, 60 ans, retraitée, cancer du sein).
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On observe dans cette expérience que les personnes n’évoquent pas avec leur médecin traitant (cancérologue ou médecin généraliste) leur symptôme de fatigue. En effet, il n’y a pas de démarches particulières pour réduire ou éviter cet effet du traitement. Le traiter priverait les malades d’un indicateur important qui peut conduire à la découverte d’une récidive.

L’expérience de « la fatigue normalisée »

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Cette catégorie renvoie à l’expérience où la fatigue est considérée et acceptée comme un effet secondaire « inévitable » et « normal » du traitement. Pour les patients vivant cette expérience, il s’agit d’une conséquence logique de la radiothérapie ou de la chimiothérapie. Percevant cependant ces traitements comme extrêmement lourds, et anticipant une détérioration de leur qualité de vie, les patients acceptent d’emblée d’adapter les activités de leur vie quotidienne aux limites imposées par le traitement. Cependant, contrairement à « la fatigue positivée », dans « la fatigue normalisée » les patients ne lui donnent pas de sens positif. La fatigue n’est pas le « prix à payer pour guérir », mais plutôt le « prix à payer pour être traité » :

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« La fatigue, je le mets sur le dos des traitements. J’ai été bien soigné, et ça fait partie du lot. C’est le prix à payer oui, pour avoir un traitement »

(homme, 40 ans, agent commercial, cancer du poumon).
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« C’était pas un problème pour moi la fatigue, je savais que c’était un truc… qu’il fallait faire avec. Je savais que j’étais traitée, il fallait bien prendre les inconvénients hein ? »

(femme, 53 ans, employée, cancer du poumon)
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Comme dans l’expérience de la « fatigue positivée », les malades évoquent rarement la fatigue dans la consultation avec le cancérologue. Cet élément d’analyse rappelle les résultats de l’enquête de Vogelzang et al. [27] qui montrent que presque la moitié des patients interrogés ne signalent pas leur fatigue à leur médecin traitant. Il semblerait que plusieurs raisons sont à l’origine de ce qu’on pourrait appeler une « attitude d’autocensure ». Tout d’abord, la plainte de la fatigue devient difficile à exprimer lorsque le médecin annonce dès le début du traitement sa survenue et qu’il la considère comme « normale ». Cette annonce est en effet à double tranchant : certes elle rassure le malade, mais elle l’empêche également d’évoquer par la suite la fatigue en termes de plainte :

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« Mon médecin m’avait dit que le traitement entraînerait certainement de la fatigue, qu’il ne fallait pas que je m’inquiète parce que c’était normal et inévitable. Donc quand j’étais fatiguée, pendant les rayons, je ne lui en ai pas parlé, je savais que c’était lié au traitement. De toute façon, dans mon cas c’était tellement normal »

(femme, 40 ans, secrétaire, cancer du sein).
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Une deuxième raison réside dans le fait que les malades anticipent la non-disponibilité du cancérologue pour écouter des plaintes qui touchent à la qualité de vie et aux préoccupations quotidiennes. S’ils évoquent facilement la souffrance de la douleur, perçue comme une manifestation de la maladie, par rapport à la fatigue ils intériorisent la surcharge du travail de leur médecin. Cette intériorisation conduit parfois à une attitude qui consiste à passer sous silence l’expérience, au quotidien, de la vie avec la maladie :

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« Le médecin, j’ai l’impression qu’il n’a pas le temps, il est débordé. Ils sont débordés, ça se voit, ils ne prennent pas le temps de parler aux gens »

(femme, 51 ans, secrétaire, cancer du sein).
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Cette attitude paraît liée au déroulement même de la consultation. Pour les malades interviewés, elle est vécue comme un « moment expéditif » qui ne laisse pas de temps pour évoquer des symptômes liés à leur qualité de vie. En reprenant le terme de Ford [9] on peut dire que les malades vivent le face à face avec leur cancérologue comme une « consultation fermée » : l’interaction est surtout marquée par la transmission, par le médecin, d’informations biomédicales (résultats d’examens) et par des questions fermées qui n’offrent pas l’espace pour évoquer la qualité de vie, ou les problèmes émotionnels et psychosociaux liés au cancer :

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« Il m’écoute si, par exemple, je dis “je suis très fatiguée en ce moment”, là il va me dire : “oui, ce n’est pas étonnant, vous avez une analyse très basse”. Quand ça touche de près les résultats qui sont sous ses yeux, là il en tient compte. Quand ça dépasse ce cadre, on ne passe pas de temps là-dessus »

(femme, 51 ans, secrétaire, cancer du sein).
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Ainsi, les patients évoquent rarement le problème de la fatigue avec leur cancérologue. Par contre, il ressort des entretiens que le médecin généraliste devient la figure centrale vers laquelle on se tourne pour aborder les symptômes qui détériorent la qualité de vie. De ce fait, les patients procèdent à une sorte de séparation des plaintes : le cancérologue paraît être mobilisé pour traiter le cancer (prescrire les traitements qui « tuent » les cellules cancéreuses et/ou empêchent la rechute), tandis que le médecin généraliste est plutôt sollicité pour traiter les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne (fatigue, perte de cheveux, nausées, etc.) :

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« Le spécialiste est là pour soigner mon cancer, pas forcément ma fatigue, ce n’est pas à lui de s’en occuper. Il dit d’ailleurs très vite qu’il faut aller chez son généraliste pour parler de ces choses-là »

(femme, 40 ans, secrétaire, cancer du sein).
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Si la fatigue semble être acceptée dans cette catégorie, la durée de cette acceptation est toutefois limitée dans le temps. Jusqu’à environ 6 mois après la fin de la thérapie, la fatigue est attribuée logiquement aux conséquences du traitement ; le corps a besoin de se reconstituer et la fatigue est l’une des principales manifestations de ce processus. Après ce délai de récupération accordé au corps, deux évolutions de la fatigue sont possibles.

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Lorsque le corps reprend ses forces et l’état physique du patient s’améliore, la fatigue sera naturellement attribuée aux activités de la vie quotidienne (travail, enfants, ménage, transport…). Les malades adopteront alors une attitude de banalisation qui consistera à « normaliser » la fatigue :

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« La fatigue est partie très vite, très très vite. Une fois que c’est fini, on est tellement content que ce soit fini, on respire un grand coup, et on est tellement content de ne plus en avoir… (…) Et puis les vacances sont arrivées aussi et la fatigue a disparu très vite, oui. Le corps devait récupérer un peu parce que j’ai un peu maigri par exemple, je n’étais pas au top de la forme physique. Mais non, je n’ai plus ressenti la fatigue après, pas du tout (…) Aujourd’hui, la fatigue vient comme chez tout le monde, j’ai mes enfants qui me prennent de l’énergie, ma maison, ma mère que je soigne… ça n’a plus rien à voir avec le traitement ou ma maladie »

(femme, 50 ans, mère au foyer, cancer du sein).
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Cependant, lorsque la fatigue dure, on constate qu’il devient de plus en plus difficile pour les patients de la considérer comme un effet secondaire « normal » du traitement. Dans ce cas, une inquiétude peut naître sur l’évolution de la maladie ou l’efficacité du traitement et cette inquiétude peut conduire à une situation d’angoisse qui se manifeste dans ce que nous avons appelé l’expérience de « la fatigue immersion ».

L’expérience de « la fatigue immersion »

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Dans cette expérience, toute la souffrance du patient vis-à-vis de sa maladie s’exprime par le symptôme de la fatigue. La maladie chronique est vécue comme une « maladie immersion », pour reprendre la notion développée par Charmaz [5] : le cancer n’est plus seulement une partie de sa vie mais il est devenu le principal élément de sa vie quotidienne et de son identité. Les patients décrivent la fatigue en terme « d’épuisement physique », mais aussi, et surtout, « d’instabilité émotionnelle », « détresse psychique » et « dépression ». Ces dimensions peuvent être mises en perspective avec les résultats de l’étude de Hayes [15] qui démontre bien le lien entre la fatigue et la dépression. Une certaine lassitude s’installe lorsque la personne se laisse glisser dans cette situation de dépression :

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« J’ai une grande fatigue dans la journée, je ne tiens pas le coup longtemps. Cela me gêne dans la vie quotidienne, bien sûr, par exemple, il y a trois semaines, j’en avais marre (…) Pour moi, la fatigue est parfois une arme, il m’arrive de dormir jour et nuit, sans manger, sans rien du tout. J’ai aussi un profond dégoût pour la nourriture (…), il y a un ras-le-bol, il y a des moments où on est épuisé dans tous les sens. C’est vraiment épuisant, je marche comme un petit vieux, je ne peux plus rien porter, c’est difficile à vivre… psychologiquement c’est difficile, le fait de savoir qu’on a un cancer et qu’on risque de mourir »

(homme, 57 ans, cancer du poumon, commerçant).
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La fatigue peut être vécue comme une conséquence du cancer (avec la perception d’un cancer qui ronge un corps sain), mais elle est surtout liée aux traitements, et en particulier à la chimiothérapie :

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« Là ça fait un an qu’on a arrêté la chimiothérapie, je suis encore fatiguée, nauséeuse, je m’écœure vite, je m’essouffle vite, mais c’est dû aussi à la chimio lourde qui m’a usée au niveau du cœur. C’est pour ça qu’on est fatigué longtemps après. Moi, je n’ai pas récupéré (…). Est-ce que j’ai le foie plus fragile que d’autres, moi ça m’a achevé »

(femme, 42 ans, VRP médicale en arrêt maladie, cancer du sein).
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Dans cette expérience, les traitements anti-cancéreux sont perçus comme extrêmement nocifs, agressifs, qui attaquent le corps plus qu’il ne le guérit. Le souvenir du traitement (l’odeur, les nausées, la fatigue) marque pendant de longues années ces patients, qui développent un profond rejet notamment vis-à-vis de la chimiothérapie :

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« Ce sont des produits chimiques qu’on vous injecte, rien que l’odeur quand je vais au prélèvement, c’est près de la salle de chimio, rien que l’odeur, je suis malade ! C’est peut-être bon pour la maladie, mais l’organisme réagit quand même pas trop bien. Pour être malade comme ça après, c’est que ça doit être très agressif »

(femme, 38 ans, secrétaire de direction en arrêt maladie, cancer du poumon).
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Ce qui caractérise les patients qui vivent l’expérience de la « fatigue immersion » est la forte demande de réparation de l’aspect physique et d’intervention thérapeutique. En effet, à l’inverse de ceux qui vivent l’expérience de la « fatigue positivée », on observe ici un besoin d’écoute, de traitement et d’accompagnement qui doit aider à mieux vivre avec la maladie qui est devenue synonyme de souffrance et de perte d’identité. Comme dans la catégorie précédente, c’est le généraliste, et non pas le spécialiste, qui est sollicité. Souvent, l’objectif de la consultation n’est pas l’obtention d’un traitement, mais une écoute dans une relation de confiance, avec une prise en compte du cadre de vie du malade :

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« Avec mon généraliste, j’en parle (de la fatigue). Il ne me prescrit rien, mais il m’écoute, il m’explique, et ça me rassure. Il prend du temps pour moi et n’hésite pas à me garder une demi-heure quand j’en ai besoin »

(femme, 51 ans, secrétaire, cancer du sein).
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Lorsque le médecin généraliste ne répond pas à ces attentes, les patients se tournent vers d’autres professionnels de ce qu’on peut appeler une « médecine d’écoute » ; on se rend compte en effet que c’est essentiellement pour des capacités d’écoute que certains professionnels sont mobilisés (psychologue, psychiatre, homéopathe…). Le recours à la médecine va ainsi dans deux directions : d’un côté les patients mobilisent une médecine technicisée et hyperspécialisée pour traiter la pathologie cancéreuse, de l’autre côté ils font appel à une médecine d’écoute, à des professionnels qui témoignent de la compassion, de la compréhension et qui font preuve de reconnaissance vis-à-vis de symptômes par ailleurs fortement banalisés par la médecine technicisée.

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Les trois types d’expériences de la fatigue que nous avons décrites (« positivée », « normalisée » et « immersion ») ne sont pas figées. En effet, au cours de leur trajectoire de la maladie, les personnes peuvent passer d’une expérience à une autre et connaître plusieurs manières d’interpréter et de vivre ce symptôme. Plusieurs trajectoires sont possibles, notamment le passage de la « fatigue positivée » vers la « fatigue immersion » ; dans ce cas la confiance accordée au traitement a certes fait naître un grand espoir de guérison, mais lorsque le traitement se termine, le sentiment de protection disparaît et le « vide » qui apparaît, peut conduire à une dépression et à une « immersion totale » dans la maladie et la fatigue. Le patient peut également passer de la « fatigue normalisée » à « la fatigue immersion » : lorsque la fatigue dure et qu’elle ne peut plus être attribuée aux traitements, le malade s’interroge sur la « normalité » du symptôme et va progressivement lui accorder un statut « pathologique ». Si cette trajectoire est la plus fréquente, d’autres sont possibles et l’évolution ne conduit pas nécessairement vers « la fatigue immersion ». En effet, le passage de la « fatigue normalisée » vers la « fatigue positivée » (baromètre) a également été observé. Il s’agit ici de patients chez lesquels le symptôme de la fatigue (accepté comme normal et inévitable pendant le traitement) a disparu avec la fin du traitement. Ces malades considèrent leur cancer comme une maladie « traitée », voire « guérie », mais gardent une certaine vigilance vis-à-vis des symptômes qui peuvent éventuellement signaler une rechute de leur cancer.

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L’enquête n’a pas permis de distinguer les trois expériences en fonction du sexe, de la profession ou l’âge des patients. Pour cela, l’échantillon était trop réduit et il ne reflétait pas non plus une représentativité des patients cancéreux. Toutefois, l’objectif de cette enquête n’était pas de dégager ces tendances, ni d’extrapoler les résultats à l’ensemble des malades cancéreux, mais bien de décrire, pour l’échantillon donné, les différents types d’expériences autour du symptôme de la fatigue.

Conclusion

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Cette enquête qualitative, en s’appuyant sur la parole des malades, a permis de rendre compte que l’expérience de la fatigue ne dépend pas exclusivement de la « lourdeur » du traitement, ni du degré de gravité de la maladie, comme il est souvent stipulé dans les études quantitatives. D’autres facteurs sont tout aussi déterminants, comme le contexte de découverte et l’expérience de la maladie, le sens qui lui est donné et la perception du traitement. Ainsi, nous avons vu que lorsque la fatigue était le symptôme déclencheur du recours médical, elle peut devenir le principal baromètre qui permettra de surveiller l’évolution de la maladie. Nous avons également découvert que lorsque le cancer est vécu comme une maladie « traitée » ou « guérie », les patients tendent à revenir à une situation de normalisation quant à leur fatigue, qui sera désormais attribuée aux activités ordinaires de la vie quotidienne. Cependant, lorsque le cancer est vécu comme une immersion et que l’individu vit essentiellement à travers son identité de malade cancéreux, la fatigue devient le centre de sa vie qui sera entièrement bâtie sur les contraintes imposées par ce symptôme. Quant à la perception du traitement : s’il est vécu comme bénéfique, la fatigue sera acceptée comme le prix à payer pour guérir ou pour être traité, mais s’il est perçu comme nocif et destructif pour le corps, le symptôme de la fatigue sera vécu comme contraignant et détériorant considérablement la qualité de vie.

49

Le principal apport de cette enquête qualitative est d’avoir mis en lumière des dimensions de l’expérience des malades qui ne peuvent être révélées par une enquête quantitative. Ces résultats viennent ainsi compléter les données issues d’enquêtes quantitatives, indispensables pour connaître la prévalence, la fréquence, la durée et l’intensité de la fatigue, ainsi que le profil des populations concernées, en termes de sexe, d’âge, situation familiale, mais aussi de type de tumeur, traitement et durée de la maladie. D’où l’intérêt, dans ce domaine de recherche, surtout si l’on s’intéresse à un symptôme subjectif comme la fatigue, de relever le défi de conduire des recherches fondées sur une combinaison équitable d’une enquête quantitative et d’une enquête qualitative dont les résultats pourront s’éclairer mutuellement.


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Notes

[*]

Sociologue, INSERM U 537, Centre de Recherche en Économie et Gestion appliquée à la Santé (CREGAS), 80, rue du Général-Leclerc, 94276 Le Kremlin Bicêtre Cedex.

[1]

Ce programme de recherche a été mené en 1999-2000 avec Catherine Le Gales, Nathalie Costet (INSERM-CREGAS), Ellen Benhamou, Valérie Lapierre et Nadia Oubouza (Institut Gustave Roussy).

Résumé

Français

La fatigue est un symptôme couramment rapporté par les malades atteints de cancer. Dans cet article, nous nous intéressons à la manière dont les personnes vivent avec ce symptôme dans le contexte de leur maladie. S’appuyant sur une enquête qualitative auprès de 35 patients atteints de cancer, l’analyse montre qu’il existe trois manières différentes de le vivre et de l’interpréter : la fatigue est « positivée » lorsqu’elle est associée à l’espoir de guérison, elle est « normalisée » lorsqu’elle est interprétée comme une conséquence inévitable des traitements, et elle est vécue comme une « immersion » lorsque toute la souffrance autour du cancer est exprimée à travers la fatigue.

Mots-clés

  • fatigue
  • cancer
  • expérience
  • qualité de vie

English

SummaryFatigue is a common symptom experienced by cancer patients. This article explores the manner in which people handle living with this symptom within the context of their disease. Based upon a qualitative survey of 35 cancer patients, the analysis proposes that there are three different ways of living with fatigue and interpreting it: 1. fatigue is “positive” when it is associated with the hope of being cured, 2. it is “normalised” when it is interpreted as an inevitable effect of treatment, and 3. it is lived and undergone as a complete “immersion” when all of the suffering linked to the cancer is expressed through fatigue.

Keywords

  • fatigue
  • cancer
  • experience
  • quality of life

Plan de l'article

  1. Introduction
  2. Méthodes d’enquête
    1. Profil des interviewés et guide d’entretien
  3. Résultats
    1. L’expérience de la fatigue dans la trajectoire de la maladie
    2. L’expérience de « la fatigue positivée »
    3. L’expérience de « la fatigue normalisée »
    4. L’expérience de « la fatigue immersion »
  4. Conclusion

Pour citer cet article

Rosman Sophia, « L'expérience de la fatigue chez les malades atteints de cancer », Santé Publique 3/ 2004 (Vol. 16), p. 509-520
URL : www.cairn.info/revue-sante-publique-2004-3-page-509.htm.
DOI : 10.3917/spub.043.0509

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