Nés de l’initiative de professionnels engagés, les réseaux de santé se structurent progressivement au cours des dix années suivantes, sous forme associative pour la grande majorité d’entre eux, autour du « manque », de « l’insuffisamment pris en charge », de « problème non répertorié », d’« attentes insatisfaites ». En bref, ils naissent de constats d’insuffisance autour de réalités médicales et sociales multiformes en développement constant.

Vingt ans plus tard, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé consacre l’émergence de ces nouvelles formes d’organisation en leur donnant une définition légale et unique. « Les réseaux de santé ont pour objectif de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l’éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic, que des soins. »

Cette consécration législative s’est opérée en plusieurs temps à la fin des années 1990 et au début des années 2000, d’abord avec la loi de financement de la Sécurité sociale pour 1999, qui institue une première possibilité de financement substantielle desdits réseaux avec le fasq (Fonds d’amélioration de la qualité des soins de ville), puis avec la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2002 qui crée un mode de financement ad hoc et pérenne avec la ddr (dotation de développement des réseaux), et enfin la loi précitée du 4 mars 2002, qui donne un cadre légal et une définition aux réseaux de santé.

Aujourd’hui, de nombreux réseaux existent, autour de certaines populations, tels que les réseaux de soins palliatifs, les réseaux de personnes âgées, les réseaux d’accès aux soins, les addictions, la précarité, ou autour de certaines pathologies avec les réseaux diabète, vih, pathologies chroniques, ou encore intégrés dans les plans de santé gouvernementaux, tels que les réseaux cancer (plan Cancer), réseaux de périnatalité (plan Périnatalité), réseaux santé mentale (plan Santé mentale), etc.

Tous requièrent une coordination d’experts médicaux, para-médicaux, médico-sociaux, un suivi médical, médico-social et médico-psychologique au long cours, un partage de données multidimensionnelles entre acteurs de différentes disciplines professionnelles, confrontés au cloisonnement des institutions et à la diversité des intérêts des acteurs.

Tous sont en prise avec la pluridisciplinarité, le sanitaire et le social resitués dans leur environnement et la « redécouverte » du patient. Et nombre d’entre eux sont dans des phases d’apprentissage autour de l’élaboration de règles, de modes de pilotage et de régulation, de coopérations renouvelées, de stratégies communes de santé, de constructions identitaires remodelées par un exercice en partenariat entre pairs et entre professionnels de disciplines différentes.

En cette période de énième réforme du système de santé, Sociologies Pratiques a souhaité faire le point sur ce mouvement émergent à partir de points de vue et analyses de professionnels et de chercheurs, observateurs pionniers de ce volet du système de santé. Une attention particulière est prêtée à la parole des professionnels des réseaux de santé – politiques, institutionnels, opérationnels – recueillie et exposée sous des formes différenciées. Leur expression nous semblait incontournable, dans la mesure où ils participent à des dynamiques de réforme progressive et sont potentiellement porteurs de logique de transformations sociales. Leur expérience est singulière, mais elle est portée dans chaque cas par un engagement fort qui donne une lumière particulière au phénomène des réseaux de santé.

Ce numéro cherche à éclairer plusieurs questions :

Cette forme d’organisation de l’offre de soins, articulée autour du sujet souffrant et de son entourage, en prise tout à la fois avec l’offre hospitalière et l’offre libérale, avec le médical, le para-médical et le social, avec le professionnel et l’institutionnel, interroge les modalités d’interactions et de régulations entre des mondes très différents.

Les réseaux de santé peuvent-ils être considérés comme porteurs d’innovations sociales ? Ils en présentent sans doute quelques caractéristiques : ils émanent d’entrepreneurs du quotidien, « d’une constellation d’actions ordinaires » et « procèdent d’un mouvement permanent, porteur de destruction et de transgression des règles établies ». Ni « décrété[s], ni encastré[s] dans un quelconque bureau de l’innovation », ils reposent sur « de la passion bien plus que de la raison, sur le désir de créer plus que sur la volonté de s’enrichir » [1] et ont transformé une nouvelle idée en un comportement collectif. Ils entrent depuis le début des années 2000 dans des processus d’institutionnalisation, porteurs de légitimité, de reconnaissance mais aussi de règles, d’organisation et de tentatives de normalisation et de modélisation.

Que dire des acteurs qui en sont à l’origine ? Sont-ils animés par une logique de défense communautaire de leur métier ou plutôt par une logique d’aide ? Plusieurs contributeurs à ce numéro notent leur ambivalence, mais aussi leur force, qui tient à leur capacité à s’organiser en réseau et à prendre appui sur les réseaux informels de chacun, tenus ensemble par une conception, une vision partagée de leur métier.

Une autre question essentielle est aujourd’hui celle de la pérennité de ces réseaux, de la poursuite du développement de leur dynamique d’action et de leur capacité à tenir leur place singulière dans le système administratif et financier de santé actuel. Classiquement, l’innovation fait désormais face à l’institutionnalisation.

Dans la rubrique « Panorama », François Granier et Gilles Poutout campent un décor historique et théorique. François Granier retrace la carrière de la notion de réseau, « emblématique de nos sociétés postindustrielles ». « Notion envahissante, quasi-sésame aux interrogations les plus prégnantes des organisations contemporaines », le réseau est paré de bien des vertus au point qu’il tend à s’imposer aujourd’hui comme un paradigme sociologique, dont l’auteur éclaire quelques dimensions.

Gilles Poutout nous présente le contexte légal, historique et institutionnel dans lequel ces formes organisationnelles innovantes ont trouvé une place singulière dans le système de santé. Il s’agit, selon lui, d’un « changement de paradigme », révélateur d’une prise de pouvoir des patients et de leur entourage revendiquant la prééminence de l’individu singulier face aux professionnels de la santé et du social, mais aussi d’une prise de pouvoir de professionnels refusant leur enfermement dans des pratiques en décalage avec leur vision du métier et la réalité quotidienne de leur action. Les réseaux de santé recréent du lien entre tous les acteurs et redonnent du sens à leurs engagements. En cela, ils sont une réponse rapide et structurée de l’environnement sanitaire et social à une transformation de la demande. La question de leur avenir est posée, sur laquelle l’auteur nous livrera ses réflexions.

Interviewés par Sociologies Pratiques, Daniel Defert, Claude Evin et Bernard Elghozy exposent leur vision des réseaux de santé à partir de leur position respective de fondateur de l’association Aides, d’homme politique et de professionnel, engagés très tôt dans ce mouvement. À partir de leurs expériences respectives, ils nous livrent leurs réflexions sur les contextes d’émergence et de développement des réseaux dans un système politique, institutionnel et social donné, ainsi que sur les conditions de réussite et les difficultés de ces organisations.

Dans la rubrique « Réponses sociologiques », des chercheurs et des professionnels de réseaux de santé présentent les résultats de recherches et d’expériences de constitution de différents réseaux.

Serge Clément, Jean Mantovani et Christine Rolland identifient des tensions dans la définition des « cadres » d’action pertinents pour la prise en charge des personnes âgées dans des univers hospitaliers. L’introduction d’Unités de soins gériatriques bouleverse les situations de pouvoir, les identités professionnelles, les conceptions de la prise en charge des personnes âgées fragiles et les systèmes d’interactions entre professionnels. Les auteurs mettent en évidence l’intervention déterminante des partenaires institutionnels dans les expériences de construction d’une « géronto-gériatrie » s’inscrivant dans la perspective d’une meilleure prise en charge des personnes âgées fragiles et aboutissant à la « redéfinition d’un modus vivendi entre les parties en présence ».

Didier Evenou et Dominique Pelca présentent l’expérience réussie de l’Association des réseaux bronchiolite en Ile-de-France, dont ils sont cofondateurs, et analysent les conditions de passage d’une organisation émergente à un réseau de santé. Ils insistent particulièrement sur l’articulation entre l’élaboration de règles professionnelles, de règles de fonctionnement et l’affirmation progressive d’identités professionnelles restaurées à l’occasion de coopérations interdisciplinaires. Ils montrent que des valeurs fortes fondent l’action commune, ciment d’un projet partagé, ré-interrogé au fil des évolutions.

Dans la rubrique « Recherches et débats », François-Xavier Schweyer questionne ce « processus de réforme progressif » qui masque, selon lui, « une ambiguïté forte sur le sens à donner aux projets ». Il met en évidence la cristallisation, opérée par les réseaux de santé, de réseaux relationnels préexistants, cristallisation qui donne à voir les raisons réelles de l’engagement des acteurs dans ce type d’organisation. C’est l’envie de « travailler différemment » qui détermine l’action, et ce dans un contexte d’innovation. Ce faisant, les réseaux de santé bousculent des compétences et des espaces professionnels connexes et introduisent la problématique du passage de l’innovation à l’institutionnalisation. Selon l’auteur, ce passage se présente surtout sous l’angle des capacités d’acceptation et d’appropriation des partenaires, et notamment des praticiens libéraux. Concluant à la prééminence du sens de l’action dans la formation des réseaux, l’auteur réfléchit sur les conditions de développement et de pérennisation des réseaux de santé en termes d’outils, de dispositifs de gestion, d’apprentissage et de formation, d’espaces puis de modes de pilotage et de régulation.

Vincent Boissonnat présente, pour sa part, les résultats de recherches sur la force relationnelle d’un objet technique, la mammographie de dépistage du cancer du sein. Analysant les conditions d’émergence de deux modèles de réseau très différents, il met à nu les agencements organisationnels particuliers qui s’opèrent sous l’influence des jeux de pouvoir et contingences locales, conduisant à l’adoption d’un modèle et au rejet de l’autre. Ce cas montre qu’un réseau ne peut être décrété ni modélisé, mais souligne aussi le rôle prééminent de certains acteurs médiateurs, véritables « ensembliers » de micro-mondes sociaux hétérogènes.