2004
SOCIÉTÉS CONTEMPORAINES
La gestion des flux de malades dans les services de reanimation
Christophe Andreo
[*]Les services de réanimation sont confrontés à une demande croissante de soins. L’article traite de la gestion des flux de malades dans ces services
[**]. L’accent est mis sur un
aspect particulier de cette activité : le poids des contraintes matérielles dans la gestion des
flux. Ces contraintes obligent les réanimateurs à sélectionner les entrées et à prévoir les sorties, en adoptant parfois des solutions radicales. Bien souvent les réanimateurs sont contraints
de prendre des patients qui ne correspondent pas à leurs attentes professionnelles et à décider de la vie et de la mort de ces patients. Une partie de l’article porte sur la définition collective du « patient acceptable » que forgent les diverses catégories d’acteurs impliqués (médecins, infirmières, assistante sociale etc.). Une autre partie est consacrée à la façon dont
sont prises les décisions, et aux formes de négociation qu’elles mobilisent entre ces diverses
catégories d’acteurs, tant à l’entrée qu’à la sortie des malades.
The article deals with the management of flows of patients in the intensive care units
which are confronted with an increasing request for care. The material constraints of
activity force the surgeons to select the entries and to plan the exits by sometimes
adopting radical solutions. This because they often have to take patients who do not
correspond to their professional expectations and because they have to decide about
life and death.
A part of the article considers the collective definition of the acceptable patients.
Another one considers the decision-making about entries as about exits, which leads
to some kind of negotiation between the various categories of the involving actors
(doctors, nurses, welfare officers, etc.).
Des personnes alitées, branchées sur des tuyaux, le visage à demi couvert par un
masque ou par des tubes, inconscientes ; la liberté de visite des familles restreinte ;
les déplacements des personnes qui n’appartiennent pas au personnel médical étroitement contrôlés et les consignes d’asepsie rigoureuses : les services de réanimation,
pour les profanes, sont des lieux impressionnants. Et d’ailleurs la réanimation n’est
pas un lieu comme les autres dans l’hôpital. Elle y occupe, depuis son invention
dans les années cinquante, une place un peu à part, emblématique de la médecine de
pointe onéreuse
[1]. Elle touche à des problèmes sociaux et politiques majeurs dans
notre système de santé, du fait du coût des soins et de la question de la limitation des
soins actifs. C’est donc un domaine très intéressant pour la recherche sociologique.
Pourtant, il y a peu de travaux sur la réanimation en France ; et lorsque les sociologues s’y intéressent, ce sont le plus souvent les dimensions bio-éthiques de cette activité qui retiennent leur attention
[2]. La gravité des cas traités et les décisions qui
sont prises suscitent des interrogations à propos de la manière dont il faut gérer la
mort et dont notre société la prend en charge.
Je propose ici une approche de la réanimation qui ne fait pas de la mort un élément prépondérant de l’analyse, mais plutôt un élément périphérique. Il s’agit
d’analyser le fonctionnement de la réanimation et son activité à travers la gestion,
par le personnel, des places disponibles. La réanimation est en effet un service très
sollicité, car les soins prodigués relèvent d’une médecine très technique, pratiquée
par un personnel médical particulièrement qualifié. La demande de soins en réanimation s’est d’autant plus accrue ces dernières années que d’autres services, qui lui
fournissent des patients, font face désormais à un engorgement. Il y a souvent un
problème d’adéquation entre la demande de soins en réanimation et l’offre disponible. Le personnel médical en réanimation doit donc sélectionner les patients en fonction de certains critères, ce qui implique de faire des choix et de contrôler le flux de
patients compte tenu des places libres. Cette activité est périphérique à l’activité
médicale proprement dite, pourtant elle n’en demeure pas moins essentielle car elle
conditionne le fonctionnement du service et le travail du personnel.
En effet, les caractéristiques du travail et le rythme dépendent étroitement du
type de patients sélectionné, et le fonctionnement harmonieux du service, de
l’occupation des lits
[3]. Certains sociologues ont déjà évoqué l’importance du problème de l’occupation des lits à l’hôpital et l’attention que le personnel lui porte
[4].
La gestion des flux de patients implique la mise en œuvre, par le personnel, d’un
contrôle étroit en deux étapes : à l’entrée (par le biais des admissions) et à la sortie
[5].
Je montrerai que les difficultés rencontrées par le personnel durant la sélection ont
des répercussions sur la manière dont il assure la sortie.
Cette approche a la particularité de ne pas reprendre le point de vue des professionnels comme une catégorie d’analyse de la réalité étudiée. À l’instar des discours
publics fréquents sur l’école, qui valorisent le travail des enseignants et l’activité pédagogique, les discours sur l’hôpital valorisent l’activité médicale des médecins et des
infirmières. L’accent mis sur la mission officielle et noble a tendance à faire oublier les
contraintes matérielles et les aspects plus terre-à-terre. C’est pourquoi il m’a semblé
intéressant de partir d’un tel point de vue. La contrepartie d’une telle approche est de
réduire la complexité sociale et pluridimensionnelle de l’activité à l’analyse du processus de la gestion des places et de ses conséquences dans le travail. Il ne faut pourtant
pas en conclure que j’ignore la dimension médicale et morale de l’activité des médecins et des infirmières, en réduisant leur action à l’application mécanique de déterminants matériels sous-jacents ; je montre au contraire que ces différents aspects sont liés.
1. UNE ENQUETE EN REANIMATION
Cet article est tiré d’une enquête de terrain réalisée entre le mois de décembre
2001 et le mois de février 2002, pour le compte d’un cabinet de consultant américain, dans trois services de réanimation. Il s’agissait à la base d’une enquête par observation, sur les difficultés rencontrées par le personnel médical dans son travail
quotidien, commanditée par un laboratoire pharmaceutique. Elle a duré quelques
semaines.
Les services choisis par le laboratoire pharmaceutique constituent un échantillon
de cas intéressant. Je les appelle par convention : Paris centre, Paris sud, et Paris
sud-est. Les deux premiers services, Paris centre et sud, sont des réanimations médicales spécialisées dans le domaine infectieux, mais le troisième, Paris sud-est, ne
prend que des patients cancéreux (voir encadré). L’avantage heuristique, c’est
d’avoir deux services proches, car spécialisés dans les pathologies infectieuses, afin
d’analyser les ressemblances, tandis que le cas atypique permet d’analyser les différences. Inversement, ce type d’échantillonnage offre aussi la possibilité de rapprocher ce qui diffère et de séparer ce qui est similaire.
Chacun des trois services est intégré dans trois hôpitaux notoires : un grand centre hospitalo-universitaire (Paris centre), une fondation privée à but non lucratif (Paris sud), un centre de lutte contre le cancer (Paris sud-est). Le premier établissement
relève du domaine public, tandis que les deux autres ont un statut particulier : ils
fonctionnent avec des fonds privés mais aussi publics.
Paris centre travaille avec des services internes à l’hôpital (le plus souvent avec
la pneumologie et les urgences), mais il est également sollicité par le SAMU et par
d’autres établissements, à cause de sa renommée et de la taille de l’hôpital dans lequel il est intégré. Paris sud fonctionne comme Paris centre, il accueille des patients
des services internes à la fondation et ceux amenés par le SAMU. Ces deux services
ont une plus grande ouverture sur l’extérieur et une plus grande hétérogénéité de cas
que Paris sud-est. Celui-ci ne prend que des patients issus du centre de lutte contre le
cancer. Tous trois sont bien équipés. Paris centre m’a semblé plus avantagé. La
logistique humaine diffère un peu compte tenu du nombre de lits, mais il n’y a pas
un décalage énorme dans la répartition de la charge de travail
[9].
LA REANIMATION EN FRANCE
La différence entre un service d’urgences, de soins intensifs et une réanimation, tient
en principe au degré de gravité des cas ; la réanimation se situe au sommet de l’échelle.
Elle est chargée de prendre en charge un épisode critique en vue d’améliorer l’état du patient jusqu’à ce que ses fonctions vitales ne soient plus menacées.
Il arrive cependant qu’un service d’urgences dispose de quelques lits à part pour faire
de la réanimation, ou qu’un service de réanimation accueille des patients en soins intensifs.
Tout dépend de l’organisation interne de l’hôpital et de ses moyens.
Il y a trois grands types de réanimation : la réanimation chirurgicale qui a des unités de
soins intensifs et assure le suivi post-opératoire (seulement pour la chirurgie cardiaque par
exemple, ou bien pour un éventail plus large d’organes), la réanimation polyvalente qui regroupe le suivi post-opératoire et les cas médicaux divers (traumatologie grave, infection
etc.), enfin la réanimation strictement médicale prenant en charge un large éventail de cas
médicaux ou spécialisée dans un seul type. Dans les faits, cette division fonctionnelle est
parfois transgressée selon les aléas des admissions.
La réanimation représente en France environ 5% des lits d’hospitalisation de court séjour, soit 440 services de réanimation dans 378 hôpitaux publics ou affiliés.
En général, un service de réanimation est divisé en unités de plusieurs lits, mais il peut
n’y en avoir qu’une seule. En fonction de leur gravité, les cas sont regroupés en unité
« froide » ou « chaude ». L’unité « froide » est assez comparable aux soins intensifs, tandis
que l’unité « chaude » accueille des patients dans un état plus critique.
On voit donc combien la division fonctionnelle hospitalière est compliquée, car les
fonctions des divers services se chevauchent parfois, se recoupent partiellement, et combien elle est susceptible de variations locales importantes.
Il y a deux sortes de réanimateurs : les réanimateurs médicaux et les anesthésistesréanimateurs. Les premiers sont en majorité des internes de spécialité (surtout de cardiologie, pneumologie, néphrologie, médecine interne), titulaires d’un diplôme spécifique de
réanimation et ont une activité unique dans ce service, c’est-à-dire qu’ils ne font pas de
consultations pré-opératoires ou pré-anesthésiques
[6]. Ils prennent en charge les patients,
pour diagnostiquer des pathologies éventuelles qui n’auraient pas été mises en évidence
avant, et pour assurer leur suivi post-opératoire. Les seconds ont une formation spécialisée
en anesthésie, ainsi qu’une activité plus tournante au sein des fonctionnalités hospitalières :
ils peuvent aller au bloc opératoire, en salle de réveil, dans une réanimation chirurgicale,
dans un SAMU ou un SMUR, faire des consultations pré-opératoires en vue d’endormir et
prescrire dans les services de chirurgie
[7] … Tous sont aptes à réaliser certains gestes techniques que d’autres médecins hospitaliers ne savent pas faire ou ne maîtrisent pas aussi
bien (poser un cathéter sur une voie centrale, ou intuber par exemple). Ils bénéficient d’un
fort prestige dans la hiérarchie hospitalière car ils sont en quelque sorte des médecins qui
ramènent à la vie, les seuls dont l’action porte sur l’ensemble des organes et fonctions vitales
[8].
2. DECOUVERTE DU TERRAIN ET ADAPTATION SOCIALE DU CHERCHEUR
Mon travail d’enquête avait été commandité par un laboratoire. Au début, je
n’avais pas d’objectifs ni de consignes très précis. Par la suite, je me suis rendu
compte que l’enquête sociologique s’inscrivait dans un contexte qui avait été défini
par le commanditaire, qui souhaitait avant tout faire la promotion d’un médicament
auprès des médecins hospitaliers. Mon principal problème fut d’observer le plus de
choses possible rapidement, car je devais terminer mon enquête dans les délais.
Pour aborder la situation, j’ai utilisé en premier lieu ce que Becker appelle une « ficelle du métier
[10] », et qui consiste à être attentif aux contraintes matérielles de l’activité.
En second lieu, je me suis inspiré d’une méthode utilisée par W.F. Whyte :
Whyte explique qu’il y a dans toute situation de travail un problème dominant pour
les acteurs impliqués. Concernant le restaurant qu’il avait étudié, en collaboration
avec d’autres sociologues, ce problème était celui du conflit endémique entre les
serveuses et les passeurs de plats qui ne sont pas exposés au même degré de pression
de la clientèle et ont, de ce fait, des intérêts quotidiens divergents (Whyte, 1949).
Dans mon cas, cela revenait à me poser la question : « quel problème dominant le
personnel rencontre-t-il ? », autrement dit « quel problème de travail revient souvent
dans les conversations et semble le préoccuper tout particulièrement ? »
En suivant différents agents hospitaliers, en assistant aux transmissions (réunions
du matin et du soir où l’équipe qui s’en va transmet aux arrivants les informations
relatives aux événements et à l’état des patients), aux visites et contre-visites des
médecins, j’ai pris conscience de l’importance de la gestion des places et de
l’occupation des lits, ainsi que de la sélection à l’entrée. Voilà pourquoi j’ai été
amené à m’intéresser au réanimateur d’astreinte, c’est-à-dire à celui qui, chaque
jour, décide des admissions. Le rôle de la surveillante générale et de l’assistante sociale m’a paru aussi prépondérant.
J’ai donc suivi sans intervenir plusieurs membres du personnel de chaque service
et je prenais des notes
in situ. Mon but était de voir, d’écouter, de poser des questions, en bref de recueillir des matériaux composites : des choses vues, entendues,
racontées. J’ai procédé en faisant des journées de douze heures et des gardes de
vingt-quatre heures, afin de voir l’équipe de nuit et l’évolution du travail tout au
long du cycle et d’observer les variations probables. En outre, le fait de rester vingt-quatre heures d’affilée force un peu le respect du personnel, facilite le resserrement
des liens superficiels que le chercheur doit tisser rapidement pour s’intégrer à
l’équipe et rend le climat des échanges propice à la confidence. Car il faut contourner deux écueils, une fois que la présence du sociologue a été ratifiée par les instances supérieures et le conseil de l’ordre
[11]. Tout d’abord, comprendre ce qui se dit
dans le jargon médical, ensuite se faire accepter par le personnel, les médecins particulièrement. Je procédais ainsi pour faire face à ces difficultés : potasser quelques
cours élémentaires de médecine (niveau école d’infirmières) sur le système respiratoire, le cœur, la circulation sanguine, les infections
nosocomiales. Une fois sur le
terrain, je notais, en même temps que les événements sociaux, tous les termes que je
ne comprenais pas et j’interrogeais le personnel à leur sujet. Cela m’offrait l’occasion d’engager la conversation, mais aussi de montrer que je m’intéressais à l’aspect
savant et gratifiant de leur travail. Puis, je réutilisais ultérieurement, dans mes
conversations, les termes qu’on m’avait expliqués, prouvant ainsi que j’étais capable
de poser des questions médicales pertinentes. Cela m’a valu une certaine considération, d’autant plus que j’insistais sur le fait que j’étais totalement étranger à leur univers et à leur savoir. Cela m’a également permis d’avoir de bons contacts avec les
médecins, ainsi qu’avec le personnel infirmier dont je me sentais plus proche socialement. Enfin, je me présentais comme un thésard désargenté qui profitait de cette
enquête pour financer son propre travail, mais qui n’était pas dupe des intentions du
laboratoire.
3. L’ADMISSION EN REANIMATION
3.1. UNE DEMANDE CROISSANTE
Depuis plusieurs années les réanimateurs doivent faire face à une demande croissante de soins de la part des médecins d’autres services qui leur envoient des patients. Des contingences organisationnelles favorisent l’émergence d’une large demande de soins en réanimation : par exemple, l’admission des patients pris en
charge à Paris sud dépend des différents services de médecine susceptibles de fournir et de reprendre des malades, ainsi que de l’équipement médical dont la fondation
dispose. Ainsi, cette réanimation peut accepter, pour être dialysés, des patients qui
ne sont pas vraiment dans un état critique, car la fondation n’a pas de service spécialisé dans la dialyse. Il semble que l’absence de certains services spécialisés dans un
hôpital (soins intensifs, salles de réveil, services post-réanimation, etc.) amène la réanimation à s’y substituer en partie
[12]. En outre, un service de réanimation ne vit pas
en autarcie et entretient des liens plus ou moins étroits avec les services d’autres établissements qui peuvent le solliciter.
Les pourvoyeurs les plus fréquents d’une réanimation médicale restent néanmoins les urgences et le SAMU, quelles que soient les caractéristiques de
l’environnement hospitalier local. Or, ces institutions médicales sont de plus en plus
encombrées. Plusieurs travaux soulignent la situation actuelle dans les services
d’urgences
[13]. Les SAMU ne sont pas épargnés.
Le nombre des appels en direction des SAMU a triplé en dix ans. Cette inflation
s’est traduite par une extension du rôle des centres 15 (autre appellation des SAMU)
dans le traitement téléphonique des appels exigeant une réponse médicale, mais ne
correspondant plus seulement à des urgences graves
[14].
À l’inflation des demandes hétéroclites de soins pour une médecine de pointe
s’ajoute le vieillissement de la population hospitalisée dont les pathologies sont multiples, chroniques, et graves dans les dernières années de vie
[15]. Cette situation a
évidemment des conséquences sur le fonctionnement de la réanimation.
3.2. UNE DEFINITION COLLECTIVE DU ROLE DE LA REANIMATION
ET DU PATIENT ADEQUAT
Une de ces conséquences est de sélectionner, autrement dit de choisir les candidats aux soins intensifs. Cette sélection journalière est cruciale, car s’il est facile de
faire entrer un patient dès qu’une place se libère, il est beaucoup plus difficile de le
faire sortir du service (en France, on ne sort pas un patient installé sans être sûr qu’il
aura une place ailleurs). De plus, la décision d’admission pose souvent un problème
moral, lorsque qu’un patient dans un état critique est refusé et qu’il ne trouve pas
immédiatement un autre service de réanimation pour le prendre en charge
[16].
D’ailleurs, les admissions suscitent des débats qui alimentent une réflexion dans le
milieu de la réanimation médicale, au même titre que l’euthanasie, dont la presse
spécialisée se fait l’écho
[17]. Cette attention de la profession au problème pratique des
admissions, et le débat interne qui en découle, révèle combien la situation de la réanimation face à l’inflation de la demande de soins a changé et combien les réanimateurs, en l’absence de directives administratives claires, sont embarrassés s’agissant
de trouver une solution. D’où les tâtonnements et l’autonomie des décisions médicales dans l’orientation des choix d’admission
[18].
L’observation des trois services montre que la sélection des admissions est réalisée d’après des critères qui impliquent une définition idéale et collective du type de
patients que la réanimation devrait accueillir. J. Roth (1972) dirait que les réanimateurs ont en tête une définition du client idéal. Il s’agit en quelque sorte de normes
implicites dont les recommandations de la SCCM ne sont qu’un avatar formalisé
[19].
En fait, la définition idéale constitue la contrepartie d’une définition négative (patients qu’il faut éviter d’admettre). Ainsi, les réanimateurs s’évertuent, dans la mesure du possible, à ne pas prendre ou à ne pas garder trop longtemps les patients très
vieux ou incurables ayant un pronostic défavorable à court terme. Ils estiment que
c’est inutile et que l’agonie va se prolonger plusieurs semaines. Les refus sont fréquents, mais aussi les regrets concernant des moribonds que les réanimateurs ont acceptés et dont ils se débarrassent difficilement, d’autant que le personnel du SAMU
tente parfois de les tromper au cours des conversations téléphoniques pour forcer
leur décision d’admission :
Fin de journée à Paris centre, dans l’unité jaune. Le chef de clinique reçoit un
appel des urgences pour une admission qu’il refuse poliment. Il pose plusieurs
questions sur l’état du patient et répond que compte tenu de son âge, les critères du patient ne sont pas ceux de l’admission en réanimation. Il dit à son interlocuteur que de toute façon le patient n’est pas dans un état suffisamment
grave. Je l’interroge sur l’échange téléphonique. Il m’explique que le médecin
de garde a un cas lourd : une vieille femme de quatre vingt cinq ans atteinte
d’une maladie pulmonaire et dialysée. Il ne sait pas quoi en faire. Un autre réanimateur l’a déjà refusée. D’après lui l’admettre en réanimation c’est prendre
un malade qui va traîner deux mois avant de mourir. Cela ne vaut pas la peine
étant donné son âge. Il me raconte aussi que depuis le début de l’année il a refusé trois ou quatre patients jeunes dans un état critique car il n’avait pas de
place. Apparemment, ce n’est pas une situation rare : « … au point que les
SAMU ont envoyé aux services de réanimation une note comme quoi il fallait
faire gaffe » me dit-il. Lorsque je lui fais remarquer que son refus revient
peut-être à laisser mourir le patient, il me répond qu’il y a un âge où il faut
bien mourir. Il évoque également le cas de Madame X, hospitalisée dans le
service depuis plusieurs semaines. L’infirmière qui est à côté de nous semble
acquiescer.
Avec les médecins des autres services c’est un peu différent car le contact direct
et la possibilité de voir le patient permettent des compromis, lorsqu’il s’agit d’accepter un mourant pendant quelques jours, le temps de traiter ou d’améliorer son insuffisance respiratoire, et de le renvoyer immédiatement après dans le service qui s’en
occupait et qui s’est engagé à le reprendre.
À Paris centre par exemple, les réanimateurs savent que certains pneumologues
leur envoient souvent des patients en fin de vie. Ils négocient toujours aimablement,
trouvent des compromis ou bien rejettent la requête, mais désapprouvent cette attitude des autres médecins qu’ils interprètent comme une fuite devant la mort qu’ils
doivent affronter à leur place.
Certains cas vraiment désespérés peuvent placer les médecins dans une situation
moralement difficile à gérer. Ils sont tiraillés entre la conviction de l’inanité des soins,
les impératifs de fonctionnement du service et la dimension dramatique du cas.
C’est ainsi que les réanimateurs sont pris dans un paradoxe : ils se perçoivent
comme des sauveurs de vie, mais il leur arrive quotidiennement de prendre en
charge des personnes, âgées, souvent agonisantes, laissées par d’autres, en multipliant les tentatives de réanimation inutiles. Se pose alors la question de l’acharnement thérapeutique. Évidemment, cette situation ne leur plaît guère car elle contredit
l’idée qu’ils se font de leur métier. Les réanimateurs savent que les soins invasifs
n’améliorent pas l’état de ces patients condamnés à court terme (quelques semaines,
quelques mois), mais le compliquent. Ils sont souvent obligés de soigner des complications
iatrogènes. En outre, la concentration à l’hôpital de malades agonisants et
très fragiles accroît les risques de maladies
nosocomiales
[20].
Dans les trois services, j’ai donc trouvé une sorte de consensus parmi les réanimateurs sur la définition de leur rôle et sur les caractéristiques des patients dont ils
devraient s’occuper en priorité et de ceux qu’ils devraient rejeter. C’est au regard de
cette définition que les choix des admissions sont commentés au sein de l’équipe.
Chaque réanimateur d’astreinte applique avec plus ou moins de rigueur cette définition collective. Je m’efforcerai plus loin de mettre en évidence les différents éléments qui rentrent en compte dans la décision d’admission des réanimateurs
d’astreinte et les amènent à respecter plus ou moins bien, voire pas du tout, la définition collective qui prévaut.
3.3. LE CONTEXTE DE LA DEFINITION DES NORMES
Les normes informelles de sélection sont susceptibles de varier selon la spécificité fonctionnelle du service et selon qu’il y a une politique d’admission plus ou moins
clairement imposée.
1. La spécificité fonctionnelle
La réanimation Paris sud-est reste, d’un point de vue fonctionnel, très différente
des deux autres services : spécialisée en cancérologie, elle implique que le mode
d’admission soit étroitement circonscrit. En outre, son coût d’hospitalisation est
identique à celui des autres services du centre de cancérologie. L’inflation de la demande de soins se fait donc moins sentir. C’est également un contexte psychologique sans rapport avec une réanimation médicale classique accueillant des patients
qui ne sont pas forcément condamnés
[21]. Les efforts des médecins pour sauver les
patients prennent ici une signification particulière et les normes de sélection des patients ne reposent pas sur leur viabilité à court ou à moyen terme, compte tenu de
l’âge, des antécédents et des complications médicales immédiates, mais sur le pronostic à court terme de leur cancer. Combien de temps leur reste-t-il ? Quelques semaines, quelques mois, un an ou deux ? Telles sont les questions que se posent les
réanimateurs, d’après le stade d’évolution de la maladie et les thérapies encore faisables. Les normes d’admission dans ce service reposent donc essentiellement sur un
mode d’appréciation en décalage avec les critères tacites d’une réanimation médicale classique, car beaucoup de patients ne sont pas guérissables. Dans les deux autres services un malade incurable à un stade avancé serait
a priori refusé. À Paris
sud-est le problème moral (sous-jacent) à propos de l’utilité des soins invasifs est
posé en termes plus subtils : qui accepter ou qui refuser revient, implicitement, à se
demander jusqu’où on peut aller avec des patients pour lesquels on est déjà allé très
loin, du fait de la gravité de leur maladie et de la lourdeur de leurs traitements.
2. L’imposition d’une politique d’admission
La mise en œuvre d’une politique d’admission renvoie aux rapports d’autorité
ambivalents des réanimateurs avec leurs chefs
[22]. Dans ce système hiérarchique, les
ordres des plus gradés prennent souvent la forme d’un conseil ou d’une suggestion, à
l’instar des rapports entre égaux (
chefs de clinique ou
assistants ), soucieux de ne pas
empiéter sur l’autonomie professionnelle des confrères
[23]. Cela concerne d’ailleurs
autant les décisions thérapeutiques que les décisions d’admission. En ce sens les décisions d’admission sont individuelles, car chaque réanimateur d’astreinte est autonome dans ses choix, mais également collectives, car elles s’inscrivent dans une
équipe de travail dirigée par des
chefs de service ayant des objectifs précis.
La comparaison entre Paris centre et Paris sud met ceci particulièrement en évidence. Le premier est un service prestigieux qui attire des internes expérimentés,
très bien classés au concours, qui souhaitent voir un large éventail de situations cliniques. Les dirigeants du service (le chef du service et son adjoint ) paraissent déterminés à rester à la pointe de la recherche clinique dans le domaine infectieux, et à
préserver la réputation de leur équipe. Cela implique de faire « tourner » la réanimation, comme le disaient certains réanimateurs, c’est-à-dire de renouveler les patients
assez souvent afin d’avoir de nombreux cas et de revendiquer une ligne budgétaire
importante. Dans un tel contexte, les patients en fin de vie risquent de paralyser le
fonctionnement de la réanimation et de diminuer le volume des entrées ; lorsqu’ils
sont admis pour remplir un lit, ils doivent pouvoir sortir rapidement.
L’attention que les chefs accordent à la rentabilité du service est corroborée par
plusieurs faits :
- Un lit ne reste jamais vide plus de quelques heures, contrairement aux deux
autres centres de réanimation où un lit peut rester vide, parfois quelques
jours. Certes, Paris centre est un service plus grand, davantage sollicité. Mais
les réanimateurs n’attendent pas forcément les cas appropriés, qui, pourtant,
ne manqueront pas de se présenter, étant donné la position que ce service occupe et son prestige dans la capitale. Il semble qu’il faille occuper le plus rapidement possible une place libre.
- Chaque matin durant la transmission, l’adjoint du chef de service intervient
pour donner son avis sur tel ou tel patient. Souvent, celui-ci suggère à son
équipe d’envisager une solution pour orienter ce patient vers la sortie, compte
tenu de son état. On retrouve ces directives explicites ou implicites pendant la
transmission dans les deux autres réanimations. Mais, à Paris centre, les chefs
m’ont paru plus insistants. Ainsi, j’ai vu plusieurs fois le PUPH, qui est, en
quelque sorte, le bras droit de l’adjoint du chef de service, rappeler aux autres
réanimateurs, durant la visite ou la contre-visite médicale, qu’il fallait faire sortir tel patient ou envisager de l’orienter ailleurs. Il y a donc dans ce service de
nombreux rappels, à différents moments, qui suggèrent que la gestion des places est une préoccupation majeure dans l’activité quotidienne des médecins.
- L’intérêt des chefs de Paris centre pour la recherche clinique est un corollaire
de l’attention qu’ils portent à la rentabilité du service. La recherche de pointe,
concernant certaines pathologies, nécessite de prendre en charge des cas intéressants et nécessite également des moyens financiers et matériels, que seule
la rentabilité du service peut justifier. J’ai compris l’importance que la recherche a dans ce service, d’abord parce que Paris centre participait à des
protocoles d’essais thérapeutiques concurrents, pour le même type de pathologie (voir encadré), ensuite parce que les chefs de cliniques et les internes
s’impliquent beaucoup
[24]. Enfin, chaque service était rémunéré pour l’accueil
du sociologue. Les chefs de service des réanimations Paris sud et Paris sudest désiraient que le versement profite à l’ensemble du service et passe par
l’administration hospitalière, tandis que l’adjoint du chef de service de Paris
centre demandait que l’argent soit versé à une association scientifique privée
qu’il dirigeait et qui menait des recherches cliniques pointues
[25].
La réanimation Paris sud offre un autre cas de figure en ce qui concerne le poids
de l’autorité hiérarchique et la marge laissée aux autres réanimateurs. Elle a, contrairement à Paris centre, une double particularité : l’acceptation fréquente de vieillards
et la difficulté à recaser les malades.
L’attitude de l’adjointe du chef de service paraît être pour beaucoup dans la propension à accueillir des patients vieux. L’adjointe du chef de service se fixe une limite : quand le patient est grabataire, il n’est pas accepté.
Cette préoccupation a donné lieu à la mise en place d’un protocole, à l’initiative
de l’
adjointe, sur l’admission en réanimation des patients de plus de quatre-vingt
ans
[26]. Les autres
assistants n’approuvent guère ce choix, d’autant que d’autres patients sont refusés car incurables. Ils le manifestent par des remarques ironiques
mais jamais agressives, et évitent d’admettre, lorsqu’ils sont d’astreinte, des personnes trop âgées. Dans ce service l’adjointe transgresse les normes usuelles d’admission, le
chef de service ne paraît pas s’y opposer, bien que la réanimation puisse
connaître quelques difficultés de fonctionnement
[27].
ESSAIS THERAPEUTIQUES ET MALADIES EN REANIMATION
Les protocoles d’essais thérapeutiques dans un service de réanimation sont prépondérants
dans l’évaluation de l’activité de recherche clinique des médecins. Ces derniers poursuivent
leur carrière universitaire en publiant et contribuent au prestige du service et donc indirectement à la carrière de leur chef. Ces protocoles sont soit instigués par les médecins eux-mêmes
ou bien par les laboratoires pharmaceutiques. Dans ce cas, les laboratoires fournissent gratuitement les produits expérimentaux et rétribuent le service de réanimation pour sa participation (une certaine somme par patient inclus dans le protocole). Cela permet généralement
d’accroître le budget du service. Les jeunes médecins (internes, chefs de clinique) qui participent à ces protocoles ont un point de vue assez critique, d’après ce que j’ai pu recueillir
comme informations. Ils considèrent souvent qu’une partie des résultats est biaisée par les
critères d’échantillonnage et se méfient des effets d’annonce des laboratoires. Tout cela révèle à quel point le savoir médical repose en partie sur le jeu de ces intérêts et de ces relations
croisés entre médecins hospitaliers et laboratoires. Même la définition des maladies n’est pas
neutre. J’ai eu l’occasion de m’en rendre compte avec le « sepsis sévère » qui est le concept
moderne d’une pathologie jadis appelée « infection sévère » (la septicémie pour le profane),
définie par un phénomène infectieux et un syndrome inflammatoire généralisé. Le concept
moderne met l’accent sur l’inflammation. Au cours d’une conférence sur le « sepsis sévère »,
un spécialiste expliquait qu’il aimait bien l’ancien nom de la pathologie, car, dans les termes
« infection sévère », il y a infection, et que, justement, sans cette infection point de pathologie… Si l’on garde à l’esprit le fait que certains laboratoires investissent beaucoup d’argent,
depuis dix ans, dans des voies de recherche sur des molécules s’efforçant d’agir sur le phénomène inflammatoire, on comprend alors l’importance que le nouveau concept peut avoir
par rapport à l’ancienne définition
[28]. En outre, certains laboratoires s’échinent à présenter la
pathologie comme un problème de santé publique préoccupant, dont la mortalité s’accroît.
Sur ce point le conférencier restait sceptique. D’après lui, la mortalité due au « sepsis » en réanimation devait être sous-estimée jadis parce que les diagnostics s’avéraient moins précoces.
D’autre part, les antibiotiques moins puissants ne sauvaient pas autant de vies. Il pensait également que la mortalité des patients atteints de « sepsis » en réanimation tenait surtout, pour
une partie d’entre eux, aux pathologies sous-jacentes graves qui les avaient amenés là, suite à
des complications. Les statistiques de la mortalité liée au « sepsis » et leur évolution pouvaient être expliquées par ces biais aux effets contradictoires. Ainsi, ces débats, ces discussions entre experts, et l’attitude équivoque des médecins vis-à-vis des laboratoires (s’en méfier, mais accepter ce qu’ils offrent) montrent à quel point la définition des maladies est un
produit social qui s’élabore à travers l’activité de différents acteurs dont les intérêts de carrière, les intérêts économiques, les conceptions scientifiques, ne s’accordent pas forcément
[29].
4. LES CHOIX FAITS PAR LE REANIMATEUR D’ASTREINTE
Chaque jour un réanimateur est d’astreinte pour évaluer les patients que les autres services proposent. Il peut le faire par téléphone ou bien en se rendant sur place.
Il arrive que la surveillante générale (notamment chargée d’affecter les nouveaux
admis dans les différents lits libres du service), ou un autre réanimateur, prenne la
communication en son absence. Ceux-ci peuvent temporiser en attendant son retour,
puis lui transmettre ce qu’ils ont brièvement appris. Même s’ils ne sont pas chargés
de décider, ils posent des questions pour se faire une idée du cas. Et lorsque le réanimateur d’astreinte revient, ils lui donnent tous les détails ainsi que, bien souvent,
leurs propres impressions sur l’admissibilité du cas. Le réanimateur d’astreinte décide seul mais dans un contexte d’échange avec les autres membres du personnel qui
donnent leur avis. Tout au long de la journée, les médecins échangent des informations et des avis sur les patients : durant la transmission, la visite, la contre-visite,
dans les couloirs, au téléphone…
À l’instar des diagnostics et des choix thérapeutiques, les admissions résultent
d’un processus de réajustement permanent qui passe souvent par de courtes discussions et des commentaires rétroactifs
[30].
Il existe plusieurs situations où les réanimateurs d’astreinte font des choix susceptibles de s’opposer à la définition collective du patient « idéal » et à la politique
d’admission défendue par les chefs. Les éléments qui rentrent en compte dans leur
décision tiennent aux circonstances (places disponibles) et aux interactions entre
médecins. Celles-ci mobilisent des considérations morales et sociales (solidarité et
empathie entre médecins, échange de bons procédés) concurrentes des normes tacites d’admission :
- Quand plusieurs lits se vident, il faut les remplir pour que l’activité du service
continue. Cette nécessité matérielle amène souvent le réanimateur d’astreinte à accepter des patients qu’il refuserait en d’autres circonstances. Cependant, lorsque le
patient apparaît comme un cas trop décalé, le réanimateur d’astreinte peut très bien
tenter de gagner du temps en espérant qu’un cas plus adapté aux normes officieuses
d’admission se présente dans les heures à venir. Cette attitude dilatoire offre la possibilité de laisser ouverte plusieurs options et de réserver un choix en adéquation
avec le principe collectif de sélection. Voir comment l’état du patient évolue, solliciter un autre avis, s’en remettre au réanimateur d’astreinte suivant en laissant un mot
dans le dossier médical, sont autant d’attitudes attestant de la volonté du réanimateur
d’astreinte de s’en tenir autant que possible aux attentes de son équipe. Ainsi, les
réanimateurs gèrent les admissions en modulant les critères collectifs d’admission en
fonction des impératifs de fonctionnement (remplir les lits, mais ne pas les immobiliser inutilement avec des patients perdus d’avance), et en confirmant parfois la règle
(d’admission) par des exceptions
- Souvent les réanimateurs acceptent les patients de services qui leur ont permis de
libérer des places. Le « renvoi d’ascenseur » prend le pas sur les critères
d’admission, même si le réanimateur d’astreinte demande quelques garanties,
comme la possibilité de renvoyer le malade dans le service ou ailleurs au bout d’un
certain laps de temps. Les relations de réciprocité sont nécessaires aux réanimateurs
pour gérer les entrées et les sorties. Il apparaît que l’admission de certains patients
facilitera la sortie d’autres patients ou la compliquera :
Paris sud, 8 h 45, c’est la transmission, la journée commence. Le personnel est
réuni : chef de service, adjointe, assistants, internes, surveillante générale, kinésithérapeute… La situation des patients est passée en revue. Le cas d’un
homme qui doit sortir depuis plusieurs jours est évoqué. Le personnel ne parvient pas à lui trouver une place dans un autre service. Puis vient le cas d’une
femme qui reste en réanimation faute de place ailleurs. Le chef de service insiste pour qu’elle sorte le jour même. Il demande si le service d’endocrinologie a refusé de la prendre (temporiser semble être considéré comme une
forme de refus déguisé). Le chef de service évoque l’opportunité de l’envoyer
vers un autre hôpital et pose la question : « On a déjà refusé des patients avec
eux ? » Apparemment, il veut savoir quel lien d’échange son service entretient
avec cet hôpital et s’il peut obtenir un « renvoi d’ascenseur ». La séance se
poursuit avec d’autres cas. Finalement le chef de service demande quels patients peuvent sortir (implicitement il s’agit de récapituler le nombre de places
qui vont être libérées). Puis il dit à l’infirmière en chef : « Je vais me charger
d’appeler l’endocrinologie pour les motiver. »
- Parfois aussi certains réanimateurs d’astreinte cèdent à la tentation de rendre service à un confrère embarrassé ou entêté. Ils peuvent se laisser influencer. L’admission procède alors d’une longue tractation, où le réanimateur tente de faire admettre
à son confrère que la mort du patient est inéluctable. :
Paris centre. J’ai décidé de suivre H., un médecin attaché. C’est le réanimateur
d’astreinte du jour. Cette nuit il est de garde et poursuit sa journée. Il s’occupe
de l’unité bleue (qui accueille des cas moins graves que les autres unités). Au
cours de la journée il est appelé plusieurs fois pour examiner des patients afin
de décider ou non leur admission. Il répond aussi par téléphone aux solliciteurs, tout en poursuivant son activité clinique au sein de son unité. En fin de
matinée un externe lui annonce que le service de pneumologie requiert le réanimateur d’astreinte pour un patient dont l’état s’aggrave. Il va retrouver J.,
chef de clinique, dans l’unité jaune, et ils partent ensemble voir le PHPU. Les
trois réanimateurs se concertent à propos de ce patient hospitalisé en pneumologie. Il est connu du service (il vient d’y passer trois semaines), et a déjà été
examiné par un autre réanimateur d’astreinte. Le pneumologue essaie de le
renvoyer à nouveau. Il ressort de la conversation qu’il ne faut pas l’accepter
car il va mourir. Je suis donc H. en pneumologie. Le médecin qui s’occupe du
patient sort de la chambre pour discuter avec H. C’est une grande femme
brune assez jeune. La discussion dure plusieurs minutes : le réanimateur veut
savoir si le patient est en fin de vie, s’il veut lutter encore (actuellement il
n’est pas en état de conscience claire). La pneumologue argumente pour présenter de manière positive l’état du patient. H. l’incite à prendre la décision de
le laisser mourir : « Je sais que ce n’est pas une décision facile à prendre… ».
Il évoque un compromis possible : faire une trachéotomie et le renvoyer (ne
pas le garder plus de quatre jours). Il suggère à la pneumologue de demander à
la famille de le prendre en charge à domicile ou de lui trouver une structure
d’accueil spécialisée. La décision est remise à plus tard. De retour H. croise sa
collègue A. qui l’interroge à ce propos. Il rétorque : « On m’a un jour reproché de vouloir sauver tous les petits chats de la terre, j’ai trouvé mieux. » H.
m’explique qu’il y a déjà eu trois ou quatre cas de ce genre dans le service,
que l’agonie dure trois ou quatre mois et qu’ils n’en veulent plus. Plus tard il
croise N., un autre membre du personnel, et reparle du cas et de l’attitude de la
pneumologue qui s’entête. Il semble que ce n’est pas la première fois qu’elle
agit ainsi. Vers 19 h 30 la pneumologue arrive en réanimation et demande à
voir le réanimateur de garde. H. n’est plus là. Je le revois le lendemain. Il
m’explique, d’un air penaud, que le patient d’hier va être admis en réanimation, qu’il accepte la trachéotomie et le tuyau dans la gorge « pour le restant
de ses jours ». Le patient sera renvoyé en pneumologie jeudi (nous sommes
mardi), et appareillé chez lui. H. dit sur un ton ferme : « on ne le garde pas
plus tard que jeudi et après ils se débrouillent avec. »
- Enfin, l’attrait pour un cas intéressant ou rare constitue une occasion pour un réanimateur d’astreinte de décider d’une admission sans trop se soucier des normes
d’admission (cependant, les cas intéressants, pour les réanimateurs, ne s’opposent
généralement pas à la définition des priorités d’admission, sauf par exemple à Paris
sud avec l’adjointe du chef de service)
[31]
Il arrive donc que les choix du réanimateur d’astreinte occasionnent des dissensions, voire des tensions, au sein de l’équipe :
Début de semaine à Paris sud. Il est environ 18 heures. Le personnel apprend
qu’une femme de quatre-vingt-six ans va très bientôt être admise . Les internes et les infirmières ont des commentaires ironiques ou agacés. E. le jeune
interne, s’adresse à moi : « Tu peux le noter, elle (l’adjointe) fait rentrer les
vielles dames parce qu’il y a un protocole dessus. » L’autre interne renchérit :
« Elle va sûrement mourir ici. » Puis il taquine les infirmières sur le travail
supplémentaire que cette patiente va leur occasionner : « Va falloir la dialyser
vu son état. »
Plus tard, l’adjointe en débat avec les autres réanimateurs. Elle justifie son
choix : certes la vieille dame a de lourds antécédents (embolie, péritonite…)
mais elle n’est pas grabataire. « Oui elle a l’air solide la mamie » dit-elle.
L’interne S. lui rétorque ironiquement : « tu veux qu’elle reparte sur ses deux
jambes ! » Cette patiente souffre d’une insuffisance rénale aiguë et manque
d’oxygène dans le sang. Le SAMU l’a tout d’abord conduite vers les urgences
d’un autre hôpital. Le réanimateur d’astreinte n’a pas pu l’examiner directement. Finalement il s’avère que son état de santé est meilleur que prévu, au point
de surprendre les médecins. D’après une infirmière avec qui j’en parle, elle est
peut-être même en trop bon état pour justifier une hospitalisation en réanimation.
Pour contrôler les écarts à la norme, les réanimateurs s’appuient sur des dispositifs sociaux tout d’abord préventifs : la rectification de la décision pour des cas sur le
point d’être admis. Lorsqu’un réanimateur d’astreinte prend son tour, il peut trancher concernant un patient en attente, pour lequel son prédécesseur ne s’était pas encore prononcé. Tandis que certaines recommandations écrites, dans le dossier du patient, constituent une façon d’influencer celui qui prendra le relais…
Les réanimateurs développent également un sens pratique du diagnostic, destiné
à anticiper les complications médicales et techniques, et donc à anticiper la possibilité d’un séjour à long terme (fatal) dans le service :
Début de soirée à Paris sud-est, les réanimateurs font la contre-visite. Ils discutent à propos d’un patient, admis récemment, atteint d’une forme de cancer
incurable et qui fait des épanchements pleuraux récurrents. La discussion dure
plusieurs minutes. Elle porte sur les complications possibles selon les interventions médicales envisageables : « si on fait cela on va le voir revenir dans
huit jours » dit l’assistant, et, de poursuivre quelques instants après : « ce
monsieur, il lui reste six mois à vivre », avant d’expliquer qu’il valait mieux
lui éviter des souffrances inutiles en réanimation et le renvoyer rapidement
dans un autre service. Dans ce genre de situation, il s’agit, pour les médecins,
d’être sûr de la nature des complications, des causes sous-jacentes, des conséquences qui vont en découler, et des traitements à appliquer pour ne pas voir
revenir le patient un peu plus tard et ne pas faire d’acharnement thérapeutique.
5. TROUVER UNE SORTIE POUR LES PATIENTS
La difficulté à laquelle est confronté le personnel pour organiser la sortie concerne surtout les cas en décalage avec les normes d’admission.
5.1. LE ROLE DE L’ASSISTANTE SOCIALE OU DE LA SURVEILLANTE
C’est l’assistante sociale, ou la surveillante générale, qui est chargée de trouver
une sortie, c’est-à-dire un service d’accueil pour les patients
[32].
Ces deux agents hospitaliers s’efforcent de résoudre les cas épineux et les difficultés administratives de la prise en charge des patients, de s’assurer qu’ils ont une
couverture sociale ou d’en trouver une, et de chercher quel établissement pourrait
accueillir les patients impotents, en fin de vie, compte tenu des souhaits de la famille
[33]. Elles le font en coopération avec les réanimateurs (elles sont en permanence
informées des choix d’admission et de la situation de chaque patient).
L’assistante sociale et la surveillante sont des agents centraux de la négociation
entre la réanimation et les autres services. Elles s’appuient sur leur connaissance des
membres du personnel des autres services, des informations dont elles disposent sur
les places qui se libèrent à l’hôpital, afin d’essayer plusieurs voies possibles et
d’infléchir le résultat des tractations.
Le cas de certains patients nécessite de négocier avec plusieurs services, voire
avec d’autres établissements hospitaliers, d’en référer au chef de service, de discuter
avec la famille… L’assistante sociale et la surveillante doivent donc tisser des liens
avec diverses catégories d’acteurs et faire œuvre de diplomatie.
Leur action peut engendrer des tensions entre elles et les médecins. C’est par
exemple le cas à Paris centre où des réanimateurs reprochent à l’assistante sociale de
ne pas assez se démener et donc de compliquer la gestion des places dans le service
en « lambinant ».
Il y a ainsi une division des rôles dans la gestion des places : les réanimateurs gèrent les admissions, assurent le contrôle des entrées, tandis qu’ils se font aider par
l’assistante sociale ou par la surveillante pour contrôler les sorties. L’observation de
l’activité de l’assistante sociale ou de la surveillante apprend au chercheur que la durée variable du séjour, pour certains patients, dépend en fait des places qui se libèrent ailleurs et des tractations plus ou moins fructueuses avec les autres services.
5.2. LES REANIMATEURS ET LA MORT
Avant de réfléchir au rôle que la mort peut jouer dans la gestion des places
[34], il
faut tout d’abord rappeler l’importance qu’elle a dans le travail des réanimateurs
[35].
La médicalisation de la fin de la vie s’est particulièrement accentuée à partir de
la deuxième moitié des années quatre-vingt : dans les années soixante environ 60%
des Français meurent à domicile, en 1987 la proportion s’inverse car 66,3% achèvent leur vie à l’hôpital. Ils sont 75% en 2002
[36].
La moitié des décès à l’hôpital ont lieu en réanimation (dans 53% des cas ils
proviennent d’une décision de limitation des soins actifs)
[37]. Cette évolution dépasse
le simple fait que la mortalité en réanimation découle de la gravité des cas, et souligne combien la réanimation, sous l’action de facteurs démographiques, institutionnels et politiques, est en train de devenir un lieu où de plus en plus de Français meurent.
Ensuite, il faut savoir que les réanimateurs sont confrontés à la mort d’autres patients que les leurs. En effet, leur compétence médicale en fait des spécialistes très
sollicités. Ils assurent parfois une certaine mise en scène devant les familles ou devant les patients de leurs confrères. J’ai ainsi observé à Paris sud-est que, quand le
cas est désespéré, il arrive aux médecins des autres services d’appeler un réanimateur parce que sa présence rassure la famille et l’amène à mieux accepter les décisions médicales. Faire venir un réanimateur, c’est montrer à la famille que l’on continue à faire quelque chose pour le patient, ou au contraire qu’on ne peut plus rien
pour lui. Le réanimateur est donc sollicité pour faire face à la mort imminente, mais
en apportant, malgré lui, au patient ou à sa famille, un soutien psychologique, car il
peut jouer un rôle informel : celui du médecin « miracle » que les autres médecins
sollicitent pour avoir son avis.
Enfin, la réanimation est parfois une issue, au moment de la fin de la vie d’un patient, pour d’autres services qui ont du mal à gérer la dimension tragique de cette
situation
[38]. La tentative de faire admettre en réanimation des patients en fin de vie
revient alors implicitement à précipiter l’issue fatale. Par exemple, les réanimateurs
de Paris sud-est savent qu’accepter un patient leucémique
aplasique, présentant une
détresse respiratoire nécessitant une assistance respiratoire invasive, revient souvent
à le faire mourir (par les thérapeutiques), car les risques de complications infectieuses liés à l’
intubation limitent considérablement ses chances de survie
[39].
Désormais la mort n’est plus seulement un accident fréquent dans l’activité des
réanimateurs. Ces derniers commencent à devenir, malgré eux, des accompagnateurs
des malades en fin de vie. Il arrive même que la famille d’un patient demande, plus
ou moins ouvertement, que la mort de leur parent soit prise en charge en réanimation
[40]. Ainsi le cas suivant illustre la façon dont la mort peut être imposée aux réanimateurs avec l’entrée dans le service :
Paris sud-est. Le réanimateur d’astreinte avec lequel je me trouve depuis le
début de la matinée est appelé aux urgences pour voir un patient. Il s’agit
d’une femme sexagénaire atteinte d’une tumeur au cerveau. Sa fin est proche,
elle est endormie ou dans le coma et présente une insuffisance respiratoire qui
effraie son entourage. Le réanimateur l’ausculte, mais un autre est passé la
veille et a laissé un mot dans le dossier. Il a écarté l’admission en réanimation.
Les deux fils, trentenaires, sont au chevet avec le père. Un des fils est en larmes, il paraît très affecté. L’autre, un médecin généraliste, demande au réanimateur d’accepter sa mère et de l’intuber. Celui-ci rejette gentiment sa requête
en expliquant que cela ne sert à rien et que s’il fait cela elle mourra en réanimation. Le fils insiste et parle de « qualité de la vie », le réanimateur embarrassé lui renvoie l’argument en lui disant qu’il ne voit pas ce que l’intubation
apporte en « qualité de la vie ». Le premier frère se mêle de la discussion
quelques instants et supplie. La négociation dure plusieurs minutes. Le fils
médecin insiste beaucoup, mettant de plus en plus mal à l’aise le réanimateur
qui ne cède pas. À un moment, il rappelle au réanimateur, pour contredire un
de ses arguments, qu’il a été interne ici et qu’il sait comment les choses se
passent. Pendant tout ce temps, les deux infirmières qui nous ont accompagnés jusqu’à la chambre, restent là, observant l’interaction, me lançant des regards complices dont je ne saurais dire avec précision s’ils traduisent l’agacement, l’indignation ou l’étonnement devant l’insistance du fils. En repartant
vers la réanimation, le réanimateur me sourit un peu gêné et soupire : « c’est
dur, c’est dur ». Il me dit que l’autre fils faisait, d’après lui, pression sur le fils
médecin, et que dans ce genre de situations il faut faire attention, car un médecin connaît bien le fonctionnement hospitalier.
5.3. LA LIMITATION DES SOINS ACTIFS
La difficulté à trouver un débouché pour les cas en fin de vie ne se présente plus
lorsque le processus biologique qui mène à la mort est déjà bien avancé ; c’est un
problème éthique aigu qui s’y substitue : celui de décider quand il faut arrêter les
soins.
L’euthanasie, la limitation des soins, sont des expressions qui renvoient à
l’action ou à la non action médicale, à un moment donné, et qui a pour effet de précipiter la mort d’un patient agonisant.
Le terme même d’euthanasie est assez équivoque, on lui connaît plusieurs sens
[41].
Le débat éthique est toujours aussi vif entre les partisans de l’euthanasie active
(représentés par l’Association pour le droit à mourir dans la dignité) et ceux qui repoussent cette option ou en proposent une autre (milieux catholiques traditionnels,
professionnels des soins palliatifs qui choisissent d’accompagner la mort sans
l’accélérer ni la retarder)
[42]. La polémique partisane découle notamment de
l’ambiguïté du cas français – l’acharnement thérapeutique est considéré comme une
faute, mais la loi condamne le geste qui entraîne la mort – et masque un enjeu politique important : le fait que le pouvoir de décider de la vie ou de la mort soit un pouvoir médical. D’où la persistance de pratiques discrétionnaires.
Étant donné la fonction officielle de la réanimation et la nécessité d’assurer un
certain rythme de rotation des patients, la question de la limitation des soins se pose
forcément pour ceux qui n’en finissent pas de mourir et pour lesquels il n’y a aucun
espoir d’amélioration possible. Que font les réanimateurs face à ce genre de cas ?
Les discussions concernant la limitation des soins se déroulent durant les transmissions – où l’évocation du cas donne souvent lieu à une question dont la réponse
est remise à plus tard – durant le staff hebdomadaire qui retrace les événements médicaux de la semaine, mais aussi à travers les échanges ponctuels des médecins au
court de leur activité. La décision est donc collective et permet de partager le poids
de la responsabilité
[43]. Les médecins ne prennent, dans ces conditions là, une décision de limitation des soins qu’à l’unanimité. Un seul avis contraire diffère la décision et prolonge le débat
[44]. Cette manière de procéder fait que certains patients obtiennent un sursis et d’autres non. Elle a pour conséquence, souvent, de prolonger la
vie du patient en même temps que le débat. Enfin, il arrive que les médecins
n’arrêtent pas tout de suite les soins pour préparer psychologiquement certaines familles au choc du décès.
Les médecins tiennent compte de nombreux éléments pour fonder leur décision.
Les arguments médicaux ont évidemment beaucoup de poids. Ils vont, par exemple,
se demander quelles sont les chances de réussite du traitement proposé compte tenu de la curabilité de la pathologie ou de l’ampleur des complications (infection, défaillance d’organe etc.), de l’état du patient, de ses antécédents, de ce qui a été fait
jusqu’à présent. Mais ils vont considérer également des éléments non médicaux tels
que : l’avis du patient - dont ils se méfient cependant à cause de sa versatilité et de
l’altération du raisonnement par les encéphalopathies - l’avis de la famille, et des
éléments subjectifs sur ce qui constitue la qualité de la vie chez un être humain. Bien
évidemment, ces critères d’appréciation subjectifs et de bon sens sont souvent aussi
des considérations morales qui reflètent un double jugement : jugement de personnes appartenant aux classes moyennes et supérieures sur la valeur de la vie humaine
et jugement de professionnels soumis à des contraintes et des obligations vis-à-vis
des patients.
Ainsi, les réanimateurs de Paris sud se demandaient, à propos d’une vieille dame
dont l’état se dégradait, s’il fallait continuer les soins. Ils ont évoqué la vie qu’elle
avait avant de rentrer à l’hôpital : l’enfermement chez elle, l’isolement interrompu
par les visites de son fils, le faible espace d’autonomie, et affirmaient que cela ne
plaidait pas pour la poursuite des soins (qu’ils ont continué cependant, après avoir
demandé son opinion à la principale intéressée et bien que le
chef de service ait été
plutôt d’avis d’arrêter). Dans ce service, l’avis du patient ou de la famille a très souvent un poids énorme dans la prise de décision et ne s’accorde pas forcément avec
celui des médecins qui, soucieux de ne pas empiéter sur la liberté du patient, le manient avec précaution bien que leur métier leur donne un pouvoir énorme de décision
sur cette question. Car en dernier lieu ce sont eux qui décident, quelle que soit leur
attitude : suivre l’avis du patient et de sa famille ou bien tenter de l’infléchir pour
imposer de manière consensuelle leur point de vue
[45].
L’attitude de chaque médecin, devant ce type de décision, ne me parait pas univoque. J’ai vu à Paris sud un réanimateur plutôt hostile à l’admission de patients très
âgés, prendre, durant une réunion, une position favorable à la poursuite des soins, en
invoquant des arguments médicaux, pour cette vieille dame que d’autres médecins
considéraient comme perdue.
Mais, lorsque la situation s’enlise et qu’il faut instamment libérer des places, les
réanimateurs savent trancher
[46] :
Il y a dans le service Paris centre, depuis quelques jours, une femme de trente-huit ans, mère de deux enfants, dans un état végétatif. Les pompiers ont réussi
à relancer son cœur dix minutes après être arrivés sur place, mais ne savent
pas quel a été le laps de temps écoulé entre le moment où le cœur s’est arrêté
et celui de la prise en charge médicale. Le cerveau de cette femme, privé
d’oxygène, a été très endommagé. Les réanimateurs pensent qu’à moins d’un
miracle elle ne se réveillera pas. Plus le temps passe et plus l’espoir s’amoindrit, d’autant plus que les examens encéphalographiques indiquent que le cerveau est en train de mourir complètement. Mais la mère de la patiente est très
affectée, elle veut croire que sa fille se réveillera et passe tous les jours la visiter (elle lui parle, la frictionne, lui chante des chansons de son enfance etc.).
Le reste de la famille a du mal à lui faire accepter la triste vérité, au point que
le personnel médical est embarrassé (une infirmière dira à une collègue
qu’elle espère ne pas être là le jour du décès). Dans un premier temps, les médecins ont tenté de s’appuyer sur les membres de la famille les plus lucides
pour faire admettre à la mère qu’il n’y avait aucun espoir. H., le réanimateur
qui s’occupe de cette patiente, fait part de la résistance de la mère au PHPU,
ainsi que les constats concernant l’évolution récente de l’état de son cerveau.
Il demande s’il ne vaudrait pas mieux arrêter les soins. Le PHPU lui dit de ne
pas s’inquiéter, que ce n’est pas encore le moment : « De toute façon cela
s’imposera ». H. m’explique qu’ils attentent que cette patiente passe d’un état
végétatif à celui de mort cérébrale, ce qui ne devrait pas tarder, afin de limiter
les soins actifs sans risquer de problèmes avec la justice (la mort cérébrale est
en effet incompatible avec la survie des fonctions végétatives). Le lendemain,
durant la transmission, le réanimateur de garde explique que la patiente est
décédée cette nuit. Sa tension a chuté, l’adjoint du chef de service a demandé
d’arrêter les soins.
Comme dans d’autres services très sollicités, la réanimation médicale, compte
tenu de la nécessité de remplir les lits et de renouveler les patients, contrôle étroitement ses entrées et ses sorties. La sélection à l’entrée s’appuie sur des normes techniques tacites, définies sur place, rattachées à une représentation valorisante du métier par le personnel, tandis que la gestion des sorties dépend des relations avec les
autres services, de l’état de santé des patients et de la manière de régler la question
de la limitation des soins actifs. Il y a des différences selon les trois services : tous
connaissent des difficultés analogues de gestion des places, mais avec des nuances
dans la mise en pratique des normes d’admission et dans les décisions de sortie, qui
tiennent à la spécificité de chacun et à l’environnement local, ainsi qu’à l’action des
chefs et à des contingences matérielles.
Sous l’effet d’un contexte social nouveau, marqué par une croissance de la demande de soins et par le vieillissement de la population, la réanimation est sollicitée
pour accueillir en fin de chaîne des cas dont les autres services ne veulent pas ou
qu’ils ne peuvent pas prendre. L’enjeu de la gestion des flux à l’entrée revient alors
à éviter les fins de vie, et celui de la sortie à décider de la mort pour les cas sans espoir. Cette situation place les réanimateurs au cœur d’un paradoxe : décider de la
mort alors qu’ils doivent à priori sauver des vies. Car la question de l’euthanasie
prend, en réanimation, une acuité particulière et ne renvoie pas simplement à un
problème moral.
Ces trois cas illustrent donc comment un type de service (la réanimation médicale), dont les fonctions techniques sont évidentes, se voit en partie détourné par des
pressions extérieures de ses buts officiels (prendre en charge l’urgence vitale), et
doit, au terme de négociations avec les autres services
[47], souvent gérer la fin de la
vie.
GLOSSAIRE
Aplasie, aplasique : se dit lorsqu’un patient n’a plus de défenses immunitaires
(suite à une chimiothérapie très agressive par exemple, dans le cas d’une leucémie).
Chimio-sensible : se dit d’un cancer qui réagit bien à la chimiothérapie.
Choc septique : état de choc qui découle d’une réaction inflammatoire très forte
causée par une grosse infection.
Encéphalopathie : troubles de la vigilance et confusion mentale.
Épanchement pleural : présence de liquide dans les poumons
FFI : faisant fonction d’interne. Ce statut concerne les médecins étrangers formés
ailleurs qu’en France et qui viennent achever leur cursus. Il est moins rémunéré.
Intuber, intubation : introduire dans les bronches un tube qui prendra le relais de la
respiration naturelle grâce à une machine (respirateur) insufflant de l’air ou de
l’oxygène.
Maladie nosocomiale : maladie contractée à l’hôpital. C’est le contraire d’une maladie communautaire. Légalement une maladie est considérée comme nosocomiale lorsqu’elle se déclare dans les 72 heures après l’admission et dans les 72
heures qui suivent la sortie de l’hôpital.
Maladie Iatrogène : maladie provoquée par un traitement médical.
Poser un cathéter sur une voie centrale : poser une perfusion, qui peut avoir des
entrées multiples, sur une grosse veine et non sur des veines périphériques ayant
un débit sanguin plus faible.
Principaux grades : les chefs de clinique sont des médecins ayant fini leur internat.
Les internes des étudiants qui ont réussi le concours d’internat, après six ans de
médecine, et qui se spécialisent en effectuant un certain nombre de semestres
dans différents services. Enfin, les externes sont des étudiants de 4ème année faisant leurs premiers stages à l’hôpital. Le grade de chef de clinique correspond en
fait à un poste dans l’Assistance Publique. L’équivalent dans le privé ou le semi-public est le grade d’assistant. On trouve aussi d’autres statuts pour les médecins
ayant fini leur internat, comme celui d’attaché dans l’Assistance Publique, occupé par des médecins assurant des vacations, et celui de résident dans le privé
ou le semi-public. Dans les grands services de l’Assistance Publique, il y a souvent un PHPU (praticien hospitalier et professeur d’université) ou un PH.
Septicémie (ou bactériémie) : ne désigne pas cliniquement parlant la pathologie,
contrairement au sepsis, mais le fait que les germes passent dans le sang en
grande quantité et s’y multiplient.
Trachéotomie : même principe de respiration artificielle que l’intubation mais avec
un trou percé dans la gorge où le chirurgien introduit un tube.
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[*]
Je tiens à remercier chaleureusement pour leurs conseils J. P. Briand, J. Peneff, C. Baudier, L. Tanguy, N. Bajos et J. Syracusa.
[**]
Pour une définition des termes médicaux cf. le glossaire en fin d’article.
[1]
Le coût des réanimations hospitalières représente 10 à 20% de l’ensemble des coûts hospitaliers en
France. La facturation d’une journée en réanimation dépend d’un prix fixé par le ministère de la
Santé relatif à la spécialité du service (ou l’intensité thérapeutique). Elle prend en compte la qualité
du personnel, le coût du matériel (équipement et matériel jetable), les produits utilisés.
[2]
Il y a, actuellement en France, une thèse en cours menée par E. Gisquet, sous la direction d’E.
Friedberg, dont le titre provisoire est : « Comment se décide la mort à l’hôpital ? Etude des services
de réanimation néo-natale ». L’auteur s’intéresse au rôle des familles dans la décision de vie et de
mort, faisant l’hypothèse que les familles ont une marge de manœuvre dont elles ne se saisissent
pas toujours. Pour une analyse approfondie de la décision de vie ou de mort en réanimation néo-natale, dans le contexte américain, voir Anspach R. (1993).
[3]
Plus le
turn-over des patients admis pour divers motifs est important et plus le service peut accumuler des points, en fonction des types de pathologies, qui lui permettront de revendiquer une ligne
budgétaire substantielle auprès de l’administration hospitalière. L’évaluation de l’activité du service
et la mesure du coût par patient sont réalisées grâce au score Oméga (score thérapeutique), créé en
1985, qui s’appuie sur trois catégories de comptage : les actes relevés une fois par jour, ceux relevés chaque fois qu’ils ont lieu, et les actes en continu relevés sur la base du nombre de jours depuis
leur mise en place. La durée moyenne d’un séjour varie de cinq à dix jours selon les services, bien
que des patients y restent plusieurs semaines et d’autres quelques heures.
[4]
Voir Sudnow D. (1967), qui explique comment les infirmières comptent les morts, prévoient au
jour le jour, et anticipent les lits qui vont être libérés afin de les remplir à nouveau. Il montre aussi
que l’hôpital peut être vu comme un environnement où la mort prend une place plus ou moins prépondérante, plus ou moins marquante, et plus ou moins fréquente pour le personnel, selon le
contexte du travail médical, autrement dit selon le service.
[5]
Ma démarche s’inspire en partie de celle de J. Roth (1972), sur les urgences dans les hôpitaux américains, dans la mesure où celui-ci s’intéresse à la manière dont le personnel des urgences contrôle
sa clientèle. Il met en évidence deux formes de contrôle : la sélection à l’entrée et la socialisation
des clients par le personnel (rendre les clients conformes aux attentes de celui-ci). Le terme
« client » est ici entendu comme une catégorie générique de la sociologie américaine des professions, qui considère que toute profession ou tout métier offrant un service (réparer la plomberie,
soigner une maladie…) à affaire à une clientèle (particuliers, patients…).
[6]
Cependant, tous les
internes de réanimation n’ont pas passé le diplôme spécifique (le DESC de
réanimation). Il y a aussi des
internes généralistes.
[7]
Précisons que l’anesthésie-réanimation est une spécialité plutôt masculine, qui recrute davantage
d’étudiants issus des classes moyennes que d’autres spécialités prestigieuses comme la cardiologie,
la chirurgie, l’oto-rhino-laryngologie. Voir à ce sujet : Jaisson M. (2002). Actuellement
l’anesthésie-réanimation fait partie des spécialités boudées par les étudiants en médecine, et la pénurie des effectifs s’accroît.
[8]
Une infirmière ayant passé dix ans en réanimation m’expliqua que les réanimateurs étaient souvent
surnommés par les autres médecins hospitaliers : les « vétérinaires » (un vétérinaire soigne des
animaux qui ne parlent pas et ne se plaignent pas. Il doit deviner. Les réanimateurs sont dans une
situation analogue étant donné que de nombreux patients arrivent inconscients).
[9]
Trois
chefs de clinique, deux
attachés et cinq
internes se partagent les vingt-quatre malades des
quatre unités de six lits à Paris centre ; trois
assistants et quatre
internes assument les neufs lits de
l’unique aile du service à Paris sud ; deux
assistants, deux
résidents, trois
internes (dont un
FFI )
couvrent les deux ailes (cinq et quatre lits) de Paris sud-est. Dans chaque réanimation les médecins
alternent activité clinique et activité de recherche, par conséquent seule une partie d’entre eux est
présente le jour ou la nuit au chevet des malades. Chaque infirmière s’occupe de deux ou trois patients. Il y a un encadrement étroit des malades. Paris centre est beaucoup mieux doté en aides soignantes, quatre en tout, de jour comme de nuit, alors qu’il n’y en a qu’une ou deux, de jour, pour
les autres services.
[10]
Cette expression reprend le titre de l’ouvrage de Becker H. S. (2002) qui donne de nombreuses
« astuces » intellectuelles pour conduire une recherche en sciences sociales et formuler un raisonnement de départ.
[11]
C’est le cabinet de consultant, appuyé par le laboratoire, qui s’en est chargé. Les chefs de service et
leur personnel m’attendaient donc pour un séjour limité, me voyant au départ comme un émissaire
du laboratoire et non comme l’employé d’un cabinet de consultant.
[12]
Mais elle ne prend jamais les patients de cardiologie, « propres », c’est-à-dire pas infectés (dans le
jargon médical), car la fondation dispose d’une réanimation post-opératoire en chirurgie cardiaque.
[13]
Voir par exemple Peneff J. (1992,2000), Esteve M. (1998). Ce problème d’encombrement des urgences, qui accueillent une minorité de cas préoccupants, beaucoup de cas bénins et une partie de la
« misère du monde », est désormais bien connu et débattu.
[14]
Voir Chanteloup M. et Gadel G. (2000). Les auteurs constatent qu’en 1997, il y a eu 11 millions
d’appels aux standards des SAMU, 4 millions ont abouti à l’ouverture d’un dossier médical, 1,3
millions ont donné lieu à un conseil ou à une information médicale, 580 000 personnes ont été
transportées à l’hôpital. Le SAMU (Service d’aide médicale urgente) est une institution qui recueille les appels et coordonne l’intervention des SMUR (Services mobiles d’urgence et de réanimation).
[15]
La situation des urgences reflète assez bien, là aussi, cette évolution : « Plus de la moitié des patients qui ont dépassé les soixante-cinq ans sont amenés par le SAMU, les pompiers ou, plus rarement, par des proches. La plupart nécessiteraient un placement. Mais peu d’hôpitaux ou de cliniques sont prêts à les accueillir. Ces patients encombrent donc souvent les places d’hospitalisation
des urgences. Et peuvent y rester deux semaines avant de trouver une place ailleurs. »,
Les dossiers
du Canard enchaîné, Hôpital : on est mal. Notre système est-il en danger ? n° 87, mars 2003, p. 14.
[16]
Voir par exemple, dans la revue
Perspectives en réanimation (2000), la controverse, entre deux
médecins hospitaliers, intitulée : « Peut-on refuser l’admission d’un malade en réanimation ? ». E.
Roupie, l’un des deux polémistes, explique qu’il y a peu d’études médicales sur le devenir des patients refusés. Il en évoque deux, dont les résultats mettent en évidence que la probabilité de mourir
des patients refusés est augmentée par rapport à ceux qui sont admis dans le même état.
[17]
Ibid. J. L. Vincent, l’autre polémiste, cite une enquête menée sur cinq cents réanimations de tous les
pays d’Europe de l’Ouest, par la Société Européenne des Soins Intensifs, qui constate qu’un réanimateur est souvent amené à accepter des admissions qu’il estime déraisonnables et que le nombre
de lits en réanimation représente souvent un obstacle à l’admission des malades graves.
[18]
Les recommandations actuelles sur les critères d’admission en réanimation émanent de la SCCM
(
Society of Critical Care Medecine ) et ont été élaborées tout au long des années quatre vingt dix.
Elles définissent les patients potentiellement bénéficiaires de soins intensifs. Il s’agit de recommandations de priorités mais pas de recommandations de non admission. Autrement dit, cette institution
se contente de suggérer aux réanimateurs qu’il est préférable d’inclure tel ou tel patient mais ne recommande pas explicitement d’exclure les autres.
[19]
La SCCM recommande d’admettre en priorité les patients ayant besoin d’un traitement intensif,
puis ceux qui nécessitent une surveillance par monitorage, puis enfin les cas instables avec de faibles chances de récupération. Elle recommande aussi d’éviter les morts cérébrales cliniques et les
états végétatifs permanents. Entre autres suggestions, elle demande de prendre en compte les coûts
inhérents à l’hospitalisation de patients qui risqueraient de faire perdre à d’autres, pour lesquels le
pronostic est meilleur, l’opportunité d’une prise en charge
[20]
Les maladies
nosocomiales sont devenues un problème de santé public actuellement débattu autour
de l