De nombreuses publications récentes développent la tragique malformation corticale des prématurés, autour de la douleur des interventions indispensables.

Les enfants invalides nous adressent un sourire figé, un sourire de cristal, qui n’est que la sinistre mimique de ceux qu’ils ont vu se pencher sur eux pendant les interventions en service de soins intensifs.

Le stress des soins hospitaliers, la douleur, peu à peu transforment le cours des relais neuronaux et, tandis que les personnels de soins s’affairent à prolonger la vie, ils créent, dans le mystère du cortex, de nouvelles connexions qui, jusqu’à la fin de la vie de l’individu, transmettront des messages amplifiés pour toute information sur une douleur temporaire, ou constante.

L’enfant quadriplégique de naissance est un exemple bouleversant de la conspiration contre la prise en compte et la verbalisation de la douleur.

Ces enfants pétrifiés dans des postures graduellement plus intolérables ne se plaignent pas, ne pleurent pas. Leur vocabulaire autour de la douleur est limité, ils ont peu à peu appris que l’adulte qui les soigne, qui en a la charge, ne veut pas entendre cette partie de la vie de l’enfant.

Une catégorie de ces enfants qui ne parlent pas de douleur et à qui personne ne permet de parler de cette douleur permanente, souffre de rigidité faciale que l’adulte place parmi les conditions les plus douloureuses.

Privés d’expressions faciales, ces enfants grandissent et développent des pousses dentaires anarchiques, des infections buccales, des problèmes alimentaires, essentiellement parce qu’ils ne peuvent bouger leurs lèvres, et, tout simplement, fermer leur bouche.

Ils sont définis comme des enfants heureux, en raison de la rigidité des lèvres, figées dans un sourire démesuré, un sourire de cristal, une insulte à l’être enfermé derrière la grimace.

Briser le sourire de cristal devrait être une priorité de soins, par respect pour cet enfant en souffrance qui ne désire pas que son visage exprime la joie, par souhait d’éliminer au moins une source de tourment, et rendre possible la communication verbale.

Le sourire de cristal, en plus de la douleur qu’il signale, est aussi une définition d’une difficulté d’oxygénation correcte, ces enfants ne respirant essentiellement que par la bouche et souffrant d’une quasi impossibilité d’expiration et d’inspiration profonde.

La question est toujours en suspens de savoir s’il est plus urgent d’intervenir pour maintenir la vie, ou de prendre en considération la douleur du nourrisson.

Aujourd’hui, le choix est plus simple car le savoir est plus affiné. Certes, l’acte de survie doit être maintenu, mais des efforts plus importants doivent être faits pour réduire la douleur de l’intervention, et, par-dessus tout, cette douleur doit être annoncée au nourrisson, il doit recevoir, après l’intervention douloureuse, un traitement spécial, nouveau, à créer, dans chaque unité de soin, pour réduire les conséquences à long terme de cette douleur, minimiser l’impact sur la formation corticale définitive.

Ce traitement de prise en charge de l’enfant après la douleur existe, permettant à un personnel de soins en salle d’enrichir son lot quotidien d’une intervention technique simple et que l’on peut qualifier d’essentielle, non à la survie, mais au désir de vivre du nourrisson.

Notre devoir envers l’enfant est de mettre en place ce nouveau mode de prise en charge du nourrisson après la douleur.