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Sociologie

2013/1 (Vol. 4)


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Les « consultations mémoire » sont des consultations spécifiquement consacrées au diagnostic des démences neuro­dégénératives liées à l’âge, dont l’enjeu central réside dans le repérage précoce de la maladie d’Alzheimer parmi les personnes âgées [1][1] Généralement les services médicaux se calquent sur.... En 2008, on comptait déjà 427 services dispensant ce type de consultation en France ; 200 000 patients s’y sont rendus la même année (DGOS, 2011), et depuis la mise en place de ces consultations en 1980 (Pasquier, Lebert & Petit, 1997), les chiffres ne cessent d’augmenter (DGOS, 2011). Ce dispositif massif de dépistage et d’encadrement cognitif de la population vieillissante consiste au niveau microsocial en la diffusion d’un type d’interaction médicale jouant un rôle crucial dans la trajectoire des patients âgés. En effet, on y estime entre autres leur autonomie domestique et leur capacité à prendre des décisions (ou « autonomie décisionnelle », Gzil, 2009). Les répercussions possibles de ces interactions s’étendent donc bien au-delà des soins : la configuration d’aide, professionnelle comme familiale, et la possibilité pour une personne de continuer à vivre à son domicile seront affectées par le diagnostic et les recommandations du médecin (Béliard, 2010).

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Les pathologies majoritairement diagnostiquées à l’occasion des consultations mémoire (démence vasculaire ou mixte, maladie d’Alzheimer, dépression) ont sur le plan médical la particularité de ne pas être décelables par le biais de marqueurs biologiques évidents. Par exemple, pour la maladie d’Alzheimer, seule l’autopsie permet d’établir une certitude. Les médecins doivent par conséquent manier plusieurs types d’information et les mettre en cohérence afin de produire un diagnostic inéluctablement probabiliste : discours des patients et de leurs proches, IRM, prise de sang, tests neuropsychologiques, plus rarement ponctions lombaires. Recueillir les propos des patients et de leurs proches est dans ce cadre nécessaire à la construction d’un tableau clinique. En effet, ces discours sont les seules voies d’accès aux difficultés des personnes âgées dans leur vie quotidienne.

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Mais cette nécessité diagnostique ne va pas sans poser de problèmes pratiques. D’une part, si les patients souffrent effectivement de troubles cognitifs, cela peut signifier qu’une partie de ce qu’ils disent ne reflète pas leur situation réelle. D’autre part, imaginons qu’un patient prétende ne pas avoir de problème à gérer sa vie à son domicile alors que ce n’est pas le cas. Le croire aurait potentiellement des conséquences dangereuses. Enfin, l’un des symptômes des démences est l’« anosognosie », terme médical désignant une dysfonction neurologique (Trouillet et al., 2003) manifestée par la négation de ses difficultés. Si un patient nie avoir des troubles cognitifs, il s’agit peut-être d’un symptôme. En définitive, de nombreuses raisons mènent les professionnels à percevoir l’intégralité du comportement des patients comme un signe possible de maladie.

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C’est pourquoi la manière dont se joue la crédibilité ou le discrédit des patients [2][2] Le mot « patient » est ici employé dans son sens le... en consultation mémoire est déterminante au niveau sociologique et médical. Pendant l’interaction, deux possibilités schématiques s’opposent. Soit le comportement du patient est considéré comme crédible et le médecin enregistre ses propos comme étant descriptifs d’une réalité clinique. La fonction du langage est alors la même pour tous les interlocuteurs : décrire les troubles. Mais lorsque le comportement du patient n’est pas considéré comme crédible, le contenu du discours est compris comme un symptôme : délire, divagation, altération de la réalité liée au trouble. Les interlocuteurs ne partagent plus le même cadre, car si le patient parle de ses troubles, pour le médecin ses propos témoignent de ses troubles. Nous définissons donc la crédibilité comme le fait, pour un individu, d’être cru par ses interlocuteurs, et ainsi de partager le même cadre primaire (tel que défini par Goffman) [3][3] « Est cadre primaire ce qui nous permet, dans une situation..., c’est-à-dire que l’interaction a globalement le même sens pour tous.

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Rendre un discours crédible ou le discréditer est une condition de possibilité du travail gériatrique (qui s’apparente en cela au travail psychiatrique) ; autrement dit, produire un diagnostic, c’est aussi pour le gériatre accorder un certain degré de crédibilité aux discours d’une personne âgée. Cet article propose une analyse interactionniste de la manière dont se joue, au double sens de l’interprétation des acteurs (comme jouer un rôle) et du processus de décision (comme jouer une mise), cette crédibilité lors des consultations mémoire. Il aboutit à penser que les moyens utilisés par les personnes âgées pour y maintenir leur crédibilité contribuent souvent à les discréditer.

Incertitude et pouvoir dans le processus diagnostique

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La sociologie du diagnostic, en pleine ré-émergence aux États-Unis (Jutel, 2009), fournit un bon point de départ pour cette analyse. Elle consiste traditionnellement soit en l’étude du diagnostic comme catégorie socialement et historiquement construite, soit en l’étude du diagnostic comme processus (Blaxter, 1978) constitutif de la « production médicale » (Strauss, 1992) telle qu’elle se réalise en situation. Je m’inscris ici dans cette seconde orientation. Les travaux les plus récents à ce sujet montrent entre autres comment le diagnostic se construit selon un ordre négocié faisant intervenir plusieurs acteurs médicaux (Gardner et al., 2011) et familiaux (cf. les « théories diagnostiques » inscrites dans l’histoire des relations familiales du patient – Béliard, 2008) et comment les outils médicaux nourrissent et font évoluer les représentations de la maladie (Rosenberg, 2002), le contenu des interactions médicales et le rapport corporel entre patients et professionnels (Schubert, 2011, Gardner et al., 2011). Dans cette perspective, introduire la question de la crédibilité dans l’étude du processus diagnostique permettra de décrire les rapports de pouvoir qui fondent les relations en consultation – malgré la pluralité des acteurs engagés dans la « négociation » – tout en élargissant la question du « jugement clinique » (Kleinmuntz, 1984) à l’évaluation du patient dans sa totalité. En effet, il apparaît dans le cas des consultations mémoire que l’estimation des troubles du patient renvoie à un jugement sur le patient lui-même.

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La « marge de liberté » dont disposent les médecins lors de la construction de ces jugements est issue en grande partie, nous l’avons dit, de l’incertitude relative à l’état des connaissances actuelles concernant les troubles liés à l’âge. On retrouve cependant cette problématique dans la plupart des champs de l’activité médicale (Fox, 1980) ; Anselm Strauss va jusqu’à décrire, dans l’un de ses textes (1992, pp. 193-196), la production médicale comme lutte contre les incertitudes (« rationalisation »). Ces dernières expliquent partiellement l’enjeu de la crédibilité tel qu’il est « travaillé » par les médecins, qui « évaluent la précision des informations médicales à l’aune de la crédibilité apparente des sources, que l’informateur soit le patient ou un autre docteur » (Cicourel, 2002, p. 146), mais s’efforcent de maintenir devant les patients les marqueurs d’objectivité associés à leur profession, quitte à user, lorsque les incertitudes sont trop fortes, de formulations probabilistes (Ménoret, 2007).

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Si l’attention à la crédibilité des patients (en tant que conséquence de l’incertitude des connaissances médicales) est constitutive de l’activité professionnelle des médecins, elle définit également la possibilité qu’a un patient d’être considéré comme le mieux placé pour parler de sa vie. Aussi certains chercheurs analysent-ils les conséquences des démences neurodégénératives à travers une « perte du soi » – « loss of self » (Herskovits, 1995). Mais on ne rappelle jamais suffisamment que cette « perte du soi » se formule toujours dans un processus d’interaction : qui la défend, la critique et/ou l’institutionnalise, dans quelles circonstances, et selon quels intérêts ? Plusieurs travaux ont d’ailleurs montré que les capacités cognitives attribuées aux personnes âgées relèvent de rapports de force entre les membres de la famille (Weber, 2012 ; Billaud, 2010). Étudier en détail comment cette crédibilité est mise à l’épreuve lors des consultations mémoire permettra ainsi d’ajouter aux recherches traitant de l’encadrement social de la vieillesse une dimension encore peu explorée : celle de l’interaction médicale.

Méthodologie

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À cette fin, je me baserai sur l’observation d’environ cinquante consultations mémoire menée dans deux hôpitaux publics de la région parisienne. L’environnement géographique de ces établissements est diversifié socialement : à proximité se mêlent zones urbaines et zones rurales, quartiers populaires (grands ensembles ou campagnes ouvrières et agricoles), quartiers résidentiels pour classes moyennes, quartiers plus bourgeois. Dans le premier hôpital, les consultations mémoire sont assurées par des gériatres et ont lieu au rez-de-chaussée de l’immeuble où se trouve le service de gériatrie. Les patients y sont accueillis à partir de soixante ans, par sept gériatres qui y travaillent à temps partiel. Une convention de stage y a légitimé ma présence pendant trois mois. Dans le second établissement, les patients sont envoyés vers les consultations externes de neurologues lorsque leur âge est inférieur à soixante-dix ans, ou vers celles des gériatres au-delà. J’ai assisté aux consultations d’une gériatre pendant six mois sous un statut d’observateur non officialisé.

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La trajectoire des patients suit un schéma type (figure 1). Tout débute généralement lorsqu’une personne âgée se plaint de pertes de mémoire, qu’un proche remarque de telles pertes ou que le médecin généraliste les soupçonne. Ce dernier peut alors orienter en consultations mémoire les patients qui se retrouvent quelques semaines plus tard, parfois en compagnie d’un ou plusieurs membre(s) de la famille, devant un gériatre recueillant les données nécessaires au diagnostic. Il faut généralement deux consultations mémoire pour qu’un diagnostic soit annoncé, le temps de faire effectuer des examens complémentaires [4][4] Même quand toutes les informations sont disponibles.... L’intervalle entre ces deux consultations varie selon la disponibilité des gériatres et l’urgence estimée de la situation du patient ; dans les hôpitaux observés, elle va de un à six mois.

Figure 1 - Schéma type d’orientation d’un patient à partir d’une plainte mnésiqueFigure 1
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Généralement, une consultation mémoire se déroule comme suit : le médecin impulse une discussion pour obtenir des éléments biographiques, des informations relatives à la situation domestique du patient et par extension à son état cognitif. Ces discussions sont entrecoupées par la lecture des dossiers médicaux, des résultats d’examens et de la lettre du médecin généraliste qui a adressé le patient. Puis un ensemble de tests est pratiqué, en premier lieu des tests généralistes tels que le Mini-Mental State Examination, officiellement abrégé « MMSE » mais couramment dénommé « MMS », et le test de l’horloge, puis éventuellement des tests plus spécialisés (TMT, fluence verbale, « Gröber et Buschke » [5][5] Voir ces 5 tests sur le site électronique de la revue,.... Enfin, le médecin effectue une synthèse de ce qu’il a observé, et en fonction de ses observations propose un nouveau rendez-vous, de nouveaux examens, prescrit des médicaments, annonce un diagnostic, émet quelques suggestions quant à l’organisation domestique du patient.

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Lorsque les patients entraient dans la salle de consultation, ils se rendaient compte de ma présence. Les médecins demandaient alors leur accord pour que je reste. Ils me présentaient comme « un étudiant » ou « un stagiaire » – on me considérait par défaut comme un futur médecin. Pendant les consultations, je prenais des notes, si possible restituant les conversations exactes, ou au minimum le contenu des propos – ce qui explique l’alternance entre la forme directe et indirecte dans les retranscriptions. Assis légèrement en biais à côté du médecin, je pouvais observer l’interaction et une partie des notes prises par celui-ci, qui me faisait voir les documents concernés au fur et à mesure (résultats d’IRM, lettres d’autres médecins, etc.). Il m’est difficile de déterminer comment ma présence a joué sur le comportement des professionnels. Les patients, quant à eux, me prenaient parfois à partie lorsqu’ils étaient en désaccord avec le médecin, ou bien me désignaient lorsqu’ils parlaient des « jeunes ». J’étais aussi leur interlocuteur privilégié lors des plaisanteries et des divagations, ce qui explique peut-être l’attention que j’ai portée aux discours « hors-sujets » dans mon analyse ultérieure. Après les consultations, je discutais avec le médecin, notamment au sujet des aspects cliniques que je n’avais pas compris sur le moment. Je complétais mes notes immédiatement à la sortie de l’hôpital, puis les recopiais plus tard sur ordinateur. Dans l’un des deux hôpitaux, j’ai eu accès à l’intégralité des dossiers médicaux.

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J’ai parfois, à la fin des consultations et selon l’accord des gériatres, demandé à certains patients de les revoir à leur domicile pour effectuer des entretiens semi-directifs au sujet de leur prise en charge et de leur trajectoire diagnostique. J’ai rapidement abandonné cette démarche, souhaitant me focaliser sur les observations. Néanmoins, quelques entretiens serviront le fil de cette argumentation et seront cités au cours de l’article.

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Au regard de la méthode d’enquête suivie, commencer par des exemples précis de consultation semble pertinent. Suivront donc deux retranscriptions abrégées d’observations. Le choix de ces exemples découle de trois raisons. Premièrement, ce sont dans les deux cas les premières consultations mémoire auxquelles assistent les patients concernés, M. Duchesne et Mme Berry. C’est en effet au moment des premières consultations que se joue l’essentiel du processus de crédibilité/discrédit, comme nous le verrons. Deuxièmement, l’accompagnement d’un patient par un proche ou non influence drastiquement ce processus : Mme Berry est venue accompagnée de son fils, M. Duchesne seul. Troisièmement, ces deux consultations ont pour particularité de mettre en exergue en peu de temps de nombreuses possibilités de crédibilité/discrédit et illustreront bien notre propos, quant à lui applicable à l’ensemble des consultations observées.

Madame Berry

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Mme Berry a quatre-vingt-un ans lorsqu’elle demande à son médecin généraliste de faire un bilan de sa mémoire. Son frère et sa sœur aînés sont tous deux décédés après avoir souffert d’une probable maladie d’Alzheimer. Suite à quelques pertes de mémoire et une difficulté croissante à trouver ses mots, elle a souhaité « prendre les devants » et son médecin généraliste l’a envoyée en consultation mémoire. Cette initiative produit une première impression positive pour la gériatre qui l’accueille, le docteur Ramensky : les personnes de cet âge qui consultent de leur plein gré sont pressenties comme étant des patients de bonne volonté. Accompagnée de son fils unique, Mme Berry parvient toutefois difficilement à cacher les signes de son stress. Elle se tient penchée en avant, recroquevillée et crispée, les bras croisés ou bien les mains jointes sous son menton. L’ancienne femme de ménage répond brièvement aux questions du médecin concernant ses antécédents médicaux, puis se détend lorsqu’on aborde ses aptitudes à gérer sa vie quotidienne.

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Dr R. : Vous vivez seule ?

Mme B. (enthousiaste et fière) : Oui !

Dr R. : Et ça va ?

Mme B. : Oui, très bien, (elle lève les mains et détache les syllabes de ses mots) je me débrouille, hein, je me débrouille ! Je fais tout chez moi, sauf pour le jardin… […]

Dr R. : … Et les courses, vous les faites vous-même ?

Mme B. (sur-jouant la dignité, elle lève la tête) : Tout à fait !

Dr R. (au fils) : Et les courses sont adaptées, ça va ? Elle achète pas dix paquets de farine ?

F. : Oui, ça va !

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Après la confirmation du fils, la gériatre note que la patiente est « capable de faire ses courses elle-même » sur le dossier médical. Les propos de Madame Berry sont alors retranscrits par le médecin, qui consigne par exemple la capacité de celle-ci à faire le ménage, jusqu’à ce que son fils la contredise. La patiente a prétendu remplir sa déclaration d’impôts. Or, cette année, c’est sa belle-fille qui s’en est occupée.

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F. : C’est pas qu’elle ne peut pas la faire, mais c’est qu’elle a perdu le moral ces derniers temps… elle a pas envie, c’est juste qu’elle a pas envie…

Dr R. (à la patiente) : Et l’appétit ? Ça va, vous mangez ?

F. : Quand on l’emmène manger, ça va, sinon quand elle est seule… bah elle fait la cuisine à 12h et à 12h05 la vaisselle est faite quoi…

Dr R. (à la patiente, sur le ton de la remontrance) : Ah oui ?

F. (à moi) : Je cafte hein… mais c’est mon rôle aussi !

Mme B. : Oui, j’ai pas faim, mais le problème c’est que je dors mal… ah oui ça, je dors mal…

Dr R. (distraite, relisant le dossier médical) : … Même avec les médicaments que vous prenez…

F. (ferme) : … Elle les prend pas, elle aime pas les médicaments.

Mme B. (soupir) : Je sais pas mais ça sert à…

Dr R. (d’un ton sévère) : …Alors ! (écrivant en lisant à voix haute) « Non observance des prescriptions ».

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Le vent tourne pour Mme Berry. Désormais, ce sont les propos de son fils qui sont écrits sur le dossier médical. Suspectée d’être dépressive, ses paroles servent désormais au médecin à évaluer son état psychologique. La patiente minimise sa baisse de moral, jusqu’à l’évocation du décès de son mari, trois ans auparavant.

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Mme B. : Bah oui, pourtant… (indignée) oh ! Il s’était fait opérer il y a huit jours et puis tout à coup…

F. (l’interrompt, ferme) : Maman, on va pas refaire le monde, on en a déjà parlé.

[Moment de silence]

Dr R. (sur le ton de la plaisanterie) : Mais vous n’avez pas envie de mourir ? Vous n’êtes pas pressée ?

Mme B. tape ses mains sur la table, indignée : Oh non !

F. : et puis il y a les petits enfants, ça… ça remonte le moral !

Mme B. : oui d’ailleurs la petite, là, quand elle va à l’école eh bien…

Dr R. (l’interrompt) : … Bon, puisqu’on est là pour faire le point, je vais vous poser quelques questions (en sortant le MMS).

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La session de tests débute, comme à l’habitude, par le MMS (annexe électronique 1). Malgré son résultat très correct pour quelqu’un de son âge (27/30), Mme Berry se discrédite de plus en plus, notamment en profitant des questions pour parler de sa vie quotidienne. Par exemple, lors de l’épreuve du MMS consistant à écrire une phrase sur une feuille, elle se met à écrire une phrase longue de quatre lignes, mimant l’application d’une écolière modèle – sourcils froncés, dos courbé, tête penchée en avant, le bras comme enroulé autour de ce qu’elle écrit.

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Dr R. (souriant, à l’intention du fils) : Elle va nous écrire un roman là ! (à la patiente) C’est seulement une phrase, pas un roman, hein !

F. (agacé, regardant sa mère) : Elle est appareillée… les piles doivent être à la fin…

[Silence]

Dr R. (au début de la quatrième ligne) : Ça y est, elle nous écrit un roman…

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Pendant cet échange, la vieille dame jette quelques regards discrets aux interlocuteurs. Mon impression est qu’elle entend très bien, ce qui se confirmera lors des questions ultérieures, auxquelles elle répondra sans difficulté. À la fin de la quatrième ligne, elle relit ostensiblement sa phrase, vérifie l’orthographe et réécrit certaines lettres. Elle tend fièrement la feuille. « J’ai de bons enfants, et je suis grand-mère de deux petits enfants Sandrine et Fabrice et arrière-grand-mère d’une petite Chloé. » La gériatre commente à mon intention : « Elle nous a fait un roman ! » Le fils lance à nouveau un regard agacé à sa mère, qui finit le MMS plutôt correctement et passe sans souci le test de l’horloge (annexe électronique 2). Vient ensuite le test de fluence verbale (annexe électronique 4) :

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Dr R. : Alors maintenant on va faire un test chronométré. Euh… vous préférez les animaux ou les fleurs ?

Mme B. (ton de plaisanterie) : Les animaux, ça dépend si c’est des grands ! (soupir du fils, rire de la patiente)

Dr R. (haussant les sourcils, cherchant à éviter les digressions) : Bon, on va faire les fleurs. Vous allez devoir me dire le maximum de noms de fleurs en deux minutes.

Mme B. (inquiète) : Oh là, le maximum de fleurs en deux minutes (elle soupire)… j’ai mal au crâne…

Dr R. : C’est pas de chance, vous avez mal au crâne le mauvais jour ! Allez, deux minutes et vous me dites le maximum de fleurs.

Mme B. : Alors, les tulipes… ça j’en ai… (silence)… puis les géraniums, alors ça y en a plein dans mon jardin ! Les violettes, je commence à en avoir… les marguerites… parce que j’en avais aussi, des marguerites…

Dr R. (amusée, à l’intention du fils) : Elle reste dans son jardin !

Mme B. : … C’est parce que les marguerites elles sont grandes, les marguerites de mon jardin ! (hésitation) Les géraniums mais ça je l’ai déjà…

Dr R. : … Vous l’avez déjà dit…

Mme B. : … Oui mais c’est parce que j’en ai beaucoup alors…

Dr R. : … Sortez de votre jardin ! Allez… à Jardiland, tiens ! (sourire complice au fils)

Mme B. : Alors dans ce cas il y a des azalées aussi !

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La patiente énumère quelques fleurs supplémentaires, uniquement celles qu’elle a pu voir à Jardiland. Elle passe correctement la suite du test, c’est-à-dire le même exercice mais avec les mots commençant par la lettre P, tout en continuant ses plaisanteries régulières. Quand le médecin annonce le score de 13 au test de fluence verbale, la patiente commente : « 13… tiens, c’est parce que je suis né un vendredi 13 ! C’était un jour où ma mère… » Son fils soupire volontairement fort, l’interrompant. Le docteur Ramensky ignore la digression et demande à ce dernier de lui raconter quelques anecdotes attestant des pertes de mémoire de sa mère, qui reste silencieuse jusqu’à ce que le médecin la sollicite directement.

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Dr R. : Ça vous pose pas de problème, quand vous faites vos activités à la mairie, ça vous pose pas de problème ? […]

Mme B. : Oh non, je n’ai pas de problème ! Je m’occupe des élections, des listes électorales, puis j’aide à organiser les activités aussi, les fêtes tout ça… j’apporte des colis, aux personnes âgées…

Dr R. : … Vous avez droit à un colis vous aussi j’espère !

Mme B. : Ah oui, moi aussi ! (fière) Mais moi, je les apporte…

F. (haussant les épaules, ton de compassion) : Que voulez-vous, elle aime ça…

Dr R. (comme pour féliciter un enfant) : Bah c’est bien !

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Ce que la patiente perçoit en termes de compétence, son fils et le médecin le perçoivent comme des distractions. Après un autre test de mémoire (le « Gröber et Buschke »), que Mme Berry réussit plutôt bien, la gériatre annonce quelques éléments provisoires de diagnostic : « Bon, c’est très rassurant. Vous allez faire une prise de sang mais… côté maladie d’Alzheimer, moi je suis pas inquiète. Les seuls petits trucs qu’il y a c’est d’origine vasculaire. Y a toujours du mal à trouver les mots, et ça, ça se voit avec l’IRM, c’est d’origine vasculaire. » Comme souvent, la patiente est tellement rassurée de ne pas avoir la maladie d’Alzheimer qu’elle sort joviale de la salle de consultation.

Monsieur Duchesne

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Que se passe-t-il lorsque le patient est seul ? C’est le cas de Monsieur Duchesne, qui arrive dans le bureau du docteur Ramensky en tenant une lettre de son médecin traitant et les résultats d’une IRM. Âgé de soixante-et-onze ans, il est détendu et s’exprime clairement. La gériatre ouvre la lettre du généraliste qui annonce des troubles de la mémoire datant de quelques mois et un « MMS à 22 », ce qui est très préoccupant. M. Duchesne exprime son scepticisme : « Le médecin il m’a dit de prendre rendez-vous, j’ai suivi les instructions du médecin moi. Après je me rappelle de ce que j’ai fait il y a cinquante ans même ! » Le docteur consulte les résultats de l’IRM, qui indiquent de nombreuses anomalies, et entre autres, une atrophie hippocampique, symptôme important dans le diagnostic d’Alzheimer. Mais à ce stade, ces résultats n’excluent pas un diagnostic de démence ou un non-diagnostic.

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Après avoir défendu sa capacité à conduire, M. Duchesne raconte sa trajectoire. Il a vécu la majeure partie de sa vie en Algérie, a arrêté ses études à seize ans pour s’engager dans l’armée, puis est devenu technicien supérieur dans l’électronique après une reprise de formation. Il est arrivé en France dans les années 1990, est devenu agent d’entretien dans un lycée jusqu’à sa retraite. Il est marié, et a cinq enfants. La gériatre revient sur les troubles de la mémoire. Face à l’assurance du patient, elle cherche à savoir ce qu’en pense sa famille. « Ils ont rien à en dire, parce que… j’oublie rien ! Même pas les anniversaires ! », affirme M. Duchesne. Ce dernier répond à quelques questions sur ses loisirs en cherchant à se mettre en valeur. Il affirme lire beaucoup, « de tout, des romans, des journaux », et brandit le journal qu’il a acheté avant de venir pour prouver ses propos. Quand la gériatre lui demande s’il regarde la télévision, il s’en défend. « Elle est toujours branchée, parce que chez nous on a trois télévisions, mais je la regarde pas. (Expression de dégoût) Ah non, je la regarde pas. » Au sujet de son appétit, Monsieur Duchesne garantit qu’il s’alimente très bien, et en profite pour vanter son régime très « équilibré » et la stabilité de son poids. Il dit manger « de tout », « des légumes… euh… du poisson, de tout ! » Mal à l’aise face à l’impossibilité que les propos d’un proche corroborent ceux du patient (ce qu’elle me confirme après la consultation), la gériatre souhaite d’autant plus se référer aux tests : « Bien. Écoutez, on va faire quelques petits tests pour voir tout ça. »

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M. Duchesne répond sans difficulté à la plupart des questions du MMS, et notamment aux épreuves de calcul mental. Le médecin annonce le score, 27 sur 30. Jusqu’alors crispé, le corps avancé vers le bureau, le patient se détend, s’appuie sur le dossier de sa chaise et tente d’expliquer son score au test précédent (22 avec son médecin généraliste) : « J’étais pas fatigué… mais c’était le cadre peut-être, seulement le cadre. L’environnement, ça compte, non ? » Il réussit parfaitement le test de l’horloge, puis le test de fluence verbale. Son énumération des mots commençant par la lettre P témoigne de son aisance progressive. Il commence par des mots courants, tels que « pain » ou « poulet », puis paraît s’amuser à finir le test par des mots plus complexes tels que « précarité » ou « puissance ». Le docteur conclut l’épreuve par un « pour l’instant tout va bien » optimiste. Le patient devient euphorique : « J’ai une richesse en mots qui me stupéfie. Je suis surpris. Quand je fais des mots croisés, je m’en rends compte. Je suis stupéfait ! Je suis agréablement surpris ! »

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Il entame avec enthousiasme le test suivant, qui servira surtout à déterminer s’il est encore apte à conduire, bien que l’enjeu ne lui soit pas communiqué. Il s’agit du Trail Making Test (annexe électronique 3). La première étape se déroule parfaitement. M. Duchesne, au sommet de sa gloire ponctuelle, notifie indirectement l’extrême facilité des tests : « Ça, ça plairait à mes petits enfants ! Vous savez, je leur fais faire leurs devoirs, et ils aiment bien, et… ces petits jeux, ça leur plairait ! » La seconde étape se passe autrement. Le patient, sûr de réussir, tend le test fini avec un « voilà » de satisfaction. Mais il ne s’est occupé que des lettres et a oublié de relier les chiffres. Il n’a pas le temps de comprendre les raisons de son échec que le médecin débute le « Gröber et Buschke ». M. Duchesne lit rapidement les mots. Cependant, au moment de les répéter, il marque une pause. Son visage change brusquement d’expression. Après quelques secondes de silence, le médecin passe doucement au rappel indicé : « Il y avait un légume, par exemple. Vous vous souvenez du nom du légume ? » Encore une pause. « Là, c’est le trou noir. »

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L’ambiance devient pesante. « C’était… les épinards », relate, sombre, le docteur Ramensky. Le patient s’exclame : « Des épinards, oui ! Des épinards, pourtant j’en mange, hein ! Je mange des légumes, et souvent des épinards. Ah oui, mais… un légume, des épinards, et pourtant j’en mange ! » Le médecin l’interrompt : « Et vous vous rappelez de l’oiseau ? » « Pourtant j’en mange des épinards ! Hein ? L’oiseau, quel oiseau ? Un pigeon, un moineau ? Non, je ne sais pas. » Il se calme subitement alors que le docteur dit qu’il s’agissait d’un corbeau. Il ne se souvient plus des autres mots. La suite du test est tout autant catastrophique. Monsieur Duchesne se lamente sans arrêt. « C’est le trou noir. C’est le trou noir. Qu’est-ce qu’on cherche déjà ? », répète-t-il en enchaînant les oublis. Le docteur arrête le test pour ne pas le mettre trop mal à l’aise (mais le patient ne sait pas que le test aurait dû continuer), et conclut : « Écoutez, au niveau de la mémoire quand même, y a un truc qu’imprime pas… Autant avant ça allait, autant là on voit bien que y a un p’tit problème. »

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« Mais si votre femme n’a rien dit, alors votre médecin il avait des raisons de vous envoyer ici ! », ajoute la gériatre. Le patient, jusqu’à présent résigné, s’énerve suite à cette remarque : « Moi je sais pas, il [son médecin généraliste] m’a demandé ce que j’ai fait l’avant-veille, j’en ai rien à faire si c’est le 23 ou le 25 l’avant-veille, si on est le 26 je m’intéresse au 26, je lui ai même pas répondu parce que je m’en fiche ! Voilà, je m’en fiche ! Je m’en fiche ! » Le docteur poursuit néanmoins ses recommandations : « Bon, vous allez faire une prise de sang, et après, quand j’aurai vu les résultats de la prise de sang, s’il y a vraiment une maladie de la mémoire, je vous donnerai des médicaments. » M. Duchesne se dit réticent à l’idée de prendre des médicaments. Le docteur écarte le sujet et insiste pour que la femme du patient vienne à la prochaine consultation. Face aux affirmations du patient qui défend que sa femme n’a rien vu, le médecin l’interrompt : « Vous allez faire une prise de sang assez complète, et je vous mets aussi le cholestérol parce que vous êtes traité pour ça et ça fait longtemps que votre médecin vous en a pas fait. » M. Duchesne se jette sur l’occasion : « Vous voyez, le médecin aussi, il oublie ! Eh oui, il oublie, ça arrive ! Ça arrive d’oublier, c’est comme moi ! » Mais au moment de récupérer ses résultats d’IRM, il fait tomber une enveloppe. Étonné, il la regarde. Ce sont les résultats d’une prise de sang récemment prescrite par son généraliste – cholestérol compris.

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Tandis que le patient sort de la salle encore plus énervé, le médecin commente à mon attention que les problèmes de mémoire sont clairement identifiés. Pas besoin d’aller faire de tests complémentaires, la prise de sang est seulement un prétexte pour revoir le patient en présence de sa femme. D’après elle, c’est déjà sûr, Monsieur Duchesne a la maladie d’Alzheimer.

Le discrédit comme fabrication de cadre

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Observons ce qui, lors des deux consultations présentées, fait basculer l’interaction du scepticisme à la certitude que les propos tenus ne sont pas crédibles. Du côté de Mme Berry, on distingue plusieurs étapes. Dans un premier temps, elle profite d’une première impression positive : cette patiente âgée vient de son plein gré. Plus encore, ses propos sont corroborés par ceux de son fils. Le médecin note ce qu’elle dit. Dans un second temps, la situation se renverse. Le décalage des discours au sujet de la déclaration d’impôt et les soupçons de dépression conduisent la gériatre à prendre le fils pour source d’information. Dans un troisième temps, la passation de test se déroule très bien. À ce moment, la crédibilité de la patiente, en quelque sorte, se « scinde ». Malgré la validation de ses compétences cognitives par les tests, Mme Berry n’acquiert plus de crédibilité auprès de son fils, ouvertement agacé, ni du médecin qui ignore la plupart de ses propos et parle en sa présence comme si elle n’était pas là. Plusieurs raisons expliquent cette situation. Il y a certes la propension de la patiente à tenir des propos contraires à ce que dit son fils (comme pour la déclaration d’impôt) et la perte de temps qu’occasionnerait la reprise des sujets de conversation qu’elle lance. Aussi, à partir du moment où les troubles de la mémoire sont écartés par les tests et que le médecin penche vers un diagnostic de « démence vasculaire », la « désinhibition » [6][6] Dans son sens neurologique, ce mot désigne la difficulté... de la patiente peut devenir un symptôme – englobant potentiellement ses plaisanteries.

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Du côté de monsieur Duchesne, le médecin doit sans cesse garder une retenue vis-à-vis des propos du patient, car aucune tierce personne ne peut les confirmer ou les infirmer. Une première partie de l’interaction se caractérise donc par une sorte de « crédibilité avec sursis », dans la mesure où le docteur Ramensky « joue » (au sens théâtral) sa croyance que M. Duchesne dit la vérité, mais la validation des informations recueillies dépendra du prochain rendez-vous avec sa femme – cette interprétation a été confirmée lors de la conversation ultérieure avec la gériatre. Une deuxième partie de l’interaction fait pencher la balance vers une crédibilité validée. M. Duchesne réussit très bien ses tests. Il devient alors probable que son médecin généraliste se soit inquiété pour rien, et que l’IRM ne soit pas significatif. La troisième partie de l’interaction est inverse : un problème apparaît. Toutes les phrases dites par le patient pour vanter son style de vie se retournent contre lui. Sa négation parfois obstinée de ses problèmes l’associe de plus en plus à la symptomatologie typique de la maladie d’Alzheimer, comprenant l’anosognosie. Quatrièmement, un retournement de situation se produit : suite à la découverte de la lettre oubliée contenant les résultats de la prise de sang, la conversation se transforme en prétexte pour le revoir accompagné de sa femme.

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La crédibilité d’un patient est donc une donnée variable, qui module le fond et la forme des interactions au fur et à mesure des éléments qui la composent. Une perte de crédibilité se manifeste de trois manières.

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(a) Au niveau de la réception des discours par le médecin (et éventuellement de leur report sur le dossier médical). Par exemple, le moment où Mme Berry est discréditée s’observe lorsque la parole du fils est prise en compte et que les propos de la patiente ne constituent plus la ligne directrice de la conversation. La transition est moins observable dans le cas de M. Duchesne, car on passe d’une crédibilité « jouée » par le médecin (comme une présomption d’innocence) à l’attente de la prochaine consultation avec sa femme.

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(b) Au niveau du contenu de la conversation, le discrédit touche par extension l’ensemble de la vie sociale des patients. Par exemple, il est fréquent que les compétences et les passions des personnes âgées soient comprises comme des distractions et/ou des caprices, à la manière des activités de Mme Berry dans sa municipalité.

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(c) Au niveau des règles de l’interaction, plusieurs comportements témoignent de ce discrédit, mais leur configuration précise varie bien entendu selon les médecins observés. Il s’agit de comportements qui ont pour particularité d’être socialement considérés comme impolis, mais tolérés avec les personnes âgées discréditées [7][7] Ces comportements, cependant, ne sont pas spécifiquement..., dans la mesure où les interlocuteurs ne s’en offusquent pas :

  • Une voix tonale – tandis que les variations tonales sont très peu marquées en français ;

  • L’utilisation de la troisième personne du singulier pour désigner une personne en sa présence ;

  • La supposition que le patient ne comprend ou n’entend pas une partie des discussions ;

  • La répétition du nom du patient ;

  • L’utilisation ostentatoire d’onomatopées et de gestes d’illustration ;

  • Une proximité physique plus importante [8][8] Lorsque l’anthropologue Edward T. Hall (1978) croyait....

En l’occurrence, le discrédit s’apparente à une fabrication de cadre selon Goffman (1991) : le médecin modifie le cadre de l’interaction, car celle-ci passe pour lui du recueil de réalités à un recueil de symptômes potentiels, sans que le patient (qui parle toujours de sa réalité) ne soit censé s’en rendre compte. Mais cette fabrication ne mène pas systématiquement, comme le dit Goffman (1991, p. 93), à « désorienter l’activité d’un individu ou d’un ensemble d’individus […] jusqu’à fausser leurs convictions sur le cours des choses ». En effet, la plupart du temps, la fabrication de cadre n’est pas explicitée et le travail diagnostique consiste alors, au moins en apparence, à constater des symptômes tout en épargnant au patient la désorientation que pourrait produire une clarification de la situation. Une telle clarification n’intervient que lorsque le médecin juge utile de rendre « publique » l’incapacité de la personne âgée à raisonner, ce afin de renforcer la légitimité des proches à prendre des décisions à sa place – par exemple lorsqu’un placement en maison de retraite doit être envisagé contre la volonté de la personne. Notons enfin que cette fabrication est durable. Si un patient est discrédité, tous les professionnels qu’il sera amené à voir par la suite auront cette première impression, soit par le biais du dossier médical (s’il s’agit du même établissement), soit par le biais des lettres de recommandation entre médecins : la fabrication de cadre s’institutionnalise par l’écrit.

Les « discours perdus »

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Face à ces situations, comment les patients réagissent-ils ? Les exemples de Mme Berry et de M. Duchesne montrent qu’une partie de leurs propos est considérée comme une perte de temps, ou bien comme des divagations improductives. Les médecins, souvent amusés par ailleurs, recadrent à plusieurs reprises l’interaction vers des échanges plus directement utiles à la production d’informations cliniques pertinentes pour eux. Toutefois, prendre au sérieux ces « discours perdus » permet de mieux saisir ce qui se joue pour le patient au moment de la consultation.

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Ces discours sont de quatre types. Les souvenirs de jeunesse consistent à sortir une expression de son contexte afin de réorienter la conversation vers l’évocation de ces souvenirs. Par exemple, Mme Berry se sert de son score au test de fluence verbale (13) pour entamer une conversation, vite interrompue, sur le jour de sa naissance. Ce type de discours semble profondément significatif : alors que les patients sont évalués au prisme de leur mémoire immédiate, le fait de soulever qu’ils se souviennent d’événements lointains prend à contre-courant l’orientation de la discussion avec le médecin et, si cela n’était pas perçu comme une divagation, conduirait en théorie à les « créditer ».

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Les preuves de bonne conduite consistent à profiter d’un élément de la conversation pour se mettre en valeur. M. Duchesne en est emblématique : alors qu’il a déjà vanté son alimentation au début de la consultation, il cherche à détourner l’attention de son échec au « Gröber et Buschke » en entamant une conversation sur sa consommation d’« épinards », le mot oublié. Mme Berry, quant à elle, utilise le test de fluence verbale pour parler de son jardin.

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Une autre manière de se valoriser est la démonstration de force, qui consiste à mettre en pratique une compétence pendant la consultation. M. Duchesne tente une telle démonstration lorsqu’il cherche à employer des mots de plus en plus « riches » au fur et à mesure du test de fluence verbale. Un exemple assez atypique et évocateur est donné par M. Muller, quatre-vingt-dix ans, ancien boxeur professionnel cherchant sans arrêt à rappeler cette dimension de sa trajectoire. Il se tient légèrement penché sur le côté, le bras appuyé sur le dossier de la chaise comme au comptoir d’un bar, et accompagne le tout d’une moue patibulaire – sur mon carnet de terrain, je note avec une sympathie exagérée : « Al Pacino dans Scarface avec 50 ans en plus. » Cette attitude lui attire également la sympathie des infirmiers qui le conduisent en consultation, habituellement mutiques et révérencieux, qui cette fois-ci plaisantent abondamment avec le patient. Alors que ce dernier propose régulièrement de se « mettre en short » (sa tenue de boxeur), son fils lui rappelle à un moment de la consultation qu’il n’est « plus en état pour monter sur un ring ». Le nonagénaire, agacé, se lève, croise ses doigts derrière sa tête et se penche jusqu’à ce que ses coudes atteignent presque ses pieds, tout en maintenant ses jambes tendues. Il réitère ce geste plusieurs fois, avec une souplesse que personne dans la salle n’aurait osé revendiquer. Nous nous taisons plusieurs secondes, surpris. Cette démonstration, qui s’inscrit dans une entreprise plus générale de mise en avant de son passé sportif, lui vaut quelques remarques positives et signes de sympathie, mais pas une crédibilité en tant que telle.

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Les trois premiers types de « discours perdus » sont des déclinaisons accentuées de ce que Goffman (1974, pp. 68-69) nomme la « tenue », « cet élément du comportement cérémoniel qui […] sert à montrer à l’entourage que l’on est une personne douée de certaines qualités, favorables ou défavorables ». Répondant à une autre logique, le quatrième type de « discours perdus » revient à montrer des marques de détachement. Par ces dernières, les patients rappellent qu’étant donné leur statut social, ils n’accordent pas d’importance aux questions qui leur sont posées. C’est ce que fait M. Duchesne lorsqu’il souligne, en passant le TMT, que ce « jeu » amuserait ses petits-enfants. Il rappelle son rôle de grand-père pédagogue, distancié face à ces tests « pour enfants ». Certains patients, pris en charge depuis plusieurs années et ouvertement désabusés devant leur suivi médical, s’amusent ainsi à raconter n’importe quoi pendant la passation de tests. Le détachement est entendu ici au sens de Goffman (1974, pp. 101-120) en tant que dés-engagement d’une interaction, à la différence que ce dés-engagement ne transcrit pas une déconcentration de l’interlocuteur face à l’interaction, mais une ligne d’action délibérée, qui n’a de valeur que parce qu’elle est ouvertement délibérée.

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Si les souvenirs de jeunesse, les preuves de bonne conduite, les démonstrations de force et les marques de détachement peuvent être compris comme des tentatives pour gagner en crédibilité, soulignant l’identité sociale passée du patient (toujours plus valorisante que l’identité actuelle), elles sont presque toujours vouées à l’échec. Ces tentatives s’écartent bien trop des manières légitimes de prouver ses compétences : des discours corroborés par ceux de proches, des résultats corrects aux tests et, justement, la propension à ne pas trop « divaguer », c’est-à-dire à ne pas trop s’écarter du fil de la conversation dont le médecin tient les rênes étant donné sa position professionnelle. Interprétés comme les digressions humoristiques de personnes âgées « un peu gâteuses », ces discours sont déconsidérés, quand ils n’allongent pas la liste des symptômes. Ce sont autant de stratégies vouées à l’échec pour garder la face, non parce que les personnes âgées feraient « mauvaise » ou « piètre figure » (Goffman, 1974, p. 11), mais parce qu’elles s’inscrivent dans un cadre d’interaction qui n’est pas celui du médecin.

Une crédibilité socialement située

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La recherche de crédibilité mobilise à la fois des dispositions de langage et de comportement. Logiquement, le milieu social des patients oriente donc le déroulement des consultations. Les inégalités sociales (Turrell et al., 2002) et « culturelles » (Shadlen, 2001) face au diagnostic des fonctions cognitives font d’ailleurs l’objet de débats récurrents parmi les médecins et les épidémiologues. Elles fondent les hypothèses autour de la « réserve cérébrale » (Michel et al., 2009). Certains tests, le MMS en première ligne, sont réputés pour produire des résultats fortement corrélés au niveau d’éducation des patients (voir par exemple Crum et al., 1993). Les gériatres, conscients de cette problématique, cherchent à adapter le processus diagnostique au « niveau culturel » de leurs patients. Aude Béliard (2012) a cependant montré comment cette évaluation du « niveau socioculturel » produit une inégalité face à la certitude affichée du diagnostic – les patients considérés comme « de petit niveau » ayant moins la possibilité d’obtenir un diagnostic « certain » – et comment la manière dont les personnes âgées formulent leur troubles (en termes de « mémoire », de « folie », etc.) dépend de leur position sociale. Je me demanderai pour ma part comment le niveau socioéconomique du patient joue sur le déroulement de la consultation et sur les possibilités qu’il a de maintenir sa crédibilité. De tels effets ne sont à vrai dire explicités que lorsque les personnes âgées se trouvent dans des positions socioéconomiques très hautes ou très basses, probablement parce que la visibilité des caractéristiques sociales est alors la plus flagrante.

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Dans le cas des positions « basses », les patients subissent un discrédit de fait car la consultation est rendue difficile par leur faible maîtrise de la langue, tant écrite que parlée. Après avoir reçu M. Raulin, ancien ouvrier des travaux publics ayant quitté l’école aux alentours de ses dix ans, une gériatre me confie son scepticisme quant à la valeur réelle du résultat des tests. « Avec ce genre de patients… c’est vrai qu’il y a une inégalité parce que… ce monsieur, il savait à peine lire alors les tests… quand il dit qu’il lit Le Parisien moi je me demande déjà s’il arrive à lire… » Mme Najda, une autre patiente qui a vécu une grande partie de sa vie en Algérie, parle à peine le français, n’a jamais été à l’école, n’a jamais travaillé. La passation du MMS, pour ne prendre que ce passage, est épique. Sa fille doit traduire en arabe de temps à autre, et la patiente semble ne pas comprendre à quoi sert un tel test : elle répond « Inch’allah » à plusieurs reprises. Quand elles ne doivent pas être traduites, certaines questions sont impossibles à mettre en pratique (écrire une phrase), ou bien nécessitent des modifications importantes : une épreuve du MMS consiste à faire ce qui est écrit sur une affiche, « fermez les yeux » ; ici le médecin a simplement dit à la patiente de fermer les yeux. Au moment de l’épreuve de calcul mental, la patiente répond dans un premier temps « mais je sais pas ». La fille tente d’aider sa mère en la replaçant dans une situation pratique : « T’as cent euros et t’en dépenses sept, il te reste combien ? » Face à l’hésitation de Mme Najda, sa fille persévère : « Tu vois cent euros, le billet vert, et t’enlèves un petit billet et une grosse pièce, t’as combien ? » Le médecin s’exclame tout bas : « J’hallucine… » La patiente ne réussit toujours pas à répondre. À partir de ce moment, elle est complètement discréditée. La gériatre ne s’adresse plus qu’à sa fille, interrompt les tests et cherche dans le service une neuropsychologue qui parle arabe.

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La plupart du temps, les patients de milieu populaire « trahissent » leur origine de façon bien plus anecdotique, et les gériatres essayent de s’adapter. M. Alberti, un ancien mécanicien ayant acquis son propre garage, devait retenir le mot « divan » en rappel indicé.

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Médecin : alors… il y avait un meuble…

Patient : Ah oui ! Canapé !

M. : Euh… pas exactement…

P. : Bah je vois pas alors…

M. : C’était « divan »… (à mon intention, plus bas, regardant sa notation, fait allusion à une discussion que nous avions eue le matin même au sujet de certaines imprécisions possibles au cours des tests) c’est presque la même chose, je mets quoi ?

P. : … Ah ouais ! Divan, ça fait… plus mieux…

M. (rires) : Oui, c’est… plus chic disons ! Allez, je vous le compte pas ! (elle note le point)

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Concernant les patients les plus visiblement « cultivés », leurs préoccupations spécifiques conduisent souvent les médecins à supposer une anxiété maladive. Mme Phan, ancienne institutrice, est persuadée de souffrir de troubles de la mémoire : lorsqu’elle lit des romans en plusieurs volumes, elle ne se rappelle plus le nom des personnages du premier tome quand elle passe au deuxième et au troisième. On l’oriente vers un psychologue. Une autre situation laisse penser que « trop » de capital culturel peut être discréditant. M. Dampierre, soixante-et-un ans, se plaint de pertes de mémoire importantes, qui mettent en danger son entourage, et qui lui ont été reprochées par sa femme dont il est en train de divorcer. Mais ces troubles ne sont pas reconnus par les médecins : le patient passe ses tests sans aucune difficulté, répond plus vite que je ne saurais le faire, obtient des scores parfaits. En consultation, il est très agité et multiplie les exemples concrets visant à montrer la vérité de ces pertes de mémoire, malgré les tests. Le médecin pense quant à lui que ces problèmes découlent de son divorce et qu’il doit aller voir un psychologue. Lorsque je rencontre cet homme à son domicile – il s’agit de l’un des enquêtés avec lequel j’ai effectué un entretien –, il me donne quelques éléments de compréhension. Fortement diplômé (école de commerce, études de photographie et de graphisme, etc.), il a connu une carrière impressionnante au sein de l’une des plus grosses entreprises françaises jusqu’à en devenir le directeur des imports/exports. Il me raconte que lorsqu’il a commencé à accéder à des postes importants, il a dû passer des tests bien plus longs et complexes que ceux de la consultation mémoire, dans un contexte de concurrence féroce entre cadres. « Des tests de quatre heures, avec trois cents questions », précise-t-il. Autrement dit : il est surentraîné à la passation de tests. Un tel entraînement entrave la reconnaissance médicale de ses difficultés, et sa capacité à parler longuement de ses problèmes passe pour de l’anxiété.

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Le capital culturel des patients intervient donc dans les possibilités de ces derniers à garder leur crédibilité, ou plus précisément dans les manières différenciées de la perdre. Un très faible capital, comme pour M. Raulin ou Mme Najda, est systématiquement discréditant. Les signes d’un capital « trop » important, comme pour Mme Phan et surtout M. Dampierre, peuvent être interprétés comme les manifestations d’une tension psychologique. On pourrait faire l’hypothèse qu’ici ce n’est pas, tel que pensé usuellement, la proximité sociale avec les médecins qui joue en faveur des patients, mais leur « bonne volonté culturelle » (que Bourdieu identifie parmi les classes moyennes). Réagir de façon consensuelle aux demandes médicales et s’abstenir de « divagations » semblent en effet être des conditions minimales pour ne pas perdre sa crédibilité lors des consultations mémoire.

Vieillesse et performance de genre

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Le genre influence également le déroulement des consultations. La méthodologie qualitative utilisée ici ne permet pas de statuer quant à une éventuelle inégalité de traitement entre hommes et femmes. Dans notre cas, les enjeux de genre se manifestent par le biais de pratiques traditionnellement associées aux hommes et aux femmes. Deux pratiques, certes très caricaturales, s’avèrent en effet être des sources récurrentes de conflit et de discrédit lors des consultations : la conduite automobile pour les hommes, le travail de l’apparence physique pour les femmes.

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Commençons par la conduite automobile. Les gériatres observés font passer aux patients qui conduisent le Trail Making Test, qui sert de référence pour évaluer l’aptitude à se servir d’une voiture. Une partie d’entre eux échoue, et dans ce cas il leur est « proposé » de cesser de conduire. Tous les patients-hommes observés (sauf un, qui admet avec résignation que « de toute façon, le meilleur est derrière [lui] ») argumentent alors, soit en minimisant les trajets qu’ils effectuent, soit en valorisant leur conduite irréprochable. M. Duchesne, par exemple, s’exclame : « Je mets mon clignotant à chaque fois ! Ça fait quarante ans que je conduis et je mets mon clignotant à chaque fois ! Quarante ans que je conduis, et j’ai jamais oublié de regarder dans le rétroviseur ! Euh non… cinquante ans que je conduis ! Parce que j’ai eu mon permis à dix-neuf ans, vous savez… » Le thème apparaît aussi lors de l’entretien que j’effectue avec M. Raulin, l’ancien ouvrier des travaux publics, et sa femme. Cette dernière le dévalorise sans arrêt, lui répétant qu’il est « incapable », qu’il « ne sait rien faire », etc. M. Raulin, qui semble amorphe, ne réplique presque jamais. Le regard dans le vide, la tête baissée et la mâchoire semi-ouverte, il marmonne pendant que sa femme parle pour lui et de lui. Il a vraisemblablement abandonné l’idée d’être écouté par qui que ce soit… sauf lorsque je lui demande pourquoi il n’a jamais passé son permis. Sa femme répond à sa place (comme d’habitude) : « Il est bien trop fainéant ! Pensez-vous, il a un poil dans la main. » M. Raulin se lève alors brutalement et dit d’une voix retentissante : « Eh ! Quand j’étais dans les travaux publics, je conduisais des engins (il lève les bras) les roues elles étaient plus grandes que moi ! Et alors, t’as oublié ça ? Ben alors, plus grandes que moi, les roues ! Ben alors, les engins, ils faisaient deux fois la taille d’une voiture ! » Même les plus discrédités n’abandonnent pas sans résistance la conduite automobile, ou bien le souvenir d’avoir manié d’autres véhicules.

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Pour les patients âgés hommes, la conduite automobile est une condition de leur autonomie matérielle et probablement un symbole de cette autonomie à connotation toute masculine. Cela explique probablement leur réticence à se plier aux injonctions des gériatres en la matière, mais joue toutefois en leur défaveur : ils passent alors pour des personnes déraisonnables, dont l’éventuelle maladie pourrait affecter l’anticipation des risques [9][9] Un accroissement statistique des accidents de la route....

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Du côté des femmes, les refus de porter des attributs de « vieillesse », tels qu’une canne ou des bas de contention, sont considérés par les médecins et les proches comme des caprices inadaptés [10][10] Ces attributs renversent définitivement la féminité.... À quatre-vingt-six ans, Mme Sauvignon, ancienne aide-soignante, assume ce « caprice » avec fierté. En consultation, elle s’exclame : « Une canne ? Jamais ! C’est pour les p’tites vieilles ! » Après plusieurs chutes, elle ne cèdera qu’en retrouvant dans son garage un bâton de randonnée appartenant à son neveu, terminé par une pointe métallique : « Avec ça, au moins, je peux me défendre ! », clame-t-elle quand je lui rends visite à son domicile. Cela lui permet de justifier sa soumission aux injonctions de ses proches et des médecins… mais sa fille remplace l’embout métallique (qui glissait sur le carrelage) par un embout en caoutchouc, et une partie de la canne est sciée pour s’adapter à sa taille. Progressivement, l’objet n’a plus rien de menaçant. Mme Lopez, quatre-vingt-douze ans, s’attache également à une forme de féminité revendiquée à travers son apparence. Elle se rend en consultation avec un maquillage ostentatoire, des cheveux permanentés teints en rouge foncé, de nombreux bijoux, des vêtements chics, une jupe courte et des chaussures dont les talons mesurent environ dix centimètres (sa fille nous informera plus tard qu’ils la font régulièrement chuter à son domicile). Cette tenue la discrédite d’office, et fait l’objet de conflits réguliers. La gériatre lui suggère que tout cela n’est « plus de [son] âge ». La patiente ne répond pas aux incitations à cesser de porter des talons. La gériatre la réprimande aussi face à son refus de mettre des bas de contention, et propose sur un ton enjoué : « Vous savez, maintenant y en a de toutes les couleurs, des bas, et ils sont jolis ! » – ce à quoi la patiente répond par une moue de dégoût. Lorsqu’il est question de ses antécédents médicaux, on apprend que Mme Lopez a subi trois opérations de chirurgie esthétique. Le médecin, avec l’intention visible de créer une complicité, réagit sur le même ton qui aurait servi à dissimuler la bêtise d’un enfant : « Ça, c’est notre petit secret ! »

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La persévérance de certaines patientes à maintenir une apparence « féminine » n’est pas interprétée comme telle. Elle produit un discrédit assez systématique et, tout comme la conduite automobile parmi les hommes, devient le caprice de personnes âgées plus ou moins affectées par des troubles cognitifs. Ces remarques rejoignent ce que plusieurs chercheurs ont noté dans divers contextes : les personnes âgées sont souvent considérées comme des êtres « asexués » dont la sexualisation relèverait de la perversion ou du ridicule (González, 2007). Il est intéressant d’intégrer mes observations à l’approche de Judith Butler (2005) selon laquelle les hommes et femmes sont sommés de jouer une performance de leur genre jusqu’à ce que leur identité genrée paraisse exister naturellement. Mais ces analyses valent jusqu’à un certain âge, à partir duquel les attentes genrées se restreignent apparemment plus à la discrétion, dans la mesure où les personnes âgées se voient sommées de ne pas « performer » leur genre afin de rester crédibles. Comme l’explique Rose-Marie Lagrave (2011), « la vieillesse devenue stigmate semble […] prendre le pas sur les discriminations de genre, de sexualité, de classe et peut être de race, non pour les annuler mais pour les subsumer ».

Retour sur le dispositif d’enquête

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Avant de conclure, un retour sur le dispositif d’enquête permettra de comprendre comment la manière dont le recueil des données s’opère contribue à structurer les observations mises en valeur au cours de l’analyse. D’où l’intérêt de ne pas placer ces remarques en introduction et de les formuler en tant que « pré-conclusion ». Si les interactions précédemment décrites laissent entrevoir une grande violence des mots et des situations, il est d’abord significatif qu’au moment des consultations, cette violence me frappait moins. Je partageais en partie les réactions amusées des médecins et des accompagnants face aux digressions des patients, et concevais volontiers que ces divagations soient écartées par les gériatres comme des pertes de temps. C’est surtout lorsque je recopiais mes notes manuscrites sur ordinateur qu’une situation de domination insupportable apparaissait sous mes yeux ; comme un photographe qui, développant ses négatifs, s’apercevrait qu’il n’a pas photographié ce qu’il imaginait avoir vu. Les interactions observées gagnaient considérablement en violence lors du passage à l’écrit.

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Loin de conduire à un relativisme d’interprétation, cette remarque montre au contraire que la réflexivité renseigne sur la signification des éléments qui disparaissent ou apparaissent à la forme écrite. Et la première donnée qui disparaît, c’est l’âge observable des patients, alors même que cet âge conditionne leur présence en consultation mémoire. En effet, la perte de crédibilité des personnes âgées acquiert une dimension plus humiliante à l’écrit tandis qu’elle semble bien plus naturelle in situ, lorsque la visibilité de l’âge (et parfois des troubles cognitifs) « justifie » socialement des comportements de discrédit plus marqués. Par exemple, les médecins s’adressent souvent à l’accompagnant pour poser des questions concernant la vie du patient. Ces cas de figures ne m’ont pas toujours étonné en situation. Mais à l’écrit, ces interactions ne « vont plus de soi ». À l’écrit, on ne comprend plus pourquoi les personnes âgées se voient fréquemment couper la parole. En assistant aux consultations, une partie de ces comportements prend toutefois un caractère d’évidence : certains comportements ne sont « naturels » qu’avec les personnes âgées.

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Si l’âge observable disparaît sur le carnet de terrain, la cohérence des propos tenus par les patients peut au contraire s’y révéler. Retranscrire certaines conversations dans leur intégralité permet de découvrir dans des discours a priori incohérents une structure logique – l’analyse des « délires » d’une patiente schizophrène enregistrés par Branca Telles Ribeiro en est un bon exemple (Telles Ribeiro, 1996). À ce sujet, un extrait de la consultation avec M. Muller (l’ancien boxeur) illustre l’ambiguïté d’une partie des échanges pris en note :

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Dr R. (au fils) : Il a été scolarisé, non ?

Fils : Juste un peu…

M. M (lève le doigt, parle peu clairement) : J’ai pas fini le certif’… fallait s’cacher… (inaudible, le fils l’interrompt) les Allemands… et puis on courait…

Fils (faussement agacé, riant à moitié) : … Papa, s’il te plaît… papa !

Dr R. (lance un sourire complice au fils) : Bon… (au patient, doucement) Et vous avez fait quoi comme métier ?

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Tout le monde sourit à ce moment face au sympathique boxeur déchu à la limite du délire. Celui-ci parle de façon plutôt désorganisée du passé au lieu de laisser son fils fournir une réponse simple et directe. Cela le discrédite d’office. Sur le moment, aussi, son début de divagation « amuse » les personnes en présence. Cependant, en relisant mes notes, je me rends compte, étant donné la date de naissance de M. Muller (1928), de la probabilité qu’il ait dû interrompre ses études en raison de la guerre. La retranscription écrite montre donc plus nettement que la question est posée à son fils (ce qui paraît moins justifié quand on ne voit pas l’état du patient à ce moment) et que sa parole incohérente en apparence est coupée.

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Pour résumer, ce dispositif spécifique de perception de l’interaction qu’est le carnet de terrain, en diminuant la visibilité de l’âge des interlocuteurs et en accroissant la cohérence des propos, met en relief les effets de domination sociale. Le retour réflexif permet de supposer dans notre cas qu’une partie des conduites disqualifiantes à l’encontre des personnes âgées « va de soi » dans la trame du quotidien… sauf pour les personnes âgées elles-mêmes, qui s’en rendent probablement compte.

Conclusion : une crédibilité structurellement improbable

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Cet article a proposé une sociologie interactionniste du processus diagnostique montrant la difficulté, pour les patients, de rester crédibles en consultation mémoire, d’autant plus que les seuls moyens dont ceux-ci disposent pour se valoriser contribuent souvent à les discréditer. Si l’on considère depuis Parsons (1939) que le statut de personne malade constitue une « dérogation » permettant à l’individu de ne pas assumer les attentes associées à son rôle social, ici la déresponsabilisation engage l’individu dans son ensemble, par le biais de l’incapacité supposée à parler de soi et pour soi. Ainsi, l’intervention des personnes âgées dans la production des données cliniques les concernant dépend de leur aptitude à montrer leur crédibilité, en respectant un certain nombre de règles de l’interaction fixées par le médecin, qui varient selon les dispositions de classe et de genre du patient. Mais cette crédibilité est structurellement improbable, c’est-à-dire qu’il n’existe qu’une faible probabilité pour qu’elle se réalise en situation (elle est im-probable), et que cette faible probabilité découle d’enjeux qui dépassent les acteurs engagés dans l’interaction (elle est structurellement improbable). Nous avons en effet assisté à un type de « négociation » (Strauss, 1992) fondamentalement inégale, dont l’explication ne réside pas seulement in situ, dans le déroulement des interactions, mais plus largement dans (1) l’état du savoir médical et (2) l’ambiguïté des attentes de rôle touchant les personnes âgées.

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(1) Alors que l’incertitude liée aux connaissances médicales conduit les médecins à accorder une place déterminante aux propos des patients, le processus diagnostique des troubles neurodégénératifs se base sur des paramètres qui défavorisent par définition les personnes âgées. Pascal Pochet (1997) a raison d’écrire que ces dernières « sont […] définies par opposition au monde du travail ou des plus jeunes » : les évaluations des compétences cognitives sont régies par des valeurs productivistes, à savoir la mémoire immédiate, la rapidité, l’agilité, la capacité à effectuer plusieurs actions en même temps, etc. Bien entendu, il n’est pas question d’émettre un avis sur la médecine. Mais sur le plan sociologique, la conséquence est qu’on n’évalue pas les personnes âgées sur ce qui pourrait constituer leur spécificité dans le monde social (et une voie possible de valorisation), leur mémoire longue et la capacité à la transmettre. Par ailleurs, l’intégration de l’« anosognosie » dans la liste des symptômes de la maladie d’Alzheimer et des démences produit un doute systématique envers les personnes âgées et l’interprétation de leurs réticences comme un symptôme supplémentaire de leur trouble. Symptôme ou non, la résistance aux imputations médicales est aussi un refus de la « dépossession de soi », comme le formule Florence Weber (2012) :

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Ce que les psychiatres et les médecins dénoncent volontiers comme un déni représente peut-être une stratégie de compensation du handicap. Un tel déni serait inutile si les difficultés quotidiennes […] n’entraînaient pas de surcroît […] honte, humiliation, perte de la face et déni d’autonomie. Autrement dit, le déni vise moins le diagnostic que ses conséquences négatives pour la personne concernée, de la dépossession de soi à la stigmatisation.

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(2) L’ambiguïté des attentes de rôle touchant les personnes âgées concerne plus profondément le rôle social que celles-ci occupent en consultation, et sûrement, aussi, à l’extérieur. Nous entendons par rôle social un « modèle culturel normatif » définissant « des manières de se comporter attendues de tout individu occupant une certaine position » (Newcomb, 1951, p. 280 ; cité par Coenen-Huther, 2005). Au cours de ce texte, il a longuement été question de la façon dont les patients cherchent à se valoriser. Or, ces tentatives échouent presque systématiquement, en partie parce qu’elles confortent la personne âgée dans le rôle du « vieux qui divague ». Force est de constater que très peu de possibilités s’offrent à ces patients : dit de manière plus conceptuelle, le rôle social de personne âgée ne fournit que très peu de modèles comportementaux envisageables, car une partie des comportements (notamment ceux qui expriment une opposition et mettent en cause l’ordre de l’interaction) ne sont pas pris au sérieux. Les marques du discrédit, en ce qu’elles sont des comportements usuellement considérés comme « incorrects » (par exemple parler de quelqu’un à la troisième personne en sa présence) suggèrent que plus les possibilités comportementales des personnes âgées diminuent, plus celles de l’entourage augmentent. On pourrait même faire l’hypothèse que ces traits comportementaux offrent une définition interactionniste de la vieillesse (alors que la plupart des auteurs cherchent une telle définition dans les caractéristiques inhérentes aux trajectoires des personnes âgées) : peut-être est-on socialement « vieux » à partir du moment où l’on peut parler de nous en notre présence et à la troisième personne sans que cela n’offusque personne ? Mais – et j’en viens à l’ambiguïté des attentes de rôle – la frontière entre crédibilité et discrédit, celle entre comportements « corrects » et « incorrects », n’est pas si marquée en situation, car souvent, c’est par bienveillance que sont discréditées les personnes âgées. Un exemple intéressant est donné par les divers manuels, affiches et prospectus de recommandations à l’intention des aidants de personnes âgées dépendantes. La plupart affirment explicitement qu’il ne faut pas « infantiliser » ces dernières. Cependant, si l’on suit tous les autres conseils, la ligne de conduite qui en résulte s’apparente en définitive à de l’infantilisation. Les manières socialement disponibles de se montrer bienveillant avec des personnes âgées puisent dans le même registre que les gestes et paroles composant le discrédit.

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Les consultations mémoire sont une étape dans le basculement de ces modèles de comportement, parce que l’évaluation cognitive et le diagnostic peuvent changer drastiquement la prise qu’a une personne âgée sur les décisions la concernant (Béliard, 2010). Si rester crédible en consultation mémoire est un enjeu crucial dans la trajectoire des patients, il s’agit d’une intention dont la réalisation est structurellement improbable dans la mesure où les modalités de l’évaluation médicale et le rôle social de personne âgée, combinés, forment un désavantage de base, avant même que la consultation n’ait débuté. Reprenons la métaphore de Pierre Bourdieu (1992, p. 74), qui illustre sa théorie des capitaux par la présence, dans un même jeu, de plusieurs joueurs de cartes dont les cartes sont inégales. Ici, les meilleures cartes d’une catégorie de joueurs jouent en leur défaveur, alors même que le jeu a été initié dans le but de les aider. Ils sont à la fois destinataires du jeu et structurellement « hors-jeu ». Pour rester crédible, il faut au minimum que le patient joue le jeu du médecin (et souvent, aussi, de ses proches) : qu’il « admette » ses difficultés, qu’il « avoue » que son âge limite ses possibilités, qu’il approuve le diagnostic, qu’il prenne ses traitements sans émettre de désaccord, qu’il tienne des propos cohérents avec ceux de ses accompagnants, qu’il n’ait pas de comportements considérés comme excentriques – par exemple des conduites trop « genrées ». Bref, qu’il joue sa crédibilité selon des règles qui le défavorisent structurellement.

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En fait, au-delà des enjeux relatifs au monde médical, aux interactions observées, voire à la « personnalité » des médecins, on peut faire l’hypothèse qu’une représentation sociale restrictive du vieillissement produit les conditions d’un discrédit structurel. Les conceptions du « bien-vieillir », voire du « vieillissement réussi » (depuis Gongnalons-Nicolet, 1994), éludent ainsi une question centrale : la valorisation de sa propre vieillesse ne dépend pas que d’une posture individuelle face à la vie, mais d’un positionnement face aux diverses possibilités de valorisation existantes socialement. Or, avec l’avancée en âge et les éventuels troubles associés, ces possibilités semblent progressivement se réduire à un rôle social unique : celui d’une personne âgée docile, parfois amusante, renonçant tranquillement aux attributs qui fondaient sa crédibilité passée.


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Notes

[*]

Chercheur postdoctoral en sociologie au Centre Maurice Halbwachs, enseignant à l’Université d’Evry

CMH – 48 Bd Jourdan – 75014 Paris

baptiste.brossard@hotmail.fr

[1]

Généralement les services médicaux se calquent sur la définition administrative de la vieillesse, avoir plus de soixante ans.

[2]

Le mot « patient » est ici employé dans son sens le plus simple : toute personne suivie par des professionnels médicaux.

[3]

« Est cadre primaire ce qui nous permet, dans une situation donnée, d’accorder du sens à tel ou tel de ses aspects, lequel autrement serait dépourvu de signification » (Goffman, 1991, p. 30).

[4]

Même quand toutes les informations sont disponibles dès la première consultation, le médecin attend un second rendez-vous pour annoncer le diagnostic définitif. Cet allongement artificiel favorise l’acceptation d’un diagnostic par les patients et leurs proches. Il s’agit en fait d’une réponse consensuelle à un débat mouvementé au sein du corps médical, opposant les médecins qui choisissent d’adapter les informations qu’ils communiquent aux patients selon les situations à ceux qui préfèrent toujours dire « toute la vérité » (Marzanski, 2000).

[5]

Voir ces 5 tests sur le site électronique de la revue, en annexes : http://sociologie.revues.org/docannexe/image/1503/img-1.png ; img-2.png ; img-3.png ; img-4.png ; img-5.png.

[6]

Dans son sens neurologique, ce mot désigne la difficulté du cerveau à censurer certains comportements. Pour le dire très simplement, un patient désinhibé a du mal à se comporter calmement en société car il ne peut « retenir » ce qui lui passe par la tête.

[7]

Ces comportements, cependant, ne sont pas spécifiquement destinés aux personnes âgées discréditées : il peut s’agir d’attitudes courantes vis-à-vis des enfants (d’où l’expression d’« infantilisation »), et certaines recherches laissent penser à quelques similarités avec d’autres populations discréditées telles que les usagers de services sociaux.

[8]

Lorsque l’anthropologue Edward T. Hall (1978) croyait définir des règles de proximité physique en vigueur dans la « culture » occidentale, il oubliait les variations de ces règles selon la position des individus, tout en dispensant des outils descriptifs plutôt pertinents. Dans notre cas, et pour reprendre son lexique, on passe d’une « distance sociale » à une « distance personnelle » sans que le franchissement de cette distance ne paraisse intrusif.

[9]

Un accroissement statistique des accidents de la route en fonction de l’âge et de la baisse des performances cognitives évaluées par les tests s’observe en effet (Roche, 2005).

[10]

Ces attributs renversent définitivement la féminité d’une apparence, contrairement aux hommes. L’enjeu de l’apparence est vraisemblablement plus violent pour les femmes qui, comme le note Élise Feller (2005, pp. 56-60), subissent plus rapidement que les hommes une altération de leur rôle social genré avec l’avancée en âge.

Résumé

Français

Cet article propose une approche interactionniste des consultations mémoire – consultations spécialisées dans l’évaluation cognitive des personnes âgées – axée sur la négociation de la « crédibilité » des patients. Il se focalise sur les stratégies adoptées par les patients lorsque leur crédibilité est mise en doute par le médecin. En prenant acte des variations de genre et de classe sociale, l’auteur conclut que les moyens utilisés par les personnes âgées pour rester crédibles contribuent souvent à les discréditer, et que le maintien d’une crédibilité est « structurellement improbable » car il dépend de paramètres (connaissances médicales, attentes sociales vis-à-vis des personnes âgées) qui dépassent le cadre de l’interaction.

Mots-clés

  • vieillissement
  • maladie d’Alzheimer
  • cognition
  • mémoire

English

Acting one’s credibility during memory consultations. The elderly facing cognitive evaluationThis article proposes an interactionist approach to memory consultations – consultations where older patients’ cognitive performances are evaluated – through the negotiation of “credibility” of patients. It focuses on strategies that patients develop when doctors place their credibility in doubt. Taking into account gender and class variations, the author concludes that the means used by older people to stay credible often lead them to be discredited, and that maintaining credibility is “structurally unlikely” because it depends on features (medical knowledge, social expectations placed on elderly people) that exceed the framework of interaction

Keywords

  • aging
  • Alzheimer’s disease
  • cognition
  • memory

Plan de l'article

  1. Incertitude et pouvoir dans le processus diagnostique
  2. Méthodologie
  3. Madame Berry
  4. Monsieur Duchesne
  5. Le discrédit comme fabrication de cadre
  6. Les « discours perdus »
  7. Une crédibilité socialement située
  8. Vieillesse et performance de genre
  9. Retour sur le dispositif d’enquête
  10. Conclusion : une crédibilité structurellement improbable

Pour citer cet article

Brossard Baptiste, « Jouer sa crédibilité en consultation mémoire. Les personnes âgées face à l'évaluation cognitive », Sociologie, 1/2013 (Vol. 4), p. 1-17.

URL : http://www.cairn.info/revue-sociologie-2013-1-page-1.htm
DOI : 10.3917/socio.041.0001


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